千 さん プロフィール

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千さん: 原因不明と闘う
ハンドル名千 さん
ブログタイトル原因不明と闘う
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/sen-0916/
サイト紹介文原因、病名不明の歩行困難で車椅子生活。笑顔で楽しく生きるために戦い続けるそんなブログです。
自由文原因不明 病名不明 歩行困難 筋疾患 神経疾患 運動ニューロン 車椅子 車いす 車イス 介護 筋電図 装具 手帳 痛み 神経内科
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供155回 / 365日(平均3.0回/週) - 参加 2015/10/22 02:01

千 さんのブログ記事

  • 大学病院検査入院34日目
  • 今日は朝イチお風呂退院後の話やら遊園地の話やらしながらゆっくりと千ちゃん、精神科入院なくなったんだって?やっぱりね。おかしいもん。千ちゃんのこれが精神の病気から来てるだなんて。本当に医師って原因不明だと精神的とか簡単にいうから困るね!って。ほんまですよお風呂上がりはこれ!抹茶ラテ。ななやとのコラボのやつ。グリーンティな感じやった。今日は仲良くなった人が退院やから寂しい。同室のおばあちゃんが神経質す [続きを読む]
  • 大学病院検査入院33日目
  • 今日は朝から仲良くなった患者と一緒に売店にワイワイとこれ食べたい!これおいしそ!と盛り上がり、相手は大量買い(笑)食欲なくてやばいって言うてたので少しでもチカラになれてよかった。私といえば看護師の栄養剤攻撃がかなり激しいですもうマーゲン入れるか?言われたけど嫌です!と断ったものの、ケーキ食べたらもう栄養剤が不味くて不味くて仕方ないいつも思うけど、エンシュアもラコールも経口、経管両用やけど、経口用に [続きを読む]
  • 大学病院検査入院32日目
  • 今日はお外に空気を吸いに行きました!もう夏ですなぁ1ヵ月前と全然違う。。今日午前中は爪切りと清拭と着替えさせてもらった。おやつには昨日頂いたケーキをむしゃむしゃ?果物は口に入れてモグモグして吐き出すという食べ方で味わいました。ぬいぐるみに猫の被り物を被せました(笑)売店とか図書館など長時間居ない時はこんな風にお留守番してます(笑)明日はリハビリとスペシです。手の解除の仕方が感覚的に掴めてきてるので [続きを読む]
  • 大学病院検査入院31日目
  • 今日は午前中はゴロゴロお隣さんとお話したり〜マンガ読んだり〜退院の用意も少しずつやり始めた。そうそう昨日、ローソンにWi-Fi借りにいったら玄関で倒れてる人がいて、すごい数の医者や看護師が走り駆けつけてた大丈夫かなぁ…と思いつつ病院で倒れたから処置もすぐしてもらえてよかったなって。入院患者なのか、外来の方なのか関係ない人なのか分からんけど…午後からはお友達来て楽しかったケーキとフラペチーノという豪華ラ [続きを読む]
  • 大学病院検査入院30日目
  • 今日は朝イチで部屋を移動。ナースステーションに一番近い部屋からその隣に移動。おかげで窓際ゲット!それからお風呂に入れてもらって図書館に。退院は早くて今週日曜で遅くても水曜にはしなくてはならないので、あとは家族と病院のベッド次第です。2度目のICしてそのまま帰宅になります。できたらリハビリがいい感じだから2~3日だけでもしたい。今日のリハビリはまず立つことから始まりました。今日も2人がかりで。やはり足は踏 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院29日目
  • 今日で入院して4週間経ちました1か月前の木曜に入院したので。今日は朝からトイレの床に転倒して気分だださがりです家のとかならまだしも病室のトイレだから気分がね。。今日もリハビリで『続!クララが立った作戦』を決行することに。担当医が火曜に立ったこと伝えたら心底残念がってて、見たかったなぁ〜見たかったなぁ〜というので再度やることに(笑)外来が終わってたら見に行くわ!と。担当医がきて立位見せました!今日も足 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院28日目
  • 今日は相談員が来てくれて担当医と話しました。先生としては、何でもいいから少しでも千さんが元気にhappyになって欲しい。だから今の現状で1番元気になったりする可能性が高い精神的治療、精神科入院を勧めてる。でももちろんしたくないならしなくてもいいし、千さんがやる気ないのに入院したところでマイナスにしかならないと思ってる。だからちゃんと納得した上で転院したり治療したりしてほしい。って言われた。私としては精神 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院27日目
  • 朝からどんより〜しております担当医に会うのも憂鬱です。もう早く退院したい…もう振り回されるのが嫌や。入院してていい事ないもん。リハビリとご飯くらいしかないし。検査するわけでもなければ、毎日気持ちを凹まされるだけで…看護師は態度変えないで接してくれてるからいいんだけど。今日はクララが立った大作戦してきました。前を理学療法士、後ろを作業療法士に支えてもはって立ちました!!なんていうか、、必死すぎて立っ [続きを読む]
  • 大学病院検査入院26日目
  • 今日は朝から助教の回診。でももう興味もないから、変わりないですね?サッで終わり(笑)教授回診もそんなやろうなぁまぁ、ボチボチいきやす!回診もジロジロされるのも居心地悪くて好きやないし(笑)今日は飲み込みの往診とリハビリ。栄養剤はエンシュアいちごに決定しました。ここにあるのはラコールのミルクとエンシュアのコーヒー、バニラ、いちごなのでその中ではイチゴやった。バニラもアイスコーヒーとかで割ったら美味し [続きを読む]
  • 大学病院検査入院25日目
  • 今日は日曜なのでゆっくり〜お昼寝&マンガ読みまくった(笑)点滴が今日オーダーないと言われたから先生に聞いてみたら3日で終わりだよと昨日と違う感じ…まぁ、プラセボやったかもしれんしなぁ…。あまり先生乗り気じゃないんよね。したいならしてもいいけどって…午後からはお友達が来てくれたキャラメルフラペチーノご馳走様でした?あと手作りのものも持ってきてくれてありがとう!朝に叔母の発言で情緒不安定になってたので [続きを読む]
  • 大学病院検査入院24日目
  • 昨日は色々とモヤモヤしたけど!!でも、疑いがあると分かったわけだし完全に見捨てられたわけでもないし今は流れに任せることにします。色々言うて疑いを取り消されたり、手帳検討してくれてるのが無効になったり精神的と診断されても困るし!ひとまず相談員が動いてくれる人なので相談して在宅生活を整えたいと思います。今日はエンシュアのイチゴとバニラ出してもらった。コーヒーは飲んだことあるから。今日は3日連続の点滴の [続きを読む]
  • 大学病院検査入院23日目 病状説明
  • ついにIC(病状説明)の日!!朝早くから目が覚めました(笑)ICは14時なんだけどね昨日は病室の人と女子会してるのを看護師がみてて、あとで話聞きに来てくれた。不安な気持ちとやっと分かるんだって嬉しい気持ちが混じるんだって。朝はお風呂と図書館と点滴留置針でヘパリンロックしてたけど固まってて刺し直し午後からはリハビリ2つ。今日は調子いいねーって言われた!病状説明の結果↓先生からみた私の今の状況・四肢運動障害(下 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院22日目 治療開始??
  • 今日で3週間になります。今日から治療が始まりました!点滴と飲み薬どっちにするかで悩んだらしいですが、結局1時間で点滴落とすことにしたそうです。どうやら脊髄の薬らしいです^^;脊髄炎の薬と聞こえたような。とりあえず薬名は分からないけど抗生剤みたい。3日打つらしい。この薬はすぐに効く人もいれば終わった頃に効く人もいるから焦らずにねって。スペシの往診がきたので、栄養剤の相談しといた。いろんな味を試したいって伝 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院21日目
  • どうやら担当医が色々聞き回ってるそうです(笑)昔に誤診をし喘息が酷いということでステロイドを含め薬漬けした6~7年前にかかってた病院にも電話かけたらしい。今のかかりつけ医にも電話かけるみたいだし、叔母さんや妹にも電話かけてるらしい(笑)教授回診の日です。3週間目にして初対面(笑)うん。。患者には優しいけど医者にはとっても厳しい方でした。先生怒られまくってた。やっぱ教授は目のつけるとこが違うね。足裏のア [続きを読む]
  • 大学病院検査入院20日目
  • 昨日は21時ごろに担当医がきて1から診察させてほしいって。全身診てた。治療はどんな治療ですか?って聞いたら僕は反対ですと言うたんだけど多分バクロフェン(筋弛緩剤)だと思う。まだはっきりは決まってないけど。教授回診が終わってからだね。病名はわかったんですか?あー基盤となる病名は大体わかってるよ。ん??なんか含みのある言い方だな。。基盤ってことは付属もあるわけ???まぁ、基盤が分かってるだけでも嬉しいけど [続きを読む]
  • 大学病院検査入院19日目
  • やっとゴールデンウィークも終わりましたね〜今日からリハビリ、検査再開です朝イチで睡眠時無呼吸症候群(SAS)の検査機器を外してもらいました。指にセンサーをつけて固定して、胸にバンド、鼻にチューブってやつです。昨日は担当看護師が夜勤担当でちゃんと体位変換してくれたので楽やった!朝担当医がきて、また採血させてと。説明するからまた聞いといてねって。言うてたけど今日は採血できんかったって(笑)あとは一度家族と [続きを読む]
  • 大学病院検査入院18日目
  • 朝から気分下り坂ですやはりというか、体位変換1度もしてくれず朝起きました。身体中痛くて泣きそうです。。褥瘡出来なかったからいいけどさ…エアーマットに変えてもらおうかなと思ったけど今日は睡眠時無呼吸の検査があるし、いつもと同じ環境でとりたいから明後日からにしよう。帰ってもエアーマットちゅういいもんは我が家にはないし(笑)今日はなんかストレスが溜まってる。嚥下が上手くできなくて噎せるし…食事は全部ペー [続きを読む]
  • 大学病院検査入院17日目
  • 朝測ったら36,7まで下がってたと言ってもまだ苦しいし咳出るし声でないししんどいのは変わりないけど^^;朝ごはんはいつもこんな感じ。甘い物だらけ(笑)エンジョイ(カロリーのあるプリン)、メイバランス(これもカロリーのある栄養剤)、ゼリーまたはフルーツの缶詰のペーストと(笑)今日は髪の毛を洗ってもらってサッパリ昼からは担当医が千さんが元気ないって聞いたから来てみたといって1通り笑わせてから帰っていきました(笑) [続きを読む]
  • 大学病院検査入院16日目
  • 今日は朝から背中が重く痛いし苦しいし呼吸音がヒューヒューいってるひとまず喘息かもと思って発作止めを吸入したけど変わらない。なのに無理して今日売店が閉まるし2日ほど移転で売店が利用できないからと無理して行ったら意識が遠くなって看護師呼んだほんまおバカちゃん。。もう散々な朝やった。。サチュレーションは97あったんだけど、脈拍がかなりの頻度で飛んでるし脈拍のリズムもぐちゃぐちゃしてた。しんどいと先生に訴え [続きを読む]
  • 大学病院検査入院15日目
  • 今日で入院してから2週間経ちました。退院予定はやはりというか延びました担当医が朝からきて第一声がぬいぐるみあったから今日はよく寝れたかい?って言うから全否定しといた( ー`дー´)キリッ昨日昼の痛み止めののみ忘れと痙性が多くて身体中痛いのに、看護師が気を使ったのか起こしても起きなかったから体位変換せんかったわぁ〜と。おいーーー!まさかの悪循環。。先生も未だに筋弛緩剤を使うか悩んでるみたいでどうする??したい [続きを読む]
  • 大学病院検査入院14日目
  • 今日から私はゴールデンウィーク久々のゆっくり〜〜リハビリも検査もございません!今日は朝ご飯に軟パンを出してもらいました。久々のパンは美味しかった!がっ、飲み込めなくて噛むことに疲れて当分要らないかなって感じでしたそれにプラス料金取られるのにパンのラインナップが少なすぎてそれなら食べれるならコンビニとかで買って食べた方がいいのでは?って感じ(笑)食パンとロールパンしかなんでないんだよ!!そのあと病棟 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院13日目 追記あり
  • 昨日は友達にたくさん話聞いてもらって、大泣きして…少し持ち直しました。今の状況が怖くないはずがないやん?怖くない方がおかしいんだから千はたくさん泣いて弱音吐いていいんだよって。泣いたらすっきりしましたホームシックと疲れと自分の進行を客観的に言われて気づいてなかったこともあったのでショックが一気にきた。さぁ、今日は朝から採血5本(笑)なのに朝ご飯なしとか、、、いじめやんっていうか、、入院してから血液 [続きを読む]
  • 大学病院検査入院12日目 追記あり
  • 今日は土日の分を取り戻すようにハードスケジュール線条体シンチグラフィ、SPECT、飲み込みの先生の診察、リハビリOT、PT(笑)朝イチで核医学室というなんとも怪しいところに運ばれ、静注で薬入れましたぶっ倒れたのは秘密(笑)迷走神経反射やと思う。何だか薬液を2種類入れられ1つは1分かけて入れるとか言うてた。終わってから4時間後に検査するそうです。血圧が下がったので安静にするようにとのこと。飲み込みの先生にはトロ [続きを読む]
  • 大学病院検査入院11日目
  • 昨日の夜から謎の全身の痛みと寝てるのに痙性がでる(>?おかげで布団が湿布臭(´Д` )スメハラです(笑)栄養状態がよくないのかいつもなら湿布貼って剥がしても大丈夫なんだけど、今は剥がすと皮膚が白いカサカサになってる。コメントにゴールデンウィークはお休みやねって書いてあって、あっ!確かに!と思って看護師に聞いたらリハビリはお休み、検査は医者ができる検査はすると思うよ。リハビリが3~5日が祝日で、6.7と土日やか [続きを読む]
  • 大学病院検査入院10日目
  • 今日は土日でゆっくり〜もう検査疲れで体がガチガチに固まりすきて弛緩や手の感覚なくてもおかしくないって休めるぞーーあっ!残念ながらパケットが上限を越して制限かかったのでなかなかコメントしにいけないかも。。いつもなら家でWIFIだから気にもしてなかったけど5ギガって1週間も持たないんだね(笑)使いすぎか!朝はトロミ茶を作る練習少しでもトロミを減らしギリギリ飲み込めるくらいのトロミにしたいので考え中。先生から [続きを読む]