千 さん プロフィール

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千さん: 原因不明と闘う
ハンドル名千 さん
ブログタイトル原因不明と闘う
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/sen-0916/
サイト紹介文原因、病名不明の歩行困難で車椅子生活。笑顔で楽しく生きるために戦い続けるそんなブログです。
自由文原因不明 病名不明 歩行困難 筋疾患 神経疾患 運動ニューロン 車椅子 車いす 車イス 介護 筋電図 装具 手帳 痛み 神経内科
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供150回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2015/10/22 02:01

千 さんのブログ記事

  • 大学病院検査入院7日目
  • 朝7時から担当医が質問にきた(笑)寝ててふにゃ〜としてた(笑)あまりにも細かい質問ばかりで毎回おばあちゃんに電話かけて確認しないと分からない(笑)今度は血族に近親婚はいないかと。今日は教授回診や!思ったら教授はおらんかった(笑)30人くらいでぞろぞろやった。回診の内容↓やはりというか難航してるみたいやな先天性の可能性もあるとか言ってた。先天性となるとまずいなぁ。。お母さんに昔のこと聞いても覚えてない [続きを読む]
  • 大学病院検査入院6日目 追記あり
  • 朝イチでCT腹部撮るため延食(´・ω・`)空腹なのだァでっ、帰ったら延食になってた食事を食べすぐにお風呂食後っす(笑)でっ、お風呂→MRIの同意書を担当医が持ってきて、10分後には呼ばれてMRIにバタバタすぎる(´・ω・`)久々に普通の車椅子に座ったら前滑りして落ちかけた。。素早く抑えてくれて助かった。でっ、ストレッチャーに変えてもらって移動しました。布団掛けてもらおうかと思ったけどまぁすぐやしと思ってかけなか [続きを読む]
  • 大学病院検査入院5日目
  • 今日は朝から回診。教授やないけど。学生さんゾロゾロときて、先生が学生に説明したり質問したりしてた。私は、反射が全身亢進しているらしい。(今日は、顎、鼻の下、膝、足首、肘らへん、手首を叩かれた)あと目が少しおかしいらしい。瞳孔は歳的に考えたらこんなもんかなって言うてたけど眼球が動きが行き過ぎてるらしい。バレー兆候は若干あるらしい。腕を左右に捻るのは痙性をみてるらしい。これはでてたのかどうなのかわからん [続きを読む]
  • 大学病院検査入院4日目
  • 昨日よく寝たおかげで今日は体が軽めでっ、1人でトイレに行こうとしたら止められる(; ・`д・´)ってかわざと車椅子を遠くに置いて届かなくしてある(笑)こんにゃろーー足を奪うとは(笑)午前は担当医の診察。めちゃくちゃ写真撮られた。かなりしっかりと診察。前回もしっかりとしてたのにもっとやった。今までされたことないようなものもあった。力比べ、反射(手足、顎、唇、おでこ、頬骨?とか全身)、バビンスキーとか指弾い [続きを読む]
  • 大学病院検査入院3日目
  • 今日は土曜でゆっくり〜私は神内&脳外病棟にいるんだけどここの大学病院だけなんかどうなんか知らんけど症状軽い人が多い気する。たまたまなんかね?今まで入院した病院だと、寝たきりで機械が必要な方が半数以上いて歩行可能な人は片手ほどやったから、歩行可能の人が結構いてビックリ?(??д??)?今日の体調は、、、弛緩が来ておりますとくに体幹が全然効かないから移乗できないので、全部看護師にお願いしてる。食介しても [続きを読む]
  • 大学病院検査入院2日目
  • はい!もう大部屋の煩わしさでちょいイライラですwwもうね、おばあちゃんナースコール鳴らしすぎ(笑)夜間もずっと…看護師可哀想やったわ。目の前で足吊ってたし。。寝れんー!とか痛いー!とかずっと喚くし!あっ…そうだ!昨日遅くに来て話をじっくり聞いてくださった先生が担当医でしたww初対面バタバタしながらだったから話もできんでごめんねって。頼りない感じやなくて遠くから家族がきてるから早めに帰れるようにと外来抜 [続きを読む]
  • 1日目追記…
  • まさかの追記…夜遅くにもう1人医師が参上(笑)さっきまでお話ししてました(笑)5年の経過を長々とお話しました時系列まとめてなかったら絶対無理だったわ(笑)でっ、またまた診察(笑)この先生はなんも診察しながら言わないから何調べてるのか異常なのかも分からん(笑)重症筋無力症の抗体の結果が気になってますって話したら症状からして多分筋無力症の可能性は低いでしょうってさ。抗体の結果はまだ見てないそうですが。そ [続きを読む]
  • 大学病院検査入院1日目
  • 神経内科では3度目の検査入院です。入院も慣れたもんですな(笑)朝は7:40発予定が遅れましたが。。??で行きました。大学病院までは片道約2時間です(; ・`д・´)高速道路乗っても地道でも20分しか変わらないという(笑)なので片道2000円の高速料金ケチりました(笑)もう少し近けりゃなぁなんて思うけど仕方ない??部屋は9階です。大部屋さんです。神内と脳外の階です。ひとまず神経内科には今若い人いないってさ整形が西病棟 [続きを読む]
  • 入院前日
  • やっと明日から大学病院の検査入院です荷物の用意は妹に手伝って貰い、10枚くらいの書類を2日かけて書き終えました精神状態、嚥下、病歴、アレルギー、痛みや麻痺、宗教上のことなど多彩な質問でした。荷物はスーツケースと悩んだけど、いいサイズがなくカバンにしました。家族に洗濯を頼む予定ではないので多めにいれました。コインランドリーを利用しようと思ってます。あまり言いたくないが。。実家で洗濯すると生乾きの臭いが [続きを読む]
  • 心配事
  • 妹のこと…なにもないところでコケるたまにだけどお姉ちゃんみたいな足ガクガクがある。(勝手に動いて止めれない)って漏らしていた…私の症状の始まりは約5年前。足のガクガクがでて止めれない(痙性)なにもないところでコケる膝折れする座ってる状態から立ち上がりにくいなどからだった。私もその頃はとくに気にもしてなかった。鈍臭いくらいのノリで友達とか叔母さんに会話でポロッと漏らしてたみたいで、聞いてびっくりした [続きを読む]
  • ヘルパーさん
  • ヘルパーを週4で利用してます身体介護、家事全般、通院介助を使ってます。移動支援も取ってるけど使ってない^^;ヘルパーステーションは計画事業所のところと同じ管轄のとこにしましたもうそこのヘルパーも責任者もおもろくて変人ばっかついでに計画相談員(トップ)も変人!鬼やら悪魔やらなんやらで毎回言い合ってます(笑)毎回会うことに笑わせてもらってますじゃがいもの芽が15cmくらいに伸びてるのを発見して『千ちゃん!これで [続きを読む]
  • リハビリと点滴とお買い物
  • 盛りだくさんやって来ました妹ちゃんに今回もお世話になりました。朝→2週間ぶりのリハビリ行くかすごく悩んだけどどうせ筋肉を使うような動きはないし解してもらうだけだしと行ってきました今日も見事に右足は大暴れ。車椅子を少し自走しては揺れ、くしゃみで揺れ、移乗で揺れ、上着着ようとしても揺れる始末。脳、脊髄の伝達の問題なんだろうね〜って話からセーラームーンの『思考回路はショート寸前!今すぐ会いたいわ〜♪』な [続きを読む]
  • 口からポタポタ
  • はい昨日の夜は息苦しさが若干マシで早めに寝付けたので元気元気単純です(笑)このままよくなってくれるといいなぁ〜まぁ、ここでいつも調子乗ってまたダウンするからゆっくりスタンスは変えず。はい、今日は困り事っす口からポタポタ零すんです水分補給してても口からポタポタというよりダバダバとこぼれ落ちるヨダレもタラーと意識してゴックンしてるんだけど時々あちゃーまを服汚れるしどうにかしたいんだけどいい方法が見つか [続きを読む]
  • さぁーがんばろ!
  • 1日中ベッドにいるので??が生えないか心配な千です(笑)昨日は、お風呂とトイレ以外はベッドの中でした。お風呂は全介助。いつもなら服脱ぐのを一部したりお尻を浮かせたりするけど今日はおまかせー。お風呂でさっぱりしましたでっ、今日はというとまたまたゆっくり(笑)あっ、ベッド上でズートピア観た!もう夜になるともう力尽きてる私部屋と部屋の間の敷居?も超えるのにすごく時間がかかる。5mmほどのほんま僅かなものなの [続きを読む]
  • 点滴行ってきた
  • 昨日は夜間救急行ってきて今日はかかりつけ医にかかってきました。昨日のことを話したら思った通りの結果だったそうです。普通の内科医じゃ理解できんと思ったって。普通の検査じゃ異常でなかったはずだよ。と。ただ、昨日行ってよかったのは肺炎やインフルエンザなどの緊急性がある疾患はなかったことが分かったのは大きいと。そしてかかりつけ医から入院まで急な増悪はないと思うから安心してって言われました!安心した!!がっ [続きを読む]
  • 救急外来行ってきた
  • コメント読んだよ。みんなありがとね。救急外来行ってきたよ。市内の神経内科のある病院に。診てもらったのは内科医。点滴と血液検査とレントゲン。血液検査とレントゲンは異常なし。原因は定かではないけど、咳を止めるために出されたフスコデ(リンコデ)が喉とかの筋肉の弛緩をさらに悪化させたのではないかと。あとは直接関係あるか分からないがトラムセットも弛緩誘発になってるかもってことでした。明日もかかりつけ医(循環器 [続きを読む]
  • ダウン…
  • やっぱ土曜にお風呂なくしてでも点滴選ぶべきやった明け方まで息苦しくてなんとか寝付いたのが4時。13時に起床(笑)少しはマシか。明日までは持たせるぞ!明日は点滴打ちに行ったるから、がんばれ!体!でっ、、15時にはすでにダウン咳も出始め呼吸困難出始める。ただ、唯一の救いは叔母さんが駆けつけてくれたこと。ベッドに横になってられること!介助も手伝ってくれる。ひとり暮らしなので、ヘルパーが入ってる分少ないとはい [続きを読む]
  • 重症筋無力症!?追記あり
  • はい!昨日の昼まではリハビリ行ってからかかりつけ医なんて余裕ぶっこいてたら、腕が上がらない、噛むことも疲れる状況。これはさすがに不味いとかかりつけ医の指示を仰ぐことに。点滴打ってきました。千さんの体でステロイド(副腎ホルモン)が尽きてここまでの症状がでてるとのこと。以前もあったそう。(そういやぁ、2年前もステロイドを出された時に命を繋ぐ薬だから絶対飲んでねと。)副腎機能低下症持ってるしねということでサ [続きを読む]
  • 服薬ゼリーでびゅー
  • 疲労困憊でやばたんな千です食欲が激減しました飲み込みが怖いってのもあるけど、それ以前に噛むこと、飲み込むことに疲れてしまって全然食べれてない。食後はいつもより酸素も下がり、脈拍が120以上になるためフラフラ〜昨日は友達と喋りすぎて声でなくなったまぁ、今出来ることは安静にして筋肉疲労を戻すこと!まぁーダメなら家族かヘルパーに点滴に連れて行って貰お〜くらいのスタンスでいます(笑)あぁ、昨日より服薬ゼリー [続きを読む]
  • 咳が止まらないので受診
  • 咳が止まらず夜だけではなく安静時の昼間もサチュレーション(酸素)が92~94のままだし叔母さんがお泊まりに来てくれたので、いつものかかりつけ医に定期受診も兼ねて行ってきました咳と呼吸苦について。音は大丈夫。痰もそんなに絡んでない。喘息も大丈夫。ただ、問題は筋力低下で咳き込むことができなくなってる。横隔膜もほぼ動いてない。筋力低下から呼吸自体が以前より弱ってる。咳で疲労困憊状態。普通ならいいけど千さんはも [続きを読む]
  • お口事情
  • 最近、液体は繊維があるものはむせる。炭酸もむせる。食べ物はパサパサしたものが詰まる。ゴックンしても口の中に食べ物が残る。食後咳き込むことが多い。ぐちゅぐちゅぺーが出来ないぐちゅぐちゅしたいのに口が上手いこと動かず口から水が零れていく。なんとなく上手く喋れない。発音してるんだけどどこか鈍い感じの音になる。2年前と同じく食道カンジダによるものならいいのになぁ〜気のせいじゃないか?って自問自答するでも、 [続きを読む]
  • 春とリハビリ
  • 近所で早咲きの桜発見??????春だねぇ〜花見がしたいーーー!!今日もリハビリ行ってきました( ー`дー´)キリッ今日は先生不在で違う女のPTさん先週よりは筋緊張が強くなりすぎて力が抜けれなくなる回数が少なかったかな今日はどちらかと言えば揉みほぐしを主にしてくれたから1時間できたよリハビリ計画書に筋力低下が四肢体幹、拘縮が体幹・下肢、不随意運動・協調運動障害、知覚障害とあって思ったより悪くなってるなと思いつつ、 [続きを読む]
  • 疲れた〜
  • やはり大学病院の遠出は疲れました診察で力比べしただけで腕やら足やら筋肉痛クルマでは座席倒してもらってたのに。。ちょっと漕いで、座ってただけでチ───(´-ω-`)───ンしかも痛みが強すぎて湿布+トラムセットじゃ珍しくコントロール出来ないのでボルタレン足した痛いとこはガチガチなんだよね。昨日は1日中布団の中でした。今日もヘルパー来るまでは布団の中。お風呂入れてもらって心療内科行ってきました神経内科に紹介 [続きを読む]
  • 大学病院行ってきました
  • 帰宅しました朝6時起き!!道も混んでおり到着9時過ぎでした神経内科かかってきました。女医さんで、1通り話を聞いてもらい腱反射や力比べ、感覚テストをしました結果入院決定しました。検査内容はほぼ変わりませんが検査してみましょうって。入院日は4月20日です無事に終えてよかったですそして、検査して病名分かるといいな。そして、今日行った大学病院の整形外科にうちの従姉妹の子が医者の卵としているらしい。仲良くないから [続きを読む]
  • 靴紐買ったはいいが結ぶのがなかなかな難しいので変えました色んなのがあるけど私はこれにしました。ゴムでできてて、結ばないタイプ。下の△のやつを動かせば緩みますまぁ、やりやすいかといわれればまぁまあですが(笑)もう少し△が大きいとベストかなーちなみにこれは有名どころのキャタピランって商品。あとはこんなものもあります。あとは百均にもあったけど、平ゴムタイプの靴紐色んなタイプがある中私はこれにしたトナカイ [続きを読む]