千 さん プロフィール

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千さん: 原因不明と闘う
ハンドル名千 さん
ブログタイトル原因不明と闘う
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/sen-0916/
サイト紹介文原因、病名不明の歩行困難で車椅子生活。笑顔で楽しく生きるために戦い続けるそんなブログです。
自由文原因不明 病名不明 歩行困難 筋疾患 神経疾患 運動ニューロン 車椅子 車いす 車イス 介護 筋電図 装具 手帳 痛み 神経内科
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供164回 / 365日(平均3.1回/週) - 参加 2015/10/22 02:01

千 さんのブログ記事

  • マイスリー 訂正済みw
  • 先週出されたマイスリーという薬を飲んでみました。緩い筋弛緩と心の安定とで効果あればいいなぁと思いつつ、薬が効いてきてもし脱力で動けないとなると困るからと今日はヘルパーが15時からだったので飲んでみました結果…無理。。力が入りません11時頃に服薬して、そこから記憶なし。玄関の鍵を開けてるのでヘルパーさんがきて起こされました。移乗しようにも力が入らなくてグラグラしてて、傾眠もありヘルパーさんに移乗してもら [続きを読む]
  • お菓子作り
  • 今日はヘルパーさんとお菓子作りカルピスゼリーと牛乳プリン作りました??今度はレアチーズケーキ作ろうよ〜ってなりました。今日来るヘルパーさんはお菓子作りがめちゃ得意な人で家でも毎日のように子供ちゃんのお菓子作ってるらしいいいねえ〜憧れる〜この前相談員が千ちゃんの誕生日、みんなで祝おうね!ショートケーキ食べれるようになっといてよ(笑)ケーキは〇〇に作ってもらって〜〇〇と〇〇と〇〇を呼んでさぁ〜って今年 [続きを読む]
  • コミニュケーションツール
  • 今日は1週間で唯一ヘルパーが来ない日。誰も来ないとダラダラできる今日はiPhoneアプリのコミニュケーションツールを探してた。これからもなかなか聞き取ってもらえなくても喋るし、口を動かすことも大切だし機械音やなくて自分の口で喋りたいし…でも聞き取ってもらえない時が多くて…ヘルパーとか医療関係者は慣れてるからある程度なら聞き取ってくれるんだけど。普通の人だと何度も言うても伝わらなくて諦めちゃう家族にあんた [続きを読む]
  • 神経内科とかかりつけ医
  • 今日はリハビリ行って、そのまま下の神経内科の受診してきましたが、私はみれないから大学病院に回した。H病院でいいのでは?返ってきた手紙にもH 病院が経過みるって書いてあったしと断れました。その後、かかりつけ医に行ってきました。喋りにくいこと、食べたり飲んだりがなかなかできてないことを伝えました。喋りにくさ、食べたり飲んだりがしにくいのは筋肉の緊張が入り過ぎてるのだと思う。筋弛緩剤までいかないが少しだけ [続きを読む]
  • 夏バテバテ
  • 完全に夏バテしておりますこんばんは。千です。今日はネットで介護食頼んでたのでそれが届きましたムース食の回鍋肉や酢豚、ハンバーグが楽しみあとは区分3だからもしかしたら!!と期待しておはぎを買いました最近、買うものと言えば自分が食べることのできないものを口に入れて吐き出して味わうためについつい買ってしまってます最近だと、バームクーヘンとかドーナツとか唐揚げとか(笑)食べれないものこそ食べたいもんなんで [続きを読む]
  • 相談員がくる
  • 今日はダウン出かけまくったから当たり前っちゃ当たり前なのでゆっくり寝ましたヘルパーさん来たらシャワー浴。ただ、両手で踏ん張っても座位が保つのがきつく、このままじゃこれからもお風呂入れてあげることできないよ。頑張って!って言われながら急いで洗ってもらい上がりました。夕方からは相談員が月1のモニタリングにきました。神経内科のかかりつけ医はやはりT病院にしようと思う。あそこの先生もまあまあ話しやすいし、話 [続きを読む]
  • 見学
  • 今日は話し合いに参加してきました。今の現状を話してきました。病気のこと、生活のこと、困り事など。なんとか力になれないか考えてみるねって。制度がダメならマンパワー、私たちが手伝えるし、市役所にも働きかけていくよと言ってくれた。また行く予定の生活介護の健康診断書が15000円と高く、また今は利用者が多く、通うことはできてもお風呂やリハビリが今すぐできないと言われ悩んでる。と話したらならうちにきたらいいやん [続きを読む]
  • さっぱり!
  • 叔母さんに髪を切ってもらいました当分叔母さんが来れないのでばっさりと髪を切ってもらいましたベリーショートに近いくらいまで切りました!もう髪が軽くてドライヤーも1分くらいで乾く早さこれならヘルパーさんもわたしも楽チンです♪昨日のお出かけでかなり疲れ果てて今日はゆっくりしてました。暑さでやられました。首も日焼け止め塗り忘れでヒリヒリしてます明日は知り合いの施設でたくさんの人と話し合いに参加してきます。 [続きを読む]
  • 買った便利グッズ
  • 久々に駅前に叔母さんと行ってきました入院前から体調や体力、筋力的にもきつかったのでかなり久々でした。3コインズにある、溶けない氷が欲しかったんだけど人気過ぎで在庫もなくて、仕入れもないそうです安いしよかったんだけど。ブルーノとかでもでてるみたいやけど、数も少なくお高めらしい。でっ、結局ハンズで丸い溶けない氷(アイスキューブ)買いました。これなら飲み物が薄まらなくてトロミも薄まらず助かります。あとは買 [続きを読む]
  • サボり魔
  • はい(笑)今日は見事にリハビリサボりましたというより寝坊したんよね。。。10時からでちゃんと朝起きたのに寝てしもうてまた起きたら11時でした眠くて眠くて仕方ないや明日は叔母さんがお泊まりに来てくれる髪はばっさりと切ってもらおうと思います!暑いし、、、久しく切ってないので伸びすぎてるあと久々に駅前に連れていってもらいます3コインズ行きたかったんよね〜あとは美味しいもの食べる [続きを読む]
  • お疲れモード
  • ゆっくりとしております。エネルギー不足で動く元気なしでもこのままじゃ点滴やらにお世話にならなきゃあかんしそれは避けたい!とお腹いっぱいになっても食べようと頑張っております。このまま胃が小さくなっていったら真面目に食べれなくなってしまうし。。今日の朝はヨーグルトドリンク作りましたエンシュアのイチゴ味冷凍イチゴとブルーベリーダノンのヨーグルトちょっとだけ牛乳(ここをエンシュアだけにしたらもう少しカロリ [続きを読む]
  • 実験と記入
  • ヘルパーさんと実験しました実験内容はエンシュアはゼラチンでも固まるのか(笑)無事に固まりました!!ゼラチンだとゼリーって感じでプルンプルンしてる。ソフティアだとムースというか柔らかいプリンのような柔らかい食感。値段的にはゼラチンだなぁ。。何故か黒糖とバニラのmixにしたんだけど、温かいとなぜかホットケーキミックスの焼く前の味がした(笑)あと、今日ヘルパーから記入表を渡された。食事量とか水分量と排便、 [続きを読む]
  • ヨヤクスリ??
  • 今日はヨヤクスリってのを紹介紹介いうても私も昨日初めて知ったんだけど(笑)ヨヤクスリはお薬受け取り予約サービスだそうです。前にもこういうサービス使ったことはあるんだけど使える薬局がかなり少なかったんだけど、これは大丈夫そうかかりつけ薬局を登録しました。予約サービスって結構便利なんですよね。お薬用意してもらって、好きな時間に待ち時間なしで取りに行けるっていう。そして!!楽天ポイントがもらえるってのが [続きを読む]
  • エンシュアプリン作りました
  • 昨日、書いたソフティアENSでエンシュアのプリン作りました!味は今日はバナナ味でっ、ヘルパーさん案のカロリーと味を美味しくするためにチョコソースと生クリームをトッピングエンシュア自体はプリンにしても味は変わらないのでおいしくはないけど、これは混ぜ混ぜして食べたらおいしかった!これならいけるかも!!食べやすさもあるし。液体のままだと、口からこぼしたり、上手くトロミつけれなかったりするけど、プリンなら自 [続きを読む]
  • 寒い〜
  • 今日は寒い1日でした半袖じゃ:(´?ω?`):ガクブルです体全身が冷え冷えで毛布に包まっております。今日1週間で唯一のヘルパー休みの日。ゆっくり寝て今日は?も?ご飯は適当〜カルディの杏仁豆腐と、エンシュアのバナナと、明石焼きのタコ抜き6つwwエンシュアを固める粉届きました。明日ヘルパーさんと作ってみます。ヘルパーとかにかなり痩せてきてるね。って言われてもうたし頑張って食べるぞ!胃が小さくなって、水分だけでお [続きを読む]
  • ケアカンファレンス
  • 今日は疲れて1日中ベッドでした。お風呂もシャワー浴に変えてもらい体の負担を少しでも減らしました。昨日は15時からケアカンファしましたヘルパーステーションのトップと事業所のトップ兼相談員と母親と妹と私でしました。自己紹介も程々にして本題に。これからどうしていくか。どんなことを望むのか。今の現状に不満はないか。支援はできるのか?などなど。〇ヘルパーとできることは一緒にしていく。〇ヘルパーが千ちゃんが出て [続きを読む]
  • 定期受診(呼吸器・循環器)
  • たくさん重なったので順々に書いていきます今日は定期受診。退院後初の受診でした。まず第一声がおかえり!疲れたね〜大変やったね〜って。手紙今日届いたよ。見たからね。そっかそっか。たくさん検査してもらったんだね。今まで見たことないくらい検査されててね。ただ、今回も今までと同じく今の医療では分からなかったね。でも、これがイコール精神的とかそういうことではないんだよ。とくに神経、筋肉の病気は大分分かるように [続きを読む]
  • ゴロゴロモード(笑)
  • 昨日は疲れ果てて22時には寝てたヘルパーさんと今日は部屋のお片付けして、掃除してシーツ変えてもらってさっぱり今日はロハコで色々注文したほんま便利よね。明日には届く。時間帯指定できるのもありがたい。最近ね、使ってたネットスーパーの実店舗が潰れちゃって使えなくなったのだから調子悪い時はヘルパーさんと、元気なときは歩いて1~2分のスーパーに行ってます。でも前と違って駅前の大きな商業施設とかに行けれてないから [続きを読む]
  • 生活介護の見学とアイソトニックゼリー
  • 今日から近畿も梅雨入りしました今日は生活介護の見学に行ってきました介護でいうデイサービスです。ご飯食べたりお風呂入ったり物を作ったりリハビリしたりします。行ったところはとっても大きいとこで、介護、障害ともに全部揃ってるんじゃ?ってくらいにたくさんの建物がありました!今日見学に行ったところは身体障害の生活介護。今日はパソコンの日で絵を書いたりしてましたがレベルが凄かった正直なめてました^^;あとはリラ [続きを読む]
  • ヨナナス+栄養剤用とろみ剤
  • 今日ヨナナスやりましたおいしかったですよ冷凍したフルーツをちょっとだけ解凍して機械に交互にいれて潰すだけ出来上がりはこれ↓ただ、4種類のベリーの種があってちょいうーんやったでも食感が初めての食感で美味しかったよあとは、ヘルパーさんから教えてもらった液体経腸栄養食用(ラコールとかエンシュアとか)のとろみ剤?プディング剤?これで作るとプリンになるらしい栄養剤にトロミつけるのはなかなか難しいし、だからとい [続きを読む]
  • 食べれるスナック菓子+α発見!
  • まず第1に注意?嚥下障害と一言に言うても噛むことが難しい人、舌の動きが悪くて奥に持っていきにくい人、ゴックンがしずらい人など人それぞれなので、ちゃんと見極めてくださいねあの子いけるからいけるやろ!とか舐めてかかると…。私の場合は舌の動きが悪く、なかなか奥に持っていけないのでずっと噛んでるのが1つと、もう一つは食道弁が開きにくく上手く落ちていかない。そしてまた逆流してしまうのと、噛む力が弱いというのが [続きを読む]
  • まさかの
  • まさかの18時間寝てましたさすがに何度かは寝返りしましたが、ご飯も食べずトイレも行かず寝てました起きたら全身の痛みがものかごっついトラムセット切れてるな。。当分4回に戻さなくては。疲れてる体を感じながら、金曜はリハビリ、土曜は買い物に行ったらバタンキュー退院してから体力配分が分かってないな(笑)起きて急いで水分補給とカロリーとりました。夏やなくてよかった夏なら脱水で倒れてたね。気をつけなくてはそして [続きを読む]
  • 日常
  • 今日は朝はヘルパーでお風呂に入れてもらいました脂性肌だったお肌は全身カサカサさんになってきたので、クリームを全身にヌリヌリしてもらいましたヘルパーさんと一緒にジュース作りましたバナナと小松菜と杏仁豆腐に入ってたフルーツとアイスで美味かった!!菜っ葉嫌いだけどこれならいけるね!でっ、昨日家族が猫の被り物を持ってきてくれたのでこれもぬいぐるみに被せた(笑)ちなみにうちの愛猫はこちら↓妹からの貰い画やけ [続きを読む]
  • リハビリ
  • 今日は週1の通院リハビリでした家族に連れていってもらってるから申し訳ない気持ちで1杯それにリハビリの効果が感じれないいつも関節可動域の運動と解しのみ。筋力アップとか立ったりとかもない。。今日も行きに車椅子を押してもらってる途中でガタッと揺れて痙性入る。そのまま向かう。PTに足が浮いてる状況で移乗してもらい寝転んでもまだ痙性強くて関節が曲がらない。揉みほぐしして終わり。でっ、車椅子乗れば足は宙に浮いたま [続きを読む]
  • 衣替え
  • 今日はヘルパーさんと衣替えした冬服がまだ大量にでてて大変なことになってたの(笑)それにしてもすごいハンガーの数いらない服を処分しなきゃなぁ体重が副作用でMAX63?まで増えてそこから一気に36?まで落ちたから服がSとLが共存してる感じのままなんよねおばあちゃんは無事に手術終わり酸素値落ちて入院長引くかな?思ったけど今日からルームエアで酸素値が下がらなきゃ退院になるらしいよかった!私は相変わらず水様便が続い [続きを読む]