千 さん プロフィール

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千さん: 原因不明と闘う
ハンドル名千 さん
ブログタイトル原因不明と闘う
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/sen-0916/
サイト紹介文原因、病名不明の歩行困難で車椅子生活。笑顔で楽しく生きるために戦い続けるそんなブログです。
自由文原因不明 病名不明 歩行困難 筋疾患 神経疾患 運動ニューロン 車椅子 車いす 車イス 介護 筋電図 装具 手帳 痛み 神経内科
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供170回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2015/10/22 02:01

千 さんのブログ記事

  • 私的便利グッズ
  • もう昨日はバッチリ寝れました千です。久々に頭がさっぱりしちゃっています←今日は私的なんちゃって便利アイテムを紹介します私はひとり暮らしで普通の賃貸アパートに住んでいます。なので1人で暮らすために色々しています。お金をなるべくかけない。あとは賃貸だから穴を開けないことを意識してるかな(笑)まずはこちら。冷蔵庫ってひとり暮らし用の小さいのって開けづらいんですよね。。ハンドルが付いてないものも多くて。で [続きを読む]
  • 介護ベッドとエアマット
  • 3年以上前から介護ベッドは利用していますが、今回高さを変えれるものに変えました落ちた時のこと、また服などを着替えさせてもらったりする時に高さを変えれた方がいいし掃除もしやすいということもあり、かえることにしました。市内の方で譲ってくださったって家族が搬入してくれたのでほんまで安くて助かりましたそしてマットレスが付いていないこともあり、この機会にエアマットを導入することにしました寝返りできないため痛 [続きを読む]
  • 嬉しい!!!
  • 昨日の夜は雷で脚が暴れて完全に寝不足夕方から夜は酷い吐き気、頭痛、目眩まであまりの少ない食事量に体が悲鳴をあげてたみたい。寝て少し回復してたから頑張って食べたらすぐに楽になった(笑)がんばろ!!あっ、枕の感想はまだ慣れてないせいか違和感(笑)まぁ、硬めで低い枕から柔らかめから高い枕になったらそりゃ違和感だよな今日は生活介護。昨日、ヘルパーさんと作った生プリンを持参いつも私のおやつを楽しみにしてくれ [続きを読む]
  • 買ってみた
  • 気になっていた横寝専用枕のスリープバンテージほんまはもっといいやつがあるけどご予算の問題でこちらに(笑)私は寝るとき側臥位(横向き寝)で寝返りをしない(できない)のでこれで少しでも楽に寝れたらと思ってポチッと寝るときはこんな感じ右を下にして寝ます。頭に枕、膝の間にクッション、胸のとこにペンギン、そして今日から足の下にもクッションを足すことになりました。ちなみに寝返りする人は一々枕の方向を変えないと逆向 [続きを読む]
  • 生活介護〜
  • 今日は生活介護でしたお盆休みがあったせいなのかみんなテンション高め(笑)お盆休みの間に新しいお風呂に変わったということで楽しみにしてましたそして対面!めちゃでかくなってた!!なんていうか最新感が。何でも喋るし何でも機械がしてくれる感じ。ストレッチャーの部分も今までの1,5倍くらいの広さで大きい人でも大丈夫(笑)ただ、初日だったから入るのに手間取ったけどね。そして外にいる時はしっかりとベルト固定できて [続きを読む]
  • 体育館借りた!交流プロジェクト始動!?
  • ひとまず行動!と思って障害者体育館を借りました説明を聞くだけの予定が借りてしまった(笑)だって…みんな親切でゆっくり言葉が伝わりにくいのに聞いてくれて体育館も見学させてくれたり…そしてなにより予約かなり埋まってるんだもん11月26日(日曜)に予約が取れました。ひとまずバトミントンと卓球台(車椅子用、普通のやつ)を借りた他にもバスケやバレー(シッティングバレー、バレー)、テニスできるけど…コートが埋まっちゃう [続きを読む]
  • 嬉しい贈り物とお風呂壊した!?
  • 昨日、大学病院で友達になった人から小包が届きましたなぜかおかーちゃんだらけの私の4人目のおかーちゃん(笑)色んなとこに色んなかーちゃんが(笑)お互いワイワイメールしていますでっ食事がまともに食べれてないの心配してくれてこんなにたくさんありがとう!!スヌーピーもとっても可愛いのそして、昨日は妹にシャワー浴お願いしたんだけど、途中でシャワーヘッドが落ちてその音で一気に足が暴れて湯船の側面を蹴ってしまい [続きを読む]
  • 神経内科&入院の話
  • 3週間ぶりの診察でした。まずは足の暴れが酷いことを話しました。以前よりスイッチが入りやすく携帯の着信音、ガタンという物音、驚いた時、雷、サイレン、インターフォンなど日常のちょっとした音で反応してしまってしんどい。またガクガクよりバタバタみたいな蹴ってる感じになってることを伝えました。ひとまずリオレサールを増やすことに。5ミリ×1日3回。あとは、手紙で聞きたいこと、伝えたいことを書きました。病気は治るか [続きを読む]
  • 食べれるもの発見&生活介護
  • 昨日はヘルパーさんとお買い物に行ってきました料理作ってもらうにも材料もないので(笑)でっ、買ってきたのがカボチャ(裏ごし)、胡麻豆腐、卵豆腐、マンゴープリンとヨーグルトとカステラ!?カステラは無理だろ〜と思ってたらヘルパーさんが作ってくれたカステラヨーグルトこれが食べれるんですよ!!私の嚥下具合でぎりぎりなんで人によるかもやけど。スポンジを飲み物つけると食べれるとは聞いたことあったんだけど、抵抗感あ [続きを読む]
  • 頑張った
  • 昨日、生活介護で食介の話をしてきました自分の思う気持ちをしっかり伝えました。自分で食べれるうちは自分で食べたい。でも食べれなくなった時に少しだけ手伝って欲しい。また足の暴れが酷くて手元が揺れて食べずらいから暴れた時の対処の仕方もお願いしました。怪我もだし、やはり疲れ方が半端ないし痛みも凄いので少しでも負荷を減らして動作に回したいと。無駄な疲れを減らして少しでも起床できる時間を増やしたいと。ゆっくり [続きを読む]
  • お出かけ〜
  • 朝?深夜はまた弱音やら愚痴っちゃってごめんね。昨日にアップしようと書いてたのにショックと怒りで寝てしまった何年ぶりかの友達と会いました小さい頃からの友達なんだけど、淡路島に住んどるし結婚して子供もいるからなんとな〜く疎遠になってた友達達遊びに行きたいな〜思いつつ古民家でなおかつ和式トイレなのでなかなか行く機会もなく(笑)今どき和式は珍しいよね最後に会ったのは子供ちゃん産まれた時に病院でやから2年く [続きを読む]
  • あわわわ
  • 半年前に新品にしてもらったのに、、給湯器がいかれてしまった39℃に設定してるのに出てくるのは45℃なんかやけに熱い気するなぁ〜と思って測ったら45℃。。様子見てたけどさすがにダメだと思って給湯器の会社に連絡したメールで書いて返事待ち。。説明書みると夏だと熱いのでることもあるとあるけどさすがにこれは困る。。私機械と相性悪いんよな機械が壊れる人はエネルギーが強いか怒りが強いかっていわれてるけど昔っからなんよ [続きを読む]
  • 日常
  • 昨日は沢山のアメンバー記事にコメントありがとうございます。コメントしずらいのに書いてくださって嬉しかったです今日は朝からヘルパーでした。私の勘違いでお風呂も家で土曜だけは入ることになってました!でももう機会浴やストレッチャーに慣れてたから超大変でしたシャワー浴だけだったけども。でもまさかのお風呂やったからhappy最近マインクラフトにハマってます。友達と街を作ってるよ今はディズニーランドもどきを!図形 [続きを読む]
  • 服薬ゼリー作り
  • はい!最近ゼリー作りにハマっておりますでっ、今日作ったのが服薬ゼリー!!いやねぇ〜服薬ゼリー、市販の使ってきたの。お薬飲めたね〜とかさ!あれお高いのよ(笑)300円くらいするんだけど…薬の量も多いのもあって、朝晩だけなのにも上手くいって4日分しか持たない毎月2200円…高っ!!となりでっ、手作りしましたリンゴ味とはちみつレモン味材料は液体450mlゼラチン5gだけゼラチンは森永のクックゼラチン。緩めがよかったら5 [続きを読む]
  • 8月に入りましたね〜
  • いつの間にやら8月に(笑)8月から少し変わりましたまず、お風呂は全て生活介護で入ることになりました。なので家でのお風呂はなくなりました。あと生活介護が週3になりました。あとは食介を検討することになりました。自分で食べることはまだなんとかできるんだけど手を口まで持っていくというより口を手に持っていく感じで姿勢が悪く噎せやすく、また足のバタバタもでるので手がガクガク揺れてこぼれる。また疲れて食事を食べき [続きを読む]
  • 足の暴れっぷり
  • 前から足のガクガクはあったけど、最近の暴れっぷりが半端ないガガガガというよりは空中でバタンバタン暴れてる感じ。上手く言えんけど。。固定されてるスポサンは飛んでいくし、物も吹っ飛ぶし周りもびっくりする程の暴れっぷり。しかも出やすくなってて、ちょっとびっくりしただけで出るから疲れる人の声とか物音とか人が急に出てきたりとか力が入ったらもう最後って感じほんま不便っす!そしてその暴れっぷりのせいなのかとても [続きを読む]
  • 冷蔵庫届いた〜
  • 昨日はキレかけた千ですいやね、近くのスーパーでね、車に轢かれかけたの。。でもね、その運転手笑ってるの。まじで降りてきたら文句言おうと思ったけど…言葉が伝わらんし諦めたあーもうマジで思い出すとイライラするわ。。うちが普通に喋れたら怒りたかったわ。。あっ!今日は冷蔵庫が届いたよ今まで112Lの小さな冷蔵庫使ってたんだけど、168Lに変えましたもう少し大きいものも考えたけどあんまり大きくても上のものが届かないし [続きを読む]
  • 心療内科と片付け
  • 今日は1ヵ月ぶりの心療内科その前にしまむらにちょいと寄ってもらいバスタオル購入今日限定でタオルが半額だったの!!だからこれが390円でっ、心療内科に。すでに足がピーンとなってる状態でハンマー(打腱器)でコンコンされたよ。心療内科の先生も僕は神経内科系はあまり詳しくはないけど確かに千さんの進行スピードと症状で考えると脊髄とかではないだろうね。脊髄ならもっとゆっくり進行する。だから脳だと思うよと。千さんの進 [続きを読む]
  • ガン再発…追記
  • 辛い。。またお父さんのガン治療が始まります。。今度は右の肺だそうです。前回、大腸がんの末期がんと診断され、肺、肝臓に転移しましたが手術と抗がん剤で消えたので喜んでいましたが…やはりガンは強敵ですね再発というよりは2月の画像で薄ら影があったけどはっきりしないので言わなかったそうです。でっ、6月まで抗がん剤をして腫瘍マーカーが下がったから安心してたらこの前行ったら腫瘍マーカーが上がっており、影が濃くなっ [続きを読む]
  • 寝すぎたーー
  • 疲れと暑さと薬の副作用ってことにしておこう昨日生活介護から帰宅後、1時間だけお昼寝〜と思ったら起きたら明け方4時でした1時間の予定が11時間…でっ、そこから水分、トイレ、薬を済ませて9時に目覚ましかけて寝ました。でっ、起きたの…14:30もう薬も抜けてるし水分不足で頭痛いわでした笑でっ、急いで水分やら栄養を摂りなんとか少しましかな今日は近所のお祭りで花火上がってました遠くてあんまり上手く見えないけど。明日は [続きを読む]
  • 相模原障害者殺傷事件から1年
  • あまりの疲れように昨日は生活介護から帰ってから寝ては起きてまた寝落ちての繰り返しで今、目が覚めました(笑)食事も水分もトイレも行けてない昨日は相模原障害者殺傷事件から1年でした。あのニュースをみて私は外に出るのが怖く感じました。障害者は生きてる価値がないとずっと報道され、とても辛くてニュースが見れなかったです。昨日は生活介護で相模原の事件から1年ということで話し合いの場が設けられました。新聞やニュー [続きを読む]
  • リオレサール
  • 昨日の夜から服薬を開始しました結果は…効果は感じられずでした。まぁ、まだ1日やし血中濃度も低いからかもやけど(笑)リオレサール(バクロフェン)の5mgを1日2回です。若干体幹の緩みがあるようなないような感じ。多分眠くてふにゃふにゃしてるだけ(笑)足の痙性は特に変化なし。眠気はありました。サチュレーションは93~94でした。まぁ、呼吸苦がないのでこれは問題なし。嚥下は特に変わらず。期待してた効果もなかったけど、 [続きを読む]
  • 千、泣くの巻
  • はい。まだまだ若干引きづってる私です(>_今日は本当に筋緊張が高すぎて足がずっとガクガク?痙攣のように震えてるわ、足のピーンもずっと起きてる状況で…あまりの痛さと嫌気でイライラ。。しかも今日は利用者同士のトラブルでイラつきから机をガン!と叩く人がいてそれがなる度にずっと足がひどく暴れるわ、利用者にグイッと引っ張られて車椅子から落ちるわで…糸がプチンと切れてしまって泣いてしまったでもスタッフがナデナデ [続きを読む]
  • 神経内科(定期受診)
  • 今日は2ヵ月ぶりの神経内科でした。大学病院で担当してくださった先生が月2で私の住んでる市に来るのであちらに行かなくてもいいので助かります予定があわず2ヵ月ぶりに診察となりました。喋った瞬間からどうしたん?前回は違ったよね?って。でっ、言語障害に対してはうーん。。あまりにも出るのが早すぎるんよな。こうなるとしたら脳しか思いつかないんよね。首より下でここまで早くなるのはないと思うし…頭はちゃんと調べたし [続きを読む]
  • 買い物しすぎた(笑)
  • あかんーー(笑)色々買いすぎた(笑)まずは水分補給用にアイソトニックゼリーの箱買いこれだと飲みやすい。あとはエンジョイゼリーのお試しセットあとは食事系今日はアイロンビーズ明日にはスプラトゥーン2がきますうん!楽しみだけど…買いすぎたな最近の楽しみが買うことになってる。買い物依存にならないように気をつけよう!!昨日は生活介護でまたアイロンビーズしたよ〜昨日はミニオンとスプラトゥーンのイカ(笑)今日は [続きを読む]