ルッコラ さん プロフィール

  •  
ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供371回 / 365日(平均7.1回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • 本がある空間 ルッコラの日常 4月27日
  • 今日の午後は、近くのショッピングモールに新しく出来たスペースを見学に出かてみた。本屋さん、飲食店、コワーキングスペースなどが一体化されたスペースです。英語やタイ語で書かれた本が中心だが、アート関連の本が多いので、読めなくても楽しめる。一部、日本語の本もある。日頃、外出といっても、食料品や生活用品を買う目的のためだけに、ということが多くて、お店の扱う商品のラインナップや陳列に慣れた今となっては、目的 [続きを読む]
  • 今日も変化を求めて ルッコラの日常 4月26日
  • 夕食の献立に変化が欲しい!気分の第二弾。で、今日は、マッサマンカレーとヤムウンセンで、タイ料理メニューにしてみた。カレーは、loboのペーストで。出来てみると意外と辛いので、砂糖とココナッツミルクを足してみた。このペースト自体、ココナッツミルク(クリーム)入りではありますが。それと、ピーナッツペースも、追加。だいぶ、マイルドになりました。リペ島のホテルで食べたマッサマンカレーは、辛くなかったし、美味し [続きを読む]
  • 私の食生活は ルッコラの日常 4月25日
  • 私の食生活は、朝ごはん→ヨーグルト、お腹の空き具合によってはパンなどテキトー昼ごはん→前日の残りや、炒飯、パスタなどの1プレートテキトーごはん夜ごはん→ごはん+主菜+副菜+味噌汁がパターン。要は、朝、昼はテキトーで夕食でバランスを取っている、という状態。食材や献立の内容も日本での生活とほぼ変わらない。1人で療養生活をしていた頃の方が、朝ごはんがもう少ししっかりしていたかもしれないがw。ダイエットや健康の [続きを読む]
  • レチンAクリーム ルッコラの日常 4月24日
  • 先週は、日曜に月曜と勘違いをしてフライングで薬を飲んでしまった私だが、今日は、ちゃんと月曜日と認識して、プレドニン2.5mgとビタミンDカプセルを飲んだ。フォサマックスは、手持ちの在庫が終了したので、服用停止。プレドニンは、2.5mgを週に1回の服用となってから、2週目。このまま、減量が成功出来れば嬉しいけれど、皮膚炎が出てしまっているから、どうかな、微妙かもしれない。とはいえ、その皮膚炎もだいぶかゆみがおさ [続きを読む]
  • ネイルで気分アップ ルッコラの日常 4月23日
  • 先日、ネットショップで購入したジェルネイル用のライトを、今日、使ってみました!関連記事:「タイのAmazon的存在「LAZADA」 ルッコラの日常 4月17日」小さいながらも、ちゃんとジェルを固めるパワーがあります。(写真で改めて見ると、自分が思う以上に、自分の手が日に焼けていて、シワシワなのが悲しい・・・)足もたためて、コンパクトに収納出来ます。ジェルは、以前にもこのブログに買いた剥がせるタイプのもの。関連記 [続きを読む]
  • 思わぬ朗報 ルッコラの日常 4月22日
  • 久々に近所のモールに行ったら、マツモトキヨシのオープン予定を知った。嬉しい。「Boots」や「Watsons」などのドラッグストアチェーンでも、日本のヘルスケア商品やコスメをたくさん扱っている。日系スーパーにもそれなりに揃っている。が、そろっている銘柄やアイテムはそれぞれなので、私が買いたいものを揃えるには、「これはBootsで買って、これはWatsonsで買って、これは日系スーパーに行って・・・・」という風に揃えなけれ [続きを読む]
  • 悩みブームのループ ルッコラの日常 4月21日
  • 引き続き、今日も腸の調子が悪いけれど、気にしすぎないようにして過ごしている。心配性も下痢につながりやすいと思うし。「心配」という精神的ストレスが神経過敏を引き起こすのかな。悪いことばかりではないのが、足の皮膚炎の広がりの勢いがとまったことだ。ふくらはぎどころか、膝裏、もも、足首まで広がって「こりゃー、どこまで広がるんだ」とやや不安を覚えていたのだが、昨日、今日くらいから、勢いがとまったなあ、と感じ [続きを読む]
  • 私の腸内事情は ルッコラの日常 4月20日
  • 実は、5月の下旬に一時帰国を予定している。気が早いけれど、今からコンディションを整えておかねば!なんて思っている。だが、軟便(というか下痢!)問題に再び悩まされ、それがちょっと気がかり。普段は四六時中、家にいるからいつでもトイレに行けるけど、帰国となると移動時間が長いから、トイレはどこにでもあるとはいえ、タイミングが悪いときに、「今すぐトイレ!」なコンディションになっちゃったらどうしよう、なんて今 [続きを読む]
  • 体力温存型の行動ルール ルッコラの日常 4月19日
  • この1週間は、のどが少しイガイガしたり、貧血気味だったり、皮膚炎が広がったり、と若干の不調もあるものの、概ね体調がよいといえる。旅行のあとは、いつにも増して、何もせずゆるゆると体力を温存している。旅行中もゴロゴロしている時間が多いのだけれども。旅行に行けるなんて、元気なモンだ!と有り難く思う。ただ、一緒に行く相手が夫である、という条件付きで叶っていることでもある。夫は、私のSLEに対して理解がある。万 [続きを読む]
  • 広がる皮膚炎 ルッコラの日常 4月18日
  • いつも通り7時に起きたものの、頭痛と足元が少しフラフラする感じがあって、9時頃横になった。ぐっすり眠れて、目が覚めたら12時過ぎだった。何やら疲れているのか。少し貧血気味なのかもしれない。下まぶたの裏も、わりと白い。けれど、いつもこんなモンかなあ。。。とにかく無理せず、ゆるゆると過ごした。4日前から気になっている足の皮膚炎は、ますます範囲を広げ、膝裏から太もも、ふくらはぎに広がっている。赤みもかゆみも [続きを読む]
  • タイのAmazon的存在「LAZADA」 ルッコラの日常 4月17日
  • タイにAmazonはないが(海外発送の対象商品は関税や送料をかければ、日本のAmazonで購入したものをこちらでも受け取れるけれど)、Amazon的存在の「LAZADA」というネットショップがある。電化製品やら化粧品やら、あらゆるジャンルの商品が売っている。(http://www.lazada.co.th/)先日、こちらのサイトを初めて利用して、本日届いたのがこちら。ジェルネイル用のライト。持ち運びOKの簡易的なものなので、パワーは弱いかもしれな [続きを読む]
  • フライングで飲んでしまった薬 ルッコラの日常 4月16日
  • 何をどうしたものか、昨夜のある時点から「明日は月曜日」という勘違いのスイッチが入ってしまい、そのまま今朝を迎え、コップ1杯の水でフォサマックスを飲み、30分後にはヨーグルトの朝食を済ませ、週に1日プレドニンを飲む貴重な日であることを噛み締め、フォサマックスと同じ日に服用することにしているビタミンDカプセルも飲み・・・月曜更新のはずの占いが更新されていないなあ。。。と何度もサイトにアクセスした頃にようや [続きを読む]
  • タクシー事情 ルッコラの日常 4月15日
  • 本日は、チャオプラヤ川沿いのレストランでディナーをすることになり、タクシーで向かうことにした。ソンクラーンで街にたくさん人が出ているし、通行止めをしている箇所もあるので、いつも以上に道が混んでいる。道ゆくタクシーの車体も水や粉を浴びている。この時期にトゥクトゥクやバイタクシーに乗っても、交差点などで容赦なく水をかけられてしまう。水をかけられても怒ってはいけない、らしいが、ディナーに行く前に白い粉を [続きを読む]
  • 分岐点はどこか ルッコラの日常 4月14日
  • 相変わらず、外は盛り上がっています。ショッピングモールの広場で、水かけイベント。水鉄砲を持った大人たちが容赦なく、水の掛け合いをする。こちらのエリアは泡のかけあい。皆、楽しそうです。さて、私は体調は悪くないものの、今日になって両足のすねと膝裏にかけて、皮膚炎が広まっています。かゆいです。とほほ。。。先日処方されたElomet Creamをぬってしのぎます。(関連記事:「プレドニン2.5mg週2日服用→週1日へ ルッ [続きを読む]
  • 今日からソンクラーン ルッコラの日常 4月13日
  • 普段より2時間くらい寝坊をして起床。たまった洗濯物などを片付けながら、穏やかな日常に戻っていく。と、ゆるゆるとした空気が流れている我が家の一方で、なにやら騒がしい外の世界。そういえば今日からソンクラーン(旧正月)でした。もはや、大人の水遊びと化した水かけ祭り。水鉄砲を持った人々が街にあふれます。ショッピングモールもたくさんの人で盛り上がっている。地上に降りると水をかけられる可能性もあるので、それを [続きを読む]
  • リペ島最終日 ルッコラの日常 4月12日
  • 本日は、リペ島最終日。といっても、今日は、ほぼ移動で終わってしまうのだが。2日連続で雨音で目覚めていたけれど、最後は晴れてくれた!綺麗な朝陽が見られた。美しい海も見納め。帰りはまた、船で。せっかく体調良く過ごしていたのに、朝食後からお腹を壊してトイレを往復。最後は、水下痢になってしまった。思えば、前日、お酒の量も旅行中で1番多かったし、スムージーやアイスなど冷たいものも身体に入れていた。3月中に悩み [続きを読む]
  • リペ島4日目 ルッコラの日常 4月11日
  • 昨日に続き、どしゃぶりの音で目覚めた朝。やはり、ずっと降り続けることもなく、朝食の頃に小ぶりになり、やんだ。カヤックから撮った島の様子。やや曇りがちですが。午後にはこんな綺麗な晴れに。シュノーケルをつけて海の中を見ると、思った以上に多くの魚がいた。ニモ(カクレクマノミ)もいましたよ♪夜は、ホテルのレストランで早めに夕食を取り、メインストリートに出かけた。フットマッサージを受け、ビーチ沿いのバーでモ [続きを読む]
  • リペ島3日目 ルッコラの日常 4月10日
  • 朝陽で目覚めた昨日とは、うってかわって、本日は雨音で起きた。かなり激しい雨と時々、聞こえる雷の音。もしや、このまま雨で終わる1日か!?と心配したが、朝食をとる頃には、やみ始め、またすっきりと晴れてくれた。今日は、午後からカヤックでこの写真に見える小島まで行ってみた。長袖長ズボンの水着で紫外線対策も万全に。夕方には、夕陽を見に、反対側のビーチへ行ってみた。小さな島なので、サンライズビーチ、サンセット [続きを読む]
  • 朝陽とともに目覚める ルッコラの日常 4月9日
  • 部屋にさしこんだ朝陽で目覚めた朝。前日、21時に眠りについているので、自然と早起きができる。実に健全な目覚め!移動疲れも取れて、身体がスッキリしている。部屋から見た朝陽。今回、宿泊したホテルは朝食を各部屋でとる仕組み。前日にメニューの希望を出しておく。夫は普段朝食を取らないし、私は、ヨーグルトとバナナかパンという感じでテキトーな朝食。こんなにしっかりとした朝食をとったのはひさしぶりだ。ホテルのレスト [続きを読む]
  • 最後の秘境リペ島へ ルッコラの日常 4月8日
  • 朝は、5時に起きて、タクシーで空港に向かった。本日から4泊5日のリペ島旅行。こちらはソンクラン休暇シーズンだ。日本でいうところのお盆休暇的な位置づけかと思う。リペ島は、タイ国内といえども、バンコクから飛行機→車→船、と乗り継ぐという、ちょっとアクセスには大変な場所にあります。それぞれの乗り物に1時間半程度乗り、手続き等の待ち時間などもあるので、家を出てからホテルにチェックインするまで約11時間。座ってい [続きを読む]
  • ビザの更新に ルッコラの日常 4月7日
  • 先日、「バンコクで証明写真を撮る ルッコラの日常 4月3日」でもふれたが、本日はビザの更新へ。こういう手続きがあるときに、ふと、自分が「外国に住んでいる外国人だ」ということを自覚する。日本のテレビ番組を見ながら、日本にいたときと変わらぬ献立の食事をとっている限りでは、うっかり忘れてしまいそうになる。さて、手続きは「ワンストップサービスセンター」に9時に行って、終わったの14時すぎ。途中、12:00〜13:00ま [続きを読む]
  • タイで酔い止めを買う ルッコラの日常 4月6日
  • 実は、週末からリペ島への旅行を計画している。「最後の秘境」や「タイのモルディブ」と呼ばれているように、美しいビーチで有名な場所だ。初めていくのでドキドキしている。またも、SLEの天敵、紫外線を浴びにいくのか!ってとこですが、今回もまた、フル装備でビーチに挑みます。プーケットでも大活躍だったコレ↓セクシービキニの美女達に紛れて、全身タイツスタイルで楽しみます(笑)リペ島へは、飛行機で移動→車で港まで移 [続きを読む]
  • なつかしブーム ルッコラの日常 4月5日
  • 今日は、7時に起きたものの身体が重くて、9時まで二度寝をした。ここのところ、元気だったから二度寝は久々だ。やはり、病院に行くときは「検査結果が悪かったらいやだなあ」という思いとうか、プレッシャーもあって、自分が思っている以上に疲れているんだと思う。我ながら、ビビリなモンです。ここ最近、母が私達が子供の頃遊んでいたお人形の手入れに凝っていて、ラインで写真を送ってきます。ボディを綺麗にしたり、ドレスを整 [続きを読む]
  • プレドニン2.5mg週2日服用→週1日へ ルッコラの日常 4月4日
  • 本日は月に1回の診察の日。血液検査の結果は、補体がやや低下したが、全体としては横ばい、概ね良好と言える結果だった。(詳しい検査結果は、下部に記載)現在プレドニン2.5mgを週に2日服用しているが、これを週に1日にしてみよう、ということになった。ただ、この減量により悪化の可能性もあるが、減らしてみないことには減量の可否もわからないので、減らしてみることにした。------------------------------------------------ [続きを読む]
  • バンコクで証明写真を撮る ルッコラの日常 4月3日
  • 私は、夫の家族としてのビザ、つまりは、「タイ王国で正規就労する外国人の配偶者/扶養家族」としてのビザを取得してこちらに住んでいる。有難いことに、それらの手続きは、すべて夫の会社側で手配をしてくれているので、私は言われるがままに、サインをしたり写真を準備したりすれば済んでしまう。夫のビザの更新がそろそろ、というお知らせが来て、もうそんな時期かなんて思っていたら、今回、私の分も同時期に手続きするという [続きを読む]