ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供350回 / 365日(平均6.7回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • 騒動の件  ルッコラの日常 8月17日
  • 夜に届いた母からのLINEのメッセージで、バンコクで「傾いたビルの騒動」があったことを知った。自宅から歩いていける距離の出来事なのに、1番の知らせは海の向こうから届いた。引きこもりはこういう時に、出遅れるモンだ。(汗)(参照元:http://www.newsclip.be/article/2017/08/16/33855.html)参照元:http://www.newsclip.be/article/2017/08/16/33855.html)デザインによるとわかってひと安心だけれども、私もこの状態を見 [続きを読む]
  • 瓶の蓋が開かないときの対処法  ルッコラの日常 8月16日
  • ここのところ、私の中でトーストブームが起きている。シンプルにバターだけをつけて食べるか、卵や野菜をのせて、食べるのも好きだ。だが、今回は珍しく、カリカリに焼いた食パンに苺ジャムをつけて食べる、という波がきている。ジャム派ではない私がどうしたことか!と自分でも驚いているが、飽きっぽい私のことだから一時的なブームだろう、と使い切りサイズの小瓶のジャムを購入して済ませていた。しかし、小瓶のジャムのリピー [続きを読む]
  • 基準値は自分の中にある  ルッコラの日常 8月15日
  • ネット中毒&スマホ中毒の私は、1日に何度もスマホを手に取り、いくつかのSNSの投稿といくつものブログをチェックしている。もちろん、「Yahoo!ニュース」もこまめにチェックしている。今日は、「Yahoo!ニュース」の『「病は気から」の仕組み、マウスで解明 北海道大』という記事が気になった。実際に記事を読んでみると、他の方のコメントにもあるように、タイトルとこの記事内容には違和感がある気がした、というのが正直なとこ [続きを読む]
  • 結果はいかに  ルッコラの日常 8月14日
  • 昨日の「吉と出るか凶と出るか」のかけは、吉と出た。(関連記事:「両極  ルッコラの日常 8月13日」)多少の違和感はあるものの、私の太ももは「イデデ」という状態か抜け出した。マッサージってすごいなー。今日の夜も夫と一緒にマッサージやへ。今日は、背中・肩・首のコース1時間のつもりが、調子に乗って、フットマッサージ1時間を追加。ローカルのマッサージ屋さんなら、これだけやっても1人2,000円くらいだ。日本の相場と [続きを読む]
  • 両極  ルッコラの日常 8月13日
  • 昨日、今日と昼近くまで眠ってしまった。日頃からダラダラと過ごし、週末の寝だめなど不要なはずの私がどうしたことか。一方で、久しぶりの2連休だったはずの夫は、なんだかんだと昨日の午後は仕事に出て、本日も家で仕事を進めているという状況。せつない世の不条理よ、と。とはいえ、夜は仕事を早めに切り上げてくれて、夕食は外に食べに行くことにした。タイ料理食べるのは久しぶりだ。帰りに1時間ほど、フットマッサージをして [続きを読む]
  • タイの母の日  ルッコラの日常 8月12日
  • 昨日予感していた通り、太ももがものすごい筋肉痛だ。ちょっと動くとイデデデデ。。。という状態。階段の昇り降りとなると、完全に挙動不審な人w。スクワット30回でこのありさまは情けないなあ。筋トレは急にやるんじゃなくて、少しずつ身体をならしていかなくてはならない、ということを思い知りました。それに、普段から、相当動いてないってことだなあ。私の日頃の生活パターンは、というと、スーパーへの買い出しを2日に1回。 [続きを読む]
  • スクワット30回の効き目  ルッコラの日常 8月11日
  • 思い立って、久々にスクワットをしたら、かなりキツかった。その後、椅子に座るとき、太ももの筋肉がピクピクしてしまった。明日は筋肉痛になるかも。スクワット30回なんて、入院中は軽々とやっていた。「こんな少ない回数じゃ、効いていないかもしれないけれど、筋肉の衰え防止として無理しない程度に」と思ってやっていたのだが、サボり続けた結果、スクワット30回でも効く、ということがわかった。入院中よりも、筋力が衰えてい [続きを読む]
  • 反省と前進  ルッコラの日常 8月10日
  • イムランを隔日服用としていたはずなのに、昨日も今日もイムランを飲んでしまった。薬の減量、減量と願っていたわりには、自ら過剰に薬を服用してしてしまうなんて。。。イムランの減量方法としては、曜日で固定して服用したりする方法もあるので、2連続日、服用したところで大きな影響があるわけではないのだが(それに、つい最近まで毎日服用していたわけだし)、そもそも薬を誤って飲むという事態は避けなければならない。反省 [続きを読む]
  • 小さなシアワセ  ルッコラの日常 8月9日
  • 昨日、おとといと頭がぼーっとしていて昼寝ばかりしていたが、今日になってだいぶスッキリしてきた。一方で、いつにも増してゴロゴロしていたせいか、身体は増量・・・。身体の方もスッキリしたいものです。さて、今日は久々の衝動買いを。↓ふと立ち寄ったショッピングモールの催事コーナーで一目惚れ。色使いがとっても好みだ♪キッチンに奥く小物(輪ゴムとかマグネットとか←生活感w)入れにしようかと思う。衝動買いといって [続きを読む]
  • タイに渡って1年  ルッコラの日常 8月8日
  • 1年前の今日、タイでの生活がスタートした。振り返れば、あっという間の1年だったが、1年前の今日は、「ようやくたどり着いたスタート地点」という感覚で、すでにある種の達成感を味わっていたのと、新しい生活への期待感で鼻息荒く。。。もとい、胸を膨らませていた。(関連記事:「バンコク生活初日 ルッコラの日常 8月8日」)1年前の思いとしては、ビザの都合上、就労は出来ない。療養中の身にとっては、仕事をしない大義名分 [続きを読む]
  • 予感通りにやってきた  ルッコラの日常 8月7日
  • 朝、体重測定するといつもより多く増量していた。ってことは・・・、と予感していた通り、生理がやってきた。ああ、やはり食欲は、生理前だったからかー、とわかると安心して、食欲もおさまった。わかりやすいなあ、私w。先週は、イムランを服用しない日が週に3日。これといって体調に変化はない。もう少し長い期間をみないとなんともいえないけれど。引き続き、イムランは隔日服用でいこうと思う。(関連記事:「プレドニン「0」& [続きを読む]
  • おあずけを食らう  ルッコラの日常 8月6日
  • 昨日の夕方、夫から「白ワインを冷やしておいて」と連絡が入ったので、夜の晩酌に備えて、生ハム、チーズも揃えておいたものの、夕食を食べるなり夫が寝てしまって晩酌はお預けとなった。きっと、疲れ切っていたのだろう。「晩酌に備えて、ごはん少なめで」とリクエストしていたのに。お腹は満たされたのだろうか。「今日こそは、晩酌をしてやろう!」(←我ながら、食いしん坊だし、呑ん兵衛w)、と近所のショッピングモールに新 [続きを読む]
  • 食欲も口内炎もひかず  ルッコラの日常 8月5日
  • 口内炎が改善せずに、なんだか顎まで痛い。それなのに、食欲が増しているから大変だ。今、やたらと、炭水化物を食べたいブーム。炭水化物好き、ってそんなのいつものことでないか!というところだが、いつも以上に制御が効かず、むしゃむしゃと咀嚼していると落ち着く。なんだ、なんだ、この謎の食欲は?と思っていると、やがて生理がやってくるパターンが多い。生理痛はいやだけれども、早く来て欲しいなあ。ああ、この食欲の原因 [続きを読む]
  • 一気にやってくる  ルッコラの日常 8月4日
  • 電化製品が同時に壊れる、というのは巷のあるある話かと思うが、ここ最近、私が日常的に利用しているものが立て続けに壊れた。 PCのマウス左 の反応がおかしくなってしまって、勝手にダブル をするようになった。ネットスーパーで買い物をしていたときに、合計金額がやけに多いなと思ったら、2倍の数量がカートに入っていて気づいた。あぶない、あぶない。気づいてよかった。 いつ買ったのか覚えていない [続きを読む]
  • 食いしん坊と口内炎  ルッコラの日常 8月3日
  • ここ数日、なんだか食欲が出ていて、食べている内容はいつもと変わりばえしないものの、量を2割り増しで食べている(笑)。そして、ちょっと大きめな口内炎が出来ていて、食べたり飲んだりすると、しみる。痛みと食いしん坊の間で、食いしん坊が勝ってしまう私w。なんだか近頃、口内炎が出来やすいなあ・・・。ドライマウスがひどくなっているのだろうか。自覚症状はないけれど。同じような場所に出来ているから、傷が治りきらない [続きを読む]
  • 今日はイムラン「0」で  ルッコラの日常 8月2日
  • 早速、今日からイムランの服用を「0」にしてみた。さあ、私の身体はどう反応するか。淡々と、淡々と、取り組んでいきたいと思う。もうすぐ、こちらに渡って1年が経とうとしている。日々、ほとんどの時間を1人で過ごしている。しかも自宅で。というのは、日本で療養していたときとほぼ変わらない(笑)が、体調や薬の服用量には大きな変化があったかと思う。SLEの治療においても、タイに渡ったことが大きな刺激となった。タイの病院 [続きを読む]
  • タイの病院事情まとめ
  • 私、ルッコラは、2015年7月にSLEを発症しました。入院、自宅療養を経て、2016年8月にタイに渡り、現在もタイの病院に通い治療を続けています。タイに渡る前は、こちらの医療事情もわからないことだらけで不安もありました。設備は整っているのか、医療レベルは、費用は。。。と。今となっては、その不安はすっかり解消されました!このタイミングで、一度、こちらの病院事情についてまとめてみたいと思います。バンコクの病院バン [続きを読む]
  • プレドニン「0」&イムラン50mgを隔日服用へ  ルッコラの日常 8月1日
  • 本日は、月に1度の診察の日。 プレドニンの服用を「0」にしてから、8週目に突入したところだ。 検査結果は、ほぼ前回と同等レベルの結果となった。(詳しい検査結果は下部へ記載) よって、このままプレドニンの服用「0」を継続。 今回、イムラン、プラケニルの服用量は現状維持でもよかったのだが、ちょっと欲張って、イムランの減量にもトライすることにした。 イムラン50mgを毎日服用→隔日服用へ。プラ [続きを読む]
  • 日常生活へ  ルッコラの日常 7月31日
  • 今日から、日常生活が戻ってきた。夫を見送ってから、2度寝すること2時間、ってのもある意味日常だ(笑)気づいたら、病院からリマインドメールが届いていて、診察日が明日だということを思い出した。なんとなく、来週のような気分になっていたので、このリマインドメールがなかったら、うっかり予約を飛ばしているところだった。有難いサービスだ。これといって体調に大きな変化はないので、検査結果も悪くないと嬉しい。帰国して [続きを読む]
  • 急遽、帰国していました  ルッコラの日常 7月23日〜7月30日 
  • ブログの更新が滞っていた間、日本に帰国していました。実は義理の親族の不幸があり、夫とともに、急遽23日の深夜便でバンコクを発ち、30日の夕方バンコクに戻りました。23日の午前中に亡くなり、連絡を受けてから、当日の深夜便で出発、翌日の早朝に日本に着き、国内の移動を経て、夕方からのお通夜に遅れながらも参列出来ました。インターネットの発達で、海外に居ようとも日本との連絡や情報の伝達についてはタイムラグなし、の [続きを読む]
  • またも口内炎が  ルッコラの日常 7月20日
  • 口内炎が出来てしまい、結構痛いです。SLEの症状には、無痛性の口内炎が出来ることもあると思うのですが、私の場合は、ここ数ヶ月、痛いタイプの口内炎が時々出来ます。以前、ドクターに見せたときは、無痛でないなら、SLEの症状ではなくて、風邪からくるものでは?ということでした。先週ひいていた風邪は、すっかりよくなったけれど、その影響かしら。栄養バランスにも気をつけなきゃ、と思いつつも、今日は3食とも1人ご飯だった [続きを読む]
  • 身体の弱いところと強いところ  ルッコラの日常 7月19日
  • 今日は、夫がいつもより早く帰宅して、夕食を準備する私の様子を見ながら「あ、肉じゃがだ♪ 朝、なんとなく肉じゃがって思ったんだよね〜!」と嬉しそうに言っていた。夫は普段、私が作るものに文句もリクエストもないので、珍しい。特に今週、夫は胃の調子がイマイチで、夕食を食べきれないこともあって心配していた。そんな夫が「ルン♪」となるものがあるなら!!とはりきって作りたいところだったが、どういうわけが今日、買 [続きを読む]
  • 色々なアプリがあるモンですね  ルッコラの日常 7月18日
  • 先日、ヤクルト生活を始めたことを書いたように、長いこと腸の調子が乱れているので、これはもう「なんとなく」ではなくて、きちんと記録をしてみようと考えた。服用した薬や食べた物、体重など、SLEの症状の変化に直結するであろう事柄をこのブログに記録してきたが、加えて「??便」の欄を設けて、柔らかいだの硬いだの記録するのは、乙女心にひっかかる部分もあるので(笑)、アプリで記録をすることにした。その名も「ウンロ [続きを読む]
  • イレギュラーな薬を飲む月曜日ではなくなった  ルッコラの日常 7月17日
  • さあ、今週も淡々と。日本は、海の日。お休みですね。今週から、ビタミンDカプセルもなくなり、月曜はイレギュラーな薬を飲む日、ではなくなりました。ついでに、Ferrous Sulfate300mgも終了したので、当面はイムランとプラケニルのみの服用になります。この先、うまくすると、イムランの服用量を減らせるかもしれません。焦らず、でも、もう少し欲張っていきたいと思います。お腹の調子が悪いわりには、誘惑に負けて、ビールを飲 [続きを読む]