ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供360回 / 365日(平均6.9回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • 充実した1日  ルッコラの日常 6月25日
  • 今日は、夫も私もそれぞれに美容室を予約してある。私の方が予約時間は早いが、カットだけの夫に対し、カット&カラー&トリートメントをする私の方が所要時間が長い。お互いに行っている美容室は電車で一駅の場所だ。先に終わった夫が私の終わり時間を見計らって、移動し、合流してランチを食べた。休日のランチ、久しぶりだ。普段の休日は、夫はお腹がすかない、とかで夕食しか食べないときもある。私は、1人で朝食も昼食も食べる [続きを読む]
  • 虹だ  ルッコラの日常 6月24日
  • 夕方、ざーっと雨が降ったあとに、虹が出てた。虹ってなんだか幸運なイメージなので、少し気分が明るくなった。夜は、久しぶりに夫と外食へ。ホントこの人、イタリアン好きだなあ・・・と思う。私も好きだからいいのですが。■薬◎1日の薬量:イムラン錠50mg プラケニル200mg×2 Ferrous Sulfate300mg 朝:イムラン錠50mg プラケニル200mg×2 Ferrous Sulfate300mg ■食事朝:プレーンヨーグルト&バナナ昼:マッサマンカレ [続きを読む]
  • 右から左へと  ルッコラの日常 6月23日
  • 今日こそは、(今日こそは、っていうのも変だけどw)夫が会社関係の食事会で夕食は私1人なので、マッサマンカレーにした。タイにいながら、久々のタイ料理。カレーペーストとココナッツミルクを買って来て、あとは家にあった食材で簡単に済ませた。夕食後、ソファに寝そべってテレビを見ていると、視界の隅の方に、高速で壁を横切る生命体を発見!!!右から左へ、左から右へと往復して姿が見えなくなった。その物体とは、G・・・G [続きを読む]
  • 備える力とスルーする力と  ルッコラの日常 6月22日
  • 今日は、会社関係の食事会のあと、仕事で出かけるはずの夫が、スケジュールが押したせいで食事会には間に合わず、自宅で夕食をとってから、出かけることとなった。さて、大変!!今日は、手抜きご飯を1人分と思っていたので、買い出しもしていなければ、夕食の準備も始めていない。こんなときに限って、食材も使いきっているし、買い出しに行ってから用意するには、時間が足りない感じ。結局、ナポリタン1品のみの夕食となった(汗 [続きを読む]
  • 今度はテレビも!?  ルッコラの日常 6月21日
  • このブログにも何回か書いているように、インターネットテレビを契約していて、こちらでも日本のテレビ番組を観ている。夜、いつも通りテレビをつけようとしたら、こんな画面に。「契約切れか」っていうけれど、1年契約で支払い済み、まだ更新期限ではないはずだけど。。。カスタマーサービスは終了している時間だったので、今日はあきらめて、明日問い合わせることにした。エアコンといい、テレビといい、どうしちゃったんでしょ [続きを読む]
  • やはり直らなかったエアコン  ルッコラの日常 6月20日
  • 今日もまた、私の1番の関心ごとは、エアコンの修理。業者のいつものメンバーがやってきて、あれやこれやといじってくれたが、昨日、予感していた通り、状況変わらず・・・。さすがの業者スタッフも苦笑い。新しい機器に交換することになった。今週中には、対応が難しくて、いつになるかは明後日にわかるとのこと。今が、一番暑い季節でなくて助かった。1番暑いのは、4月。気温も高いし、晴れの日が多いので、室内も容赦なく気温が [続きを読む]
  • またもエアコンに関して  ルッコラの日常 6月19日
  • さて、先週修理したはずのエアコンは、ちっとも冷気を出さずにいるので、再びチェックを依頼。コンドミニアムのスタッフが、先週と同じ手順でチェックし、「我々の限界だ!業者に依頼しよう」という全く同じ判断(笑)デジャヴかっ!って思う光景とセリフ(笑)業者は明日の午前中に、来ることになった。明日、直るかなあ。。。直らないかも、くらいに思っておいた方が、精神衛生上いいかもしれない。■薬◎1日の薬量:イムラン錠5 [続きを読む]
  • 父の日におもうこと  ルッコラの日常 6月18日
  • 父の日ですね。母の日と同様に、実父へは、本人からのリクエストがあったものを姉と共同でプレゼントし、義父には通販でちょっとしたものを送っている。今年の実父のリクエストは、ゴルフボール。母からギフト到着の連絡があったときには、本人はゴルフをしに外出中。ホントにゴルフ好きだなあ。父のゴルフ好きは昔からブレない。好きなことがあって何よりです。私は、老後に没頭する趣味があるだろうか・・・。■薬◎1日の薬量: [続きを読む]
  • 手強いエアコン  ルッコラの日常 6月16日
  • 今日も一番の関心ごとはエアコンの修理。予定通りの時刻に業者の方2名、コンドミニアムのスタッフ2名でやって来て、作業すること3時間。「終わった〜、直ってよかった〜」という雰囲気で、皆、帰っていった。が、そこから何時間たっても、部屋の温度は27℃以下の表示にならない。つけていないよりはましか?というくらいに空気は動いているので、そのうち冷えてくるかも、と自分に言い聞かせてエアコンをつけ続けていた。が、料理 [続きを読む]
  • 久々のマシンガントーク  ルッコラの日常 6月15日
  • 午前中は予定通り、業者の方が来て、エアコンの状態を確認してくれたけれど、本日も直らず。そんな予感もしていましたが・・・。業者の方もコンドミニアムのスタッフの方も先月と同じ方なので、それぞれに「やっぱりね、またか」という反応。ってことで、エアコンの復活はまた後日に持ち越し〜(泣)夕方は、急遽、電車に乗ってお出かけ。タイに旅行に来ている友人と、会えることになったのだ。日本にいる間も随分と会っていない人 [続きを読む]
  • エアコン再び  ルッコラの日常 6月14日
  • 先月、苦労の末に復活したエアコンが、再び、ゴゴっ!ゴロゴロ!!!バキバキバキ!!!という音を立てたあと、冷気を出すのを辞めました。とほほ・・・。また、コンドミニアムのスタッフに依頼して、チェックしてもらうことに。そして、前回同様、簡単には直らず、業者に依頼することになった。前と同じ現象だし、そんな予感もしたけれど、とほほ。リビングにいる間は、寝室のエアコンを全開に効かせて、流れ出る冷気でしのぎます [続きを読む]
  • 今週からプレドニン「0」で  ルッコラの日常 6月12日
  • ここ2ヶ月は、1週間の始まりはプレドニンを。。。という状況だった私だが、今日からは、プレドニンの服用も「0」となり、月曜のみ服用する薬としては、ビタミンDカプセルだけとなった。 これまで週に1度服用の薬は、月曜日にまとめていたが、 骨粗しょう症予防のためのフォサマックス(日本にいたときは、アレンドロン酸錠35mgだったり、ボナロン錠35mgだったり)の服用が停止になったときから、随分と気が軽くはなっていた [続きを読む]
  • プッチンプリン風の追求  ルッコラの日常 6月11日
  • 今日は、朝から、せっせとプリンを作り(作る、というより混ぜるだけ、ではあるが)冷蔵庫にストックをしてみた。こちらでも、日本のプリンは売っているけれど、夫が一番好きな「プッチンプリン」は見かけない。私は、なめらかだったり、クリーミーだったりするプリンが好きだが、夫はとにかく、プッチンプリンの素朴な味が好きなようだ。5月の一時帰国の際、満腹だろうが酔っ払いだろうが、毎晩プッチンプリンを食べ続ける夫を見 [続きを読む]
  • バンコクでも本のリサイクル  ルッコラの日常 6月10日
  • 昨日、予定していた通り、久々に電車に乗って数駅先までお出かけ。日中ってこんなに暑かったのねーと思い知らされる。連絡通路などを利用すれば、屋根のない場所に出ることはあまりないけれど、日焼け止めをたっぷり塗って、サングラス、長袖で出かけた。古本屋で2冊本を売り、2冊本を購入し、100均ショップで(といっても、60バーツ、80バーツ、120バーツ均一のお店なので、日本でおなじみの100均アイテムがちょっと高級だけれど [続きを読む]
  • 今年のストロベリームーンは  ルッコラの日常 6月9日
  • 今日は、ストロベリームーンが話題ですね。タイでも見えたのだろうか。相変わらず、ひきこもっていたので、月を見る機会を逃してしまったが。。。昨年からネットでは、月かハムか問題が話題になっていたらしい。『News Zero』のコーナーで知った。そして、まんまと騙されてしまった。今後、ハムを見る目が変わるかもしれない(笑)http://nlab.itmedia.co.jp/nl/articles/1606/21/news141.html今日は、ふと、口内炎がほぼ治ってい [続きを読む]
  • 療養生活の効能  ルッコラの日常 6月8日
  • 今朝は「ん?何だか身体が重くないですか?水分をたっぷり含んでいるというか。。。」と思いながら起き上がった。体重を測ると物理的にも重くなっていた。いつも通り、ヨーグルトとコーヒーで朝食を済ませて、しばらくすると、お腹に、にぶーい痛みが。もしや、と思ったら生理になっていた。今回もまたやけに早いなあ、と一瞬思ったが、考えてみれば前回から28日。一般的な周期ではないか!ずっと35日〜45日と振り幅広めな周期だっ [続きを読む]
  • そろそろ健康診断を  ルッコラの日常 6月7日
  • うとうとと居眠りをしたり、だらだらとおやつを食べたり、と怠惰に過ごした1日。プレドニン「0」にたどり着いたら燃え尽き症候群になってしまったかしら。。。?もっとも、一瞬だけ「0」にしたところで維持出来なければ、本当に「0」に出来た、とは言えないのだが。今日は、ふと、健康診断のことを思いたち、過去のブログをあたってみると、昨年の6月下旬に健康診断を受けてました。関連記事:「健康診断も体力勝負 ルッコラの日 [続きを読む]
  • ついに、プレドニン「0」へ!!!  ルッコラの日常 6月6日
  • 本日は、内科と眼科の定期検診の日。内科は、いつもの月1回の定期検診、眼科は、プラケニル服用しているため、網膜に異常が出ていないかをチェックするための6ヶ月に1度の定期検診です。プレドニンを2.5mgを週に1度だけ服用することになってから、8週間が経過したところだ。血液検査の結果は、前回と大きく変わらなかったので、プレドニンの服用を停止することになった。(詳しい検査結果は下部へ記載)プレドニンを50mgから服用し [続きを読む]
  • 咳が止まった!  ルッコラの日常 6月5日
  • おや!?咳をしていない!!とふと気がついた本日。そういえば、昨日から咳がとまっている。1ヶ月近くも喉が荒れていたせいか、咳が出るのが当たり前となり、出なくなっていたことにも気づいていなかった。よくなったのはもちろん嬉しいのだが、明日は病院に行く日。ずっと悩まされた症状がドクターに診せる直前によくなるって・・・。どんな状態だったから伝わりにくいじゃないか!と、思ったりもする。さらに、ここ3日間は下痢を [続きを読む]
  • 疲労感と向き合うヒント  ルッコラの日常 6月4日
  • 本日は、読書の話を。私は多読な方でもないけれど、普段から、常に読みたい本が手元にあるタイプだ。もともとは物語が好きで大人になってからも小説をよく読んでいたが、30代になってからは、ビジネス関連の本や自己啓発本を読むことが多くなっていた。社会から離脱したここ2年くらいは、仕事スイッチがオフになったこともあり、また、小説熱が高まっていたところだった。今回、久しぶりにこの類の本を読んでみた。世界のエリート [続きを読む]
  • 凄まじい雷  ルッコラの日常 6月3日
  • タイが雨季に突入していることは、先日も書いた。私は、昨年の8月にこちらに引っ越してきたので、タイで過ごすこの時期、というのも初めてでもある。今日の夜は豪雨とともに、派手に雷が鳴って、その迫力に驚かされた。これが、高温多湿の本場、東南アジアの本気の雷雨か!!!と思った。ゴロゴロ、ピカ!というレベルではなくて、バキバキ、ドッカーン!!!という感じ。カーテンを閉めて部屋にいても、稲妻の光がチカチカと窓に [続きを読む]
  • 口内炎も  ルッコラの日常 6月2日
  • 今日もまた、喉のガラガラは、悪化はしていないが、よくもなっていないという状態だ。1日中、ゆっくりしているだけなので、悪化する要素もないのだが、回復のスピードが本当に遅い。かれこれ1ヶ月くらいは喉の不調を抱えていることになる。しかも、今、口内炎もいくつか出来ていて、何かとしみる。疲れは感じないが、少し、体内のバランスが崩れているのかもしれない。■薬◎1日の薬量:イムラン錠50mg プラケニル200mg× 1   [続きを読む]
  • 季節感の一致  ルッコラの日常 6月1日
  • 気づいたらもう6月。こちらも雨季に突入し、ざーっとスコールが降ったり、ぼんやり曇ったり、湿気が多いなあ、という季節になった。そろそろ、日本とこちらの天候が近くなる頃かと思う。私は普段、日本のテレビ番組を観ているので、日本の冬には、この暑いバンコクで、ハフハフとおでんや鍋を食べたくなる、というギャップが起きてしまう。(そんなの私だけかな)ここから数ヶ月は、やれ冷やし中華だ!かき氷だ!ビールの季節だ! [続きを読む]