ルッコラ さん プロフィール

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ルッコラさん: SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ハンドル名ルッコラ さん
ブログタイトルSLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜
ブログURLhttp://slenote.blog.jp/
サイト紹介文膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス)&シェーグレン症候群。
自由文2011年夏に血尿が出たことをきっかけに、血液検査。膠原病の疑いがもたれてから、定期検査を続ける。 2015年、日頃からよく起きては消えていた皮膚炎の悪化を機に、皮膚科、眼科、内科で検査&検査な日々。 2015年6月、膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の疑いのため検査入院。 2015年7月より、SLEの治療のため2ヶ月の入院生活開始。現在は、通院しながら自宅療養中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供375回 / 365日(平均7.2回/週) - 参加 2015/10/22 22:10

ルッコラ さんのブログ記事

  • ぶつぶつ ルッコラの日常 3月24日
  • 腕に出来た皮膚炎は、発生から時間が経過した部分は、乾燥で粉をふいて、あとから発生した箇所は、ボコボコの円板で、という状態がまだ続いている。次々と新たに発生するから。塗り薬も1日2回くらいつけているけれど、なかなかかゆみもひかない。新しく発生したところが、とにかくかゆい。次回の診察でドクターに見せるための記録として、スマホで両腕を撮影。写真をチェックすると、我ながら、気持ち悪い皮膚炎で鳥肌モノだ(泣) [続きを読む]
  • パワー切れでゴロゴロ ルッコラの日常 3月23日
  • 昨晩から、ちょっと身体が重いなあ、と思っていたのだけれども、案の定、起きたら身体が重くて重くて。夫を見送った後、二度寝。4時間半も熟睡してしまった。有難いことに、今の私は、好きなものを食べて、旅行も出来たり、元気に過ごせている。しかし、疲れたら、すぐに休める環境。毎日自分のペースで時間を使える環境。そのうえでの元気なんだなあ、と気づかされる。これは、仮の姿ではなくて、今の私のリアル。自分が必要とし [続きを読む]
  • つつがなく日常生活へ ルッコラの日常 3月21日
  • いつも通り、7時に起きて、夫を見送り。あっという間に、日常生活へ。普段なら、旅行疲れを癒すためにも二度寝したいところだけれども、午前中にエアコンのメンテナンスがあったので、そのまま身支度をして部屋の中を片付けたり洗濯をしたりした。今の住まいは、電球の交換や水のトラブル系、今回のエアコンのメンテナンスなども含めて、専門の担当者が対応してくれるシステムとなっている。有難い。エアコンのメンテナンスは、2時 [続きを読む]
  • 準備は万全に ルッコラの日常 3月17日
  • 体重が少し、落ち着いてくれた。生理中のむくみって、ある意味すごいな。身体もだいぶ楽になった。明日から2泊3日で旅行に行くので、ウエットティッシュやポケットティッシュも調達した。観光地だと、トイレ環境がイマイチなことも多いですからね。以前の私だったら、細かいことは気にしない、気にしないって感じだったけれど、SLEになってからは、衛生面にはちょっと神経を使うようになった。とくにお尻周りは(笑)いやいや、笑 [続きを読む]
  • 生モノ解禁の分岐点 ルッコラの日常 3月16日
  • 今日は、夫の勤め先の関係の奥様会があったので、久々に電車に乗ってお出かけ。気さくな方々だけれども、そもそも夫以外の人と話すのが久しぶりなので、毎度のことだけれども緊張して出かけた。今回は、帰国する方の送別会。別の会社などでも、この時期、帰国される方が多いんだとか。そういえば、人事異動の季節なんですね。それから、こちらの小学校や中学校は、今日が終業式。春休みに入るそうです。ひきこもりをやっていると、 [続きを読む]
  • 近頃の体調 ルッコラの日常 3月15日
  • まだまだ、腕の皮膚炎がボコボコしていてかゆみも強いけれど、今日で手持ちのFENAFEX180mg錠がなくなってしまった!悪化しない限りは、次の外来まで粘りたいので、症状がよくなることを祈るばかりです。実は、週末2泊3日で旅行に行く計画をしているので、体力を温存して体調を整えたいところ、なのだ。口内炎は、ほぼ治った様子。少し前まで悩まされていた軟便(&下痢)は、コーヒーを前のものに戻してから、ピタリととまった。便 [続きを読む]
  • サランラップにまつわるあるある ルッコラの日常 3月14日
  • 予感通り、昨夜に生理がやってきた。今回は、生理痛もそれほどひどくなく、薬がしっかり効いてくれる程度だ。痛みが少ないのは有難いが、またも体重増。生理がおさまるとともに、体重増もおさまってくれると嬉しいが。さてさて、話は変わるが、日本人が海外のサランラップにイライラっていうのは、海外生活あるある、かもしれないが、私もそんな出来事に遭遇した。こちらでもスーパーでは日本製のサランラップが手に入る。こちらに [続きを読む]
  • 増量と筋トレ復活 ルッコラの日常 3月13日
  • 今朝は、私のお決まりの習慣、「朝イチのトイレを済ませたら、パンツ一丁になって体重測定」を行なったら、撃沈することに・・・。0.7kgも増量している。なぜじゃーーー!?って昨日は、夕食を満腹食べたあとに、ワインバーに行ってつまみをモリモリ食べながら、ワインを飲んだのでした。ひとまず、朝ごはんをパスしてみて、地味に筋トレを復活させてみた。久々だと、このわずかなトレーニングもきつくて、汗までかいちゃって。10 [続きを読む]
  • 思わぬ変更が ルッコラの日常 3月12日
  • 以前行った「RIEDEL」のバー、ワインもおつまみも美味しかったので、また行こうということになり、夕食後、夫と出かけた。普段行くようなお店よりも、高価だけれども、ボトルでは手が出しにくい価格帯のワインもグラスでならチャレンジしやすいので、ある意味お得かも!?なんて思っていたのだけれども、今回、お店に入ってみて知ったのだが、メニューを一新していて、ワインはボトルでしかオーダー出来ない仕組みになっていた。残 [続きを読む]
  • 皮膚炎再び ルッコラの日常 3月11日
  • 普段、私の変化に鈍感な夫が「ど、どうしたのそれ?」というくらい、腕と手の甲の皮膚炎が広がり、デコボコし始めた。今週の始めくらいから、少し出始めていて、だからこそ塗り薬を処方してもらったのだ。それにしても、ぐんぐんと広がっているので、FENAFEX180mgの服用を再開。今が、かゆいピークだと思われるので、がまん、がまんと自分に言い聞かせてはいるものの、腕ってかきやすい場所だから、ついボリボリとしてしまう。それ [続きを読む]
  • ヘルシーなラズベリーシェイク ルッコラの日常 3月10日
  • 昨日、コーヒーを買い換えて、軟便対策の第一歩をあゆみ始めたばかりだというのに、今朝は朝から下痢でトイレ往復、トホホ。昨日は、変える前のコーヒーを飲んでいたので、まだなんとも言えないのですけれどね。本日は美容室を予約していて、カット、カラー、トリートメント、ストレート&デジタルパーマとフルコースのメンテナンスを予定しているので、最低でも3時間はお腹が安定していて欲しいところ。祈るように正露丸を飲んでか [続きを読む]
  • 思い当たることといえば ルッコラの日常 3月9日
  • 以前、ドリッパーとビーカーを揃えて、美味しいコーヒーの淹れ方を揉んでいるということを書いた。(関連記事:「腕の問題か好みの問題か ルッコラの日常 1月31日」)今となっては「いい感じ」なあんばいをマスターして、夫にも好評を得たりしている。ただ気になることがひとつ。ふと、思い起こすと、コーヒーを変えたころから、軟便(&下痢)生活が続いているのだ。以前は、お水代わりにコーヒーを飲んでしまうこともあって、1 [続きを読む]
  • こんなタイ語辞典が欲しかった ルッコラの日常 3月8日
  • 久々に二度寝をせずに済んだ。身体も重くない。そして感じたことが、「午前中って長いなあ」(笑)ここのところ、3時間も4時間も眠って、午前中をスルーしていたので、新鮮だった。さて、今日はちょっとした発見をしたので共有したい。SNSで知ったのだが、タイ語の辞書↓プログレッシブ タイ語辞典: ローマ字からもタイ文字からも日本語からも引ける [単行本]傍士 豊小学館2017-02-27これ、タイ語のレッスンを受けていたときに、欲 [続きを読む]
  • プレドニン2.5mg週3日服用→週2日へ ルッコラの日常 3月7日
  • 本日は、月1回の外来デー。いつもの通り、血液検査のため、診察時間の2時間前に病院に着くように向かった。日中に外に出たのは久しぶりだったので「あっついなあ」なんて思った。日頃は、紫外線を避ける意味も込めて、外に出るのはたいてい17:00過ぎだ。タイは4月、5月に最も気温が高くなるのだが、そろそろ暑い季節が近づいている、というのを感じた。さて、結論からいうと、まずまずの検査結果で、微量ながらプレドニンを減量す [続きを読む]
  • 薬の在庫管理方法 ルッコラの日常 3月6日
  • さあ、今週も淡々と。身体が欲するままに、二度寝すること3時間。とはいえ、一番のだるさのピークは過ぎたと思う。首の皮膚炎がおさまって安心していたところに、今度は腕と手の甲に出現し始めた。明日は病院に行く日。検査結果が悪くないとよいけれど・・・。病院に行く前の日は、薬の在庫のチェックする。チェックにはGoogle Driveのスプレッドシートを使用して、現在庫数、使用ペース、処方が必要な数などを一覧にしておく。病 [続きを読む]
  • 日本にいるかのような午後 ルッコラの日常 3月5日
  • 丸亀正麺で、うどんとかき揚げを食べて、無印良品で生活雑貨を買って、ユニクロで部屋着を買って、紀伊国屋書店で本と雑誌を買って、食料品売り場でたい焼きを買って帰った今日。まるで日本にいるかのような行動パターン。紀伊国屋書店には、村上春樹さんの新刊も売っています。20%オフで提供されているので、日本で購入する価格とほぼ同等の価格で手に入れられる。もっと外国にいる感覚を味わいたい、文化を吸収したい、語学をマ [続きを読む]
  • 少しだけ前進 ルッコラの日常 3月4日
  • 本日の二度寝は、3時間。昨日より、二度寝タイムを1時間短縮出来ただけで、進歩かも!?と喜ぶ自分がいる。昨日、おとといと比べると、若干身体が軽くなった気もする。元気、と思えるまでもう一歩かと思う。気持ちをあげるために、美容室を来週に予約してみた。元気だったら、美容室の帰りに、どこかカフェでも寄ってこうようかなー。新規開拓で♪■薬◎1日の薬量:プレドニン2.5mg イムラン錠50mg プラケニル200mg×2 Fer [続きを読む]
  • 今日も二度寝を ルッコラの日常 3月3日
  • 今日も、夫を見送ってから、二度寝をすること4時間。我ながら、連日よく寝るなあ。。。身体が眠りを欲しているのだから、従おうと思うのだけれども。自分の身体に対して、もどかしいというか、スッキリしない気分を抱えたここ数日の中で、朗報、といえば、体重がやや減少傾向にあること。相変わらず、運動不足な毎日だけれど、食事は、若干、一度の量を減らしている。内容はあまり変わらず、おやつも食べてしまっていますが・・・ [続きを読む]
  • 怠さにまつわる私の行動パターン ルッコラの日常 3月2日
  • 昨日よりは起きたとき、身体が軽くなっていた。けれど、日中はパワー切れを起こして、昼寝をしたりして過ごした。日常の買い出しに行く時も、動き出すまでに、ちょっと気合がいる感じ。怠さを感じるとき、体調が悪くて怠いのか、ただなまけたいだけなのか、自分でも区別がつかないなあ。。。と、ずっと思っていたのだけれど、今日、その区別がわかった気がした。何かやろうとしたときに「お茶でも飲んでからしよう」とまずは別の行 [続きを読む]
  • 罪悪感との間で ルッコラの日常 3月1日
  • 起きた途端、身体が重くて重くて。こりゃー、寝直さないとダメだな、と。体調が良い日も起きた時は多少は眠いし、起きるタイミングによっては「ねっっむーーー」ってときもあるけど、それとはまた別の重さ。夫を見送ったあと、眠り直して起きたのは4時間後。それでも、身体が重くて、ダラダラ&ゴロゴロとしていることが多かった1日。昨日の貧血といい、今日といい、身体がサインを出しているんだろうなあ。最近、そんなに疲れるこ [続きを読む]
  • 身体からのサイン ルッコラの日常 2月28日
  • 珍しく頭痛がするなあーと思っていたけれど、出かけてしまったら、貧血を起こして、ショッピングモールのベンチに長々と座りこむハメになった。慢性的に貧血気味でもあるし、子供の頃から貧血には慣れっこなので、足元がふわふわし始めたり、視界がグラグラし始めたら「来るぞ、来るぞ」と察知して休める場所を探して座りこむことにしている。なので、意識を失って倒れるまで我慢してしまうことはない。とういう感じで、自分の身体 [続きを読む]