すうちん さん プロフィール

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すうちんさん: everyday one chance!
ハンドル名すうちん さん
ブログタイトルeveryday one chance!
ブログURLhttp://ameblo.jp/love-likeiz/
サイト紹介文2012年に長男、2015年6月にダウン症の次男が産まれました。のんびり日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2015/10/25 10:06

すうちん さんのブログ記事

  • 身体障害者手帳と療育園
  • Instagramに走ってます。フォロー良かったらお願いしますここにのせるの抵抗あるので見つけてもらえたら嬉しいけいちゃん現在身長75.6?体重7670g食事形態離乳食後期動きはずりばいもどき続行中お座りしないので身体障害者手帳1級取得療育園に通い初めてお茶が飲める、水も飲める先生のおかげです。ストローしかあかんけどコップも練習中。お座り奇跡の手放し。めっちゃ泣く酸素は試験的に昼間外して様子み昨日の受診で風邪をひ [続きを読む]
  • ご無沙汰。記録
  • 久しぶりにアメブロ開くけいちゃん1才9ヶ月になりました。身長73.4?体重7180g歯は2本離乳食の形態後期でかみかみが上手くなってきたお座りはやはりまだ出来ません。なので本来なら離乳食はまだペーストから中期かなと思います。食べる意欲があり口の動きは大丈夫らしく後期に変えてます。薬はジゴシンエナラートフロセミドインデラルが必ず飲んでてこのインデラルを飲まないと不整脈連発するから8時間おきにきっちりあげてま [続きを読む]
  • 退院しました。
  • すごく久しぶりにブログあけました。すでに1月中旬記録のために。12月17日の午後無事に退院10月11日〜2ヶ月と少し長かったけど貴重な入院生活でした。同部屋のお友達も長期入院でほぼ一緒の時間を過ごしすごい結束力途中で不整脈が出ており もう一度カテーテル検査。そのあと酸素で血管を拡げる治療今も自宅で続行。なくてもサチュは90台後半術前7?ギリギリあった体重は術後5?後半まで減りました。今は6500かな!?身長73.5? [続きを読む]
  • 付き添い生活
  • 忘れないうちに記録として。ただいま付き添い入院の為なかなか皆様のブログにたどりつけません一昨日から制限かかっていた水分フリーになりました1ヶ月以上!頑張ったミルク60×4から今は食べ放題体重は6300くらい。700も減ってますでも元気寝返りはするけどまだ手がぴーんが戻ってきてない、家に帰ってからになるのかな。病院付き添い困るのは部屋でご飯が食べれない。コンビニが建物の構造上遠く感じる。お風呂のシステムもや [続きを読む]
  • ICU〜一般病棟
  • まずはじめに、わくちゃんの力になるかはわからないけど私もリブログさせてもらいます。わくちゃんにとっていい方向に向かいますように。けいちゃんもICUにいる間、術後わくちゃんと同じように肺に穴があきました。先生は気胸を疑いました。確実とは言いませんがその事によりICUにいる期間が延びました。ICU後半は肺の穴も癒着とともに塞がったようでしたが痩せ細ってしまいました。そして一般病棟に戻った日顔がくしゃっとなって [続きを読む]
  • 術後〜13日目
  • 手術の際、応援メッセージ、コメントいいね、個人でメッセージくれた方々本当にありがとうございます。けいちゃん本日で術後13日目を迎えてます。手術当日早朝5時までは水分可。ミルクを4時30分200?8時睡眠導入剤なめさせるとろーんとしてきた頃抱っこでゆらゆら〜9時ジャストに手術室へ。seimamaちゃんと次男くんが届けてくれた千羽鶴パワー入りました!ありがとー手術は5〜6時間で終わる予定で3時くらいからまだかーまだかー [続きを読む]
  • いざ出陣!
  • いよいよ今日の日を迎えてます。NICUにいるときに生後1ヶ月でシャント術をするかもしなくてもまだ大丈夫と言われながらの今日です。1歳4ヶ月。もうそんなに月日は経ったんですね。根治術といっても完全な根治はこの病気にはありません。けいちゃんの組織を利用できるのなら予後は良好ですがなんせ小さいので人工物を使用するとなると再手術も何年か後にする。つい最近初めて執刀医の先生とお話することが出来ました。女医さん [続きを読む]
  • 小児心臓外来
  • なんかお堅いタイトル?そして久しぶりに覗いたブログ、こんな性格です最近は夜の9時には寝てしまうという何もできてない状態ぼーっとしてたらカテーテル検査から2ヶ月。手術日を決める外来の日がやってきました。10月12日水曜日に手術決定おっ!出陣やなけいちゃんはファロー四徴症。さかのぼってNICUにいた頃、先生に1ヶ月頃にシャント(人工血管)せなあかんかもって言われたけどしなくても今のとこ大丈夫と家に帰りました。 [続きを読む]
  • 会いに来てくれました☆
  • なかなか更新してませんがこれだけは〜〜〜のんびりおうすけと、せっかちかあさんと、時々はちみつとうさんのあゆきちさんとおうちゃんとかあかあの宝物のかあかあさんとしほたん我が家へやってきてくれました。会いたいとゆってくれて、ぱっぱっぱーっと日付も決まりとうとうその日に意外と皆さん電車ですっと来れる距離に感動しつつ、久しぶりだというのにわちゃわちゃ具合に笑えた1日。しほたんのおもちゃええやんボスッギャ [続きを読む]
  • 1歳2ヶ月と最近の事
  • めっちゃ久しぶりにブログ書いてます先月、今住んでいる所の市で唯一の療育施設の見学へ行きました。見学に行きますと言ってから半年。やっと予約して見学できたーだいたい2歳くらいの子から入れるんやけどけいちゃんはきっと未歩行だと思うのでひよこ組さん8人クラスで先生は4人です。見学日はお休みの子が4人だったので先生がマンツーマンダウンちゃんも一人いるけどお休みやった。月水金で10時30分〜15時30分まで母子分離。け [続きを読む]
  • 大切なお友だち
  • 皆さんもご存知の方もいらっしゃるかと思いますが『どーにかなるなる♪』のえいちゃんがお空に帰りました。sirokumaさんが書いていたように本当につらい報告でした。えいちゃんとは同じ病気でファロー四徴症ご存じない方も多いと思います。ダウン症の次男を出産した時に初めて聞いた名前。ブログの中にも同じ病気のお子さまと出会えなくて不安との葛藤でした。そんな時、メッセージをくれたのはえいちゃんママのsirokumaさん。お [続きを読む]
  • お久しぶりと初めまして
  • 先ほどブログ保存を繰り返してもう少しというところで全部消えたなのでもう簡略入ってます他の皆様の記事でもupされてますが集まりがありましたけいちゃん入退院繰り返してやっとの参加ですHawaiiから月ちゃんhelloオカンのダウン症子育てinアメリカの月ちゃん&月ママめっちゃ可愛いワンピースに同じ月齢とは思えないくらいしっかりしてる。月ちゃんママは久しぶりやけどやりとりしてるから違和感なく関東からは仲良し兄妹笑顔で [続きを読む]
  • 何回めかのチャレンジ
  • 以前、オフ会で家が意外と近いのがわかり、今度会おうねといい続けて数ヵ月。かあかあの宝物のしほたんmamaがお家にきてくれました。けいちゃん入院続きでやっとこさ実現トトロのスタイが可愛い〜しほたん二人で並ぶもまさかのしほたんぎゃん泣きけいちゃんの顔を確認しては泣きそうになって二人はおーーいまぁええかぁー当日は雨やったし、来てもらうのも申し訳なかったんやけど次の機会がどうなるかわからないので決行機関銃の [続きを読む]
  • 1歳の誕生日と記録
  • 皆様いかがお過ごしでしょうかブログも見に行けなかったり、中途半端にコメントしたりで、インスタに移行しようかどうか、どちらものんびり更新ですがよろしくお願いいたします。先日けいちゃん無事1歳迎える事ができました。1年前の私は予定帝王切開で二日目から違う病院で離ればなれ、精神的にはボロボロでした。妊娠中にクアトロ検査を勧められ、結果は9分の1というダウン症の確率としては非常に高い数字でした。二人目とい [続きを読む]
  • 節句と入院
  • こんにちは先月の末から10日までけいちゃん入院してました。毎度の喘息性気管支炎に加え肺炎でした。退院して、節句の写真を撮りにいき何すんだーーーーやっと帰れた我が家長男の誕生日が迫っており、ケーキの予約をしてきました。作ろうと思ったんですよ祖母がケーキ代出すよとでは遠慮なくやったなぁーーーそして、楽しみなイベントは行かずにまったりと過ごそうとしていた日曜日お昼に抱っこしたけいちゃんはとても大人しく? [続きを読む]
  • 初めての高熱
  • 肺炎入院中のけいちゃんです。本日で5日め初めての高熱で座薬を入れて様子見してたんやけど、高熱やし診せとかなあかんなと大学病院に電話。いつでも診てもらう気のずうずうしい母まだこの時は家に帰れると思ってた熱下がって元気やったで。採血して結果出たとき先生の顔で入院確実チーーーーーン3月に喘息性気管支炎今回も喘息性気管支炎+肺炎毎月入院してるわぁ喘息の気があるけいちゃんですが、今回も喘息の薬は使えずステ [続きを読む]
  • 新生活の疲れ
  • またまたご無沙汰なブログになってしまいました毎日バタバタしてるというか体力持たない今の現状夜9時以降はもう寝てもいいと思ってしまってる送り迎えで疲れてるのでありますそして、上の子が熱を出して何日か休んでまたまたうつっております。幼稚園入ってみえないストレスもあるやろうし疲れがたまってたのかな。先日、参観でしたが調子にのって頭打ってずっと泣いていました教室の後ろに皆がそれぞれ描いた好きな絵、長男の絵 [続きを読む]
  • 入園式&10ヶ月
  • 久々の更新です今年入って時間経つの早すぎです皆さんのブログも少し見なかっただけで更新の嵐、気の利いたコメントも残せずすんませんさて、我が家も長男が幼稚園です。しかも先週土曜すでに通園しとります。入園式の看板前の写真は大行列&一組1枚な雰囲気お兄ちゃんの幼稚園は入園式始まる前に親子分離され、親が先に席に座り後から入場。それだけで泣いてる母でありましたこれ卒園式やったら号泣やなけいちゃんは門のとこまで [続きを読む]
  • またまた出会いの季節
  • つい先日、お花見会がありました〜気候もまだまだ寒い日もあるので室内で今回は最多更新記録17人かな(笑)スゴイパパさんや兄弟ちゃんも合わせたらもう人数出ないくらいじゃんreinakoさんとこのコーチャンから時計回りに初めましてのミルタンクさんとこの快くんRioさんとこのそう君初めましてのsirokuma358さんとこのえいちゃん会えて感動初めましてママンさんとこのあやかちゃんseimamaちゃんとこの次男くん仲良ししてくれたもも [続きを読む]
  • 入院〜退院。
  • 火曜日に無事退院できました。たくさんのコメント、イイネ、メッセージくれた方ありがとうございましためっちゃ励まされた〜点滴とった直後今回はほんま皆さんのブログを読んでいたおかげで早く病院へ行けました良かったぁけいちゃんは今、心臓のお薬を飲んでいて喘息に対する薬が使えませんでした。気管支炎ほんまなめてた24時間点滴を5日間、その間にステロイドや抗生剤投与しました。実際、ステロイドって何にきくの?塗るやつ [続きを読む]
  • わーって叫んでいいですか
  • 皆様こんにちは雨やね先日はミホさん、そして6日のイベント盛り上げた皆様お疲れ様ですもうねー、読み逃げしてますこんなにもいるんやなぁ、めっちゃ楽しかったってのが伝わってきました。ほんますごいイベントやったんやなぁー次こそリベンジしたーいそしてそしてInstagramにはさっと載せましたがどこでしょうさかのぼること24時間前、、、さんざん買い物して帰って、けいちゃん鼻めっちゃねばってるなぁなんて余裕かましてでも [続きを読む]
  • 赤ちゃん体操④と酸素
  • 赤ちゃん体操へ行ってきました4ヶ月毎に発達の具合もチェックされます。けいちゃんまもなく9ヶ月ですが、先生がすごいですよー、運動面4〜5ヶ月に延びてますえっすでに遅れてる以前はどのくらいでした?1〜2ヶ月でしたねとキッパリあとは作業面6〜7ヶ月?オモチャの持ち換えとか言語面2〜3ヶ月言語面すごい遅れこれは計測が難しいからしょうがないとの事。新しい体操は仰向けに寝かせて手をバンザイな感じで上にあげて大きく輪 [続きを読む]
  • 少し勇気を出して
  • 皆さんこんにちはなかなかに皆さんのブログに辿り着けず、放置気味ですが、かかりつけの病院にシナジスぶすっと行ってきましたただいま8ヶ月と半分くらい身長66.5?体重5864gまだ6?ではありませんでした最近の成長足を持つようになったくらいかな(笑)離乳食は2回できるときは食べてます。離乳食の方がやっぱり腹持ちいいような気がする大学病院に行く日はダウンちゃん率高いです。今までは話しかけることも出来なかったたまたま [続きを読む]
  • 離乳食
  • こんにちは最近皆さんのブログに離乳食がよく載ってますねけいちゃん7ヶ月なる数日前から始めましたまず、今行ってる病院には摂食指導はなく他の紹介も今のとこ困ってないならしないとの事。?次また言わな始めてみて思ったこと、やっぱり舌が出る下唇には到底乗せれん。なのであかんけど、突っ込んでるTVつけっぱでやるなって頭んとこパジャマでかまさんで舌からくるので変な癖ついてる口を閉じることは少なく、常にべー状態あむ [続きを読む]
  • 幼稚園前にやること
  • 長男は春から幼稚園。けいちゃんの入院や手術かもと大騒ぎしていて、どこにも連れていけてないどこへいこうかと日々練っています。とりあえずこないだはニンニンジャーの映画これはクライマックスでトイレ行きたくなっちゃった行こうってゆっても我慢するって言うこときかんくて絶対最後、話入っとらんやろほんで今日はひらぱーの雪遊びへはよいって、早く実家でまったりと思ったら券もぎってくれたお姉さんに、雪遊びは12時から [続きを読む]