幸せパパ さん プロフィール

  •  
幸せパパさん: 幸せの種〜タロウちゃん免疫不全症候群と家族のこと〜
ハンドル名幸せパパ さん
ブログタイトル幸せの種〜タロウちゃん免疫不全症候群と家族のこと〜
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/shiawasefamily/
サイト紹介文難病と闘うタロウちゃんと試行錯誤しながらも幸せに暮らす家族のことを下手くそ漫画と一緒にお伝えします。
自由文はじめまして。幸せパパと申します。
我家の長男タロウちゃんは、「免疫不全を伴う外胚葉形成不全症候群」という難病と闘っています。
このブログで、少しでも多くの方に病気のことを知ってもらい、微かにでもタロウちゃんの役にたてば、、、なんてことを考えています。
お見苦しいところもあるかとは存じますが、暖かく見守っていただければ、幸いです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2015/10/27 10:37

幸せパパ さんのブログ記事

  • 【No,128】タロウちゃんの社交性
  • こんにちは。幸せパパです?? 最近ブログランキングの順位をあげようと頑張ってます。 下のボタンを するとランキングへ一票入れられます。どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m ---- ---------------------------------------- いよいよお外に出る許可をもらったタロウちゃん☆ お外と言っても、一周50m程度の中庭ですがタロウちゃんにとってはまさに新 [続きを読む]
  • 【No,126】あれから一年。
  • 『繋がった命』 http://blog.livedoor.jp/shiawasefamily/archives/7666832.html この投稿から、丸一年が過ぎました。 読み返せば、あの時の喜びや、それまでの苦悩が、鮮明に甦ってきます。 ブログ・SNSでいただい [続きを読む]
  • 【No,121】闘いの日々
  • こんにちは??幸せパパです。 昨日は、久しぶりの朗報を興奮とともに報告させていただきました。 いつもタロウちゃんを応援して くださる方に、この喜ばしい気持ちがうまく伝 [続きを読む]
  • 【No,119】ザ☆タロウ川柳19〜昭和生まれ〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんがアンパンマンのDVDに対するママの言い方について 感じた事を教えてくれました。 擦り切れるはカセットビデオ世代の言い方なんでしょうね〜。 あと、最近の若い子は写メって使わないらしいですね?(゚Д゚) 携帯でとる写真と言えば、写メだと思うんですが… あとは、携帯メールの事は、「ライン [続きを読む]
  • 【No,118】ザ☆タロウ川柳18〜梅雨〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんが雨の日に外を眺めたときの 気持ちを教えてくれました。 雨の日はこちらの気持ちも憂鬱になりますよね… 今すぐは無理でも、梅雨明けの頃にはタロウちゃんのモヤモヤも吹き飛んでくれればいいのに!!! いや、きっと吹き飛ぶ!!さて今日も一日頑張りましょう??(→過去の川柳はこちらから [続きを読む]
  • 【No,117】ザ☆タロウ川柳17 〜歩行器〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんが歩行器で遊んでいるときの 気持ちを教えてくれました。 歩行器は上手になりすぎて、こちらが小走りしないと追いつけない時もあったりします?? 歩行のリハビリも頑張って早く手を繋いで歩けるようになるといいね〜。さて今日も一日頑張りましょう??(→過去の川柳はこちらから♪) ↓タロウちゃんの [続きを読む]
  • 【No,116】ザ☆タロウ川柳16 〜とんかつ〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんが、 夢の話をしてくれました… パパが見た夢では、タロウちゃんは手をぐっちゃぐちゃにしながら、ケーキを食べていました。 とんかつ・ケーキは無理でも、まずは持病の吐気を抑えるところからスタートだね!!!さ、今日も一日頑張りましょう??(→過去の川柳はこちらから♪) [続きを読む]
  • 【No,115】ザ☆タロウ川柳15〜天の川〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日から7月ですね。タロウちゃんが七夕に向けての気持ちを教えてくれました… 去年は病棟で短冊が配られたけど、今年はまだ貰ってないな〜織姫と彦星会えるといいですね?? タロウちゃんが星空を見られるのはいつの日か…さて今日も一日頑張りましょう??(→過去の川柳はこちらから♪) ↓タロウちゃんの記事をま [続きを読む]
  • 【No,114】ザ☆タロウ川柳,14 〜ご飯の時間〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんがご飯時の気持ちを教えてくれました… 皆んなのご飯を乗せてお部屋にやってくる、通称ご飯バス(タロウちゃんしか呼んでない)。 おっきいおっきいご飯バスに手を振るのが大好きなタロウちゃん。 でも、ご飯バスはいつも目の前を素通り…少しずつ…嚥下トレーニングも頑張ろうね?? さて今日も一 [続きを読む]
  • 【No,113】ザ☆タロウ川柳,13 〜光る酸素飽和度モニタ〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんが夜中に目を覚ました時の気持ちを川柳にしたためてくれました… 夜間は血中の酸素飽和度を監視するために、サチュレーションモニタを右足に付けて寝ているタロウちゃん。親指の爪に、赤いLEDが当たるように装着するのですが、夜の暗い部屋で足を上げてプラプラさせると、まるで素敵な蛍のよう…って。そんなロマンチッ [続きを読む]
  • 【No,112】久しぶりに鼻シール☆
  • こんにちは。幸せパパです。今日は書きためてあった鼻シールを紹介します。タロウちゃんの骨髄移植日を楽しくカウントしようと始めたこの企画。なんやかんや、骨髄移植後デイ100を迎えたところで最終回にしていましたが、気の向いた時に書いてます。(→過去の鼻シールはこちらから) 鼻シールが一つあるだけで、かわるがわるやってくる先生や看護士さん達とも、これを話題にコミュニケーションが取れたりする。 [続きを読む]
  • 【No,110】ザ☆タロウ川柳(11)〜大問題〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日も、タロウちゃんが今の気持ちを川柳にしたためてくれました… 常時鼻チューブ入れっぱなしのタロウちゃんにとってコレは大問題。そんな時は綿棒でほじほじしてあげるのですが、いかんせん小さいお鼻なので… 朝からこんな話題ですんません 今日も一日頑張りましょう?? ---------------------------------------- [続きを読む]
  • 【No,109】ザ☆タロウ川柳⑩〜ぶっちゃけさ…〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日も、タロウちゃんが今の気持ちを川柳にしたためてくれました… ピカピカ〜って言うと食いついてくれるんだけど、ちょっと触っただけで放置されるハンドスピナー…せっかく買ってくれたオモチャだし遊んでやるか…と、パパに気を使ってくれるタロウちゃん ベッドの上でも気軽に遊べるオモチャ選びに頭を悩ませる今日この頃 [続きを読む]
  • 【No,108】ザ☆タロウ川柳⑨〜太陽さん〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日は、タロウちゃんが今の気持ちをダジャレにしたためてくれました… 例えば、広い野原にタロウちゃんを連れていったら…どんな顔するんだろ 喜ぶのかな〜ビックリするのかな〜…太陽の光をいっぱい浴びて、元気に遊ぶ姿が早く見たい!!さて今日も一日頑張りましょう?? -------------------------------------------- [続きを読む]
  • 【No,107】ザ☆タロウ川柳⑧〜姉だね〜
  • こんにちは。幸せパパです??今日も、タロウちゃんが今の気持ちを川柳にしたためてくれました… 面会が可能になるのは、タロウちゃんとまあ子、二人の体調が万全な時。なかなかタイミングが合わず、会えるのは半年に1回程度…毎回面会の初めは二人ともなんとなくぎこちない 早く頻繁に会えるようになるといいよね!!さて、今日も一日頑張りましょう?? ---- [続きを読む]