みーちゃん さん プロフィール

  •  
みーちゃんさん: ミオパチー奮闘日記
ハンドル名みーちゃん さん
ブログタイトルミオパチー奮闘日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/roxxxas/
サイト紹介文先天性ミオパチーを持って生まれ、全身の筋力低下と向きあいます。
自由文治療法のない難病だと最近知りました。出来なくなることが増えるたび、たくさん泣いてきました。
少しずつ病気を受け入れ、向き合いながら毎日を精一杯に生きています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供93回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2015/10/29 21:41

みーちゃん さんのブログ記事

  • 美女と野獣
  • 念願の映画を観にいってきました美女と野獣(字幕)久々に映画で泣いたストーリはオリジナルアニメとほぼ同じなんだけど、それがまたよかったですとにかく、流れる曲が全部よくて…歌詞も素敵でめっちゃ心にきた美女と野獣のテーマでもある「見かけで判断してはいけない」というメッセージ見かけっていうのは私自身にでもいえることで歩く自分の姿を白い目で見られる時、けっこうダメージを受けるけどよくよく思えば、鏡に写る自分 [続きを読む]
  • どこに売ってるの
  • はあーこれどこにあるんかなー(´・ω・`)バレンタイン時期ぐらいに買ったチョコが、今ではどこにも売ってなくて困ってます。(食べたすぎて)これです↓(美味しすぎて撮ってました)アルコール入ってるみたいだけどお酒苦手な私でも全然食べられるチョコで口の中でじんわり溶けてなくなりめっちゃ美味しかったです(/´△`\)でももうどこにも売ってないんだーくそーーサークルKで買ったんだがそのときもこの一個しか置いてな [続きを読む]
  • (/´△`\)
  • 最近、会社で健康診断があって私はありがたいことに、個別で対応していただいてるんだけどエックス線撮影のため、靴を脱いで、別室まで歩いていかないといけない時があり「靴を脱いでここまで来てください」と言われいざ靴を脱いだ瞬間、、、あ、、あら……??なんか、歩けないぞ……??なかなか足が前に動かず、ふらふら。その時に気づいたんだけど裸足では、補助なしでは歩きにくい状態になってました。結局、スタッフさんの [続きを読む]
  • 自己暗示
  • 言霊みたいな力って少なからずあると思うんだけど最近、自転車から降りる瞬間が怖くてこれまで以上に意識しちゃっている。たぶん、支える力が弱ってるからだとは思うんだけどなんとなくの「降りれなかったらどうしよう」とか「転倒したらどうしよう」が→「降りれないかもしれない」に繋がって足がより一層にフルフル震えます。そして=「降りれない」結果になっていくような気がします。実際に、自力で立ち上がれなくなった経緯 [続きを読む]
  • 筋肉痛は体調不良?
  • 疲れた日はプロテイン注入!最近の悩み………ブルーマンデー(月曜日)の仕事終わって、翌日、必ず筋肉痛になりますかなり重い、しゃがみこめないくらい痛いそうなったらチャリ通勤もキツくなるので会社休みにしたりするんだけども………どういう風に休みの理由を伝えたらいいか毎回悩みます。筋肉痛以外でも訳もなく体が重くてまったく動けない日もあったり台風じゃないただの強風が吹いてる朝とかああ、今日は無理だ……。って日 [続きを読む]
  • 姉フォーエバー
  • この4月から姉は理学療法専門学校に通っています学校は我が家からチャリ、電車、バスを乗り継いで約二時間かかるとこにあります。入学前まで姉は「通学2時間?余裕っしょ(´∀`)!」入学から2週間経過「通学無理(´∀`)!」ということになり早々に学校寮へと引っ越していきました。入学前のあの意気込みはどこへやら…根性なしめというわけでこの休みに、母と父と一緒に姉の住む寮に遊びにいきました。ほう、けっこうキレイ [続きを読む]
  • 薬を求めて(オスカル風)
  • 全てのみーちゃんラクガキファンに捧ぐほがらか四コマ(わかりにくかったらゴメンね)〜腹部膨満感はもううんざりなの!〜店員さんがその場で調べてくれて差し出されたのがこれです?ガスピタン…………?(トクン…トクン)前にも書いてたんだけど昔から腹部膨満感に悩んでて胃が弱いのか食べ方が悪いのか消化器系がダメなのかよくわらかんがお腹いっぱい食べた後はしょっちゅうガスがたまって腹部膨満感になって夜も寝られん日が続いてま [続きを読む]
  • ゴールデンウイークタイム
  • やったーー休みだーー\(^o^)/と喜んだのもつかの間気づけばもうゴールデンウイーク終わり。。あ〜早いなぁ最近はあんまりブログ書いてなかったですが特に何もしてません。笑あ、でも私の中でゴールデンウイークは映画をたくさんみるってのがシグナルにあってTSUTAYAで借りた映画をポテチ食べながら一人ぼんやり観てました。あそうそう、TSUTAYAといえばこれが激烈に欲しいんだ。。いよいよ出ましたね財布からこれが登場するとき [続きを読む]
  • 良いことあった。
  • 昨夜はあまり寝れず眠たい。。(*´ー`*)うーん、なんか最近心がスッカスカだわ姉が引越したことが大きいのかも。私シスコンだったみたいそんなことより前記事に、なんか良いことないかなーと書いたところ最近ありました。良いこと。あすかパイセン同様に書いていく。最近、週1くらいでお好み焼き屋さん「南風」に行ってるんだがお店に入ったらすぐに店員さんがやってきて「何名様ですか〜(私の体チラッ)この席どうぞ〜」と、私の体 [続きを読む]
  • なんか良いことないかな
  • 半年ぶりくらいのミオパチー定期検診行ってきましたいつもは3ヶ月に1回行ってたんだがパートになってバタバタしてげっ有給休暇は4月から付与だって!?とかなんやかんやで予約を変更しまくっていたので先生に最初に謝っておきました久しぶりの先生はちょっと優しかったな…いつもは5分くらいで終わるけど、今日は10分くらいそして見つけてしまったモニターに映るカルテに「これ以上の検査無し、治療難しい」と書かれてるのを… [続きを読む]
  • むむ〜( ̄〜 ̄;)
  • ビックビックビックビックバードなんだろなー友達付き合いがわからん高校時代の友達から数年ぶりのお誘いこの数年間でかなり不自由になってることを伝えられないのは私の心が弱いのか。。めちゃくちゃアクティビティな子やからよけい距離を感じるのかしら動き回れた自分のままで終わらせたいのか?ふむ。。ねぇ、ビックバードくん? やだね〜 /(個人的にこ [続きを読む]
  • 最近ビックリしたこと
  • ジェネレーションギャップという感じでしょうかみなさん、この前髪知ってる?もしくはされてる?(ほこりかぶりかけのiPodで描きました)可愛いこの前髪の名前ってなんだと思う??なに?「斜めってる前髪」?ノンノノン実はこれアシンメトリーって呼ばれてんだって。斜め前髪なんて古い名前じゃないんだって。私もつい最近知ってビックリマンボーだったんDAKEDOSA知らなかったなぁ…こんなカッコイイ呼び名があったなんて [続きを読む]
  • 同病の桜
  • こんばんは〜♪ヽ(´▽`)/久しぶりにブログ書いてる気がします2016年度が終わって2017年度がやってきましたね年度末は仕事が多忙でプラス、勤務日数が減ってる上に思うように動かない体に焦って言葉数も減って説明が足りなかったり新しく入ってくる社員さんの準備が間に合わなかったり生理も重なって足が重くてなかなかトイレに行けなかったりなんかいろいろ完全に意気消沈…家でも休日でも、体がずっとだるくてご飯食べたら布団 [続きを読む]
  • この世界は
  • 毎回観ている大好きなハートネット前回の放送は泣きました私、誰かがいると泣き顔見られたくないから我慢するタイプなんだが…素敵な話でした詳しくは書きませんが言葉を借りると、、、私が触れているこの世界は家族や、私を心配してくれている身近な人たちが思っている世界よりも優しい世界であるということ。不自由になっていく体で外に出ることが怖くて、めっきり減ってしまったけど、、外に出掛けたことで触れたたくさんの優 [続きを読む]
  • 海と心のバリアフリー
  • こんにちは\(^o^)/毎年恒例の家族旅行海に行って帰って来たよー春だからか田舎だからかひとっこひとりおりません日差しは暖かいけど海岸は冷たい風が…さ、寒い……お刺身ドンカニドンカエルとタヌキドン一歳の頃から泊まってる民宿ですが走り回ってはしゃいだ幼い記憶と比べると今となっては介助なしでは身動きがとれなくなってしまいました階段やお風呂、トイレも今年は一人では出来なくなってました家ではまだかろうじて出来 [続きを読む]
  • 全部妄想
  • こんばんはご存知の方もいると思うんだけど最近、かなりものすごい気になっているこれこれ?美しい…岐阜鳥羽ブランド奥田農園さんで作られてるこの美人姫という特大いちごなんと一粒5万円。ほーん、5万…ご、ごまん!!??グハアいやぁー…やばい何がやばいって、かなりやばい。昔テレビで、一個一万円する桃は見たことあるんやけどそれを凌ぐ5万がきました。言ったこともなかったけど私、激烈にいちごが好きなんです…通販サ [続きを読む]
  • 最近のみーちゃん
  • 今のサーティーワントリプル頼むとなんとおまけで4つ目がついてくるので行ってきました。サイズはちっちゃめだったけど普段頼まない味を食べれてよかったよまあ正直4つもいらないなって思ったよそうそう、最近気づいたことがあってねじっと立ってることって、これまではそんなに苦にならなかったんだけどいつからか、左右に足踏みしてたりバランスが不安定になってきてる我が足。そしていつの日かふと気づいたんだ会社とかで廊 [続きを読む]
  • お詫び
  • 昨日書いた記事で不適切な書き方をしてしまいました病気を否定したり傷つけたくて書いたのではないのですが私の言葉が至らず、心を痛ませてしまった方もおられると思います申し訳ありませんでした深くお詫びいたします反省します記事は削除しましたコメントくださった方も、申し訳ありません [続きを読む]
  • くさい話
  • みんなーーっ春だよ暖かさを感じれる日が多くなりましたねやっと長い長い冬が終わった…筋肉もよくふんばってくれたみんな、よく乗りきったよ最近私はよく泣いてました。うふ。笑パートになって、体はかなり楽にはなったけど仕事の量はそんなに変わらないので短い時間の中でこなさないといけない。さらにこの時期は、私の仕事がたくさん到来する期間でもあったのでてんてこまい。時間がない…体力使う仕事ではないけど、なかなか [続きを読む]
  • 猫のように五郎を語る日
  • にゃんにゃん…にゃん…猫……今日は…ねこ…の日……?五郎の可愛い餌入れ飼いました!(姉が)ほら可愛い「HAMSTERS」だって wwどうでもいい情報だけど中にヒマワリの種の絵が書いてるラインまでが、餌の目安らしい。下がジャンガリアン上がゴールデン…あら?ラインに全然達してないぞ…これまで量が少な過ぎたのか??と思ったら、ジャンクフード用の目安でしたほっあげてみたあ〜いたたた〜…食べにくそうね(*´ー`*) [続きを読む]
  • コメダ珈琲の豆菓子おいしい
  • 今更だがsnow?っていうカメラアプリダウンロードしましたこれめっちゃヤバイね噂には聞いてたがかなり面白く、かなり可愛く撮れちゃう。目はでかなるし化粧してるみたいになるし…そりゃあみんなこれで撮るね恥ずかしいけど、自分じゃないみたいによく撮れたから記事の最後に載せますwさてさて久々に友達と会いましたいっつもコメダ珈琲やから、たまには違うとこいこうや〜ってことで車30分くらい走らせて結局コメダ珈琲に入った [続きを読む]
  • ノー腹部膨満感とノーずるん
  • いえーいヾ(@゜▽゜@)ノ聞いてください悩みが2つ解決しましたいっこめ腹部膨満感(ふくぶぼうまんかん)で夜中眠れないことこれはね〜口の筋肉が弱いからか、食事をするときに多量の空気も吸ってしまってお腹がめっちゃ張りますゲップをすれば若干楽になるが、ほとんど効果なし。緊張したときやバク食いした時にこの腹部膨満感が発生して、これにかかると1日中苦しくて夜も寝れません実は前記事に載せた極み豚玉を食べた夜にコヤ [続きを読む]
  • 五郎とチョコとアビリンピック
  • おーい五郎! レタス食べてないでこっちこいよ!こんにちはv(^-^)v最近、風がめっちゃ強いね〜ふんばる筋肉のないチャリ通からしたらそれはもう恐ろしいよ。でも春はもうすぐそこだみんながんばろーお休みの日に久しぶりに南風いきました。最近ハマってるこれめっちゃ旨い?極み豚玉さーてバレンタインですね愛しのダーリンという名の上司にでも買おうか年上男性はチョコもらって嬉しいんですかね?自分用にも忘れずに今日はブロ [続きを読む]
  • ノーダメージ美容室
  • このアイスおいしいシリーズパック売りでいろんな味があるけどオレンジが一番おいしい美容室いってきましたいっつもは母と行って椅子から立つとき助けてもらってたけど今回は一人で行ってきましたよわかるかなぁ…この気持ちなんか敵襲かけるゲリラ兵みたいな感じ「はい、次洗うのでシャンプー台に行ってくださ〜い」って言われるまで不安で不安で落ち着きがなくて心の臓がバックンバックン破裂しそうな感じただスタッフの人もわ [続きを読む]