みーちゃん さん プロフィール

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みーちゃんさん: ミオパチー奮闘日記
ハンドル名みーちゃん さん
ブログタイトルミオパチー奮闘日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/roxxxas/
サイト紹介文先天性ミオパチーを持って生まれ、全身の筋力低下と向きあいます。
自由文治療法のない難病だと最近知りました。出来なくなることが増えるたび、たくさん泣いてきました。
少しずつ病気を受け入れ、向き合いながら毎日を精一杯に生きています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2015/10/29 21:41

みーちゃん さんのブログ記事

  • お盆休みと五郎
  • お盆休み終わったので今日から仕事再開でしたなんとか体動いてくれてよかった朝晩はだいぶ涼しくなったから、動きやすい(^^)お盆休みはお好み焼き食べに行って、膨満感に苦しみ生理痛で苦しみこの前の吐き気もあってお腹周りが散々なお盆休みでしたでも買い物もできたしカラオケもいってswitchを買いにいったけど在庫なくて諦めることにしました。笑姉も帰ってきたから嬉しいな(≧▽≦)あとは映画トランスフォーマーを観にいけた [続きを読む]
  • ダウン
  • 仕事してお昼食べてまた仕事して……たらなんか、お腹の圧迫がすごくて背中が後ろに反ってるし、圧迫とか膨満感はいつものことなんやけどしばらくしたら治るやろと思いながら仕事続けてたら歩いてるときの嗚咽と、冷や汗がやばくなりこれはアカンなと思い、会社の保健室みたいな部屋でベッドに寝かせてもらいました。1時間たっても圧迫がとれなくてそして我慢できずリバースよし、帰ろ!と早退の準備するために歩いて職場に戻った [続きを読む]
  • 風感じる犬
  • 暑すぎる…暑すぎて家が火事になる夢みたよやばない…?そんな感じで今日あった出来事をご紹介します【ほがらか出来事】いい夢みれますように・・・P.Sたぶんトイプードルだと思うんだけど…合ってるかな…? [続きを読む]
  • ”私の春からの目標・・・”
  • 掲げた目標に、一歩近づきました11月に開催される全国障害者技能競技大会への出場が決まりましたんがふふ今年は栃木県で開催されますギョーザ、焼きそば、U字工事……な県闘牛士のように突き進むべし!あ、そうそう県大会での賞状が届きました額縁付きやったんでせっかくだからリビングに飾ってます前記事で愚痴をこぼしてしまいましたアビリンピックは障害があるからこそ見える世界私は私に、自信をもちたいです燃えてきたー [続きを読む]
  • まだ涙があったのか
  • なんでかなーまだまだ弱っちいや…。仕事の監査で少し動き回らないといけない日うまく動ける?資料配れる?会議室の椅子は高い?不安だらけでずっと嫌な汗流れててうまく話すこともできなかったしやっぱり迷惑かけちゃった監査に問題なかったけど私の心に問題が……笑ベテラン先生から病気や障害は受け入れられていますか?って聞かれて速答で「はい」って言ってたのになぁ… 立てない足が悲しい必要な時に、動いてくれない体が悔 [続きを読む]
  • ベテラン先生
  • 前に記事で書いた姉が通う学校のベテラン先生(理学療法士)が私の体を診てくださるということで両親と姉と一緒に会いにいってきましたドキドキベテラン先生は神経疾患を担当されていますこれまでいろんな先生と会ってきたけどこんなに私の目を見て話してくれたのはベテラン先生が初めてです先生なんてほとんどが、親の顔しかみてないよ笑ベテラン先生は最初にみーちゃんさんの体を診させていただくのは、解決方法を探すことだけで [続きを読む]
  • 乳腺外来いてきた
  • こんばんわんこそば(´・ω・`)今日、スプラトゥーン2発売かぁやりたいなぁーでもswitch持ってないんだよなんがふふ今日!気になってた胸のしこり乳腺外来行って来ました。診察は小さな頃からこれまで何回も受けてきたけど、こんなにドキドキした診察はなかったっす。笑医者が男性だったら、やだなー(´・ω・`)のドキドキです先生は女性だったのでホッとしました最初に触診されて「確かにしこりあるね。マンモグラフィ撮ろうかな [続きを読む]
  • 五郎セクシー写真集
  • 最近家の隅っこをガサコソガサコソ動き回るGの奴が多い気がするんだが……さては、もしや……おみゃーのせいかい?やふーい7月中旬でシン五郎は1歳になりました(´ 3`)1年間、怪我も病気もなく生きてくれてありがとう【ハム土下座】ハムスターは病気があっても敵に狙われないように、隠す習性があるみたいなので異変に気づくのは難しいけど…。キミの一生は短いねハムスターの寿命は2〜3年くらい五郎の1日は人間の1ヶ月分く [続きを読む]
  • 車椅子って
  • こんにちは最近、暇つぶしに動画サーフィンしてたら「手が開かなくなる催眠術」みたいな胡散臭い動画みつけて、やってみたらまじで手が開かなくなりましたみーちゃんです。数秒だけどね、でもほんとに開かなかった調べてみたんだけど催眠術って魔術とかじゃなくてちゃんとした化学的根拠があるみたいだから不思議でもなんでもないらしいよ。どんだけ〜!でも不思議やな〜なんか、金縛りに近い感じでした今日は一年ぶりに夏服を買 [続きを読む]
  • LoveじゃなくてMum
  • こんばんは聞いてください。今日見た夢……最高でした体育館みたいな場所にいて私は舞台横の受付みたいなとこに一人ポツンと座ってたんです。体育館の中は真っ暗ででもすごい人たちが舞台上を見上げてるんです。(ほぼ女子)そしたら次の瞬間、舞台上にパッとライトがついて女子たちの「キャーっ(///∇///)!!」という黄色い大声が…は?は?と思いながら私も舞台みると、東方神起 みたいな 二人組アイドルが歌ってる……なんじゃ [続きを読む]
  • アビリンピック2017
  • 1日過ぎちゃったけどアビリンピック県大会からただいまっ\(^o^)/ちゃんと電車も座れてなんとか自力往復いけました(電車とホームの間の段差がすこぶる怖い…)ふぃ〜会場の雰囲気ですこれまでにないくらい参加選手多かった気がします毎度ながら、この会場に立つとほんまに緊張する…足がすくみ手も震えました。競技前の来賓の挨拶「競技に挑むにあたり、まずはなにより楽しんでください」って言葉でハッとした。せやな…………。 [続きを読む]
  • ほんじゃあ
  • これからアビリンピックに行ってきます(*^▽^*)まずは会場まで行くのが大変なんだが、、電車とバスで約2時間か……2年ぶりで無事にたどり着けるかちと心配だけど姉が付き添ってくれるので腕借りて、なんとか歩いていきます電車座れますように…!じゃあ結果、また報告しますファイヤーー [続きを読む]
  • グロッキーな五郎くん
  • なんじゃあ、この暑さは…いきなり夏到来でなんとなくグロッキーだ( ̄▽ ̄;)そんな中特に暑さを感じてるのはこいつです。…あ!これは冬のセクシーあふれる私のパジャマ姿の写真ではないか。間違えました。ミスです。貼りたかったのはこいつです。五郎くんですハムスターって冬が苦手だけど夏は夏で人間のように汗をかいて体温調節ができないのでましてや五郎は長毛なので、この夏乗り切れるか心配だ…(´・ω・`)いつもは、藁の [続きを読む]
  • 気になるしこり
  • ふは〜〜今日の仕事はきつかった…ちょっとした体力仕事がありまして。出来ないことは誰かに頼ってるけど頼る方がしんどい時もあり今回は、ギリギリ出来ることなので頑張った。疲れたけど、やり遂げた後はかなり達成感があったよあふれでる脇汗がやばかったが……(/≧◇≦\)笑最近気づいたんだけど左胸に、米粒くらいのしこりがあった( ̄〜 ̄;)強く触ったらコロコロ動いてるみたいだからたぶん良性のものだろうけど……アビリ [続きを読む]
  • 残り10日だー
  • しばらくブログ更新していなかった…何かあったわけでもないよーいつもどおりボチボチ過ごしてます。最近はねー、もうすぐアビリンピックがあるからそれに向けて練習がんばってます県大会の課題は、全国大会の課題の半分くらいなので、パーフェクト狙います。それくらい出来ないと、全国で入賞できない…壁は厚い……(・ω・`)がんばるぞーファイヤー最近、姉が学校の先生方(理学療法士)に私の歩き方や、階段の登り方を録った動画 [続きを読む]
  • 美女と野獣
  • 念願の映画を観にいってきました美女と野獣(字幕)久々に映画で泣いたストーリはオリジナルアニメとほぼ同じなんだけど、それがまたよかったですとにかく、流れる曲が全部よくて…歌詞も素敵でめっちゃ心にきた美女と野獣のテーマでもある「見かけで判断してはいけない」というメッセージ見かけっていうのは私自身にでもいえることで歩く自分の姿を白い目で見られる時、けっこうダメージを受けるけどよくよく思えば、鏡に写る自分 [続きを読む]
  • どこに売ってるの
  • はあーこれどこにあるんかなー(´・ω・`)バレンタイン時期ぐらいに買ったチョコが、今ではどこにも売ってなくて困ってます。(食べたすぎて)これです↓(美味しすぎて撮ってました)アルコール入ってるみたいだけどお酒苦手な私でも全然食べられるチョコで口の中でじんわり溶けてなくなりめっちゃ美味しかったです(/´△`\)でももうどこにも売ってないんだーくそーーサークルKで買ったんだがそのときもこの一個しか置いてな [続きを読む]
  • (/´△`\)
  • 最近、会社で健康診断があって私はありがたいことに、個別で対応していただいてるんだけどエックス線撮影のため、靴を脱いで、別室まで歩いていかないといけない時があり「靴を脱いでここまで来てください」と言われいざ靴を脱いだ瞬間、、、あ、、あら……??なんか、歩けないぞ……??なかなか足が前に動かず、ふらふら。その時に気づいたんだけど裸足では、補助なしでは歩きにくい状態になってました。結局、スタッフさんの [続きを読む]
  • 自己暗示
  • 言霊みたいな力って少なからずあると思うんだけど最近、自転車から降りる瞬間が怖くてこれまで以上に意識しちゃっている。たぶん、支える力が弱ってるからだとは思うんだけどなんとなくの「降りれなかったらどうしよう」とか「転倒したらどうしよう」が→「降りれないかもしれない」に繋がって足がより一層にフルフル震えます。そして=「降りれない」結果になっていくような気がします。実際に、自力で立ち上がれなくなった経緯 [続きを読む]
  • 筋肉痛は体調不良?
  • 疲れた日はプロテイン注入!最近の悩み………ブルーマンデー(月曜日)の仕事終わって、翌日、必ず筋肉痛になりますかなり重い、しゃがみこめないくらい痛いそうなったらチャリ通勤もキツくなるので会社休みにしたりするんだけども………どういう風に休みの理由を伝えたらいいか毎回悩みます。筋肉痛以外でも訳もなく体が重くてまったく動けない日もあったり台風じゃないただの強風が吹いてる朝とかああ、今日は無理だ……。って日 [続きを読む]
  • 姉フォーエバー
  • この4月から姉は理学療法専門学校に通っています学校は我が家からチャリ、電車、バスを乗り継いで約二時間かかるとこにあります。入学前まで姉は「通学2時間?余裕っしょ(´∀`)!」入学から2週間経過「通学無理(´∀`)!」ということになり早々に学校寮へと引っ越していきました。入学前のあの意気込みはどこへやら…根性なしめというわけでこの休みに、母と父と一緒に姉の住む寮に遊びにいきました。ほう、けっこうキレイ [続きを読む]
  • 薬を求めて(オスカル風)
  • 全てのみーちゃんラクガキファンに捧ぐほがらか四コマ(わかりにくかったらゴメンね)〜腹部膨満感はもううんざりなの!〜店員さんがその場で調べてくれて差し出されたのがこれです?ガスピタン…………?(トクン…トクン)前にも書いてたんだけど昔から腹部膨満感に悩んでて胃が弱いのか食べ方が悪いのか消化器系がダメなのかよくわらかんがお腹いっぱい食べた後はしょっちゅうガスがたまって腹部膨満感になって夜も寝られん日が続いてま [続きを読む]
  • ゴールデンウイークタイム
  • やったーー休みだーー\(^o^)/と喜んだのもつかの間気づけばもうゴールデンウイーク終わり。。あ〜早いなぁ最近はあんまりブログ書いてなかったですが特に何もしてません。笑あ、でも私の中でゴールデンウイークは映画をたくさんみるってのがシグナルにあってTSUTAYAで借りた映画をポテチ食べながら一人ぼんやり観てました。あそうそう、TSUTAYAといえばこれが激烈に欲しいんだ。。いよいよ出ましたね財布からこれが登場するとき [続きを読む]
  • 良いことあった。
  • 昨夜はあまり寝れず眠たい。。(*´ー`*)うーん、なんか最近心がスッカスカだわ姉が引越したことが大きいのかも。私シスコンだったみたいそんなことより前記事に、なんか良いことないかなーと書いたところ最近ありました。良いこと。あすかパイセン同様に書いていく。最近、週1くらいでお好み焼き屋さん「南風」に行ってるんだがお店に入ったらすぐに店員さんがやってきて「何名様ですか〜(私の体チラッ)この席どうぞ〜」と、私の体 [続きを読む]
  • なんか良いことないかな
  • 半年ぶりくらいのミオパチー定期検診行ってきましたいつもは3ヶ月に1回行ってたんだがパートになってバタバタしてげっ有給休暇は4月から付与だって!?とかなんやかんやで予約を変更しまくっていたので先生に最初に謝っておきました久しぶりの先生はちょっと優しかったな…いつもは5分くらいで終わるけど、今日は10分くらいそして見つけてしまったモニターに映るカルテに「これ以上の検査無し、治療難しい」と書かれてるのを… [続きを読む]