もっちゃん さん プロフィール

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もっちゃんさん: もっちゃんの障害・病気との戦いブログ
ハンドル名もっちゃん さん
ブログタイトルもっちゃんの障害・病気との戦いブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/0415-415/
サイト紹介文広汎性発達障害を生まれもちうつ病から双極性障害と診断されPTSD等の精神疾患持ちです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供148回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2015/11/06 00:42

もっちゃん さんのブログ記事

  • 麻痺の診断名確定
  • 病名は転換性障害から遺伝性痙性対麻痺に変わりました。やっぱりこの麻痺は精神的なものではなかったということがハッキリした。まだ脊髄小脳変性症の遺伝子検査が保険対象ではなくやると自費でお金が高いので見送りましたが遺伝性痙性対麻痺で合ってるでしょうと脳神経内科の医師に言ってもらえて身体障害者手帳の方もこっちの病名で申請することになりました。ハッキリ言うと複雑です。難病指定されてる進行性の疾患になっていた [続きを読む]
  • 養護学校時代の同級生の訃報
  • 久しぶりに養護学校時代の同級生と話をした。色々話をした。中でも衝撃的だったのは去年の冬に仲がまぁまぁ良かった友達が障害のせいかなどの原因は詳しく聞いてないみたいだが脳の血管が破裂して亡くなってしまってたこと。車が好きで車関係の仕事がしたい・車に乗りたいっていつも言ってた。仕事はわからないが私生活では車を買っていじりったりしてて充実してたんじゃないかなと聞かされたのがまだゆういつの救いであった。あの [続きを読む]
  • 衰弱までの道1日目
  • 夕飯は一口も食べなかった。お昼ご飯も朝ご飯もほぼ完吐き。水分も薬を飲む時の一口だけにする。薬飲む時の1口の水分を朝昼夕寝る前頓服でしか水分は服用しない。食事も食べない。現時点での夕方血圧測った時は高めだった。心拍数85酸素吸入2リットル血中酸素濃度99%熱37.4℃まだ呼吸の苦しさあり胸の痛みもあり頭痛あり膀胱痛は痛み止めでなし。今日の正午から現時点での尿量100自発呼吸を無意識に止める時がある舌の痛さがある。 [続きを読む]
  • 死を迎える前くらい幸せでいさせて?
  • 市民病院の受診を月曜に無理して行ったせいで余計に精神不安定。対人恐怖症・境界性人格障害・双極性障害・PTSD・解離性障害等の精神疾患の悪化鬱状態又は混合状態&希死念慮&自己防衛の為か脳が疲れてるのか過眠気味とう言うもう精神ボロボロ当日発狂したりしてたけどもう発狂する元気もなくイライラしたり希死念慮強くなったり鬱状態酷くなったりして流石にきつくなってきた。そこに摂食障害の嘔吐や水分摂取不足からの脱水等も [続きを読む]
  • ※宣伝※
  • 宣伝ですー。新品未開封 6月18日予約購入確定 新型アイコス2、4plus 2個セット 色はご相談ください。1円スタートです。 https://page.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/l395011289拡散お願いします。 [続きを読む]
  • 今日の夕食
  • 今日の夕食はしゃぶしゃぶと焼肉のタレで炒めたお肉とヘルパーさんが作ってくれた物を食べたよー。全部美味しかった。けど、私には炒めたお肉はちょっと硬く感じたけど旦那は満足してたから良かったかな?作ってもらった玉ねぎと人参の料理も美味しかった。しゃぶしゃぶはゴマだれで食べたよ〜。明日のご飯は何かな? [続きを読む]
  • 今年初のそうめん(*´?`*)
  • 今日は今年初のそうめん食べた(・∀・)さっぱりしてて美味しかった!!けど、ネギが欲しくなったwあ、生姜は苦手だからいらないです←笑また明日もそうめんかひやむぎらしい!美味しいしさっぱりして暑くならないから丁度いい食べ物(*´?`*)ただ、麺のつゆが不味いのと美味しいのがあるのが未だに不思議苦笑 [続きを読む]
  • これからの治療費を稼ぐ為にも
  • 一昨日からアファリエイトってものをはじめてみました!難病の疑いがかけられている今の色々調べてみたら私の疑いの疾患は遺伝子検査の費用が保険適応外の可能性が高く全額自費になるのと高額だとわかり寝たっきりの今でも少しでも稼げないのかなぁって思っていたら目に入ったので登録してみたんです(>_稼げるかはわかりませんが頑張ってみます(*^^*)良かったら皆さんも登録してみてください★オススメな機能はセルフバックという [続きを読む]
  • 旦那ありがとう、ごめんね。
  • やっぱり今の身体に対応するのがキツイ身体は筋緊張と硬さで動くのも辛い。血圧の変動のせいかめまいか分からないけどふらつきが酷くて辛い。頭を下げるだけで頭に血が上ってしんどい。精神的にも余裕がない。多分来月の大学病院受診まで時間があることこの体力の無さや衰弱で不安感が余計に強くなってる。もし確定したら?もしまた原因不明と言われたら?そんな不安感も絶えない。けど、身体の不調は全然良くならない食べなきゃい [続きを読む]
  • 進行性難病指定の疑い
  • この前土曜日に大学病院の神経内科に初受診してきた。色々話す中で脊損より進行性の難病指定されてる神経系の病気を疑われた。遺伝性の可能性も高いみたい。これから検査していくみたい。もし疑われてるような病気だったらもう昔から進行性していってたんだ。確定すれば多分高確率で確実に身体障害者手帳の更新も通るし車椅子もリクライニングティルト式が作れることになると思う。原因不明や精神的なもので片付けられてきたのがや [続きを読む]
  • 会議がストレスで辛すぎる
  • 今日14時から今利用してる訪問ヘルパー・訪看・訪問リハ・社協の相談員・保健所の担当者との会議がある。訪問入浴の人はほかの利用者さんがいるから不参加。はっきり言って凄くストレス。もう辛くて辛くて仕方ない。身体面での主治医も決まってないのに医療ケアの話もするとか言ってたけど、主治医が決まればまた方針が変わってまた会議になるんだから今度の大学病院終わってからでもいいじゃん。私のストレスなんて関係ないんだろ [続きを読む]
  • 体重増加による摂食障害・強迫観念悪化。旦那への思い。
  • なんとか体重増やせたから摂食障害での入院は回避できそうだ。ただ、2日間で5.6kgも増えるってどれだけ身体が飢餓状態なんだ…。確かに先週から吐かないように頑張ってた&エンシュア飲んだりカルピス飲んだりしてカロリーは取るようにしてたけど、いきなり約6?も増えてると強迫性障害の症状が酷くなりそう。体重計が壊れてて誤表示されてた可能性も高いから余計にもうこれ以上増えたくないって思考が今強くなってるから旦那には [続きを読む]
  • なら公式ランキングのジャンル増やせよ。
  • なんか公式ランキングとか出来たけど、闘病とかそういうカテゴリーがないから夫婦カテゴリーにしてたらカテゴリーに合わないからランキングに合わないから合う記事を書きましょうみたいなこと通知に書いてあってちょっとイラッとした。だったらそういうなら公式ランキングのジャンル増やしてください。今ある中でも1番近いと思うジャンル選んでこれなんだからふざけるなと体調不良で機嫌もあまり良くない私はそう思ってしまった。 [続きを読む]
  • てんかん発作&精神手帳一級受取りなど
  • 昨日の夕方のてんかん薬飲み忘れたのと今日の朝のてんかん薬を朝食後に飲む予定だったから飲む時間が大幅にずれたせいかてんかん発作らしきものをおこしました。手帳が一級になってたのを取りに行けてなかった&自立支援医療の指定病院変更の為に保健所に行ってそれから朝ご飯食べて薬飲もうと思ってたからやっちゃった感があった…短時間で済むからってリクライニングティルト式じゃなくて普通の自分の車椅子で行ったから一気に血 [続きを読む]
  • 管からの漏れ&筋肉の収縮等で辛い
  • 先週に尿道バルーンカテーテルを交換したばっかりなのにまだ管の横からの漏れが頻繁にある…尿道が炎症してるのかただれてる可能性があるって言われてたけど、漏れる時に痛い時と痛くない時がある…やっぱり膀胱痙攣が頻繁におきてるのも辛い500mlも尿が出ない&老廃物が結構出てる。白っぽい濁りもあるから膿も混ざってるのかな…寝る時の体勢もよくわからない…変に寝ると尿が流れなかったり空気とかが入ってきてボコボコなった [続きを読む]
  • エンシュア処方&てんかん発作でのてんかんの薬処方
  • 先々週から段々体調が悪くなっていって最終的に口内でHSVウイルス(ヘルペス)を発病して脱水も酷くなっていってる一方なのに水分も食事も取れなくて土曜日の往診の時にエンシュアリキッドを1日二回出されました。心身ともに衰弱状態で精神科じゃなくて内科系病棟に大学病院受診するまで緊急入院勧められてばっかりでした。けど、旦那といたいから付き添いができないなら無理って断ってた。脈拍も50台でギリギリらしくてこれ以上低く [続きを読む]
  • 膀胱痙攣悪化&訪看の対応がひどい。(長文注意)
  • おはようございます。あれからも色々あって記事書けなかった…まず、最初に姉妹のことを聞くため&過去の事故歴などを聞くために連絡して私の話になって帰ってこいなど言われたから今の現状を伝えたらそんな状態になってまで生きたいのか?死ねよってまぁ母という立場の人に言われました。やっぱり身体障害も知的障害含む発達障害も精神疾患もある私を否定してたんですね、健常児じゃないから虐待していた。大人になってもサンドバ [続きを読む]
  • ”☆バギーマークのポスターできました☆”
  • おはようございます。あれからも色々あって記事書けなかった…まず、最初に姉妹のことを聞くため&過去の事故歴などを聞くために連絡して私の話になって帰ってこいなど言われたから今の現状を伝えたらそんな状態になってまで生きたいのか?死ねよってまぁ母という立場の人に言われました。やっぱり身体障害も知的障害含む発達障害も精神疾患もある私を否定してたんですね、健常児じゃないから虐待していた。大人になってもサンドバ [続きを読む]
  • 京都観光&春天
  • 今日は春天に行く為に京都に行くー。今日は観光して明日は春天見る〜。リクライニングティルト式車椅子があるから移動することでの身体の負担は軽減されるから楽しみ!少しでも気分転換になりますよに…!一応飲む痛み止めロキソニンと座薬のボルタレン持ってきて安定剤とかも持ってるから準備満たんなはず!行ってきます! [続きを読む]
  • やっぱり膀胱痛が酷い
  • 今日(昨日)は利尿剤を飲んでも痛みも尿が沢山出ることもなくもう痛み止め飲んで動けなかった。今でも尿意?違和感?なんとも言えない感覚で痛くてトイレにこもってた。ロキソニンじゃなくて痛み止めの座薬を入れようかと思ってるくらい…。とりあえずロキソニンと眠剤と筋弛緩作用と安定剤でもあるデパスも追加して寝れるようにした。今日の何時かは未定だけど、京都に用事でお出掛けするから念のため座薬も持っていくことにする… [続きを読む]
  • やはり脊損?
  • 今日は朝から訪問リハ→訪問入浴の日でした。リハの先生と話をしていた中で訪看さんとリハの先生は同じ事業所なんですが訪看さんとリハの先生の間では脊損として診断してもらった方が良いんじゃないかという話が出てるみたいです。その理由の一つが電動車椅子にして貰えやすくなること。やっぱり今の身体では自走は家の中でもやっと。外で自走なんてもう今ではほぼ不可能。となると介助されるか電動車椅子で自分でも動けるようにす [続きを読む]
  • 旦那の腕枕等の私への影響力
  • 昨日はあれからアラームが鳴る少し前にウトウトしてきて旦那がお風呂を入れてる間に久しぶりに腕枕をしてもらいました。そしたら一気に眠気と安心感が出てきてほとんど寝ぼけながら珍しく起き上がれない程の眠気で言葉で行ってらっしゃいを言っただけでいつものLINEでの行ってらっしゃいも送れずにそのまま寝てました。最近寝れないのは多分腕枕などがないカテーテルがきになって抱きついて寝れない。多分3年以上続けてきた腕枕さ [続きを読む]