もちじゃむ さん プロフィール

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もちじゃむさん: じゃむぱんさんと、もちこさん。
ハンドル名もちじゃむ さん
ブログタイトルじゃむぱんさんと、もちこさん。
ブログURLhttp://mochijampan.jugem.jp/
サイト紹介文6歳のウィリアムズ症候群のじゃむぱんさんと、その妹もちこさん2歳の日々。障害特性についての私見も。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2015/11/09 11:56

もちじゃむ さんのブログ記事

  • 心臓と多動。
  • ウィリアムズ症候群と言えば、心疾患を持つ子が多いですね。じゃむぱんも例外ではありません。大動脈弁上狭窄と肺動脈狭窄があります。来年は就学の年ですし、斜視の手術も視野に入れているので、心臓が麻酔に耐えられるかどうかを詳しくCTで検査する事に。CT検査は今月6日に受け、20日にその結果を聞きに行きました。検査前に医師からは、「このCTで大動脈弁上狭窄が、冠動脈を巻き込んで狭窄しているかどうかを見たい。」と言わ [続きを読む]
  • ギャラリー♪
  • WS図書企画からのお知らせです(*^_^*)ぽにぽにママプレゼンツ企画として、ホームページにギャラリーのページを追加し、本日より公開しています!Tシャツやバッジを購入してくださった方々から届いた素敵なお写真の数々を掲載させていただいています♪※モバイルページよりお写真の上にカーソルを合わせるとコメントが表示され、 すると拡大写真を見ることができます!素敵&カワイイお写真たちを、是非是非ご覧くださいー! [続きを読む]
  • そういえばあったねジワジワシリーズ!
  • ある日のじゃむぱんさんの寝言。「おかわりは〜?おかわりは、ある〜?」食いしん坊か!続きまして、ある日のシャンプー時のこと。「うわぁ!ありがとー!おかーさんっ!」と言って、こんな歌を歌い始めました。(なぜお礼を言ったのかも謎でジワジワ(笑))『シャンプーのうた(仮)』あーわが〜たーくさーんっうーいてーいーるよ〜しゃーかしゃーかっしゃーかしゃーかっかーらすっかーらすっかーらすーがーいーたよ〜みゃうみゃ [続きを読む]
  • 朝日新聞!
  • ウィリアムズ症候群啓発月間も終わりに近付いた本日5月30日!朝日新聞の朝刊・生活のページに、ぽにぽにママさんの記事が掲載されました!!!掲載地域は近畿・北陸・中国・四国地方ですので、掲載地域にお住いの方で朝日新聞をとっていない方は、朝刊が売っているうちにコンビニへ!でもでもでもーーー!コンビニに走らなくても、もう夕刊の時間になってても、読む方法はあります!掲載地域以外の方もご安心ください!だって朝日 [続きを読む]
  • おトイレ事情・完(?)
  • 5月はウィリアムズ症候群啓発月間!そして5番はジェームズ!最近、機関車トーマスに目覚めて、誰が何番かをすっかり覚えた、じゃむぱんさんです。そのおかげで、私もトーマスが1番だと、ごくごく最近知りました(笑)そんな事とは、まったく関係ない、じゃむぱんさんの『おトイレ事情』を書きます。2ヶ月くらい下書きに入れていて、すっかり熟成させてしまいました。そんな、じゃむぱんの『おトイレ事情』を書く前に、勝手にリンクの [続きを読む]
  • May is Williams Syndrome Awareness Month!
  • 5月はウィリアムズ症候群の啓発月間!始まりましたね〜!啓発月間!コレを下書きに入れている間に、2週間が経とうとしてますけど!各SNSでは、May is Williams Syndrome Awareness Month!という投稿が世界中から毎日のように!「5月は毎日投稿します!」なんて方も。凄いなぁ。私はそんなマメなことは出来ないので、何かとブルゴーニュを着て出歩こうと思います。昨日今日と、とあるハンドメイドのイベントに初出店中のワタクシ。W [続きを読む]
  • 関西のみなさまー!
  • 関西地区にお住いの皆様!もうご存知かも!かもですが!お知らせします!4/28に『ザ・ノンフィクション ボクを知ってください〜ウィリアムズ症候群と家族〜』が関西地区で放送されます!!詳しくは『ウィリアムズノート 新着』をご覧ください!(ウィリアムズノート 新着ページの一部をスクショさせていただいた画像です)某有名動画サイトで見ちゃったよ!という方も録画して永久保存しちゃいましょー!いいなぁ関西の人〜! [続きを読む]
  • Tシャツのご注文受付期間を定めました。
  • WS図書企画よりお知らせです。 WS図書企画として販売をしている、ウィリアムズ症候群啓発Tシャツですが、このたび、ご注文の締切日を 2017年9月30日まで とさせていただくことになりました! これ以降はTシャツを着るシーズンでは無くなるという事と、次の企画へ専念するという意味合いもある・・・はずです(どっちだ) バッジに季節は無いので、バッジは通年販売を続けます!ちょっとしたプレゼントとしてもお [続きを読む]
  • 今日はじゃむぱんさんの誕生日。
  • 本日4月20日は、じゃむぱんさん6歳の誕生日です。昨年から娘たちの誕生日には必ずつくっている、撮影小道具のナンバーフラワー(?)今年はもちろん『6』季節でもないのに、なぜ紫陽花かと言うと、何故かダイソーさんが推してたので…。そしてブルゴーニュなフェイクフラワーブーケとダイソーさんのヤツにリボンつけたりシール貼ったりしたヤツ。これら、ついさっき完成させました。おかげさまで(ばかり言ってますが)なんだか [続きを読む]
  • おかげさまで。
  • 3/24にWS図書企画発足(と言うと大仰ですが)のお知らせをし、Tシャツ&バッジの販売を開始してから、あっという間に2週間が経ちました!そして昨日4/7でTシャツ&バッジの第一次注文を締め切らせていただき、本日、発注作業を終えました!ご注文くださった皆さま、本当にありがとうございました!おかげさまで、なんとか赤字は回避できました!ご注文時に嬉しいメッセージを添えてくださる方も多く、スタッフ一同、感謝しております [続きを読む]
  • なんと!
  • 皆さま、もうご覧いただけたでしょうか?Daddyさんの『ext.117 PVもどき!』何を隠そう、今回のTシャツ企画のキャッチコピー『〜風薫る5月 ブルゴーニュで出かけよう〜』は、Daddyさんが考えたものです。そんなキャッチコピーにぴったりのPV(もどき?)です!まだご覧になっていないかたは是非是非!なぜブルゴーニュなのかや、なぜ5月なのかは、Daddyさんが書いてらっしゃる通り、謎です。でも、あるものは使いましょうの精神 [続きを読む]
  • 僕とエリーの四分休符
  • 生嶋マキ著『僕とエリーの四分休符』(実業之日本社)(初版2009年7月25日) ウィリアムズノートの管理人さんに 「WS図書企画の企画第一弾がカタチになりました。」というご報告をするやり取りの中で、教えていただいた本です。 24日に教えていただき、すぐに注文して、昨日28日に届き、 一気に読み上げました。 涙と嗚咽で読み終わり、その勢いでこの記事を書いています。 『僕とエリーの四分休符』はウィリアムズ症候群 [続きを読む]
  • WS図書企画スタッフ記事のご紹介!
  • WS図書企画が本格始動し、興奮さめやらぬワタクシです。 早速注文くださった方々、「買うよ!」と宣言してくださった方々、心から感謝申し上げます!! その勢いで珍しくセンタリングなんかしちゃってみました(笑) 本日はWS図書企画本格始動にあたって仲間たちが書いたブログ記事のご紹介です。 紹介されなくても全部見たよー!と言うかた、たくさんいらっしゃるとは思いますが、それぞれのカラーで、それぞれの思いを書いてく [続きを読む]
  • はじめまして。WS図書企画です!
  • 最近、ブログでは(素敵な)お知らせしかしていないワタクシ。 でも今回のお知らせは、自分(たち)のことです! ウィリアムズ症候群啓発につながる企画を考えカタチにする『WS図書企画』という集まりを現在5つのWS家族で結成しました! そんな私たちの企画第一弾が、ようやくカタチになりました! 〜風薫る5月 ブルゴーニュで出かけよう〜 何故かあまり認知されていない(?)ウィリアムズ症候群啓発カラーで [続きを読む]
  • WILLY'S HOUSE
  • ご無沙汰しております。もちじゃむです(*^_^*)本日も素敵なお知らせをさせてください。勝手に「ブログに書きますね!」と宣言しておきながら、お知らせが遅くなってしまいました。なので、既に多くの方がご存知だと思いますが、お知らせさせてください!ウィリアムズ症候群コミュニティサイト『WILLY'S HOUSE』です!WSの4歳の息子さんをお持ちのお父様が立ち上げたサイトです。実は、その方の奥様とネット上で知り合う機会があり [続きを読む]
  • 「ぼく・わたし」の本
  • とても素敵なお知らせです(*^_^*)この度、ウィリアムズ症候群の娘さんをお持ちの仲良しママさんたちが、『Williams Syndrome ママの会』として「ぼく・わたし」の本という、サポートブックの役割を持つ、素敵な絵本をお作りになり、その絵本をホームページ場で公開してくださいました!!↓↓↓https://liuvivaluna.wixsite.com/wsbook今回は『「ぼく」の本』という事で、WSの男の子が主人公の絵本です。こちらはウェブ上で見る事 [続きを読む]
  • Long conversation!
  • 意思疎通は出来ている様だけど、普段はおもちゃを取った取られたや、テレビのチャンネル権争いをするくらいで会話らしい会話はあまり無かったじゃむぱんさんと、もちこさん。先日、会話らしい会話をしていたので母は少しびっくりです。じゃむぱんは例によって青字、もちこは緑です。「もちこ!てれび、みていーよ!」「えっ!てーび、みていいの!?」「いいよ!」「ほんとに!?」「ほんとだよ!」今のところの姉妹の会話最長記録 [続きを読む]
  • えがった、えがった。
  • もう1ヶ月以上更新してませんね!それなりに充実した1ヶ月を過ごしておりましたよ!まずは1月13日、じゃむぱんさん人生で初めて乳歯が抜けました!グラグラを発見してから、ちょうど4週間後の事でした。乳歯が抜ける前から永久歯が生え始め、無理にでも抜いてしまった方が良いのかとヤキモキしましたが、『自然に抜けるのを待った方が良い』というネット情報を信じ、待ちました。抜ける時の痛みや出血が不安症に繋がったら、今後歯 [続きを読む]
  • 久々・ジワジワシリーズ。
  • 最近もちこが、いつどこで覚えたのか私が泣き真似をすると私の肩をポンポン叩き、「しんぱいないよ!」と言ってくれるようになりました。それが面白くて、「えーん。」と泣き真似をしては「しんぱいないよ!」「心配ないの?ありがとう!もちこ優しい!」そして熱い抱擁!というやり取りを繰り返していました。すると、それを見ていたじゃむぱんさんも参加したくなったようで「しんぱいないよ!」と言ってくれました。「心配ないの [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます!
  • 遅ればせながら明けましておめでとうございます!昨年末は、我が家と夫の両親・夫の妹家族と共に温泉へ一泊し、夫の実家にて年越しをしました。そして2017年最初の日にソレは起こりました……。じゃむぱんさん、リバース!に次ぐリバース!夜8時頃の事でした。もしも流行りの胃腸炎ならば感染者を増やしてはいけないと、車で2時間かけ自宅に帰りました。が、その帰路で私が発症!そして無事(?)に帰宅したと告げる為、夫が実家に [続きを読む]
  • よいお年を!
  • 今年も残すところ、数時間!今年一年、このブログを訪れてくださった皆様に心からの感謝を申し上げます。今年は私の世界が信じられないくらいに拡がりました。昨年の今日に書いた記事『ありがたやー!!』を読み返すとぽにぽにママさんからコメントを頂いたと舞い上がっています(*^_^*)その約4ヶ月後には実際にお会い出来る事になるとも知らずに!この一年に起きた事、そうして出会えた方々への感謝の気持ちは、その思いの丈を、ブ [続きを読む]
  • スマイリズム”MUSIC CAMP”エピローグ
  • 超超超今更ですが、プロローグで始まったキャンプ記事なので、今回はタイトルをエピローグとして今年のスマイリズム・ミュージックキャンプの活動外で起きた「こぼれ話」や印象に残った事などを、年が変わる前に書きます……。しかし、鉄は熱いうちに打てと言うように.…日々、書く熱が薄れているので…あっさり書きます……。高速で東京に向かう途中、ジーンズに穴があいている事が発覚したり、途中で寄ったサービスエリアで「格 [続きを読む]
  • 鬼。
  • よく、『来年の話をすると鬼が笑う』なんてな事を申しますがなんの関係もございません。なかなか寝ない我が家の娘たちの話でございます。来年の話と鬼をうまく絡めるなんて芸当あっしにはとても出来やせん。(なんか突然落語っぽく話してみたくなった)先人の知恵と言っても過言ではない寝ない子に対して『鬼が来る』と脅す習わしがありますね。(?)いつだったか、どこかで鬼の存在を知ったじゃむぱんさんが私の「寝ないとオバケ [続きを読む]
  • グラグラとクリスマスと。
  • そうですかぁ。今年もあと、残すところ1週間ですかぁ…。いや〜。参りましたね!!そんな年の瀬のじゃむぱんさん。「おくちが、いたいんだよ〜。」と言い出しました。先週のハナシですが…σ(^_^;)痛いと言われたので確認に行くと「いたくないよ!」と仰るので、なんかわかんないけど放っておきました。すると、その翌日もう一度「おくちが、いたいんだよ〜。」と訴えるのでまじか。虫歯か。虫歯なのか。と、ドキドキしながら口の [続きを読む]
  • ザ・ノンフィクション放送後。
  • 当ブログにお越しくださいまして、誠にありがとうございます!もしかしたら、はじめましての方もたくさんいらっしゃるかも知れません。11/20のザ・ノンフィクション放送日は、このブログのアクセスログが普段の20倍くらいになりました。その後も、それ以前に比べて遥かにたくさんの方が読んでくださっているようです。ありがとうございます!中には、テレビ放送関連で見てくださったのかと思いきや、『カラス天狗』を検索してい [続きを読む]