つかい さん プロフィール

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つかいさん: つかいのブログ
ハンドル名つかい さん
ブログタイトルつかいのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tsukaimama/
サイト紹介文病気の息子の事を中心にした書いたブログです
自由文筋力が弱っていき、歩けるけど1人で立ち上がる事が出来ない息子。道路を挟んで目の前の実家まで歩いて行けたことがなかった…。そんな息子の成長と病気完治を目指して頑張っているブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/11/18 16:04

つかい さんのブログ記事

  • 小学1年 3月
  • お久しぶりです 2月はとても忙しくブロクを書く気になれず…3月になってしまいました 2月に息子の整形と眼科の診察が別々の日にあって行ってきたのですが、両日とも待ち時間3時間以上 駅の近くにある病院なので、1歳半の時に買ったバギーに乗せて電車で行ってきました 今、息子は7歳半。6年もお世話になってるバギー重量オーバーでギシギシいってます 車イスを買うタイミングを逃し、まだ車イス持っていません…。今月下旬 [続きを読む]
  • 小学1年 1月
  • 主人は一人っ子の長男…。義父も長男と言う事で目の前の義実家に毎年元旦に親戚が集まります義父の妹達とその子供と孫が来ます。結婚した旦那のいとこ(女性)も来ます。私だけが嫁の立場…。お手伝いばかり…。叔父叔母義父母は優しいのですが、正直ツマラナイ って事で今年は私も自分の実家に帰っちゃいました息子は神経、眼科、整形、言語、リハビリに通っています。休み中にも2ヵ所病院へ行きました 主人はお休みがほとん [続きを読む]
  • 新しい家族が増えました
  • 年中の娘がクリスマスに欲しがったのは、うまれてウーモ「欲しい!」と言い出したのが12月15日頃。もうどこを探しても売ってないし、ネットだと2万弱もする〜 何とかサンタさんには他の物をお願いして、ウーモの入荷を待つことにしました(^_^;) 周りの知り合いにウーモを見かけたら教えてくれるようにお願いしていました。そして、12月29日の夕方お友達から○○のトイザらスでウーモが売ってるよ!と画像付きでメールをもらい [続きを読む]
  • クリスマス会
  • 今日は、夏にBBQをやったメンバー15人でクリスマス会をしましたパパサンたちは奥で忘年会(笑)みんな風邪など引かずに参加することができました今回はママ達の手作り!ケーキもあります!子供たちにデコレーションを頼みました。男の子の飾りつけ。きのこの山もささってます(笑)女の子の飾りつけ。女の子らしい、かわいらしい飾りつけそして、プレゼントターイム!アタリとハズレがあったんです(^_^;)うちは子供も大人もハズレ 旦 [続きを読む]
  • ウルトラマンイベント♪
  • 12月10日(土)、アリオ上尾でウルトラマンに出演している俳優さんのトークイベントがあると教えていただき、行ってきました 息子がアリオで借りた車イスに乗っていたらスタッフの人が端っこに案内してくれて最前列で見ることが出来ました 音響の機械の横だったので少し見えない時もあったみたいですが、感謝感謝ですとっても楽しいトークショーで、質問コーナーもありました息子も娘も残念ながら手をあげることは出来ませんでし [続きを読む]
  • 小学1年 12月
  • 今日は病院の日だったので、学校をお休みして電車で病院に行きました。 息子は担当医の先生が大好きで、診察の時は孫と若いおじいちゃんが戯れてる感じでとても楽しそうな二人でしたそして、今回の診察で先生に言われたこと…。「息子さんの病気はやっぱり筋炎ではなく筋ジスみたいです」でした筋ジスの中でも珍しいエメリ―ドルフュス型。1年2ヶ月前に「やっと病名がわかりました!壊死性筋炎です!すぐに治療を始めましょう! [続きを読む]
  • グリコ
  • 11月28日(月)に息子が社会科見学でグリコに行きました  27日(日)にテレビでお菓子総選挙がやっていたので人気のお菓子をチェックして息子に買ってきてもらおうかと思っていました 残念ながらグリコはポッキーがランキングに入っただけだったかな息子からのお土産は…これでした。キャラメル以外は自分用らしいです…そして、お菓子総選挙の録画を息子に見せたら「あっ!案内してくれた人がいた!」と言ってました綺麗なお姉さ [続きを読む]
  • 収穫★
  • 最近お庭の畑で収穫したものです!大根!細いけどまぁまぁの太さほうれん草!今年もなかなか立派でした初めてのさつまいも!数はすごく少なかったけど甘くて美味しかったですお庭でお野菜やお花を育てるのって楽しいですね〜 [続きを読む]
  • 小学1年 11月
  • 先日、車イスが出来たかな〜と楽しみにリハビリに行ったのですが、担当の先生から「来年になりますね…。まだ、作りはじめてもいないです。書類を出してからになるので…」と言われました。前回、「次までに出来てるかな?」と言ってたのでとっても楽しみにしてたのに…。今回、手帳を使って初めて車イスを作るので何もわかっていなかった学校では学校の車イスを借りて、お出掛けの時はお店の車イスを借りています。電車で行かな [続きを読む]
  • 誕生日
  • 11月で娘も5歳になりました。よく魔の2歳と言いますが、ウチの娘は魔の4歳だったので本当に大変な1年になりました。最近、兄妹で“ここたま”というアニメにハマっていて、プレゼントは“ここたまハウス”。娘は欲しいものがあまりなく、去年のサンタさんにもお風呂セット(シャンプー、リンス、入浴剤)を欲しがったくらいなのでやっと欲しいおもちゃを買ってあげられました成長したこと。子供部屋で子供達だけで寝られるよう [続きを読む]
  • わぁ〜( ;∀;)
  • 今日の出来事息子とお風呂に入っていた時です。我が家のお風呂は半身浴が出来る浴槽なので浴槽の中に座る所があるんですが、息子がそこに座って「お母さん、今日、デイで……。見てて。」と言って膝を持ちながらなんですが立ち上がりました 今まではどこかにつかまって立つことは出来ていたのですが、低い位置から1人で立ち上がることは出来ませんでした。もう、私は大興奮 デイサービスで出来たときに息子もビックリしたみた [続きを読む]
  • 忙しかった10月
  • 10月は楽しい事が多いけど忙しい〜 娘は運動会、芋掘り、遠足。息子は、支援籍、社会体験、病院3回、文化祭。私は病院、PTAの集まり2日、文化祭のお手伝い2日、仕事。そして、インフルエンザの予防接種。何回お弁当作ったんだろう?文化祭で息子は笑点をしました。その後みんなでパレード。私は役員だったため、仕事があり息子の発表を全部見ることは出来なかった来年を楽しみにするしかない…。今日は文化祭の振替で息子が [続きを読む]
  • 小学1年 10月
  • 10月最初の月曜日は診察の日でした。いつも診察まで1時間半以上待つのに何とこの日は20分で呼ばれました 前回、先生に「プレドニンの量を増やすかも知れない」「強い薬をやらなければかもしれない」と言われていたのでドキドキしていたのですが、現状維持で大丈夫とのことでした!良かった〜 この日は運が良く、そろそろやらなくてはならない心臓のエコーと心電図も予約なしで普通に出来ました ラッキー今後どのように治療を進 [続きを読む]
  • 怖い話?
  • 息子の学校には秋休みがあります。水木金土日の5日間しかーし、金曜日の今日は個別面談がある日なので学校へ…。真ん中の日に学校じゃ…旅行にも行けないじゃん… 面談を1番にしてもらい、その後にリハビリへ行きました。息子が行ってる病院は古い病棟と新館がくっついた病院。受付や外来は古い病棟で入院やリハビリは新館にあります。なので、受付してからリ長い廊下を歩いて新館のリハビリ室に行きます。5分くらいかな?その [続きを読む]
  • 病名判明から1年。
  • 2015年9月26日に担当医から電話で病名を聞き1年が経ちました。前と同じで自力で床から立ち上がったり、階段昇降、走ったりも出来ません。CKもステロイド飲んでも最近は変わらず300台。でも、ステロイドのおかげで年長の運動会で組体操に参加したり、卒園式入学式を歩いて参加出来ました 息子も「魔法の薬」と自分から飲んでいます。もしかしたら息子は壊死性筋炎とエメリドレフュス筋ジスの2つを持ってるかも知れません…。ど [続きを読む]
  • ホワイトタイガー
  • 今日は娘とホワイトタイガーの裏側見学に参加してきました寝床か待機場のトラくん達。まだ2歳になってないのに立派なお顔このあと、餌やり体験が出来ましたこのトラさんはさっきの2頭のお兄さんホワイトタイガーに餌をあげられるなんて滅多に出来ることじゃないので、とても貴重な体験が出来ましたそして、この日は着ぐるみを着て園内をウロウロ出来るイベントがあったらしく、娘の好きなプリキュアが居たので写真を撮らせてもら [続きを読む]
  • 小学1年 9月
  • 以前、支援学校にコカ・コーラさんからキッザニアご招待の応募用紙が届きました。ずっとキッザニアには行ってみたかったのですが、長く歩く事が出来ないし力が弱い息子には、難しいかな?と諦めていたのですが、このチャンスに行きたいと応募してみたら見事当選主人もお休みが何とか取れて妹も連れて家族4人で行ってきました同じフロアに妖怪ウオッチのよろずマートがあり行ってきました子供達にはよろずマートの事を言わずに行 [続きを読む]
  • また愚痴(ToT)
  • この前、スーパーの、通路でお隣さんとすれ違いました。私は頭を下げたけどお隣は何もしないで通過…。目が悪くて私を分からないの?いや、車運転してるからそれなりの視力はあるよね…。なんなのー(ToT)この前お裾分けしあ野菜のお礼も言われてない…。私の事キライなのかな…。夏休み、お隣にはお友達誰も来てない…。あまり他人と関わるのが好きじゃないのかな?( ;∀;) [続きを読む]
  • お裾分け(愚痴)
  • 昨日、旦那から“野菜をたくさんもらったから知り合いに声をかけて〜”とメールが来ました。何の野菜か分からないし数もわからないから野菜を見てからメールすることにしました。箱にレタス5個くらい。キャベツ5個くらい。白菜1個入ってました。社長の知り合いの農家の方が送ってくれたらしいです。旦那が全部持って帰ってきちゃったのかと思ったらみんな1箱ずつらしい取り合えず斜め前に住んでいる義実家にお裾分けしないとい [続きを読む]
  • 小学1年 8月
  • 保育園に通ってた息子にとって初めての夏休み 基本マジメな性格なので毎日宿題がんばってます。そして今日は病院の日でした今回は血液検査をやると決まっていたので1週間前から落ち込んだり泣いたりして過ごしてました病院に着いてまずは血液検査。名前を呼ばれる前からボロボロ泣いてました。息子は血管が細いらしく針を入れても血が出てこなくグリグリされ、血液がなかなか注射器に入っていかず…。結局手の甲にまた注射針を [続きを読む]
  • 家庭訪問
  • 今日は家庭訪問でしたお家を掃除して…お茶とお茶菓子用意して、妹を義実家に預けて…準備万端2人の先生が来てくれました♪毎回、連絡帳に学校での様子をぎっしり書いてくれているので聞くこともあまりなく…最後には息子の好きな七並べをしてくれました 息子の好きなお友達とのこと好きな女の子の事も聞けたし私も楽しい家庭訪問になりました 1時間、息子も久しぶりに先生に会えて楽しかったみたいです息子は夏休みが暇すぎで [続きを読む]
  • とうもろこし♪
  • お庭のトウモロコシを収穫しました!ちゃんと出来てるかドキドキ娘が収穫して皮をむきヒゲを取ってくれました。今日は1本だったけど、甘くてとても美味しくできてました!あと何本取れるんだろう?楽しみです! [続きを読む]
  • うわー。
  • 今年、お庭に小さな畑を作りました。大根、サラダ菜、ほうれん草、トマト、トウモロコシ、サツマイモを育ててますトウモロコシとサツマイモは初めてなので失敗覚悟で育ててます。他のは美味しくいただきました??今日はトマトを収穫しました?このトマトは甘いんです トマトが苦手な息子のためにこの品種を選びました。息子も嫌な顔しないで食べてくれますトウモロコシも小さいけど実がなりました食べるのが楽しみです明日、7月 [続きを読む]
  • 小学1年 7月
  • 今日は…色々あって学校をお休みしてディズニーランドへ行ってきました10ヶ月でぶり 私と父と母と姉と息子と娘の6人で行きました。アシスタンスカードをお願いしていたので、並ばずに待たせてもらいました  娘はデイジーのコスプレで 2歳の時に購入したサイズなのでパツンパツン??最後に七夕のお願いが、書けたので子供達に書かせました。息子は 「七夕さんへ 僕の病気を治してください。1年1組 ○○より」と書いて [続きを読む]