つかい さん プロフィール

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つかいさん: つかいのブログ
ハンドル名つかい さん
ブログタイトルつかいのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/tsukaimama/
サイト紹介文病気の息子の事を中心にした書いたブログです
自由文筋力が弱っていき、歩けるけど1人で立ち上がる事が出来ない息子。道路を挟んで目の前の実家まで歩いて行けたことがなかった…。そんな息子の成長と病気完治を目指して頑張っているブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2015/11/18 16:04

つかい さんのブログ記事

  • 小学2年 5月
  • 2年生になってから息子のクラスは2人になってしまいました 小学生で教科書通り勉強しているのがこの2人…。クラスのお友達は3年生。1人休んだら1人で授業です。4月に行った町探検もお友達がお休みの為、先生2人と息子の3人で行ったらしいです 先日、息子の個人面談に行ってきました。担任の先生が1年の時と同じ先生だったので、息子の事をよくわかっていてくれて安心してお任せ出来そうです息子はこの1年で大きく病気が進 [続きを読む]
  • 四季島
  • GW、主人は田植えがあるので邪魔にならないように私は子供達と実家に帰りました買い物の帰り、線路沿いにカメラを持った人がたくさんいたので急いで実家に戻り、子供と母親を連れて線路沿いに行ってみましたきっと、何かが通る! 以前も人がたくさんいて、見に行ったら電車がスーパーこまちを引っ張ってるのを見る事が出来たし電車を待ってると父と愛犬も来ましたカメラを持ってる人に何が来るのかを聞いたら、四季島が通るって [続きを読む]
  • アコーディオン
  • 先日、息子の書類を取りに幼稚園早帰りの娘を連れて病院へ行って来ました。タイミング良くしんちゃん電車に乗れましたしんちゃん電車は全部で5種類! 1日2種類しか走ってないので見れると嬉しいですねねちゃんも見たことはあるのですが、まだ写真が撮れてません 終了する前に撮れるといいなぁこの日の娘の目的はしんちゃん電車とアコーディオン  前回、書類をお願いしに行ったときにアコーディオンを見つけ、欲しくなって [続きを読む]
  • サトーココノカドー
  • クレヨンしんちゃんで出てくるサトーココノカドーが春日部(カスカベ)に期間限定で出現しました車からやっと撮ったので電線だらけすごーく混んでました店員さんはこのハッピを着てました音楽もクレヨンしんちゃん混んでても期間限定って言われると行きたくなってしまいます [続きを読む]
  • 新学期
  • 息子は肢体不自由の支援学校に通っています。 今日は大量の荷物を持って学校に行ってきました。教室の場所は同じでした!息子の担任の先生も代わりませんでしたベテランの優しいけどダメなことはシッカリ叱ってくれる先生この支援学校の小学生は60人以上居て教科書通り勉強している子は昨年度は4人。1人中学生になったので残りは3人!の予定でしたが、1人クラスを移ってしまって今年度、息子のクラスは3年生のお兄さんと2人  [続きを読む]
  • 小学2年 4月
  • 明日から息子は2年生!先生は代わるのかな?同じクラスに誰か入ってくるな?ドキドキ、ワクワクです明日は荷物がビックリするほど多いので私が車で学校に送って新しい先生にも挨拶してきますそしてやっと今日、学校用の車イスが自宅に届きました!1年の担任の先生と理学療法士の先生が背もたれが倒れて軽い車イスということで選んでくれました。色やタイヤのカバーは息子が選びました。なんかスゴい車イスですよね私…重たくて車に [続きを読む]
  • 旅行!
  • 行ってきました福島旅行〜息子のお目当ては“アクアマリンふくしま”ずっーと行きたがっていてやっと連れていってあげる事が出来ました  車イスが出来たので移動も楽になりました息子は水族館が大好きなのでスゴく楽しそうシーラカンスもしっかり見てきましたせっかく福島に来たので私が行きたかった福島空港へブログを読ませて頂いている方が福島空港にウルトラマンがたくさんいることを書いていたので私が行ってみたくて 息子 [続きを読む]
  • 車イス!
  • やっとやっとやっと車イスが出来上がりました 車イス作るのって時間がかかるんですね〜?? 半年以上かかりました2台作ったんですが、ブレーキが短くて使いづらかったので、1台は1週間後に届けてもらうことにしました!フレームもクッションの色もスポークカバーも息子が決めたんですよ〜これに乗って明日、電車で違う病院に行ってきます はじめての車イスでの電車。ドキドキです 駅員さんにお手伝い頼まないと〜 [続きを読む]
  • はっぱ
  • だいぶ前に娘が描いた絵です。まだカタカナが書けないので平仮名で“まま”“娘の名前”“息子の名前”を書きました。この絵をパパに見せた娘。旦那が「パパの頭(髪の毛)を大きく描いてくれたんだね」と言ったら娘が「違うよ!これ、はっぱだよ」と。絵の下は葉っぱらしい。旦那は自分の頭のてっぺんを描いてくれたと思ったらしいです “はっぱ”と“ぱぱ”…似てるかな [続きを読む]
  • ビックリ‼
  • 連休がない旦那が春休みに連休を取ってくれました 義母に「○日に福島に1泊で旅行に行ってきます」って報告したら「私も行きたい‼ ちょっと待ってね!」ってカレンダー見始めた…。イヤイヤ、ホテルの予約4人でとったし、車イス持っていくから車に義母が乗るスペースないんですけど…義母に予定があり諦めてたけど、行くって報告だけで誘ってないから義母はいい人なんだけど、セッカチだから一緒にどこか行くと疲れるのよ明日 [続きを読む]
  • 小学1年 3月
  • お久しぶりです 2月はとても忙しくブロクを書く気になれず…3月になってしまいました 2月に息子の整形と眼科の診察が別々の日にあって行ってきたのですが、両日とも待ち時間3時間以上 駅の近くにある病院なので、1歳半の時に買ったバギーに乗せて電車で行ってきました 今、息子は7歳半。6年もお世話になってるバギー重量オーバーでギシギシいってます 車イスを買うタイミングを逃し、まだ車イス持っていません…。今月下旬 [続きを読む]
  • 小学1年 1月
  • 主人は一人っ子の長男…。義父も長男と言う事で目の前の義実家に毎年元旦に親戚が集まります義父の妹達とその子供と孫が来ます。結婚した旦那のいとこ(女性)も来ます。私だけが嫁の立場…。お手伝いばかり…。叔父叔母義父母は優しいのですが、正直ツマラナイ って事で今年は私も自分の実家に帰っちゃいました息子は神経、眼科、整形、言語、リハビリに通っています。休み中にも2ヵ所病院へ行きました 主人はお休みがほとんど [続きを読む]
  • 新しい家族が増えました
  • 年中の娘がクリスマスに欲しがったのは、うまれてウーモ「欲しい!」と言い出したのが12月15日頃。もうどこを探しても売ってないし、ネットだと2万弱もする〜 何とかサンタさんには他の物をお願いして、ウーモの入荷を待つことにしました(^_^;) 周りの知り合いにウーモを見かけたら教えてくれるようにお願いしていました。そして、12月29日の夕方お友達から○○のトイザらスでウーモが売ってるよ!と画像付きでメールをもらいま [続きを読む]
  • クリスマス会
  • 今日は、夏にBBQをやったメンバー15人でクリスマス会をしましたパパサンたちは奥で忘年会(笑)みんな風邪など引かずに参加することができました今回はママ達の手作り!ケーキもあります!子供たちにデコレーションを頼みました。男の子の飾りつけ。きのこの山もささってます(笑)女の子の飾りつけ。女の子らしい、かわいらしい飾りつけそして、プレゼントターイム!アタリとハズレがあったんです(^_^;)うちは子供も大人もハズレ 旦 [続きを読む]
  • ウルトラマンイベント♪
  • 12月10日(土)、アリオ上尾でウルトラマンに出演している俳優さんのトークイベントがあると教えていただき、行ってきました 息子がアリオで借りた車イスに乗っていたらスタッフの人が端っこに案内してくれて最前列で見ることが出来ました 音響の機械の横だったので少し見えない時もあったみたいですが、感謝感謝ですとっても楽しいトークショーで、質問コーナーもありました息子も娘も残念ながら手をあげることは出来ませんでし [続きを読む]
  • 小学1年 12月
  • 今日は病院の日だったので、学校をお休みして電車で病院に行きました。 息子は担当医の先生が大好きで、診察の時は孫と若いおじいちゃんが戯れてる感じでとても楽しそうな二人でしたそして、今回の診察で先生に言われたこと…。「息子さんの病気はやっぱり筋炎ではなく筋ジスみたいです」でした筋ジスの中でも珍しいエメリ―ドルフュス型。1年2ヶ月前に「やっと病名がわかりました!壊死性筋炎です!すぐに治療を始めましょう! [続きを読む]
  • グリコ
  • 11月28日(月)に息子が社会科見学でグリコに行きました  27日(日)にテレビでお菓子総選挙がやっていたので人気のお菓子をチェックして息子に買ってきてもらおうかと思っていました 残念ながらグリコはポッキーがランキングに入っただけだったかな息子からのお土産は…これでした。キャラメル以外は自分用らしいです…そして、お菓子総選挙の録画を息子に見せたら「あっ!案内してくれた人がいた!」と言ってました綺麗なお姉さ [続きを読む]
  • 収穫★
  • 最近お庭の畑で収穫したものです!大根!細いけどまぁまぁの太さほうれん草!今年もなかなか立派でした初めてのさつまいも!数はすごく少なかったけど甘くて美味しかったですお庭でお野菜やお花を育てるのって楽しいですね〜 [続きを読む]
  • 小学1年 11月
  • 先日、車イスが出来たかな〜と楽しみにリハビリに行ったのですが、担当の先生から「来年になりますね…。まだ、作りはじめてもいないです。書類を出してからになるので…」と言われました。前回、「次までに出来てるかな?」と言ってたのでとっても楽しみにしてたのに…。今回、手帳を使って初めて車イスを作るので何もわかっていなかった学校では学校の車イスを借りて、お出掛けの時はお店の車イスを借りています。電車で行かな [続きを読む]
  • 誕生日
  • 11月で娘も5歳になりました。よく魔の2歳と言いますが、ウチの娘は魔の4歳だったので本当に大変な1年になりました。最近、兄妹で“ここたま”というアニメにハマっていて、プレゼントは“ここたまハウス”。娘は欲しいものがあまりなく、去年のサンタさんにもお風呂セット(シャンプー、リンス、入浴剤)を欲しがったくらいなのでやっと欲しいおもちゃを買ってあげられました成長したこと。子供部屋で子供達だけで寝られるよう [続きを読む]
  • わぁ〜( ;∀;)
  • 今日の出来事息子とお風呂に入っていた時です。我が家のお風呂は半身浴が出来る浴槽なので浴槽の中に座る所があるんですが、息子がそこに座って「お母さん、今日、デイで……。見てて。」と言って膝を持ちながらなんですが立ち上がりました 今まではどこかにつかまって立つことは出来ていたのですが、低い位置から1人で立ち上がることは出来ませんでした。もう、私は大興奮 デイサービスで出来たときに息子もビックリしたみた [続きを読む]
  • 忙しかった10月
  • 10月は楽しい事が多いけど忙しい〜 娘は運動会、芋掘り、遠足。息子は、支援籍、社会体験、病院3回、文化祭。私は病院、PTAの集まり2日、文化祭のお手伝い2日、仕事。そして、インフルエンザの予防接種。何回お弁当作ったんだろう?文化祭で息子は笑点をしました。その後みんなでパレード。私は役員だったため、仕事があり息子の発表を全部見ることは出来なかった来年を楽しみにするしかない…。今日は文化祭の振替で息子が [続きを読む]
  • 小学1年 10月
  • 10月最初の月曜日は診察の日でした。いつも診察まで1時間半以上待つのに何とこの日は20分で呼ばれました 前回、先生に「プレドニンの量を増やすかも知れない」「強い薬をやらなければかもしれない」と言われていたのでドキドキしていたのですが、現状維持で大丈夫とのことでした!良かった〜 この日は運が良く、そろそろやらなくてはならない心臓のエコーと心電図も予約なしで普通に出来ました ラッキー今後どのように治療を進 [続きを読む]
  • 怖い話?
  • 息子の学校には秋休みがあります。水木金土日の5日間しかーし、金曜日の今日は個別面談がある日なので学校へ…。真ん中の日に学校じゃ…旅行にも行けないじゃん… 面談を1番にしてもらい、その後にリハビリへ行きました。息子が行ってる病院は古い病棟と新館がくっついた病院。受付や外来は古い病棟で入院やリハビリは新館にあります。なので、受付してからリ長い廊下を歩いて新館のリハビリ室に行きます。5分くらいかな?その [続きを読む]
  • 病名判明から1年。
  • 2015年9月26日に担当医から電話で病名を聞き1年が経ちました。前と同じで自力で床から立ち上がったり、階段昇降、走ったりも出来ません。CKもステロイド飲んでも最近は変わらず300台。でも、ステロイドのおかげで年長の運動会で組体操に参加したり、卒園式入学式を歩いて参加出来ました 息子も「魔法の薬」と自分から飲んでいます。もしかしたら息子は壊死性筋炎とエメリドレフュス筋ジスの2つを持ってるかも知れません…。ど [続きを読む]