ゆりりん さん プロフィール

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ゆりりんさん: 是非に及ばず
ハンドル名ゆりりん さん
ブログタイトル是非に及ばず
ブログURLhttp://kinseym.blog.fc2.com/
サイト紹介文特発性間質性肺炎(IPF)の初期〜経過の記録を綴っていきます
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供167回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2015/11/23 09:33

ゆりりん さんのブログ記事

  • 290. TD139の治験
  • Galecto Biotech社(スウェーデン)のIPF治療薬として開発されているTD139という薬がある。治験フェ
    ーズIb/Ⅱaが行われ、その速報として、「良好な結果が得られた」そうだ。http://galecto.com/galecto-biot
    echs-lead-molecule-td139-is-safe-well-tolerated-with-direct-target-engagement-and-biomarker-effects-in-a-clinical-phase-ibiia-tria
    l-in-ipf-patients/IPF向けに開発されている薬は分かっているだけでも10以上あるが [続きを読む]
  • 289. お彼岸の写真
  • 3月19日に家族が集まって、母も車椅子に座って、一緒に昼食を食べた。その時の写真が手元にある。母を取り囲むようにして皆が笑っているとびきりの良い写真だ。撮ってくれたのは、長兄の奥さん、義姉である。関西のお彼岸のお天気は春らしい好日で、15分ほどではあるが、母は車椅子を息子に押してもらい、近隣をぐるりと回る散歩もできた。思えば昨年のお盆は命の危険があり、もう昨秋の彼岸すら迎えられないのではと思っていたの [続きを読む]
  • 288. ニンテダニブ(オフェブ®)その10
  • 初めてオフェブを手にして、薬局から渡される薬の注意書きを読んだ。「妊娠しないように」という注意書きは目を引いた。 知っていた知識だが実際に見ると生々しい。これ以外のオフェブの投与の注意点として、肝臓障害、血管障害(血栓や出血助長)、創傷治癒の傷害の3点があげられる。肺線維症(IPF)は、過剰あるいは不完全な上皮細胞の修復機能により生じる。ニンテダニブは、この修復機能自体を抑制する。ちょうど膠原病などの [続きを読む]
  • 287. 検査数値
  • 今までの検査結果のまとめである。一段目が測定値、二段目が基準値、測定値の基準値に対する%となっている。KL-6やその他のマ-カー数値自体は、あまり気にしていない。理由はいくつかあるが、大きくは次の2点だろう。主治医がKL-6ではなく、レントゲン画像、努力性肺活量の推移と患者の自覚症状を重視しているという点。もうひとつは、数値の変動を気にしても、治療方法が変わるわけではないという点にある。例えば、ステロイドや [続きを読む]
  • 286. 主治医に感謝--定期検診(3月15日)
  • 今日は半年毎の定期検診だった。胸部レントゲン〜血液検査〜呼吸機能検査〜診察のルーティーン。院外薬局の時間と通院の時間も含めて、4時間弱かかった。結論から言うと、状態は変わらず。何事もなければ、次回は9月まで受診せずとも良い。今日の診察は充足感があった。主治医と、病気についての考え方、急性増悪時の対処について、すり合わせができ、私の特別なお願いを聞いて頂けたのだ。以下は主治医の考え方で、驚くほど共感で [続きを読む]
  • 285. 重圧を力に
  • 昨日はスポーツ観戦三昧の日だった。大相撲春場所初日の新横綱の稀勢の里と、WBCの対オランダ戦。TVの前で、思わず声を上げて応援してしまった。相撲のような個人戦のスポーツと、野球のような団体戦のスポーツでは、それぞれの精神的な圧力はまた違うものがあるだろうが、ともにニッポンを背負っているという点で、その声援分の重しがかかり厳しいものがあると思う。しかしすごいのは重圧の中にあって飛び出す、神がかり的な美技 [続きを読む]
  • 284. 素直な気持ち
  • 若年性IPF患者のコラムのことを2月28日に書いたが、その彼女のコラムからの抜粋である。Why I Am Reluctant to Share IPF Struggles / In Columns, Younger than 30: Living with IPF, a column by Charlene Marshall.『自分の体の良くないニュースを友達に伝えるのは、重荷になるだろうな、と考えたことはない? 最近この気持ちと闘ってきていて、それで余計に孤独を感じている。このテーマでコラムを書くこと自体が、本当は簡 [続きを読む]
  • 283. 執着と弱点
  • 『嘘の戦争』というドラマを最初から見ている。草彅クン演じる詐欺師の復讐物語なのだが、詐欺をするにあたっては、ターゲットの人となりを詳しく下調べして、その人の弱みをつくことでだましていく。例えば、自尊心が強い人物には、社会的地位の高い人物だと思わせて、くすぐる。家族への愛情に飢える人物には、自分も家族愛に恵まれなかった、などと言って共感を得て近づく。人それぞれどうしても執着するもの(あるいは人間関係 [続きを読む]
  • 282. セルベックス処方
  • 昨日、消化器内科の開業医の診察を受けに行った。最近、胃腸の調子はよく、膵臓あたりの背中の違和感も全くない。セルベックスがなくなってきたので、また3ケ月分処方してもらいに行ったのだ。記事17で、間質性肺炎に効能がありそうな薬としてセルベックスを紹介したが、今読み返してみると、内容が拙いので、再度まとめてみたい。胃粘膜保護薬としてのセルベックスの主成分であるGGAは、ヒートショックプロテイン(HSPs)を活性化さ [続きを読む]
  • 281. 希少・難治性疾患の日
  • 本日は2月28日、2月の最終日。この日が、「世界希少・難治性疾患の日」Rare Disease Dayと今日知った。http://www.rarediseaseday.jp/2017/top「Rare Disease Dayはより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動で、日本でも2010年から2月最終日にイベントを開催」するようになり、今年のテーマは、「ふみだそう 〜Leave no one behind〜」(誰一人置き [続きを読む]
  • 280. COPDニュース
  • 特発性間質性肺炎(IIPs)とCOPDは共通点も多いが、COPDの治験実態はどうなっているのかと思い、検索をかけてみた。”COPD NEWS”というウェブニュースがあった。私が情報源にしている“PF NEWS”と兄弟ウェブニュースである。ちょうど大規模研究結果“Genome-wide association analyses for lung function and chronic obstructive pulmonary disease identify new loci and potential druggable targets,”が、2月6日に発表され [続きを読む]
  • 279. 食卓 
  • 実家では、食事の時間になると、母のベッド脇に、キャスターつきのテーブルを引っ張っていく。テーブルの上には、母、父、そして週末には私の分の食事を置く。父はベッドの背もたれを起こして、まず母に食べさせて、時折自分も箸をすすめる。食事を終えるのは私の2倍はゆうにかかり、その間に暖かかった料理も冷めてしまう。少し前までは、私は一人ダイニングテーブルで食べていたのだが、「こっちで食べればいいのに」と母がつぶ [続きを読む]
  • 278. GBT440の治験
  • 「記事178. 有難味の分かる薬」で紹介した、GBT440の続報である。https://pulmonaryfibrosisnews.com/2017/02/22
    /global-blood-therapeutics-announces-initiation-of-phase-1-trial-to-evaluate-the-physiologic-effects-of-gbt440-in-healthy-voluntee
    rs-under-hypoxemic-conditions/フェーズ1、2a、2bの3つの治験が並行して行われている。フェーズ1:2016年
    12月〜2017年12月まで対象者:健康な成人12名服用量1、経口服用 900 [続きを読む]
  • 277. PRM-151 その2
  • 一度繊維化した肺間質は元に戻らず、失われた肺機能は戻らない。抗線維化薬は、肺の線維化のスピードを遅らせることはできるが、肺機能を回復させるわけではない。「不可逆的」--時計の針を元には戻せない--分かってはいても切ない言葉だ。記事238で紹介したPRM-151は、フェーズ 1bの治験(n=21名)では、肺活量がプラスに転じる効果が出たとされているので、一つの希望として記しておきたい。57日後の検査で、平均で2.4%のFVCのア [続きを読む]
  • 276. 呼吸器病学コアカリキュラム
  • 2012年の医学生向けの資料を見つけた。”呼吸器病学コアカリキュラム”と銘打つ教科書である。http://www.jrs.or.jp/uploads/uploads/files/photos/877.pdfIPFについての情報を検索して記事に起こし始めて15ケ月ほど経った。 “門前の小僧〜~”ではないが、それなりの知識はつくものだ。分からない専門用語を調べて補足するとして、6割くらいの意味が分かれば、内容は理解できた、と思っていいのではないだろうか。新聞記事でも100 [続きを読む]
  • 275. セカンドオピニオン
  • 診断がついた病気について、あえてセカンドオピニオンを求めるのは何故だろう。1. 誤診を疑っているケース2. 診断は正しいと思うが、投薬の仕方に疑問があるケース3. 診断は正しいと思うが、コミュニケーションに問題あり、主治医として信頼できないケース4. 診断は正しいと思うが、名医ならば治せるのではないか、と思うケースくらいだろうか。初回の診断を受けている病院というのは、呼吸器内科があって通院できる距離にある地域 [続きを読む]
  • 274. 母のtweet ②
  • 母は夢でいろんな場所に行ってくる。神戸、京都、自分の古里。森、海辺。目が覚めてからも、その夢があまりにリアルなのか、現実にあったことのように認識してしまう。そして父に言う、「もう家に帰ろう」。「安心しなさい、家にいるから」と父は答える。病院で「家に帰りたい」と言われた時は、本当に困ってしまった。今は訪問医療やヘルパーさんの助けをかりて、家で看ているので、この言葉を聞いてもつらくはない。病気になった [続きを読む]
  • 273. あなたに似た人
  • 病気ブログで有難いのは、自分に近い病状で自身よりも先行するブログ情報だ。発症経緯、投薬治療内容、血液検査や肺機能検査の結果など、同病の人が参考にできるようにと簡潔にまとめてあったりして、本当に頭が下がる。検査値を時系列の表にして管理しよう、あるいはこれを公表しよう、という発想は、男性ブロガー特有のもので、女性には見られない。これは大変残念なことだと思う。私が自分に最も近いタイプのIPFではないかと考 [続きを読む]
  • 272. 喀痰検査とBAL
  • 気管支肺胞洗浄(BAL)検査では、気管支鏡と呼ばれる細い肺カメラを通じ、気管支内に50ml程度の生理食塩水を約3回に分けて入れたあと回収し、回収した液中の免疫細胞や上皮細胞、分泌物などの分析を行う。大変な苦痛を伴う検査と聞くが、もし同様の成果が、痰を吐くだけの検査で行えるとしたら。2017年2月8日、PLOS ONEに発表された研究である。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28178340行ったのはベルギーのレージュ大学病院 [続きを読む]
  • 271. stand by me
  • 「頑張れ」という言葉が上から目線のようだ、という趣旨のブログを拝読し、なるほどと思った。本当に心が折れそうな時に、あまり言われたくはないかもしれない。ではどう言われたいか?「可哀相だたぁ、惚れたってことよ」的なひとひねりある日本語文化では、これがなかなか難しい。よりストレートな英語表現で考えみた。1. Always on your side どんな時でも味方だからね 2. Be with you 一緒にいるよ (物理的にも精神的に [続きを読む]
  • 270. 母のtweet ①
  • トランプ大統領のtwitterが物議をかもしている。ブログを書いていても、どうしても真意が伝わらないリスクを伴う。twitterの場合は、さらに最大でも140文字以内の短文という縛りがある。twitterでの投稿を指すtweet(ツイート)は「鳥のさえずり」が語源で、日本語では「ぴーちくぱーちく」が相当し、無責任な言いっぱなし感が強いともいえる。母の幻視、見当障害が進行してきて、論理的な発言ができなくなっている。会話は双方向 [続きを読む]
  • 269. 沖縄スタディ
  • IPFの予後は読みにくい。よりシンプルな方法で、リスクの高い患者を見分ける方法はないか、沖縄県立中部病院の呼吸器内科による後ろ向き研究結果が2016年12月に発表されている。 “Body mass index-percent forced vital capacity-respiratory hospitalization: new staging for idiopathic pulmonary fibrosis patients.(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5227212/)研究対象期間:2008年1月1日~ 2015年6月30日患 [続きを読む]
  • 268. 心の浄化
  • 3時間話を聞いてくれて解決策を提示しない男性と、3分話を聞いて解決策を提示してくれる男性、さてどちらが女性にとって好感度が高いか?「それは絶対、解決策を提示する男性でしょう」と答えた人は大間違い。3時間話を聞いてくれる男性が圧勝なのだそうだ。これは「女性活躍推進」という企業取り組みの一環として、「女性の部下のモチベーションを上げていくために、女性脳(気持ち、感じ方、思考回路)を理解しましょう」という [続きを読む]
  • 267. 低酸素による肺高血圧症
  • 記事260で肺高血圧症(PAH)について書いたが、酸素負荷誘発性肺高血圧症(HPH)という文類があることを知った。2015年5月発表の論文 ”Interleukin-6/interleukin-21 signaling axis is critical in the pathogenesis of pulmonary arterial hypertension” で、骨子はこのリンクから。http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150505/非常に興味深い内容だ。・ マウスを通常の空気(酸素濃度21%)よりも低い酸素濃度(10%)に曝露 [続きを読む]
  • 266. 限界治療
  • 母がIL-6を抑制するトシリズマブ(アクテムラ®)の投与を受けていることは以前書いた。入院しての点滴投与を4回行ったあと、訪問医療の医師に引き継がれ、2週間に1度、自宅で皮下注射で継続投与を受けている。関節破壊や、血管炎による神経障害の後遺症など、一度失われてしまった運動機能は元には戻せないが、辛い痛みや身の置き所の無いだるさ、というものからはおおよそ解放されたようで、ほぼ寝たきりであっても自宅での療養 [続きを読む]