☆ さん プロフィール

  •  
☆さん: ☆のブログ 《只今 休憩中》
ハンドル名☆ さん
ブログタイトル☆のブログ 《只今 休憩中》
ブログURLhttp://ameblo.jp/kitaniaruhoshi/
サイト紹介文先天性心疾患(単心室)でフォンタン手術を受けました。大人になった患者目線のブログです。
自由文先天性心疾患を持ったことで経験したこと、その時の感情などを綴っています。

闘病は現在進行形。今後、三尖弁の弁形成術を予定しています。

単心室(両大血管右室起始症 僧帽弁閉鎖症 肺動脈狭窄)で フォンタン手術を受けました。
14年後、プラチナ製のステントを入れることにより肺動脈基部の血流を閉じました。

どこかの誰かのためになれれば。
お気軽に読んでください(^_^)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供24回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2015/11/25 11:47

☆ さんのブログ記事

  • チックのお話
  • チックのお話だいたい チックと言うものは 小さい頃になるらしくいろいろ調べても 大人になってから・・・という症例が見つからなかった。あるとは思うけど、ネット上ではあがらないようです。年末から、(もっと言えば、昨年夏から)まばたきが気にはなっていました。車の運転と、多人数で集まるとき。いつもより、バシッバシッ とするような大きなまばたき。でも苦痛じゃなかったし、ドライアイの気もあったので目薬さして潤す [続きを読む]
  • 2017 2.20
  • お久しぶりです。皆様お元気でしょうか。以前の投稿に、ハッシュタグをつけたりして編集をしてたんですが再投稿とか余計な事になってないでしょうか…(^_^;)それが、変に心配で。こんな記事を出しています。ブログを休んでから、身体は変化はないですが、心がどうも疲れていたようで。チック症の過度のまばたきが 出るようになりました。私、過去いろいろ乗り越えてきたので心には何となく、自信があったんですが。やっぱり疲れは [続きを読む]
  • ブログ休憩の理由です
  • なかなか理由の書き方がわからなくて。ずるずる時間が経っていました。休憩と言いつつ、これまでと同じようなブログは もうしないかもしれません。同じような疾患をもつ方々のブログを読ませていただいて、情報交換をしたりしていろいろ学び、考えるきっかけになり、ブログをして本当に良かったと思っています。読者となってくれた方も、気付けば たくさん増えていて ありがたい事です。元気づけられましたし、とても感謝しており [続きを読む]
  • 手術延期の理由
  • 弁形成術が延期になった理由今まで健康体だったのに、突然 後天的な弁膜症になったとしたら誰しも「手術、早くやりましょう。」の一言だったと思う。でも 私の場合、「今は まだ早いんじゃないか…。」と言われた。成人の先天性心疾患改めて 自覚させられるきっかけになった。今までに開胸手術を受け、今後も複数回 行う可能性がある。弁をいじっても、最終的には機械弁を入れる事になりそう。それ以外にも手術、治療をする症例が [続きを読む]
  • 9月内科受診と、手術は取消へ
  • 9月始めに、循環器内科を受診。7月のカテーテルの結果、弁形成手術の予定などを聞きに行きましたが、なんだかんだ すったもんだありまして、結局 手術は、時期も未定の 延期となりました。早いうちに やった方が良いとも言われていた手術だったのでやる覚悟を 何ヵ月も前から少しずつ積み重ね、心の準備をしてきました。その為のカテーテル とも思ってました。でも突然 医師からの、「今はやりたくない」宣言。はい。パニックです [続きを読む]
  • 夏のナーバス
  • 最近、ややナーバスなのか。たぶん、暑いと 浮腫みやすかったり少し動いただけで ダル〜 ってなるからこの状態、その行動、身体に負担となっているのか?すごく不安に思ってしまう。出来るかぎり 「身体に優しく」を心掛けているものの、全く動かない訳にもいかず一つ一つの動作に やけに敏感になり、これで良かったのか、こうすれば良かったような。って後悔を繰り返している。その場その場で、これは無理だと思えたらいいんだけ [続きを読む]
  • 2016.7 カテーテルを受けているとき
  • 今まで 十数回ほど受けたであろうカテーテル(治療ではなく心機能検査のもの)ですが今回 初めて 局所麻酔だけでやったので、最初から最後まで意識がありました。眠らせてもらうように頼むつもりだったんですけど、起きたままも、1度は経験しても良いかもしれない!と前日に心変わりしまして、あえて挑んでみました。なんと言うか… 不思議な体験をした感じになりました。カテーテルを入れた場所は、右手首と 首の右側。局所麻酔 [続きを読む]
  • 7/27 カテが決まったよ。と 市民講座のこと
  • 先週 病院から連絡があってやっと明日からカテーテル検査の入院になりました。内科循環器で カテーテルをしようとすると、最低でも2か月以上の待ちだそうでそれくらい 患者さんが多いようです。5月に申請して やっとこさ、順番がきました◎以前まで 小児科担当で受けていたもので検査手段とか、ちょこちょこ違うのかなぁと緊張します。麻酔のかけ方とかカテーテル入れるまで いつも眠らせてもらって 楽チンだったけどもういい歳だ [続きを読む]
  • 趣味の話。アフリカの太鼓
  • ひさびさに音楽のこと。少々 話がそれて、私の趣味の話です。だいぶ前に ですが、プロフィール画像のピグを 太鼓仕様に変えました。太鼓が趣味なのは当たっていますが普段は 和太鼓ではなく、ハッピを着ているわけでもありません。ジャンベ(ジェンべ)というより、ケンケニ、サンバン、ドゥンドゥン という筒型の太鼓を叩きバティック(キテンゲ)で作った衣装をイベント時には着ています。( ・∇・;)  ※ わかる方がいらっし [続きを読む]
  • 6/22 最近の様子
  • 久しぶりの投稿になりました。特に変わりなく 元気にやっております。在宅ワーク っていうほど ワークでは無いですが、細々と始めた事に気をとられ過ぎて、少し散漫な感じでした(/--)/初めは 6月に受ける予定だったカテーテルは、担当科が変わって 予定白紙になり、いまだに 日程の連絡も着ません。入院のどのくらい前に連絡がくるのかもわからず病院が、ちゃんと私を覚えててくれてるかすら疑いたくなる。(-""-;)そう言いつつも、 [続きを読む]
  • 闘病ログ サイトのご紹介 
  • 皆さまへ サイトのご紹介と、ご協力のお願いです。お子様に 先天性心疾患があるとわかった親御さんが、病気についての情報収集で ネットを利用するにあたり見つけづらい。時間がかかってしまう。欲しい情報がピンポイントに見つけられない状況を 少しでも緩和させたいと、闘病ブログ・関連サイトを集めた WEBページ【闘病ログ】http://tobyo-log.jpn.orgを お作りになりました。作られた方は、ガーパパさんとおっしゃいます。http: [続きを読む]
  • 開胸後、ケロイドのこと
  • ケロイド話の続きです。生まれてすぐの手術は、左脇を胸〜背にかけて行いそこは 手術痕もすごく細くて 真っ白で、あまり目立ちません。しかし、5歳で胸中央を 縦に切って、その後、10歳でその真上を 再度切りました。・2度切ったから・10歳という時期・女としての胸の成長(皮膚の伸び)・体質何が原因か、そもそも みんな同じようになるのか、比べた事もないので わからないんですが。すごく赤く腫れて、横にも広がってかなりイ [続きを読む]
  • 無神経な部分。(ケロイドの話です)
  • 先日、 いろいろと検査を受けてきました。心エコー、腹部エコーに、採血(入院用の感染症有無とか)、胸部レントゲンと。特に 負担となるものはないのに、疲れてしまった( ´△`)心エコー。今まで小児科の主治医がしてくれてたけど今回から 内科オーダーだからか、初めての人が担当してくれた。Dr.かな? 女性だったけどいつも 大人相手にしている分、患者の扱いが大胆だった(^_^;)ずっと子供相手のDr.とは、雰囲気が違ってきま [続きを読む]
  • 外出時の便利アイテム 
  • この前の 日記の続きになりますが買い物などで 重たい荷物を持って帰れるようにコロコロの付いたキャリーバッグ(ショッピング用の)をネットで探しました。ただ、雨でも使える 完全防水のものは見つかりませんでした。(雨が降っても安心! ポケットに傘を収納できます♪ という、ちょっと違うねん(-_-;)は沢山ありました。)大概、買い物は 車で行くし歩いてキャリーバッグを引く頻度も少ない気がしてきて… Σ(-∀-;)エッだ [続きを読む]
  • 5月診察 内科循環器へ +日記
  • 5月の定期診察。今回から、内科循環器へ移動となり周りにいる患者さんとか、その科の雰囲気は 小児科とは全然違うもんで。大人感たっぷり。 何だか ソワソワしました。6月のカテーテルは 小児科の予約だったので、内科担当へ変更するには 1から予約の取り直しをするとのこと。しかも予約いっぱいなので、7~8月へずれるらしい…カテーテル結果により、外科で手術計画も立ててもらわないかんのだしどんどんと 予定が押されていかな [続きを読む]
  • 病気と向き合うこと
  • 何個か前の記事で、これを聞いて意識が変わった という言葉を書きました。今回は その続き。 内容は全然違うものですが。文字にすると、サッパリ簡潔なものになってしまうんですがここに至るまで、長かったし、いーっぱい悩んできた事でした。病気と向き合う。について。だいぶ 重ためな内容です(;・∀・)-***※***-「人は、人生が公平ではないことを悟れるくらいに成長しなくてはならない。 そしてただ、自分の置かれた状況の [続きを読む]
  • 今後にむけて
  • ブログ村の項目を増やしてみました。前から付けていた、闘病(現在進行形)のことは、あんまり 急な変化はないものの、いつもいつも 進行形であることを自覚するために。数年前まで、子供の頃の治療だけで、大きな流れは 終わった気になっていました。ある程度 体調は安定していたし、これからは のんびり経過観察だけだろうと。でも、いろんな人の話や、医療情報を見聞きしてそして 自分自身にも再手術の話が出てきて終わることは [続きを読む]
  • 飛行機。 海外旅行、いつか行けるかしら
  • 春が来て、ちょっと旅の話でもしたくなりました。〜飛行機のはなし〜子供の頃から フォンタン患者だからと国内の飛行機はOK、海外への飛行機はNGと言われて海外 行きたいな〜と思いながらも ずっと我慢してきました。海外 NGの理由は、高度(気圧)の違いで国際線は、より高く・長時間 飛び、肺・血液循環に負担がかかるから良くない とのことでした。(たぶん、機内の低酸素も一因。)20代前半、職場の先輩と 台湾に行きたいね [続きを読む]
  • 私の事情、人の事情
  • 近頃は 日記続きでしたが今回は、これを聞いて意識が変わった、ラクになれた、ことを書いてみます。ここで使う"他人"は、面識がなく、街中ですれ違うような人のことです。*〜(≡・x・≡)〜*「人にはそれぞれ 事情ってものがある。」自分を守るため、そして 他人を思いやるため。ちょっと聞こえは冷たいけど、大事にしている言葉です。この言葉を聞いたのは、22歳の頃。とある、二人のお子さんがいる お母さんの話でした。一人は [続きを読む]
  • 3/23 最近の生活と、明日のこと
  • 最近の生活。いろいろチャレンジしていってます。( ^∀^)きっかけは、体力は 主婦業で精一杯。外で仕事するのは もう無理かなぁと思ったこと。家でのんびりするのも、健康維持にはなるんですけど何か、物足りない。やりがいが必要。(それがお小遣いにも繋がれば 更に◎)内職を考えたものの マイペースは保てない気がして諦め、(想像ですが、材料に埋もれていきそうな感じ??)いろいろ考えた結果・・・①、料理のレシピ投稿 [続きを読む]
  • こころの やみ
  • やっぱり今回も動揺してた。友達からの可愛い赤ちゃんの写真とご報告。まる1日、心が震えてた。ソワソワして イライラして?溜め息をついて。もういい加減、こんな感情やめたらいいのに って自分で呆れる。本当に、どうやったら平常心のまま過ごせるようになるんだろう。いつまで経っても治る、癒されることは ないのかもしれない。姪っ子と初対面した日、あれだけ会えて嬉しかったのに、帰り道、車を運転しながら一人で泣いた。 [続きを読む]
  • 通院 小児科とのお別れ
  • 2か月ぶりの診察。2か月なんて あっという間ですね(/--)/特に体調の変化はなかったものの、小児科 いつもの非常勤女医の先生、今回はいらっしゃいませんでした。その代わりに、初対面の男の先生が 担当してくださって。どんどんと、大人になった患者さんを内科循環器に移行していってる という話。急速に進んでいたようで、私の 6月のカテーテルも 内科担当にしたいからもう小児科は今回で終わり。次の診察から 内科へ行ってほ [続きを読む]
  • 3/9 ←Thank Youの日ですね。
  • 先日の誕生日 当日、Facebook上にて このブログを皆に公開しました。いつか言えたら… 。と今年最初の記事にも書いてたけど結局 ズルズルいってしまっていた。言って何かが変わるだろうか?期待よりも、不安の方が大きくて。でも 誕生日の勢いで 突っ走ってみた。言って良かったかは…、何とも言えない。(^_^;)たった数日で実感できるような、軽い行い ではなかったんだと思う。でも 大きすぎるくらい、皆の優しさをいただいた。 [続きを読む]
  • 3/4 32歳
  • 本日、32歳になりました。いい天気で暖かいです(*´∀`)♪この1年は バタバタしそうだけれど、気持ちは落ち着かせて、乗り越えていこうと思います。5月と10月には、バンドメンバーの結婚式があり、ワクワクです(*´∇`*)メンバーが3年前から 順番に結婚式を挙げていて、その度に みんなでお祝いしています。環境が変わっても、仲良く続けられるのはとても嬉しく ありがたい事です。その合間に、6月のカテーテル。数日我慢すれば [続きを読む]
  • 卵巣出血〜他の病気はどの病院へ行く?の悩み
  • とある日の夜、急に左下腹部が痛くなりました。腸でも尿路系でもない、子宮卵巣系の痛み。でも 生理痛のどんよりした感覚でもなく、局所的なもの。何かイヤな予感がして、下から出血していないかチェックしてみても 異常はありませんでした。「ん〜 寝たら朝には治ってるかな。」とりあえず寝てみました。。。次の日、何となく痛みが和らいだ感じだったので、仕事へ行く旦那を見送り、普通に掃除・洗濯を済ませました。でも まだ [続きを読む]