こうくんまま さん プロフィール

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こうくんままさん: こうくんままのブログ
ハンドル名こうくんまま さん
ブログタイトルこうくんままのブログ
ブログURLhttp://10161004.muragon.com/
サイト紹介文平成27年8月生まれの次男、こうくんはダウン症、房室中隔欠損症。夫婦ともにOTの仕事してます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2015/12/05 19:46

こうくんまま さんのブログ記事

  • 先日の写真展(母の日の)
  • 母の日のダウン症の母子の写真展を紹介した、NHK見ました。 アナウンサーの、コメントが浅かったのはさておき、写真家さんに「笑わないで、これまでのいろんなことを思い出したりして、出てきた感情を表現して」みたいなことを言われて、カメラに目を向けるお母さんが写し出される。 どのお母さんの目にも、表情にも、何か凛としたものを感じた。 一人として、ボーッとしてる人はいない。 もちろん、それを隠そうとしている [続きを読む]
  • 久しぶりの入院
  • 金曜日、久しぶりにママ友パパ友集まって、おしゃべりに花が咲いたその晩、明け方が近づく頃 こうきの様子がおかしい…。 熱がある…。顔が…パンパンに腫れてる‼ 熱を測ると、すでに39度超え。 あわてて冷蔵庫に走り、座薬を入れ、顔とおでこを冷やす。 虫刺され?何?上唇もはち切れそうになってる。 昼間で、リハビリ行ったり元気にしてたのに…。 夜が明けて、座薬のお陰ですやすやと眠るこうきをつれて、かかりつけ [続きを読む]
  • お兄ちゃんの担任の先生の言葉。
  • こうきにはお兄ちゃんがいます。 今年、一年生になりました? 弟思いで、優しく、ちょっと怖がりやさんのお兄ちゃん。 そんなお兄ちゃんの担任の先生が、昨日家庭訪問に来られました。 家族がたまたまそろっていて、こうきのダウン症のこととか、お兄ちゃんは保育園で同じクラスにダウンちゃんがいて、自然に接する環境で育ったこととか、色々話しました? その間、先生、ずっとこうきを抱っこして話を聞いてました。 先生か [続きを読む]
  • 家族をつなぐという意味
  • よく、家族にダウン症がいる人が、 「家族がひとつにまとまったり、お互いの思いやりが生まれて、家族をつなぐ存在になっている」と言うようなニュアンスの言葉を綴っていたりする。 確かに、そうかもしれない。 そうかもしれないんだけど…それは、一番近くにいるお母さん、お父さんの大変さの上に成り立っているような…気がする…。 まだ、自己主張の少ない息子もいつかは、手を焼く日が来る。 コミュニケーションのとりづ [続きを読む]
  • おそろいは苦手なんどけど…
  • 夫婦でペアとか、恥ずかしいところもあるけど、こういうチャリティーTシャツなら、着やすいかな。 いつになく「買おうよ」とフットワークのいい旦那。 21トリソミーにちなんで、21番目の三輪車。 パッと見、どこに三輪車?ってなりますが、社会のなかでもよく見ないと分からないところに障害がある方もたくさんいるわけで…。色んな意味の込められたデザイン。 こうきがいなかったら、夫婦でペアとか着ることなかったけど [続きを読む]
  • 一気読みしそうな予感
  • 1985年に発行されたこの本 「ダウン症の子をもって」 主人が、この本を探していて今日、古本屋で見つけ、やや興奮した様子で帰ってきた。 まだ 知的障害という言葉はなく、精神薄弱という言葉が当たり前に使われていた頃、ダウン症は蒙古症と呼ばれて、治療のすべはなく、長くは生きられないと告げる医師。 現代のように、情報やネット社会ではない環境の中、ダウン症の我が子と向き合い、親としての思いを綴っているこの [続きを読む]
  • 仕事と育児
  • 介護保険関係の仕事してる私、今年から仕事増えました。 ご存じの方もおられるかと思いますが、医療、介護関係の法改正が平成30年に待っています。介護現場は、万年人手、足りてません。 世間では、魅力少なく、なりたい仕事ではない介護の仕事なのでしょう。意外と、そんなことないんですけどね(笑) とはいえ、三人の子育てしながら、主人と二人協力しあって、家事と育児分担やってます。 先日、義母から聞いた話。 育児 [続きを読む]
  • あっという間に年明け。
  • あけましておめでとうございます? 本年もよろしくお願いいたします。 初めての新居での年越しから、主人の実家に帰省でバタバタのお正月休みも終わり、子どもたちの保育園も始まりました。 お正月休みにしたことと言えば、正月飾り付けと掃除、イチゴ狩り…くらいかな。 そうそう、義母がイチゴ狩りを予約してくれて、子どもたち連れて行って来ました。 こうきは、寒いから義母とお留守番。 思ったより寒くなくて、楽しく出 [続きを読む]
  • 家ができました?
  • 約1年4ヶ月ほど前、生まれた次男はダウン症の診断。おまけに心臓の手術、片耳は難聴。 風邪を引かせたらダメ、お出掛けも我慢の日々。 どん底だった精神状態から「出掛けなくても楽しく過ごせる家がほしい…出かけなくても、引きこもりが楽しくなる家がほしい」ととアパートの天井を眺めながら、泣いてばかりいました。 障害をもって生まれた上に外に出ては行けないなんて、本当に酷なことを…と、恨み節ばかりをつらつらと口 [続きを読む]
  • おめでとうって思えるまで
  • ふと、思い出した。 去年のこと。 生まれたときは、赤ちゃんが生まれてめでたいのに、「ダウン症かもしれない」と感じたその日から、出産のめでたさなんてゼロになってました。 「なにがおめでとうよ。ダウン症かもしれないのに、おめでたいわけない。」と思ってました。 やり場のない気持ち。 育てていける‼ やっぱりムリ! かわいいのかさえわからないまま、ただ、この子に罪はない…と、その思いでひたすら世話を続けて [続きを読む]
  • よかwalk参加して来ました‼
  • 昨日、福岡、海の中道海浜公園でのイベントに親子で参加して来ました。 正直、こんなにー?!と思うことがたくさんのイベントでした。 まずその、参加者の多さに、びっくり。 人人人…。110組以上参加と聞いていましたが、400人くらいは参加しておられたと聞きました。 みんな、ハロウィンの仮装してかわいい? で、親御さんも、皆さん普通に、普通の家族連れなんですね。特別感のなさにびっくり(笑) いたって普通。 [続きを読む]
  • 先入観という足かせ
  • これまでの人生で、養護学校とか支援学校というものに関わったことがなかった。 そういう場所とは、無縁の人生だと思っていた。 もちろん、リハの学校に行ってた頃は実習生として小児の施設に行ったことはあったが、そこにいたのは、無知で学ぶ立場の学生としての自分だった。 先日、文化祭があると聞いて、人生で初めて支援学校に行ってみることにした。 正直、行ったこともないのに、自分の中に勝手に支援学校のイメージを作 [続きを読む]
  • ずっと張りつめていた糸
  • こうきが生まれて、1年と2ヶ月。 知らず知らずのうちに、自分の中でピンと張りつめていた糸が、プツンと切れてしまったようです。 今、体調こわして寝込んでいます。 昨日まで何ともなくて、LINEで普通にやり取りしてたけど、今朝になったら 吐き気…熱… あー、久しぶりに風邪ひいた。 頭痛とか、ちょこちょこあってたけど、熱が出ることはなかったな…。 久しぶりの感覚過ぎて、どのくらいしんどいのかもわからない [続きを読む]
  • 夫婦のバランス。
  • 時々、というか生理前になるとイライラする、疲れやすい…が、私にも出てきました。 現在、37歳と数ヶ月。そういう時期なのかもしれないと、思う一方、家事育児は待っていてはくれないのが現実。 命のなんとかという漢方を飲んだりしながら、イライラが育児の方へ向かわないようコントロールしつつ… でも、家事は、やらないと終わらないし、洗濯物もたまるし…。眠いし…。何とかギリギリまでは頑張るんだけど、やっぱり無理 [続きを読む]
  • もって生まれた弱さ、与えられた弱さ
  • こうきが無事に退院できましたー! 長かったなぁ…。 入院中、「今は、子どもを第一に」と言ってくれた職場に感謝。 入院も長かったから、むかいのベッドの女の子のママとちょっと仲良くなって、他愛もないお話。 女の子は喘息持ちで、頻回に入院しているとのこと。こうきと同じくらいのかわいらしい女の子だった。 酸素吸入してて、足の指に、サーチュレーションのモニターを24時間つけていた。 元気に生まれても、こうや [続きを読む]
  • 偶然過ぎる出会い
  • 入院して、はや6日。 同室の子たちは、皆退院していき、4人部屋に1人ぽつり。 ある意味、広い個室と気が楽になったー!と思ったのもつかの間、翌日には新たなRSさん2名ご入院。 しかも、罹患ほやほやだから機嫌悪いし泣く泣く。仕方ない、グズって泣くのはお互い様。 「あれ!?」あのお母さん、うちの親戚やん。 十数年ぶりの再会。 聞けば、子どもさんが生まれて1歳の時に、熱性痙攣を起こしその後発育不良に。 知 [続きを読む]
  • あんた、もう仕事やめれば…?って。
  • 実の母親に言われると、辛い一言。 これから冬になるのに、入院も増えるだろうし、仕事続けていくのは無理なんじゃない? やめれば? って。旦那の稼ぎだけで食べていける状態ではないのだよ。わかってるけど、母は、子どものことで職場に迷惑をかけるならやめなさいと。 そうね。確かにそういう話をしましたよ。 職場の長と。 私から職場の長にダウン症の子どもを授かった、だから、入院やら多いと聞くし、迷惑をかけること [続きを読む]
  • 産声をどこに忘れてきたのか。
  • 先日より、RSウイルスによる気管支炎にて入院しております。 だいぶ落ち着いて、あそぶ余裕も出てきたものの、ゼロゼロは続いていて、退院はいつのことやら。 今週末は、運動会だったのに。仕方ない。 イベントいくつもキャンセルして、病院の天井を眺めていると、奥の部屋から新生児の泣き声。 そうだった。 ここ、産科と隣り合わせの小児科病棟だった。 新生児の泣き声に、懐かしさを感じると共にこうきの泣き声をほとん [続きを読む]
  • 児童デイでの個別訓練でした〜
  • 先日、児童デイでの個別訓練。 お昼の時間と言うこともあり、やる気なし( ノД`)…オーマイ? ありがたいことに、保育園からも先生が見学に来られて、椅子の姿勢の調整など、バシバシと写真を撮られていました。 保育園の先生が少しでも、本人が活動やお集まりに参加しやすい姿勢を模索しておられて、その気持ちが本当にうれしかったです。 この日は久しぶりということもあり、評価が中心。で、お座りは、自分の手で支えて [続きを読む]
  • 親子の集いというよりは親の集い(笑)
  • 台風の被害もなく、着々と新築も進んできています‼ 昨日は、地元を中心に、ダウンちゃんファミリーが10組集まって親子の集いがありました〜といっても、親が集まりたい会みたいなもので、今回も新たな出会いや情報交換、及び愚痴の会みたいなものであっという間に終了〜(笑) 遠くからブログを通じて出会ったママ友も来てくれたり、在宅酸素のお友達とやっと面会できたり、とにかく話はつきず、時間が足りないねーってなりま [続きを読む]
  • だんだん出来てきたよ?
  • ひきこもりが楽しくなる家、進行中( ☆∀☆) こうきが生まれて、手術の前後、とにかく外出制限がつらかった。その反動かしら、思いきって銀行とかに相談して、家を建てようと言う夢を形にすることに。 もう少ししたら、こうきがたくさんハイハイできる家が出来上がります‼ 何もあきらめたり、我慢したりせずに、よく考えて見聞きしてさえやれば、夢は叶えられるんですね。 助言してくれたたくさんの方々に感謝です。 [続きを読む]
  • 1歳になりました。
  • 先日、こうきが生まれて1年を迎えました。 あっという間でもあり、長くもあり… たくさんの方が、このブログを訪れてくださり、素敵な出会いもありました。 私のブログの中で一番読まれているのは、やはり告知の時のこと。 今も日本のどこかで、不安な気持ちでブログを見つけては読み、また同じように他のブログへと読み渡っていく方がいる。 我が子はダウン症?と悩むママかもしれないし、パパかもしれない。 もしかしたら [続きを読む]
  • 仕事復帰しました。
  • 今週末で、1歳になるのに合わせ、今月から保育園入園、そして仕事も復帰しました。 1年ちょっとのブランクがあり、仕事内容などの把握などあっという間の午前中勤務が終了。ならし保育の間は、午前中勤務で、来週から、一日勤務となります?といっても、10時から16時のパートタイム。 今日は、デイサービスの利用者にご挨拶して、作業療法士の先輩からの宿題を片づけて終わり。 思ってたより、体も軽く動いてましたが、や [続きを読む]
  • 幸せか?不幸せか?
  • なんて、結局は、自分の心の持ち方ひとつなんだな。 「ダウン症の子を持って不幸? 健常児なら幸せ? そうとも言えないよね…。」と。 こんな話を先輩からされました。 「こどもって、中高になったら手がかからなくなって、楽になるって言われるでしょ? でもね、うちは、一年半不登校の中学生がいるのよ。一時は、上の子も不登校になって二人とも家にいた時期があったのよ。 親としては、あれこれ悩みながら考えてやってる [続きを読む]