まろ さん プロフィール

  •  
まろさん: エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルエンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/encounter747/
サイト紹介文多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
自由文進行性神経難病(多系統萎縮症)と向き合う中で、多くの人や新たな自分と出会い(エンカウンター)私の自己実現の過程(こころの成長)は進んでいってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供172回 / 365日(平均3.3回/週) - 参加 2015/12/12 02:55

まろ さんのブログ記事

  • 「多系統萎縮症」確定診断5年2
  • 医師から病名を告げられ説明受けたとき それほどショックはありませんでしたショックよりもむしろ病名が確定しほっとしたと思います ショックを受けたのは帰宅後ネットで調べた厚生労働省の難病のページ。予後のらん「 に発症から5年で車椅子その後寝たきりから約10年で死に至る」 しかしその時もすぐ死ぬわけではないわしあと10年はあると気楽に考ました 二度目のショック発症 [続きを読む]
  • 「多系統萎縮症」確定診断5年2
  • 医師から病名を告げられ説明受けたとき それほどショックはありませんでしたショックよりもむしろ病名が確定しほっとしたと思います ショックを受けたのは帰宅後ネットで調べた厚生労働省の難病のページ。予後のらん「 に発症から5年で車椅子その後寝たきりから約10年で死に至る」 しかしその時もすぐ死ぬわけではないわしあと10年はあると気楽に考ました 二度目のショック発症 [続きを読む]
  • 春休み
  • 世間は年度末で忙しい時期ですが、私は今週は学習支援相談活動共にお休みをいただき帰宅しております毎日部屋の窓から海を見てはボート過ごしております春の海終日のたりのたカナ [続きを読む]
  • 「多系統萎縮症」確定診断5年①
  •  「多系統萎縮症」と診断されて今日でちょうど5年になります。 それまでは、「パーキンソン症候群のいずれか」というあいまいな名で、誤解を受けることも多くつらい時期でした。 診断の半年前に、セカンドオピニオンで受診したクリニック近くをたまたま通ったので(それまでは総合病院に通っておりました。その時の受診では、また症状がすすんだら来るように言われていました)、立ち寄りました。待合室はいっぱいで、2時間以 [続きを読む]
  • 若者の夢とエンカウンター
  • 昨日の記事 「若者の夢 」は 言葉足らずでした対人援助には には せんすが必要です 私自身 暖かい心遣いを 受けた時 その人の せんすを感じます せんす京都で一番大事なのは 他者理解 すなわち 相手のことを理解し 相手の立場に立って 援助することです もう一つ大事なことは 自己理解 すなわち 自分自身の 感情や性格について 知る ことです夢実現のために 多くの人と出会い その中で 他者理解 自己理解を 深めていって欲しいと [続きを読む]
  • 若者の夢
  • 甥っ子2人の 進学祝いをしました 一人は 福祉学科に進み 4年後は 児童デイ で 働きたい。 もう一人は 心理学科から さらに大学院 に進み 将来は 臨床心理士 になりたい という夢を 持っているそうです どちらも 対人援助職 学生中に たくさんの出会いがあり エンカウンターが 進むことを 願っています 読まれた方は お願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 緊急入院から1年②
  •  「腹膜炎」の怖さを知ったのは、退院後。主治医に報告すると、「甘くみとったらあかん。命取りになるところやった。」と言われました。 相当痛かったはずですが、その時の痛みはあまり覚えていません。多系統の慢性的な痛みになれていたのと、どごが痛いのやらわからんようになっていました。その当時の痛みに比べると、今はフェントステープ(疼痛緩和のための医療用麻薬)のおかげで、ずいぶん、痛みが緩和されていると感じま [続きを読む]
  • 緊急入院から1年
  • ちょうど一年前 腹膜炎起こし 緊急入院しました 今日は 緩和ケア内科の 受診があったので 入院していた病棟に 顔を出しました お世話になった 看護師さん ヘルパー サン 快適な入院生活を 思い出し また入院したくなりました 読まれた方は お願いします にほんブログ村 [続きを読む]
  • あっというまにすぎゆく人生をぼちぼち楽しむ
  •  昨日は好きな電車(しかも新幹線)で、「ミニ旅」が楽しめ、とても有意義な一日でした。しかし、予想通り、その反動が今日に出ました。イベント中は楽しさに病気を忘れ、終わった直後は、「まだまだ」と達成感に浸るのですが、そのあと、疲れ、痛みがどっと出て、眠気が強くなり、動きが悪くなります。 以前は、達成感のほうが強く、痛みや疲れを吹き飛ばしていたですが、最近は「以前はできていたのに」など、病気の進行をより [続きを読む]
  • 「がんばっていること」③〜人と会う
  • 冬眠中も続けたことしてあげられことの3つ目は「人と会うこと」です。幸せなことに私にはたくさん会いに来てくれる人がいます。計画的にイベントをしてくれたり、突然だったりします。約束していたのに、私が爆睡していたため、起こさずにそっと帰られた方もおられます。 会うためにでかけていくこともあります。そんな時は車に電動車いすを載せて住居まで送迎してくれます。会う人は教師時代に出会った人たちが多いのですが、 [続きを読む]
  • 古代ギリシャ展
  •  甥っ子と神戸市立博物館でひらかれている「古代ギリシャ展」に行ってきました。 今日は博物館は休館日で一般客ははいれませんが、「障害者デー」として障害者だけに開放してくれているので、ゆっくり見られありがたかったです。 昨年の「エジプト展」は「ミイラ」「棺」と死の色が濃かったですが、ギリシャ展はいきてきとした生の光がはなたれている展示物が多いように感じました。↓読まれた方は をお願いします。に [続きを読む]
  • がんばっていること②〜ミニ旅
  • 私は、週一回、電動カートでJRに乗り、「ミニ旅」を楽しんでいます。これこそ、私のモットーである「できるうちにやりたいことをする」の実践です。 私は子供のころから電車に乗るのが好きでした。マニアというほどてもないのですが、小学生の頃は近場を、中学生になると泊りがけで出かけていました、「青春18きっぷ」にもお世話になりました。 電動カートでJRに乗れる(申請してステッカーが必要)ことがわかった当初は、 [続きを読む]
  • がんばっていること①〜「仕事」
  • 冬眠中もできた、「がんばった」ということをあげるとすれば、3つあります。(私のなかでは「がんばっている」といえるかどうかわからないのですが・・)一つ目は施設内でさせていただいている「仕事」です。私は住居の一階にある就労移行施設で週2回、訓練生を対象に学習支援、住居及び住居内にある施設の入所者、訓練生、児童、スタッフを対象に相談活動をさせていただいています。施設内では「先生」と呼んでいただいています。 [続きを読む]
  • 「がんばっている」こと
  •  一昨日の主治医の診察で、主治医に「多系統で10年超えるのは、ようがんばっとる。」と言われ、「はい、がんばっています。」(ブログ「主治医の笑顔」参照)とこたえたものの、さて、具体的に何を頑張ってるのかといわれると(主治医は「よく生きている」という意味でいわれたのでないかと思っていますが)、世間一般でいわれるものが、何もないのが現状です。 リハビリは固くなった筋肉をやわらげるためのマッサージやストレッ [続きを読む]
  • 主治医の笑顔
  •  昨日は痛みが強く一日寝ていました。夕方、妻に主治医の診察に連れていってもらいました。これまで、主治医の診察は厳しく(厳しさの根底には患者のことを親身になって考えてくださる優しさがありますが)、診察室に入るのに緊張していましたが、発症10年を過ぎてから、「よく頑張っている」とねぎらってくれるようになりました。 最初は、一瞬、「死期が近いから?」と余計なかんぐりをしたこともありましたが、私とDrの今の関 [続きを読む]
  • 病人
  • フェントステープ(医療用麻薬)の影響も大きいと思いますが、とにかく、この冬はだるくてねむかったです。起きて体を動かすことが大儀で、動かすと痛いので、トイレや食事以外はベッドに横になっていました、 自分が「病人」であることを実感しました。↓読まれた方は をお願いします。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 三寒四温
  •  今日はさむいですね。数日、あたたかな日が続いたのでこたえます。眠気はないてすが、痛みが強いです。 しかし、一度春の気配を感じてから、「春はもうすぐ来る」という希望が持てて、気持ちは楽です。春の足音がよく聞こえるように、今日はしずかにベッドに横になっているとしますか・・・。↓読まれた方は をお願いします。にほんブログ村 [続きを読む]
  • モグラの冬眠??
  •  昨日の「啓蟄」の ブログのイラストでも使いましたが、冬眠といえばなぜかモグラを連想します。ずっと土の中にいるからでしょうか。しかし、モグラは土の中で いるというだけで、冬眠はしていないのです。モグラは一日、食べないと死んでしまうそうてす。それで、生き抜くために、せっせと土の中でトンネルをほってはミミズなどえさをさがしています。 冬眠する虫、動物たちもずっとじっとしているのではなく、暖かくなりはじ [続きを読む]
  • 啓蟄
  • 今日は「啓蟄」です。冬眠していた虫や動物たちが冬眠から目覚め、土の中から出てくるといわれています。 体調がよかったので、電動車いすで近くを散歩しました。風は少し冷たかったですが、天気はよく、心地よかったです。春の訪れを実感できました。 冬が終わり、春が来て、暖かくなれば、痛みも減り、動きも少しは良くなるかな。そんな希望をもちながら、ゆっくり、ぼちぼちやっていきます(^_-)-☆↓ 読まれた方は [続きを読む]
  • 入居3年目②
  • スタッフも充実してきて、人的にはそんなに不満はないのですが、私が最も問題を感じているのは、組織内、組織間でいわゆる「ほうれんそう」(報告、連絡、相談)がうまくいっていないのではないかということです。住居のある建物内には就労移行支援施設、児童ディサービス、放課後ディサービス、訪問介護、訪問看護等の事業所、そしてそれらを統括する事務局があります。それらの連携がうまくいっていないと感じることがあります。 [続きを読む]
  • 入居3年目
  •  「障害者住居」に入居して2年が過ぎ、3年目に入りました。私が入居したのは、住居が開設して、8か月後でしたが、当時6人だった入居者も、今や40室全室が満室となりました。入居が増えるにつれ、様々な問題が浮上しています。一番多いのは「施設」と「住居」のはざまにあるところから発生する問題です。第2に入居されている方の障害種別、程度、ニーズの違いから生まれる混乱です。ただ、この2点は想定外のこともあり、そ [続きを読む]
  • ネガティブ循環を断ち切る5
  • 理学療法士の一言でそんなふうに考えることができるのかと気づきましたそしてネガティブの循環を断ち切ることができました。理学療法士の言葉には根拠があります。根拠のない「大丈夫」は患者を混乱させ余計に苦しめるもりかねませません。私はの病気になってから本当に必要な時に必要な人や言葉に出会ってきました。その人たちは言葉に支えられ生き延びてきたと言ってもいいかもしれません。私はブログタイトルにエンカウンター [続きを読む]