まろ さん プロフィール

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まろさん: エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルエンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/encounter747/
サイト紹介文多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
自由文進行性神経難病(多系統萎縮症)と向き合う中で、多くの人や新たな自分と出会い(エンカウンター)私の自己実現の過程(こころの成長)は進んでいってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供214回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2015/12/12 02:55

まろ さんのブログ記事

  • 安眠グッズ
  •  梅雨が明けてから ますます暑い日が続きますね  猛暑日、熱帯夜と 連日のように 聞かれるようになりますね 皆様 寝苦しい夜 お過ごしのことではないでしょうか エアコンつけたり消したり と ついついで不足になってしまいますね 私の場合は 皆様と 違った 睡眠の 悩みが ありました  ふとんを一人でかけることができないのです 寝る前に 一度 かけてもらっても トイレ行って ベッドの横になると 布団がかけられません 布団 [続きを読む]
  • 夏祭り
  • 今日は 入所している障害者住居の 夏祭りでした 1階にある就労移行支援の 訓練生の方々が 準備販売後片付けと 活躍してくれました 会場に行くと フランクフルト カレーなど 美味しいにおいのミックス  人でいっぱいで 電動車椅子では入ることが難しいので においだけ味わってきました 沖縄民謡の ステージもありましたが こちらは 会場の外で 音楽だけ楽しみました 訓練生、スタッフのみなさんご苦労様でした お祭り気分を味わ [続きを読む]
  • 不調
  • ここ2週間ほど 不調です 固縮が強くなったように 感じます そのため 歩行が 困難になり つまずいてこけるのが怖いので 室内でも電動車椅子を使っています  これまでの 痛みは 腰中心でしたが 上半身にも広がっています 特に 食事の時 ほとんど手づかみで食べています  少し無理をしすぎたのでしょうか 今までにも 悪くなった様に感じたことがあっても リハビリの後は 回復している ことがありました 今回もそうだといいのです [続きを読む]
  • 心地よい注射
  •  注射は痛いもの というイメージがあります 特に 神経ブロックなど 神経に直接 打たれる注射 は 歯医者で 機械が神経にあたる 痛みを と言うか衝撃に 近い を感じます しかし 注射の後 痛みが軽減 することが 体感的にわかると だんだんと 注射の痛み 強い刺激 に慣れてきます 快感とまだいきませんが↓読まれた方は をお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 55回目の誕生日
  • 今日は55回目の誕生日 です 一昨日の土曜日の夜は 両親と 妹と 姪が 実家の近くにできた 鉄板焼き屋に連れていってくれ 誕生日を祝ってくれました  昨日の日曜日は 久しぶりに 礼拝に行き 感謝のお話をさせていただきました  夕食は僕の大好きな 寿司 妻と三男が作務衣をプレゼントしてくれました 今日は朝から 沢山の方々 から お祝いメッセージを頂いています 気圧の変化のせいか体調が今一つで おひとり おひとりに お礼 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて⑧ 〜求めよさらぱ与えられん〜
  •  これまで 自分の理想とする 「終の棲家」を探し求めてきた 過程について 書いてきました 何度も繰り返し 書いたように 私にとって「終の棲家」とは 死に場所ではなく 与えられた命の終焉を 自分らしく生きるための場所です  これまで 何人もの 親族の 最期に立ち会ってきました その場所の大半は 病院や 施設でした(病院、施設を否定するものではありません) その中には 不必要と思われる延命措置 誰にも看取られず 最期を迎 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて⑦〜究極の終の棲家・6ケ月の猶予〜
  •  究極の「終の棲家」 それは自宅です   15年前に 家を建てました。子どもたちの成長を願い建てたロフトとリビング階段のある夢のマイホームです。 大きな 買い物でしたが 夫婦共働きなので なんとか ローンが組めました  家を建てた当時は 長男 は 小学1年生 次男は保育園児 そして 三男は 前の年に生まれたばかりの赤ん坊。子育てに追われながらも、わいわいがやがやにぎやかで楽しい日々でした。 その子供たちも 長男、次 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて⑥〜自宅
  •  昔は 自宅で最期を迎えるのが ごくごく普通のことでした そして 家族に看取られ 亡くなるも 普通のことでした  死という非日常は日常の中にあったのです 生まれるのも家でした 子どもたちは 日常の中に生と死をそして「命」というものについて 学んでいたのです それが いつのまにか 生まれるの 死ぬのも 家から病院に変わりました がんに関しては 抗がん剤治療の大半が通院で行われるなど 在宅医療の進歩により 少しずつ 家 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて⑤〜CasaNossa
  •   偶然の中の必然  私が 今住んでいる 障害者賃貸住宅に 不安や不満を 持ち始めた頃 その 不安や不満を 解消する [終の棲家]候補があらわれました それが 先日おじゃました 山陰地方で 高齢者 障害者 対象の 住居を 展開している ライブアシストという会社の 「CasaNossa」 という 住宅です ライブアシストの理念は「Better time than ever」(「ただ生きるためのケア」ではなく「豊かな生のためのケア」) 「CasaNossa」は [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて④〜病院
  • 「病院 だけでは 死にたくない」 それが 終のすみか探しの 出発点でした 親族の最期に立ち会う機会が増えるにつれて、「病院で死ぬこと」のむなしさを感じるようになってきました。  しかし 昨年 入院を体験し その考え方が 少し変わりました  何よりも 大きかったのが 看護師さんたちの 患者に対する 姿勢 です 少しでも 患者が 楽になるように 快適にすごせるようにという 心配りに満ち溢れていました   私が 難病患 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて②〜ホスピス〜
  •  私は 「多系統萎縮症」と診断されてから 終の棲家を求めて ホスピスを 巡りました  最期は できるだけ自然に近い形で痛みが苦痛なく逝きたいと考えたのと、親族でホスピスで最期を迎え、それが私にとって「終の棲家」のありかたの理想に近かったからです。 しかし どのホスピスの 進行性難病は 個人差が大きく 経過の予測が難しいので 受け入れられない と言われました。  あとで知ったことですが 現在 ホスピスケアで 保 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて①〜生きる場所〜
  •  先日の「CasaNossa」(山陰で高齢者,障がい者住宅を展開している会社の難病患者、重度障害者を対象とした住宅)訪問をきっかけに私にとって「終の棲家」についてまとめたいという気持ちがふつふつとわきおこりました。数回に分けて書いていきます。 多系統萎縮症と 診断され 予後 について知った時 「終の棲家」すなわち この世のでの最期を生きる安住の場所 を探しました    それは 私にとって その後(多系統萎縮症と診 [続きを読む]
  • 終の棲家を求めて③〜障害者住居〜
  •  ホスピスに難病患者の対応は無理だと断られ、そこで出会ったのが 現在住んでいる 介護つき障害者専用賃貸住宅です  今から3年前 私は ここを 「終の棲家」として 入居しました  大きな理由として 入居と同時に 今までの経験や資格を活かした仕事を させていただける こと ベースが賃貸マンションなので 外出や 飲酒など 自由度が高いこと 日常のケアは介護保険が使えること などです  自分らしい生き方が出る 「終の棲 [続きを読む]
  • 適応力
  •  人間の 免疫力が 生体を維持するためには 大事な役割を果たしています  と同時に 環境に対する 適応力も 同じように 大事だということを この病気 ( 多系統萎縮症 ) になって 痛感しました 健康だった頃には 何事もなかった 気圧、気温の変化に敏感に反応するようになりました。 昨日までは真夏の天気が、今日は梅雨空。おまけに台風まで接近。体はジェットコースターのように揺さぶられています。この感覚は体感した人にし [続きを読む]
  • おじさんたちの再会
  •  昨日は 初任校時代の 同僚2人が 訪ねてきてくれました  当時は 皆20代 話題は 当時の 馬鹿話から ( 当時は独身の若い教師が多く、毎日、職場に近い私の家が会場となり酒盛りをしていました (^_-)-☆)教え子の成長まで。 教え子の成長に関しては「やっばり大人になって大成する子は勉強できる子よりも、生きる力を持った子やね。」という点で一致しました。 その後、「誰それが どんな病気だ」とか「 誰それの誰が 死んだ」 [続きを読む]
  • CasaNossa3
  • ベッドが変わったので 眠れるか心配してましたか 8時間 熟睡しました 朝食は シェフの手作りサンドイッチ 久しぶり 豪華な 朝食でした 共友" もう同席してくださり ゆっくりお話もできました朝食 の後 9時に現地を出発 帰りは3時間で帰ってこれまし 出発前は 1週間 体調が悪く トイレと食事 以外の時間は ずっと寝ていましたので 不安がありましたが 無事 行って帰って来れました いやそれ以上に 沢山のエネルギーを 頂いて頂けて [続きを読む]
  • CasaNossa2
  • 到着後お部屋に案内して いただきました 部屋から 川と橋が見え ロケーションもよく ホテル並みのお部屋でした そこで1時間ほど 昼寝をさせていただきました ぐっすり熟睡した後は 施設の理学療法士 さんな リハビリしていただきました いつもとは違ったりは アプローチは新鮮でした 入浴 2年半前にも 別の施設で入らせていただきましたが ジェットバスは 超気持ちいい なんぼでも入っていたかっ風呂の後は懇親会 施設専属のシェ [続きを読む]
  • CasaNossa1
  • 山陰地方で 高齢者、障害者住宅を展開している ライブアシスト という会社の 新しくできた 難病 重度障害者 のための 住居 CasaNossa(カサノサ) に来ています  ここには 私の 共友(病気をともにする友人)が 住み そして 働いて います  午前中 主治医のところで 痛み止めの注射を打ってもらい 神戸を出発しました 中国縦貫自動車道 米子自動車道を通り 米子へ 向かいました 2年半前に ライブアシストの 別の施設にお邪魔し [続きを読む]
  • 共友との再会⑥〜CasaNossaへ
  •  共友(病気をともにする友という意味の私の造語)が 働き 住んでいる 米子の ライブアシストという会社の難病、重度障がい者のための住居( CASaNossa )に 明日 行ってきます。1泊させていただく予定です。 本当は 梅雨が終わってから ゆっくり 行きたかったのですが やはり一人では不安なので 妻について行ってもらう都合上 この時期になりました 共友はもちろん この前 一緒にお会いした 共友"(共友たちを見守り、病気や障害 [続きを読む]
  • 食事④〜たん水化物
  • 以上私の食生活について 書いてきました 主治医には毎回の診察のたびに 痩せるように言われます 自分では 量を減らし 努力してるつもりなのてずが 問題は 栄養のバランスです 主治医によると たん水化物が 太る最も大きい 原因になっているとのこと 考えてみれば 平日3食食べているパン 週末のお好み焼き 寿司 どれも 穀物 たん水化物です 食べたいモノを食べられるうちに食べたい しかし それが原因で 体重が増え 体 [続きを読む]
  • 食事③〜日曜日
  • 週末は 主に 自宅で過ごし 日曜日 妻に 住居に送ってもらいます 夕食は 帰り道スーパーに寄って 寿司を買います 寿司も 手で食べられてます ただ 後半になってくると ネタと ご飯とか分離し ぐちゃぐちゃになってしまうのが ちょっと悲しい でもそこに 日本酒があれば 最高 週一回の 自分へのご褒美 何のご褒美だと突っ込まれますが(^_-)-☆↓読まれた方は をお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 私にとってのブログの意味を問い直す②〜小林麻央さんの逝去を通じて
  •  麻央さんが亡くなった翌々日、24日土曜日の NHK朝7時のトップニュースは 小林麻央さんの ブログに関するものでした 彼女のブログが たくさんの 人々( 特にがん患者 )に 勇気を与え また (乳)がんへの関心を高め (乳)がん検診の 向上につながったというような内容でした その他の 番組の報道の仕方をみても 麻央さんの逝去そのものというよりは 麻央さんのブログに関する またブログの影響に対する 内容が多かったように思い [続きを読む]
  • 食事②〜土曜日
  • 土曜日の夜は帰宅して 家で食べることが多いのですが 目の前で調理して 家族で食べられる お好み焼きが 一番 ビールにも合うし 最初は 介護箸を使って 何とか自分で挟んで食べてみます疲れてくると 食べさせてもらいます 次から次から 食べさせる男私に妻は 呆れています 三枚 は食べてるでしょうか ビールの それに合わせて 3本 満腹感と ほろ酔い加減で いい気分 至福の時です まだまだ 食べられる飲めると言う 幸せを感じます [続きを読む]
  • 食事①〜平日
  • 私の一週間の食生活について書きます。 最近 箸の使い勝手が悪くなってきました 一時期 箸が全く使えなくなり 介護箸を購入して 使っていたのですが それも 疲れてくると 使えなくなります 最後は手づかみ 手づかみで 一番食べやすいのは パンです 最近は朝昼晩と ほとんどがパン 朝食は スティックパンと ンと牛乳 昼食は ダイエットのため 野菜ジュース 菓子パン 夕食がちょっとリッチに サンドイッチと ビールチューハイ と [続きを読む]