まろ さん プロフィール

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まろさん: エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルエンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/encounter747/
サイト紹介文多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
自由文進行性神経難病(多系統萎縮症)と向き合う中で、多くの人や新たな自分と出会い(エンカウンター)私の自己実現の過程(こころの成長)は進んでいってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供197回 / 365日(平均3.8回/週) - 参加 2015/12/12 02:55

まろ さんのブログ記事

  • オリジナルチェア
  •  冬眠からさめて、一番悪化していたのが「座位」です。もともと、「座位」はつらく、30分が限界でした。ただ、座っているだけでも、腰が痛いのですが、パソコンなど作業をするとさらにつらくなります。 幸いにも、冬眠中にスマホの音声入力が使えるようになりましたが、ワードやエクセルなどはパソコンでしかできません。 リハビリの先生に相談すると「オリジナルチェア」を作ってくれました、ひじおきの 上に クッションを [続きを読む]
  • もう夏?!
  •   「厚い」日がつづきますね。気温が30度を超えるところも。今年は冬眠から覚めてからも調子が悪かったので、春を通り越して一気に夏が来た気がします。このまま梅雨をスルーできればいいのでずか。。。。↓読まれた方は をお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 共友との再会②〜つながった
  • 先日、再会した 「共友」 (病気を共にするともという意味の私の造語)から line の友達登録を依頼されていました しかし まったくそういう ことには 疎い 私には無理だ。 ショートメールでのやり取りを お願いしました。  昨日姪っ子が 来てくれ 登録をやってくれるよう頼むとちょちょいのちょい わずか 数分で 完了。 共友とは 先日の再会で こころの つながり 実感しましたが。これから ラインを使って さらに つながりを 深 [続きを読む]
  • 「共友」との再会①
  • 共友 (病気を共にする ともと いう意味で私の造語です )と2年ぶりに 再開しました 初めて お会いしたのは 3年前. 山陰で 高齢者 障害者 難病患者 住宅 を 展開されている 「ライブアシト)http://y-liveassist.com/) という会社 に勤められていらっしゃる方が 私のブログを見てくださり 多系統萎縮症音 診断された 同僚と一緒に 私の 障害者住居 を訪ねて来て下さいました  2度目にお会いしたのは 2年前の秋 妻 と ライブアシス [続きを読む]
  • 不安と不満 その3
  •  私が現在入居している 障害者住宅は 今年6月で開所4年目を迎えます。 会社は当初 3年で 満床を 目標にしていたそうですが、 入所者に対して スタッフの数が 圧倒的に足りないという理由で、入居希望者は 待機状態となっていたそうだす。 昨年5月、私は腹膜炎で入院しましだか、その間に 入居者は一気に増え、 現在は 満床となっています。 入居前に 社長さんとお話した時 障害者住宅をなぜ開所したかについてうかがったと [続きを読む]
  • 不安と不満 その2
  • 「不安」と「不満」の要因は 入居時と 条件が 異なってきている ということです。  私の場合 進行性の病気なので 介の必要度が増してきます。 介護の面ばかり 考えて 看護については 考えてなかったということについては 私の手落ちもあかもしれません。しかし、「重度の 状態になっても 最期まで看ます。手に負えないからと言って退去は求めません。」と言われ、 安心して 入居したのですが、今回の 医療ケアの1件で 障害者 住 [続きを読む]
  • 医療的ケア④
  •  これまで続けて「医療的ケア」について書いてきました。私は今のところ「医療的ケア」を受けていません。しかし、いずれどうするか決断しなければならなない時期がきます。そのことを考えるきっかけとなる出来事がありました。 障害者住居、入居以来、仲良くしてもらっていた方が誤嚥性肺炎で入院されました。入院先が救急救命病院だったため、容態が落ち着いた2週間後退院となりましたてっきり住居に帰ってこられるものと思っ [続きを読む]
  • 医療的ケア3
  • 学校現場から生まれた「医療的ケア」と言う概念は介護の世界でも同時に広がり、厚生労働省がガイドラインを示すに至りました。 一定以上の研修を受けた方は看護師の指導のもと「医療的ケア」を行えるようになりました。そのためには「事業者登録」が必要です。学校では実績があるので、事業者登録はそう難しいことではありません。 しかし、民間の施設の場合、研修費用の負担など問題が残ります。経費が掛かり、命にかかわる「 [続きを読む]
  • 医療的ケア⑤ 
  • 「看取り医」のところへケアマネさんと一緒に行ったのはそのためです。総合病院緩和ケア内科の医師にも緊急時の受け入れを再度確認しました。ただここもやはり救急病院なので2週間が限度ということでした。妻に相談するとこれぞ、「余命半年になったら仕事を休んで看る、そのつもりをしていた」。と言ってくれました。(現実的な話ですが、半年間は看護のために給与は支給されます) 妻は元看護師なので心強いです。しかし私の病気 [続きを読む]
  • 不安と不満 その4
  •  体験入居時最も気に入ったのは 食事でした。 元ホテル レストランの シェフが 作る料理は 食道楽の私にとって 最高でしたいつか 口から物を食べられなくなるだろう私にとって 食事は 「今を生きる」私にとって 最大の楽しみであり、生き甲斐と言ってもよいでしょう 入居者のパンフレットにも 大々的に 食事は 元 ホテルのシェフが作ると 載せてていました  しかし 何時から降るか 食事が時々変わっているのです。ヘルパーさ [続きを読む]
  • 不安と不満 その1
  • 「再重度になって、どんなに手がかかるようになっても最期まで観る。」「 館内での飲酒可、出入り自由で門限なし など 自由度が高い」「 元ホテル シェフの 美味しい 食事 」そして 私の今迄培ってきた経験や資格を生かした 学習支援 相談活動 をさせていただける 」など 私にとって第2の人生を過ごす 場所としては 理想の場所 として 希望以外希望抱いて 入居した 障害者住宅 時間 が経つにつれて 様々な不安や不満が生じてきま [続きを読む]
  • 医療的ケア②
  •  私が勤めていたのは知的障害の支援学校であり、それほど多くの医療的ケアの場面に遭遇したわけではありません。看護師さんは常勤していませんでした。 学校現場での医療的ケアは地域格差が大きく、看護師さんが常勤してるところがあれば非常勤の場合もありました。「日常生活介助」という側面を尊重し、教師が看護師の指導のもと、行っている地域もあります。 ケアの内容にもよりますが、私は医療的ケアが子供とのコミュニケ [続きを読む]
  • 医療的ケア①
  •  先日のブログ(「看取り医、ケアマネ、私)で「医療的ケア」という言葉を使いました。「医療的ケア」という言葉はもともと教育現場から発生されたものです。医療用語ではなく、明確な定義はないのです。具体的には経管栄養、痰の吸引、導尿等を指すのですが、これらは「医療行為」であるとともに障害者にとって日常生活援助行為なのです。 医療行為は法的には医師の指示を受けて看護師がしなければなりません。しかし24時間「医 [続きを読む]
  • 働き盛りの方たちへ3〜共時性
  • 偶然に起こったように見えてあとから振り返ると必然的だったという出来事があります。ユング心理学ではそれを「共時性」とよんでいます。 「運命」との違いは、「運命」だと仕方ないとあきらめがちで、投げやりになりがちすが、「共時性」の場合、自身の「個性化(自己実現)の過程」の中で生じたものであり、生じたものについても、自身で方向づけることができます。すべてはそうではありませんが、「自分の人生にとって必要なも [続きを読む]
  • 働き盛りの方たちへ2〜個性化の過程
  • 人生を山登りに例えると中年期は「峠」です。登ってきた道を振り返り、これから下って行く道を決定しなければならないところです。 下の 真壁仁の 「峠」は中学校の 教科書にも のって いましたか 、人生における「 峠」を 見事に開いてます 発達心理学は人の成長、発達は青年期までが中心ですが、ユング心理学はでは、一生を成長の過程と考え、「自分が自分になる過程」という意味で、「個性化の過程(自己実現の過程)」と [続きを読む]
  • 働き盛りの方たちへ1〜人生時計
  • 人の一生は時計に例えると働き盛りの方は、ちょうどお昼休みの時間です。ランチを食べてゆっくりくつろげる時間のはずです。働き盛りの方たちにはその時間が与えられない。それが、日本人の中高年層にうつ病が多く、自殺率が高い要因だと思っています。 私は脳梗塞後1年間、内地 留学 ,*の機会を与えられました。(脳梗塞を発症したのは偶然の中の必然、試験が終わったその日でした。) 内地留学の試験もストレスてしたが、仕事の [続きを読む]
  • ゴールデンウイーク
  •  今日からゴールデンウィークですね。お気楽なわたしとっては、毎日がゴールデンなのですが(^_-)-☆世間にあやかってゴールデンウィークを楽しむつもりです。昨日、ガイドヘルパーさんに住居の最寄り駅まで、車に電動カートを載せて送ってもらい、JRで帰宅しました。期間中は、家の近くの海岸公園に電動カートで散歩に行くつもりです。  ところで働き盛りの方のなかには、ゴールデンウィーク中も休みはないという方もいらっし [続きを読む]
  • 働きざかりの方たちへ7〜時の熟すのを待つ
  •  「均衡」「コンステレーション」どういう言葉のなかで、私なりの「中年期」について書きました。「出る杭は打たれる。」働き盛りの中年期は何かと打たれる事が多いでしょう。特に組織と中で働くといかに組織の均衡を保ちつつまたはそれを破壊しつつも前進することを求められます。相当のストレスがかかると思います。 その時は焦らず時が熟すのを待つことも大事です。その時忘れてはならないのは自分を取り巻く「コンステレー [続きを読む]
  • 働き盛りの方たちへ6〜コンステレーション
  •  「コンステレーション」はユング心理学の言葉で「布置」と訳されます。 何気ない星の配置が太陽系や星座といったイメージを思ってみたとき、全体が一つの均衡を保ちながら配置されていることに気付きます。 私は病気になってこの「コンステレーション」を実感しました。具体的に言うと必要な時に必要な人が現れる。まるで以前から決まっていたかのように。運命という言葉たちがとはまた違う。私という存在もひとつの星のよう [続きを読む]
  • フェントステープ増量から1週間〜効果はいかに?〜
  •  「暖かくなったので」ということで2mmから1mmに減量になった「フェントステープ」(疼痛緩和のための医療用麻薬テープ)痛みが激しいので再び1週間前に、再び2mmに増量となりました。効果が現れるのは通常3日後ですが、1日早く日曜日の朝から効果が現れました。 減量になった1週間、緩和されていた慢性的な神経痛的疼痛がひどくなり、ベッドに横になっても痛みが続きました。テープの増量により神経痛的な痛みは緩和 [続きを読む]
  • 私の足10〜これからも安全運転
  •   電動カート、車いすを使用を機会に約30年続けた自動車の運転をやめました。ちょうどその年が自動車の運転免許証の更新の年だったのですが、免許証を失うのはしのびなく、主治医に診断書を書いてもらいました。(医師が診断書の運転可に「〇」印をつけてくれると、通常の手続きで更新できます。主治医は「手帳の1種1級と矛盾するけどなあ。」と笑いながらも快く3年間、運転可に「〇」をつけてくれました。 今後、ますます [続きを読む]
  • 働き盛り方たちへ4〜中年期の危機
  • 「中年期の危機」について最初に「発見」したのはスイスの分析家ユングです。日本では臨床心理の大家、河合隼雄が日本人初のユング分析家して、ユング心理学を広めたので「中年期の危機」という言葉はポピュラーです河合隼雄思春期に対して思秋期という言葉を作り出しています  中年期まさに働き盛りの時ですが、身体、心、家庭、仕事など自身や環境に大きな変化が出現します。 私自身脳梗塞を発症しパーキンソン病の可能性を [続きを読む]
  • 「フェントステープ」再び増量
  • 1週間前の診察で「暖かくなったので一度、フェントステープ(医療用麻薬)を減らしてみようと2mg から1mgに減量されたのですが、その後痛みが強くなり、今日の受診で再び2ミリグラムに増量となりました。 医師からは「これ以上は絶対に増やせないから」と強く言われました。中毒にはならないと言われていますが、それは医師の厳しい管理下に使ってこそ・・・。それがなければ、いくらでも量が増えていきそうに思います。 やはり [続きを読む]
  • 働き盛りの方たちへ5〜「均衡」
  •  10年ほど前、宮崎駿の子息によって映画化された「ゲド戦記」(原作、ル・グウイン)は原作の イメージとはまた 違ったものでした(原作を読まれたいない方はぜひお読みください。) 「均衡」が映画のテーマ、この「均衡」こそが、中年期のテーマです。健康面の上でも仕事の上でも「均衡」を破るような出来事が次々に起こってきます。  私が脳梗塞で緊急入院し、パーキンソン病の可能性を指摘されたのも、まさに中年期働き盛りの [続きを読む]
  • 私の足9〜無事故・無違反???
  • 電動カート電動車椅子よる事故、違反???はありません。 電動車椅子での転倒は数回ありますが幸い大事に至ってません。電動カートでの自損事故は数知れませんが、大半が海岸公園での車留めのポールへの接触。これもカートの前かごがゆがんだだけですんでいます。しかし、これは私の運転技術の未熟さによるというよりも構造上の欠陥によるものだと私は確信しています。 酒気帯び運転は数知れず( ;∀;)しかし、電動車椅子、電動カ [続きを読む]