まろ さん プロフィール

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まろさん: エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ハンドル名まろ さん
ブログタイトルエンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
ブログURLhttps://ameblo.jp/encounter747/
サイト紹介文多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
自由文進行性神経難病(多系統萎縮症)と向き合う中で、多くの人や新たな自分と出会い(エンカウンター)私の自己実現の過程(こころの成長)は進んでいってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供232回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2015/12/12 02:55

まろ さんのブログ記事

  • 進行の節目
  •  私の病気 (多系統萎縮症)は 進行性の病気です その進み具合は 少しずついうよりも 節目ごとに 一気に進む といった感じです この夏 一気に進んだ感じがします 介護保険の 介護度認定調査が もう少し 後にずれていたら 介護度4は出なかったかもしれません 介護度4に 相当する 程度に進んだということです  具体的に書くと ベッドから一人で起き上がれない 食事が一人では食べられない 寝返りができない toto 一言で言えば [続きを読む]
  • 看取り医の診察
  •  私には 主治医の他に 「フェントステープ」(疼痛緩和のための 医療用 麻薬テープ)を出してもらっている 緩和ケア医 そして 看取り お願いしている 「看取り医」がいます。 主治医、緩和ケア医の診察は月に1回と定期的ですが 看取り医の診察は 現在のところは 不定期で 「気が向いた時」行っています。 看取り医は 将来的には 往診 在宅ケア そして最期の看取りを お願いするつもりです 看取り医は一般内科医で 「多系統萎 [続きを読む]
  • 台風は過ぎたけれども
  • 週末の台風は 近畿地方を 直撃しました 気圧の変化で 不調になることを 覚悟して 直前に 痛み止めの 注射を打っていたためか 思ったよりましでした 昨日は台風一過の秋晴 気分爽快と言いたいところですが 絶不調  たぶんメンタル的にもフィジィカル的にも 台風が過ぎたら回復するだろうと思っていたレベルまで 回復しなかったことが原因だと思います  この夏、進行したことは客観的にも、主観的にも明らかです。あとは、その [続きを読む]
  • 要介護4
  •  この度 要介護 4 を拝受しました(^^)/ 要支援2からスタートし 要介護になるのに 3年かかりました 妻が 生命保険に 難病のオプション つけてくれていた おかげで まとまったお金が入り そのお金で家のローンの 一部を返済でき ました もしそのお金がなければ 家の経済はもっと 逼迫していたでしょう  翌年の 平成27年 要介護3 に昇格(^^) そして 今回 要介護4になりました  地方によって 多少違いをあるらしいですが 要介護4 [続きを読む]
  • 共有 コンビ 講演会
  • 共友との 共通点は 同じ病気と言うだけでなく 他にもたくさんあります  年齢が同じだということもその一つ 私は7月生まれで 共友は 9月生まれ 障害者になっても 仕事 活動 続けていること そして何よりも 希望持って 生きていることです しかし 病気に対する考え方や スタンス は 違っています それは お互いの ブログを見ていただいても 明らかです (https://ameblo.jp/kazubo-casa/) 共通点と 相違点を もつ2人が 対談し それ [続きを読む]
  • 共友の 意味するもの③〜ライバル〜
  • 共友とは 良きライバルでもあります  共友が 毎日 ブログを更新してるのを見て 私も 負けじと と 思います  しかし 現実的には 体調の悪い時など ブログを 書くことは 無理なので 体調の良い時に 書き留めていた 記事を アップしています  先日 再会した時 毎日 新鮮な 記事を アップしている と思っていた 共友のブログも 体調の良い時に 書き留めて いたと言う事実を 知りました  親近感 が ますます深くなりました↓読まれ [続きを読む]
  • 「共友」の 意味するもの ②〜共時
  •  「共友」は 病気を共にする という意味の 私の造語 ですが 「病気を共にする」 という ところに 色々な 思いを 重ねています 同じ病気 ゆえに 体験してるしんどさが同じという こともですが、不思議と しんどい時期を共有もしているのです。 先週 私は 不調でしたが 共友も 同じく 不調で 再会を 不安に 思っていたことのこと 出会って話してみると「何やあんたもか」 と 共時性(偶然の一致)を感じました。 病気が同じという [続きを読む]
  • 「共友」の 意味するもの①
  •  「共友」という言葉の意味するもの それは 病気の症状の しんどさを 共有するという意味でがあります 先週 私も 共有も 不調 「不調で 再会できるかどうか 心配していた」と 書きました どのように不調だったのか 「起き上がることさえできなかった」 その一言で しんどさ 共有 できました 再会を来週に控え 起き上がれないほどのしんどさ 私も 同じしんどさを 体感していただけに 再会できた喜び が何倍にも膨れましたあがりま [続きを読む]
  • 共友と ビアホール で乾杯
  • 昨夜は 共友 (病気を共にする 友 と言う意味の 私の造語) と 神戸の ビアホールで 3ヶ月ぶりに 再会しました  共友は ライブアシストと言う 山陰地方で 障害者難病 患者 向けの住宅を 展開する 会社に勤めて います  6月下旬 には 新しい住宅 「カサノサ」 にお邪魔しました 居心地がとても良かったので 移住を考えています今回は 共友が 大阪の病院を定期 受診 する ということで それに合わせ 神戸で 会うこととなりました [続きを読む]
  • 季節の変わり目
  • すでにお気づきの方もおられると思いますが 「障害児福祉と光と影」シリーズ は 過去 書き留め ていたものです  ブログの更新は タイムリーな話題で毎日したい。しかし、体調が悪い時は ブログの記事 を書くことができません 手が動かないということもありますが 起き上がって スマホやパソコンに 向かうことさえできません  現在の不調は 季節の変わり目によるものだと思います  これからは 気圧、気温も安定した季節。季節 [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影⑨〜前半終了
  • 「障害児福祉の光と影」 と題して 主に学生時代 学んだこと 体験したことを 書いてきました   理想に燃え 影の部分 は 見えていなかったように思います  障害児教育に関わり また 自らが障害者となり 理想と 現実との 狭間が 見えてきました しばらく 時間をいただき 後半は影の部分を中心に アップしたいと思います↓読まれた方は をお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影⑧〜コロニー
  • 「コロニー」とは 大規模な (障害者)入所 (収容) 施設です学生時代 ヤジロベーの 活動の一環として ワークキャンプと称して 1週間程度 コロニーに 泊まり込みで活動しました 今は障害者が地域で生きる ことが 当たり前に 考えられるようになりましたが 当時は コロニーのように 人里離れた ところに 大規模な 障害者施設は 建てられました そこで大半の人は 一生過ごします 施設と言うより 収容所です 先輩の中で 内部から コ [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影⑦〜福祉作業所設立
  • 大学4年間の間に 障害者の 福祉作業所 立ち上がって 行く 過程を実体験することができました 今のように 支援学校卒業後の進路が 今のように 整備されていなかった時代のことです(今でも整備されているとは言えませんが) 養護学校卒業の後 進路が保証されていないなか 障害児を持つ親にとって また 障害児本人にとって 地域に密接した「働く場」づくりは 「親亡き後」につながる 大切な 過程だったのです。 廃園になっ [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影⑥〜54養護学校義務化
  • 昭和54年 養護学校が義務化されました この義務化によって 障害児教育 障害児福祉の 方向性は 真っ二つに割れました 義務化によって それまで就学免除という名のもとに 学校教育課から切り離されていた 子供 の 学校に行く権利が保障されるようになった と言う考え方と 養護学校が義務化されることにより 障害の子供達との 差別分断を図るものだと いう考え方 私が 大学学部に入学したのは 昭和60年 養護学校 が義務化されて 6年 [続きを読む]
  • 福祉の光と影⑤〜クリエイト
  • 「クリエイト」は 大阪を中心とした 脳性麻痺の方たちの生活改善を目的とした サークル活動でした そのサークル活動にも参加し 大人の「障害者」とも知り合いにりました その時は 大阪の 駅のホームのバリアフリーの現状 調査 を調査していました 年代は 20代から40代と若い方が 中心でした  最も 中心となった問題は自立です メンバーは ほとんどが 在宅 ご両親が 年を取って いかれる なかで 一人で生活するというのは 大き [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影④〜親の会
  • 学童保育サマースクール などの 活動は 主催は 親の会です 私たちは 大学生のボランティア という 立場で そのお手伝い という形をとっていましたが 実質的には先輩方が築き上げられた 実績から ほとんどの部分を自分たちで運営していました 学童保育サマースクールなど 自分たちが主体と なって行う行事の他に 親の会が 主催する講演会、学習会 などにも 参加させていただきました  中でも勉強になったのは 保護者 教師 障害児 [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影③〜サークルでの活動
  •  サークル(「やじろべぇ」)での活動は 主に 地域の 養護学校障害児学級の子どもたちを対象とした 放課後の学童保育でした 今で言う 放課後ディサービス です もちろん ボランティアだったので 無償です  地域の 障害児を対象とした活動としては夏休みのサマースクール でした それらの活動を 全て 企画から運営まで 自分達 でやりました 予算要求のための 役所との交渉までしました それらの活動は後ほど役に立つことになりま [続きを読む]
  • 障害児福祉の光と影①〜
  • 先日の 支援学校での 「ボランティア養成講座」で 若いエネルギーに触れ 学生時代を思い出しました 私が障害児(者)福祉に興味 持ったのは 高校生の時でした 福井達雄さんの 著者に 出会ったのがきっかけです  福井達雨さんは 近江に「止揚学園」を創設し 「座敷牢」から 障害を持つ子供たちを 解放していった人です 一年の半分以上は 講演活動に 沿岸に出られ それで得られた収益が 園の運営資金なって いました  障害児の 人 [続きを読む]
  • ムーンフェイス
  •  主治医の診察のたび まんまるとしてきた 顔 ぽっこりしてきたお腹を 指摘され 痩せるように言われてきました 昨年夏 腹膜炎で入院した際 約1ヶ月絶食 その結果、体重が10キロ減少 しました しかし 退院後 不摂生な食生活 の結果 元の体重に戻りました  目標は 10キロ減 体がだんだん動かなくなるので 消費エネルギーが少なくなります その分 摂取するエネルギーを減らす ほかありません  これだけは譲れない 飲酒 そのために [続きを読む]
  • ボランティア養成講座
  • 昨日は 午前中 ソフトボール部の メンバーが訪ねてきてくれました 午後は 今春 開港した 支援学校の 「ボランティア養成講座」に 行ってきました 支援学校は 私の勤めていた 知的障害の養護学校と 同じ区内にある 肢体不自由の養護学校が 合併してできたものです 養護学校に勤務していた時は ボランティア養成講座の 係をしておりました 退職後も 講師と して 呼んでいただいて います 口座では 構成的グループエンカウンター 通 [続きを読む]
  • インターナショナル同窓会
  • 今 日は4人の癒し人たちがお子さん連れで訪ねて来てくれました。うち2人はイタリア、香港在住です。イタリアに住む人は現地の方と結婚され、2人の子どもさんがいます。それに比べたら「米子」なんて近いものと思いました。↓読まれた方は をお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • 明日を生きる⑪〜天国イメージ
  •  「死」とは長いトンネルをくぐって次の世界に出るというイメージを持っていました。 私は3年前に退職する前、1年間休職しました。日課の海岸散歩で空を見上げることが多くなり、雲の上に、それよりもっと高いところに天国があるような気がしてきました。雲の切れ間から、太陽の光が差し込むとそれがまるで天国への橋にになって見えます。 キューブラロスの大きな影響もあって、私は死後の世界があると思っています。それが [続きを読む]
  • 明日を生きる⑩〜臨死
  •  身近な人 の死で 最も私が影響を受けた人は 義母です  今から15年前に 癌で亡くなりました が 最期は本人の希望で 4カ月 ホスピス で過ごしました  初発は直腸がんで20年前 手術は成功しましたが 4年後 尿管に転移が見つかりました。本人は 治療はもういいと 言っていましたが 医師が 取れる大きさだと言い 家族もすすめ 手術にふみきりました。 その手術中に 執刀医が 動脈を傷つけ 出血多量のため 心肺停止状態 [続きを読む]