ははつぶ さん プロフィール

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ははつぶさん: ポケットが虹でいっぱい
ハンドル名ははつぶ さん
ブログタイトルポケットが虹でいっぱい
ブログURLhttp://kotsubu-3.hatenablog.com/
サイト紹介文JIA(若年性特発性関節炎)の娘を持つ母のブログです。娘の闘病や日々のことをつづっていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供4回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2015/12/19 06:54

ははつぶ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • レミケード10回目・11回目と最近のこと
  • すっかり書くのをサボってしまいました。既に6月ですね。お久しぶりです、ははつぶです。特筆することが無いとついついサボってしまう…いかんいかん。レミケード10回目3月に10回目のレミケードを受けてきました。今回もいつも通りスムーズに終わり、毎回失敗の尿検査も無事に提出できて一安心。しかし!前回もちょっとその兆候があったのですが、ルートを取る時の注射針を怖がるようになってしまい、手を隠して拒否し始めました。 [続きを読む]
  • レミケード8回目・9回目
  • ご無沙汰しています、ははつぶです。バタバタしていてブログをすっかりサボってしまいました。すっかり年が明けてしまいましたが、今年もどうぞよろしくお願いします!この間にレミケードの8回目と9回目の入院も終わってしまいました。娘の治療記録のためのブログとして始めたのに、目的を果たさないまま放置するという…ダメダメですね。今年はもう少しマメに記録していきたいと思います。最近のこつぶさん娘は相変わらず元気に過 [続きを読む]
  • レミケード7回目と小慢の更新について
  • こんにちは、ははつぶです。転院してから2回目、トータル7回目のレミケードを受けてきました。レミケード7回目いつも通り外来で診察、入院となりました。今回は小児慢性特定疾患の更新のための意見書をお願いしないといけないので受付で書類の依頼をしようとしましたが、用紙を出すように言われたので「疾患によって様式が違うので医師の方でホームページからダウンロードするようにと書いてありましたが…」と伝えると「ではそこ [続きを読む]
  • レミケード6回目と転院のこと
  • お久しぶりです、ははつぶです。またまた間が空いてしまいました。夏休みで私がヘトヘトになってしまい、パソコンを開く暇も無く…。ようやく新学期が始まってホッとしています。娘はというとすこぶる元気でオテンバに拍車が掛かっています…。上が男の子だから余計にそうなのかもしれませんが、自分は兄と対等だと思っているようで、同じことをしたがるし譲らないし、とても気が強い予感…。息子のお手伝いブーム(しまじろうのお [続きを読む]
  • レミケード5回目
  • ご無沙汰しています随分間が空いてしまいました。お久しぶりです、ははつぶです。新学期のバタバタから抜け出せないままあっという間に2ヶ月が経ち、先日レミケード5回目を受けてきました。現在のこつぶさんはと言うと、すこぶる元気で完全におてんば娘になりました。イヤイヤ期も本格的に始まって、ギャンギャン言う場面も増えて手を焼いています。買い物に連れて行くだけで母さんヘトヘト。あれを買うこれを買うと言い張って、買 [続きを読む]
  • レミケード4回目
  • お久しぶりです、ははつぶです。息子の幼稚園も新学期が始まりバタバタしていて更新が出来ませんでした。こつぶは相変わらず元気です。断乳してからよく食べるようになった気がします。息子の同じ時期よりムチムチしているような…単なる個人差かもしれませんが。脚もムチムチしているのでわかりにくいのですが、腫れは概ね引いたような気はしています。見た目は左右差がなくなってきたかな…?でも完全に引いたわけでは無い感じ。 [続きを読む]
  • こつぶさん、断乳しました
  • よし、断乳しようと決断してから数日、意外にもスムーズに断乳できました。娘もよく頑張りました。なぜ断乳することにしたかというと…少し前から私のリウマチが再燃の兆しが出てきました。ぼんやりと2歳までには断乳したいなぁと思っていたので夜間の授乳を減らしていたのですが、その影響でホルモンバランスが変わってきたのか、手指の関節でいくつか腫れが出たり痛みも少し出たりし始めました。息子の時もそうでしたが、妊娠・ [続きを読む]
  • 通院のおともの音楽の話
  • こんばんは、ははつぶです。今日はちょっと違う話題です。と言っても娘の入院の時の話になりますが…。YELLOW DANCER (通常盤)posted with カエレバ星野 源 ビクターエンタテインメント 2015-12-02Amazonで探す楽天市場で探す源ちゃんのアルバム「YELLOW DANCER」が発売されて少し経ちますが、発売日に手に入れてから相変わらずヘビロテで聴いています。家で聴くのはなかなか難しいので殆ど車での移動中ですが、このアルバム本当 [続きを読む]
  • レミケード3回目と受給者証
  • レミケード3回目また間が空いてしまいましたが、先週無事に3回目のレミケードができました。今回は点滴前の採血でも一瞬泣いただけでほとんど泣かず、先生からも「協力的で助かるよ〜」と褒められ(?)ました。今回はお昼ごはん前から私のお昼用に持ち込んだパンを指して「パン!パン〜!」と欲しがり、病室に入ってすぐにパンをつまんでいました…午前中のおやつ無しだったせいでしょうか。おかげで昼食はあまり食べず。でもしっ [続きを読む]
  • レミケード3回目は延期になりました
  • こんにちは、ははつぶです。今週レミケードの3回目の入院予定でした。しかし前日の夜に38.5度の発熱があり、朝には平熱に下がっていたので判断は先生に任せようと思い一応受診しましたが、延期した方がいいでしょうということで、来週に変更となりました。入院は延期になりましたが眼科の予約もあったので、外来受診だけしてきました。次の眼科は1年後眼圧は今回も上限ギリギリでしたが、嫌がるこつぶを無理矢理押さえつけて検査し [続きを読む]
  • レミケード2回目と眼科受診
  • こんにちは、ははつぶです。随分と空いてしまいましたが…年明け早々にレミケード2回目の日帰り入院と眼科受診をしてきました。今日はその時のことについて書いていきます。眼科受診JIAではぶどう膜炎を併発する場合があるそうです。女子の方が起こりやすいのだとか。子どもは目の不調を訴えにくく気付かないうちに進行していることも多いそうなので、定期的に眼科を受診することになりました。また、ステロイドを服用していると子 [続きを読む]
  • レミケード1回目と小児慢性特定疾患の申請
  • こんにちは、ははつぶです。今日は昨年のレミケード開始についてと、小児慢性特定疾患を申請したことについて書こうと思います。レミケード1回目昨年のクリスマス前に1回目のレミケード治療を行いました。初回は1泊で様子を見ましょうかと先生から提案されたのですが、上の子の幼稚園もあるので日帰りでお願いすることにしました。レミケードは2w後、4w後、8w後と最終的に2ヶ月に1度の頻度で行う点滴での治療です。10時頃に外来 [続きを読む]
  • 発症から診断がつくまで
  • 昨年の発症から12月の診断がつくまでを書いてみようと思います。 右膝の腫れ、整形外科受診10月の終わり、いつもなら朝起きると歩いて寝室から出てくる娘が、起きているのに布団から出てきませんでした。抱っこでリビングに連れて来て、朝食、着替えをしようとした時に右膝がポコッと腫れているのに気付きました。特に痛がる様子は無く、この時はわりと普通に歩いていたので、何だろう?と思い、整形外科を受診しました。整形 [続きを読む]
  • 娘のこと、私のこと
  • 娘のこと小さく産まれたので、ここではこつぶと呼ぶことにしました。すくすく成長し、現在は82cm、10kg、1歳9ヶ月です。1歳6ヶ月で若年性特発性関節炎(JIA)を発症するまで特に大きな病気をすることもなく、ごく普通に生活していました。最近は二語文も出始めて、なんとなく会話が成り立つこともあってとても面白いです。しかしイヤイヤ期に片足突っ込んでいる感じなので、オムツ替えイヤー!着替えイヤー!この服じゃないー! [続きを読む]
  • はじめまして
  • ははつぶといいます。こつぶの母でははつぶです。息子と娘を持つごく普通の母さんです。先日、娘こつぶにJIA(若年性特発性関節炎)という病気の診断がつきました。発症は1歳6ヶ月です。JIAは16歳以下で発症する原因不明の関節炎の病気で、かつては小児のリウマチと言われていました。リウマチ情報センター|若年性特発性関節炎大人のリウマチについては知っていたので(現在は寛解状態ですが、私自身がリウマチを持っています) [続きを読む]
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