カサケイ さん プロフィール

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カサケイさん: bontroのパーキンソン病治験参加中
ハンドル名カサケイ さん
ブログタイトルbontroのパーキンソン病治験参加中
ブログURLhttp://blogs.yahoo.co.jp/saitamaparkin
サイト紹介文若年性パーキンソン病のベテランです。自分の参加している治験を中心に雑感など。
自由文ろくなことは書いてありませんが、もしかすると役にたつ話も混じっているかもしれません。おっさんが書いているページですよ。念のため。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 327日(平均0.7回/週) - 参加 2015/12/22 10:34

カサケイ さんのブログ記事

  • デュオドパ発売です。
  • ということは私の立場は治験参加者ではなくなったので、単なる若年性パーキンソン病患者と言うことになりました。ブログのタイトル変えなくちゃ。今のタイトルなんだっけ?まあいいや。「治験終わりました。」とか「今治験してません。」あるいは「ただのパーキンソン病患者日記」?デュオドパは使ってるんだ。治験から一般の単にデュオドパを使用する患者になるにあたって、新規の患者として、デュオドパの機械=ポンプも新品に交 [続きを読む]
  • 夜になると思うこと
  • 誰しも1日の終わりには何かしらその日の出来事を振り返るとか、明日はこうしようとか、考えることでしょう。そのついでに、あ、今からこれやっとこうとか、なかには、あ、あれ今夜中がリミットだった、やらなきゃ、と夜中の作業に入らなければならない人もいるかも知れません。一方で今夜は金曜だし、飲もうぜ、という人も多いことでしょう。夜は長いよーって楽しんでいることでしょう。私もかつて夜はよく遊んだ方です。最近よく [続きを読む]
  • ビッグフェロージャズオーケストラ
  • 突然変なバンドの名前がタイトルになって驚いている方もいらっしゃるかもしれません。実は私、こんな病身でありながら、トロンボーンと言う楽器を吹こうとしているのです。学生時代にその学校のジャズバンドに4年間在籍させてもらって、その楽しさが忘れられず、今もしがみついているのです。ビッグフェロージャズオーケストラというのは、埼玉県所沢市を根城に活動しているアマチュア社会人バンドです。まあ、こんな病気をしてい [続きを読む]
  • とにかく待つしかないので
  • 結局診断書の再提出ということに決まりました。先方から提出用の書類も来ました。で、台風の来る日に再度病院に電話して、担当の人たちと先生に話が通じているか確認しました。で、これから病院へ手続きに参ります、と告げたところ、え?こんな天気の日にフラフラ来るのはやめてくれ、というはなしになって、診断書の申請を郵送手続きでできるようにしてくれました。が、その郵便が今日の夕方着いたので、申し込みの手続きはしたも [続きを読む]
  • さあ、大変だ、障害者年金が打ち切られた!
  • 金額に文句はあるし、手続きの煩雑さにも文句はあるし、そこからさらに年金税を支払えというのにも文句はあるけど、これはこれでお国のありがたい制度と拝受していた障害者年金の一番軽いやつを外されました。治験の最中に2年おきに必要となる診断書の請求があって、提出したらこれです。治験ということもあって先生も厳しいことは書きづらかったのか、甘い表現だな、と若干気がかりではありました。しかしいくら日内変動が減って [続きを読む]
  • 機械人間のエラー音 2−2
  • 結局昨日はポンプのエラー音について本題に入りませんでした。どちらかと言うと前のそれもだいぶ前の続きで終わってしまいました。そうじゃないんです。もう一つアラーム音で焦ったことがあったんです。接触不良なだけだったのですが、日中突然人間の体からピーポーピーポー音がしだしたら誰だって驚きますよね。本人がとにかく驚きました。別に外で人前で鳴ったわけではなかったのですが、そうであってもおかしくなかったのです。 [続きを読む]
  • 機械人間のエラー音 2
  • その後も朝の容量というやつが終了するまでは、緊張の時間を過ごしています。鳴るんです。時々、朝、ポンプがピーッて。命の綱みたいなもんだから、毎朝緊張を強いられるのは困るんですよね。まあ、その後レントゲンで、私の場合チューブの出口が変なところへ行っていないことは確認していますが、それでもなる可能性があるんです。なぜかよくわかりませんが、見えないどこかでチューブが折れたりしていたら、そこから先に薬を送り [続きを読む]
  • 機械人間のエラー音
  • これまでにご紹介した通り、私はデュオドパという薬剤を使ったパーキンソン病の薬物療法の1種類の治験に参加しています。そのメリット、デメリットについても書いてきたつもりですが、今ひとつ系統だっていません。別に今回も詳細なレポートを作成するつもりはかけらもありません。言って見れば体に埋め込んだチューブとそれにゲル状の薬剤を一定の時間おきに流し込む電子式ポンプに支配された機械人間、悲哀はあります。お腹にチ [続きを読む]
  • トロンボーンとパーキンソン病
  • パーキンソン病の主な病態に、筋固縮というのがあります。人の筋肉というものは使わないでいるとどんどん痩せてしまい、萎えてしまいます。それは健康な人も同じで、全然鍛えないでいて、食べてばかり、実は健常者の場合これでも食べた栄養素は体の構成部分の一部になるわけですから、身にはなります。ただ、体を鍛えている人とそうでない人では、体格差や運動能力の差が生じてしまうのはご理解いただけると思います。問題は神経障 [続きを読む]
  • 北斗は北斗でも帯広北斗病院
  • 埼玉の会の人から聞いて、初耳だったのですが、北海道は帯広市の北斗病院で、面白いというか、興味深い臨床検査を行っているそうです。超音波による淡蒼球(たんそうきゅう)ピンポイント熱凝固法とでもいうものらしいのです。ここは人間の脳内のかなり奥の方で、ドパミン生成に関わる部位です。従来から頭蓋骨に穴を開けて電極を深く差し込んでコントロールしようとする、DBSという手術はありました。一方この方法は、頭蓋骨には一 [続きを読む]
  • 難病という運命に少しでも逆らうこと
  • 若年性であるという点がとても気にくわないのですが、パーキンソン病に罹ってしまったという点については、ある種運命なのかもしれない、と考えています。というより考えざるを得ないのですが。受け入れざるを得ないのです。悔しいけれど、長い時間かかって朽ちていく自分を自分でどうにかしなくてはならないというのは、変えようのない自分の現在であり、未来でもあるのです。で、私は現在東アジアでは27人だけ参加しているデュオ [続きを読む]
  • デュオドパの認可が早まるようです。
  • やや情報が精度を欠いているのでこれまで記してきたことと相違が生じてしまうことをお許しください。どうやらデュオドパの、厚生労働省による認可は早ければ7月上旬にも降りる様子です。つまり形の上ではデュオドパ発進、なのですが、実際の販売態勢が整うのにまだ数ヶ月かかるとのことです。従って早くお腹に穴を開けたい人もたくさんいるかもしれませんが、今年の暮れぐらいまで待たされるようです。果たしてこのシステムがどの [続きを読む]
  • 厚生労働省というところの人たち
  • かつて、この病気の患者、家族の会の用事で厚生労働省の担当部署を訪れたことがありました。その時の印象で、あ、ここは病気の人のことを本当に親身に感じられる人たちが集っているところではないな、というのがありました。健康な職場で、各自がこなす仕事をキビキビと時間に追われながら処理しているところでした。難病の担当部署なんですよ。そこは。お役所というところは仕事を粛々とこなしてナンボ。何か問題でも?と言われそ [続きを読む]
  • 健常者が障害者を救うということ
  • どうなんでしょうか。障害者というものは程度の差こそあれ、誰かの救いがなければ生きられません。と言うか、そういう人も多くいて、中には自力で生活できる人もいるでしょう。ただ、なんというのか、介護ロボットなるものの開発の過程をニュースで見て思ったことです。介護する人の代わりをするロボットや装置を開発することは賢明ではないことだということはかなり浸透しているようです。つまり昔のコメディ映画のくだらないお笑 [続きを読む]
  • パーキンソン病患者の特徴
  • まあ、タイトルほどの大げさなことを書くつもりはありませんが、またしても水分不足に要注意の時期がやってきました、っていうことなんです。あとは蒸し暑くなると、他の人より発汗量が多いので、とにかく汗かいて鬱陶しいという毎年書いていることですね。筋固縮というのは、トレーニングである程度はコントロールできます。本当に。毎年書いているといえば、夜寝られない、というのは困ったものです。寝るタイミングを外すと、下 [続きを読む]
  • デュオドパの発売間近となりました。
  • さて、あなたは今病院にいて、この日の最後の診察まで約二時間空いてしまいました。あなたなら、この二時間をどう使いますか。私はブログを書こうと思うのですが、スマホで書くのは初めてなのと、場所がなくて今病院の外にいます。カフェテリアが満員なのです。外は曇りで、時折強い風が吹きます。で、何を書こうかと言うと、デュオドパの発売に関しての話です。何度も記入したとおり、夏の発売は間違いないようです。販売側は現在 [続きを読む]
  • 若年性の病気
  • ところで、パーキンソン病と言っても昔から言われるパーキンソン病と、若年性のパーキンソン病の2種類があります。何事も似通っているのですが、こう言う分け方をすることが多いですね。昔はパーキンソン病と言えば老人病と言われ、7〜80歳くらいの人が罹るのが普通のように思われていました。しかしその昔から実は10代や20代で発病している人がいたのです。私の発病も20代でした。一般の病人と若年性との大きな差が経済 [続きを読む]
  • 夜のパーキンソン病患者
  • 寝なくてはいけません。パーキンソン病患者にとっては特に夜というのは重要な時間なのです。何回も書いているかもしれないけれど、水分不足と睡眠不足はp病患者の大敵です。このうちの睡眠に関してもなんども指摘していながら、自分自身ができていません。夜、10時くらいから午前2時までの4時間に熟睡していると、健康な人は、翌日活動するのに十分な脳内から分泌される何種類もの微量物質や成長因子がチャージされます。その時 [続きを読む]
  • 災害と障害者・私の場合
  • 今更ながら熊本地方の災害に遭われた方々にはお見舞い申し上げます。そう言っている間にもあちらこちらで地震が起きて、これは他人事ではないな、と考えていたら関東でも地震がありました。幸いなことに軽いものでしたが、久々に震度4というといろいろ考えさせられました。まず個人的なことで恐縮ですが、私自身、いざことが生じた場合、一番のお荷物になってしまいかねないことです。私は全く災害の際に役に立ちません。それどこ [続きを読む]
  • Duodopaのチューブ交換その2
  • チューブ交換で思い出したことがあります。胃瘻を作り、その接合部の根本である胃の中の穴の部分とつながっているチューブの外側の出口を指してペグと言います。従って、病院の中ではDuodopaのために胃瘻を作ることをペグを作るということが多いようです。つまりペグとはお腹にあいたチューブの出ている穴の部分全体を言います。実はここ、結構トラブルの元で、体の内と外の接点ですから、乾いていることが滅多にありません。浸潤 [続きを読む]
  • チューブ交換
  • 私が参加している治験、というよりもう間も無く、数ヶ月後に始まるDuodopaの本格稼動に向けて、お悩みの方も多いことと思います。何しろこのシステム、メリットが大きいとは言え、ことを始めるにあたって、胃瘻を作らなければばなりません。このことはもう何度もお伝えしているとは思うのですが、このシステムには薬をいかに効率よく脳に到達させるか、という命題があります。その上で出来上がっていますので、胃を通さずに直接薬 [続きを読む]
  • 治験終了4ヶ月前
  • そんなわけで、詳細な使用方法や、今度の新たなるDuodopa体験希望者に重要な情報をお渡しすることもなく、Duodopaの第3相臨床検査が終了間近になってきました。こういった状況でこの治験終了をあと数ヶ月で終えるらしいことになったことをお伝えせなばならないことを心苦しく思います。もしも私の利用中に著しい不都合が生じていれば、その治験自体、あるいは個別に機械のことや、薬のことや、日常生活のあれこれをもっと具体的に [続きを読む]
  • デュオドパの難点いくつか
  • やはり何事にもいい点もあれば難点と言うか、気をつけねばならないことがたくさんあります。まあ、パーキンソン病を患っていること自体で人生の表舞台に立つことができなくなったのがほぼ決定してしまったのだから、今さら何を、とも思いますが。自分にこういう状況に打ち勝つ能力や、先見性がなかった、または仮にあったとしても使えなかったということが悔やまれます。さて、デュオドパの治験が始まってからもうすぐ2年になろう [続きを読む]
  • メリークリスマスイブって柄でもないけど
  • まあ、柄じゃないことはわかっていますが、貰い物のお花が時期っぽいかな、と。なんかFacebookでやりそうなことをしてしまいました。なのでこの記事だけそっちにもリンクしとこうかな。ところでデュオドパも若干蓄積されるのかな。と言うのも、昨夜3時ごろのことなんですが、ふと熟睡状態から、突然の尿意で目が覚めたのです。通常なら枕元に置いてある臨時用のメネシットを服用して、30分くらい薬が効いてくるのを待ってから、ト [続きを読む]
  • デュオドパはきまぐれだいぶ経つのですす
  • 毎朝自分の体から出ているチューブとコネクタをカートリッジ装着のポンプと接続して機械をスタートさせるという作業があります。薬といえばこの段階で機能しているのはニュープロパッチのみ。なので少々厳しい時もあります。機械をスタートさせれば終わりではなく、そこから薬剤が体に吸収されて、体が自由に動かせるようになるまでの時間が決まっていません。たいちょうしだいなのです。30分の時もあれば、1時間ぐらいかかる時も [続きを読む]