アガパンサス さん プロフィール

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アガパンサスさん: 悪性脳腫瘍 (膠芽腫 )闘病記ブログ
ハンドル名アガパンサス さん
ブログタイトル悪性脳腫瘍 (膠芽腫 )闘病記ブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/snowandsweets/
サイト紹介文脳腫瘍 膠芽腫 を患う母が完治を目指す闘病記です。病気や介護について綴ります。
自由文2014年12月に発症、2015年1月に摘出手術、2016年2月に再発しました。再発後は化学療法をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供45回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2016/01/04 13:32

アガパンサス さんのブログ記事

  • 母の歌と夫の涙
  • 2017年6月22日から、リハビリを続けるために老健に入った母。昨日は夫がひとりで母に会いにいってくれました。なぜか高熱(突然38.5!)が出て家で休んでいる私に、写真や動画をたくさん送ってくれました。母は集団体操に参加したり、歌を歌ったり、塗り絵をしたりと頑張っていました。なかでも、歌いながら、手を動かしたりする体操を、指導員の指示に沿ってちゃんとできていることに、夫は「涙出てきた」と言いながら動画を送っ [続きを読む]
  • アガパンサスとは?
  • 母の脳腫瘍(膠芽腫)の闘病記を綴るブログで使用している私のニックネームは、アガパンサスです。アガパンサスとは夏に咲く紫の可憐な花の名前です。膠芽腫の摘出手術をして退院した母と、散歩をしていたある夏の日、母に、これなんて花か知ってる?ときくと、アガパンサスと即答しました。へえー、そんな長い花の名前を脳腫瘍の手術をしても覚えてるんだ、と驚きました。そして季節が変わり、秋に散歩していると、花がなくても、 [続きを読む]
  • 膠芽腫三年目、要介護4、どこで過ごす?
  • 母は膠芽腫を発症して2.7カ月。ただし、脳腫瘍は寛解状態で加療の必要なしとの医師の判断。入院している病院から、転院先を探すようにいわれていました。□在宅↓要介護度4。人手があれば在宅という選択肢もありますが、私ひとりきりでは介護サービスをフルに使っても難しかったことは立証済みなので見送り。□療養型病院↓2016年には神奈川県の病院で恐ろしい事件がありましたが、ある医師はできるならやめたほうがいいですよ、ほ [続きを読む]
  • !教えてください!悪性脳腫瘍の化学療法の継続回数
  • 前回のブログで、悪性脳腫瘍に対する、化学療法、 テモダールやアバスチンの継続回数を質問したところ、5名の方にとても詳しく教えていただきました。ありがとうございます皆さん、長期にわたって続けていらっしゃるんですね。副作用の問題もありますが、再発を抑えるためには必要、、、悩ましいですさて、前回のブログには、いつもの倍以上のアクセスが続いています。おそらく、興味のある患者さんやご家族が、追加の書き込みがな [続きを読む]
  • !教えてください!悪性脳腫瘍の化学療法の継続回数
  • 先日は暗いブログをアップしましたが、優しいブログつながりの皆さんに心温まる励ましをいただき、感動しました。本当にありがとうございました?? さて、膠芽腫の母ですが、発症から31カ月経過した今月2017年6月のMRIも変化なく、憎悪もありませんでした。テモダールを肺炎でやめて6カ月、アバスチンは最後に打ってから、2カ月が経過しています。今お世話になっている病院は、今後の抗がん剤については家族がやりたければやりま [続きを読む]
  • 骨折とミスと失語症
  • 久しぶりにブログを書きます。ご無沙汰の間、いろいろありました。いいことも悪いことも。まずは悪いことから。私が足の薬指を骨折しました。今は杖を使いながらなんとか歩いていますがそれでも長距離は厳しく、なんと不自由なことか歩けず気分も落ちているなか、母の転院先探しをしなければなりません。仕事の合間を縫って、急いで対応しているのに、書類を無くしたとか、病歴の取り違えとか、こっちが連絡しないと全く連絡しない [続きを読む]
  • 脳腫瘍でも再発しても母の日
  • 今日は母の日。入院中の母に、薔薇を持って会いに行きました。庭に咲いた黄色とピンクの二色の薔薇。とても喜び、かわいい笑顔をみせてくれました。どっちが好き?ときくと、「今日はイエロー」と回答。はい、わかりました母は本当はピンクが好きなんですが、なんせ庭の薔薇。ピンクは形が悪く、黄色の方が形と開き具合が整っていたので、しゃーないな、黄色がええと答えておこう、ということです母は言葉が少なくなりましたので、 [続きを読む]
  • 刺激が大切 ー脳腫瘍再発後
  • ゴールデンウィークは、5/3から5/7まで、毎日病院にいる母を見舞いました。天気もよかったせいか、母は調子もよく、毎日、風船バレーを楽しみました。気温の高い日には、病院の近くの公園に花を見に行くこともできました。もともとガーデニングが大好きだった母の顔には、満開の薔薇を見るや、ぱっと笑みが広がりました。お母さん、きれいな薔薇見てどう?と聞くと、「私みたいやね」とご名答。あつかましいなぁ、お母さん!とつっ [続きを読む]
  • 感謝と骨壷
  • しばらくブログを書いていませんでした。コメントのお返事やメッセージのお返事もできていませんでした。すみません年末あたりから、ブログを通じて応援している脳腫瘍の方が立て続けに亡くなったり、具合が悪くなったりと、悲しいことがありました。なかには、とても若い方やグレードの低かった方もいて、もう、言葉にできない、言葉にならないというか、何を書いても、何の慰めにも励ましにもならない、むしろ、母が元気であるこ [続きを読む]
  • 衝撃的な検査結果ー脳腫瘍再発後
  • 膠芽腫闘病三年目の母。手術後一年で脳腫瘍を再発し、その後はアバスチンとテモダールを続けてきました。ふた月に一回はMRI。造影MRIはこの一年ほとんど変化がありません。ただし、アバスチンをやっているとうまく腫瘍が造影されないため、悪性脳腫瘍の進行具合は実はわからないというのは、闘病中の方はご存知かと思います。そこで、詳しい検査が実施されました。核医学検査です。脳だけでなく、全身をくまなく。そして、わかった [続きを読む]
  • 母と涙とお笑いと ー脳腫瘍再発後
  • 悪性脳腫瘍(膠芽腫)再発後にひどい肺炎になってしまった母。命さえ危ういと言われながら肺炎から復活した母。今は介護ができる状況であれば、十分に退院できる体調であるのですが、介護できる唯一の肉親である私が介護できる体調ではないため、母は今も病院にいます。先日の私の誕生日のこと。仕事帰りに、お見舞いに行き、ハッピーバースデーを母に歌ってもらいました上司にワインのバースデープレゼントをいただいたと伝えると [続きを読む]
  • その言葉は返す
  • こないだの土曜日のこと。体調不良のためなかなかお見舞いに行けなかった私、1週間ぶりに母のところへ行きました。お母さん元気?と声をかけると、だまっているので、あれ、調子悪いのかな?また言葉でにくくなってるかな?と心配して、もう一度、「お母さん元気ですか?」と大きな声で言ってみると、その言葉は○○ちゃんに返すわと、笑いながら言いました!どうやら、私がお見舞いに来なかったので心配?すねていた?ようです飛 [続きを読む]
  • 本当に治ってる?
  • 膠芽腫の再発から、一年が経過しました。一年前のちょうど今頃のことー。母の少しの変化に思うことがあり、再発してしまっているのではないかと娘の私は感じていました。ですが、12月のMRIで再発所見はないとのことだったので、骨折手術後の母に、 「脳腫瘍は治ってるし、骨折の手術も無事終わったから、どこも悪いとこはないんだよ。リハビリ頑張って歩けるようにしないとね」と声をかけました。すると母は自分の頭を指差して、「 [続きを読む]
  • 松方弘樹さん
  • 松方弘樹さんが脳リンパ腫で亡くなられました。母が悪性脳腫瘍、膠芽腫を患ってから、有名人の方の脳腫瘍のニュースは食い入るように見ていました。なかでも、松方弘樹さんは私の恩師に雰囲気が似ており、好きな俳優さんだったので、ショックを受けながらも注目していました。病気が脳リンパ腫と判明した際には、テレビで解説していたお医者さんが、「薬がよく効く病気です」、とおっしゃっていたので、早く元気になられるといいな [続きを読む]
  • アメンバー申請について
  • こんばんは。いつもブログを読んでいただきありがとうございます。アメンバー記事を書いたところ、たくさんの方にアメンバー申請をいただきました。せっかく申請いただきましたが、メッセージボードにも書いているとおり、アメンバーは悪性脳腫瘍の闘病記を書いている方にさせていただいております。どうぞよろしくお願いいたします。 [続きを読む]
  • 明けまして、膠芽腫3年目 ー脳腫瘍再発後ー
  • あけましておめでとうございます 無事、母とともに2017年を迎えることができました。悪性脳腫瘍、グレード4である膠芽腫を発症してから3年目の年が始まりました。 余命1年と宣告されており、さらに、はじめの1年は異例の化学療法一切なし(アレルギーが出たため)で来たため、まさか3年目があるとは、正直思っていませんでした。 母は新しい病院にも慣れてきて、落ち着いています。 [続きを読む]
  • 母の生命力 、肺炎との戦い その2 ー脳腫瘍再発後ー
  • 誤嚥性肺炎から、医師も驚くほどの回復を見せた母。「看護師さんのなかで○○さん(母のこと)人気です」と言われるほど、溢れる笑顔を再び元気に振りまいていた母。しかし、再び試練が訪れます。なんとまた誤嚥性肺炎を発症、発熱したのです。経口摂取してもいるのはわずかな水分だけー。これで、肺炎になったということは、今はもちろん、今後も経口摂取を目指すのは危険という判断がされました。ほどなく、経鼻での栄養摂取がス [続きを読む]
  • 母の生命力 、肺炎との戦い その1ー脳腫瘍再発後ー
  • 重症の誤嚥性肺炎で11月末に入院した母。1週間経過しても、意識朦朧としていました。主治医から娘である私に、・肺炎が落ち着いたとしても、もう抗がん剤治療を続けるのは難しいと思う、・抗がん剤治療は終了して、熱が下がったら、緩和ケアに移動するのがよいのではないか?とお話をいただきました。ですが、、、母はその後、驚くような回復をしました。笑顔がでるようになり、抗がん剤をつづけてもっと頑張りたいとおもいます! [続きを読む]
  • 涙のクリスマスコンサート ー脳腫瘍再発後
  • 誤嚥性肺炎で入院中の母。今日は入院中の病院で、学生さんによるクリスマスコンサートがありました。母が行きたい、というので、車椅子をおしていってきました。医学生の演奏とは思えないくらい、レベルの高いオーケストラ母も嬉しそうに聞き入ってました。40分くらいすると少ししんどそうなので、帰る?とききましたが、クビをふるので最後まで楽しみました。最後の曲はシュトラウスのラデッキーワルツ 強弱をつけて手拍子を [続きを読む]
  • 急遽入院 ー脳腫瘍再発後
  • 膠芽腫発症から約2年を経た母。一昨日から39度近い発熱。訪問診療医は緊急性はない、と抗生物質の注射。ですが熱は下がらず、坐薬が必要になるほどに。脳腫瘍を診ていただいている大学病院を受診すると、重症の肺炎です、と診断され即入院となりました。何度も往診にきていただいて、緊急性はないというのは一体なんだったのでしょうか。訪問診療医に委ねていた自分を責めました。肺炎の種類については、検査結果が出るのは来週に [続きを読む]
  • 風邪が治らない −脳腫瘍再発後
  • 9月から風邪に苦しめられている母。 抗がん剤のせいで、免疫が落ちているからでしょうか?一進一退を続けています。少しよくなって、笑顔や食欲も出てもできていると思いきや、また熱が出て痰がでて、といったことを繰り返しています。 11月3日は顔色もよく、たねやのどら焼きをほおばり、富士山がみえる夕焼けを、立って(少し歩く練習をしたので)見られてよかった!とおもいきや、5日にはまた発熱。9日は少し回復して [続きを読む]
  • まさかの誕生日 ー脳腫瘍再発後
  • 今日は母の誕生日でした。9月に入りあまり元気のない母。「来月は誕生日だから、元気を出して!美味しいもの食べよう!」と、何度も励ましてきました。心配していましたが、なんとか元気に誕生日を迎えることができましたお祝いの食事は母が希望していたお寿司 食べられるかどうか不安でしたが平らげました!ケーキは母のお気に入りのグラマシーニューヨーク。これも嬉しそうに完食!あまり喋ることはできませんでしたが、「 [続きを読む]
  • ちょっと復活 ー脳腫瘍再発後
  • これぞ秋晴れという、ラムネ色の爽やかな日の今日。有料老人ホームで生活する母に1週間ぶりに会いに行きました。9月から風邪をこじらせています。悪くなっていたらと心配で、ドキドキ、、、。こっそりのぞくとダイニングでランチ中。ゆっくりですが、ちゃんとお箸を使って食べていました!出されたランチは完食、お土産に持って行ったシュークリームとみかんにも舌鼓。まだ、咳は残っていますが顔色はよく、目にも力が戻っていまし [続きを読む]
  • 脳腫瘍 膠芽腫でも、希望が持てる話!
  • 母の悪性脳腫瘍・膠芽腫の闘病を綴るこのブログには、いろんな方がメッセージやコメントを寄せてくださいます。本当にありがとうございます。先日、妹さんが膠芽腫闘病中の方とメッセージでやり取りさせていただきました。許可をいただきましたので、妹さんの状況をブログを読んでるみなさんとシェアしたいと思います。(※妹さんの病気のことはブログには全く書いていらっしゃらないです)妹さんは膠芽腫・グリオブラストーマで20 [続きを読む]
  • 脳外科の先生の優しさ ー脳腫瘍再発後
  • 悪性脳腫瘍が再発し、手術執刀医にやれることはもうないと言われたのが、2016年2月のこと。3月の転院以来、今の病院にお世話になってます。3月から順調に化学療法ができていましたが、白血球もさがり、風邪もひどく、今月はテモダールが中止になってしまいました。診察で、なかなか咳も治らず食事も進まないから体重も落ちて、という話をしていました。すると、先生はなんと、母の“膝をなでなで”してくださって、つらいねー、で [続きを読む]