アガパンサス さん プロフィール

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アガパンサスさん: 悪性脳腫瘍 (膠芽腫 )闘病記ブログ
ハンドル名アガパンサス さん
ブログタイトル悪性脳腫瘍 (膠芽腫 )闘病記ブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/snowandsweets/
サイト紹介文脳腫瘍 膠芽腫 を患う母が完治を目指す闘病記です。病気や介護について綴ります。
自由文2014年12月に発症、2015年1月に摘出手術、2016年2月に再発しました。再発後は化学療法をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2016/01/04 13:32

アガパンサス さんのブログ記事

  • 衝撃的な検査結果ー脳腫瘍再発後
  • 膠芽腫闘病三年目の母。手術後一年で脳腫瘍を再発し、その後はアバスチンとテモダールを続けてきました。ふた月に一回はMRI。造影MRIはこの一年ほとんど変化がありません。ただし、アバスチンをやっているとうまく腫瘍が造影されないため、悪性脳腫瘍の進行具合は実はわからないというのは、闘病中の方はご存知かと思います。そこで、詳しい検査が実施されました。核医学検査です。脳だけでなく、全身をくまなく。そして、わかった [続きを読む]
  • 母と涙とお笑いと ー脳腫瘍再発後
  • 悪性脳腫瘍(膠芽腫)再発後にひどい肺炎になってしまった母。命さえ危ういと言われながら肺炎から復活した母。今は介護ができる状況であれば、十分に退院できる体調であるのですが、介護できる唯一の肉親である私が介護できる体調ではないため、母は今も病院にいます。先日の私の誕生日のこと。仕事帰りに、お見舞いに行き、ハッピーバースデーを母に歌ってもらいました上司にワインのバースデープレゼントをいただいたと伝えると [続きを読む]
  • その言葉は返す
  • こないだの土曜日のこと。体調不良のためなかなかお見舞いに行けなかった私、1週間ぶりに母のところへ行きました。お母さん元気?と声をかけると、だまっているので、あれ、調子悪いのかな?また言葉でにくくなってるかな?と心配して、もう一度、「お母さん元気ですか?」と大きな声で言ってみると、その言葉は○○ちゃんに返すわと、笑いながら言いました!どうやら、私がお見舞いに来なかったので心配?すねていた?ようです飛 [続きを読む]
  • 本当に治ってる?
  • 膠芽腫の再発から、一年が経過しました。一年前のちょうど今頃のことー。母の少しの変化に思うことがあり、再発してしまっているのではないかと娘の私は感じていました。ですが、12月のMRIで再発所見はないとのことだったので、骨折手術後の母に、 「脳腫瘍は治ってるし、骨折の手術も無事終わったから、どこも悪いとこはないんだよ。リハビリ頑張って歩けるようにしないとね」と声をかけました。すると母は自分の頭を指差して、「 [続きを読む]
  • 松方弘樹さん
  • 松方弘樹さんが脳リンパ腫で亡くなられました。母が悪性脳腫瘍、膠芽腫を患ってから、有名人の方の脳腫瘍のニュースは食い入るように見ていました。なかでも、松方弘樹さんは私の恩師に雰囲気が似ており、好きな俳優さんだったので、ショックを受けながらも注目していました。病気が脳リンパ腫と判明した際には、テレビで解説していたお医者さんが、「薬がよく効く病気です」、とおっしゃっていたので、早く元気になられるといいな [続きを読む]
  • アメンバー申請について
  • こんばんは。いつもブログを読んでいただきありがとうございます。アメンバー記事を書いたところ、たくさんの方にアメンバー申請をいただきました。せっかく申請いただきましたが、メッセージボードにも書いているとおり、アメンバーは悪性脳腫瘍の闘病記を書いている方にさせていただいております。どうぞよろしくお願いいたします。 [続きを読む]
  • 明けまして、膠芽腫3年目 ー脳腫瘍再発後ー
  • あけましておめでとうございます 無事、母とともに2017年を迎えることができました。悪性脳腫瘍、グレード4である膠芽腫を発症してから3年目の年が始まりました。 余命1年と宣告されており、さらに、はじめの1年は異例の化学療法一切なし(アレルギーが出たため)で来たため、まさか3年目があるとは、正直思っていませんでした。 母は新しい病院にも慣れてきて、落ち着いています。 [続きを読む]
  • 母の生命力 、肺炎との戦い その2 ー脳腫瘍再発後ー
  • 誤嚥性肺炎から、医師も驚くほどの回復を見せた母。「看護師さんのなかで○○さん(母のこと)人気です」と言われるほど、溢れる笑顔を再び元気に振りまいていた母。しかし、再び試練が訪れます。なんとまた誤嚥性肺炎を発症、発熱したのです。経口摂取してもいるのはわずかな水分だけー。これで、肺炎になったということは、今はもちろん、今後も経口摂取を目指すのは危険という判断がされました。ほどなく、経鼻での栄養摂取がス [続きを読む]
  • 母の生命力 、肺炎との戦い その1ー脳腫瘍再発後ー
  • 重症の誤嚥性肺炎で11月末に入院した母。1週間経過しても、意識朦朧としていました。主治医から娘である私に、・肺炎が落ち着いたとしても、もう抗がん剤治療を続けるのは難しいと思う、・抗がん剤治療は終了して、熱が下がったら、緩和ケアに移動するのがよいのではないか?とお話をいただきました。ですが、、、母はその後、驚くような回復をしました。笑顔がでるようになり、抗がん剤をつづけてもっと頑張りたいとおもいます! [続きを読む]
  • 涙のクリスマスコンサート ー脳腫瘍再発後
  • 誤嚥性肺炎で入院中の母。今日は入院中の病院で、学生さんによるクリスマスコンサートがありました。母が行きたい、というので、車椅子をおしていってきました。医学生の演奏とは思えないくらい、レベルの高いオーケストラ母も嬉しそうに聞き入ってました。40分くらいすると少ししんどそうなので、帰る?とききましたが、クビをふるので最後まで楽しみました。最後の曲はシュトラウスのラデッキーワルツ 強弱をつけて手拍子を [続きを読む]
  • 急遽入院 ー脳腫瘍再発後
  • 膠芽腫発症から約2年を経た母。一昨日から39度近い発熱。訪問診療医は緊急性はない、と抗生物質の注射。ですが熱は下がらず、坐薬が必要になるほどに。脳腫瘍を診ていただいている大学病院を受診すると、重症の肺炎です、と診断され即入院となりました。何度も往診にきていただいて、緊急性はないというのは一体なんだったのでしょうか。訪問診療医に委ねていた自分を責めました。肺炎の種類については、検査結果が出るのは来週に [続きを読む]
  • 風邪が治らない −脳腫瘍再発後
  • 9月から風邪に苦しめられている母。 抗がん剤のせいで、免疫が落ちているからでしょうか?一進一退を続けています。少しよくなって、笑顔や食欲も出てもできていると思いきや、また熱が出て痰がでて、といったことを繰り返しています。 11月3日は顔色もよく、たねやのどら焼きをほおばり、富士山がみえる夕焼けを、立って(少し歩く練習をしたので)見られてよかった!とおもいきや、5日にはまた発熱。9日は少し回復して [続きを読む]
  • まさかの誕生日 ー脳腫瘍再発後
  • 今日は母の誕生日でした。9月に入りあまり元気のない母。「来月は誕生日だから、元気を出して!美味しいもの食べよう!」と、何度も励ましてきました。心配していましたが、なんとか元気に誕生日を迎えることができましたお祝いの食事は母が希望していたお寿司 食べられるかどうか不安でしたが平らげました!ケーキは母のお気に入りのグラマシーニューヨーク。これも嬉しそうに完食!あまり喋ることはできませんでしたが、「 [続きを読む]
  • ちょっと復活 ー脳腫瘍再発後
  • これぞ秋晴れという、ラムネ色の爽やかな日の今日。有料老人ホームで生活する母に1週間ぶりに会いに行きました。9月から風邪をこじらせています。悪くなっていたらと心配で、ドキドキ、、、。こっそりのぞくとダイニングでランチ中。ゆっくりですが、ちゃんとお箸を使って食べていました!出されたランチは完食、お土産に持って行ったシュークリームとみかんにも舌鼓。まだ、咳は残っていますが顔色はよく、目にも力が戻っていまし [続きを読む]
  • 脳腫瘍 膠芽腫でも、希望が持てる話!
  • 母の悪性脳腫瘍・膠芽腫の闘病を綴るこのブログには、いろんな方がメッセージやコメントを寄せてくださいます。本当にありがとうございます。先日、妹さんが膠芽腫闘病中の方とメッセージでやり取りさせていただきました。許可をいただきましたので、妹さんの状況をブログを読んでるみなさんとシェアしたいと思います。(※妹さんの病気のことはブログには全く書いていらっしゃらないです)妹さんは膠芽腫・グリオブラストーマで20 [続きを読む]
  • 脳外科の先生の優しさ ー脳腫瘍再発後
  • 悪性脳腫瘍が再発し、手術執刀医にやれることはもうないと言われたのが、2016年2月のこと。3月の転院以来、今の病院にお世話になってます。3月から順調に化学療法ができていましたが、白血球もさがり、風邪もひどく、今月はテモダールが中止になってしまいました。診察で、なかなか咳も治らず食事も進まないから体重も落ちて、という話をしていました。すると、先生はなんと、母の“膝をなでなで”してくださって、つらいねー、で [続きを読む]
  • テモダール中止 ー脳腫瘍再発後
  • 今日は3週間に一回の通院日でした。血液検査→診察→アバスチンのコース。9月にひきはじめた風邪が一向によくなりません。咳と痰がひどいです。順調にはいかないとと心配していましたが、案の定、血液検査でよくない結果が、、、。土曜日なので、当番の先生に診ていただく予定でしたが、急遽、主治医の先生に診ていただくことになりました。白血球が低いので、風邪の状態も含めて検討の結果、今月のテモダールは中止することになり [続きを読む]
  • 仕事への復帰
  • 昨年2015年の10月、脳腫瘍(膠芽腫)を患う母との時間を大切にするため、私は仕事を辞めました。残念ながら脳腫瘍が再発し、自宅での生活が難しくなった母は、今は有料住宅型老人ホームで過ごしています。そんな事情を前の上司に話すと、時間があるなら戻ってきてほしい、と言っていただきました。心身ともに疲れている中、就職活動をするのもしんどいですから、本当にありがたいお話です。感謝ですほとんど自宅におり、たまの外出 [続きを読む]
  • 病院選びはとっても重要
  • 横浜市にある病院での不審死事件が連日報道されています。亡くなった方の奥様が、「自分があの病院を選んだのが悪かったと思うと辛い」と、コメントされていましたが病院選びは本当に難しいですね。 どこのお医者さん、病院が自分の症状や病気に適切かは、かかりつけ医が紹介してくれない場合は、自分で調べるしかありません。 手術件数や論文件数や、出版社が出している「いいお医者さんランキング」など、世に出 [続きを読む]
  • 瀬戸際のセカンドオピニオン ー脳腫瘍再発後
  • 悪性脳腫瘍、膠芽腫を患う母が再発をした際、セカンドオピニオンを受け、転院をしました。その詳細は過去の記事(→こちら)に書いていますが、なぜそこに踏み切ったのか、そのきっかけは未だ書いていませんでした。手術も成功し、主治医の先生との関係もよかったのに、なぜ転院に踏み切れたのかー。そこには、私の夫の上司(Kさん)の一言がありました。「後悔しないように、やれることはやったほうがいいですよ」Kさんはお母様 [続きを読む]
  • 難しい選択  手術 or  放射線
  • 気管支炎で寝込んでいた私、Huluで海外ドラマを見ていました。医療ドラマ「グレイズアナトミー」で気になるシーンがありました。 浸潤性の脳腫瘍がみつかった30代の男性とその妻。 「手術をしたら余命5年〜10年、ただし、人格がかわり記憶も失われる、  手術をせずに放射線治療のみの場合は余命3年〜5年、  どうするかはご自分で考えてください」 と、主治医が話します。夫婦は手術をすることを選択 [続きを読む]
  • 脳外科を受診できない?!
  • ヨーロッパの某国に嫁いだ友人と食事をしました。 母の脳腫瘍の話をすると、私の友人の友人も脳腫瘍で闘病中というのですが、ことの顛末にびっくりしました。 某国ではまずはホームドクターに行き、ホームドクターの指示がなければ、検査や専門科の受診はできないそうです。その友人は頭が痛いとホームドクターを受診しましたが、ストレスだろうといって、頭痛薬を処方して終わり。頭痛はひどくなるばかりで [続きを読む]
  • 9月中の変化 −脳腫瘍再発後
  • 2016年2月に悪性脳腫瘍の再発が確認されましたが、化学療法(アバスチンとテモダール)が奏功し、状態は安定していました。 しかし、9月に入り少し変化がありました。急激に言葉が出なくなりました。 風邪による体調不良が原因と思われ、風邪が回復したことにより、かなり改善はしましたが、8月のレベルまで戻ってはいません。 5月に風邪をひき高熱を出した際は、一次的に食事もとれない、しゃべ [続きを読む]
  • アバスチンと出血 −脳腫瘍再発後
  • 母は再発した悪性脳腫瘍に対し、アバスチンの点滴を3週間に1回、受けています。2016年3月から始めたので、現在で7か月目です。 アバスチンを開始する際、アバスチンについてのガイドブックと容態急変時に救急外来の医師に渡すための小さなカードをもらいました。 そこには副作用がたくさん書いてありましたが、そのなかに「口腔内からの出血」というのがありました。9月に入り、これが出てきました。 風邪をひいて [続きを読む]
  • 2016年も残り3か月!どうか幸運を運んでください
  • 2016年も早くも残り3か月です! 1月には母が骨折し手術。2月には脳腫瘍の再発が発覚、3月に転院し抗がん剤治療を開始。6月には私が右肩腱板損傷。7月には母の民間有料老人ホーム入居、9月は私の気管支炎と気の休まることのない、大変な2016年。 どうか残りの3か月は幸運が訪れて、平穏な日々が過ごせますように アメブロの2016年残り100日運勢みくじをひいてみました。 1回目は吉でしたが、何度もひけるという [続きを読む]