jyannu さん プロフィール

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jyannuさん: 膠芽腫
ハンドル名jyannu さん
ブログタイトル膠芽腫
ブログURLhttp://jyannu.muragon.com/
サイト紹介文1年半前の夏に発病!膠芽腫とともにいつまでも歩めるかな
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供7回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2016/01/25 14:04

jyannu さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 闘いは終わりました。
  • 3月15日にパパは天国に行きました。 あっという間の1週間。 葬儀も終わりました。 ただいえること、病気との闘いは2年7ヶ月。 辛くて苦しくてしんどくて、ずっと波にもまれながらあっぷあっぷで希望も光も無い毎日でした。 主人ふくめ、皆この苦しみから解放されたのだと思います。 私はこのブログで同じ病気をもつ様々の方の思いを見ることで、支えられていました。 ありがとうございました。 [続きを読む]
  • 夫婦って
  • めちゃめちゃ泣く、人前で泣いたりなんかしないけど、私のバランス保つために今日は一杯泣こう、パパの分も、そして明日は笑ってまた頑張ろう、 [続きを読む]
  • 夫婦って
  • 今日、子供達が寝た後、しみじみ思う、新しいホスピスに主人が入院してから毎週一度子供達と会いに行くようになれました。行こうと思うようになれた?看護師さんがなによりも暖かい、、私の冷たい感情少しあったまってきた、でもそこにはパパはいない、抜けがらのようなパパしか、眠っているパパに子供達と着たよ〜となんとか起こし起きたら、いきなりぱぱはゼリーが食べたい、あるよ、と食べさせてあげる、会話も何もない、、帰る [続きを読む]
  • パパのお見舞い
  • 今日久々に休みがとれたので主人のいる病院に子供達とお見舞いにいきました。2ヶ月前には息子がいっても誰かわからなかったのですが、今日は息子が、来たよといったらか細い声で「いらっしゃい、まってたよ〜」と 途中うつらうつらとするものの昨日は英検どうだった?と息子たちに質問までしていまいした。めちゃめちゃ凄いことです。凄い回復?脳はやられても再生もするのでしょうか? 会話はほとんどなくとも少しは気にしてく [続きを読む]
  • 私が思うこと
  • 突然グリオブラストーマの家族を持ち、今の気持ちです。 病気を抱えるとともに仕事も生活も急変する中、国に補償された中で手厚い治療をうけられた、そして今も支えていただけるのだとひしひしと感じます。大病を長期に患う家族がいて初めて感じてます。だからこそ、パパがパパらしい存続はできない今すべての維持治療をやめホスピスに入ったことは良かったことと思います。それが神様からいただいた命をまっとうすることだ思いま [続きを読む]
  • また、ごめんなさい。
  • パパはまだ、生きてる。なのにもう解放して欲しいなんてごめんなさい・・・。 ぱぱがあるから今があって、を忘れていました。 病気は怖いですね。闘病がながくなってくると、グリオブラストーマにパパの脳の侵略と同じに、支える側の心身の侵略もあったんだと、知らない間に負けてたね私。駄目ママでした。 病気にわたしも負けてたと。今日仕事から帰ったら先日、病院の催し物に参加したパパの写真がありました。 見た時はすぐ [続きを読む]
  • パパさよなら
  • ずいぶんと日がたちました・・。 パパはまだ生きてます。 ただ生きてるだけ?わたしや子供達のなかでは2月にパパではなくなってしまいましたが、、食う寝る出すだけ、、感情はありません。 ただ義理両親はそれでもすこしでも生きていてくれればだそうですが、、、 あれから自宅で看取ろうと家を改装し訪問介護の体制を整えましたが大変で7月末に挫折今は地域包括医療をしている病院に入院してもらっています。部屋が大部屋が [続きを読む]
  • 明日はニポルマブ3回目
  • 明日は久々に主人の主治医にあいます。ニボルマブ3回目。効果がなければ、余命宣告3ヶ月。色々と終末期のアドバイスをしますからとのことです。 再発の手術の時も私は仕事でしたので主治医とは約5ヶ月ぶりです。今、改めて期間を書くと2度目の手術からもうそんなにたったんだと。日々感情のアップダウンがあるなかその日その日を乗り越えてきている感じでしたので、あっという間でした。 再発の手術は一昨年の秋に膠芽種とい [続きを読む]
  • 明日はニポルマブ
  • 明日は3回目のニポルマブ。パパと一緒にいきます。先生から今後のことの説明があるようです。 未知の世界。今までは色々な治療に専念してきましたが、余命宣告されましたので、怖いです。 現実としっかりと向き合わねば。 3月の頭にMRIをとって、ニポルマブの効果判定。 きいてるといいな。ずっと階段を降りていく結果ばかりだったから。 [続きを読む]
  • また心あらたに
  • 昨日毒を吐いてしまいました。また?? 昨晩パパに生きることにしがみつつも死ぬ準備もひつようじゃない?と グリオブラストーマは余命1年半といわれているなかで、希望をもち闘いつつも親として人として今できることがあるはずと。発病して半年くらいで子供に遺書を書くべきとことあるごとにいってきました。それはこの病気は死と隣り合わせだから、私も感じつつの日々だから。もしわたしが近い未来にしぬかもしれないなら子供 [続きを読む]
  • 生きるとは
  • 最近パパをみていておもうことがある。 仕事から帰ると、色々な高額やサプリやアイテムが届いている。家のお財布事情も知らずに。どこからお金が湧いてくると思っているのだろう、、小さい子供もいるのに、自分の心配ばかりで。ただ死にたくないだけ?と・・・。 パパの立場にならないとわからない私なのでしょうか? グリオブラストーマという重い病を患いながら生き方はあると思うと。サプリや高額な治療に頼る前に自分の生き [続きを読む]
  • やはりつらい
  • 昨日は、初ニポルマブ点滴しました。 とどこおりなく終わり、ほっとといたしました。 あと2回。隔週に摂取。 点滴中に義父は先生によばれ、効果がない場合は3カ月ぐらいの余命になると。また、今後容体が下降していくので準備をしたほうがよいので2週間後のニポルマブ点滴時に私に説明をしたいので、来院するようにとのことと、出勤時にいわれました。 発病した時にからこの日を覚悟はしていたけれど、悲しいです。 [続きを読む]
  • テモダールのダメージ
  • 再発してからの5ヶ月ぶりのテモダールはあいかわらずパパにはきついみたいです。土曜日に飲み終えましたが、食欲はめっきりなくなりほぼ寝たきり。 顔つきもすっかりおじいさんになってきました。54才です。ダメージがある=腫瘍にもきいてるんだと。思えばいいかな。 あしたは、派遣介護のかたの面接です。私は仕事でいないけれど、少しても、パパのしげきになり、支えていただくことで生活しやすすくなればいいね。パパ。 [続きを読む]
  • テモダール五日目終了
  • 土曜日にテモダール五日目を終了。 今回は、4日目から胃が重たくなり食欲がないようですが、まだ味はするそうです。 コンスタントに月に一度内服していたときは、3日目ぐらいから体調が悪くなり食欲も味覚も落ち、その後一週間ほど続いていましたが、今回はどうなるのでしょう。 お正月明けから、おしっこをしたいと思ってトイレにはいっても、なかなかでないというようになってきました。感覚が鈍いそうです。トイレに入っ [続きを読む]
  • 車椅子
  • 朝は毒を吐いてしまいましたが、少しよいニュース! 障害者二級をもっていれば車椅子が、支給されると。 また1人で、おいておけないぱぱは認定が、おりるまでは自費でもかのうなシステムがあるとしりました。知らないともったいないと!同じ病気をもつ皆様と支える側も頑張れると。そういう温かいシステムをしれただけでパパをまた、応援できる元気をいただけました。 ごめんぬパパ、一番しんどいぱぱをないがしろにしようとし [続きを読む]
  • 出費
  • すこしドロドロした呟き。 昨日、ニポルマブが入荷するのでと、クリニックから電話があり、来週の木曜日にうてることになりました。 念願のものではあります。が高額です。隔週に一度。ワクチン代のみでも一回90万円だそうです。私は仕事にかかりきりなので、主人と義理父に治療などはまかせておりますが、そこまで高額だと。嬉しいっと心から思えなくて、、何回位?ときくと、12回位かな?と。 えっそれは無理でしょう [続きを読む]
  • テモダールは月に一回
  • 今朝、パパの処方内容をじっくりみていたら、テモダールは月1ペースでした!アバスチンの点滴が二週間に1度。パパの勘違いでした。 私が出勤するときはまだ(-_-)zzztime。 今日は何も予定がないので、ゴロゴロデイ。 明日は私と義父とパパとで、お祓いに神社に行きます。 車で一時間ほどかけて行くのですが、敷地が広い神社なので、牛歩のパパは大丈夫かな? そろそろ、車椅子もレンタルしておかないといけ [続きを読む]
  • アバスチンとテモダール
  • 今日、主人は初アバスチンの点滴をしてきました。二回目の手術を終えてから5クールお休みしていた月一だったテモダールも二週おきに摂取という早いサイクルで服用がきまったそうです。主人の付き添いは仕事をぬけられない私にかわって86才の義父が付き添ってくれてます。仕事から帰ると。義父たちは、朝でて、帰宅したのが六時半とのこと…。治療も1日がかりです。 お義父様とは、主人のことは僕が、君はパパの仕事を。各々 [続きを読む]
  • ニポルマブ
  • 主人が発病してから、私はいつも脳腫瘍ブログをみてた。どうして、アナログ度高い私が頑張ってここにいるのか…。 わからないけど、また呟き。 本日、主人は少し目をはなしたすきに迷子になっていたようです。後日談、「痴呆のひとはこうなんだと思ったよ。」と仕事から帰ったらおしえてくれました。再発がわかる少し前から急激に降下しているのを痙攣の回数と比例してまたかと実感させられました。 再々発で出来る治療なんて、 [続きを読む]
  • 徐々に侵略
  • 一年半前の夏に左顎に痙攣。 秋に手術で膠芽腫と診断。 その後テモダールと放射線のセット。 その後、免疫療法をおえ、テモダールを飲み続け、がん活性消滅療法を一年続けるも7月に再発。9月に手術。 そして、先週再々発。 左手麻痺の左足も杖と横で支えてでやっと。 脳の侵略は、、人は脳で動かされているのだと。 主人も耐え難いが、育ちざかりの子供2人を抱えた私にも、耐え難い。一年半は家族にとって地獄でした [続きを読む]
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