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極低出生体重児を育てる 882g 31週6日 https://plaza.rakuten.co.jp/luvrion7/

極低出生体重児の成長記録。子宮内発育不全。体重増加緩慢。肉芽による呼吸不良。人工呼吸器明日抜管予定

咽頭軟化症の方、発育不全で悩まれている方のお役に立てればいいな、また色々情報交換出来ればと思い綴っています。

空と音のハハ
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2016/02/01

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  • 三周忌

    もうすぐ息子がなくなって二年になります。 でも三周忌というらしいです。 日本の数えって難しい… 息子は生きていたら四歳になる歳。 四歳か〜きっとまだ小さいだろうな、生きてても… いま私は休職をして心

  • 私の口の中

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    コウノトリを見てると とても小さい赤ちゃんが出てきます 撮影に出演する赤ちゃんに 本当に チューブが入ってるかわかりませんが 見てると 息子を思い出します。 800グラムちょっとで生まれた息子は チ

  • 息子に会いたい

    息子に会いたくて 仕方のない夜があります それはもう、私が死ぬまで ずっと抱える 叶わぬ望みですが そんな夜は 娘が寝静まってから いっぱい泣きます 頑張って生きた息子は きっとこれ以上苦労か

  • 障害児を保育園に通わせるには

    息子の記録を読み直して ふと、コメントくださっている事に気付きました もう大分前の事ですが このブログを立てたのは 障害児をもつ親御さんとの情報交換をしたい 思いもあったのに いつの間にか、自分

  • 会いたいなぁ

    毎日 泣いても 泣いても 悲しさが 消えなくて どうして こんなに 早く … お父さんとお母さんが死んだら誰が あなたの面倒みるの そんな 先の事ばかり 心配して 体を壊したお

  • 空へ

    息子が今朝 空へ帰りました 1歳6ヶ月でした やっと保育園が決まって 頑張ろうとした矢先でした 朝に固くなってしまっていた息子 可愛い笑顔ばかり 思い出して 娘がいるのに 泣き叫んで泣いてしまいま

  • 療育センターでのリハビリ

    療育センターでのリハビリは 日赤の病院とは違うリハビリ方法でした 病院では首の座りがどのくらいかだとか どれぐらい手を伸ばせるのだとか どちらかと言えば記録的な行為であると思う でも療育センターでの

  • 今年を振り返って

    今年も終わりですね 大変だったことや、嫌な事ばかりに 集中しがちだから 今年の良かったことを 書き出しておこうと思います 5位から書きたかったけど 5位が思いつかないので4位から(^ ^); 4位 サンタさん

  • 1歳4カ月検診

    体重3165g 身長55.3センチ 体重減ってる〜 身長は伸びてるけど、片足で計測されてるので 正しい値かどうかは不明。 また脇の穴、どうですか?の質問 見ようとするそぶりなしなので 見てもらえますか? と息

  • 1年3ヶ月検診

    体重 3215g 身長53.9センチ 身長減ってるので、誤測ですね 脇の穴は閉じておらず、まだ開けていた方が いいと、訪問看護師さんは言っていましたが 先生はテープを開けて見もしません。 私に、穴どんな感じです

  • さ行が言えない娘

    娘はさ行が言えません。 意識しなければ言えるみたいですが まだ 『〜して〜』 と言うところを ちて〜 と言います。 もう3歳だし、言えないと不安だから 何度も練習させようとしましたが 本

  • かくれない かくれんぼ

    少し前 娘と公園でかくれんぼをしました^_^ あまり隠れるもの自体が少ない公園だったから 遊具に隠れたり、木の後ろに隠れたり 隠れるのが大変 四度目の娘が隠れるばん 「かぁかぁ、探してな!」 と、

  • 保育園 不合格

    会社の保育園 、落ちました〜 理由は 看護師がいないと安全確保できないとの判断 それなら入院してるょ! ちゃんと口からミルク飲んで、離乳食食べて なんの補助もなく、呼吸して、生きてる でも毎日見てない人

  • 舌痛症 マイノリティの生き方 ボヤキですので注意

    日赤で診てもらったところ 舌痛症でした! よかった! 痛みの取れない毎日、気になってどうしても 意識は痛みに集中してしまい 悪循環だったみたいです それでも薬はたくさん飲まねばならず 現在

  • 1年1ヶ月目の検診

    体重 3270g 身長54.4センチ 体重前回よりは増えてます。 身長も少し増えてますが、測り方見てたら誤差範囲 酸素、ネーザルハイフロー、撤去となりました 障害者手帳は、呼吸器系ではなく、身体障害で申請するこ

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