みーちゃんママ さん プロフィール

  •  
みーちゃんママさん: みーちゃんとの約束
ハンドル名みーちゃんママ さん
ブログタイトルみーちゃんとの約束
ブログURLhttp://fanblogs.jp/mipromise/
サイト紹介文低酸素性虚血性脳症で生まれたみーちゃん。 みーちゃんと私たち家族の経験や想いをつづっています。
自由文障がいのあるお子さんたち、
病気と闘っているお子さんたち、
みんな、みんな
笑顔で元気に過ごせますように。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2016/02/03 18:47

みーちゃんママ さんのブログ記事

  • 新聞記者さんとの出会い
  • ご縁がありまして、3月から4月にかけて、某新聞の取材を4回ほど受けました。取材を受けた理由は、みーちゃんとなのちゃんが可愛いから♪ではなく(^^;)重症心身障がい児の暮らしと社会的資源についてです。取材をお願いされたとき、1回30分ぐらい話をしたらOKなんだろうと思っていましたが、4回に渡って、6時間以上、話をしました。いや、もっとかな・・・。新聞の記事って、そんなに丁寧に書かれているものなんだと、びっくり!ハ [続きを読む]
  • みーちゃんに初めて「いってらっしゃい」を言った日
  • おかげさまで、小児専門病院の看護師さんが立ち上げてくださった重症心身障がい児向けデイに、みーちゃんが通っています。行きも帰りも送迎をしてくださるので、10時頃に、みーちゃんを「いってらっしゃい」と送り出し、16時30分頃に「おかえり」とお出迎え。医療的ケアが多いみーちゃんがママから離れて、出かけていく姿に感動!!!こんな日がくるなんて、思っていませんでした。みーちゃんが、たくましく見えます。デイに行くと [続きを読む]
  • 医療的ケアが必要な子どもの親の会
  • 先日、医療的ケアを必要とする子どもの親の会「かけはしねっと」のパンフレットを見つけて、早速仲間に入れていただきました。かけはしねっとは、「もっと医療的ケアを必要とする子どもを持つ親どうしや 各機関とのかけはしを作りたい」との想いで発足したそうです。災害時を含めた「相互協力」という一文に、ママは、特に惹きつけられました。困ったときにも、支え合える関係を築いていけたら嬉しいです。代表の方に許可をもらっ [続きを読む]
  • みーちゃん退院しました!
  • またしても、ご無沙汰しています。温かいコメントをたくさんいただき、本当にありがとうございます。おかげさまで、みーちゃんは元気に退院しました!大嫌いなバイパップ。とれたよー。今回の診断名は、一応「肺炎」です。でも、みーちゃんの脳障害はとても重いので、いろんな要因が絡み合って、今回の呼吸悪化につながってしまったとのだと思います。みーちゃんとの日常は、呼吸との闘いです。今日も、朝から、吸引三昧!それでも [続きを読む]
  • 呼吸状態悪化のため緊急入院
  • みーちゃんが、久しぶりに小児専門病院に入院しています。おとといの朝、みーちゃんの呼吸があまりに弱々しくて、モニターを付けたら、サチュレーションが80台前半。吸引をしたら、95以上をキープできたものの、呼吸の弱々しさは変わらず・・・。なんか、怪しい。病院に行ったら、そのままICUに入院になりました。血液検査の結果、体の中の二酸化炭素濃度が69もありました。通常は、45ぐらいだそうなので、かなり高い値です。分泌 [続きを読む]
  • 新しい施設の見学に行ってきました
  • 先日ブログに書いた元小児専門病院の看護師さんがつくる重症心身障がい児向けの一時預かり施設を見学してきました。ひとことで言うと「こんな場所が欲しかった♪」そう思える場所です。ハード面も、ソフト面も充実しています。細かいところにまで、女性らしい細やかな配慮が行き届いていて、かわいくて、めちゃくちゃオシャレ!「あー、みーちゃんだぁ。」大歓迎してくれて、本当に嬉しかったです。吸引が頻回で、2回も心肺停止状 [続きを読む]
  • 経管栄養は亜鉛が不足しがち
  • 血液検査の結果、亜鉛不足を指摘されたみーちゃんです。先生曰く、生きていくためには体内に微量の金属が必要だけど、経管栄養の場合、亜鉛不足になってしまう方が多いとのこと。亜鉛が足りなくなると口の周りがタダれたりするみたいですが、みーちゃんには、目立った症状はありません。ちなみに、体の中で亜鉛が足りなくなると、逆に銅が増えるそうです。みーちゃんの場合、銅は基準値内の上限ギリギリ。先生と相談して、2度目の [続きを読む]
  • 福祉車両の購入について
  • 納品待ちのママの車は、みーちゃんのお世話が楽なように福祉車両にしました。簡単な操作で、助手席が外に出ますし、後部座席にはバギーがそのまま乗せられます。小児専門病院で他のママさんたちがどんな車を乗っているかチェックしましたが、車いすのお子さんがいらっしゃる場合は、セレナとか、ベルファイヤーとか、大きい車の方が多いですね。大きい車を颯爽と運転するママさんたち、ステキ(o^―^o)尊敬します!でもでも、ペーパ [続きを読む]
  • パパ、ミラノに行く
  • パパの海外出張が決まりました。国内の出張で、2、3日、家をあけることはよくありますが、1週間以上いないのは、みーちゃんが生まれてから初めてです。ママ1人のときに、みーちゃん何かあったら・・・不安が全くないというわけではないけれど、ママはパパの海外出張に大賛成です。パパはおじさんだけど、まだまだ可能性は無限大だと思うので、せっかくのチャンスを楽しんできて欲しいと思います。みーちゃんのことを心配すぎるあま [続きを読む]
  • 元小児専門病院の看護師さんがつくる一時預かり施設
  • 最近、ママの近辺では、新しくできる障がい児向け一時預かり施設が話題になっています。と言っても、ママが知ったのはつい最近。ママの車を買うために通っているディーラーで教えてもらいました。偶然にも、新しい施設を立ち上げようとしている方と、ママの新車購入を担当してくださっている営業さんが同じだったんです。ものすごく、ありがたい施設が、みーちゃんのお家の近くにできます。営業さんと、ママ友からの話を総合すると [続きを読む]
  • 終末期卒業宣言!
  • ご無沙汰しています。ブログの更新をサボりまくっている、みーちゃんママです。おかげさまで、仕事が忙しくなってきました。みーちゃん&なのちゃんが同時に寝てくれているときしか仕事ができないから、なかなかハードです。でも、それが、とっても心地良い♪ママにとって、働くということは大切なことだと実感しています。2回も心配停止状態になってしまったみーちゃん。2回目の心配停止から復活して、退院するときに、「終末期」 [続きを読む]
  • WIN-WINの関係
  • 以前、オムツのBIGタイプのテープが、どこに行っても売ってない!(http://fanblogs.jp/mipromise/archive/132/0)そんなことを書かせていただいたのですが、近所のドラッグストアで置いてくれるようになりましたー♪わーい、わーい。なのちゃんのオムツを買いに行ったら、ん???みーちゃんのオムツも置いてくれてるー♪テンションが上がりまくって、一緒にお買い物に行ったなのちゃんに見て見て攻撃(*^_^*)仕事から帰ってきたパ [続きを読む]
  • 感謝の気持ちと脱引きこもり宣言
  • 2016年は超ネガテイブblogで締めくくってしまって・・・。大変失礼しました。マイナスオーラ全開のひどい内容にたくさんのコメントをいただき、本当にありがとうございます。コメントへの返事が年をまたいでしまったことも、本当に申し訳ありません。おかげさまで、クリスマスも年越しも家族みんなで、楽しく過ごせました。そして、気持ち悪いぐらいの超ポジティブママに戻っています( ̄∀ ̄)いゃあ、お正月は楽しいですね。家族一 [続きを読む]
  • 社会は冷たいと感じた日
  • みー&なののママになって初めて、社会は冷たいと思った日。ちょっとだけ、子育てをしていく自信を失いました。詳しいことを書くと悲しくなるので、ちょこっとだけ・・。なのちゃんの健診のために、保健センターにみーちゃん、なのちゃん、ママの3人で行きました。1カ月前から予約したタクシーが何と45分遅れで到着!一番のりで健診を受けようと思っていたのに、結局46番目。激混みの中、なのちゃんの1歳6ヶ月健診が始まりました。 [続きを読む]
  • トリクロを少しずつ減らしています
  • お久しぶりです。更新がないのにアクセスして下さっているみなさん、いつも、ありがとうございますm(_ _)mペコペコペコなのちゃんからスタートした風邪が、みーちゃんにうつり、ママにうつり・・・ようやく、落ち着きました。一人がひくと、気をつけてても、みんなうつっちゃうよね。話は変わりまして、みーちゃんは、ほぼほぼ、二度目の心肺停止前の状態に戻りました。分泌物もだいぶ減ったし、緊張もだいぶ和らいできたし?ふっかー [続きを読む]
  • 肉芽を焼く?!
  • 10月の定期受診で、胃ろうのところに初めて肉芽ができたみーちゃん。直径5mmぐらいの小さな肉芽。先生に言われるまで、ママは気がつきませんでした(-_-)ドヨーン毎日、見てるのにー!!!毎日、ガーゼを交換してるのにー!!!母親としての実力不足です。これから、もっとじっくり観察しなければ!先生からは、「小さいから、焼くほどじゃないでしょ」と言われ、「肉芽を焼く」という今まで聞いたことのない響きに恐ろしさを感じたマ [続きを読む]
  • 購入を勧められている「腹臥位マット」
  • 「PANDA」に続いて、整形外科の先生から購入を勧められているものがもう一つ。じゃじゃーん。腹臥位マットー♪でかっ!!!サンプルなので、購入するのであれば、みーちゃんサイズに作り直すのですが、縦1m、横50cmぐらいあります。恥ずかしながら、ママは「腹臥位」という言葉を知らなかったのですが、「うつ伏せ」のことだそうです。というわけで、うつ伏せになったみーちゃんです。あら、よっと。ぜこぜこが多いみーちゃんにと [続きを読む]
  • 気管内挿管を3週間続けたことによる影響
  • 2度目の心肺停止後、3週間もの間抜管できなかったみーちゃん。思いっきり、すきっ歯になりました(-_-)管が良い感じで、前歯のすき間にフィットしていたので、なかなかのすきっ歯に仕上がっています。小児専門病院のドクターからは1週間を目処に抜管を目指すことが多く、3週間を超えると長期挿管だと教えてもらったような気がします。(ママも必死だったので、心肺停止直後の記憶があやふや・・・)やっぱり、人工の物を長く入れて [続きを読む]
  • 無事に七五三の日を迎えることができました
  • 昨日、みーちゃんは無事に七五三の日を迎えることができました。二度目の心肺停止から3ヶ月半。一度も入院することなく、この日を迎えることができました。8月には、みーちゃんが天国に旅立つことを覚悟しました。それだけに、みーちゃんの晴れ着姿は感慨深かったです。大きくなったねー(T-T)ウルウル遠くからかけつけてくれた、じじ&ばばに感謝です。いつも応援してくださっている皆さんに感謝です。みーちゃんに何もハンデがなければ [続きを読む]
  • 予防摂取外来が今年から新設
  • みーちゃんが通院している小児専門病院では、今年から予防接種外来が新設されました。インフルエンザの予防接種を受けるためには、この予防接種外来を受診する必要があります。去年までは、定期受診とセットで予防接種を受けられたのですが、それができなくなってしまいました。というわけで、今月は3回も小児専門病院に行きます。おてんばなのちゃんと、ゼコゼコみーちゃんを連れての外出は、大変・・・、でも、みーちゃんを守る [続きを読む]
  • みーちゃん初めてパンダに乗る
  • ご無沙汰しています。ブログをさぼりまくっている、みーちゃんママです。11月は、がんばるぞ。おー!先月、みーちゃんは初めてパンダに乗りました。と言っても、上野動物園にいる、あのパンダではありません。たぶん、あのパンダに乗ったら、いくらみーちゃんでも怒られます(^^;)ママが乗ったら、逮捕です(-_-)みーちゃんが乗ったのは、このPANDA♪整形外科の先生に、使ってみたらどうかと勧められいる座位保持の椅子です。写真は [続きを読む]
  • なのちゃんがブログに登場できない理由
  • しばらく、ブログに登場していないなのちゃん。実は、前髪を切りすぎまして・・・(^_^;)けっこう、すごいでしょ?つんつるてんでしょ?犯人は、もちろんママです。パパが忙しすぎるから、一人でなのちゃんと格闘していたら、こうなりました。トホホ・・・一ヶ月近く経とうとしているのに、全く伸びません。トホホ・・・みーちゃんは、音楽療法に行ったり、半年ぶりぐらいの整形外科に行ったり、大忙しです。体調が穏やかだと、スケ [続きを読む]
  • 自分だけが大変だと思わないようにしたい
  • 赤ちゃんは元気に生まれてくるもの。何の根拠もないけれど、ママはそう思っていました。だから、みーちゃんに重い脳障害があると知ったとき、自分たちだけが、とってもかわいそうで、大変かのように感じました。でも、なのちゃんが生まれてから考えは一変!ハンデがあろうが、無かろうが、子育ては大変!みーちゃんと、なのちゃんは同じぐらい手がかかる!そして、どっちが、かわいいとかもない。同じぐらい、愛おしくて、大切な存 [続きを読む]
  • エアウェイって、なぁに?
  • 今日は、みーちゃんが寝るときに使っているエアウェイを紹介します。エアウェイには、口から入れるタイプと、鼻から入れるタイプの2種類あるようです。みーちゃんが使っているのは、鼻から入れるタイプ。舌根沈下や、分泌物による気道の閉塞を防ぐために使っています。エアウェイをつけていても、吸引チューブを入れることもできますよ。使い始めて、一年ぐらい経っていると思いますが、ママは、はじめはエアウェイが好きじゃなか [続きを読む]
  • みーちゃん公園に行く&ママは修行中
  • 久しぶりのいいお天気だったので朝から公園に行きました。みーちゃんが寝ているのでなのちゃんが、起こしにかかります。ねぇね、ねぇね ちょっと賢くなったなのちゃんは、話せる言葉が増えました。「ねぇね」「ぱぱ」「あっちー」「こっちー」「いやー」などなど。ちなみに、『ママ』は言えません。トホホ・・・お散歩に疲れて、ぐーすか眠るみーちゃんです。起きてる写真はありません(笑)なのちゃんは、公園で楽しく遊べるよう [続きを読む]