あややん さん プロフィール

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あややんさん: 1日1日1歩1歩。娘とワンコ達と共に。
ハンドル名あややん さん
ブログタイトル1日1日1歩1歩。娘とワンコ達と共に。
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/haisai-kitarou/
サイト紹介文総動脈幹症・多脾症・単一冠状動脈・下大動脈欠損で産まれた娘のブログです。
自由文総動脈幹症 多脾症 単一冠状動脈 先天性心疾患 下大動脈欠損 先天性心疾患 心臓病
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2016/02/05 15:11

あややん さんのブログ記事

  • 天橋立。
  • 天気が良かった週末。同じ京都でも、上の上の方の天橋立へ行って来ました。急に思い立ったので、何も下調べなどせず。朝9時には、出発!!犬同伴しても良い所なのか不明でしたので、ポチハナちゃんは留守番。ごめんよー!!展望台から風景をまず見に行こうか?ってなって。モノレールで山頂まで。結構な、急勾配行も帰りも先頭を陣取り、きちんと棒を握り締めて進む先をガン見する娘。怖くないのかしら?山頂には、幼稚園くらい [続きを読む]
  • 療育の小児科受診。
  • 6月から始まる療育のプレに向けて、やっとこさ、療育センター内にある小児科の先生との面談。この先生にみてもらってからじゃないと、プレがスタート出来ないみたいで(持病があるから特に)1ヶ月かな?待ちの状態でした。きちんと、指定医にかかってるのか?了承は得ているのか?娘の心疾患や、他の持病のことも含め1時間くらいの面談でした。あ、体重。やはり、8キロ届かず本当に、横ばいです。「食べてますか?」の質問が痛 [続きを読む]
  • 積み木。
  • 暑いですねー娘、元気にしております。ありがたいことです。真夏になって外に出れなくなる前に、比較的に過ごしやすいこの時期に外で遊んだり・色んな物を見せたくて。午前中に公園へ行ったり。駅の方まで行って、電車ながめてテンション上げたり。外でウロウロしております。日焼け止め塗ってるんですがねー親子で黒くなってきました積み木。買ったものの、うちの娘はあまり興味がなかったのか、あまり遊ばず。で、今日。お風呂 [続きを読む]
  • 急に。
  • 急にバタバタとしてきた我が家。支援センターの入園に向けての説明会。入園は、市役所も通さなくてはいけなくて行ったらば、障がい児枠での入園になるからと初めましての支援課へ。初めてなもんだから、聞き取り調査的な物もあったり。保健所にも顔を出しに行ったりと。そして、プレなんかも決定してて。娘の様子から説明会見てても、すぐ慣れてくれそうな感じがするからー。っと。プレは1ヶ月で終了して、すぐに普通通園にする [続きを読む]
  • NTプロBNP
  • アメブロのランキング、リニューアルしてるのかなー?ダウンロードしてるのに「不参加です」みたくなってる。うーんよくわからんので、当分放置ゴールデンウィーク前に、心臓圧は異常がなかった娘。ただ、BNPとNTプロBNPが、やっぱり下がってなくて。循環器学会より、お借りしました。ゴールデンウィーク開けて、また採血しに病院へ行ってきました。結果、下がってなく。BNP→130〜170をウロウロ。NTプロBNP→1000越え「カテしま [続きを読む]
  • 大型連休は、いらん。
  • 少しづつ、少しづつですがすくって食べるのが出来てるかなーこのメニューは、トマトきゅうり鮭の冷やし中華。しょうゆレモン風味まだまだ、自分で食べずに「食べさせてー!!」ってギャン泣することもあるし。手づかみ大好きだし。食べずに、ぐちゃぐちゃにして終わる時もあるけどゴールデンウィーク、さっさと終わってくれー!!何もしない主人が邪魔でイライラ出かけようとしたら、ついてくるし「こどもの日だから、どっか行く [続きを読む]
  • 京都水族館。
  • ゴールデンウィークですね〜主人は、カレンダー赤字通り。私の実家へは、先週帰ってたし。主人の実家が「おいでよ〜」モード。ダラダラお邪魔してました。昼間は、暇だし。いつも行きたい所とか聞かれるから。実家にいる熱帯魚をいつも声出して見てるから、京都水族館なんてどうかしら?なんて、匂わせておいたら。リクエスト採用9時過ぎに到着して、イルカショーなんかも座ってゆっくり見れたし。飲食可だったので、パンつまみ [続きを読む]
  • コルセット・湿疹。
  • あらー。私と主人、そないに皮膚が強いわけではありません。金属アレルギーや花粉やら、なんか諸々あります。皮膚が弱いの遺伝かしらー??娘の胸部コルセット。汗をかき出す時期に入ってから、中止することが増えてきました。胸部の一番でっぱってる骨に当てる部分の所、赤く湿疹しちゃってて2日装着→4日中止、繰り返し。湿疹は、薬とか塗らずにそのまま清潔にしておいたら引く感じになってるから良いんだけど。寒い時期は、こ [続きを読む]
  • 心臓RI・結果。
  • RI検査から、ほぼほぼ1週間。実家でお世話になってました。あぁー、楽だった入院回避出来たし、することなくなりまぁ、ひたすらヒマになったんだけど翌日には、指の形成外来でまた病院。循環器の主治医が連絡してくれていた様で、仕方ないよねー。って形成の先生と苦笑いして夏休みは混むし、ゆっくりおいでー。って、次の外来9月になりました。で、その翌日には、RIの結果を聞きにまた病院。と、まぁー病院三昧娘の心臓RI検査 [続きを読む]
  • 良く動くなぁー。
  • 3月のお彼岸の連休にも、実家へ泊まりに来たけど。そないに動かなかった娘ちゃん。あれから、1ヶ月。よいしょ。段差も、何楽クリアーして。ばぁー!!朝のご挨拶しに、ばぁちゃんの部屋へ。パン食べちゃおーにほんブログ村 [続きを読む]
  • 心臓RI検査。
  • 今日は、心臓RI検査でした。RI検査は、簡単に言うと・・・薬にあらかじめ目印を付けておいて、その目印した薬が体内をどの様な感じで移動しているのか?を、測定し調べる検査です。この薬、放射性なのでやっぱり嫌は嫌ですが・・・。うちの娘は、肺の狭窄がかなり有。凹凸が目立つ方なんだそうです。カテ後、一年。あまり改善されてないし。一度、してみませんか?とのことで。受けてみることに。レントゲンの様にすぐに終わるの [続きを読む]
  • 発達支援センター・その2。
  • 続きです。私と娘が見学したセンターの考え方としては「地域社会へ帰る」のを目的とされています。なので、基本的には幼稚園や保育園へ行く。行く準備をする。のを目標に、みんな療育を頑張っているようです。療育はカリキュラムがみんなバラバラなので、幼稚園や保育園へ行っても療育へ通う子もいたりするそうです。療育へ通わなくなっても、療育と縁を切るとかでなく、連絡や連携は継続されるみたいです。幼稚園や保育園へ馴染 [続きを読む]
  • 発達支援センター・見学1。
  • 支援センターの見学へ、娘とドキドキしながら行ってきました。長くなりそうなので、分割で書かせていただきます。お付き合いいただければ幸いです療育機関って、本当色んな新聞・ブログ記事なんかで「早期療育が良い。って割に、待ち期間が長い」って拝見します。市区町村でまちまちなんですかね?私の住んでる京都でも、ピンキリらしく。たまたま、見学させていただいた地区のセンターも何年か前、京都新聞で「1年待当たり前で [続きを読む]
  • 公園デビュー!!
  • 暖かくなってきましたね今年から、ちょっとずつ外へ出て行こうかな!学校や幼稚園も始まったから午前中の公園は、貸切状態高台にある公園。道路を見渡せます。大きなトラックやバスが通ると、テンション上がってパチパチパチーこのベンチから落ちようと、やたら前へ前へ行く。注意しても、前へ前へーで、落ちたらわかるかな?低いベンチだし。リハの先生も「こけて学ぶ」って良くおっしゃってるし。前へ前へ行っても止めませんで [続きを読む]
  • 1歳8ヶ月・外来。
  • 心臓の病院で、循環器外来でした。3月の心エコー。心臓圧がちょっと弱まってる所が有。その時の血液検査。BMPが170130とかなら、いつもながらの数値なんですが、うーむ、それより悪化よく食べるんですが、体重→7940g。8キロ届かず今月末、初めてする検査で肺と心臓圧の流れ的な物を撮るレントゲンをすることに。結構、強めの眠剤が入るみたいで「最悪、入院もあるからー。」っと入院の仮抑えもしてきました。この↑検査を終え [続きを読む]
  • ドライブ IN 奈良。
  • 久しぶりに、奈良へ。学生時代、奈良と大阪の往復だったり結婚してからの会社の本社が奈良で、会議や研修やらでよく奈良に行ってました。今の家から、奈良市内まで近く。ちょっとドライブがてらに、ちょうど良い距離食べかけで失礼します。奈良にしかないと思う彩華ラーメン。ニンニクがきいてて、美味しいです。私はさらに、ニンニクを入れました母校近くの桜を見に。桜のじゅうたんみたいで、とっても綺麗でした。ポチが桜食べ [続きを読む]
  • リハ。
  • 本日、毎週末のリハの日。なんか、パッとした発達が感じられない時もあったりしますが。なんか、ここ最近めまぐるしい成長を見せてくれる娘喜ばしい基本、うつ伏せ嫌いだし。ハイハイしませんので。移動手段はお尻で進む、「いざりバイ」です。スピードも最近速くなってきて、目が離せなくなりました。ポチハナのペットシーツ。2匹共、ココでしかしないので片付けられないんだけどなー娘が絶対にいじりに行く。ヤッホー!!いざ [続きを読む]
  • アンパンマン号。
  • アンパンマン号を押して歩く様になってきました自分でアンパンマンマーチが流れるボタンをポチって押してー歩くぞー!!ありゃずっこけちゃった。見守り中。でも、泣かずに一人で座れる様になったのよーまだ、スタスタとは歩けないからアンパンマン号について行けなくてよく、転んでます。でも、笑いながら押してます。にほんブログ村 [続きを読む]
  • 3月・コルセット外来。
  • いやー・・・今が春休みってことを忘れてました。心臓の病院へ、コルセット外来に何も考えずプラっと行ったらば。溢れかえっていたまず、体重測定。「一歳過ぎの子は、服のままで」体重測定だけで、列になってたので看護師さんが誘導とかしてた。で、コルセットの業者さんに診てもらうのは早かったんだけど。その後の、執刀医の先生のチェックがなかなか回ってこない。まぁ、別にいいんだけどね。用事ないしさ。その間に、シナジ [続きを読む]
  • 発達支援センター。
  • 日曜日。発達支援センターを見に主人と娘3人で行ってきました。校区内ではなさそう。近い様で、ちょっと遠いなー。で、電話してみました。市役所の方がまず連絡してくれていたので、対応はスムーズでした。支援センターの職員の方は、もうちょっと市役所から私にセンターの説明をしておいて欲しかったみたいな感じでしたけどー。って言うのも。センターは、親子通園です。「お母さんがまず、やる気があるかどうか?」ってのが重 [続きを読む]
  • 哺乳瓶・卒業したこと。
  • ここ1ヶ月前くらい前のことなんですが、娘が1歳6ヶ月の日に卒ミルクをさせてみるかー!っと、ふっと思い。1歳6ヶ月までに、哺乳瓶を卒業させておいた方が虫歯のリスクが減ると1歳検診の時に聞いていて。ミルクをストローマグに入れても飲まかったんです。哺乳瓶からじゃないと、飲まない。1歳6ヶ月検診の問診票に「哺乳瓶を使っていますか?」ありゃー、忘れてたーまぁ、寝る前に200ccを残す程度でしか飲んでなかったし。 [続きを読む]
  • 回復しつつあり
  • 娘、鼻水・タン引き続きからみまくってますでも、熱なし、ごはん・水分とれているし、夜もぐっすり眠れてるし、しんどいんだろなー昼寝こまごま2回くらいしてるし。とりあえず、ずっと抱っこで抱っこヒモで揺られて寝てました。吸引は嫌がりますが、何とかごはん後は避けてるんですが、タンと一緒にオエーっとなりギャン泣させてしまったりハナちゃんは、大丈夫かな。嘔吐なくなりました。よかたー実家に帰った時、エサの種類がい [続きを読む]
  • 吸引器。
  • 先週、心臓エコーで遅刻出来ないし、実家へ帰ってたんですが。その間に、娘が鼻風邪をひいてしまってまた、鼻水ジュルジュル自宅には、自動吸引器があるけど。自宅を離れる時は携帯用で、鼻吸い器を持って出るんですがー。↑コレ。私が吸うので、吸った後手洗いうがいしても、風邪をもらう確率高いんですよねーで、見事にもらっちゃって。火曜日、熱は出なかったもののダルくて。以前、処方してもらった抗生物質を置いてあったの [続きを読む]
  • 心臓エコーの時に。
  • 心臓エコーの時は、主治医とゆっくり話しが出来るので、質問を手に書いて行きました。発達支援センターの件。集団に入れても、いいものなのか?心臓の病院は大阪、自宅は京都。大阪には発達支援センターはあまり聞かなくって、行くとなると療育になるんだそう。だから、発達の先生から療育の話しが出たんだと思う。支援センターってのがどんな所かが、ちょっとわからないけど。娘の今の体の状態から、集団に入れてダメなくらいで [続きを読む]
  • 1歳半・心臓エコー。
  • 心臓エコーへ行ってきました。採血からギャン泣しかも、大人しかしたことない方にあたり、えらい手こずって、結果無理で小児の処置室に回されるという。かなり時間に余裕を持って来たのですが、終わったらエコー前のトリクロ飲む時間になり。飲ませたらすぐ寝たんですが、先生とのタイミングが合わず、呼ばれた頃に目が覚めるという「アンパンマンでは、あかんかな?」って、DVDつけてもらいましたが「抱っこして!」が始まり。先 [続きを読む]