あややん さん プロフィール

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あややんさん: 1日1日1歩1歩。娘とワンコ達と共に。
ハンドル名あややん さん
ブログタイトル1日1日1歩1歩。娘とワンコ達と共に。
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/haisai-kitarou/
サイト紹介文総動脈幹症・多脾症・単一冠状動脈・下大動脈欠損で産まれた娘のブログです。
自由文総動脈幹症 多脾症 単一冠状動脈 先天性心疾患 下大動脈欠損 先天性心疾患 心臓病
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2016/02/05 15:11

あややん さんのブログ記事

  • 外は暑いんだねー。
  • 今日は、主人の母が来てくれたので実家へ帰って来て→昼ごはん食べたら爆睡してましたしかも、寝過ぎて頭痛が今は引きずると辛いから、薬を飲んだからスッキリあっちゅーまに、夕方。ちょっと早目に晩ごはん食べて、また娘の元に帰りたいと思います。それまでに、ブログをちょこっと更新。娘はICUから一般病棟へ。そして、さよなら最高な個室ライフ!一般病棟へ帰って来たらば、大部屋の通路側。しかも、付添用ベッドがなく娘と一 [続きを読む]
  • ペースメーカー植え込みました。
  • ペースメーカーを植え込みしてきました。なんだか、まだイマイチ信じられない。っと言うか、なんなんだろう不思議。今回も娘は頑張ってくれました。手術が始まる前、先生達に「ほっぺ、ぷ!!」って愛想よくしていたみたいです。終わって、声かけをして目をさますみたいなんですが「ほっぺ、ぷ!」ってして。先生が「手術頑張った人!!」って言ったら「ハーイ!」って手をあげてたらしい女は愛嬌な娘術後の血液検査は、ペースメ [続きを読む]
  • バトンタッチ!
  • 先生達は、連休前にペースメーカー植え込みをしてしまいたかったみたいだけど。血液検査の結果があまり良くなくて、娘が微妙に微熱気味で、連休はゆっくりすることになりました。なので、とても暇。主人とバトンタッチで、実家でお泊りあ!今回は愚痴っぽくなっちゃいます。一般病棟では、ずっとお泊りしてます。うちはまだ娘しかいませんし。ポチやハナは、主人の実家が預かってくれていて安心だしソファーで自分ん家みたいに、 [続きを読む]
  • ペースメーカー。
  • 今日は、主人の母が面会時間ギリギリまで病院にいてくれるそうなので、実家へ帰ってブログを更新しようかと思ったら、母より電話。 「ペースメーカー入れないといけないってー。先生が話しがあるからって言ってるよー」 とのことで。 急いでシャワー浴びて実家を後にー。 って、ことで、やはりうちの娘は寝ている時に脈が遅くなるタイプの徐脈(じょみゃく)多脾症が、少なからず影響するみたいです。それに、うちの娘は単一冠動 [続きを読む]
  • 順調。
  • いやー困った。容量がどーにもこーにも。主人と交代で実家に帰ってきたので、Wi-Fiでサクサクっと。娘、お陰様で点滴類は全て終わり。念の為に、右手はまだ点滴ルートは確保してあるので、包帯ぐるぐる巻きですが後、ドレーン。まだ少し出ているみたいで、2つ有。ドレーンがあるから、ベッドで抑制中。私がいてると間は、ベッド上だけ動きをフリーにしてるんだけど、まだ座るとかはしんどいみたいで泣きじゃくります。そりゃ、し [続きを読む]
  • 首からの点滴。
  • あぁー。DVDのデッキを持って来てくれるまで、こんな時期だし解禁にしてあげよう!!って、私のスマホでアンパマンを見せてあげてたら、まさかの容量オーバー タブレットも早く持ってきて欲しい!アンパンマンの歌が好きで、歌特集みたいなのを病棟で借りてます。木曜日に、首動脈に入ってた脈を安定させる点滴が抜けました。心臓も安定してきてるみたい。不正脈の先生も同じタイミングで来てくれたのですが、体外ペースメーカー [続きを読む]
  • いよいよ。
  • 火曜日は、外科の先生達は手術日です。ペースメーカー取れるかのチェックが難しいから、とりあえず、ペースメーカー付けてゆっくりしといてー。って、ことだったので面会も誰もいなかったし、2人でダラダラ。水曜日の朝、外科の先生達来てくれてペースメーカーチェックしてくれたら、娘の脈がきちんと出始めたので、もうちょっとペースメーカー付けて様子を見ることになりました。よかったで、少しずつ、娘を取り戻していて。本は [続きを読む]
  • 経口へ鼻チューブさよなら。
  • 鼻のチューブから流してた栄養を、マグから飲んでみました。むせることなく・もどしもなかったので。お昼から、離乳食・後期のごはんで様子見ようとのことでしたが、そんなに食べず。夜まで大丈夫かな?なんて思ってたらおやつが出ました4連タイプのビスケット1袋(完食)ぶどうジュース125ccは半分飲んでました。夜ごはんは、幼児食・お粥にしてもらいました。昼よりかは食べてましたが。大好きなヨーグルトを食べなかったぐらい [続きを読む]
  • 一般病棟へ!!
  • 目標通り、月曜日に一般病棟へ帰ってきました!ので、付添入院開始!!お昼ごはん食べて→シャワー浴びて→父が休みだったので車で運んでもらいました。キャリーバックあったし助かった!まだ、ペースメーカー使用中です。お腹が減りが早くなり出して、空腹でこれまたオエツが始まってます。明日から、口からの水分とごはんを始めるみたいなので、スムーズに進めばいいかな。鎮静剤をいきなりオフにしたので、ハイテンションだっ [続きを読む]
  • 術後・週末。
  • 木曜日に手術して。早ければ、翌日に一般病棟へ帰りましょう!なんて言われてて「え?マジで?逆に、怖いわーそんなん」って思ってましたが。やはり、無理せずってICUで眠っていた娘。ICUの先生や看護師さんつきっきりやし、その方が安心だわ。術後2日目。口からの酸素などが取れて、鼻からネーザルハイフロの酸素になってました。ペースメーカーはまだ使用中とのこと。熱は下がってて、問題なし。タンが絡み出してて、吸引中。 [続きを読む]
  • 術後、翌日。
  • 術後、翌日。やはり、脈が安定してませんでした。まぁ、1回目のラステリの時もだったな。ペースメーカー取る→しんどそう→ペースメーカー付ける→取るを繰り返してたなー。ゆっくりペースメーカー取れたらいいかな。取れそうになったら、取れたらいいしね。無理せず、ゆっくりゆっくりそれ以外は、特に何も変わりなく。外科の先生達も「良好!」とのことでした。術後はやっぱり熱が出てました。この後、巨大アイスノンを敷いて [続きを読む]
  • ラステリ術・2回目。
  • 木曜日に、無事に手術を終えました。ラステリ術2回目でした。1回目は、生後5ヶ月で4キロの時に。2回目が、1歳10ヶ月で8キロの時に。 1回目の時は、心臓が開いた状態で帰って来ました。4日くらいかな?開いた状態でした。今回は、閉じて帰ってきました。人工心肺を使用したのは、1時間くらいで済んだそうです。ICUで執刀医から術中の説明聞いてると、麻酔が切れたようで、ゴソゴソ動いてました。鎮静剤入れられて、また眠っ [続きを読む]
  • いよいよ。
  • さー、いよいよ!明日から入院。外科より、心臓造影検査をしたい。とのことなので、午前中に入院→昼ごはん食べて→トリクロ飲んで→行ってらっしゃいかな。で、夕方に外科から手術説明。ラステリ術やってて、わかってるだけに。なんだか、なんだろ〜変に緊張します娘の体調は、すこぶる良好良く食べ、よく出し、よく寝てる!! 執刀医の先生、看護師さんにお願いして。後、本当に地震きませんように!!(最近、地震に敏感気味) [続きを読む]
  • 待機。
  • いよいよ今週、手術。手術ってだけで、ソワソワなのに。最近、地震多くないですかー?しかも、かなり大きめの。皆さまのお住まいの地区は、大丈夫ですか?手術中に、地震が起きたら・・・なんて考えてしまったり。そんなこと考えても、仕方ないんだろうけどもーなんか、いっぱいいっぱい主人がいてる間に、車を出してもらったので実家で待機することになりました。ダラダラさせてもらってます。ポチとハナとは、しばしのお別れ娘 [続きを読む]
  • カテ後、外来。
  • カテ後の外来へ。カテの結果=手術になったので特に結果報告とか、なかったんですが。入院予約して、カテの傷跡を見てもらって、手術までの足らずの薬をいただきに。で、ビックリしたのが初めて外来で泣かなかった!!いつも、先生が聴診器持ってゴロンさせられてギャン泣きやのに。ゴロンして聴診器で先生と一緒に「もしもーし」って、遊んでた!!先生が聴診器置いて直診してくれている間、聴診器を奪い取って自分の耳にかけて [続きを読む]
  • 私事です。
  • 本当に私事を、何件か。携帯をiPhone7に変えました。 今までは、iPhone5でした。容量が少なくて、何もダウンロード出来ない状態主人がiPhoneをボコボコにして帰ってきました。ボタンが凹んで、画面が浮いてました。これは、チャーンス娘を主人の実家にたくして、行って来ました家の電話と一緒にしてもらったりで、安くなりましたでも、主人がなんかいらんことばっかりして「うーん」な結果に。この話しは、また、後日にでも。でも [続きを読む]
  • 手術が延期になりました。
  • 手術が延期になりました。緊急が入ったみたいで、今月末になるそうです。はぁーなんだろうなー、このソワソワしたフワフワした心臓がバクバクした感じ。感染症やケガ、特に頭打ったり怖いので、引きこもっておきます娘の病院は、術前2週間からアスピリン・ジピリタモール中止。今回のカテ入院で判明しました。うちの娘は、きちんと量を食べてる!ここ最近、体重増えてなかったから。主治医に「食べれてますかー?」って良く聞か [続きを読む]
  • 手術日。
  • 日曜日に退院して、一旦、京都の自宅へ帰ってきてます。ゆっくりしよー!!って思っても、持ち帰った洗濯物をジャブジャブ洗って。荷造りをし直したりで何かバタバタ今、心臓の病院から連絡があり。来週から再入院で手術。服用中の、アスピリン・ジピリタモール中止。体調管理は、しっかり。頭打ったりしないこと。はぁー早いなぁー。今回のカテはバルーン治療はなくて全身麻酔でないから、すぐ退院出来るしラッキー!!なんて、 [続きを読む]
  • カテ。
  • カテ入院にて、病院でお世話になっております。無事、カテ終了しました。BNPが下がらない問題。うちの娘は、総動脈幹症です。(他にも、色々ありますが)人口血管が、生後100日でラステリ術により入りました。待てるなら、体重10キロまで待つ予定でした。うちの娘は、待てないタイプでしたので、人口血管は最小の物が入ってます。それが、体重・身長の成長により合わなくなってきてるとのこと。カテの画像見せていただきました。 [続きを読む]
  • 療育・プレ開始!
  • 6月がスタートしましたね!今月はカテ入院があったり、療育のプレも始まりました!バタバタしそう、いや、絶対にする!けど、バテずに頑張ろう!!療育のプレ通園がスタートしました同時期にスタートする子がいなくて、プレはうちの娘だけです。なので、先生や場所に慣れそうなら早めにクラスに入ろうかー。とのことでした。プレは、2時間です。ママからは離れたくない!なんだけど音楽流れるとやってみたい!で、ずっと抱っこ [続きを読む]
  • ハイハイ!!
  • 先週の土曜日からなんか急に、ハイハイをしだした娘主人と声を出して喜んでいたら、娘も座ってパチパチパチ〜って拍手。「ハイハイで、こっちまでおいで」って言うと、ハイハイで来ます。でも、疲れるとすぐにオスワリしてイザリ移動です今日、珍しく嘔吐。最近また、オエオエとオエツが出る様になりました。食後に目立つかなー。量が多いのかなー?でも、量は変えてないしなー。はぁー入院の時に、主治医に言ってみよ。嘔吐は多 [続きを読む]
  • 天橋立。
  • 天気が良かった週末。同じ京都でも、上の上の方の天橋立へ行って来ました。急に思い立ったので、何も下調べなどせず。朝9時には、出発!!犬同伴しても良い所なのか不明でしたので、ポチハナちゃんは留守番。ごめんよー!!展望台から風景をまず見に行こうか?ってなって。モノレールで山頂まで。結構な、急勾配行も帰りも先頭を陣取り、きちんと棒を握り締めて進む先をガン見する娘。怖くないのかしら?山頂には、幼稚園くらい [続きを読む]
  • 療育の小児科受診。
  • 6月から始まる療育のプレに向けて、やっとこさ、療育センター内にある小児科の先生との面談。この先生にみてもらってからじゃないと、プレがスタート出来ないみたいで(持病があるから特に)1ヶ月かな?待ちの状態でした。きちんと、指定医にかかってるのか?了承は得ているのか?娘の心疾患や、他の持病のことも含め1時間くらいの面談でした。あ、体重。やはり、8キロ届かず本当に、横ばいです。「食べてますか?」の質問が痛 [続きを読む]
  • 積み木。
  • 暑いですねー娘、元気にしております。ありがたいことです。真夏になって外に出れなくなる前に、比較的に過ごしやすいこの時期に外で遊んだり・色んな物を見せたくて。午前中に公園へ行ったり。駅の方まで行って、電車ながめてテンション上げたり。外でウロウロしております。日焼け止め塗ってるんですがねー親子で黒くなってきました積み木。買ったものの、うちの娘はあまり興味がなかったのか、あまり遊ばず。で、今日。お風呂 [続きを読む]
  • 急に。
  • 急にバタバタとしてきた我が家。支援センターの入園に向けての説明会。入園は、市役所も通さなくてはいけなくて行ったらば、障がい児枠での入園になるからと初めましての支援課へ。初めてなもんだから、聞き取り調査的な物もあったり。保健所にも顔を出しに行ったりと。そして、プレなんかも決定してて。娘の様子から説明会見てても、すぐ慣れてくれそうな感じがするからー。っと。プレは1ヶ月で終了して、すぐに普通通園にする [続きを読む]