あいりん さん プロフィール

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あいりんさん: あいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ハンドル名あいりん さん
ブログタイトルあいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/ai2121ai/
サイト紹介文突然の難病宣告!皮膚筋炎多発性筋炎と診断され入院中から始めたブログです。
自由文第一子を死産のあと自分が皮膚筋炎、多発性筋炎と診断されました。回復の為に治療と向き合っています。AEAJアロマテラピーインストラクター
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供130回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2016/02/06 20:33

あいりん さんのブログ記事

  • 外来(3月23日)
  • この日は、自分の中では一番早く受付に到着した。でも24番だった。8時過ぎで24番みんな、早いな…採血は前回と同じ看護師さんで、またもやちょっと痛いけど終わってからの送り出しが完璧昼過ぎの外来ま、またもや待合にてうささんのブログを読み、案の定ニヤケながら診察室へそのときの内容が先日放送されたドリフの「だいじょうぶだぁ〜〜」で、志村けんのふざけた医者姿が頭から離れず、もはやドリフのノリで先生の前にニヤ [続きを読む]
  • 無痛ゆらし整体 びわの葉温灸 12 13
  • 今更思いましたが、無痛ゆらし整体へいく日はだいたいお天気がいいんですよね〜12回目の整体先生「ワイルドなナンバリングのブログありがとうございます〜〜笑笑」す、すみません 笑笑この日は無痛ゆらし整体のみ。ゆらゆらゆら〜〜ゆらゆらゆら〜〜強くゴキゴキしたり、引っ張ったりしてないのに、何故こんなに体幹が整うんだろう〜〜ちょっと腰痛がと言うと、身体を一通りみて、「うん、原因は足首ですね〜〜」と、足首を少し多 [続きを読む]
  • 2011年3月11日
  • 3月11日を迎えるといつも思い出すことを書きます東日本大震災で、千葉県に住んでいる私でさえ、恐怖を感じ、大変だった毎日だと感じるのに、福島、宮城、岩手で大きな被害にあわれた方々は、どれ程の思いだろう。いつもそう思う。少しでも早く、皆様が居心地の良い生活を手に入れられるよう、心よりお祈り申し上げます。※震災当日の内容です 読むと辛いのを思い出しそう…という方は お控え下さいますようお願いし [続きを読む]
  • 外来(3月2日)
  • 朝8時30分受付、53番。今日は混んでるっぽい隣のおばちゃんが、ツムツムを音ありでやってるのが、すごく気になる陰鬱な表情で採血を待つ人たちの空間でフィーバー音が鳴り響くこういうのは、シュールっていうのか?カオスっていうのか?何て表現するんでしたっけ?9時10分、呼ばれる。初めましての看護師さんロボットなのかと思うぐらい機械的なしゃべり方、そして、針が若干斜めに刺さり、痛い鈍痛我慢ただ、その看護師さ [続きを読む]
  • 初めてのおつかい状態
  • 私のスットコドッコイ記事です。長めです。今日はあるイベントが都内(東京駅付近)であったため、行って来ました。車で行こうかなー電車で行こうかなーと、あーでもねーこーでもねーと言いながら、ひたすら悩みました車で行けば、楽だし安心、安全。仮に帰りに荷物が増えても大丈夫。しかし自分の体で、電車で行って帰ってこれるのか、自分の今の力量を試すチャンスでもある。体のどこが痛くなるか、どんなことが今の私にはネック [続きを読む]
  • コアラのマーチとお土産と
  • 昨日ウェルシア薬局で買い物したついでに店内をブラブラして社会科見学していたらコアラのマーチの英語バージョン発見こんなのあるんですね〜初めて見た〜すると。。。appleこう来ると、なんか無意識で探しちゃいますよね〜ペンはどこだパイナッポーはどこだ無いのか。。おばさんが、コアラのマーチをマジマジと見てニヤケている怪しい女子高生軍団が来て、慌てて添加物を見てま〜す風を装う息子のお供え菓子に購入昨日はまた愛媛 [続きを読む]
  • 本当は治ると気づいて欲しいから(^-^)
  • 全然難しい話でも何でもなくて私がすごい人間でも何でもなくてただ、気づくか気づかないかそれだけだと思うんです多くの難病は膠原病は治ります私は、ステロイド50ミリを服用しながら入院中に、たまたま気づいたんです知ることが出来たんです自分の病気が治ることをまずは、自分がステロイドを飲む治療の説明を受けたときに、単純に感じた違和感です「は?免疫を弱めて体内の炎症を抑える薬?」免疫を弱める?何それヤバくない? [続きを読む]
  • ”知覚過敏(>_<);”
  • 先日は、知覚過敏について、沢山の方からコメント頂きありがとうございました!!千葉県の片田舎で(ステロイドの)副作用を叫ぶ(世界の中心で愛を叫ぶ)を行ってみたところ、沢山コメント頂きこんなにも大勢の方々がステロイドの副作用である知覚過敏に悩んでいるのかっと驚きました。主治医に話しても何の解決にもならず、歯科では辛い思いをしながら。。。もーーこれ、どーしたらいいんだYOと思っていたところ、ブロ友さんの [続きを読む]
  • 私を構成する成分は・・・
  • 何で分かるのーー怖いわ〜〜陽の光もちゃんと浴びましょうとか、アドバイスまでされちゃってるし。。。そういえば、最近、ずーーーっと続いてきた眠気と怠さが、少しずつ軽くなってきて、やや??活動的な感じを取り戻しつつあります!!副作用?好転反応?季節の問題?多分、全部混ざっての眠気と怠さなんですかね。それにしても、アメーバのこういう企画モノ結構あたる ▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできてい [続きを読む]
  • 歯科(2月)
  • 今日は2ヶ月に一度の歯科受診でした虫歯チェックと歯のクリーニングいつもの大学病院です。カレンダーにも手帳にも予定書いてあるのにすっかり忘れていて、昨晩(というか夜中)に思い出してちょっと慌てました相変わらず可愛いくて優しい女医さん今ステロイド7ミリになったけど、知覚過敏は相変わらずキツいことを伝え、機械は使わない方法でクリーニング女医さん、上手です(^-^)心地よくて、眠くなったが、仕上げは研修医っぽ [続きを読む]
  • 外来(2月9日)
  • 朝一で採血へ??夜中に雪が降ったので、所々白い景色寒いから建物の近くに車を止めたいベスポジ発見が、しかし、じーさんに取られるどーぞどーぞ!寒いからね!おじーちゃんも朝から病院大変ねそして、まさかのマスクを忘れたことに気づく買いました8時30分受付で46番。8時59に呼ばれる今回は、何だかものすごいスピードで血が採れてました看護師さんが凄腕なのか私の血液が絶好調なのか一旦帰宅し、ちょこっと家事をして [続きを読む]
  • 季節の嬉しいいただき物♪
  • 愛媛県今治市の親戚から、とても嬉しいものが届きました〜大量のみかんとレモンしかも種類がたーくさんポンカン八朔はるみサマー清見文旦せとかブラッドオレンジ甘平レモンわ〜〜いテンション上がるわ〜〜あとこちら、芋けんぴ??これが、約1キロお、おいしい〜〜(о´∀`о)と言いながら、バクバク食べてしまう。明日、外来なのに。。。血糖値上がっちゃったら嫌だなと、若干チキンハートがうずくってゆーか、美味しいもの食べ [続きを読む]
  • 無痛ゆらし整体&びわの葉温灸 8〜11
  • 整体についての記事がアップ出来ておらず、まとめてになってしまいました申し訳ありませんもちろん、相変わらずの効果抜群の施術をありがたく受け続けております12月のびわの葉温灸では、今までとちょっと違う身体の反応が見られました赤いプツプツみたいな発疹が、施術中に出ましたや、やけど。。。⁉?違う!!立派な排毒症状だそうです嬉P〜のりP〜色んなかたちで、身体が毒を外へ出そうとしているんですね〜〜そして前回、先生 [続きを読む]
  • 外来(1月19日)②
  • 外来(1月19日)について2個目のブログです1つ目のブログは、こちらをご覧下さいませ。↓↓↓http://ameblo.jp/ai2121ai/entry-12239747133.html?frm_id=v.jpameblo&device_id=a7236af4233a46aeaddea319b692d83aいやはや、2017年最初の外来は、ダウンタウンの「笑っちゃいけない」シリーズかと思いました〜診察室に入るところから、もう既にうささんのブログ「ゴ棒?」を読んだ流れで笑いを堪えてたんですけどね今回は、主治医が [続きを読む]
  • 外来(1月19日) 順調なスタート
  • 昨日は今年一発目の外来でした朝、採血に行き、一旦帰宅して昼過ぎに診察でもう一度GO9時半の受付で、採血番号117番。うん、まあ普通なのかな昼過ぎの内科外来 待合にてまさかのうささんのブログ『ご棒?』を読み終えたタイミングで呼ばれてしまった一人だったら大声で爆笑しちゃう内容試練です深呼吸して、平静を装って診察室へ入室「失礼しまーす」と口を開いた途端に我慢の糸が途切れて一気にニヤケ顔に終始ニヤニヤしなが [続きを読む]
  • インフルエンザ。。。
  • 皆さま、こんばんは。 前回のブログからだいぶ時間が空いてしまいました。 ひっそりと、 インフルエンザでグロッキーになっておりました ひどい頭痛から始まり、発熱感、倦怠感、吐き気 一週間以上苦しみました ようやく今週から普通に動けそうです。(て言ってもグータラですけど) ステロイド服用の身、感染しないように気を付けているし、「絶対にインフルにはならない」という自信が [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます(^-^)
  • 今年も宜しくお願いいたします元日の今日は全国的にお天気も良く初日の出も綺麗に見えたようですね私。。。元日から、まさかの体調不良明け方から、頭痛と胸焼け昨晩、映画館から帰り少量のお酒を飲んだんですねそれも、カクテル系の軽いチューハイしかも、コップに一杯だけたったそれだけで体がやられ二日酔い状態にえ〜〜〜しば〜〜らくお酒を控えていたら全くお酒が合わない体になったようです昔は、日本酒をグビグビいっていた [続きを読む]
  • 一年間ありがとうございました(^-^)
  • 今年は、約半分は入院生活でしたが病気がきっかけで始めたブログで沢山の素敵な方々と知り合うことができて本当に幸せな一年でした!!本当に本当に皆様に感謝しております。一年前の今日は、絶賛筋肉炎症中全身の痛みと、40度を超える発熱にうなされながら紅白歌合戦とダウンタウンの笑っちゃいけないを交互に見ていましたあれから一年、普通の世界で、若干の筋肉痛と、ステロイドによる所々ボロボロの体で大晦日を過ごせること [続きを読む]
  • 外来(12月29日)プレドニンひと桁に!
  • ついに到達しました1つの大きな目標!順調にひと桁台まで減量する!達成ですプレドニン(ステロイド)10ミリ → 9ミリ(錠数は増えるんですけどね 笑)CK値 36安定のLOWが続いておりますその他の数値も、概ねクリアです。副作用の中性脂肪→正常副作用のLDL→若干高いぐらいクレストール2.5は、3日に一回ぐらいしか飲んでいませんでした。(不良患者)でも確実に下がってる!わ〜〜い本格的な体質改善のために飲み始めたデ [続きを読む]
  • 今年最後の外来待ち
  • 「最後の外来待ち」って何だよさすがに、年の瀬の外来はどこの科もいつもよりは空いてるみたい今日の採血は24番でした!いつもより診察時間が早いのもあるけど初めてこんな早い番号でした!朝食チェダーチーズのトースト的なのとロイヤル豆乳ミルクティー普段、家では食事療法で乳製品を控えているから、ここぞとばかりに食べるこのポーチに今年は本当にお世話になった♪入院中にお見舞いに来てくれた元会社の同期のゆぅちゃんが [続きを読む]
  • けっこう揺れた(°_°)
  • 茨城県北部、福島県南部の方々、かなり揺れたようですが大丈夫でしょうか⁇どうか、大きな被害がありませんように。我が家は千葉県北西部ですが、久々にけっこう揺れて、東日本大震災の恐怖が蘇って来ました。テーブルに置いてあるココアが波打ってこぼれましたソファで踏ん反り返って平野ノラさんが出てる「帰れま10」を見ていたらテレビから緊急地震速報が鳴ったので無い筋力を振り絞って、精一杯の小走りでストーブを消しに行き [続きを読む]
  • 入院の振り返り④ 造影剤CT 皮膚科受診
  • 2015年12月21日(月)朝食抜きで、造影剤を注入しながらのCT撮影に行った。造影剤CTを取る理由は、前夜に医師から説明があった。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー皮膚筋炎、多発性筋炎は、体の中に悪いもの(癌)がある可能性があるので、造影剤でより鮮明にCT撮影する必要があります。普通なら、えっ⁈癌っ⁈ってなるだろうけど、もう、体の苦痛が極限状態で、もう何だか自暴自棄とにかく、この苦痛が取れれば何だってい [続きを読む]
  • 入院の振り返り③ 初日の病室にて
  • 2015年12月19日(土) 沢山の入院前検査を終え15時頃 瀕死の状態で、自力で歩いて病棟6階の病室に到着。最初は四人部屋の窓側。 これまで入院は何度かしたことあるけど、大学病院での入院は初めて。でも、緊張とかはしなかった。とにかく、体が痛くて痛くて死にそうそれに加えて、ホノルルマラソン級の検査を終えた疲労で息をして目を開けて座っているだけで精一杯 なんだか看護師さんが入れ替わり立ち代わり何 [続きを読む]
  • 入院の振り返り② 初診からの即日入院
  • 2015年12月19日(土) 大学病院の初診で『筋炎』の可能性ありと言われ、CK値もかなり高く、酷い咳もしているので即日入院となった。 初診のブログはこちら↓↓↓↓↓http://ameblo.jp/ai2121ai/entry-12230153094.htmlあれから一年↓↓↓↓↓http://ameblo.jp/ai2121ai/entry-12230104818.html?frm_id=v.jpameblo&device_id=a7236af4233a46aeaddea319b692d83a 受付にて、若くて可愛い看護師さんが入院手 [続きを読む]