あいりん さん プロフィール

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あいりんさん: あいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ハンドル名あいりん さん
ブログタイトルあいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/ai2121ai/
サイト紹介文突然の難病宣告!皮膚筋炎多発性筋炎と診断され入院中から始めたブログです。
自由文第一子を死産のあと自分が皮膚筋炎、多発性筋炎と診断されました。回復の為に治療と向き合っています。AEAJアロマテラピーインストラクター
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供137回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2016/02/06 20:33

あいりん さんのブログ記事

  • 昨年の今日 再入院
  • 一年前 4ヶ月半の入院生活を終えて5月2日に退院したんですが。。。6月18日に再入院しましたまた同じ病院に緊急措置入院でした理由は、ステロイドによる精神変調でしたお薬で精神面が辛くて辛くて。。。という方も結構いらっしゃるのではないでしょうか。※まだ精神面での内容を読むのはキツいという方は読むのをお控え頂いた方がよいかもしれません。結果、良かったね、という話ではあります。このことも、精神変調を起こし [続きを読む]
  • 外来 5月(2回目)
  • 先月2回目の外来について朝一採血 → 午後診察朝、家を出る直前に、前回量が足りなかった検尿対策で、浄水をガブ飲み家を出ようとドアノブに手を掛けたとき激しい腹痛に襲われたヤバい、気持ち悪いほんとに私は、落ち着きないというかバランス悪いというか落ち着いてから出発して無事に採血して一旦帰宅してチマチマっと家の事をやって午後の診察へすぐ呼ばれたCK値 27アトピー症状はあるけど、皮膚筋炎とは違うみたいだね〜と [続きを読む]
  • 皮膚筋炎の患者さんの回復例
  • 同じ皮膚筋炎の患者として、5歳の男の子が症状に苦しんでいたそう考えるだけで胸が締め付けられますしかし 病気の克服に向き合われ回復されています♪(?????)♪決して簡単なことではなかったと思います。幼いのに、よく頑張られたな〜と頭が下がります。ご本人、ご家族、戸田さん(masakiさん)、スタッフの皆さん、その他にも関わられた皆さんの集結したパワーが、病気の克服に繋がったのだと思います。楽しい楽しい学校生 [続きを読む]
  • 入院中 友だちから言われたこと
  • 入院中に 友達との、あるグループLINEで病気になったことを伝えた伝えるか伝えないか、すごく迷ったけど。でも、体が痛いけど、原因が分からなくて樋口一葉がどんどん飛んで行くまでは話してたので 伝えようと。皆んな心配してくれて「あいりんは、何でそんなに立て続けに 大変なことが起こるんだろう! そういう星のもとに生まれているとしか 思えない!」と、若干トンチの効いた励まし方をしてくれたり、すごく元気付け [続きを読む]
  • 見ちゃった(//∇//)
  • 日曜日、もしかしてやってるかも〜〜と いつもの病院へテクテクテクテクん?スタッフはバタバタしてる感じだけど〜あまり人気(ひとけ)はないなぁ一人、ブラブラしていたら「こっちはもう終わったよ〜 今は中だよ〜 2階かな〜」と警備員さんマジっすか〜〜〜〜急げーーー!!精一杯の早歩きで向かうやってるーー撮影禁止だけど写メ完全にピンボケだからいいよね生◯Pを見てしまったそして こんな片田舎の病院までおっかけ [続きを読む]
  • いやいや無理だから.°(?д?。)°.
  • 発症当時の内容がずーっと書けていませんでしたそろそろ、調子の良いときに書いていこうかなと、言いながら、振り返りシリーズとはちょっと違う内容ですがふと思い出したので 書きます入院して7日目に 筋生検手術を受けました ←何か違う私は 左大腿部の手術でした術後は立てないし歩けないので3日間ぐらいは病室内の移動も車椅子ただでさえ まともに歩けない状態なのにこの筋生検手術後の車椅子生活で筋力低下の勢いが増しその [続きを読む]
  • 患者の錯覚
  • 膠原病や難病になり大学病院などのいわゆる標準治療の病院でステロイドや免疫抑制剤を処方されるとほとんどの人が症状がおさまりますあーー良かった辛い症状から解放されたあとは減量して維持量とかいう勝手に医者に決められるよく分からない基準まで薬の量を減らすだけだ〜 ワーイ一旦ステロイドが効くと痛みから解放され見る見るうちに元の症状から遠ざかりまるで病気が治った人のようになるそしてほとんどの患者が勘違いしてい [続きを読む]
  • 正念場のつぶやき
  • 自分の体を生まれながらの健康な体にもどしたいその一心で 病気の克服に取り組んでいますたぶん 今が一番の正念場です発病時とは症状の出方は違うにしても「治すために」あえて免疫の力を上げて病気の本当の原因と戦いそれを追い出そうとしています免疫力を上げるんですから体の中に病気の原因が潜んでいる自分の体は全力で症状を出します体内の毒素を外に出すためです免疫力を上げる = 体にとって正解な行動「正解な行動をとると [続きを読む]
  • ネモフィラを見てきました
  • GW中 5月3日、『ひたち海浜公園』へネモフィラを見に行って来ました〜〜SNSが流行り始めたり、テレビで沢山取り上げられていることでものすごい人人人ディズニーランド状態でした朝6時に出発し、高速で事故渋滞に巻き込まれながらも、9時前には現地に着いたけど、酷い駐車場渋滞そしてものすごく暑い真夏日ただでさえ、あ〜〜顔が痒い〜〜あ〜〜イライラする〜〜と、半狂乱な嫁(私)が余計やばいことになってしまうと思ったの [続きを読む]
  • 勇気と希望を与えてくれる存在
  • 昨年の夏頃からブログで仲良くさせて頂いているきょうこさん私と同じぐらいの時期に難病を発病し幼いお子さん二人の育児をしながら驚異のスピードで病気を克服されました!『多発性硬化症、視神経脊髄炎』医療の常識では治らないこの難病も、医療の常識を捨てて、全く違うアプローチで治す決意をしたことできょうこさんは病気を克服し、健康な体を手に入れられました!現在はその経験を生かして病気で苦しむ方のサポート活動をされ [続きを読む]
  • 外来 5月(1回目)
  • 本日2度目の更新です。4月の外来はこちらです。↓↓↓外来4月宜しければご覧下さい(^-^)今回の外来は、いつもの採血と半年ぶりの採尿ここ数ヶ月クレアチニンの数値が高いのは自分でも気にはなっていて、「きっと長期の薬服用で腎臓さんが 疲れてるんだよ〜〜大丈夫大丈夫」と自分を慰めつつも、チキンハートがうずき、塩分をちょー気にした食生活してました採血室にファイルを出して、渡されたコップを持って元気に [続きを読む]
  • 外来 4月
  • 久々の更新です。生きてます!!心配して下さった皆様、すみませんありがとうございます生きてますが、ここしばらく体調は絶不調でしたと言っても、膠原病で大変で大変で…というわけではなく体が良い方向へ向かう上での数々の体の症状での絶不調ですこれまで地道に行って来た代替療法(食事、薬草茶、整体、入浴法、メンタルトレーニングなど)の効果がモロに出現し、いわゆる好転反応に襲われています(襲われるって変ですけどね [続きを読む]
  • 外来(3月23日)
  • この日は、自分の中では一番早く受付に到着した。でも24番だった。8時過ぎで24番みんな、早いな…採血は前回と同じ看護師さんで、またもやちょっと痛いけど終わってからの送り出しが完璧昼過ぎの外来ま、またもや待合にてうささんのブログを読み、案の定ニヤケながら診察室へそのときの内容が先日放送されたドリフの「だいじょうぶだぁ〜〜」で、志村けんのふざけた医者姿が頭から離れず、もはやドリフのノリで先生の前にニヤ [続きを読む]
  • 無痛ゆらし整体 びわの葉温灸 12 13
  • 今更思いましたが、無痛ゆらし整体へいく日はだいたいお天気がいいんですよね〜12回目の整体先生「ワイルドなナンバリングのブログありがとうございます〜〜笑笑」す、すみません 笑笑この日は無痛ゆらし整体のみ。ゆらゆらゆら〜〜ゆらゆらゆら〜〜強くゴキゴキしたり、引っ張ったりしてないのに、何故こんなに体幹が整うんだろう〜〜ちょっと腰痛がと言うと、身体を一通りみて、「うん、原因は足首ですね〜〜」と、足首を少し多 [続きを読む]
  • 2011年3月11日
  • 3月11日を迎えるといつも思い出すことを書きます東日本大震災で、千葉県に住んでいる私でさえ、恐怖を感じ、大変だった毎日だと感じるのに、福島、宮城、岩手で大きな被害にあわれた方々は、どれ程の思いだろう。いつもそう思う。少しでも早く、皆様が居心地の良い生活を手に入れられるよう、心よりお祈り申し上げます。※震災当日の内容です 読むと辛いのを思い出しそう…という方は お控え下さいますようお願いし [続きを読む]
  • 外来(3月2日)
  • 朝8時30分受付、53番。今日は混んでるっぽい隣のおばちゃんが、ツムツムを音ありでやってるのが、すごく気になる陰鬱な表情で採血を待つ人たちの空間でフィーバー音が鳴り響くこういうのは、シュールっていうのか?カオスっていうのか?何て表現するんでしたっけ?9時10分、呼ばれる。初めましての看護師さんロボットなのかと思うぐらい機械的なしゃべり方、そして、針が若干斜めに刺さり、痛い鈍痛我慢ただ、その看護師さ [続きを読む]
  • 初めてのおつかい状態
  • 私のスットコドッコイ記事です。長めです。今日はあるイベントが都内(東京駅付近)であったため、行って来ました。車で行こうかなー電車で行こうかなーと、あーでもねーこーでもねーと言いながら、ひたすら悩みました車で行けば、楽だし安心、安全。仮に帰りに荷物が増えても大丈夫。しかし自分の体で、電車で行って帰ってこれるのか、自分の今の力量を試すチャンスでもある。体のどこが痛くなるか、どんなことが今の私にはネック [続きを読む]
  • コアラのマーチとお土産と
  • 昨日ウェルシア薬局で買い物したついでに店内をブラブラして社会科見学していたらコアラのマーチの英語バージョン発見こんなのあるんですね〜初めて見た〜すると。。。appleこう来ると、なんか無意識で探しちゃいますよね〜ペンはどこだパイナッポーはどこだ無いのか。。おばさんが、コアラのマーチをマジマジと見てニヤケている怪しい女子高生軍団が来て、慌てて添加物を見てま〜す風を装う息子のお供え菓子に購入昨日はまた愛媛 [続きを読む]
  • 本当は治ると気づいて欲しいから(^-^)
  • 全然難しい話でも何でもなくて私がすごい人間でも何でもなくてただ、気づくか気づかないかそれだけだと思うんです多くの難病は膠原病は治ります私は、ステロイド50ミリを服用しながら入院中に、たまたま気づいたんです知ることが出来たんです自分の病気が治ることをまずは、自分がステロイドを飲む治療の説明を受けたときに、単純に感じた違和感です「は?免疫を弱めて体内の炎症を抑える薬?」免疫を弱める?何それヤバくない? [続きを読む]
  • ”知覚過敏(>_<);”
  • 先日は、知覚過敏について、沢山の方からコメント頂きありがとうございました!!千葉県の片田舎で(ステロイドの)副作用を叫ぶ(世界の中心で愛を叫ぶ)を行ってみたところ、沢山コメント頂きこんなにも大勢の方々がステロイドの副作用である知覚過敏に悩んでいるのかっと驚きました。主治医に話しても何の解決にもならず、歯科では辛い思いをしながら。。。もーーこれ、どーしたらいいんだYOと思っていたところ、ブロ友さんの [続きを読む]
  • 私を構成する成分は・・・
  • 何で分かるのーー怖いわ〜〜陽の光もちゃんと浴びましょうとか、アドバイスまでされちゃってるし。。。そういえば、最近、ずーーーっと続いてきた眠気と怠さが、少しずつ軽くなってきて、やや??活動的な感じを取り戻しつつあります!!副作用?好転反応?季節の問題?多分、全部混ざっての眠気と怠さなんですかね。それにしても、アメーバのこういう企画モノ結構あたる ▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできてい [続きを読む]
  • 歯科(2月)
  • 今日は2ヶ月に一度の歯科受診でした虫歯チェックと歯のクリーニングいつもの大学病院です。カレンダーにも手帳にも予定書いてあるのにすっかり忘れていて、昨晩(というか夜中)に思い出してちょっと慌てました相変わらず可愛いくて優しい女医さん今ステロイド7ミリになったけど、知覚過敏は相変わらずキツいことを伝え、機械は使わない方法でクリーニング女医さん、上手です(^-^)心地よくて、眠くなったが、仕上げは研修医っぽ [続きを読む]
  • 外来(2月9日)
  • 朝一で採血へ??夜中に雪が降ったので、所々白い景色寒いから建物の近くに車を止めたいベスポジ発見が、しかし、じーさんに取られるどーぞどーぞ!寒いからね!おじーちゃんも朝から病院大変ねそして、まさかのマスクを忘れたことに気づく買いました8時30分受付で46番。8時59に呼ばれる今回は、何だかものすごいスピードで血が採れてました看護師さんが凄腕なのか私の血液が絶好調なのか一旦帰宅し、ちょこっと家事をして [続きを読む]
  • 季節の嬉しいいただき物♪
  • 愛媛県今治市の親戚から、とても嬉しいものが届きました〜大量のみかんとレモンしかも種類がたーくさんポンカン八朔はるみサマー清見文旦せとかブラッドオレンジ甘平レモンわ〜〜いテンション上がるわ〜〜あとこちら、芋けんぴ??これが、約1キロお、おいしい〜〜(о´∀`о)と言いながら、バクバク食べてしまう。明日、外来なのに。。。血糖値上がっちゃったら嫌だなと、若干チキンハートがうずくってゆーか、美味しいもの食べ [続きを読む]
  • 無痛ゆらし整体&びわの葉温灸 8〜11
  • 整体についての記事がアップ出来ておらず、まとめてになってしまいました申し訳ありませんもちろん、相変わらずの効果抜群の施術をありがたく受け続けております12月のびわの葉温灸では、今までとちょっと違う身体の反応が見られました赤いプツプツみたいな発疹が、施術中に出ましたや、やけど。。。⁉?違う!!立派な排毒症状だそうです嬉P〜のりP〜色んなかたちで、身体が毒を外へ出そうとしているんですね〜〜そして前回、先生 [続きを読む]