あいりん さん プロフィール

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あいりんさん: あいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ハンドル名あいりん さん
ブログタイトルあいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/ai2121ai/
サイト紹介文突然の難病宣告!皮膚筋炎多発性筋炎と診断され入院中から始めたブログです。
自由文第一子を死産のあと自分が皮膚筋炎、多発性筋炎と診断されました。回復の為に治療と向き合っています。AEAJアロマテラピーインストラクター
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供91回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2016/02/06 20:33

あいりん さんのブログ記事

  • ”11/18 NKG ワクワク楽しいイベントしまーすウフフin大阪”
  • こんばんは(*^▽^*) 本日は皆様にお知らせがあります 先日のブログで、1年以上ずーーっと会いたいと思って来た方々と会えて、「NKG」 難病克服ガールズを結成したことを書きました。 これから「NKG」で 沢山の人が楽しめる活動をしていきたいね〜ということで、LINEやグループ通話で会議を積み重ねております。 この度、第一回目の「NKG」のイベントを11月18日に大阪で開催することになりました              [続きを読む]
  • 吸収のとき
  • 1ヶ月ちょっと更新していませんでした。 書きたいことは山ほどあるんです でも、よーーし 書こうφ(.. ) という気分になかなかならず。 病気の方はすっかり安定 原病、副作用含め一切の薬を断薬しました。 しばらくは、ちょいと大変な状況を乗り越えつつも ここ数年間の自分では一番健康的に 色んな土地へ足を運び 沢山動き回り 沢山の方々と会って話し 健康や心身の安定について学びを深め 今後の生活や仕事につながる様々 [続きを読む]
  • 心のあり方
  • 病気を克服する上で 私は「心のあり方」をとても大切にしてきました。また、自分の人生を遡って病の原因を探り出したときそれまでの自分の「心のあり方」を見直した方が良いことも分かりました。ルオント鍼灸治療院の高橋先生のブログです。ブログ上では一年以上のお付き合いをさせて頂いていますが、先月末に初めてお会いしました。とても分かりやすく、そして、病気を乗り越えるときにとても為になる内容だと思いますとても共感 [続きを読む]
  • 外来 7月(2回目)
  • いつもの様に朝一の採血??何だか本数が多い気がする初めてドトールでモーニングセット夕方の診察CK値 40主治医「数値、問題ないですね〜。 今回でゼロになりますね〜。 んー、まあほぼ完治ということで。 今後は甲状腺のチラーヂンだけの処方に なるので、お近くのクリニックとかでも どちらでもいいですよ〜。 次は5週間ほど空けて様子を見て そのあとは3ヶ月、次は半年とか、 それで問題が無ければ、 [続きを読む]
  • きょうこさんのメタセラピー & NKG48withT
  • 長文になりますので、お時間に余裕のあるときにご覧頂けると幸いです☆先週末は 怒涛のように沢山の方との幸せな出会いがありましたまずは、一年前から、ずーっと会いたいと思っていた『きょうこさん』のメタセラピーを受けに行きましたきょうこさんは、私と同じく一昨年の年末に難病を発症し、これまた私と同じく難病克服支援センターさんのサポートを受けて、昨年10月に見事に難病を克服されましたそして現在は、難病や体調不 [続きを読む]
  • 明日は外来 & 入院前日の日記を振り返る
  • こんばんはこの週末は ほんっっっとうに有意義に過ごせました一年以上も会いたいと思い続けていた方々、最近ブログ上でお知り合いになれた方々、その他にも 難病を前向きに克服しようと努力されている方々に立て続けに会うことが出来ましたなんだか、この上ない幸せがトントン拍子に一気に押し寄せて幸せホルモンによって脳内がプチパニック中です一年前の状況からは想像がつかないけど、でも、この幸せも、訪れるべくして訪れた! [続きを読む]
  • ひまわりから学ぶ
  • 先日はまだ咲きかけだったひまわり一斉に咲き誇る最盛期には残念ながら間に合わずでも、一部に元気に元気に咲いてくれていました一人で早朝に車をビューンと走らせて見に来ました今朝は太陽もほとんど出なかったので、朝の爽やかな空気の中良い散歩になりました病気も もう少〜〜しで卒業できるのかな〜〜もうちょっとだな〜〜このアトピーがおさまれば私の体から膠原病さん さようなら〜〜かな〜〜私って もしかするとのほほ〜 [続きを読む]
  • 頂いたお野菜と 先日の続き
  • 昨日の朝 友人が採れたてのお野菜を持ってきてくれましたどれも立派で新鮮「トマト キズもので売れないのなんだけど ごめんね」と言われたんですけど、ちょうどその直前にFacebookを見ていてこんな記事を読んでいたんです!https://www.facebook.com/nks.center/posts/1123768881089289:0難病克服支援センター K子さんの記事キズものトマトこそ栄養が豊富なんだそうです!なので、頂いたトマト 何倍も有り難みが増しました‼? [続きを読む]
  • 外来 7月(1回目)
  • いつもより早めに到着再診受付機に診察券を挿入しようとしたら警備員さんに止められた。「最後尾はあちらになります。」ええっっ既に70人近く待ってる7時台に来ると、受付機が始動するまで順番に座って待つシステムなんですね。朝8時前から来てる患者さんは平均年齢70歳ぐらいでした。皆さん暑い中 朝から頑張るな〜。受付機に診察券を通してから内科の受付へ!ゆっくり歩くご高齢の方をそーーっと10人ぐらい追い抜きこれ [続きを読む]
  • トマトの季節がやってきた
  • 題名がトマトなのに写真がいきなり さくらんぼすみません、トマトの原型を写メ前に調理してしまいました。。山形県の佐藤錦毎年 親戚が送ってくれますとっても美味しいですトマトについてもともとトマトは大好きですが昨年から さらに摂るようにしています私の食事療法の大切な食材です実家で採れる 完全無農薬のプチトマトを使っています昨年は 大量に採れすぎて消費が追いつかないぐらいでしたが今年はちょっと不作のようでご近 [続きを読む]
  • あじさい寺 と 帰りのイケメン
  • 先週のある日松戸市にある 紫陽花寺へ行ってきました日蓮宗本山紫陽花寺長谷山本土寺紫陽花、がく紫陽花、どれも綺麗でした青い紫陽花が多いように感じました。紅葉やさくらの時期も綺麗だということでまた来れたらいいな〜と思います。上り坂 階段が沢山あるので一年前では来られなかったな〜としみじみ。体が回復してくるにつれて明らかになってくる 病気からの後遺症。。まぁ 仕方がないので少しずつ楽になる方法を自分で探すし [続きを読む]
  • 外来 6月
  • ここ最近 食欲がなく あまり食べていない為少しヨタヨタしながらの採血??それにより、よりフラフラになりこれまで絶対に避けてきた甘〜い缶コーヒーを買って飲んで少し復活食欲がないのは、好転反応と共に頸のズレも関係あったので整体で復活CK値 32KL-6 200台「問題ないですね〜。 また減量しましょうか〜。」という言葉の最後に「ゼロが見えて来ましたね〜」と。。。一瞬 耳を疑った。まさか主治医からゼロという言葉 [続きを読む]
  • 昨年の今日 再入院
  • 一年前 4ヶ月半の入院生活を終えて5月2日に退院したんですが。。。6月18日に再入院しましたまた同じ病院に緊急措置入院でした理由は、ステロイドによる精神変調でしたお薬で精神面が辛くて辛くて。。。という方も結構いらっしゃるのではないでしょうか。※まだ精神面での内容を読むのはキツいという方は読むのをお控え頂いた方がよいかもしれません。結果、良かったね、という話ではあります。このことも、精神変調を起こし [続きを読む]
  • 外来 5月(2回目)
  • 先月2回目の外来について朝一採血 → 午後診察朝、家を出る直前に、前回量が足りなかった検尿対策で、浄水をガブ飲み家を出ようとドアノブに手を掛けたとき激しい腹痛に襲われたヤバい、気持ち悪いほんとに私は、落ち着きないというかバランス悪いというか落ち着いてから出発して無事に採血して一旦帰宅してチマチマっと家の事をやって午後の診察へすぐ呼ばれたCK値 27アトピー症状はあるけど、皮膚筋炎とは違うみたいだね〜と [続きを読む]
  • 皮膚筋炎の患者さんの回復例
  • 同じ皮膚筋炎の患者として、5歳の男の子が症状に苦しんでいたそう考えるだけで胸が締め付けられますしかし 病気の克服に向き合われ回復されています♪(?????)♪決して簡単なことではなかったと思います。幼いのに、よく頑張られたな〜と頭が下がります。ご本人、ご家族、戸田さん(masakiさん)、スタッフの皆さん、その他にも関わられた皆さんの集結したパワーが、病気の克服に繋がったのだと思います。楽しい楽しい学校生 [続きを読む]
  • 入院中 友だちから言われたこと
  • 入院中に 友達との、あるグループLINEで病気になったことを伝えた伝えるか伝えないか、すごく迷ったけど。でも、体が痛いけど、原因が分からなくて樋口一葉がどんどん飛んで行くまでは話してたので 伝えようと。皆んな心配してくれて「あいりんは、何でそんなに立て続けに 大変なことが起こるんだろう! そういう星のもとに生まれているとしか 思えない!」と、若干トンチの効いた励まし方をしてくれたり、すごく元気付け [続きを読む]
  • 見ちゃった(//∇//)
  • 日曜日、もしかしてやってるかも〜〜と いつもの病院へテクテクテクテクん?スタッフはバタバタしてる感じだけど〜あまり人気(ひとけ)はないなぁ一人、ブラブラしていたら「こっちはもう終わったよ〜 今は中だよ〜 2階かな〜」と警備員さんマジっすか〜〜〜〜急げーーー!!精一杯の早歩きで向かうやってるーー撮影禁止だけど写メ完全にピンボケだからいいよね生◯Pを見てしまったそして こんな片田舎の病院までおっかけ [続きを読む]
  • いやいや無理だから.°(?д?。)°.
  • 発症当時の内容がずーっと書けていませんでしたそろそろ、調子の良いときに書いていこうかなと、言いながら、振り返りシリーズとはちょっと違う内容ですがふと思い出したので 書きます入院して7日目に 筋生検手術を受けました ←何か違う私は 左大腿部の手術でした術後は立てないし歩けないので3日間ぐらいは病室内の移動も車椅子ただでさえ まともに歩けない状態なのにこの筋生検手術後の車椅子生活で筋力低下の勢いが増しその [続きを読む]
  • 患者の錯覚
  • 膠原病や難病になり大学病院などのいわゆる標準治療の病院でステロイドや免疫抑制剤を処方されるとほとんどの人が症状がおさまりますあーー良かった辛い症状から解放されたあとは減量して維持量とかいう勝手に医者に決められるよく分からない基準まで薬の量を減らすだけだ〜 ワーイ一旦ステロイドが効くと痛みから解放され見る見るうちに元の症状から遠ざかりまるで病気が治った人のようになるそしてほとんどの患者が勘違いしてい [続きを読む]
  • 正念場のつぶやき
  • 自分の体を生まれながらの健康な体にもどしたいその一心で 病気の克服に取り組んでいますたぶん 今が一番の正念場です発病時とは症状の出方は違うにしても「治すために」あえて免疫の力を上げて病気の本当の原因と戦いそれを追い出そうとしています免疫力を上げるんですから体の中に病気の原因が潜んでいる自分の体は全力で症状を出します体内の毒素を外に出すためです免疫力を上げる = 体にとって正解な行動「正解な行動をとると [続きを読む]
  • ネモフィラを見てきました
  • GW中 5月3日、『ひたち海浜公園』へネモフィラを見に行って来ました〜〜SNSが流行り始めたり、テレビで沢山取り上げられていることでものすごい人人人ディズニーランド状態でした朝6時に出発し、高速で事故渋滞に巻き込まれながらも、9時前には現地に着いたけど、酷い駐車場渋滞そしてものすごく暑い真夏日ただでさえ、あ〜〜顔が痒い〜〜あ〜〜イライラする〜〜と、半狂乱な嫁(私)が余計やばいことになってしまうと思ったの [続きを読む]
  • 勇気と希望を与えてくれる存在
  • 昨年の夏頃からブログで仲良くさせて頂いているきょうこさん私と同じぐらいの時期に難病を発病し幼いお子さん二人の育児をしながら驚異のスピードで病気を克服されました!『多発性硬化症、視神経脊髄炎』医療の常識では治らないこの難病も、医療の常識を捨てて、全く違うアプローチで治す決意をしたことできょうこさんは病気を克服し、健康な体を手に入れられました!現在はその経験を生かして病気で苦しむ方のサポート活動をされ [続きを読む]
  • 外来 5月(1回目)
  • 本日2度目の更新です。4月の外来はこちらです。↓↓↓外来4月宜しければご覧下さい(^-^)今回の外来は、いつもの採血と半年ぶりの採尿ここ数ヶ月クレアチニンの数値が高いのは自分でも気にはなっていて、「きっと長期の薬服用で腎臓さんが 疲れてるんだよ〜〜大丈夫大丈夫」と自分を慰めつつも、チキンハートがうずき、塩分をちょー気にした食生活してました採血室にファイルを出して、渡されたコップを持って元気に [続きを読む]
  • 外来 4月
  • 久々の更新です。生きてます!!心配して下さった皆様、すみませんありがとうございます生きてますが、ここしばらく体調は絶不調でしたと言っても、膠原病で大変で大変で…というわけではなく体が良い方向へ向かう上での数々の体の症状での絶不調ですこれまで地道に行って来た代替療法(食事、薬草茶、整体、入浴法、メンタルトレーニングなど)の効果がモロに出現し、いわゆる好転反応に襲われています(襲われるって変ですけどね [続きを読む]
  • 外来(3月23日)
  • この日は、自分の中では一番早く受付に到着した。でも24番だった。8時過ぎで24番みんな、早いな…採血は前回と同じ看護師さんで、またもやちょっと痛いけど終わってからの送り出しが完璧昼過ぎの外来ま、またもや待合にてうささんのブログを読み、案の定ニヤケながら診察室へそのときの内容が先日放送されたドリフの「だいじょうぶだぁ〜〜」で、志村けんのふざけた医者姿が頭から離れず、もはやドリフのノリで先生の前にニヤ [続きを読む]