ぴかりん さん プロフィール

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ぴかりんさん: ALSでも前向いてこ♪
ハンドル名ぴかりん さん
ブログタイトルALSでも前向いてこ♪
ブログURLhttp://ameblo.jp/pikarinn-alpaca/
サイト紹介文26歳で難病ALS発症… でも前向きに生きる! 毎日を大切に♪難病に負けないよ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供91回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2016/02/11 18:33

ぴかりん さんのブログ記事

  • 楽しかった
  • 先日名古屋まで友人の結婚式のために旅行に行ってきました!実は名古屋に来るのは初めてでした。また、呼吸器をつけてから新幹線に乗るのも初めてでしたが周りの方のおかげで特に不自由することもなく旅行を終えることができました!久しぶりのドレスアップ〜〜これは家で一度練習した時のものですが(^▽^;)やっぱりおしゃれは楽しいですね! [続きを読む]
  • 実は
  • 入院中からの誰にも言えない違和感。それは口がうまく動いてない気がするってこと。コミュニーケーションでは口文字も使っているのですがなーんだか違和感がとれない。一生懸命動かしてる感じ。誰も言っては来ないけどみんな気づいているのかしら。。。笑えなくなったらどうしよう表情がなくなったら??笑うっていうだけでも重要なコミュニーケーションなの。あんまり普通に生活しているとわからないけどね。笑うことができるだ [続きを読む]
  • なんと
  • 今日は昨日の血液検査がうそのように数値も良くなり退院許可が出ました!!久しぶりのお外〜〜寒い〜〜(゚ω゚)心配かけてしまってすみません(^○^)無事に退院できました!旦那が車で迎えに来てくれたので風に当たらずに帰れそうです。仕事休み取ってくれたみたい。ありがとう。この入院でまた病気が進行してしまいました。また落ち着いたら書こうかな。嬉しいけど怖いな。まぁとりあえずお家帰れて良かった〜〜!!! [続きを読む]
  • いよいよ
  • いよいよ明日退院!!!久しぶりのお外どきどきだな今日はどきどきで寝られないかも(´∀`)体調はすっかり治って万全です!!応援して下さった皆さんありがとうございました! [続きを読む]
  • 遠い
  • よくなったと思ったらまた悪くなる肺炎治らない…早く退院したいなぁみなさんメッセージ、コメントありがとうございます!お返事できていなくてすみません。あとアメンバー申請して下さった方許可していなくてごめんなさい(O_O)体調良くなったら返して行きたいと思っています! [続きを読む]
  • 今日は
  • みなさん応援のメッセージありがとうございます。おかげさまで回復傾向で退院まであと少しかなーというところですそして今日1月24日は私の28歳の誕生日です☆-( ^-゚)vなんと今年も病院の中…( ´Д`)y早く退院したいです! [続きを読む]
  • 友達
  • 私には入院中に知り合って今でも時々会っている友達のMちゃんがいます。今日は久しぶりにMちゃんと家で会いました!病気は違えど同士のような関係でもちろん、病気になる前からの友達とも会いますが、こうやって同じような大変さを分かち合える友達と会うのも楽しいのです(o^^o)また会いたいな!! [続きを読む]
  • 体重
  • 私は毎日体重を測って栄養がきちんと足りているか確認しています。ALSは筋肉が無くなっていくので体重が減っていってしまいます。もちろん体重が重すぎるのはダメですが減りすぎてしまうのも要注意です私は舌の萎縮に伴って嚥下がしづらくなっています。プリンやとろみのついた飲み物、ミキサー食を食べています。でもどうにも最近食べるのが大変で…胃ろうから注入しているので食べる量は少ないのに時間がかかって食事の量が減っ [続きを読む]
  • 在宅リハ
  • 今日は理学療法士さんが来てくださって在宅リハしました!主に身体のストレッチをしてもらうことが目的です。お正月にサボっちゃったので股関節が少し硬くなっちゃっていましたがだいぶ元に戻りつつあります。家族にも毎日やってもらっているのですがやっぱりプロは違うなぁ〜〜v(^-^)v私の家族はリハビリに割と協力的で、旦那は毎日夜寝る前に顔の表情筋と肩、腕、指、股関節、膝、足首を念入りにストレッチ??マッサージ??し [続きを読む]
  • ありがたい
  • 昨日は冬のくせに体温調節がうまくいかなくてなんだかずっと暑くて半袖になってました笑笑なんでだろう…いつもは身体が冷えるのに昨日は暑くて暑くて…(@_@)めんどくさい身体です…あとたんも上がってこなくて体位交換をいつもよりたくさんしてもらいました!暖かい家の中とはいえ…この時期に半袖…はい。イカレテマス…ひんやりして気持ち良かったー熱がこもってほてっちゃったんですかねぇまぁ夕方には体温調節もうまくいって [続きを読む]
  • スイッチ
  • 私は今このブログをスイッチを使って押しています。呼吸器をつけたくらいの時期は右手の震えがひどくて動かない方の左手でスイッチを押していました。↓その頃の写真ですこの頃の左手は親指以外はほとんど全く動かなくて唯一僅かに動かせる親指で押しています。マヨネーズの容器で工夫して作業療法士さんが作ってくれました。ですがほどなくこの親指も全く動かなくなってしまい…震えがある右手でスイッチを押すことにしました。 [続きを読む]
  • 世界仰天ニュース
  • 一昨日の世界仰天ニュースで私と同じALSの方の酒井ひとみさんが出ていましたね!その影響なのかブログのアクセス数がどえりゃーことになっていまして笑笑つくづくテレビの影響力は凄いなぁと思っています。あの短いVTRではきっとALSの全てを伝えることはできていないかもしれません。でも皆さんにこんな病気があること。意思はあるのに伝える手段がなくなっていく恐怖というのがあるということ。人工呼吸器の判断…様々なことが伝 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます
  • 明けましておめでとうございます2017年を無事に迎えることができてほっと安堵しています!今日は家族で初詣に行って来ました。行き先は鹿島神宮ですおみくじは吉でした!良くも悪くもなく、こんな年にしたいですね。これは今まで水が枯れたことがないと言われている御手洗(みたらい)という名の池です。なんだか神秘的なところでパワーをもらってきました。その後は霞ヶ浦にドライブ〜〜(*^^*)初めて行ったんですけど、すごーく大 [続きを読む]
  • 天気が良くて(*^^*)
  • 今日は小学生のいとこのたーくんのサッカー大会がありまして初めてレギュラーに選ばれたということで行ってきました!寒かったですけど、青空が広がって気持ち良かったですたーくんはあんまり活躍できませんでしたが次の試合に向けて頑張って欲しいです!!内容薄い記事でごめんなさい汗今年もあとわずかですね。体調に気をつけて過ごしたいと思います! [続きを読む]
  • メリークリスマス(遅い)
  • 遅くなりました!!メリークリスマス????みなさんどうお過ごしでしょうか…私は昨日家族で横浜に行ってきました〜〜まずは横浜中華街!!いや〜〜なかなかの人でしたね笑笑お昼は中華屋さんに入って私は胃ろうから注入しながら水餃子柔らかくていけそうだったので少し頂きました。とっても美味しかったです!このお店はまあまあ空いていたこともあって店員さんが色々と気を使って下さって私の車椅子がでかいのでスペースを空 [続きを読む]
  • イルミネーション
  • 最近日が短くなってきていよいよ冬到来だなぁと噛み締めております(=゚ω゚)ノ今日は久しぶりに夜(夕方??)に外出しまして!今年初のイルミネーションを見ました!ちょっと小規模かな??笑笑次はもう少し派手なイルミネーションを見たいです!!ただこの時間だと寒い!!もちろん日中でさえ寒いんですけど。(;ω;)車いすになって初の冬ですが例年以上に寒さが身に染みてます。動くって大切ね!!そして動けるって素敵!!乾燥し [続きを読む]
  • ゆきふるのかな
  • ゆき、ふるのかな??こどものころははゆきがすごくすきだったがくせいのころは、がっこうがなくなってうれしかったしゃかいじんになるとでんしゃもとまるしさむいしあんまりすきじゃなくなったでもさいきんはすき。みたいな〜〜ゆき。つもるのもみたい。あそびたいなぁゆきだるまつくったりかまくらつくったりゆきがっせんしたりしたいなぁできなくなってからきづくんだなぁとりあえず、あしたのあさはかーてんのすきまからみて [続きを読む]
  • 初めての病院
  • 今日は主治医がいるいつもの病院ではなく小平にある国立精神神経医療センターに行きました!研究機関もあるのでなかなか大きなところでした。新しい治療についても色々伺えました?(*´?`*)?まだまだ研究段階ですけどもいつか薬として世に出て欲しいですそれにしても遠かった〜〜まぁたまには電車に乗ってとうででもしないとですよねo(`ω´ )oヘルパーさん、ありがとうございました(・∀・) [続きを読む]