がっちゃん さん プロフィール

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がっちゃんさん: 難病ALSと戦う男
ハンドル名がっちゃん さん
ブログタイトル難病ALSと戦う男
ブログURLhttp://www4.hp-ez.com/hp/iwsn4613
サイト紹介文難病ALS 肝硬変 気管支喘息 アレルギー性鼻炎 肋間神経痛におかされても頑張って戦う男のサイト
自由文このたび私も難病にかかってしまいました。
ALS筋萎縮性側索硬化症です。
その他にも肝硬変、気管支喘息、アレルギー性鼻炎、肋間神経痛を抱えてのALSは正直つらいけどめげていてもしかたがないため、多趣味の料理、鉄道、バイク、旅行、写真などを存分にいかして楽しんで頑張っていこうと思います。またよければ同じ病気の方々、お友達になって下さい。サイト見て下さい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2016/02/12 14:47

がっちゃん さんのブログ記事

  • さらに……!
  • 最近まったく元気が無い!空元気も出せなくなった!ここいくにちか苦しい日が続き、薬漬けの毎日!なのに、ますます薬が増える!オプソが1日5g1包ではすまなくなってきて、1日2包と増やしたのに、いつの間にか1日10gを6から7包になっている!あれこれやっているうちに、それだけでは効かなくて酸素マスクの機械を引っ張り出してきて吸いだした有り様!部類別症状の一覧のページを見てもらうと症状を更新してあります! [続きを読む]
  • 恐怖の第三の覚悟
  • とうとうこの時がやってきた!俺にとって一番来てほしくない覚悟しなければならないものだ。第一は病名を言われてましかしてが確定になったとき。第二は確定してから実感する症状がハッキリと出たとき。そして第三が自力で動かなくなり、身内や介護さんに任せなければいけなくなったときだ!今回妻一人ではとてもやれ切れないと言うことでお願いして看護師に月曜から金曜まで毎日来てもらうことになった。そのおかげで妻への負担 [続きを読む]
  • 2017.1.1 明けましておめでとうございます!
  • 新年明けましておめでとうございます!今年も出来る限りよろしくお願いいたします!m(__)mここ最近仕事の年末の追い込みのように症状の苦しさの追い込みも厳しかった。新年明けても続いている!一番のショックは胸の締め付けの苦しさで歩くどころか寝転んでも座っても締め付けられて苦しいと言うことだ。医師いわく、呼吸筋がますます弱くなり、肺の中の小さな風船たちが閉じたものがどんどん開かなくなってきているらしい。もう [続きを読む]
  • 2016.12.17 呼吸に変化が……
  • 最近症状がまた進んで居るようであちこち痛いわ苦しいわで、筋肉の和らげる薬やオプソが効かないくらいになってきた。昨晩も苦しくてまともに寝れなくてしんどい!特に変化が来たのが呼吸が早く短くなってきた。要するに呼吸が浅いということかな?妻が横で比べたら私が1回呼吸するのに、あなたは3回くらいしてるよ。肩で息をしているようにとても呼吸が早いらしい。どんどん短くなってきて新年の朝を迎えれるだろうかと不安に [続きを読む]
  • 2016.12.13 文字を打つのにひとくろう
  • みなさん、ありがとうございます。昨日よりは若干ましですが、文字を打つのにひとくろうです!あらかじめ頼んでおいたアイテムが役にたっています。けどやたら時間がかかるしやはり腕が疲れるな!最近購入したアイテムは指でスマホが打てなくてもスマホが使えるアイテムです。腕さえ動けば使えるもので、自由に曲げれるので便利です。タッチペンは近所のホームセンターで買ったもの。ペンやスプーンなどをはさむことが可能です。 [続きを読む]
  • 2016.12.12 急に……
  • 腕と肩の痛みがオプソと筋肉の薬でも効かなくなってる。痛くて寝れない以前に横になると痛い!それと……オプソを飲み続けていたら副作用で便秘になったので下剤を飲んだらゆるんで出てきたけど、もともと腹や尻の筋肉がなくなってきているので、貯めたり持ちこたえたりできず、すぐ出てきてしまう!悪いことに分離き手術してから、毎日唾を飲む度に空気もいっぱいに飲み込んでゲップで出せないので膨満感で屁が四六時中出てくる [続きを読む]
  • 2016.12.7 これから寒くなるのに温かい飲み物が飲めないなんて……
  • 最近日に日に寒くなって来た!乾燥もひどくALS患者にはこたえる時季に突入だ。寒いと、温かいものが飲みたくなるが私は誤嚥防止の気管咽頭分離手術をする前から温かいものが飲めなかった!今でもそうだ!今は誤嚥しないので量が飲めますが、ぬるーい温度の飲み物が精一杯です。なのでこの厳しい寒さに体が暖まらない!暖房器具を使っても骨と皮だから、すぐ冷めてしまう!風呂に入っても胸が締め付けられてなかなか肩までつかれ [続きを読む]
  • 2016.11.30 LICトレーナーについて決断!
  • 呼吸の苦しさを和らげるということで発売されたLICトレーナー!まだ新製品なので実用体験談がないのでなやみどころ。呼吸の苦しさを助けるためのリハビリ器具です。あらかじめいっておくが、あくまでリハビリ!治療器具ではない。私も検討していたので、もう少し調べました!その結果を……私のALSの進行……というページから入ってご覧下さい! [続きを読む]
  • 2016.11.28 体重が……
  • 今日久々に体重計に乗ってみた!また1キロ減っていた。いつも同じ量の栄養物を入れてるのにまた減ってしまった。46キロだ! いよいよ子供の体重になってきた!一定量の栄養物を入れていても確実に筋肉が減っていく。風呂へ入る時に鏡に写る自分の身体は目を疑う!ここに写っているのは自分とは思えない!あれほど体格がよくてお腹あたりにはヒートテックならぬ、ミートテックがまとわりつき、お尻には肉布団が付いてるから座布 [続きを読む]
  • 2016.11.25 難病ALSがついに治る時が来たようだ!
  • 昨日たまたまテレビで難病ALSのことがやっていた。治すどころか詳しい原因さえも明らかになっていなかった難病ALSが大学病院で研究されてモデルマウスによる治療が成功したと報じられていた。ネットでも記載されていたので、アドレスを貼りましたから、コピーして使って下さい!ただ、まだ人体への実例はなくモデルマウスだけの話だ!したがってまだ、数年かかるとのこと。それにこれは脊髄から数回に分けて数週間必要らしい。で [続きを読む]
  • 2016.11.21 苦しくて起きてしまった
  • 朝方4時ごろ目が覚めた! 息が苦しくてだ!いや、待てよ!目が覚めてから苦しいのに気がついたかも?まあ、どっちでも同じだな!目が覚めてやたらに息が苦しい!胸が圧迫されている。小学生が上に乗ってる感じだ!なぜだろう?昨日はこんなに苦しく無かったのに何故だ!と何気なくカーテンを開けて外を見ると曇ってるじゃないか!なんだ、また天気のせいか!勘弁してくれよ‼どうしてこんなに極端に天候や外気温で体調が悪くな [続きを読む]
  • 2016.10.16 ALSってこんなにしんどいの……
  • ここ2〜3日やたらに全身がダルくてダルくて仕方ない‼筋肉を和らげる薬を飲んでいるので痛みが押さえられていてまだいいが、この薬を使っていなかったら今現在、全身むちゃくちゃ痛いのでは無いかと思う。想像しただけでぞっとする。このダルさと本来の全身の痛みがもしもあったらもう肉体的にも精神的にも耐えられないかも知れない!だってさ、毎日3〜4時間しか寝れなくて睡眠不足で眠くて寝ようとしても眠剤の薬を使わないと寝 [続きを読む]
  • スマートフォン用内視鏡を購入
  • 喉の奥がヒリヒリして……ずっと、前からだけどヒリヒリが治らず未だに水やお茶を飲むと一番喉が痛い!ジュースのがよっぽど痛みがない!そんなわけでいったい自分の喉はどうなっているんだろう?喉とは言っても鼻の交差するところまでは行かないつまり、舌の付け根辺りが見たい!口腔外科で喉から内視鏡を入れようと先生がしたのだが、顎が自分で自由に開かなくというより、閉じるのを止めれないので、ものすごい力 [続きを読む]
  • 咽頭分離手術後のアフターケア
  • 咽頭分離手術をして、喉に大きな穴が開きました!傷物になってしまった!この気管からこらから死ぬまで呼吸をすることになる。初めは呼吸の仕方が分からず死ぬかと思ったけどやっとなれてきた!しかし、体調が悪いと口で呼吸を使用として過呼吸になり一時的にパニックになる。この気管から定期的にタンが出るとのことで、加湿したりくすりをネブライザーという吸入器にて吸い込みタンをゆるくして、外へ出させるということをしな [続きを読む]
  • 車とバイクを手離すことに…
  • ついに、手足がまともに反応しなくなってきた。家の階段も手すりにしがみつかないと降りるのに危ない!入院中の約2週間の運動不足がここまで影響するとは本当に思わなかった!本当に誤算だった。もう危なくて車もバイクも運転は出来なくなってしまった!最後にバイクでぶらっとツーリングでも行きたかったけど、その季節まで体が持たなかった!残念だ!車とバイクはもう手離すことになりました。本当に残念だ!もしも手術をして [続きを読む]
  • 術後あらゆることがわかってきた
  • 術後あらゆることがわかってきた!私のした手術の正式名は咽頭気管分離術というもので、喉から一般に良く見かける白いパイプのようなカニューレというものがついてないもので、声帯は取ってしまったのでもう二度と声は出ない。ALSのいわゆる最後の選択、手足が動かなくなり寝たきりの状態でとどめで自発呼吸も不可能になった場合のことです!選択は2つ。1つは人工呼吸器をつけて誰かかれかが、24時間365日ついていて、タンで呼 [続きを読む]
  • 同じALSの方にお会いしに出掛けました!
  • 今日は天気がいい!気温はちょっと低いけど…今日は天気は良いが私の天敵、強風がすごくて手間かけたくなかったのだけど、私と同じALSの方が気管食道分離手術をされたので、お話を伺いに出掛けることにしました。その方はまだ若いようでしたが、進行が早くもうすでに一年程で寝たきりになって居ました。とても残念です。自宅に上がらせていただいたら、まあ賑やかで小さなお子さんがいっぱい遊びに来ていて本当に賑やかでした。 [続きを読む]
  • 今日のご飯2016.3.9我が家の牛丼とちぎりうどんとキノコのピリ辛中華風炒め
  • 今日のご飯・・・今日は晩御飯に牛丼とちぎりうどんとキノコのピリ辛中華風炒めを作りました。どんぶりとおかずを同時に2品掲載しています。うどんは先日焼うどんを作った時のうどん生地が余っていたのでちょっとアレンジして中華風の炒め物にしました。どちらも下記サイトのクックパットに作り方などを掲載してあります。 我が家の簡単美味しい牛丼 by 岩科がっちゃん ちぎりうどんとキノコの中華風ピリ辛炒め by 岩科がっち [続きを読む]
  • 15分で即席チャーシューを作ろう!
  • 15分で即席チャーシューを作ろうと思います!ラーメンを作る間に作れます!材料一人分……横張りなのでこれ一人で全部食べられてしまう!豚ばら肉固まり写真くらい。おろしにんにくと生姜チューブ各1cmほど万能醤油タレ大さじ1水大さじ1塩コショウ少々アルミホイル作り方?肉に塩コショウとにんにく、生姜を全体にすりこんでおく?万能醤油タレを水と混ぜておく 万能醤油タレは料理のブログのオリジナル万能醤油タレ [続きを読む]
  • 今日のご飯2016.2.23 豚肉と大根の甘辛炒め
  • 今日のご飯・・・晩御飯 豚肉と大根の甘辛炒め材料 一人分※万能ベースタレ大さじ1※水大さじ1※おろしにんにく チューブ1cmほど豚肉 好きなだけ・・50〜60gくらい使いました大根 1/4本分 大根菜ももったいないので少し混ぜました。作り方?※の調味料は混ぜておきます。?肉は好きな厚さに切っておきます。?大根は半月スライス3mmほどにカットしておきます。?大根をレンジで約1分半くらい加熱します。ちょっ [続きを読む]
  • がっちゃんお薦め万能ベースタレの作り方
  • がっちゃん、お薦めの万能醤油ベースタレの作り方材料……これを2回、3回と作りおきして置くといつでもすぐに美味しい料理が簡単に作れますよ!醤油大さじ4酒大さじ3砂糖大さじ2みりん大さじ1このタレを使って簡単に和洋中あらゆる料理が作れますので、作って置いてみてはいかがですか?例……すき焼き鍋または丼万能ベースタレをそのまま鍋に入れるだけ。即席チャーシュー 固まり肉万能ベースタレと水を 1対1おろしにんにく、 [続きを読む]