タロイモ さん プロフィール

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タロイモさん: タロイモ難病闘病記@原発性硬化性胆管炎潰瘍性大腸炎
ハンドル名タロイモ さん
ブログタイトルタロイモ難病闘病記@原発性硬化性胆管炎潰瘍性大腸炎
ブログURLhttp://psctoubyou.hateblo.jp/
サイト紹介文原発性硬化性胆管炎、潰瘍性大腸炎歴7年のタロイモのブログ。入院、就職、余命、検査、症状等の共有
自由文原発性硬化性胆管炎と潰瘍性大腸炎患者歴7年のタロイモです。悩みを抱えた患者さんがその悩みを解決できるように、これまでの闘病記録と人生の決断経験を共有することを目的とたブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2016/02/25 14:47

タロイモ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 「難病」ということばが嫌いだ。_好き嫌いのお話。
  • こんばんは!三連休ですね。せっかくのお休みですが、体調が悪かったため今日は家で寝ていました。プロ野球選手の中道選手が、潰瘍性大腸炎であるというネットニュースを本日目にしました。www.sankei.com私も同じ病気をもっているため、「大変だな」という感想を持ちました。しかもプロ野球選手、特に身体が資本となる職業の中で、食事制限や治療をされるのは大変なことでしょう。今回のように有名人の方が難病になった場 [続きを読む]
  • 再燃?再燃じゃない?_潰瘍性大腸炎を考える。
  • こんばんは。タロイモです。タイトルのとおり、今日は潰瘍性大腸炎の再燃について書いていきたいと思います。自分が潰瘍性大腸炎を再燃しているか再燃していないかを疑っている人に、私の個人的な経験を共有したいというのが今回のテーマです。なぜ、このテーマにしたかというと、私が最近「これ、再燃しているのではないだろうか・・・・」と強く不安を覚えネットで調べてもろくになにもわからなかったためです。原因なん [続きを読む]
  • だって、人生は一度きりだから
  • 人の死は、病気であるかにかかわらず、いつ訪れるか分かりません。例えば、私が今死んだら、人はどう思うでしょうか。「まだ34歳の若さで、可哀想に」「小さな子供を残して、可哀想に」でしょうか??私は、そんなふうには思われたくありません。なぜなら、病気になったことが私の人生を代表する出来事ではないからです。私の人生は、夢を叶え、時に苦しみもがき、愛する人に出会い、2人の宝物を授かり、家族に愛され、愛した、 [続きを読む]
  • 通院のときに考えること
  • 今日は、病院に行ってきました。2ヶ月に1度の定期的なやつですね。血液検査して、診察をして、特定疾患の臨床調査票をだしてという、まぁ普通の通院です。病院に行って、「自分が治りたいとそこまで思ってないこと」と「先生が治してあげたい」と考えているであろうことに今日は少しズレを感じました。お金はかかるし、平日にわざわざ休みを取らなくてはいけないし、根治的な治療はないし、こんなこと言っては怒られるかもしれませ [続きを読む]
  • 【雑記】長生きしたいなぁと最近思います
  • 潰瘍性大腸炎患者、原発性硬化性胆管炎患者、その他持病持ちの皆様今回は、難病患者の私が「幸せな人生の過ごし方」について考えていることを共有したく、記事を書こうかなぁと思っています。ま、ポエムみたいなもんですねー笑最近、本を読みました。『好きなようにしてください』という本です。筆者曰く、他者がよしとするものや、社会がよし、とするものをそのままよし、とする環境決定論によって意思決定をするのは幸せにな [続きを読む]
  • 潰瘍性大腸炎患者、原発性硬化性胆管炎患者、その他持病持ちの皆様今回は、難病患者の私が「幸せな人生の過ごし方」について考えていることを共有したく、記事を書こうかなぁと思っています。ま、ポエムみたいなもんですねー笑最近、本を読みました。『好きなようにしてください』という本です。筆者曰く、他者がよしとするものや、社会がよし、とするものをそのままよし、とする環境決定論によって意思決定をするのは幸せにな [続きを読む]
  • 雑記ー しまなみ海道サイクリングに今から行きます
  • こんにちは!タロイモです!今から大学の卒業旅行でしまなみ海道へサイクリングに行って参ります\(^o^)/ そのため2、3日更新が途絶えますがご了承ください。大学生活が終わるなぁ、という寂しさと社会人が始まるドキドキの二つの感情が最近あります。ふわふわっとした中で卒業旅行!卒業旅行は寂しさを吹き飛ばしてしまうような楽しさにしたいなぁ。80kmほどクロス自転車で走るのかなと思います。頑張ろう\(^o^)/雑記失礼 [続きを読む]
  • うんこマンと呼ばれた日々@潰瘍性大腸炎@病気
  • こんにちは、潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。今日は、潰瘍性大腸炎とうんこの話をしたいと、思います。なんだかあほみたいや思われるかもしれませんが(笑)今回の記事の目的は、「私がうんこの回数と人からの目線にどう折り合いをつけてきたか」を伝えること、「うんこまんはもしかしたら病気かもしれない」とうんこまんに伝えることの二つです。●私のうんこマンとしてのキャラ私は小学生から大学4 [続きを読む]
  • なぜ患者は闘病記を読むの? byタロイモ
  • こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年タロイモです!昨日は代表だったサークルの送別会、二次会、徹マンから帰宅し家でゴロゴロしていました。よく寝た。笑さて、今回は「なぜ患者は闘病記を読むのか」という疑問を自分なりに考えながら書いていきたいと思います。この記事の目的は、「よりよい闘病記のカタチはないかを考えること」です。私は、ネット上に点在しているという点で闘病記ブログは不便であ [続きを読む]
  • 潰瘍性大腸炎の寛解期の食事は自由だ―!!
  • うそです。でもほんとです。(笑)こんにちは、潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。潰瘍性大腸炎と言えば、食事制限がありますよね。脂肪分の多い食事、繊維質の荒い食事、刺激物、等等等。脂肪分、ポテチ、揚げ物、焼肉、カレー、ラーメン、我慢、我慢我慢、、、やってられるかーーーー!!!というわけで私が寛解期にいかに自由に食事をとっているか、そしてその結果どの程度症状に影響がでたのかというの [続きを読む]
  • 病気(難病)になっても就職できるのか
  • こんにちは、潰瘍性大腸炎・原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。ここまで以下の4つの記事を書いてきました。潰瘍性大腸炎とは。患者数、症状、治療、生活psctoubyou.hateblo.jp潰瘍性大腸炎と入院psctoubyou.hateblo.jp原発性硬化性胆管炎と余命psctoubyou.hateblo.jp患者向けのSNS紹介psctoubyou.hateblo.jp今回は、病気になっても就職できるのか、そして私自身がどうやって職を決めたのか、の2点を書きたいと思い [続きを読む]
  • 難病患者向けのSNS [Patients Like Me]  [RD-Oasis]
  • 難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑誌等もあるとは思いますが。しかしながら、インターネットがこれほどまでにも発達している中で、我々患者が最新の治療法や他の患者の情報を得ることが難しいという今の状 [続きを読む]
  • 原発性硬化性胆管炎と余命 ー悩ましいテーマだよ
  • 原発性硬化性胆管炎の患者なら、「死」を少しは覚悟するだろう。もう6年ほど前からだろうか。私がそのことつまり「余命」について考え始めたのは。私は中学三年生の入院の際、潰瘍性大腸炎だけを医師に宣告されていた。原発性硬化性胆管炎を宣告されたのは高校二年生の時だった。母は、知っていたと言う。気を遣ってくれたんだろうと思う。宣告された私は、とりあえずインターネットで「原発性硬化性胆管炎とは」検索し、患者数 [続きを読む]
  • 潰瘍性大腸炎と入院
  •  こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです!今回は潰瘍性大腸炎で入院した時にどんな治療をしたか、期間はどのくらいだったか等実際に私が入院したときの経験を元にを書きたいと思います。●潰瘍性大腸炎の入院ー目次ー?入院か通院か?期間?検査、治療?食事?費用?入院か通院か まず、どの程度の症状になったら入院ということになるのでしょうか。私はこれまで二回入院していますが、どちら [続きを読む]
  • 潰瘍性大腸炎(UC)とは。患者数、症状、治療、生活。
  • まず、潰瘍性大腸炎(UC)ってどんな病気なんでしょうか。難病の中では最も患者数が多く、有名人でいえば安倍首相も患っていると言われています。以下「踊れ難病患者」さんからの引用です。潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis{あるされいてぃぶ こらいてぃす}通称UC)。クローン氏病(CD)とともに炎症性腸疾患(IBD)に含まれます。大腸の粘膜だけで炎症を起こす原因不明の病気で、びらんや潰瘍ができます。体の免疫機能に関係があ [続きを読む]
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