余命10年のこれまでとこれから

お久しぶりです。タロイモです。仰々しいタイトルを記載させていただきましたが、 今回私が伝えたいのは3つだけです。①15歳で余命10年※の難病を宣告されたけど、10年経った今、元気に生きてるよ。②余命なんてあてにならないね。③ただ、やっぱり病気をもってるもってないで生き方ってかわるよね、辛いときもあったよ。①元気に生きています。 改めてですが、私は10年前に潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎と診断されました。診断されてから2,3年はぼちぼち大変でしたが、うまく付き合ってきたなーと。難病！！なんて響きがよくないですよね。大変そうって思わせちゃう。元気に過ごしてきたコツ、書いちゃいましょう。★潰瘍性大…

「難病」ということばが嫌いだ。_好き嫌いのお話。

こんばんは！ 三連休ですね。せっかくのお休みですが、体調が悪かったため今日は家で寝ていました。 プロ野球選手の中道選手が、潰瘍性大腸炎であるというネットニュースを本日目にしました。 www.sankei.com 私も同じ病気をもっているため、「大変だな」という感想を持ちました。しかもプロ野球選手、特に身体が資本となる職業の中で、食事制限や治療をされるのは大変なことでしょう。 今回のように有名人の方が難病になった場合ニュースで報道されたりネットニュースに流れたりします。例えば、安倍首相が潰瘍性大腸炎であると報じられた時や、それにも関わらずカツカレーを食べている！！などとわけのわからない報道をされ…

再燃？再燃じゃない？_潰瘍性大腸炎を考える。

こんばんは。タロイモです。 タイトルのとおり、今日は潰瘍性大腸炎の再燃について書いていきたいと思います。 自分が潰瘍性大腸炎を再燃しているか再燃していないかを疑っている人に、 私の個人的な経験を共有したいというのが今回のテーマです。 なぜ、このテーマにしたかというと、私が最近「これ、再燃しているのではないだろうか・・・・」と強く不安を覚えネットで調べてもろくになにもわからなかったためです。原因なんて興味ない！！！！これ再燃か再燃じゃないかどっちだよ再燃だとしたらどうするよ！！！！なんて人は読んでいただければ幸いです。 では、以下の3つのテーマで私の経験をお伝えします。 ・再燃とは ・再燃したら…

だって、人生は一度きりだから

人の死は、病気であるかにかかわらず、いつ訪れるか分かりません。例えば、私が今死んだら、人はどう思うでしょうか。「まだ34歳の若さで、可哀想に」「小さな子供を残して、可哀想に」でしょうか？？私は、そんなふうには思われたくありません。なぜなら、病気になったことが私の人生を代表する出来事ではないからです。私の人生は、夢を叶え、時に苦しみもがき、愛する人に出会い、2人の宝物を授かり、家族に愛され、愛した、色どり豊かな人生だからです。だから、与えられた時間を、病気の色だけに支配されることは、やめました。なりたい自分になる。人生をより色どり豊かなものにするために。だって、人生は一度きりだから。 http:…

通院のときに考えること

今日は、病院に行ってきました。2ヶ月に1度の定期的なやつですね。血液検査して、診察をして、特定疾患の臨床調査票をだしてという、まぁ普通の通院です。病院に行って、「自分が治りたいとそこまで思ってないこと」と「先生が治してあげたい」と考えているであろうことに今日は少しズレを感じました。お金はかかるし、平日にわざわざ休みを取らなくてはいけないし、根治的な治療はないし、こんなこと言っては怒られるかもしれませんが正直、私は病院に通うことの意味をあまり感じません。そんな時ふと、周りの人たちを見ると、「この人ら、本当に身体治したいのかな」という疑問を持ちました。もちろん、多くの人はおそらく治したいと思ってい…

【雑記】長生きしたいなぁと最近思います

潰瘍性大腸炎患者、原発性硬化性胆管炎患者、その他持病持ちの皆様 今回は、難病患者の私が「幸せな人生の過ごし方」について 考えていることを共有したく、記事を書こうかなぁと思っています。 ま、ポエムみたいなもんですねー笑 最近、本を読みました。 『好きなようにしてください』という本です。 筆者曰く、他者がよしとするものや、社会がよし、とするものを そのままよし、とする環境決定論によって意思決定をするのは 幸せになるためには間違っているのでは。 自分が幸せになるためには 自分の意志で、「好きなようにしてくださいね」って 筆者が何度も言っていくっていう ざっくりいうとそのようなことを言っている本です。…

難病と恋愛ー【難病患者タロイモの恋愛の悩み】ー

皆様お久しぶりです。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 無事しまなみ海道を70km自転車で完走してまいりました。きれいだったなぁ。 さて、今夜は今失恋じみた気分を味わっている私が、難病患者の恋愛について、自分がいったい何に悩んでいるのかを明らかにすることで「難病と恋愛っていうざっくりした悩みのざっくりを解き明かすこと」を目的にして記事を書きたいと思います。楽しいなぁ、と思うことも悲しいなぁと思うことも色々ありますね。まぁ病気だからってだけではもちろんないとは思うんですが、一種の逃げ道として病気を挙げてしまう本日の弱気なタロイモですわ。わ。わ。では、書いていきましょう。

雑記ー しまなみ海道サイクリングに今から行きます

こんにちは！タロイモです！今から大学の卒業旅行でしまなみ海道へサイクリングに行って参ります＼(^o^)／ そのため2、3日更新が途絶えますがご了承ください。大学生活が終わるなぁ、という寂しさと社会人が始まるドキドキの二つの感情が最近あります。ふわふわっとした中で卒業旅行！卒業旅行は寂しさを吹き飛ばしてしまうような楽しさにしたいなぁ。80kmほどクロス自転車で走るのかなと思います。頑張ろう＼(^o^)／雑記失礼しました。皆様もよい休日をお過ごしください。

最新治療へのアクセス ー論文のすすめ（CiNii、医中誌）ー潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎

こんにちは!潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです！ 今日はね、私はDIYしてました。モノをつくるって楽しいですね。はい。 さて、、 scienceportal.jst.go.jp 上の記事、ご存じの方も多いかと思うんですが、今日初めて見た私は「おー」ってなりました。 新薬って、なんか響きかっこいいですね。 ということで今日は、「最新治療へのアクセスをどうするか」、ということで論文を読むことのおすすめをしにやって参りました。みなさん自分の治療についてどう考えられてますか？お医者様にすすめられるままにやっていますか？それとも何か疑問があれば相談したり自分から提案したりしていますか？？…

難病患者との結婚「問題点は何か」考察ー @潰瘍性大腸炎患者

こんにちは！潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 今日は病気をもった人の結婚事情について考えてみようということで書いてみます。難病患者、結婚や恋愛ためらってしまいますよね。 この問題って、難病患者あるあるなんじゃないかなぁって思います。収入が不安定になるかもしれない中で相手を養うことができるのか、相手や相手の親御さんは受け入れてくれるのか、などなど反対される理由はたくさんありますよね。多すぎて、結婚は無理だ！！と思考停止状態になってしまう方もいるかと思います。でも、それってひどくもったいないことだと私は思います。だって、現に結婚されている方もいるんですからね！！っしゃーんなろー…

うんこマンと呼ばれた日々＠潰瘍性大腸炎＠病気

こんにちは、潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 今日は、潰瘍性大腸炎とうんこの話をしたいと、思います。 なんだかあほみたいや思われるかもしれませんが(笑) 今回の記事の目的は、「私がうんこの回数と人からの目線にどう折り合いをつけてきたか」を伝えること、「うんこまんはもしかしたら病気かもしれない」とうんこまんに伝えることの二つです。

これまでの治療経験（LCAP、ペンタサ、ステロイド）＠潰瘍性大腸炎

こんにちは、潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 今回は、私がこれまでしてきた潰瘍性大腸炎の治療と効果、治療の感想を書きたいと思います。治療は病院でなされたことととして書いていくため、食事療法等は省きます。

なぜ患者は闘病記を読むの？ byタロイモ

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年タロイモです！昨日は代表だったサークルの送別会、二次会、徹マンから帰宅し家でゴロゴロしていました。よく寝た。笑 さて、今回は「なぜ患者は闘病記を読むのか」という疑問を自分なりに考えながら書いていきたいと思います。 この記事の目的は、「よりよい闘病記のカタチはないかを考えること」です。

泣きたいときは泣こうぜ ー泣ける邦画と本のすすめbyタロイモー

こんばんは！潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 日々、誰だってつらい時とか疲れたなぁっていう時ありますよね。そんな時どうしてますか？運動、ゲーム、酒、タバコ、友達と遊ぶ、あなたの色々な解消法があると思います。 私は、「つらいときはとことん泣く」。これが大好きです。基本的に、泣いたりとことん落ち込んだあとは、なんとなく気持ちいい気がするんですよね。ああ、泣けたなぁ、よかった、と思える映画や本に出会ったときは充足感で満ち足りた感じがします。金曜ロードショーで八日目の蝉を見てね、そんな風に最近思いました。笑 そんな訳で、今回はつらいときに見るべき読むべき（個人的に）泣ける本！邦画…

潰瘍性大腸炎の寛解期の食事は自由だ―！！

うそです。でもほんとです。（笑） こんにちは、潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 潰瘍性大腸炎と言えば、食事制限がありますよね。脂肪分の多い食事、繊維質の荒い食事、刺激物、等等等。脂肪分、ポテチ、揚げ物、焼肉、カレー、ラーメン、我慢、我慢我慢、、、やってられるかーーーー！！！ というわけで私が寛解期にいかに自由に食事をとっているか、そしてその結果どの程度症状に影響がでたのかというのを今回は紹介することで、食事制限に恐れる潰瘍性大腸炎初心者たちへメッセージを伝えます。 ⑴私が普段とっている食事

難病になっても勉強は頑張れる。難病を宣告された子供たちへ勉強の大切さを伝えたい。

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。今回は、難病と勉強という一見関係なさそうなテーマを取り扱いたいと思います。 私は、中学三年生の夏15歳に難病を宣告されました。潰瘍性大腸炎と原発性硬化性胆管炎です。潰瘍性大腸炎はなったからといって死ぬというような病気ではありませんが、PSCに関しては10年生存率○%という文字がでてくるような病気です。そんな病気を持った私ですが、中高大と勉強を頑張ってきました（好きなことなので頑張るという言い方はおかしいかもしれませんが）。そして難病の子たちこそ勉強を頑張るべきだと私は強く思っています。なぜでしょうか。順を追って説明します。 ⑴私…

病気(難病)になっても就職できるのか

こんにちは、潰瘍性大腸炎・原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。ここまで以下の4つの記事を書いてきました。 潰瘍性大腸炎とは。患者数、症状、治療、生活psctoubyou.hateblo.jp 潰瘍性大腸炎と入院psctoubyou.hateblo.jp 原発性硬化性胆管炎と余命psctoubyou.hateblo.jp 患者向けのSNS紹介psctoubyou.hateblo.jp 今回は、病気になっても就職できるのか、そして私自身がどうやって職を決めたのか、の2点を書きたいと思います。 ・病気の人でも就職は可能か 可能です。潰瘍性大腸炎であるならば私の友人は大手金融機関に病気を宣告した上…

難病患者向けのSNS [Patients Like Me] [RD-Oasis]

難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑誌等もあるとは思いますが。 しかしながら、インターネットがこれほどまでにも発達している中で、我々患者が最新の治療法や他の患者の情報を得ることが難しいという今の状況はおかしなものです。 ここでは、病気の最新の治療手段や他の患者の情報が手に入るアメリカの難病患者向けSNS「Patients Like Me」、そして日本のNPOが2015年6月に立ちあげたSNS「R…

原発性硬化性胆管炎と余命 ー悩ましいテーマだよ

原発性硬化性胆管炎の患者なら、「死」を少しは覚悟するだろう。 もう6年ほど前からだろうか。私がそのことつまり「余命」について考え始めたのは。 私は中学三年生の入院の際、潰瘍性大腸炎だけを医師に宣告されていた。原発性硬化性胆管炎を宣告されたのは高校二年生の時だった。母は、知っていたと言う。気を遣ってくれたんだろうと思う。 宣告された私は、とりあえずインターネットで「原発性硬化性胆管炎とは」検索し、患者数が少ない病気であること、最終的には移植しなければ完治しないこと、移植したとしても再発率が高いこと、診断されてからのへ余命（移植しなければならない状態になること）が過去の平均から約10年であること、…

潰瘍性大腸炎と入院

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです！ 今回は潰瘍性大腸炎で入院した時にどんな治療をしたか、期間はどのくらいだったか等実際に私が入院したときの経験を元にを書きたいと思います。 ●潰瘍性大腸炎の入院 ー目次ー ⑴入院か通院か ⑵期間 ⑶検査、治療 ⑷食事 ⑸費用 ⑴入院か通院か まず、どの程度の症状になったら入院ということになるのでしょうか。私はこれまで二回入院していますが、どちらも症状が急激に出て即入院という形でした。症状としては、1日10回以上の下痢、腹痛、血便で意識が朦朧としてまともに動くことが出来ないという状態でした。個人的には、血便が出たときは要注意だと思い…

潰瘍性大腸炎（UC)とは。患者数、症状、治療、生活。

まず、潰瘍性大腸炎（UC）ってどんな病気なんでしょうか。 難病の中では最も患者数が多く、有名人でいえば安倍首相も患っていると言われています。 以下「踊れ難病患者」さんからの引用です。 潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis{あるされいてぃぶ こらいてぃす}通称UC)。クローン氏病（CD）とともに炎症性腸疾患（IBD）に含まれます。大腸の粘膜だけで炎症を起こす原因不明の病気で、びらんや潰瘍ができます。体の免疫機能に関係があり、白血球が自分の大腸粘膜を攻撃して潰瘍ができて出血します。「自己免疫異常」の他に「遺伝的素因」やストレス・欧米的な食生活など「環境」に関係があるとされていますが、…