nico* さん プロフィール

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nico*さん: もうひとつのココロ・・・抱えて
ハンドル名nico* さん
ブログタイトルもうひとつのココロ・・・抱えて
ブログURLhttp://2525heartplus.blog.fc2.com/
サイト紹介文拡張型心筋症と診断。補助人工心臓を装着し心臓移植を待つ身に。思う事をあれこれ書いてみようか。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2016/03/06 17:43

nico* さんのブログ記事

  • 第7回誰でもVAD交流会〜姐さん励まし励まされの巻〜
  • 桜が散った少し肌寒い日、町田で第7回目のVAD交流会。春の天候不順のせいか、参加を予定されていた方数名の欠席連絡を受ける中・・・「お姉さま行かれます?」ここのところしばらく体調もあまりよくなく、元気もなかったVAD仲間の彼女から連絡がきた。「行きますよ〜」と伝えたら・・・介助者の母上と交渉の末・・・急きょ参加できることに。VAD装着に加えて、それぞれを取り巻く環境の中でそれぞれの悩みや抱える問題がある。基本 [続きを読む]
  • おうちごはんの記録
  • 自宅で家族と過ごす時間が増える=台所仕事が増えるの方程式が成り立つわけで・・・食べるのは好きだけれど作るのも好き。元気だった頃は、料理好き、カメラ好きが高じて、キッチンに照明とレフ板があって作っては撮影していたけどさすがに今はそこまではしていません。家族が食べる直前に迷惑にならない程度に撮れた写真だけの記録。中華丼冷蔵庫の中の野菜がチョコチョコっと残り始めると登場します。安定のウマさ  by娘きの [続きを読む]
  • リセットしよう
  • こんにちは。すこし時間が空いてしまいました。決して体調が悪かったわけでもなく、むしろ、安定した状態で毎日を淡々と過ごしていました。2月は私がVADを植え込んで3年目に突入という記念すべき月。でもなぜだか、心が晴れない・・・。出口の見えないトンネルの中で一生懸命歩いているんだけれど実はトンネルも伸びていて、ちっとも進んでいなかった・・・!!みたいな気分ww本当はそんなことないんですけどね。結果が出ない [続きを読む]
  • 第1回千葉大VAD会開催しました!
  • 昨年からずっと望んできた千葉大VAD会。やっとやっと・・・開催できました。パチパチ〜〜!開催場所は、千葉市ハーモニープラザ大学病院の近くにあるんです。とっても立派でびっくりしちゃいました。施設もなかなか充実しています。いろんな形態が可能なので、これからに期待です。そして利用したお部屋はここ!20名収容で13時〜17時までの利用で利用料は1910円!やっすーーい!参加者はVAD患者6名(男5女1)介助者6名 [続きを読む]
  • 成人式
  • 先日の9日。息子が成人式を迎えた。この世に生まれて20年・・・まだまだ子どもだと思っていた息子が成人。厳密にいうと、まだ学生だし、お金も手もかかるから親の仕事が終わった気持ちにはなれないのだけれど。2年前から一人暮らしになった息子。久しぶりに見た彼の背中は大きくなっていて、へ〜、立派になったね。にんまりしてしまった親馬鹿な私。私はどんな背中を見せれたのかな。いつか、美味しいお酒を?みながら聞いてみ [続きを読む]
  • 2017年
  • 怒涛の年末年始を過ごして・・・日常が戻ってきて・・・やっとこさ、ゆっくり過ごしています。ご挨拶が遅くなりましたがあけましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いいたします。母と一緒に作るお節も2年目。大変、大変と言いながらも、集まる家族の笑顔を想いながら作るお節。私もきっと、巣立った子どもたちや孫たちが集まる・・・そんな世代になったら、同じことをしているのかな〜と。チョット先のわたしを想 [続きを読む]
  • メリークリスマス!
  • 講演会を終えて、ぼーーっとしたのもつかの間・・・。クリスマスがやってきました。昨日、朝からケーキを焼いて・・・クリスマスごはんを作りました。クックパッドで生ハムをバラのように巻いているのがかわいくて、やってみたら・・・ただの肉巻きになっちゃって、ちょっとへこむ。キッシュにしようか悩みましたが、今年はグラタンで。旦那と娘は、鶏の骨と皮が苦手。。本当はチキンを焼きたいんだけどね、ザンネンすぎる二人なの [続きを読む]
  • ひと肌脱いできました!in 我孫子高校
  • 待ちに待った我孫子高校での「臓器移植推進出前講座」。行ってきましたよ〜〜!さぁ〜て、いざ出陣!と気合を入れた空。待ち合わせより少し早い、8時すぎに高校に到着。朝の部活中の生徒さんや、登校中の生徒さんたちを車中から眺めながら、あ〜息子もこんな時間を過ごしていたんだな〜なんてことを思いながら…時間がくるのを待ちました。始まる直前に、パワポの確認。私、生まれて初めて使ったんです^^;ネットで取説検索しな [続きを読む]
  • いよいよですよ〜!
  • こんにちは(^-^)/すっかりご無沙汰してしまいました。街はすっかりクリスマスですね。寒い季節ですが、とっても元気にしているんです。有り難い限りです。ちょっと刺入部がよろしくないですけど^^;いよいよ、出前講座本番が近づいてきました。ハイ、明後日です。なぜこんなに落ち着いているのか・・私どこかおかしいんではないか?と、思っちゃいます(笑)子供のころ、ピアノの発表会は死ぬほど緊張してがくがくぶるぶるだったの [続きを読む]
  • 私の背中を押してください
  • 出前講座の準備に、追われています。…と書くと、かっこいいけれど(笑)そういうわけじゃない。低迷しているといったほうが、あたっているかもしれない。原稿も大体出来上がったけれどなんなんだろう。このモヤモヤ。。。移植待機者が移植医療の推進運動をするということ?つまり、移植を待っている側が、そうでない人に臓器提供の意思を示してください。と広めることが、モヤモヤなんだろうな〜。人によっては自分の為にやってるん [続きを読む]
  • 涙の訳
  • こんにちは。随分秋らしくなってきましたね。みなさん、体調はいかがですか?昨日はグリーンリボンデーでした。グリーンリボンキャンペーンに際してあちらこちらがグリーンに染まったり、様々な講演会などが催される中・・・思わず泣いてしまったのがこちら↓↓私(私たち)のために中島みゆきさんが作ってくれたわけでは無いのにどうしてどうして・・・そこまで私のキモチとリンクするのですか・・。思わずそうつぶやかずにはおれ [続きを読む]
  • 今だから出来ること
  • 「nico*さん、今度、高校生に補助人工心臓について話してみない?」VAD交流会の帰り際に、軽く言われた話が・・・な、な、なんと!!実現することに〜〜〜( ゚Д゚)!!正式に千葉ヘルス財団さんから依頼を頂きました。「臓器移植推進出前講座」これまでは県内の医学生や看護学生さんたちを対象に開催されているそうなのですが今回、高校生を対象に・・・初めての試みだそうです。えっとですね。。。私・・・高校生だーーいすき〜 [続きを読む]
  • 死ぬこと生きること
  • 1990年10月1日。弟が突然、天国へ旅立った日。ぜんそくの発作でした。当時、彼は17歳の高校生。ちょうど、私たち家族が住んでいる町の上空を台風の目が通過していると、夜のニュースが報じていました。それまで、リビングで楽しくおしゃべりしていた弟が突然、「苦しい」といって、喘息の発作を起こし、呼吸困難に・・・。「お兄ちゃん死んだらあかん!」妹の声が響く中・・・「おれ、もうあかんわ」と弱々しく漏らした弟の声は [続きを読む]
  • ひとりじゃないよ
  • VADを装着したからこそ出会えた仲間が私には居る。1年目はVADに慣れるので精いっぱい。不調な時期もあって、先生と看護師さんが頼りのすべて。2年目に入って、大きな出会いが・・・そう。。「誰でもVAD交流会」ここで仲間と出会う。病院は違えど、機械の種類は違えど・・・それぞれがどん底からVADで命を繋いで、次へ向かっている仲間。本当はみんな過酷な現実と向き合っているのに、顎が痛くなるくらい大笑いし、心から仲間の話 [続きを読む]
  • 新しいミッション
  • 先日の火曜日、月1度の外来日でした。数値は特に問題なし。でも疲れやすい。そう、すぐ疲れちゃうんです。8月に行われたCPX検査でもあまり成績は良くなくて体力が落ちているみたいです。先生は、VADの回転数を下げたので、その分負担が増えているんだと思うんだけど、回転数をあげると、今度は右心に負担がかかるからできれば今の状態でキープしたいとのこと。別に追いかけられたり、逃げたりすることは日常生活の中で無いからそ [続きを読む]
  • ちいさな夏休み
  • 暑い毎日・・・文章構成能力が溶けてしまい・・ブログをさぼりにさぼっておりました。・・・白状。しばらく実家でこの暑い夏をしのいでいたのですが息子が帰省してくるので、自宅へ戻ることになりました。山のような消毒用品があったので、夫と娘に車で迎えに来てもらうことに。そして、せっかくだから、ちいさな夏休みを〜!ってことで、前日夜実家入りしてもらって、翌日荷物を詰めて出発です。台風接近ということで、雨続きの関 [続きを読む]
  • 一寸先は光
  • 先日、VAD装着を悩んでおられる方とお話しする機会がありました。私は装着するしないの選択の余地がなかったので、その苦しみを経験していないわけで・・・その方のお話を聞きながら、もし、私に選択を任せられたらどうだったんだろう・・ってこの1週間、時あるごとにその事が頭の中でぐるぐるしていました。VADの存在をまず、知らなかったし、VAD生活の詳しいことも知らなくて、経験者の話を聞くなんてこともなく、全てが、つけ [続きを読む]
  • 第3回誰でもVAD交流会☆また会おうね
  • んん??7月?ええええ〜〜!! もう7月??時間の流れるのが早い・・・もうVAD交流会から2週間がたってしまう。ぼやぼやしてるうちに、第4回も出てきそうなので(笑) 頑張ります!その1  VAD女子トーク最後の最後で盛り上がったのは、ケーブルの固定の仕方今回は、Jarvik使用が女子3人揃いまして、お二人は東大、そして私が千葉大。同じ機種なので、どうやって留めてるかキニナルキニナル!ピラーーン(ち [続きを読む]
  • 私とオルガン
  • 私は牧師の家庭で生まれました。だから、生まれた時から教会に住んでいた訳で教会には、小さな古いリードオルガンが1台。私のおもちゃでもありました。まだ幼稚園に上がる前の小さな私はよくよく、オルガンの前に座って弾いていた記憶があるのですが…オルガンは足踏みですから、多分足は届いておらず、音も鳴る訳がなく?たぶん、たぶん…エアーオルガン?(笑)音は鳴らなくとも、歌いながら弾いてたみたい。それから、ずいぶん [続きを読む]
  • 娘の誕生日
  • 今日は娘の誕生日。昨日まで、本人と誕生日の話をしていたのに、今朝、すっかり忘れてて_| ̄|○おめでとうを言えなかった…というとんでもないお母さんです( ;´Д`)ハイ、ゴメンナサイここ数年、体調が整わず、まともにお祝いもしてあげられなかった。娘曰く、なんだかんだ言ってケーキ焼いてくれないよねって…。おっしゃる通り。だってケーキって体力いるのよ。心不全状態では、絶対ムリ。今まではそうだったけど、今年は違 [続きを読む]
  • 第3回誰でもVAD交流会☆モヤモヤの正体
  • 今回の交流会のワークショップで考えたことを忘れないように書いておこうっと。前回もでしたが、プチさんが立ち止まって考えるきっかけを用意してくれました。今回は人間の三大欲求を踏まえたうえで闘病期、ICU期、VAD装着期に分けて自分の欲を考えてみました。闘病期  心不全で苦しんだ6年間       眠りたい、食べれるようになりたい、動きたい、仕事をしたい、昔のように元気に飛び回りたい、       家族のた [続きを読む]
  • 第3回誰でもVAD交流会☆皆さんこんにちは!
  • 先週の土曜日18日に、第3回誰でもVAD交流会が開催されました。行く直前になって、同行予定の夫の都合がつかなくなって泣く泣くあきらめようとしていたところへ友人介護人が同行してくれることになってもう下がったり、上がったりしながら(笑)行ってきました!当日も午前中は、娘の進路説明会で、思いっきり下げられてSちゃんと合流してアゲアゲで気分よく電車に乗ってたら、な。なんと・・・乗り過ごして、大久保でおりるつ [続きを読む]
  • バスツアー♪
  • 昨日は、地域の集まりで母に付き添って、バスツアーへ行ってきました。&新しい相棒、Olympus OM-D E-M10と、この子たちを連れて^^友だちが編んでくれたテルテルボウズ。白テルコ&黄テルコお陰様で空はピーカン!ありがたや〜〜〜!!!平均年齢70歳のおばちゃん達40名に混じってのバスツアー(笑)バスに乗り込むやいなや、来る!来る!おやつが回ってくる〜〜〜いやぁ〜楽しい!加えてバスレクも始まりましたよ〜ちゃん [続きを読む]
  • 外来の一日
  • 昨日は月1度のVAD外来でした。どんよりした曇り空の下、父と二人8時前に家を出て大学病院へ。予定は採血消毒処置心外血診察循内診察そしてTくん訪問眼科検査と診察会計それなりのボリュームでした。私の血圧は血圧計では測れなくて、いつもドップラーです。赤ちゃんの心音を聞くアレです。昨日は血圧69で、かなり低め。もともと低いのですが、それでも最近80前後は出るようになったのにな〜。でも、フラフラしているわけで [続きを読む]