あしゅ さん プロフィール

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あしゅさん: 可愛いキセキ
ハンドル名あしゅ さん
ブログタイトル可愛いキセキ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/petit-miracle0707/
サイト紹介文新生児仮死、四肢拘縮、低形成etc.頑張って生きている娘との日常や在宅医療について書いたブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供139回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2016/03/12 16:08

あしゅ さんのブログ記事

  • 検査入院2日目
  • 呼吸器っ子ママさんが主催で行ったイベントに娘も私も出店をしていてバタバタしていたので、更新が遅れました 検査入院2日目は朝イチで娘はMRIの検査 すでに前日採血と点滴は終えているので、痛い事はないのですが22時のミルクが最終で朝は点滴のみで注入なしになってしまっているので、お腹がすいてギャン泣きしているんじゃないかと心配 あしゅも一応娘のMRIが全身麻酔で行うため、手術室で行うので1時間前 [続きを読む]
  • 検査入院1日目
  • 何とか7日に検査入院が決定したと連絡をもらい、12日の水曜日から2泊3日でかかりつけの大学病院に入院してきました かかりつけの大学病院は入退院する人も多いのか、かかる科でまず入院の会議を行い、さらに病棟で会議があり2段階会議を通した後に決定になるそうで 日にちが確定しないと移送サービスは予約ができないし、さらに1週間前じゃないと予約も取れないのでパパに送迎のヘルプをして、何とか仕事を調整してくれ [続きを読む]
  • 初花見(*'ω'*)
  • さっちゃんの検査入院が無事に終わりお家に帰ってきましたが、検査入院中時間取れるかなと思いきや、バタバタで結局更新が遅くなってしまいました 検査入院の前に週明けの月曜は久々に親の会の集まり 3月は皆忙しく、集まれなかったため2ヶ月ぶりに集まりましたー ちょうど親の会で集まる場所は市内でも桜の名所前の週の雨風でダメかな〜と思いましたが意外にも残っていてくれて、さらに満開 ちょっと早くいつ [続きを読む]
  • 4月外来①
  • 22日のイベントが終わるまではバタバタした日が続いていますが、先週の金曜日は再び外来に行ってきました 本日のメニューは麻酔科と眼科 麻酔科は次の週に予定しているMRIの検査入院で全身麻酔でやるために説明を聞きにいくためです …が朝一で移送サービスの迎えを頼んで、病院には10時前に到着9時のお迎えだとバタバタしちゃうから、朝ごはんを病院の食堂で食べようと呑気に考えていたあしゅは受付をしてびっ [続きを読む]
  • 一歩一歩前進中
  • 前回の外来が終わってからも、手足のリハビリに加えて、補聴器や眼鏡、座位保持椅子を使ったお座りのトレーニングをしています 先月辺りにお座りのトレーニングをしていたら、少しずつ右腕を動かすようになったりするようになってきたんですが、先日のPTのリハビリが終わってから少しずつ調子がまた良くなってきたのか首をブンブン動かしたり、座位保持椅子に座らせても首を維持できるような時間が少しずつ出てきました&nbs [続きを読む]
  • 3月外来④
  • 4月になっちゃいましたが、30日に3回目の外来に行ってきました 行かなきゃいけない科が曜日が限られると行く回数が増えてしまう…来月も検査入院含め3回入院中に内科・外科の定期受診ができなければ4回 たまにの外出だからいいかなと思うけど、朝からバタバタになるので結構大変といえば大変です 30日はPTと耳鼻科に行ってきました 今月は整形の外来がなかったので、リハビリは全部バラバラ PTは引き [続きを読む]
  • ママ友が開くイベント参加準備!
  • ご無沙汰しております 前回療育教室に見学に行ったあとからさらに忙しくなってしまったために、ブログ更新がカナリ遅くなりました… 実は療育教室に見学しに行く前に、市内の呼吸器っ子ママさんからイベントをやるよ〜!(その呼吸器っ子ママさんはお家でジャム屋さんをやっています)というお誘いを受けていましたイベントのチラシや出店の書類をもらったのが、その療育教室に見学に行った時で そこから準備をするが [続きを読む]
  • 市の療育教室見学
  • 昨日ついに見学に行ってきました市がやっている療育教室 いつも参加している親の会のママさんから話は聞いていたんですが、なんせ車がないと行けない距離だしまだ二人で車で行けるわけではないので、今年度は断念していました いつも来てくれている保健師さんからも「これたらいいのにね〜」と言ってくれてはいたのですが… ですが、今回同じ呼吸器っ子ママさんが、また車出すよ〜と言ってくれたこともあり、見学し [続きを読む]
  • 3月外来③
  • 本当なら昨日はいつもの親の会がある日でしたが、出席人数が少なくてお休みになりました季節の変わり目で暖かかったり、寒かったりでしょうがないですね来月は皆で集まれると良いなぁさて、今日も外来に行って来ました今日は3日に行けなかったSTの外来です今日でSTの先生が産休に入ってしまうため、後任の先生が4月の半ば以降になるため何とか行って来ました1ヶ月下顎介助で練習してきたさっちゃん実はまだまだ介助でごっくんでき [続きを読む]
  • 3月外来②
  • 先日行ってきたOT・脳神経外科・内科は1日で行ってきましたが、長くなりそうだったので2回に分けて書こうと思います OTが終わってからは脳神経外科前回初めて脳神経外科の外来を行った時は待合室もかなり混雑していたので、OTが時間通りに終わったのもあり、ちょっと早めだったのですが、待つことを考えて外来に移動 着いてみたら、「あれっ?」っていうくらいに待っている人も少なく30分程度でほぼ予約の時間通り [続きを読む]
  • 3月外来①
  • 週末熱を出していて様子をみていたさっちゃんでしたが、次の日も若干熱がこもったりはするものの、痰の調子も悪くなく、サチュレーションも問題なしだったので、火曜日は外来に行ってきました むしろ熱どころか寒くて平熱でしたけど… 今回行ってきたのは、OTと脳神経外科と内科です今月は整形の定期受診がなく、他の科と移送サービスの兼ね合いでPTとOTがバラバラになっちゃいました 朝イチで行ってきたのは [続きを読む]
  • 体温調整か具合が悪いのか
  • 3月に入りましたが、まだまだ暖かい日と寒い日が交互に来たりで、部屋の温度調整も難しいこの頃ですが…3日の外来がパパの仕事の関係で行けなくなってしまったので、14日に変更してもらい、今月は5日から娘と外に出動と思っていましたが…まさかの2週連続さっちゃん日曜にお熱2月26日も前日にカニューレからの出血があったので、熱計ってみたら38度とりあえず本人苦しそうじゃないし、発熱時の座薬もあったので、まずは冷やして様 [続きを読む]
  • 急成長中??
  • 只今さっちゃん急成長中な予感です この前書いた視力の事もそうなんですが、弱視用眼鏡のトレーニングも引き続き頑張ってくれています最近は眼鏡をかけると見えるのが分かってきたのか、眼鏡を着けていた方が笑うのも多かったりする時もありますそれだけじゃなく、1mもない距離ではありますが、裸眼の状態でも動くものに反応して笑う様になってくれたりというのが続いています それだけではなく、お座りのトレーニング [続きを読む]
  • 久々の出血
  • 娘は睡眠時無呼吸みたいな感じで、寝始めるとサチュレーションが下がってしまうので寝ている時だけは人工呼吸器を使っていますまた、気管軟化症もあるために気管切開をしています 気管切開をしたのは生まれて3ヶ月経ったとき。病院にいた時は、たまーにカニューレの刺激なのかYガーゼに血が付いていたりという事がありました ですが、在宅になってからは出血することもなく、順調にきていたのですがこの前の土曜日  [続きを読む]
  • いないいないばぁ
  • テレビではなく、本当のいないいないばぁにさっちゃんハマり中 1月の眼科の外来の時に、少し視力が良くなってきているから、弱視用眼鏡をもう少し長くつけるようにしてくださいと言われました。確かに12月ごろから、着ける時間は短くても心なしか斜視も矯正されているのか目が合う時間も増えてきて、親だけではなく訪問看護さんにも「目が合うようになってきたね」といわれるようになっていました 1月の外来が終わってか [続きを読む]
  • 経験なのか慣れなのか
  • 毎日身体のリハビリから嚥下や眼鏡のトレーニングまで頑張ってやってくれているさっちゃん(補聴器は耳をケガしていたので、今はまだお休み中。そろそろ治ってきたので再開したいと思います) 身体のストレッチのリハビリはもうずっとやっているので、PTやOTの先生のアドバイスの元、多少内容が変更になりつつも笑いながらこなしてくれたりしていますお座りの練習や嚥下・眼鏡も少しずつあしゅがコツを掴めてきたのか、だい [続きを読む]
  • 嚥下トレーニングその後
  • 14日にSTの外来に行ってから、今までの口腔ケアに加えて、嚥下トレーニング(下顎介助)を取り入れました…が、さっちゃん逃げる確かにSTでやり方教えてもらってた時も中々口を閉じきってくれず、舌を出して邪魔してきたり、下顎を押さえられるので頭を振って口を閉じないようにしてきたり…家でも絶賛そんな感じです1度半日だけメラチューブなしで過ごしてみて、その時はかなり調子がよく、逆にメラチューブをずっと入れてるのは本 [続きを読む]
  • 2月外来③
  • STを午前中に終えて、午後からは内科の外来 今回はSTが少し伸びてしまったし、小児科は結構混んでいることが多いのでそのまま内科の外来に 本当はすぐにお昼ご飯を注入してあげたかったけど、カニューレ交換などを考えるととりあえず診察が終わるまでは我慢 身長・体重を計ってもらってしばらくしたら主治医の先生が声をかけてくれたので、診察タイム 本日のメニューはカニューレ交換・予防接種4つ で [続きを読む]
  • 2月外来②
  • 今週は月曜・火曜と2日連続で外出になってしまったけど、朝から2回目の外来に行ってきました 今回はSTと内科 STは在宅になってから行き始めたんですが、1年弱お世話になった言語聴覚士さんが来月から産休に入るため、何とか上手く外来を入れて3月まで今の言語聴覚士さんにお世話になる予定です 本当は娘の状態を分かってくれているので、今のSTさんに診てもらいたいのはありますが産休となればしょうがな [続きを読む]
  • 気持ちの共有って大事♪
  • 昨日は2ヶ月ぶりの市内の親の会でしたまたまた、ママ友さんに甘えて娘も一緒に参加してきました昨日は初めてお会いする元々のメンバーさんだったり、親の会の代表さんが市の療養教室で会ったママさんが参加したりとまたいつもと違う感じで楽しかったです肢体不自由児がメインなので、医療ケアがあったり、無かったりのちがいがありますが、子供への想いだったり障害児への周りの接し方だったりこれからの子供の進路的な、人生的な [続きを読む]
  • 医療ケア児の交流&情報交換会
  • つい先日、私が参加している親の会の医療ケア児ママさんからお誘い頂きましたそのママさんも初めての参加だそうで、以前からやっていたのかは分からないのですが、元々親の会のママさんの一人がお子さんを連れていっている療養園のママさんが開催するとか医療ケア児の交流会も含めて、地域の訪問看護さんや医療機関も含め、ネットワークや情報交換をするみたいです市内にはまだ医療ケア児が少なく、「肢体不自由児の親の会」の代表 [続きを読む]
  • 座位トレーニングのはずが…
  • 毎週月曜と水曜は訪問リハビリがある日で、月曜に先日のPTでの座位の姿勢と唾液を出すために少し前かがみ気味に練習をしてみてはどうかなという話を訪問PTさんに伝えた所、色々調べてくれて、水曜日に試してくれました …が。朝早くから起きてたさっちゃん。朝のミルクが終わったら一度寝るかなと思ってたのですが、元気よく訪問PTさんを待っていてくれて… 訪問PTさん来て10分したら、睡魔に襲われるというネタ [続きを読む]
  • 2月外来①
  • 金曜日は久々の整形とPT・OTに行ってきました 幸いさっちゃんも出る直前まで寝ててくれて、外出の準備はスムーズに出来ました朝イチの受診だと移送サービスも余裕もって頼めないので、朝から吸引フィーバーにならなくてよかった… 病院に着いてから、まずOTバギーでは大人しかったのに、リハビリ室のマットに下した瞬間にグズりだすさっちゃんさらに脱いでしまう装具を相談しようと足を触りだすと怒り出す 確 [続きを読む]
  • NHKが意見募集!医療的ケア児の就学、通学への想い
  • 外来からの週末でバタバタしていたので、本日は2記事アップします!1つ目はブロ友さんのリブログ記事を見てから、私もリブログしようと思ってできていなかった、「医療ケア児の就学・通学に関して、NHKで意見募集」ですうちはまだ1歳半のため、もう少し子育てを楽しみつつという事も思う事がありますが、やはり在宅当初の頃は、娘の未来を考えると保育園や幼稚園に行かせてあげたい、小学校も健常児と同じ小学校に通わせ [続きを読む]
  • 補聴器トレーニング
  • 2月3日は10月以来になってしまった整形と11月以来のPT・OT外来のため、予約更新にしてみました 最近、機嫌によっては座位保持椅子拒否気味なさっちゃんリハビリ時間短縮のために、座位の練習と一緒に眼鏡や補聴器のトレーニングもしてしまおうなんて、安易な考えを持っていたあしゅ… 座位保持が11月半ばに来て、補聴器の調整が11月下旬にしてもらったので、12月からはトレーニング頑張るぞ〜なんて思っていたのです [続きを読む]