あしゅ さん プロフィール

  •  
あしゅさん: 可愛いキセキ
ハンドル名あしゅ さん
ブログタイトル可愛いキセキ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/petit-miracle0707/
サイト紹介文新生児仮死、四肢拘縮、低形成etc.頑張って生きている娘との日常や在宅医療について書いたブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供160回 / 365日(平均3.1回/週) - 参加 2016/03/12 16:08

あしゅ さんのブログ記事

  • 市の療育教室見学
  • 昨日ついに見学に行ってきました市がやっている療育教室 いつも参加している親の会のママさんから話は聞いていたんですが、なんせ車がないと行けない距離だしまだ二人で車で行けるわけではないので、今年度は断念していました いつも来てくれている保健師さんからも「これたらいいのにね〜」と言ってくれてはいたのですが… ですが、今回同じ呼吸器っ子ママさんが、また車出すよ〜と言ってくれたこともあり、見学し [続きを読む]
  • 3月外来③
  • 本当なら昨日はいつもの親の会がある日でしたが、出席人数が少なくてお休みになりました季節の変わり目で暖かかったり、寒かったりでしょうがないですね来月は皆で集まれると良いなぁさて、今日も外来に行って来ました今日は3日に行けなかったSTの外来です今日でSTの先生が産休に入ってしまうため、後任の先生が4月の半ば以降になるため何とか行って来ました1ヶ月下顎介助で練習してきたさっちゃん実はまだまだ介助でごっくんでき [続きを読む]
  • 3月外来②
  • 先日行ってきたOT・脳神経外科・内科は1日で行ってきましたが、長くなりそうだったので2回に分けて書こうと思います OTが終わってからは脳神経外科前回初めて脳神経外科の外来を行った時は待合室もかなり混雑していたので、OTが時間通りに終わったのもあり、ちょっと早めだったのですが、待つことを考えて外来に移動 着いてみたら、「あれっ?」っていうくらいに待っている人も少なく30分程度でほぼ予約の時間通り [続きを読む]
  • 3月外来①
  • 週末熱を出していて様子をみていたさっちゃんでしたが、次の日も若干熱がこもったりはするものの、痰の調子も悪くなく、サチュレーションも問題なしだったので、火曜日は外来に行ってきました むしろ熱どころか寒くて平熱でしたけど… 今回行ってきたのは、OTと脳神経外科と内科です今月は整形の定期受診がなく、他の科と移送サービスの兼ね合いでPTとOTがバラバラになっちゃいました 朝イチで行ってきたのは [続きを読む]
  • 体温調整か具合が悪いのか
  • 3月に入りましたが、まだまだ暖かい日と寒い日が交互に来たりで、部屋の温度調整も難しいこの頃ですが…3日の外来がパパの仕事の関係で行けなくなってしまったので、14日に変更してもらい、今月は5日から娘と外に出動と思っていましたが…まさかの2週連続さっちゃん日曜にお熱2月26日も前日にカニューレからの出血があったので、熱計ってみたら38度とりあえず本人苦しそうじゃないし、発熱時の座薬もあったので、まずは冷やして様 [続きを読む]
  • 急成長中??
  • 只今さっちゃん急成長中な予感です この前書いた視力の事もそうなんですが、弱視用眼鏡のトレーニングも引き続き頑張ってくれています最近は眼鏡をかけると見えるのが分かってきたのか、眼鏡を着けていた方が笑うのも多かったりする時もありますそれだけじゃなく、1mもない距離ではありますが、裸眼の状態でも動くものに反応して笑う様になってくれたりというのが続いています それだけではなく、お座りのトレーニング [続きを読む]
  • 久々の出血
  • 娘は睡眠時無呼吸みたいな感じで、寝始めるとサチュレーションが下がってしまうので寝ている時だけは人工呼吸器を使っていますまた、気管軟化症もあるために気管切開をしています 気管切開をしたのは生まれて3ヶ月経ったとき。病院にいた時は、たまーにカニューレの刺激なのかYガーゼに血が付いていたりという事がありました ですが、在宅になってからは出血することもなく、順調にきていたのですがこの前の土曜日  [続きを読む]
  • いないいないばぁ
  • テレビではなく、本当のいないいないばぁにさっちゃんハマり中 1月の眼科の外来の時に、少し視力が良くなってきているから、弱視用眼鏡をもう少し長くつけるようにしてくださいと言われました。確かに12月ごろから、着ける時間は短くても心なしか斜視も矯正されているのか目が合う時間も増えてきて、親だけではなく訪問看護さんにも「目が合うようになってきたね」といわれるようになっていました 1月の外来が終わってか [続きを読む]
  • 経験なのか慣れなのか
  • 毎日身体のリハビリから嚥下や眼鏡のトレーニングまで頑張ってやってくれているさっちゃん(補聴器は耳をケガしていたので、今はまだお休み中。そろそろ治ってきたので再開したいと思います) 身体のストレッチのリハビリはもうずっとやっているので、PTやOTの先生のアドバイスの元、多少内容が変更になりつつも笑いながらこなしてくれたりしていますお座りの練習や嚥下・眼鏡も少しずつあしゅがコツを掴めてきたのか、だい [続きを読む]
  • 嚥下トレーニングその後
  • 14日にSTの外来に行ってから、今までの口腔ケアに加えて、嚥下トレーニング(下顎介助)を取り入れました…が、さっちゃん逃げる確かにSTでやり方教えてもらってた時も中々口を閉じきってくれず、舌を出して邪魔してきたり、下顎を押さえられるので頭を振って口を閉じないようにしてきたり…家でも絶賛そんな感じです1度半日だけメラチューブなしで過ごしてみて、その時はかなり調子がよく、逆にメラチューブをずっと入れてるのは本 [続きを読む]
  • 2月外来③
  • STを午前中に終えて、午後からは内科の外来 今回はSTが少し伸びてしまったし、小児科は結構混んでいることが多いのでそのまま内科の外来に 本当はすぐにお昼ご飯を注入してあげたかったけど、カニューレ交換などを考えるととりあえず診察が終わるまでは我慢 身長・体重を計ってもらってしばらくしたら主治医の先生が声をかけてくれたので、診察タイム 本日のメニューはカニューレ交換・予防接種4つ で [続きを読む]
  • 2月外来②
  • 今週は月曜・火曜と2日連続で外出になってしまったけど、朝から2回目の外来に行ってきました 今回はSTと内科 STは在宅になってから行き始めたんですが、1年弱お世話になった言語聴覚士さんが来月から産休に入るため、何とか上手く外来を入れて3月まで今の言語聴覚士さんにお世話になる予定です 本当は娘の状態を分かってくれているので、今のSTさんに診てもらいたいのはありますが産休となればしょうがな [続きを読む]
  • 気持ちの共有って大事♪
  • 昨日は2ヶ月ぶりの市内の親の会でしたまたまた、ママ友さんに甘えて娘も一緒に参加してきました昨日は初めてお会いする元々のメンバーさんだったり、親の会の代表さんが市の療養教室で会ったママさんが参加したりとまたいつもと違う感じで楽しかったです肢体不自由児がメインなので、医療ケアがあったり、無かったりのちがいがありますが、子供への想いだったり障害児への周りの接し方だったりこれからの子供の進路的な、人生的な [続きを読む]
  • 医療ケア児の交流&情報交換会
  • つい先日、私が参加している親の会の医療ケア児ママさんからお誘い頂きましたそのママさんも初めての参加だそうで、以前からやっていたのかは分からないのですが、元々親の会のママさんの一人がお子さんを連れていっている療養園のママさんが開催するとか医療ケア児の交流会も含めて、地域の訪問看護さんや医療機関も含め、ネットワークや情報交換をするみたいです市内にはまだ医療ケア児が少なく、「肢体不自由児の親の会」の代表 [続きを読む]
  • 座位トレーニングのはずが…
  • 毎週月曜と水曜は訪問リハビリがある日で、月曜に先日のPTでの座位の姿勢と唾液を出すために少し前かがみ気味に練習をしてみてはどうかなという話を訪問PTさんに伝えた所、色々調べてくれて、水曜日に試してくれました …が。朝早くから起きてたさっちゃん。朝のミルクが終わったら一度寝るかなと思ってたのですが、元気よく訪問PTさんを待っていてくれて… 訪問PTさん来て10分したら、睡魔に襲われるというネタ [続きを読む]
  • 2月外来①
  • 金曜日は久々の整形とPT・OTに行ってきました 幸いさっちゃんも出る直前まで寝ててくれて、外出の準備はスムーズに出来ました朝イチの受診だと移送サービスも余裕もって頼めないので、朝から吸引フィーバーにならなくてよかった… 病院に着いてから、まずOTバギーでは大人しかったのに、リハビリ室のマットに下した瞬間にグズりだすさっちゃんさらに脱いでしまう装具を相談しようと足を触りだすと怒り出す 確 [続きを読む]
  • NHKが意見募集!医療的ケア児の就学、通学への想い
  • 外来からの週末でバタバタしていたので、本日は2記事アップします!1つ目はブロ友さんのリブログ記事を見てから、私もリブログしようと思ってできていなかった、「医療ケア児の就学・通学に関して、NHKで意見募集」ですうちはまだ1歳半のため、もう少し子育てを楽しみつつという事も思う事がありますが、やはり在宅当初の頃は、娘の未来を考えると保育園や幼稚園に行かせてあげたい、小学校も健常児と同じ小学校に通わせ [続きを読む]
  • 補聴器トレーニング
  • 2月3日は10月以来になってしまった整形と11月以来のPT・OT外来のため、予約更新にしてみました 最近、機嫌によっては座位保持椅子拒否気味なさっちゃんリハビリ時間短縮のために、座位の練習と一緒に眼鏡や補聴器のトレーニングもしてしまおうなんて、安易な考えを持っていたあしゅ… 座位保持が11月半ばに来て、補聴器の調整が11月下旬にしてもらったので、12月からはトレーニング頑張るぞ〜なんて思っていたのです [続きを読む]
  • 1月外来②
  • 先週の金曜日は久々の眼科とSTで外来に行ってきました 眼科は本来なら12月だったのに、前日に気管支肺炎で入院してしまったために久々だったのがさらに1ヶ月伸びてしまいましたさらにあしゅは自分の健康診断のため、パパにお願いして途中から合流になりました STは間に合ったんですが、眼科は朝イチだったので間に合わず 眼鏡が出来てから3か月ぶりの眼科で、その間トレーニングはしていましたが、眼鏡イヤイヤ [続きを読む]
  • 在宅1周年☆
  • 丁度私が体調を崩している中でしたが、先週の月曜日にさっちゃんが家に帰ってきて1年が経ちました あっという間の1年であり、長かった1年という感じもあります 外出するにも荷物が多くて中々一緒に外に出れず、ほとんどを家で過ごしているはずなのに、1日・1ヶ月経つのはあっという間ですが、娘と過ごしている感覚は1年という感じがせず、ずいぶん長くいるような感覚があります(笑)娘自身、まだ1歳半なんですけどね  [続きを読む]
  • 有難い〜!
  • さてさて、前回書くはずだった嬉しい報告が書いているうちに、娘の今後の事になってきてしまったので、今度こそ書こうと思います(笑)といっても、まだまだ医療的ケア児にとっての環境が0に近いのではないかというくらいのうちの市県でも、私達が住む県南の地域は中々療育や福祉サービスはかなり少ないです肢体不自由児の親の会のママさんが教えてくれた県南の1番近い、日中一時預かりのサービスも私が住んでいる市から車で40分と [続きを読む]
  • 今後の事考えた結果
  • 毎回外来に行ったときの事は訪問看護さんにも報告しており、今回も血塗れ事件と今後の事について、看護さんに報告しょっちゅう入院するならまだしも、この前も10ヶ月ぶりだし、歯も生えそろったわけでもなく、メラチューブもまだ噛みきられてないなら、専門の先生とかいてトレーニングできる所とかあるなら、やれることはやってみても良いかもねと、ちょっと凹んでいたあしゅに元気をくれましたきっと、歯が生え揃うまでが勝負幸い [続きを読む]
  • 今後の事
  • 先日、内科の定期受診に行った際に先生に軽〜く話をされましたたまに外来の時にそんな話になるんですが…前に言われたのは『胃ろう』。今まで泣いたとき意外にミルクなど逆流や吐いた事がなかったさっちゃん一時期、起きてるときは平気なのに、寝て呼吸器をつけると口や鼻からミルクやら注入しているものが…という事がありましたなんせ口まで上がっちゃうと誤嚥の事もあるし…というか、何故寝たときのみという感はありますが…そ [続きを読む]
  • 1月外来①
  • 12月は残り1回あった外来の前日に気管支肺炎で入院してしまったし、いつも行っている大学病院ではない所に入院していたため、火曜日は久々の病院と外来でした結局12月に話をしていたMRIなどの検査入院に関しては、娘が体調を崩してしまったのとインフルやノロ、マイコプラズマなど今流行りのものが万が一病院で流行ってしまったら…という事を考えて暖かくなってきたらという話になり、内科だけ行ってきました 2人で外出も [続きを読む]
  • 年始から絶賛負傷中
  • ここ数日、何となくあしゅの体調が優れず、ブログをお休みしていましたすみませんとりあえず、今日は体調も比較的戻ってきたので更新します絶賛負傷中なのは、さっちゃんなのですが…呼吸器の回路の長さの関係で、さっちゃんは夜寝るときは左向きにして寝かせていますもちろん右向きでも寝るんですけど、回路の長さ的に足元を通すしかなく、ふと起きた時に自発と喧嘩して、回路を蹴って外すという足技を持っていますここ最近は左向 [続きを読む]