姫佳ちゃんママ さん プロフィール

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姫佳ちゃんママさん: ハンドメイドと姫佳ちゃんの確定診断まで☆・。゜
ハンドル名姫佳ちゃんママ さん
ブログタイトルハンドメイドと姫佳ちゃんの確定診断まで☆・。゜
ブログURLhttp://ameblo.jp/jklop888/
サイト紹介文障害児を育てながら週末着物デビュー 1歳半でお座りも出来ない我が子の成長やハンドメイド、着物を記録
自由文鎖肛、ヒルシュスプルング病、先天性ミオパチーと疑いが絶えず1歳7ヶ月でハイハイもしない愛娘(TдT)
 現在遺伝子検査中。
そんな中でも趣味のミシン、編み物、ビーズに水彩画、和装など大好きなハンドメイドや製菓、製パン、お料理を楽しんでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2016/03/16 16:17

姫佳ちゃんママ さんのブログ記事

  • 療育手帳をとったが・・・
  • 久しぶりの更新です11月に申請していた療育手帳がとれました。結果はAの重度 個人的にはとれるかな?なんておもっていたんでショック。。。結果は面談日に教えてもらい3週間後には発行されました姫佳ちゃん家が住む市は高校生まで1ヶ月の医療費は2500円が上限でオーバー分は還付されます バスや電車は乗らないので駐禁除外指定とETC割引しか使い道がない。。。 このくらいならわざわざ障害児です。みたいな手帳とらなきゃよ [続きを読む]
  • マイクロアレイ 染色体検査結果
  • 9月にうけたマイクロアレイの結果を聞きに母子センターへ行ってきました。 結果、染色体は異常なし。4月には遺伝子検査結果も出ているであろう。とのこと。病名確定するのかとドキドキで行ったのでちょっとガッカリ・・・もやもや過ごすより、確定診断がでる方がいいな。。。来月は療育手帳の面談に行ってきます。 とりあえず染色体に異常がなくてよかった。 [続きを読む]
  • 着物整理中
  • ネットをみていると、変色しているたとう紙はすでに湿気をすっているから着物の保管には不向きとの記事を発見!! ほとんど変色しています(滝汗)そこそこ量があるので全部のたとう紙を交換するなんて無理ッスということでプラケース作戦。 自分が持っている着物は把握しているので、ポチッと写真を撮ってプラケースに張り付けています誂え物と付け下げ位まではたとう紙を新調、あとお気に入りの着物もも。 化繊とウール、交織 [続きを読む]
  • 近頃の姫ちゃん
  • 早くも療育園デビューして1ヶ月が経過しました! 姫ちゃんはご機嫌に過ごしてギャン泣いて。を交互に繰り返しております姫ちゃんはちびっ子グループ(基礎疾患が有るか、独歩出来ても大人しい子オンリー)なので娘の爆音ギャンには周りの子がびっくりしちゃうわけでして・・・ 泣かせまいと高い高いとうのアクロバティックな動きでご機嫌を取り取り過ごしてきたところ、母 腱鞘炎寸前 ちなみに体操の時間という歌にあわせてな [続きを読む]
  • 戻れるなら
  • あけましておめでとうございます。 新年早々睡眠生涯に悩まされ、開く一方の健常児との差に泣き、それでも障害児とは認めたくない姫ちゃんママです。 一見普通の赤ちゃんな我が家のベイビーも5月からプレ幼稚園です・・・ 元気に走り回る子達の中で私が耐えれるかな・・・・ 9月には願書受付。。。ということは歩くリミットがあと9ヶ月・・・ 相変わらずウンチも自分では出せない子なのにご飯はもりもり食べてふんぞり返っ [続きを読む]
  • クリスマス♪
  • 姫ちゃん産まれて2回目のクリスマス♪今年は一緒に食べれるものも増えてママ張り切りました♪デーンイブも25日も丸焼きです野菜たっぷりのライスを詰め込んで200度で1時間肉汁にバターと白ワインで作ったグレービーソースをたっぷりかけてピザにラザニア、ケーキもすべて手作りイブの食卓は主人の友人を招いて大人4人+姫ちゃんでなんと、めちゃめちゃ残りました気を取り直して25日 おじいちゃん、おばあちゃん、おじちゃん [続きを読む]
  • プレ幼稚園入園決定!!
  • プレスクールの抽選に見事当選しました!! ということは、来年の5月から姫ちゃん良いのか悪いのか幼稚園デビューとなります。 障害児を育ててる方って波みたいなのないのかな?ずーーーんと気分が落ち込んで何でうちの子が。ってループになったり、何でも試してみなきゃ、頑張らなきゃ。ってなったり。 私の場合、頑張らなきゃ。ってなってる時に現実を突きつけられてズーンと落ち込んで。這い上がってもまた落ちて・・・ 今 [続きを読む]
  • 睡眠障害、お薬再び増量
  • 何度目になるか分かりませんが、お薬増量いただきました。ロゼレムリスパダールトリクロデパス+リスパダールそれぞれ最低量から初めて体重的にMAX量まで1ヶ月以上かけて増量、変更、増量、変更、増量・・・ いい加減寝てくれませんかね中途覚醒もだいぶましになったものの、8時に起きて11時にはお昼寝な姫ちゃん、9時30からの療育園が眠くて眠くて仕方ない様子なので夜にしっかり寝させてあげたいなー まだ療育園では戸 [続きを読む]
  • プラスナップ購入♪でロンパースと初の集団生活
  • 前から気になっていたプラスナップ購入しました♪立つようになったらワンピースがかわいいけど、常にゴロゴロな姫ちゃんはセパレートだとおなか丸出しになっちゃいます。サイズ的に上下一体型のお洋服はそろそろきついんですここは一つママが頑張りますか。と言うことでジャンズボンと背中にプラスナップ使用♪着せてみるとかわいい ←親ばかw袖が長いと舐め舐めしちゃうのでみじかめです。そして、姫ちゃん1歳9ヶ月目前で療育 [続きを読む]
  • 短い帯を作り帯に!切らずにできる作り帯
  • 頂き物でどう頑張っても短い帯ってありません? そんな帯と巻けなくはないけど、短くて柄が決まらない帯を作り帯に変えました。まずは張りがありすぎて巻きにくかった帯を銀座結びにリーフ模様のブルーの帯はお太鼓にカクカクしすぎて改良枕を使ったみたい(;´Д`) 次回はいつもよりボリュームのある枕を使ってみよう 最近出番の少ない我が家のお姫様は相変わらずの夜泣き(・д・)それでも本当に少しづつ成長しています。 最近 [続きを読む]
  • クリスマスの飾り付けと今年のシュトーレン
  • 12月といえばクリスマスやっと飾り付けが終わりましたといっても毎年ダイニングのみなんですけどねリビングや寝室、ほかの部屋は飾り付け一切無しw一部屋に凝縮です 毎年この時期にはシュトーレンも焼いています。ラム酒漬けのフルーツ300gクルミ、アーモンド各60マジパン100バター250g粉650黒砂糖100卵黄3ブランデー、ラム酒各50仕上げに1週間かけてラム酒、溶かしバター各100をしみこませて濃厚シュトーレンの完成ちなみ [続きを読む]
  • ブローチでプチプラ帯留め
  • 先日リサイクルショップでブローチを100円〜購入しました。ブローチ金具をペンチで外して、100均のコード押さえを貼り付けてプチプラ帯留めの完成プチプラなのに使い易いと噂の「真田紐」も買ってみました。ブッレぶれ(笑)崩しすぎた着物スタイルは好みではありませんが、この紐、安くて使い勝手もいいかも♪ メルカリというアプリで7本1500円(送料込み)でしたプチプラといえば最近ほったらかしの爪こちらも安いマニキュア [続きを読む]
  • 再びお薬変更
  • 短時間睡眠薬(トリクロ)から中時間のデパスに変更しました。不安には効くけど癇癪には効かないのでリスパダールも継続。 先日、生まれて初めて電話でクレームを入れました。睡眠障害を持っているお子さんがいる方なら中途覚醒がどれだけ大変かわかりますよね。 確かに1歳の子に睡眠薬って異常です。でも睡眠不足が癇癪→自傷へと繋がり本人も眠くてしんどいであろう事から苦渋の決断で投薬しています。 よりによって薬剤師に [続きを読む]
  • ふるさと納税 ムーミンのアネロリュック
  • 埼玉県のふるさと納税でアネロリュックGETしました ガバッと開いて口金入り内ポケットも2つちょっと財布出すときはサイドのファスナーからオムツに着替えに水筒に、何でも入る大容量でとっても便利です 先週は受診がなかったので、まったりのんびり主婦業楽しみました丹波の黒豆が大好きな私乾燥黒豆は常備ストックしています沢山炊いて、あずきの替わりに黒豆餡も作ってみました。 大好きなあんこ食パンの代わりに黒豆食パン  [続きを読む]
  • 身丈の短い着物を着る♪
  • 前回の着物伸ばしが個人的にHITでしたので、再び身丈を延ばしました。対丈できてみましたら、ぽっこりお腹がより強調され・・・尚更躊躇なくぶった切ることにしました。今回は裏地ごと裁断、ロックミシン。 途中の切った糸はほつれてこないように縫いつけています。ロックをかけるとき多少キセの部分がずれたりしますが、気にしなーーい(笑)着てみると・・・ぴったり隠れました。今回は博多帯着物は結構な数持ってるんですが、着 [続きを読む]
  • 神頼み。神とは
  • 信じるものは救われる術無きときの神頼みなんていいますが、もはや神なんて信じれません。 神が要るのなら、なぜ脳症やてんかん、奇形に染色体・遺伝子疾患等の病気があるんでしょうね。 私はクリスチャンで日曜日は教会に行ってましたが、神すら恨む心境です試練はより強い信仰を持つために与えられる。→それなら信仰も試練もいりません。祈ったり聖書をよんだところで娘が良くなるわけでもあるまいし、バカバカしくなって退会 [続きを読む]
  • 療育手帳
  • 先週、療育手帳の申請をしてきました。 3,4ヶ月くらい前、保健師との面談にて手帳について聞いたんですが、2,3歳になって必要なら申請されてはどうですか。 と言われててっきり姫ちゃんは対象外(年齢や病名が不明で)なのかと思っていました。 整肢学園の他のお母さん情報で「療育手帳」が申請できると知りました。ちょっと前は手帳なんて持ったらうちの子は障害児です。って言ってるようで絶対とらなかったと思います。 [続きを読む]
  • 嫌いな理由と外斜視その後
  • おうちっていいですねー 退院して1週間、週末は外泊していたとはいえ、家にいることがこんなに幸せだとは思いませんでした!! 大好きなパン作りにミシンにお料理に、アイロン掛けですら幸せを感じる(笑めっきり寒くなったので、主人の大好きなお鍋をつくりました。お野菜の高さにおののく主婦(私)「今年は野菜高いから鍋にいれれないね」(言葉のあやで鍋をしないかも。という意味)すると、いい具合に抜けている我が家のご [続きを読む]
  • 身丈の短い着物を伸ばして着る!!
  • ネットでセット物を購入した所、短い着物が数着・・・・いい柄なのになー。個人的に対丈は嫌いです。でも捨てるのはもったいない。お着物友達もいないので差し上げる相手もいない。リメイクには興味なし。ということでぶった切ってみましたそこにロックミシンで別布を縫い付け、補強もかねて縫い代を倒して直線ミシン↓裏あっという間に出来上がりあくまでわざわざ高いお金出して仕立て直す程でもない。でも捨てるにはもったいない [続きを読む]
  • 吉弥結びの作り帯
  • 頂き物の椿の半幅帯をリメイク柄は気に入っていたんですが、裏に大きなシミが・・・裏なのでそのままでも良かったんですが、せっかくなので綿の小花生地に付け替えてみました。 作りながら短いなー。とおもっていたんですが、やっぱり短い・・・結べなくは無いんですが、着物1年生の私、何度もやり直してやっと締めれるという ということで作り帯にしました。こちら縫い付けた紐プラス結び部分が落ちてこないようにマジックテー [続きを読む]
  • 退院後のミシンはエルゴの収納カバー
  • 土曜日に無事退院しました! 不自由な生活をしていると主人や義母、実家族にいかに家族に支えられているかを実感しますね。 失って初めてのパターンってやつですね、きっと入院中、看護士さんも不定期で来るわで、綺麗な生活を意識したワタクシ。自宅の有り様にだいぶ反省。 荷物を解くついでに片付け大会しております。1歩1歩積み重ねということで、パソコン周りからPCの上に無造作に積み上げられていたぬいぐるみを整理して [続きを読む]
  • プレスクールに入れたい!
  • 明日で1歳8ヶ月の姫ちゃん、3月生まれなので通常なら幼稚園のプレスクールの申し込みをしている頃です。我が家は私立の幼稚園を希望しています。 プレスクールは親同伴だから大丈夫かな。なんて考えていましたがお断りされたりすでにいっぱいだったり、2カ所だけ見学に来て下さい。とのこと。 共に車で30−50分・・・第1希望のところはプレをするか12月発表第2希望はプレ無しなので受け入れてくれるならどこでもいい [続きを読む]
  • 快晴の外泊は
  • 毎週末の外泊もようやくラストとなりました。 そんな土日を利用して、張り切ってお洗濯ただの洗濯じゃなく洗いますのはウールのお着物でございますでんっ留守にするのをいいことに洗濯部屋を占領して3枚お洗濯。ついでに帯も干して臭い抜き丁寧に押し洗いするのがベストですが、そんな暇はございません。 そこで噂のウール洗剤 ドライニングを購入。高っクリーニングに出すよりは、と半信半疑ながらの購入でしたが、コレめっち [続きを読む]
  • 3週間が過ぎたが。
  • ながーーーい3週間がやっと過ぎようとしています!!! 不信感から始まった親子入院、残すところ1週間となり、なんとなんと!不信感のまま(゚Д゚)ポカーンむしろ悪い方にいってる気が・・・リスパダールで取り戻した笑顔が消えていく。゚(゚´Д`゚)゚。 PT後ほかのお母さんやお子さんはおもちゃで遊んだりおしゃべりしたりしてますが、姫ちゃんはひたすらギャン泣き 痛くはないと思うけど本当に嫌なんだな抱っこしても何しても仰け反っ [続きを読む]
  • 3週目でDOWN
  • 親子入院3週目にて。。。風邪でダウン中です娘さんにいたっては39.1度という過去最高記録を叩き出し、点滴にて安静中という事態に(;´Д`)さすが病院、あれよあれよという間に採血、投薬、点滴といたれりつくせりでございます。 しかし、看護師さんやドクターの居ない間のはっちゃけっぷりから仮病では?と訝しげに見つめる今日この頃。 まー母から移したので間違いなく風邪なんですが、死にそうだった私と違い元気そうだな( [続きを読む]