ジョニー さん プロフィール

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ジョニーさん: REAL 〜補助人工心臓のリアル
ハンドル名ジョニー さん
ブログタイトルREAL 〜補助人工心臓のリアル
ブログURLhttp://okcomputer00.blog.fc2.com/
サイト紹介文2015年8月拡張型心筋症により補助人工心臓(Hart Mate2)手術を受ける。その後のお話し。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 200日(平均0.7回/週) - 参加 2016/03/17 20:12

ジョニー さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 移植までやらなくちゃいけない事
  • 体調が悪い日々が続き中々更新できませんでした。それでも、見てくれる人がいるんですね。体調が悪いと一言でいうと、じゃあ休んでな。ぐらいの軽い印象がする。vad患者それぞれ症状は違うだろうから体調が悪いといっても感じ方は十人十色でしょう。なかなか表現するの難しいですよね。病院でも「どういうふうに具合悪いの?」って言われてもなかなか伝わりません。具合の悪さを「はいっ、これっ」って手渡しできれば「あぁー、 [続きを読む]
  • 祝、VAD2年生
  • vad手術してから半年に1回検査入院があります。今回は2回目。つまり、1年経ちました。イェーイ、誕生日おめでとう!!じゃないか。子供の頃なんで誕生日を祝うのか??親に聞いたことがあって、その時は1年生きるのは当たり前のようだけど大変な事なんだよ。だから、また1年生きれてよかった。おめでとうって祝うんだ。そんなような答えが返ってきたと思う。1年生きれたことを感謝して祝うんだって教えてもらった。そう考え [続きを読む]
  • ここ最近の外来レポート
  • 以前大動脈弁閉鎖不全症が進行しているかもしれないということでポンプの回転数を8400→8200に変更した。なぜなら、回転数を落としたほうが弁のダメージが少ないからということでした。血液検査では毎月腎臓のクレアチニンが上がっていた。このままあがり続けると腎不全になってしまうかもしれないと・・・それはマズイ。移植をしても免疫抑制剤を飲み続けなきゃいけなくそれは腎臓の負担になってしまう。移植したけど、人 [続きを読む]
  • 運転免許の行方
  • VAD患者の自動車免許ってどうなるの?当然今車は運転できない。でも、移植後はできるようになる。今はどういう扱いになるのだろうか??そもそもVAD装着者の絶対数が少ないだから前例なんてものはない。免許は取り消しになる。病気などの理由で取り消しになった場合3年以内に運転可能とされればもどってくるとのこと。移植が3年以内にできるってことはまずないからそうすると、免許はもどってこなくまた取り直さなくてはいけない [続きを読む]
  • オラは死んじまっただぁ〜
  • ・・・しばらくブログを放置してしまいました。vad患者がブログを更新しないと何かあったのか?ってなりますよね。えっ?そんなことないっていや、そこは気にして。えっと、何について書きましょうか?特別何かトピックがあるわけではないので入院中のことにします。もう、できれば行きたくないところがあります。それはICUです。(少なくてもあともう一回は行かなきゃダメだけど)手術後は麻酔やらなんやらで、色んな薬が入って意 [続きを読む]
  • 初めてアラームがなった日
  • 今日の朝7時ぐらいビィィィーーーーーーーって音で目が覚めた。ヤバイ!!なんかアラームがなってる!!vadのアラームはヤバイ時にしかならない。どのぐらいヤバイかって命にかかわるぐらいヤバイ時。流量が基準より低くなっているドライブラインの断線電力が供給されてない時ポンプが止まってしまう。そんな時にアラームはなる。アラームは数十秒ほどでなりやんだ。別に体調はなんの変りもない。機械の動作を確認するセルフチェ [続きを読む]
  • 共鳴
  • 自分は長い事ギターをやってるんですが先日、10ワットぐらいのギターアンプを買いました。高校生の時に買ったアンプは何年も前に壊れその後はギター用でないスピーカーにつなげて音を出していました。退院して家に帰ってから久しぶり!!と思って音を出してみました。あれ??ノイズがひどい。ケーブルが断線してんのかな??もしかしたらギターのジャックが壊れてるのか??今までそんなことはなかったんだけど久しぶりだからか [続きを読む]
  • なっ・・・なんとかなるさ!!
  • 移植宣告された時は自分を見失った。生きる意味ってなんなんだろう?って思い悩んだ。一方VAD手術の前はすげー前向きだった。なぜそんなに前向きになれたか?いくつか理由はある。自分の半年前ぐらいにVADの植え込み手術をした人との面会のセッティングをしてくれた。その人が病院へ来たのは貫通部からの感染症での入院。にもかかわらずあまりにも元気。VAD??ハッハッハー余裕、余裕ですよ!!ほらっっ、全然違和感もないし本当 [続きを読む]
  • 生きる意味って???
  • 移植しか治す方法がない。そう言われてハイそうですか、わかりました。と簡単に受け入れられるものでないですよね?どうやって、気持ちを作って受け入れることができたか?あの時自分は何を思っていたんだっけな??今更何をしようと心機能は回復しない。移植を受けない=死ジタバタしても現実は変わらない。であれば現実を受け入れて気持ちを切り替えて前に進んでいくしかない。それはスグに理解できた。でも、気持ちがついてかな [続きを読む]
  • あの日、あの時、あの場所で・・・
  • 移植登録は突然でした。始まりは頻拍が止まらなくなり、救急車で病院へ行った。それまでは普通の生活ができていた。いや、やっぱり左室緻密化障害という心臓疾患をもってる人間としては普通ではなかったかも海外一人旅に出たり筋トレとかも普通にやってた。心室頻拍で入院した後体調は悪く少し歩いただけで息切れしたり、食欲がなくなって、眠れなくなって二階にあがりたくない。今まで何となしにできていた動作が重く感じてできな [続きを読む]
  • 大動脈弁からの逆流!?
  • 社会復帰を目指して、それをどうやっていくか考えていきたい。って前の投稿で書いた早くもそれがブレつつあります。先日定期受診で病院に行ってきた。Vad入院後思うように体調がよくならなくてどうしたものか?「そのうち良くなるはずだから」と言われ続け術後8カ月検査も重ねこれが不調の原因かどうかわからないけど大動脈弁の逆流が進行していることが見えてきた。肺静脈→左心房→左心室→大動脈と血液は全身に送り出される。 [続きを読む]
  • 少しづつでも前進している。
  • 暖かくなって歩けるようになってきた。僕の家は山のほうにあるためどこへ行くにも坂を下りそして登ってかなきゃいけない。一番近くのコンビニもずっと下って、帰りはずーーっと登ってく心臓病もちの自分にとって鬼のような地獄坂。ホントにすこしづつしか歩く距離をのばせなくてこのコンビニまで歩いてくるのにあと半年はかかるんじゃないか?って思ってた。今日やっとここまでこれたぁぁ!!ここは小学校の通り道で小学1年生だっ [続きを読む]
  • どうやって社会復帰する?
  • 仕事をするならたいてい週5日は職場に行かなければいけない。そんな体力はまだない。そもそも、職安に行く体力があるかどうかもわからない。体調が悪いときは具合悪いことに頭がいっぱいで今が精一杯。他の事考えるのは無理だった。やっと、暖かくなってきた。今年ほど長く感じた冬はない。気温が上がって、雪が解けて外が歩けるようになってきた。これからどうしていこうか??考える余裕が出た。だから、ちょっと考えた。補助人 [続きを読む]
  • 思い返せば不調のサインはあった。
  • VAD手術退院後調子は思うようによくならない。疲れやすくて、すぐ息が切れる体が重いテンション上がらない。不調がながく続くのでこんなもんなのか?こんなもんだったかも?と思い始めたときたまに調子のいい日があったりする。そんな日は体が調子いい頭がスッキリ!!体が軽い何かをやろうと積極的になる。人と話してても笑って話せる。やっぱりこんなもんじゃない。もっと調子よくなるはずなんだ。思い出してみると別にこーゆう [続きを読む]
  • 安心はきっと深い眠りにつかせてくれる
  • 昨年3月に心室頻拍を起こしてから常々心臓の不調を感じていた。心不全になって心臓が弱くなるとうおぉぉ、やっべぇぇ!!こっこれは一大事だぁ!!と、脳が焦りだします。いくら意識で落ち着けといっても無意識下で不安になってしまいます。そうすると交感神経が活性化するのか副交感神経が働かなくなるのか?眠れない。不安と恐怖で頭がいっぱいになります。というか、なりました。心不全↓脳がパニック↓不安恐怖で交感神経活性 [続きを読む]
  • 無理のない運動ってなんぞや??
  • 無理のない運動息切れしない程度の運動そんな運動が心不全の人には必要になってくる。これが中々難しい。今までの運動の概念だと筋トレランニングスポーツするこれだと息切れする。でもそうやって肉体が向上していく。どうしてもその感覚から抜け出せない。「運動しすぎたらダメだ」って思いながらも気づいたら・・・ハアハア(*´Д`)VAD装着者の予後を聞いてる限りでは退院後、1,2カ月で問題なく歩けるようになってるって話だ [続きを読む]
  • これから書いてくこと
  • 世界一周がしたいっ!!でも、心臓病の自分がそんな事できるわけがないだろう。数ヶ月なら?大丈夫?根拠はないけど特に苦しいとか疲れる とかの自覚症状はなくむしろ、体調はよかったぐらい。病院にも相談して東南アジアへ一人旅2ヶ月行ってきました。そして、帰国してから2ヶ月後持続性心室頻拍が発生した。心臓の脈が早くなって充分に左心室が収縮できず血圧が下がっていった。頻脈がとまらなく救急車で病院へ行き電気ショッ [続きを読む]
  • 病気が導いたもの
  • 名古屋で左室緻密化障害(左心室に異常のある心筋症)と診断されて何を思ったか?それは希望でした。中京病院を退院後数ヶ月して家を引き払い、実家の札幌に帰る事にしました。とりあえず仕事を探そうとして就職活動をした。でも、名古屋で働きながらなんの為に生きているのか?って、行き詰まっていて仕事は生きていく為の手段でやりがいは見つけられない。仕事は人の為にやるんでなく、営利の為、会社の為、上司の為にやる。人の [続きを読む]
  • 心臓病になった日
  • そもそもの始まりは2013年までさかのぼります。その時自分は名古屋に住んでました。4週間、咳が止まらなくなり病院へ行くと心臓が大きくなっている肺に水がたまっているとの事で、今すぐカテーテル検査を受けて下さい。と言われ、家に帰る事が許されずそのまま1ヶ月入院。左室緻密化障害と診断されペースメーカーを入れました。あまりも突然の事でした。病院に行った時はその後仕事に行くつもりだったのでスーツ姿にビジネスバッ [続きを読む]
  • ブログをやるわけ
  • なんでブログをやるのかって??って話です。前々からやってみたいと思っていたんです。こーやってたくさんの人がみる事ができる環境下へ自分の考えや思い情報をのせる事はとても勇気がいる。でも自分の頭でモヤモヤ〜っとしているものを人に見せれる形にして公表していくブログをやる事で自分の中で不確かなモノを確かなモノにしていけるんじゃないかな?自分にとって、とても意味のある事だと思うんですね。というのと入院中の [続きを読む]
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