みゆはは さん プロフィール

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みゆははさん: かーちゃんはつらいよ
ハンドル名みゆはは さん
ブログタイトルかーちゃんはつらいよ
ブログURLhttp://blog.goo.ne.jp/miyumiyuhaha
サイト紹介文自閉症(重度知的障害あり)のそうちゃん6年生は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てを、ほのぼのつづります
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供310回 / 365日(平均5.9回/週) - 参加 2016/04/09 20:17

みゆはは さんのブログ記事

  • ショートステイ先の設備の工夫
  • そうちゃんをショートステイに送って行って、その足で午後お仕事に行きました。夕方帰宅して、和室に大の字に寝てみた。重力に逆らわず脱力する幸せ。めだかを横目で見る。あの子たちは、重力をどんなふうに感じてるんだろう。・・・そのまま2時間半、爆睡してしまいました。元気になって、「みんなの学校」ブログ、書きました。やっと。とはいっても、半分は昨日の貼り付けですけどね。よかったら読んでみてhttps://blogs.yahoo.c [続きを読む]
  • みんなの学校全国大会へ
  • そうちゃんをデイに送り出して、一路、大阪へ。みゆみゆと一緒に「みんなの学校全国大会」へ行ってきました☆場所は、東成区民センター。木村泰子先生を始め、大空小学校の先生たち(元・現)もたくさん来られていて、映画に出ていた子もおり、会場は大盛り上がりでした。サプライズゲストで、元文科省事務次官の前川喜平さんも来られ、びっくり。(明日は国会に呼ばれているというのに!)参加者は、北は北海道、南は福岡まで。学 [続きを読む]
  • 父親交流会
  • 今日も9時半から16時までがっつりお仕事。今週はよく仕事してる。ちなみに明日も8時半から仕事です。そうちゃん、今日はデイに行って、4時半過ぎに帰ってきました。晩ごはんには早かったので、ビデオ屋さんまでお散歩したよ。帰り、長めのてんかん発作がありました。30秒間。顔面のひきつり。のぼせたのかなー。お散歩も、炎天下は避けた方がいいよね。って言っても、行かないと納得しないからなー。夜は私がお風呂&寝かしつけ係。 [続きを読む]
  • みゆみゆ助手
  • 「あしたは がっこう あるよ?」「ほんとは?」「あしたは がっこう ないよ?」「・・・あしたは がっこうあるよ?」「どようびは がっこうあるかなぁ」来たよ。夏休み。そうちゃん、動きも速さも力も、絶賛1.5倍セール中です。そしてみゆみゆさんも今日から夏休み。部活で時々学校に行く、というので珍しいなと思ったら、「ナスの水やり」だって。自然科学部、素朴な活動してるね。今日はそうちゃんの耳鼻科受診で、大変に [続きを読む]
  • 体力テストの記録が可愛すぎる
  • 明日、終業式の予定ですが、そうちゃんは受診で休みます。なので、今日で学校はおしまい。夕方先生と電話でお話しました。電話の最後に先生が、「では、頑張ってください。」そして私はこう返す。「はい。9月に生きて登校できるように頑張ります。」さあ、始まるぞ、長い長い夏休みがちなみにそうちゃんの通う支援学校は2学期制なので、通知表は9月末にもらってきます。代わりに昨日、「健康の記録」をもらってきた。最初に身長と [続きを読む]
  • 床にのびる
  • あーー。ダメだーー。って、床にのびる日もある。今日は朝から夕方まで1日仕事。買い物して、帰宅5時半の夕食5時50分。我が家の手抜きの定番、天津飯。それだって、サラダと付け合わせ作ればまぁまぁ時間かかる。そうちゃんは6時過ぎに帰ってきて。帰ってくるなり、フィーバー!!「ラーメン たべにいくよぉ」の大絶叫。おおー、このモードかー、と構えるかーちゃん。そこからは目が回るよう。晩ごはんはほとんど食べずに走り回 [続きを読む]
  • 3連休、煮詰まる
  • 昨夜ブログを書いた後、そうちゃんは興奮モードに入ってしまい。8時に「おかあさんと ねんねしたいです」と言って一緒に寝室に入ったのに、9時には「あさに なったよー!! おーきーるーよー!!」と絶叫。夫と交替で寝かしつけすること4時間。最終ゴールを決めたのは夫でした。車で夜道をドライブし、午前0時前にやっと寝たらしい。らしい、というのは、私はその頃疲れ果ててリビングで気絶寝していたから。夫に「そうちゃん寝 [続きを読む]
  • 鬼のパンツ熱唱
  • 車で移動中、突然そうちゃんが、 おにー のパンツはいいパンツ つよいぞー つよいぞーと歌いだした。 とらー のけがわでできている つよいぞー つよいぞー「とらーーー」の部分が特に。大きな口を開けて、腹からエエ声。今日何かの本番?ってくらいの熱唱で、思わず笑っちゃった。しかも、この続きから歌詞が怪しくなり、 100ねんー はいてもやぶれない つよいぞー つよいぞー 5ねんー はいてもやぶれない つよいぞ [続きを読む]
  • 変温動物
  • そうちゃんは変温動物みたい。暑いところにいると、あっという間にほっぺが真っ赤になる。逆に、クーラーでよく冷えた場所にいた後は、手が冷たーくなったりする。汗もあまりかかないし、体温調節は苦手なんだよね。今週は急に暑くなったせいもあるのか、てんかん発作が頻発しています。今日も、2回ありました。短い発作だけどね。さて、3連休。少しでも変化を少なく、穏やかに過ごせるように、と思っています。かーちゃんは、相変 [続きを読む]
  • 夏休みへの序章
  • そうちゃん、ハイテンションです。朝から「ピカチュウが アアアー!!」と謎の叫び声を上げ続け、支援校のバス停に送っていく時は、道路の石を拾って食べようとしたり。どうしちゃった?デイからの帰宅後も、しばらく臨戦態勢。自分は先に食べ終えておき、そうちゃんの介助に専念できるようにしておくけど、それでも大変。手づかみで食べたり、足を椅子に上げたり、姿勢がくにゃくにゃに崩れたり・・・。食べこぼしては拾い食いし [続きを読む]
  • アイスでもたべるか
  • 昨日はスクールバスのバス停から家までのほんの5分の間に、自家用車に便を漏らされました。ああ、精神的痛手が大きい。「うん〇〜」って言ってくれたんだけどね、我慢しきれなかったようです。下痢気味だったから仕方ないよね・・・。慌ててパニックになりながら、そうちゃんをお姫様抱っこしてお風呂に運んで洗った。興奮気味のそうちゃんは、お風呂から何度も飛び出そうとして、そのたびに汚れが拡大。うう。思い出したくない服 [続きを読む]
  • 疲労
  • なんだか疲れているらしい。昨日も今日も朝8時半から午前中の仕事だったのだけど、午後は家で倒れるようにお昼寝。サボっているなー、こんなことではダメだなー、と思う。だから、起きた時は罪悪感。みんな働いてるのに。主婦は家事をしているのに。私はずるい。逃げて、自分を甘やかしている。外では一人前のことを言っているけど、そんな資格なんてないんだ。夕方、そのモードのまま買い物に行った。ボーっとして、ボーっとして [続きを読む]
  • 就寝午前2時
  • ヘロヘロです。かーちゃん。元気です。そうちゃんは。日曜日、午前は合唱団、午後は行動援護でしこたま歩いたので、夜はあっという間に寝るだろう。と、思ったのが大間違い。この思い込みが事態を悪化させる。寝ないなんて思ってもみなかったものだから、日曜日の日中、余力を残さず力いっぱい活動しちゃったんだよね、私。午後9時、夫がそうちゃんと寝室へ。午後9時半、「全然寝そうにないよ。」と二人で降りてきた。仕方ないね、 [続きを読む]
  • 慣れ
  • 合唱団の練習がありました。今日は子どもたちが多く、小学生以下11人。一番大きなぴゅんぴゅん坊やは、言わずと知れたそうちゃん。他にも元気のいい子がたくさんいて、自由度が高い練習会となりました合唱団「あらカルと」らしくていい。関係ないしゃべり声がしていようが、走り回る子がいようが、練習は練習としてやる。本筋がブレないように、伝えることは伝えながら。本筋って何かと言えば、それは「音楽を楽しむこと」。それ [続きを読む]
  • 福祉施設で演奏
  • 暑い。昨日は、そうちゃんの授業参観でした。最初の時間がプールで。端っこに屋根はあったのだけど、全部は隠れられず。足の下半分が、じりじりと・・・焼けた。プールに入っているそうちゃんは、ひときわ痩せていて黒く、みんな気持ちよさそうにはしゃいでいるのに、一人、ぶるぶる震えて寒そうにしていました。自由な時間は、他の子がバシャバシャ泳ぐ中、ウレタンマット(1メートル四方)に正座して乗り、先生がそれをずっと押 [続きを読む]
  • サービス担当者会議
  • 今日は一年に一回開かれる「サービス担当者会議」がありました。放課後デイ、行動援護、ショートステイなど、関わって下さっている事業所さんが一堂に会します。夫も仕事の休みが取れて出席でき、総勢14名での会議となりました。ずらりと並んだ支援者さん。司会は、計画相談の相談員さんです。穏やかな口調。落ち着く。それぞれの事業所での様子を聞き、親からも、家での様子を話したり、てんかん発作や薬の説明などをしました。皆 [続きを読む]
  • 予定つめすぎ
  • そうちゃんを連れて、朝イチで病院に行きました。今日は小児神経科。優しい女の先生。大好き。よく話を聞いてくれるので、ホッとします。てんかんの薬はこのままの量で様子を見ることになりました?帰りにいつもの薬剤師さんに、「トピナを増やしてから、ほとんど発作がないんですよー」と話したら、「ピタッとはまったんだね。よかったねー!」って、家族みたいにとっても喜んでくれました。「でも食欲がなくなって心配。」と話せ [続きを読む]
  • イカにんげん
  • 台風の低気圧に負けたのか、今朝のそうちゃんは、ぐにゃんぐにゃんでした。起きたては、手足が骨なし状態。そのあとの支援学校のスクールバスのバス停でも。でろーーーんって、のびてた。歩道いっぱいに。おい。こういう時は急に走るから要注意。油断させといて、ピュッと立ち上がり、躊躇せず畑に入ろうとする。そうちゃんは、イカみたいだ。自由自在に関節曲げて脱力したかと思うと、海の中をツイツイーって泳ぐように、矢のごと [続きを読む]
  • 暑さでクタクタ
  • 寝室が33度。クーラーのお世話になる。さすがに。暑さに弱いそうちゃんは、ここんとこクタクタ。キュッと走るときもあるけど、床にでろーんって転がってることもある。動きは、フツー多動レベル、くらい?おかげさまで外まで脱走トライされることもないです。こんな時もないとねー。さっきも、ニコニコしながら、ムーミンの昔の主題歌を歌っていた。https://youtu.be/LHUQjbAmn8I(「いつか素敵な旅」の2番後半) かならず 手紙か [続きを読む]
  • 講演会、そしてお散歩
  • 市でやっている親の会の講演会&交流会がありました。出席者は74名。半分は保育士さんを中心とした支援者さんでした。土曜日ということもあり、「パパグループ作ります!」とチラシに謳ってみたら、なんとお父さんが7名も参加してくれました。すごい。パパグループの司会に、夫を配置。ちょっとドキドキ。でも、パパグループに入ってた方が「来てよかったです」と後で言ってくれたから、成功だったのかな。父ならではの悩みも出 [続きを読む]
  • 3年ぶりの手帳判定で
  • 療育手帳更新のために、3年ぶりに児童相談センターに行ってきました。学校と児相は反対方向なので、そうちゃんを乗せて長距離ドライブ「じそうさん いくよ」と繰り返し車で言っていたのは、たぶん不安の表れ。だって、何しに行くかよくわからないもんね。担当の心理士さんは、とても優しそうな若い女の先生でした。先生、私が紙に記入をしている間に、「さ、行こうかっ。」とそうちゃんに声をかけた。スッとついていくそうちゃん [続きを読む]
  • グループ分け
  • 友人と主催する親の会で、あさって講演会&交流会をする。タイトルは、「発達に遅れのある子の幼児期とその関わり」。大好きな療育相談の先生が、講演してくださいます。そしてそのあと、グループごとに感想言い合ったり相談したりする予定です。出席者は、親と支援者ちょうど半々で、73名。今回は土曜日開催ということもあり、保育士さん達がたくさん来てくれます。これを、9つのグループに分ける。くじ引きでもいいんだけどさ [続きを読む]
  • 終の棲みかを考える
  • 先日、成年後見制度の話を聞いて、「親亡きあと」を考えた。少しずつ親以外の人との関わりを増やして、自立させていくことが大事だな、と思った。そうちゃんは、まだ中身が3歳。この先も、それほど知的に伸びるとは思えない。小学生の知能…にはならないだろうな、たぶん。そうすると、知的にはずっと幼児ということになる。幼児を自立させる。親が自ら手放す。辛いね、不安だね、きっととても。けど、幼児でもないんだよなー。だ [続きを読む]
  • ニュートリノってナンダ?
  • みゆみゆが宇宙に興味を持ったのは、中1の時、ノーベル賞の小柴昌俊先生の講演を聞いてからです。その時は、学校のなんとか記念講演か何かだった。(いつもよくわかってない母。)ダークマターがどうの、カミオカンデがどうの、ビッグバンがどうの…私にはさっぱりわかりません。みゆみゆにもよくわからない部分が多かったみたいなのだけれど。なぜか、興味を持ったらしい。今年の夏休み、スーパーカミオカンデの中に入らせてもらえ [続きを読む]
  • おーい、大丈夫?
  • 久々に、学校でてんかん発作があったらしい。3秒、5秒の短い発作です。きちんと観察していないと見逃します。夕方もそうちゃんが遠い目をしてボーッとしているので心配になって、じっと顔を覗き込んだら、「おーい だいじょうぶー?」と言われてしまいました(笑)学校やデイで、みんなが心配して覗きこむので、顔が近づいてくるとこれを言うパターンができたらしい。障害のある子を育てるのは、普通の育児とは違うたいへんさもある [続きを読む]