切り込み隊長 さん プロフィール

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切り込み隊長さん: 運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
ハンドル名切り込み隊長 さん
ブログタイトル運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mask000/
サイト紹介文私は24歳のSCD(脊髄小脳変性症)という難病者です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供49回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2016/04/13 09:29

切り込み隊長 さんのブログ記事

  • 脊髄小脳変性症とは?「改訂版」
  • いままで、このブログをご覧になっている方々と自分の復習用に脊髄小脳変性症について軽く書いていましたが、先日行われた全国SCD・MSA友の会の医療講演会に参加して新たに得た情報を加筆したいと思います。それに加えてもともとの「脊髄小脳変性症とは?」の内容もより分かり易いものへ修正したいと思います。 脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう、英:SpinocerebellarDegeneration (SCD))とは、運動失調( [続きを読む]
  • 長野編②〜春の上高地〜
  • 2日目。長野駅のバス乗り場から「せせらぎ号」に乗って上高地へ行きました。約2時間程です。途中、長野道の梓川SAで休憩しましたがここまで来ると北アルプスの山々がきれいに見えますね!(まあ、これからもっと近くで見えますが(笑))高速を降りてからが時間がかかります。山と山の間のくねくねと曲がった道を大きな観光バスで行きます。この道は長野県松本市と岐阜県高山市間の主要な道らしく対向車線には大型車がよく通り [続きを読む]
  • 長野編①〜善光寺〜
  • このGWを利用して(3日間ですが…)長野県に旅行へ行きました。自由気ままな一人旅です!目的ってほどでもないんですが、旅行に行こうとしたきっかけは単純です。昨年の8月に上高地へ旅行に行きましたので、次回は冬に行こうと思ったのですが上高地は冬季の入山が禁止(まぁ、行ってる人はいますが)で、開山が4月の後半ということなので冬(春?)の上高地を観ようと思ったのがきっかけです。ですがせっかくなのでほかの場所も観 [続きを読む]
  • ダイバーシティ
  • 最近よく耳にするダイバーシティについて調べてみました。ダイバーシティって言ってもガンダムのところのじゃないですよ。まじめな方の(まじめな方って何だ?)やつです。このような時つくづく思います。ネットって便利ですね!すぐに調べ物ができますから。 『ダイバーシティとは、多様な人材を積極的に活用しようという考え方のこと。 もとは、社会的マイノリティの就業機会拡大を意図して使われることが多かったが、現在 [続きを読む]
  • 本当はどうなの?
  • 最近、さまざまなニュースがありますよね。スポーツ選手の引退やら、〇〇学園問題とか、北朝鮮と米国が一触即発の危機とか・・・いくら米国がシリアに戦力を使っているといっても北朝鮮くらい簡単に攻撃できると思いますけど、攻撃するにも大義名分が必要ですのでこのままにらめっこでしょう。たぶん。それ以外にも、媒体によってたくさんのニュースがあります。主にネット媒体になりつつありますが、紙媒体やTVもまだまだ健在 [続きを読む]
  • 健康でいられる時間
  • 前回、問題提起した「健康でいられる時間」についてですがいろいろと自分なりに考えてみました。まずは身体面で定義したらどうか?と考えました。なんか、これと似たネタについて書いた記憶があります。「杖がどうとか」と。ですが、ごめんなさい。その記事が何だったか思い出せません。このブログでしたのか、会報でしたのか…しかし、今回の定義では身体面では考えません。それよりももっと大事なことに気づきました。それは「気 [続きを読む]
  • 交流会のすゝめ
  • 今回はタイトルで遊んでみました(笑)「〇〇のすすめ」みたいなタイトルは山のようにありますので逆につまらないと思いましたが、あえて今回はこれで行こうと思います!本日、全国SCD・MSA友の会の交流会がありました会場は毎回と同じ、芝の近くの東京都障害者福祉会館です。館内に入ると、前回よりもキレイになっており少しリニューアルしていました。(床とかマイナーチェンジしています)改装なのか模様替えなのか…(笑)交流 [続きを読む]
  • 病院に配車断られ…
  • 病院に配車断られ…男性遺体で発見 千葉県柏市内の老人ホームに入居していたパーキンソン病患者の男性(72)が昨年12月、市立柏病院で介護タクシーを呼ぶよう頼んだところ断られ、約1カ月後に別の場所で遺体で発見されていたことが病院関係者らへの取材で分かった。男性は要介護3で歩行にはつえが必要だったが、直線距離で約3キロあるホームまで歩いて帰ろうとした可能性があるという。 病院関係者らによると、男性は昨年 [続きを読む]
  • 脊髄小脳変性症とは?
  • あまりいいネタがないので(候補はいくつか用意してありますが(笑))ここは基本に返って、SCDの事について調べてみようと思いました。 脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう、英:Spinocerebellar Degeneration (SCD))とは、運動失調(歩行でいえばお酒たくさん飲み過ぎてふらふら歩いて いるような状態)を主症状として、小脳系の神経細胞の変性を主体としている病気です。一つの病気を指しているのではなく [続きを読む]
  • セレジストの価格見直しか?
  • 今回もヤフーニュースよりです。こんな記事を見つけました。 「薬の効果、価格に反映へ 厚労省、18年度から導入方針 朝日新聞社 最終更新:2/8(水) 13:23  厚生労働省は8日、薬の公定価格である薬価に費用対効果を反映させる仕組みを2018年度に本格導入する方針を明らかにした。効果が価格に見合わない薬は値下げして薬剤費の伸びを抑える。新型のがん治療薬「オプジーボ」など高額薬が増え、医療保険財政が厳 [続きを読む]
  • もしも私が
  • 先日、私が所属している「全国SCD・MSA友の会」の事務局から電話が来ました。この前に投稿した会報用の記事の書き方が悪かったのかと思っていましたら、なんと理事へのお誘いでした。話では、来年度(正確には今年の5月の後半ですが)からとのことです。結論から申しますと、お断りさせていただいたのですが。以前から会の活動には興味がありました。それに、自分がこの病気になった以上、同じくこの病気を持っている方々のために [続きを読む]
  • 「合理的配慮」とは?
  • 前回に引き続き、今回もヤフーニュースからの話題ですが、今回はコラムについて書きたいと思います。私も含めて、合理的配慮というものと普段の配慮の違いがよくわからない方に参考にまで以下の記事を紹介したいと思います。「障害者殺傷事件の背景に―― 「優生思想」と「隔離」の怖さ」(ジャーナリスト・森健/Yahoo!ニュース編集部 2016/12/28(水) 11:14 配信)昨年の7月に起きた相模原での事件についてです。記事の中で、藤 [続きを読む]
  • 新しいリハビリ法?
  • 先日、PCでヤフーニュースを見ていたら、気になるニュースを見つけました。 「脳卒中まひ新治療…神経回路修復するリハビリ機器、3年後発売目指す」読売新聞 1/23(月) 15:01配信 内容は、「脳卒中患者の意思を脳波の変化から読み取って、まひした手の指を機械で動かし、神経回路の回復を図るリハビリ機器の製品化に向け、慶応大学とパナソニックが医師主導の臨床試験(治験)を3月にも始める。3年後の発売を目指す。」 [続きを読む]
  • 1.9交流会
  • 今年も成人式の時期がやってきました。私の時は、大雪でした(笑)電車から降りたらホームに雪が積もっていて新横浜駅からアリーナまで歩きずらかったです。(現在は千葉県在住ですが、中学校は横浜の学校だったので式には飛び入りで参加しました)おまけに、交通整理の都合でくねくねしたルートで誘導されたため、何時間も外にいる羽目になりました。振袖の方はもっと大変だったと思います。基本、足袋に下駄ですからね。先日は少 [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます!
  • 犬吠埼(千葉県銚子市)より 1.1あけましておめでとうございます。昨年は様々な人にお世話になりました(詳しくは2016年もあと1週間を参照してください)今年は初日の出を日本で一番早く見れるという犬吠埼へ行きました。カウントダウンは家で迎えましたが、その後家を出発して、毎年1月1日の深夜(31日の深夜?)に運行されている特急「犬吠初日の出号」で銚子駅まで行きます。駅で待っていると、普段の特急列車とは違って来 [続きを読む]
  • 2016年もあと1週間(だいたい)です。
  • 2016年もあと1週間くらいで終わります。今年は私の人生(四半世紀もたっていませんが)の中でも大きなターニングポイントになったと思います。多くの方々と交流を持つことができましたし、このブログも開設したのも今年です。昨年の冬に遺伝性SCDの診断を受けまして、もう1年たちました。まだ1年しかたっていないという考えもありますが1年は大きいですよ!数年くらいすぐ過ぎちゃいますよ!母親がこの病気なので10年ほ [続きを読む]
  • シベリア鉄道で欧州まで
  • 先程終わった日ロ首脳会談では北方領土返還ならず残念です。最近ずっとTVで北方領土についてを取り上げましたから、「これはもしや?」と思ってしまいましたよ!私も多くの人と同じように択捉島までは日本国内と思っていますからね。たぶん、日本とロシアとでは認識に違いがあるのでしょう。日)領土問題→平和条約→経済協力ロ)経済協力→平和条約→領土問題みたいな感じで。そもそも、ロシアの言い分では「南クリル諸島(北 [続きを読む]
  • 分類表を手に入れました!
  • 分類表を手に入れました。少し古いですが(笑)(20年以上前です)ちなみに、私は92年生まれです。幼いころの記憶と言えば、たまごっちブームやV6の曲ですかね。小学校入学の頃だんご3兄弟が流行りました。当時はたばこの規制も緩く、「分煙」なんて言葉を聞いた記憶がありませんでした。(私が無知なだけかもしれませんが)上の図を見ると、1〜3度ならある程度の自活は可能ですが4〜5度になると家族や介助者の支援が不可欠そ [続きを読む]
  • 何だろう?
  • 現在はクローズにて仕事をしていますが、ずっとこののままではいけないと思います。(そう考えて前職を辞めたのですが…)これからのキャリアプランとしては、①職業訓練校→就活→就職②専門学校→就活→就職③資格スクール→就活→就職ですが、②③は金銭的な問題がありますし、①②は「卒業しても就職できる程のスキルが身につくのか?」という問題があります。そもそも、難病ではあるが障碍者ではない私はどちらの訓練校に行け [続きを読む]
  • 関東で積雪
  • 昨日、11月の関東では異例の雪になりました。もう雪も止んで1日経ちましたけど、陽が当たらない場所はアイスバーンのようになっていて転倒の危険が十分にありいます。私も気を付けないといけません。不注意からの転倒→入院→寝たきりが、一番最悪なケースですから。一度入院してしまうと、よほどリハビリを頑張らない限りADL(日常生活動作)の低下は避けられないですからね。上にある写真は昨年の1月に神奈川県の大山に [続きを読む]
  • 11月21日
  • 本日、新駅舎になったJR千葉駅に行きました。千葉駅に行く用事ななかったのですが、昨日一部オープンしたとのことなので行くことにしました。今まではホームの下に改札があったのですが、改札口がホームの上の階に変更になりエキナカのスペースも広くなりました。これで数年続いた地下迷宮は終わりました。少し話はそれますが、県外の人の千葉県のイメージはディズニーリゾートや幕張新都心がほとんどだと思いますので私の主観で見 [続きを読む]
  • 11月も半分が過ぎましたが、
  • 11月も半分が過ぎました。2016年も終わりに近づいています。いよいよ来年から3週目の干支がスタートします。学校の話生きていくにはお金が必要です。障碍を持っていてもいなくても、お金を得るためには働かなければなりません。私自身、大学こそ出ましたが専門的なことは身に着けていませんし、学生時代は゛障碍をもって働く"ことなど全く考えていませんでしたのでもう1度学校に通って障害を持っていても長く働ける機 [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証が届きました!
  • 特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。申請中に、薬代として約5万円支払っているので、明日にでも還付の申請に行こうと思います。ですが一緒に送られてきた紙をよく見てみると、還付金を受け取るには領収書の原本(保健所から聞かされたので持っています)と申請書が必要と書いてありますが、申請書には病院で書いてもらう欄がありました。受給者証を申請する時点で診断書と領収書は提出したのですけど…仕方ないです [続きを読む]
  • 米大統領選
  • 9日(日本時間)に開票された米大統領選挙ではご存知の通り共和党のトランプ氏が勝利いたしました。選挙戦では・元ファーストレディーのヒラリー候補・過激発言が多い実業家のトランプ候補というイメージで戦っていました。数年前の韓国大統領選挙戦と少し状況が似ていますね。・朴正熙元大統領の娘で政治経験豊富な朴槿恵氏・民主派弁護士出身の文在寅(ムン・ジェイン)氏と、まあ女性候補対男性候補とだけかもしれませんが。ち [続きを読む]