切り込み隊長 さん プロフィール

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切り込み隊長さん: 脊髄小脳変性症患者の備忘録
ハンドル名切り込み隊長 さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症患者の備忘録
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mask000/
サイト紹介文私は24歳のSCD(脊髄小脳変性症)という難病者です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 316日(平均1.9回/週) - 参加 2016/04/13 09:29

切り込み隊長 さんのブログ記事

  • 脊髄小脳変性症とは?
  • あまりいいネタがないので(候補はいくつか用意してありますが(笑))ここは基本に返って、SCDの事について調べてみようと思いました。 脊髄小脳変性症(せきずいしょうのうへんせいしょう、英:Spinocerebellar Degeneration (SCD))とは、運動失調(歩行でいえばお酒たくさん飲み過ぎてふらふら歩いて いるような状態)を主症状として、小脳系の神経細胞の変性を主体としている病気です。一つの病気を指しているのではなく [続きを読む]
  • セレジストの価格見直しか?
  • 今回もヤフーニュースよりです。こんな記事を見つけました。 「薬の効果、価格に反映へ 厚労省、18年度から導入方針 朝日新聞社 最終更新:2/8(水) 13:23  厚生労働省は8日、薬の公定価格である薬価に費用対効果を反映させる仕組みを2018年度に本格導入する方針を明らかにした。効果が価格に見合わない薬は値下げして薬剤費の伸びを抑える。新型のがん治療薬「オプジーボ」など高額薬が増え、医療保険財政が厳 [続きを読む]
  • もしも私が
  • 先日、私が所属している「全国SCD・MSA友の会」の事務局から電話が来ました。この前に投稿した会報用の記事の書き方が悪かったのかと思っていましたら、なんと理事へのお誘いでした。話では、来年度(正確には今年の5月の後半ですが)からとのことです。結論から申しますと、お断りさせていただいたのですが。以前から会の活動には興味がありました。それに、自分がこの病気になった以上、同じくこの病気を持っている方々のために [続きを読む]
  • 「合理的配慮」とは?
  • 前回に引き続き、今回もヤフーニュースからの話題ですが、今回はコラムについて書きたいと思います。私も含めて、合理的配慮というものと普段の配慮の違いがよくわからない方に参考にまで以下の記事を紹介したいと思います。「障害者殺傷事件の背景に―― 「優生思想」と「隔離」の怖さ」(ジャーナリスト・森健/Yahoo!ニュース編集部 2016/12/28(水) 11:14 配信)昨年の7月に起きた相模原での事件についてです。記事の中で、藤 [続きを読む]
  • 新しいリハビリ法?
  • 先日、PCでヤフーニュースを見ていたら、気になるニュースを見つけました。 「脳卒中まひ新治療…神経回路修復するリハビリ機器、3年後発売目指す」読売新聞 1/23(月) 15:01配信 内容は、「脳卒中患者の意思を脳波の変化から読み取って、まひした手の指を機械で動かし、神経回路の回復を図るリハビリ機器の製品化に向け、慶応大学とパナソニックが医師主導の臨床試験(治験)を3月にも始める。3年後の発売を目指す。」 [続きを読む]
  • 1.9交流会
  • 今年も成人式の時期がやってきました。私の時は、大雪でした(笑)電車から降りたらホームに雪が積もっていて新横浜駅からアリーナまで歩きずらかったです。(現在は千葉県在住ですが、中学校は横浜の学校だったので式には飛び入りで参加しました)おまけに、交通整理の都合でくねくねしたルートで誘導されたため、何時間も外にいる羽目になりました。振袖の方はもっと大変だったと思います。基本、足袋に下駄ですからね。先日は少 [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます!
  • 犬吠埼(千葉県銚子市)より 1.1あけましておめでとうございます。昨年は様々な人にお世話になりました(詳しくは2016年もあと1週間を参照してください)今年は初日の出を日本で一番早く見れるという犬吠埼へ行きました。カウントダウンは家で迎えましたが、その後家を出発して、毎年1月1日の深夜(31日の深夜?)に運行されている特急「犬吠初日の出号」で銚子駅まで行きます。駅で待っていると、普段の特急列車とは違って来 [続きを読む]
  • 2016年もあと1週間(だいたい)です。
  • 2016年もあと1週間くらいで終わります。今年は私の人生(四半世紀もたっていませんが)の中でも大きなターニングポイントになったと思います。多くの方々と交流を持つことができましたし、このブログも開設したのも今年です。昨年の冬に遺伝性SCDの診断を受けまして、もう1年たちました。まだ1年しかたっていないという考えもありますが1年は大きいですよ!数年くらいすぐ過ぎちゃいますよ!母親がこの病気なので10年ほ [続きを読む]
  • シベリア鉄道で欧州まで
  • 先程終わった日ロ首脳会談では北方領土返還ならず残念です。最近ずっとTVで北方領土についてを取り上げましたから、「これはもしや?」と思ってしまいましたよ!私も多くの人と同じように択捉島までは日本国内と思っていますからね。たぶん、日本とロシアとでは認識に違いがあるのでしょう。日)領土問題→平和条約→経済協力ロ)経済協力→平和条約→領土問題みたいな感じで。そもそも、ロシアの言い分では「南クリル諸島(北 [続きを読む]
  • 分類表を手に入れました!
  • 分類表を手に入れました。少し古いですが(笑)(20年以上前です)ちなみに、私は92年生まれです。幼いころの記憶と言えば、たまごっちブームやV6の曲ですかね。小学校入学の頃だんご3兄弟が流行りました。当時はたばこの規制も緩く、「分煙」なんて言葉を聞いた記憶がありませんでした。(私が無知なだけかもしれませんが)上の図を見ると、1〜3度ならある程度の自活は可能ですが4〜5度になると家族や介助者の支援が不可欠そ [続きを読む]
  • 何だろう?
  • 現在はクローズにて仕事をしていますが、ずっとこののままではいけないと思います。(そう考えて前職を辞めたのですが…)これからのキャリアプランとしては、①職業訓練校→就活→就職②専門学校→就活→就職③資格スクール→就活→就職ですが、②③は金銭的な問題がありますし、①②は「卒業しても就職できる程のスキルが身につくのか?」という問題があります。そもそも、難病ではあるが障碍者ではない私はどちらの訓練校に行け [続きを読む]
  • 関東で積雪
  • 昨日、11月の関東では異例の雪になりました。もう雪も止んで1日経ちましたけど、陽が当たらない場所はアイスバーンのようになっていて転倒の危険が十分にありいます。私も気を付けないといけません。不注意からの転倒→入院→寝たきりが、一番最悪なケースですから。一度入院してしまうと、よほどリハビリを頑張らない限りADL(日常生活動作)の低下は避けられないですからね。上にある写真は昨年の1月に神奈川県の大山に [続きを読む]
  • 11月21日
  • 本日、新駅舎になったJR千葉駅に行きました。千葉駅に行く用事ななかったのですが、昨日一部オープンしたとのことなので行くことにしました。今まではホームの下に改札があったのですが、改札口がホームの上の階に変更になりエキナカのスペースも広くなりました。これで数年続いた地下迷宮は終わりました。少し話はそれますが、県外の人の千葉県のイメージはディズニーリゾートや幕張新都心がほとんどだと思いますので私の主観で見 [続きを読む]
  • 11月も半分が過ぎましたが、
  • 11月も半分が過ぎました。2016年も終わりに近づいています。いよいよ来年から3週目の干支がスタートします。学校の話生きていくにはお金が必要です。障碍を持っていてもいなくても、お金を得るためには働かなければなりません。私自身、大学こそ出ましたが専門的なことは身に着けていませんし、学生時代は゛障碍をもって働く"ことなど全く考えていませんでしたのでもう1度学校に通って障害を持っていても長く働ける機 [続きを読む]
  • 特定医療費受給者証が届きました!
  • 特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。申請中に、薬代として約5万円支払っているので、明日にでも還付の申請に行こうと思います。ですが一緒に送られてきた紙をよく見てみると、還付金を受け取るには領収書の原本(保健所から聞かされたので持っています)と申請書が必要と書いてありますが、申請書には病院で書いてもらう欄がありました。受給者証を申請する時点で診断書と領収書は提出したのですけど…仕方ないです [続きを読む]
  • 米大統領選
  • 9日(日本時間)に開票された米大統領選挙ではご存知の通り共和党のトランプ氏が勝利いたしました。選挙戦では・元ファーストレディーのヒラリー候補・過激発言が多い実業家のトランプ候補というイメージで戦っていました。数年前の韓国大統領選挙戦と少し状況が似ていますね。・朴正熙元大統領の娘で政治経験豊富な朴槿恵氏・民主派弁護士出身の文在寅(ムン・ジェイン)氏と、まあ女性候補対男性候補とだけかもしれませんが。ち [続きを読む]
  • 日に日に寒くなってきました。10月後半から一気に冬みたいな気温になりましたね。南関東では街路樹が少し色づいたいたくらいですが、千葉県の紅葉の見ごろは例年通り11月後半〜12月前半くらいでしょうか?また、カメラをもって小湊鉄道を旅をしてみたいものです。紅葉を見るだけなら北関東の方に行けば見ごろだと思います。今調べたら、群馬県の伊香保温泉とか桜山公園とかは見ごろらしいですね。けど、高崎線って最近よく止 [続きを読む]
  • メディアデビュー!?
  • まずは、先日の記事「9.22交流会+α」の中に書かせていただいた「N-Cafe」ですが、10月30日の毎日新聞に掲載されました。↓リンク新たなコミュニティー 病名問わず気軽に交流 和やかに「悩み」交換(私のことはほんの少ししか書かれていませんが…)この記事を書かれた蒔田さんは、昨年にも水泳選手の佐久間氏と映画監督の角田氏の記事を書かれています。私も今年岩手県で行われた大会の応援に参加させていただきました [続きを読む]
  • 東北編③〜恐山〜
  • 「人は死ねば、お山さ行ぐ」と東北地方では言われている恐山に来ました。青森駅から野辺地まで電車(青い森線)で約1時間野辺地から下北までJR(大湊線)で約1時間下北駅からバスで約40分って感じです。「恐山」という山はなく、周囲には外輪山があり宇曾利(うそり)湖を中心とするエリアのことを言います。一般的には霊場周辺のことを指します。古くは宇曾利山と言いましたが、うそりざん→おそれざん と変化していきまし [続きを読む]
  • 東北編②〜八幡平・弘前城〜
  • (上、八幡平から岩手方面 下、弘前城天守閣)2泊3日で大会の応援に来ていますが、人生初めての東北なので、観光もしっかりと行いました。「やわただいら」と書いて「はちまんたい」と呼びます。盛岡の少し北、秋田県境にあります。約1600m程の山ですが、隣(写真では中央右)にある岩手山(南部富士)が大きすぎてよくある高原だと思ってしまいます。山頂へは自動車で向かいます。山頂付近は背の高い木があまり生えてい [続きを読む]
  • 東北編①〜第16回全国障害者スポーツ大会〜
  • 今回、普段から仲良くさせていただいている脊髄小脳変性症仲間の佐久間さんが水泳の競技で出場されるため、2泊3日で応援に行きました。(といっても、観戦したのは1日だけですが…)出発当日、見事な二日酔いで顔が真っ青になりながらも無事に東京駅まで着き、東北新幹線で盛岡まで行きました。東北新幹線は初めて乗りましたが、盛岡まで遠いですね。東京ー大阪間以上ありますよね。あと、東北新幹線って緑の車体ですよね 。私 [続きを読む]
  • 梅ヶ瀬渓谷から大福山へ
  • (里山トロッコ号 里見駅にて)やっと晴れました!千葉県は8月の後半からずっと天気が悪かったと思います。現に、TV番組の千葉県のロケではほとんど雨でした。(たぶん、)さて、本日は都心から近くでローカル線の雰囲気が味わえると人気の小湊鐵道(こみなとてつどう:JR五井駅〜)で土日を中心に走っているトロッコ列車を使って養老渓谷駅まで行きました。写真では蒸気機関車が牽引しているように見えますがこれはディーゼル車 [続きを読む]
  • 映画鑑賞
  • まず初めに。特に意識はしていませんが、このブログの更新は出来事があってから1~2日以内に書いていましたが今回は日が空いてしまって申し訳ありませんでした。先週、上記の゛どろだんご”の試写会に上野へ行きました。会場には 2~30人くらいはいたと思います監督や出演者の多くは会社員などの一般人ですが、主演は役者さんを起用したとのことです。普段は劇団などで活躍されているそうです(下北沢とか、正直カッコいいと思 [続きを読む]
  • 9.22交流会 +α
  • 9月22日東京都の三田で開かれた『全国SCD・MSA友の会』の交流会に参加させていただきました。まだ1年もたっていないですが、隔月開催なので、約3~4回目の参加です。 患者と一口に言っても、その境遇や悩みは十人十色です。私の悩みに共感する人もいれば、全く関係のない人もいます。私も全員の悩みに共感できないと思います。ですが、新しい考え方やこれから悩むであろうことの解決法を聞けるのは楽しいですし、何より [続きを読む]
  • 雨・雨・雨・
  • 秋雨の季節です。中には結構な人が天気の変化による気圧の変化で、体調が悪くなると聞きます。(私は特に体調が悪くなったりはありません、あっても気が付かないだけかもしれませんが。。)でも私も雨になると悪くなります。テンションが。雨の日はずっと一日中家の中ですからね天気が良ければ自転車でどこかに行ったりランニングしたりできるんですけどね雨ではどうしようもありません晴れていれば出かける予定も立てられます。ま [続きを読む]