ひかるん さん プロフィール

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ひかるんさん: 日々是好日〜多系統委縮症の母と暮らす毎日〜
ハンドル名ひかるん さん
ブログタイトル日々是好日〜多系統委縮症の母と暮らす毎日〜
ブログURLhttp://7vitamins.blog27.fc2.com/
サイト紹介文多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。
自由文多系統委縮症は10万人に1人と言われる難病です。一般的には5年で車椅子、8年で寝たきり、10年ほどで亡くなるとされています。でも、私はそれを信じていません。薬やリハビリで進行を遅らせながら、何気ない暮らしの中で天寿を全う出来るように。家族で協力しながら、明るく楽しく頑張っていきます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供294回 / 365日(平均5.6回/週) - 参加 2016/04/13 15:53

ひかるん さんのブログ記事

  • 462日目。ストックを購入
  • 頼んでいたストックが先週の火曜にようやく届きました。高齢者用の杖というと、逆さのJのような形になっている、いわゆるオーソドックスな“杖”を想像していたんですが、今は色々なタイプの杖があるんですね〜。母が施設のスタッフさんと相談して購入したのは、スキーのストックのような2本組で使うタイプ。色はド派手な黄色×緑、かなり軽量。作業療法士さんに調整して貰ったので、高さもピッタリで使いやすそうです。さっそく [続きを読む]
  • 450日目。待てど暮らせど
  • 母の歩行がかなり危うくなってきたので、ストックの購入を決めたのが2ヶ月くらい前の話。ケアマネさんを通せば2割安くなるということで、注文書に記入し、あとは納品を待つばかりの状態。しかし、待てど暮らせど一向に連絡がありません。途中で母の介護認定が要介護から要支援に変わったとはいえ、担当者はそのまま同じケアマネさんのはずなのに……。おかしい、と思い事務所の方に電話してみましたが、いつ電話しても留守で、他 [続きを読む]
  • 441日目。仕事と介護
  • 今回は、自分のことを少し。学校に通い始めてから早2ヶ月。卒業はまだ先なんですが、はじめて仕事の依頼がありました。まだまだ勉強中で、1つの作業にすごく時間がかかるので、時給換算すると以前の職場と同じかそれ以下くらい?でも、もう少し効率がよくなればそれなりに稼げそうです。母の介護をするために、在宅の仕事をしたいなぁと思い、実際にお仕事を貰える状態にまでなったわけですが……。いざ、在宅勤務+在宅介護の道 [続きを読む]
  • 431日目。8年後の話
  • スーパーでたまたまビワを見かけて、「そういえば家族全員、食べたことないかも?」と、物珍しさから買って食べてみたら非常に美味!家族3人で分けて食べたあとで、母が「この種、植えたら生えてくるかな?」と。調べてみたら、発芽率は意外に良いらしく。上手くいけば8年くらいで実がなるそうです。(気候的に東北だと難しいかも?ですが)「8年後も元気で生きてるだろうから、せっかくだし庭に埋めてみよう!また食べたい」母 [続きを読む]
  • 425日目。母、趣味を見つける。
  • 早いもので、前回の更新から約2週間。母の病状は相変わらず、じわじわと悪化してきています。部屋で移動する際の立ち上がりが相当困難になってきて、支えがないと前に倒れ込んでしまうような感じです。今は近くにあるテーブルや棚につかまりながら、なんとか時間をかけて自力で立ち上がっていますが、そのうち難しくなるかもしれません。しかし、悪いことばかりでもないんですよ。今までパチンコしか趣味のなかった母が、最近では [続きを読む]
  • 411日目。現状報告
  • 昨日、今日と気温が35度を超えました。去年に引き続きクーラーが壊れっぱなしなので、家族全員ぐったりしながら過ごしています。ただ、今年は母の体調のこともありますし、自分の仕事関係の機材が暑さに弱いので、母の寝室と仕事部屋にはクーラーを入れようかと。そのうち、電気屋さんに行こうと思っています。しばらくブログの更新をしていませんでしたが、その間も母の1日3000歩!習慣は続いており、前に比べるとかなり積極的に [続きを読む]
  • 399日目。やる気、継続中。
  • 母のやる気が珍しく続いていて(失礼)、毎日3000歩〜3500歩くらい歩いています。家の前の平坦な道なので、どれくらい運動になっているのか、筋力維持に効果はあるのか?微妙なところではありますが。それよりも、やる気を出してくれたこと自体が嬉しいので、「すごい!」「さすがだわ!」と大げさに褒めています(笑)リハビリする上で運動量もモチロン大切なんだけれど、最終的には本人のやる気が一番大切なんじゃないかと。精神 [続きを読む]
  • 394日目。嬉しい変化
  • ここ1週間くらい、母が素晴らしくやる気を見せています。突然、「私は1日3000歩を目標にする!」と宣言し、天気が悪くない限りは毎日、きちんと歩いています。今までは無理やり散歩にでも連れ出さないと、自分からすすんで歩くことはなかったんですが。今は自ら家の前の道路を行ったり来たりしてみたり、近所をプラプラと散策してみたりとかなり積極的です。はじめは1人で歩かせるのも…と付き添っていたんですが、歩道も広く整 [続きを読む]
  • 386日目。担当者会議
  • 要介護2から要支援2に変わったことによる、担当者会議がつい2日ほど前にありました。本来ならば要支援の担当は包括支援センターで、今までのケアマネさんとはお別れだったんですが。せっかく親しくなれたのにそれは悲しい、ということで、包括支援センターからケアマネさんに委託して貰う形で、引き続き同じケアマネさんに担当して貰えることに。それに伴って、ケアマネさんと包括支援センターの方、通っているリハビリのスタッ [続きを読む]
  • 383日目。ブログについて
  • 母が多系統委縮症と診断されてから約1年、これまで1日1記事のペースだったこのブログですが。母の病状も今のところ安定(良くも悪くも)していますし、自分も学校と仕事、家事の両立でアワアワしているので、しばらくは週1〜2回のペースにしたいと思います。他の患者さんやご家族の方のブログに比べると、日常の何気ないことばかりの駄文しかありませんが;元々は母との思い出を綴るために始めたものですので、これからものん [続きを読む]
  • 382日目。謎の下痢
  • 今回は母ではなく、自分のこと。『夜ご飯を食べるとお腹を下す』という謎の現象が、未だにずっと続いていて本当に困っています。最初の頃は夜ご飯の後だけだったんですが、今は朝や昼もちょっと怪しいというか……。ほとんど1日中、お腹の調子が良くない。常に下痢の恐怖と闘っている感じです;ストレスからくる過敏性腸症候群なのかな?と、自分なりに判断して気を付けてはいるんですが。そもそもストレスって意識して消せるもの [続きを読む]
  • 381日目。はじめての杖
  • 多系統委縮症と診断されてから約1年。これまで器具に頼らず自力で歩いてきた母ですが、ここにきて杖(ストック)の使用を考えはじめています。今のところ、家の中で歩く分には特に不便はなく、外出時も父か私が手を繋いで支えれば問題ありません。ただ、狭い道で手を繋いだまま歩こうとすると、幅を取って他の方の邪魔になってしまったり、かえって危ないようなことも多々ありまして。それに、結構な力で支えなければならないので [続きを読む]
  • 380日目。学生生活
  • 先週から始まった学生生活。週に1、2回の通学とはいえ、距離があるのでかなり疲れる。そして課題が鬼のように多い!初回からこの量って……。1日8時間以上はパソコンの前にいないととてもじゃないけど処理しきれない量の課題です。(下調べも含めるとそれ以上かかるかも……)しかし、いざ作業に没頭しようとすると、必ず家族から何らかの妨害があるわけで。早くご飯を作れ、洗濯物が終わったから干せ、買い物に行くから車を出 [続きを読む]
  • 379日目。膝の痛み
  • 最近、母は膝を気にするようになってきました。立ったり座ったりするときにかなり傷むらしく、そのせいで椅子に座りっぱなしなことが多いです。先生に相談したところ、膝痛自体は病気というより、単純に加齢によるものだろうとのことでした。歩いたりするのはそれほど辛くないらしいんですが、立ったり座ったりという動作がしんどいようです。―とはいえ、歩くにもまずは立たないと始まらず。膝痛をいかに和らげるか?色々と考えて [続きを読む]
  • 378日目。TV依存症
  • パチンコとTV以外に趣味がない母。朝起きてご飯を食べたら録画しておいたドラマを見て、お昼ご飯を食べたらまた2時間ドラマを2本くらい見て、夜のご飯を食べながらバラエティを見た後、またドラマ。多分、1日のうち10〜15時間くらいはTVを見ています。その間、椅子から一歩も動きません。(酷いときは寝転がってお菓子を食べながら)ちょっとくらい歩かないと、と散歩に連れ出そうとしても、TVを見ているときだと全く聞く耳を持た [続きを読む]
  • 377日目。久しぶりの東京
  • 4月から週末だけ東京の学校に通うことになりまして、その1回目の授業を受ける為、久々に上京しました。大学は東京(といっても郊外ですが)だったので、それなりに慣れているつもりではいたんですが……。約10年ぶりともなると、景色が全然違っていてビックリ。新宿の南口はいつの間にやらバスタが出来ていて、オシャレなカフェやらよく分からない食いもの屋やら、やたらキラキラした感じになっていて驚きました。知ってる店がほと [続きを読む]
  • 376日目。日輪寺の桜
  • 家族で本宮市にある日輪寺の桜を見てきました。濃いピンク色で、地面まで垂れ下がるゴージャスな紅枝垂れ。今まで県内50ヶ所以上、色々なタイプの桜を見てきましたが、これはかなり上位に食い込みそうな見事な桜だと思います。駐車場から桜のある場所まで急な坂道がありますが、距離的にはそんなに長くないので難易度は中くらい。はじめは、母だけ入口で待って貰うつもりでしたが、これくらいなら行けるかな?と言うので一緒にトラ [続きを読む]
  • 375日目。プロの技術
  • 病気のせいで耳がよく聴こえなくなってきたのと、人の話を聞かないという元々の性格が合わさり、母との会話はかなり難しくなってきています。キャッチボールが上手く出来ないというか、こちらの投げた球は全く無視された挙句に、とんでもない所からボールが飛んでくる感じで。そういうとき、私はつい「今はその話じゃないよ」とか、「その話は確か昨日もしたヤツじゃないかな」とか、つい話を本筋に戻そうとしてしまうんですが…… [続きを読む]
  • 374日目。トイレ事情
  • 母を連れて遠出をするときに重要なのが、トイレ。1時間を超える長い距離を移動するときは、必ず途中にあるトイレスポットを確認します。大体は数キロおきにコンビニがあるので、買い物がてら店のトイレを借りるんですが、裏道だったり山の中だったりするとそれも難しく;ようやく見つけた公衆トイレが全部和式だったりすると、うわぁ〜どうしよう……と家族で頭を抱えます。―というのも、母は膝痛や下半身の筋力の問題で、和式ト [続きを読む]
  • 373日目。新たな挑戦
  • 母ではなく私のことになりますが、今月からとある学校に通い始めました。仕事や家事に影響のない範囲ということで、週1回〜2回、順調にいけば3ヶ月で修了します。(場合によっては6カ月に延びる可能性もアリ)今後は課題も徐々に多くなってくるので、毎日ブログを書く暇がなくなるかもしれません。それでも、母との思い出を見える形で残したい、病気の進行について記録したいという気持ちで、自分の為に始めたようなブログなの [続きを読む]
  • 372日目。戸津辺の桜
  • 家族で矢祭町にある『戸津辺の桜』を見に行ってきました。樹齢600年を誇るエドヒガンで、枝ぶりがとっても見事。県内でも1、2を争う早咲きの桜としても知られています。去年までは駐車場もなくみんな道路に車を置いていて、とても観光地と呼べるような感じではなかったんですが。今年からはようやくキチンとした駐車場(無料)も出来て、仮設のトイレや案内の人もいて環境が整っていました。駐車場から桜のある場所までは徒歩5 [続きを読む]
  • 371日目。ラーメン屋にて
  • 家族でラーメンを食べに行ったときのこと。たまたま混雑する時間帯で、席が空いていませんでした。30分くらい待って、案内されたのは畳に座布団の席。母は最近、正座をするのが辛いようで、家では椅子に座っていることが多いです。これは無理かな〜と思い「やめようか?」と声をかけると、「食べてる間だけだし大丈夫!」との答えがあったので、これ以上待たせるのもなぁ、と思い畳に座りました。しかし、5分後には「膝が痛い」と [続きを読む]
  • 370日目。月に1度の
  • 多系統委縮症の方の定期検診に行ってきました。今回はわりと空いていて、待ち時間は15分ほど。「お変わりないですか?じゃあ、薬出しときますね」という、いつも通りの診察内容にホッとするやらガッカリするやら。もう、これ以上良くなることはないし有効な薬もないから、先生としては何もすることがないんでしょうねぇ……。でも、こんなド田舎で特定疾患の専門医が近くにいて、(近くと行っても街中まで出なきゃないないですけど [続きを読む]
  • 369日目。アレルギー?
  • 母ではなく、私のことになってしまうんですが。ここ2週間以上、夕食の後に必ずお腹を下すんですよね〜;食べてからすぐに、ってワケではなく大体寝る前〜寝てから。夜中に激しい腹痛で目が覚めて、トイレに駆け込むことも多々。はじめは食中りか何かかな〜?と思っていたんですが……。これだけ続くとちょっと不気味というか、気になります。朝食・昼食の後は何ともないですし、特に脂っこいものを食べたとか量が多かったとか、そ [続きを読む]
  • 368日目。他人事ではない
  • 85歳の奥さんを旦那さんが刺して無理心中。失敗して自分だけ生き残るというニュースを見て、恐らく介護絡みだろうな……と何とも言えない気持ちに。第一発見者は息子さんだったいうことなので、単純に『老老介護』の末、というわけでもなさそうですが。何にせよ、相当な理由があってのことだと思います。以前はこういったニュースを見ると、殺す前に何とか出来なかったのか?とか、本人は生きたかったかもしれないのに、とか、否定 [続きを読む]