ひかるん さん プロフィール

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ひかるんさん: 日々是好日〜多系統委縮症の母と暮らす毎日〜
ハンドル名ひかるん さん
ブログタイトル日々是好日〜多系統委縮症の母と暮らす毎日〜
ブログURLhttp://7vitamins.blog27.fc2.com/
サイト紹介文多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。
自由文多系統委縮症は10万人に1人と言われる難病です。一般的には5年で車椅子、8年で寝たきり、10年ほどで亡くなるとされています。でも、私はそれを信じていません。薬やリハビリで進行を遅らせながら、何気ない暮らしの中で天寿を全う出来るように。家族で協力しながら、明るく楽しく頑張っていきます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供381回 / 352日(平均7.6回/週) - 参加 2016/04/13 15:53

ひかるん さんのブログ記事

  • 358日目。浮き沈みが激しい?
  • 今日、買い物をしたときに細かいお金がなかったので、崩すのも面倒で母に数百円ほど立て替えて貰いました。そのときは「後で崩してから返すから!」と言いましたが、家に帰って小物入れを見てみると小銭があったので、「さっき借りたお金、返すね〜」と母に手渡しました。すると、何故かいきなりキレてお金を投げ返してきたんです。「何のお金?いらない!」「アンタに金を貰う謂われはない!」よくよく聞いてみると、数時間前に買 [続きを読む]
  • 357日目。母、諭される。
  • 昨日は月に1度のケアマネさんによる家庭訪問の日。いつもは世間話をしたり和気藹々とした感じなんですが、今回はちょっと母がケアマネさんにお説教されていました。―というのも最近、ヤカンを火にかけたのを忘れたり、お風呂の蛇口を閉め忘れてお湯が溢れていたりと、あわや大惨事!ということが毎回のように続いていて。そのたびに注意をすると母もしんどいだろうということで、大体の場合は私と父がそっと尻拭いをしてきたんで [続きを読む]
  • 356日目。河津桜
  • いわきにある『21世紀の森公園』に行ってきました。数は少ないですが、早咲きの河津桜が植えてあり、県内でもかなり早いうちにお花見が出来る場所です。ちょっと遠いですが、余裕で日帰り出来る距離。近ごろ頻尿が酷くてトイレが不安だという母の為に、コンビニや道の駅でちょこちょこトイレ休憩を挟みつつ。その分、時間はかかったけれどのんびりまったり、逆に途中で買い食いしたりして楽しい旅になりました。肝心の桜は、満開を [続きを読む]
  • 355日目。月に1度の
  • 月1回の補聴器のメンテナンスに行ってきました。この高齢化社会、耳が不自由な方も沢山いるようで、会場には毎回たくさんのお年寄りが来ています。メーカーの方が3人体制で点検をするんですが、いつも大体1時間〜1時間半くらいは待ちます。難聴だと自分の喋る声も大きくなる傾向にあり、待合室はワイワイガヤガヤ大賑わいです。お互いに耳が不自由だと気を使わないようで、母も色んな人と大きな声でお喋りしていました。他の場 [続きを読む]
  • 354日目。言い間違い選手権
  • ある日の我が家の会話。某お笑いコンビが出ているヨーグルトのCMを見て↓父「コイツらアレだ、ハウステンボスだよな」私「惜しい!似てるけど違うよ」母「そうだよ違うよ、サンドイッチパンだよ」私「いやそれも違うね、っていうか遠くなったね」父「分かった!サンドイッチマンだ」私「当たってるけど違うし」母「長崎のヤツでしょ」私「だからそれはハウステンボス」父「ほら!だからハウステンボスだろ?」母「アレじゃない?ラ [続きを読む]
  • 353日目。アウトレットモール
  • 家族で那須のアウトレットモールに買い物へ。長時間の移動だと母が辛いだろうということで、高速を使ってパーッと行ってパーッと帰ってきました。天気は雨交じりでそんなに良くなかったんですが、母がずっと買いたがっていたジーパンも買えましたし、久しぶりの遠出で家族全員リフレッシュ出来ました。いつもは試着が面倒だと買い物を嫌がる母ですが、着替えから商品選びまで付きっきりでサポートして、無事に気に入ったものを見つ [続きを読む]
  • 352日目。別れは一度にやって来る
  • 『別れ』ってどうして一度に纏めてやって来るんでしょう。全然心の準備も出来ていないときにいきなり!だと、本当にヒヤッとしますし金銭的にも辛いですよね。―いや、別れと言っても人との別れじゃないですよ。家電製品との別れ、要するに壊れただけですけど(笑)何故か家電が壊れるときって、一気に色々きますよね。ずっと冷蔵庫の調子が悪いなぁ〜と思っていたんですが、そのうちに洗濯乾燥機も様子がおかしくなり始めまして。 [続きを読む]
  • 351日目。知らないって幸せ。
  • 先日、母とほぼ同い年の俳優さんが亡くなりました。私はこういう訃報に触れるたびに母と重ねてしまって、あと何年くらい元気で生きてくれるのかなぁ……と、結構しんみりした気分になってしまうんですが。母はあえて強がっているのかそれとも鈍感なのか、あまりこういったニュースを気にすることはありません。多系統委縮症について本人はあまり詳しく知らないので、これから身体が動かなくなっていくというイメージもなく、毎日の [続きを読む]
  • 350日目。田舎の車事情
  • 現在、我が家で運転が出来るのは私と父だけです。母も免許は持っていますが、病気のこともあるので、よほどのことがない限り運転することはありません。田舎は車がないと死活問題だとよく言われますが、これは大げさでも何でもなく本当に生死に関わります。食料品を買うためのスーパー、かかりつけの病院、その他生活に必要な施設は全て街の中心地にあり、徒歩だと2時間以上かかるところばかりです。都会の人から見れば、公共交通 [続きを読む]
  • 349日目。自分なりの幸せ
  • 今の自分って、幸せなんだろうか?とりあえず健康で家族が全員揃っていて、今日明日食べていくには困らないお金があって、贅沢は出来ずともそれなりに趣味を楽しんで、数は少ないながらも良い友人たちに恵まれて。そりゃ、母が10万人に1人の難病だとか、FTXでカミングアウト出来ずに悩んでいるとか、将来的に1人で両親の介護をしなきゃならないとか、考え始めると憂鬱になるような問題もあるけれど。今日、この瞬間に幸せですか? [続きを読む]
  • 348日目。散歩の季節
  • そろそろ日中は暖かくなる日も増えてきたので、少しずつ母を散歩に連れ出すようにしています。放っておくと1日中TVを見ているだけになって、100歩も歩かないなんていう日もザラにあるので;せめて1000歩、出来れば2000歩くらいを目標に、近所の公園や田んぼ道を一緒に歩いています。最近ではようやく梅の花なんかも咲いてきて、景色を見るという楽しみも増えてきました。これから桜や菜の花も咲いてくるともっと春らしく、お花見 [続きを読む]
  • 347日目。握力
  • ペットボトルの蓋が上手く開けられなかったり、水道の蛇口をしっかり締められなかったりと、最近、握力が低下してきている様子の母。施設ではペットボトルを使っての練習や、器具を使ったリハビリがあるそうですが、家でも何か出来ないかな?と思いまして。ちょうど100均に握力を鍛える器具があったので、TVを見ながらやったらいいんじゃない?と、母にあげたところ、すごく喜ばれました。100円で喜ばれるのも複雑なんですけど(笑 [続きを読む]
  • 346日目。余計なお世話
  • 母が週2回お世話になっているリハビリ施設。スタッフさんたちも通っているお年寄りの方も、基本的に温厚で良い方ばかりで助かっています。同じ市内なのでスーパーでバッタリお会いしたり、道ですれ違うこともあり、軽く挨拶したりします。それはまぁ、いいんですけど……。誰からか「○○さん(母)の娘さんは若いし、気立てもいいのに結婚していないらしい」―という、どうでも良い情報が流れたらしく。そこからスタッフさんたち [続きを読む]
  • 345日目。味がない!
  • たまには母にも料理をして貰おうかと、『鮭としめじの炊き込みご飯』をリクエスト。母の得意料理で、今まで何十回も作って、手順は完璧にマスターしているレシピです。包丁もコンロもほとんど使いませんし、必要な具と調味料を炊飯器に入れるだけ。今まで一度も失敗したことがありません。しかし、今回は出来上がりを見た瞬間、おや?いつもと色が違うぞ?と気が付きました。普段なら調味料を吸って茶色くなっているはずが、ほとん [続きを読む]
  • 344日目。忘却の術
  • どんなに悲しいことでも、永遠に続くことはない。「何事も時間が解決してくれる」とよく言いますが、本当にその通りだなぁ、と思うようになりました。去年の今ごろに母が多系統委縮症と診断されて、はじめの1週間くらいは悲しくてご飯も喉を通らず、その後はしばらく何を見ても何を考えても辛く、1人になると泣いてばかりいました。たまに母が得意料理を作ってくれたりすると、「これもいつか食べられなくなるのか」と涙ぐみ、ど [続きを読む]
  • 343日目。健康番組ダメ、ゼッタイ。
  • 身体に良いものを積極的に取り入れる。それ自体はとても良い心掛けだと思います。ただ、母の場合はすごく極端なんですよね。TVや雑誌で「○○がいい」と言われていると、それだけを毎日食べるような感じになってしまって;最近だと発酵食品が良い、とかでキムチに凝っていて。酷いと2日で1パック(大容量)を食べきってしまいます。あとは、海藻が良いということでカットわかめ。お湯で戻したものを朝晩、大量に摂取しています。( [続きを読む]
  • 342日目。買い溜め癖
  • 母の悪い癖(というか年齢のせい?)。必要のないものを大量にストックする買い溜め癖。本日も猫のカツオ節を2袋(既に家に5袋近くある)、トイレットペーパー(ストックが40ロール以上ある)、ティッシュペーパー(15箱以上ある)をお買い上げ。その他、歯磨き粉・チョコレート・キャンディ等々。挙げたらキリがないので詳しくは書きませんが……。家に十分にストックがあるものに限って買いたがる。なんで?しかも、そんなに重要 [続きを読む]
  • 341日目。折り返し地点?
  • 自分があと何年生きられるかなんて、神様じゃないしどうやっても分かりません。何かの事故で明日くらいに死ぬかもしれないし、母のように難病で身体が不自由になる可能性もある。どんなに平均寿命が80、90近くまで伸びたとしても、それまで元気で生きていられる保証はありません。ただ、まぁ60くらいまで元気でいられるとして、私の人生は既に折り返し地点だと言えます。あと残りが半分くらいしかないと考えると、あれもこれも、や [続きを読む]
  • 340日目。嚥下に問題アリ
  • 昨日は多系統委縮症の方の病院へ。ここ数週間で少しずつ日中の咳や誤嚥が増え、本人も喉のあたりに違和感があるということで、先生に相談し簡単な検査をして貰いました。その結果、飲み込む力が少し衰えてきていて。まだそれほど神経質になることはないけれど、近いうちに大きな病院できちんと検査をして、どの姿勢だと噎せやすいのか?等々を調べて、現状を把握しておいた方がいいかも?とのこと。誤嚥からの肺炎→入院のパターン [続きを読む]
  • 339日目。東日本大震災
  • 東日本大震災から、今日で6年が経ちました。我が家は幸いなことに家族全員無事でしたが、家は全壊、一時は避難所で暮らしていました。水もなく遠くの給水所まで歩いて取りに行き、食べ物はずっとパンかおにぎり、たまにカップ麺。ガソリンがないから食料を調達に行くのも一苦労。避難所は暖房も少なくブルブル震えながら過ごし、仕事に行こうにも車が使えない上に道路が陥没。それでも、あの頃は母もまだ元気でしたし、何だかんだ [続きを読む]
  • 338日目。要介護認定の為の調査
  • 昨日は要介護認定の更新のため、調査員の方が1人(女性)家に来ました。前回は2人で来ていたと思うんですが、それは初めての認定だったからなのかな?時間も前回より少し短く、40分程度でした。身の回りのことがどの程度自分で出来るか、1日の生活スタイルや家庭環境に関する質問。あとは実際に椅子に座っての立ち上がりや、寝た状態からの立ち上がりを実際に見て貰い、ちょこっと認知症テスト?的なものをして終了。話し方がと [続きを読む]
  • 337日目。愛される年の重ね方
  • 年長者は敬いなさい。長く生きているということは、それだけで敬われるべきことです。―と、一般的には言われていますが。介護関係で沢山のお年寄りと接していると、とても尊敬できないような人間性の方も多々。生きてきた年数と良き人間としての成長は、必ずしも比例しないんだなぁ……と思います。最近も書類関係で役所に行く機会がありましたが、職員を怒鳴りつけているお年寄りを見かけました。ちょっと話を聞いてみると、説明 [続きを読む]
  • 336日目。一日何歩?
  • ここ4日間に母が歩いた歩数。1日目650歩、2日目500歩、3日目1500歩、4日目700歩。病気になる前は公園の5キロコースを歩き、1日1万歩を超える日も普通にあったことを考えると、ビックリするくらい運動量が減ってきたと思います。今は1週間のうち2000歩を超える日が1日か2日、酷いときには全く動かず100歩くらいの日もあります。本人は「暖かくなったら歩くから」と言っていますが、果たして本当に動いてくれるんでしょうか……。ど [続きを読む]
  • 335日目。会話、不成立。
  • 母は難聴ですが、家族やリハビリのスタッフさん、ケアマネさんとの会話は問題なく成立しています。それは、相手が意識して大きな声で喋っていたり、返事がチンプンカンプンでも気にしないからです。ただ、これが外の人・赤の他人との会話になると、途端にハードルが上がるというか、かなり難しい。「今日は天気がいいですね〜」と言われたのに、「うちの犬?ラブラドールなんですよ」と答えたり。いや、まぁそれくらいならまだいい [続きを読む]
  • 334日目。要介護認定の更新
  • そろそろ要介護認定の更新時期、ということで、今週の半ばに調査員の方が家に来るそうです。更新の時期がきたら自分で担当部署に電話をして、全て自力でやらなければならないのかと思いきや。ケアマネさんが書類の記入から調査の日程まで、チャチャッと済ませて下さって助かりました。特定疾患医療受給者証の更新については、書類を出してハイ終わり〜という感じでしたが、要介護認定の方はしっかりと調査が入ります。今回も大体1 [続きを読む]