ぴんち さん プロフィール

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ぴんちさん: ぴんちのブログ
ハンドル名ぴんち さん
ブログタイトルぴんちのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/pin425/
サイト紹介文MCTD。29歳。前向きに膠原病と付き合っていく為、私なりのプレドニン副作用対策など書いてます◎
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2016/04/27 07:52

ぴんち さんのブログ記事

  • 羊が1匹.. 羊が2匹..
  • ぐぬぬ・・・・一睡もできないまま朝を迎えてしまいました..。どーしたの私!なんでこんな目ギラギラに冴えたままなの!?プレドニンを朝昼晩飲んでた頃を思い出します。昨日プレドニン飲むの遅くなってないのになー今胃の調子悪いから朝のコーヒーも控えてるし..どうしたもんかなーとりあえず、暇なので日記を。この間セカンドオピニオン的な病院行ってきたので話しの続きを。その先生曰く、まだ若いしアレンドロン酸(骨粗鬆症の [続きを読む]
  • フランケンシュタインの恋
  • 情報番組はチカチカして見ていて疲れてしまうことが多く、またゴシップやらなんやらずっと同じネタでわーわー盛り上がる感じもつまらないので、録画したドラマを見ながら朝ごはん食べることが多い最近。その中でグッときてるのが『フランケンシュタインの恋』。永遠の命を持つフランケンシュタイン(研さん)と、いつ死ぬかわからない持病を患っている女の子(継実さん)のお話し。深志 研 (120歳)という時点でフィクション感満載な [続きを読む]
  • アトピー
  • いろんなことを考え過ぎたせいか、久しぶりにアトピーに悩まされています。10年以上前に【ストレス性アトピー】と診断されたこやつ。忘れた頃にひょこっと顔出すこやつ。ストレスって言葉きらいなのに!ストレスってなんじゃい!と思うのに、ほんとに毎回悩んでる時に痒くなる不思議..!いやーーーものすごいかゆい...!寝ている間も何度も起きて軟膏塗って、寝て起きて軟膏塗って・・・・今日お風呂入ったら身体中引っ掻き傷だ [続きを読む]
  • セカンドオピニオン
  • ここ数日体調が良くなかったので、昨日近所の町医者に行ってきました。膠原病にも詳しい先生とHPに書いてあったので、セカンドオピニオンとしてもいいなぁなんて前からチェックしていた病院。紹介状は用意できていなかったので、1年前の診断時の検査結果や最新の検査結果などを持っていったのですが、「そもそも混合性結合組織病かね?」というところから見てくださることに。今更違う病気と言われちゃったらなかなかアレですが [続きを読む]
  • 先輩方から学ぶ
  • 数週間前、兄が同じ会社で働く方に会わせてくれました。その方はネフローゼ症候群を患い、プレドニンを服用されていて。以前このブログを読んでくださり私のネガティヴぷりにむずむずしていたようで、「会いたかったよー!」と迎い入れていただきました。同じような病気を患っている方と話す機会って入院中以来なかったので、「今何ミリ?」みたい会話久々すぎて他にいらっしゃった方無視してテンション上がっちゃいました 笑「あ [続きを読む]
  • 通院日
  • 遅ればせながら、ちょいと前の通院日のお話しを。私の担当医だった先生が異動になってしまったので4月から先生が変わりました。と、いっても入院中の担当医だった先生に再び戻る感じに。通院での診察は以前の先生しかかかったことがないので何がポピュラーかわかりませんが、肺や心臓の音を聞かなくてちょいと「ん?」と。間質性肺炎や、もともと心臓の検査引っかかってたから心配なんだけどなぁ。(って言えばよかったものの、久 [続きを読む]
  • 細く、長く、
  • 手の不調、血液検査の結果、考えないようにしよう、気付かなかったことにしようと思っていたら、通院日の4日後の朝、入院中同じ病室だった方から1年ぶりにメールが。入退院繰り返していたこと。ご家族のこと。身体の不調などもあり、すごく大切にされていたご自分のお店をたたまれたこと。そして、同じ病室だった方が亡くなられたこと。涙が止まらなかったです。仕事行かなきゃ、と思ってもどうにも気持ちを整理しきれなくて。1 [続きを読む]
  • 働く日々
  • 新規オープンの準備は本当に一からで、調理機器の買い出しから始まり、メニュー構成を考えたり試作をしたり...すごく楽しくて、わくわくが止まらない日々でした。しかし、ほぼニートをしていた私にとってはすごく過酷で・・・。工事が長引いてしまい、オープン日が迫っていて休む間も無くがむしゃらに働いて。(働くといってもお手伝いなので無給ですが)「他の人と変わらない」と採用してくださったことがすごく嬉しかったので、「 [続きを読む]
  • 社会復帰
  • ご報告遅れましたが、働きはじめることができました。少し前「数ヶ月バイトでもしてみようかな」と求人サイトを見たとき、ある新規オープン飲食店の求人に目が止まりました。書いている方の人柄の良さが伝わる文章で、わくわくのつまった理想的なお店で。こんなところで働くことができたらなんて幸せなんだろうと思い、まだ完全に社会復帰するつもりではなかったもののお話しをしてみたく応募することに。キッチンの仕事なのですが [続きを読む]
  • 副作用報告
  • ご無沙汰しております。ぴんちです。書きたいことたくさんあるのですが、ゆっくり書く時間を作れずにいるのでとりいそぎここ最近の副作用のご報告を・・・。まず、ずっと悩まされていたニキビ!過去のブログにあるように、ブッツブツで。スキンケアめっちゃあれこれ試して、しかし治らず、アレルギーなのかな?と思ったり。膠原病科の先生に相談していろんなステロイド(塗る方)試したり、ニキビの薬を処方してもらったり、皮膚科に [続きを読む]
  • あっという間のいちねん
  • 持病というものを抱えて1年が経ちました。去年3月10日、出勤前に検査結果を聞きに行ったら「今日から入院だね。まだわからないけど、混合性結合組織病だろう。」と言われて早1年。最初の数ヶ月は思考も追いつかず、事務的にやることも、検査することも多くてバタバタだったけど、今はすっかり落ち着いて受け入れることができています。1年前と比べて、身体を洗うときに痣や発疹を気にしたり、できるだけ無理をしないよう身体 [続きを読む]
  • 確定申告&医療費控除
  • 昨日ブログ書く予定が、風邪をひいてしまい寝込んでおりました..。風邪ひくの久しぶりでしたが、しんどいですねぇ。身体が重くて重くて・・・。膠原病で熱や関節痛と闘ってる方は日々もっとしんどい思いされてるんだろうなぁ咳しんどいけど、間質性肺炎と闘ってる方は比べ物にならないしんどさなんだろうなぁいろんなことを考えながら寝ていたら夜になっていました。毎日健康に過ごせていること、感謝をしないと。身体を大切にしな [続きを読む]
  • 年金・保険の手続き
  • ここ最近は怒涛の手続きつづきで、それに関するブログが続きます..「そんな当たり前のこと知ってるよ!」って方だらけだとは思いますが、私のように常識知らずな人が今後病気になったとき役立てば..と思い書かせていただきます..。今回は年金や保険の手続きについて!雇用保険の説明会に行くと、年金機構の方が「手続きはお済みですか?」と。や、やばい...なんもしてない...今までは給料から厚生年金が引かれていましたが、無職の [続きを読む]
  • 雇用保険の手続き
  • 去年の11月に退職をしたのですが、やっと、、、やっと、、、、!雇用保険(失業手当)の手続きをしてきました!「世の中にはこんなにも退職者がいるのか!」と勇気貰えちゃうくらいハロワの失業手続きは激混みで..1時間以上並んでやっと手続きできる!と思ったら、「病気で退職したのならこの紙お医者さんに書いてもらってきて」と、座る間も無く無愛想にぺらっと紙を渡されてその日は終了。もっと早くその情報知りたかったー!! [続きを読む]
  • 歯列矯正と膠原病
  • ありがたいことに忙しい日々を過ごしておりまして、書きたいことがあるのになかなか書けずにいました。忙しいったって、働いていらっしゃる方に比べたら全然なのですが.. 笑日々やらなきゃいけないことがある生活は久しぶりなので、あっぷあっぷしております。でもやることがあるって幸せ。生きてるって感じ!以前書いた歯列矯正のお話しの続きです。結果は No でした..!うー 残念!カラフルな矯正したいと思って色々調べ [続きを読む]
  • 医療保険
  • 1年ちょっと前、ジムのサウナでよくお会いする方に「保険入ってる?」と聞かれました。「入ってないです」「入っといた方が良いわよ〜」「そうなんですねー」「知り合いに良い人いるから紹介してあげるわ!」「(げっ・・・)」そんなこんなで保険会社の方と会うことになり、あれこれお話しを聞くことに。知り合いでも保険会社で働いている人が何人かいるのですが、よく「あの子気をつけた方がいいよ」なんて噂を耳にするんですよね [続きを読む]
  • 健康とは
  • 『健康とは、病気ではないとか、弱っていないということではなく、肉体的にも、精神的にも、そして社会的にも、すべてが 満たされた状態にあることをいいます。 』今から約70年前に世界保健機関(WHO)憲章で定められた健康の定義です。栄養士の勉強をしている時に「試験で必ず出すからね!」と言われて暗記したことを、5年程経った今ふと思い出しました。病気の有無だけが健康の判断基準ではない。そう考えると、私は数年前に比 [続きを読む]
  • |°_°)チラッ [インフル]ソローリ..
  • 土曜日に父の家でふるさと納税で届いた物を消費する会が行われ、蟹しゃぶ→焼肉→海鮮鍋→ジンギスカンと、3ヶ月分くらいの贅沢をさせていただきました。帰り際「まだまだあるから」と1人ずつ手土産に粕漬け、ハンバーグ、塩鮭、ステーキ、餃子、ジンギスカン、柚子胡椒を貰い..ふるさと納税で届いたビールもものすごい量..!さとふる様様ですよ。そして、次の日その会に来ていた友達から「すごい体調崩した」と連絡が。帰り道は [続きを読む]
  • 巡り合ったのが運の尽き
  • Twitterを見ていたら、好きだったバンドが解散するとの情報が。(病気全然関係なく、送らないラブレターを海に流すみたいな気持ちで書いてます、すみません..)2年前、管理栄養士試験の学校に通い始めた頃からライブハウスから遠ざかった生活をしていて、「試験が終わるまでの我慢!」と思っていたら試験2週間前に入院が決まり、退院してからも、血小板を心配して怪我が怖かったり、風邪など感染症予防や、間質性肺炎予防にタバコ [続きを読む]
  • 保温機能で肉じゃが作り
  • ここ最近入浴剤でも肌が荒れる気がして、ただのお湯に浸かっております。ただのお湯に浸かるという文化がなかったので最初は違和感満載だったのですが、普通に汗はかくし、保湿ちゃんとすればカサつかないし、全然大丈夫なんですね!今も音楽聴きながらお湯に浸かり、3時間ちょい経過(おいだきボタン必須)。うーん、でもやっぱりなんだかね、もったいない気がしちゃってね。発汗作用あるお塩や、美肌効果ある日本酒でもいれてみよ [続きを読む]
  • 個人的に考える予後
  • 「膠原病かもしれない」と、膠原病のことを調べ、膠原病の中でもどれなんだろうともやもやしていた私は、「混合性結合組織病(MCTD)です」と病名が決まった時、少しほっとしました。「3種類のどの症状がでるかはわからないけど、何にせよ症状は軽いって書いてあった!」と。その時私の中では、病名が決まったことがなんとなくゴールのように思っていました。でも、そうじゃなさそうだなぁと。身体はひとついろんな細胞がいろんな作 [続きを読む]
  • 最近の副作用
  • プレドニンを飲み始めて、初めての冬を迎えておりますが・・・・・寒くない!!!!いやー、これはほんとすごいです。驚き 桃の木 山椒の木 (死語)。普通に寒いは寒いのですが、プレドニンのおかげで基礎体温が上がり、締め付けられるような寒さはあまり感じなくなりました。ここ10年くらい基礎体温は34.7℃だったのですが、プレドニンを服用してから36℃いくようになり、たった1℃ちょいの差なのに体感温度はこんなにも違 [続きを読む]
  • 家族との年末年始
  • 年末年始、今までにないくらい家族色の強い1週間でした!大晦日は父と兄とお寿司を食べに築地へ。とっても美味しくて、今まで食べられなかった貝類も美味しくいただくことができました。また行きたい!絶対に!お昼に行ったのですが、あまりの美味しさにお酒が進んで進んで・・・15時半に兄、潰れる..△いやー 愉快な大晦日でした。その後友達と待ち合わせて年越し蕎麦代わりに一番好きなラーメン屋さんに行ったのですが、年中 [続きを読む]
  • 通院日
  • 昨日は2ヶ月ぶりの通院日でした!お正月明け&三連休明けということもあってか、激混み・・・・採血は60人待ち...予約を1時間過ぎてもなかなか呼ばれず、いつ呼ばれるかもわからないのでご飯にも行けず...今後は連休明けは避けてもらおう!と学びました△診察を待っていた時、入院していた時同じ部屋だった方と久しぶりの再会ー!入退院繰り返しているそうですが、お元気そうなお顔を見れて嬉しかったです。検査結果は相変わら [続きを読む]
  • 新年!!!
  • あけましておめでとうございます!新年一発目のブログは、決意表明!ばばばん!!!2017年、身近な人を裏切らない!いや、逆に裏切る!そんな感じですかね。思春期からずっと《こうありたい自分》と《実際の私》に差があり、身近な人の前では強くいたいが為に変なバランスの取り方をしていました。人に心配かけるようなことばかりして、心が崩れてしまった時は身近な人から逃げていました。しかし、病気になって身近な人が次々手を [続きを読む]