多発性骨髄腫と家族 さん プロフィール

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多発性骨髄腫と家族さん: 多発性骨髄腫と家族
ハンドル名多発性骨髄腫と家族 さん
ブログタイトル多発性骨髄腫と家族
ブログURLhttps://kkkh1225.muragon.com/
サイト紹介文多発性骨髄腫について 治療、症状、患者家族として 残せるものを置いていきます。 2012年8月=主人
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供38回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2016/04/29 12:35

多発性骨髄腫と家族 さんのブログ記事

  • 現在:5コース目
  • 気分は晴れ晴れ(*゚▽゚*) と、言いたいところですが… 汗はダクダク、太陽ギラギラ、頭グルグルな このお天気… 洗濯物がすっきりいい匂いで乾いてくれる、、 喜びはただそれだけっ! (個人的な見解です。) (九州豪雨の被害は様々ありますし。) (幸い我が家に被害はありませんでした。) さて。8月になりましたね。 主人の現在の治療状態です。 6月30日から5コース目に入り、 7月21日にコース終了。 [続きを読む]
  • 主人二つ目の誕生日!(^^)!
  • ポンポンポポン! と記事が連投になります(笑) 今日は主人にとって二つ目の誕生日です。 ドナー様へ感謝をする日でもあります。 病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。 順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば 医師から 『移植は失敗でした』と言われてる時点で ハッキリ 『はい!』とは答えられないかもしれません。 でも、移植をしていなければ 今の生活はなかったように思います。 最初に病気 [続きを読む]
  • 初期:同種移植後 day1~
  • 同種移植についての説明書から 残せそうなものを書いてきましたが、 ここからは移植後の経過を残していきます。 四年前のことなので、当時の手帳をみつつ わかる範囲でとなります。 移植当日の状態は一つ記事に残してるので、 翌日以降についてです。 day1 移植の翌日です。 12時間が経過した朝〜昼頃までは大きな変調もなく、 少量ながら食事も摂取できる。 15時頃より目の奥の痛みが激しく出てきて目を開けて [続きを読む]
  • いろいろ乗り越えること。
  • 主人の初期治療前にササッとこの記事を埋め込みます。 『ふつーのお話。』 の、前記事に大好きなブロガーさんがこうコメントをしてくれました。 【神様は越えられない試練は与えません。 だから大変な出来事が来る人は「試練を乗り越えられる人」 と神様が見込んだ魂のレベルの高い人。】 なのだと。 そして 【将来若しくは来世は幸せいっぱいです】とも言ってくださって。 今の私も、過去の私もいろんなことがあるけど、 [続きを読む]
  • 【ゆなんぽ】の今。
  • 今日は私自身の現状を(^^) 以前、ブログ内で 私のつぶやきや、 私自身の話はココに置かない。 と、話したのですが 主人と一緒にいるようになってから 様々な病気を私自身が発症するに至り、 どの科の医師も 『ご主人がこれだけの病を患っているのだから、ご家族がこういう状況になるのは仕方がない。逆に、そのご家族を支えることもご主人の治療の一環になります。ご主人に何でも話してね、相談してください』 そう言 [続きを読む]
  • 現在:急性気管支炎から、今
  • 雨が降れば 傘が邪魔、洗濯物が干せず、 メニエールの調子も悪くなる… と、ひとりぼやき、、 雨が降らなければ 農作物も水不足も乾燥も気になるし、 バセドウの影響もあって顔面から後頭部から 大粒の汗が落ちて暑い… 動くたび無意識に暑い、、、暑い、、あちぃ、、と言う ワガママな生き物です。 (T ^ T) さて。主人の体調のお話です。 風邪症状が出始めてからは二十日、 悪化し緊急受診して気管支炎と診断 [続きを読む]
  • 現在:今の状態、体調
  • 更新の日が空きすぎると 『旦那さん…何かあったのかな…』 と、余計な心配を掛けてしまうようなので、 今までよりも、すこーーー、、、、しだけ、 更新出来るようにしていきたい私です(苦笑) こんばんは(*´-`) 主人、あと半月ほどで 同種移植から丸四年を迎えます。 昨年の再発から半年の治療を経て 半年後に再再発で、現在治療が4コース目。 先週の金曜日が 4コース、4回目の抗がん剤治療でしたが 体調不 [続きを読む]
  • 現在:今の状態、治療内容
  • 【多発性骨髄腫発症】 (平成24年8月) 化学療法5コース後、自家造血細胞移植 ★初期タグにて詳細はお読みください。 同種移植=ドナー様からの骨髄移植 一座不マッチ (平成25年7月) 多発性骨髄腫発症から11カ月目 同種移植から二年半で一度目の再発 (平成27年12月に判明) ⇒半年間の治療でκ/λの値と比が正常値に戻り治療終了 (平成28年2月〜8月) ⇒半年後に二度目の再発 ★今はここ (平 [続きを読む]
  • ご無沙汰してましたm(__)m
  • お正月のご挨拶をしてからあっという間に五カ月が過ぎていましたね。 家族も私自身もいろいろあった五カ月。 サクッと現状まで振り返って、 引き続き【多発性骨髄腫】に関わる記事を残していくことにします。 一月 ・主人の再発が認められ、治療再開。 ・私に突発性難聴が起こり数日完全に方耳が聴こえなくなる。 ・次女の事故関連通院が終了。 二月 ・通院での化学療法をしながら主人は仕事を継続。 ・私二度目の難聴が [続きを読む]
  • 新年のご挨拶・お知らせ
  • 新年始りましたm(__)m 今年もマイペースでの更新となります 気長に宜しくお願いいたします 更新、コメントの返信、コメントからのメール返信 滞ってしまっていました。 温かいお言葉をくださっていた方には申し訳ないです。 主人に何かがあったのか? というコメント多く頂いておりましたが、 経過観察中の状況は変わらず、大きな変調はありません。 私自身は事故の通院が相変わらず週に五日あり、 一日おきに神経 [続きを読む]
  • 普通の日記14
  • なんとなく自分ルールで 治療日記を最低二つ書いてから 普通の日記を書けるというものが出来てたのですが (典型的A型) ちょっと脱線です(笑) 我が家のお手伝い孝行娘の次女さんが、 週末から体調悪いなか何とか登校していたのですが 本日とうとうダウン。 というより、出席停止です(@_@;) 体育会系高校なので、具合が悪くても絶対登校!という学校ルール?があるので、みんな無理やり登校してきます(苦笑) [続きを読む]
  • 普通の日記13〜コメントへのお返事〜
  • 夜分遅くにこんばんは☆ この時間になり、やっと一息です。 特に、主人に加わり? 次女さんまで発熱、喉の痛みに鼻水と すっかり流行りの風邪な予感。 学校に風邪ウィルスが蔓延してるそうで うがい、手洗い、マスクと 気をつけていたにも関わらず 拾ってきてしまったようです。 悪化する前に治さないと(`・ω・´) さて。 今夜は我が家の主人と同じ病気に ご主人が冒された奥様からのコメントへ この場をお借りし [続きを読む]
  • 初期:同種移植入⑩〜感染症〜
  • 骨髄移植後の感染症は命に関わるとても重要な部分です。 「治療関連死」という危険性が出てくるのも、 この感染症から始まる事がほとんどだと先生は仰っていました。 【感染症について(総論)】 ヒトには細菌、ウィルス、真菌(カビ)などの病原体から身体を守る力、 “免疫力”が備わっています。免疫力には大きく分けて三つの階層があります。 ======================== 第3階層<獲得免役:T [続きを読む]
  • 初期:同種移植入⑨〜免疫抑制剤〜
  • 今回は同種移植後に服薬する大切なお薬、 またその効果についてです。 【免役抑制剤】 同種移植後はドナー、レシピエントのTリンパ球を代表とする免役細胞の作用で下図に示すような反応が起こります。 ドナー細胞       患者さん(レシピエント) ???         ??? ?  ? ←拒絶=生着不全?  ? ?  ? →GVHD→   ?  ? ?  ? →GVL効果→  ?  [続きを読む]
  • 初期:同種移植入⑧〜説明書〜
  • 移植時投与薬 前処置エンドキサンに続き、次のお薬です。 〜フルダラビン〜 生理食塩水に溶解して投与します。 一般的に副作用に頻度が少ない薬剤です。投与日に軽い吐き気、嘔吐が生じることがあります。 〜メルファラン〜 生理食塩水に溶解して一時間かけて投与します。 ①腎毒性 移植の際に使用する量は多いため、急性腎不全を起こす可能性があります。 十分な尿量を確保する必要があるため点滴・利尿剤を使い尿量確保 [続きを読む]
  • 普通の日記の12
  • 本気で急激に寒さを感じだしました、 こんにちは(^^) とは言え、周囲を見渡すとあきらかに 服装が違っていて。 すれ違う人:ダウンコートにマフラーにブーツ 私:薄手の七分袖二枚重ね、上着ナシ 主人も笑いながら 『おかしいんやない(笑)』って言ってます。 確かに浮いてるネ(〃ω〃) おうちでも、まだ半袖パジャマです(笑) バセドウの値はじわりじわりと落ち着いてきてるので、そのうち「寒っ!」となる予定 [続きを読む]
  • 初期:同種移植入院⑦〜説明書〜
  • 主人の通院しているのは、血液内科です。 頂いた移植の説明書より、よく読むように言われた部分の 記事です。 主人が自家移植だけではなく、同種移植をするよう勧められた 一番の理由は『長期寛解の維持が難しいため』と説明されました。 治療開始時、病気が発覚したときの数値が悪く、 病気の進行度 主人の診断数値です。 国際数値:ステージⅠ〜Ⅲ→Ⅱ´ デュリンサルモン:ステージⅠ〜Ⅲ・AとB→ⅢA となっていま [続きを読む]
  • 初期:同種移植入院⑥〜副作用〜
  • 骨髄移植に伴う副作用・合併症・薬による副作用 ★移植に伴う副作用・合併症 骨髄では白血球、血小板、赤血球を作っています。 その骨髄を空にするための治療を行うのですから、それらが作られない事による体への影響(「骨髄抑制」といいます)が出てきます。それと同時に、使用する薬の副作用も出てくるのです。 「骨髄抑制による体への影響」 ・感染しやすくなる 体内に入ってきたばい菌(細菌・カビ・ウィルス)を攻撃す [続きを読む]
  • 普通の日記11
  • 衣替えと同時にコタツ布団のお洗濯。 アレレ・・ 今年は秋がないのかしら(*_*) と、みなさん仰ってます。 一歩そとに出たら、 分厚いカーディガンや モコモコのダウンコート着てて・・ 私はまだ中に半袖、薄いカーディガンか、 これまた中に半袖で白い綿シャツあたりです。 今こうして寝る前のブログ書いてても 半袖の夏パジャマです(笑) 布団も2日前までタオルケットとヒンヤリ肌掛け布団でした。今は薄い掛け [続きを読む]
  • 初期:同種移植入院⑤〜移植説明〜
  • 移植入院時に医師と看護師さんから 説明のあった項目と、その際のお話を☆ ①はじめに 骨髄移植とは、自分の骨髄を空の状態にして、そこへ血縁者または他人からもらった健康な骨髄液を入れる治療法です。 まず、骨髄を空にするための治療を行います。 この治療には様々な副作用が伴いますが、主として吐き気・粘膜障害による下痢や口内炎が強く出ます。それと同時に骨髄では本来造られるはずの白血球・血小板・赤血球が造られ [続きを読む]
  • 初期:同種移植入院④〜食事の事〜
  • 移植をすることによって、 患者家族の立場から一番大変だったなぁと感じるのは 食事の管理だと思いました。 主人のイライラも大変でしたが・・・(ぼそり 治療中、治療後、食事の管理が長くありました。 大きくわけて二種類です。 ①無菌室管理=無菌室で食べられるもの 無菌室食が電子レンジで二分加熱された状態で運ばれてくる。 菌検査済み食品なので、すべて食べても構わない。 飲料水はペットボトルのみ可能。 ただ [続きを読む]
  • 普通の日記10
  • 今日もリハビと神経の痛止めイロトロピン静脈注射 してきました(*^^) 交通事故から55日。 思うように痛みのなくならない生活に、 なんとなくうまく動ける方法を見いだせてきたかな? って感じですが、結局痛みをかばって歩く反対側の足に 痛みが出てます。 んー、難しい(@_@;) 次女さんも日が経つにつれて、 少しずつ現状を受け入れる心構えが出来てきたようで 笑顔も増えてきました。 ほんと、良かった。 [続きを読む]
  • 初期:同種移植入院③〜移植当日〜
  • 移植の治療内容、移植当日の記事を書く予定でしたが、 何が内容でってところが判断できないので 記録として残っているものをそのまま記事にします。 主人はドナー登録してから順調に骨髄提供をして下さる ドナー様と出逢う事ができました。 本当にコレばかりは縁だそうで、何年も待機してる方もいらっしゃるそうです。 治療のスケジュールや使用薬に関しては後日また画像にて アップ予定です。 移植前八日間程、抗がん剤治 [続きを読む]
  • 普通の日記9
  • 急に寒くなりましたね。 私はまだ半袖に薄手のカーディガンを羽織って ゃゃ浮いた感じです(笑) 初期治療の記事を書いていて思ったのですが、 主人がドナー様より骨髄を提供して頂いてから 三年が経ってるのですね。 その間に再発もありましたが、あのまま自家移植を続けていても 必ず再発すると医師に言われていたので良かったのだと思います。 仕事へ行ったり買い物に行ったり、時々お出かけもして。 当たり前にある時 [続きを読む]
  • 初期:同種移植入院②〜検査等〜
  • 今回の入院の大きな予定 ・大量の抗がん剤使用による癌細胞消滅治療 ・ドナー様より提供して頂いた骨髄移植 移植への準備に様々な検査や治療がありました。 まず初めに行ったのは ・心機能検査 ・呼吸器機能検査 ・造影剤を使用するCT検査 ・レントゲン ・血液検査 いくつもの説明と同意書へのサインがあります。 まだそこまで体調も悪くなっていないので、 イライラもせずに対応してくれていた主人。 翌日からも大 [続きを読む]