プニちゃん さん プロフィール

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プニちゃんさん: おれんじの会
ハンドル名プニちゃん さん
ブログタイトルおれんじの会
ブログURLhttp://blog.canpan.info/orange083/
サイト紹介文NPO法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)のブログ。管理人は整形外科専門医。
自由文整形外科医師が特発性大腿骨頭壊死症になっちゃった。患者と医師との間で、伝えたいことのすれ違いや、温度差を痛感します。患者目線で役に立つ。医師の立場でこれがイチオシ。両方の最新情報を目いっぱい盛り込んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供76回 / 323日(平均1.6回/週) - 参加 2016/05/09 02:03

プニちゃん さんのブログ記事

  • コープ山口女性いきいき大賞 奨励賞を受賞しました
  • この度、コープ山口女性いきいき大賞の奨励賞を受賞しました。難病「特発性大腿骨頭壊死症」のことを知りたい、知ってほしい。難病患者は絶対的な少数派ですから、公益性を言い出せば圧倒的に不利な立場にあります。「みんなのためではなく一部の人のため」とみられることも少なくありません。手探りで、活動をほかの病気の人たちと連携・連帯して、輪を広げてきました。誰もが安心して暮らせるまちづくりのカギを握るのは私たちだ [続きを読む]
  • ふくふくカフェ(難病カフェ)を始めます
  • 平成29年4月より、難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催します。【日時】毎月第1日曜日午後1時30分から3時30分まで【会場】しものせき市民活動センター 小会議室【メニュー】お飲み物:コーヒー、紅茶お菓子:ケーキ、和菓子カフェメニュー:お困りごとの相談をどうぞ、オーダーしてください。病気のこと、薬のこと、働くこと、住まいのこと、暮らしのこと、年金のこと…色々な職種のスタッフがお待ちしています。また、同じように [続きを読む]
  • 介護保険と障碍者福祉サービスが合体?
  • 平成28年12月9日社会保障審議会介護保険部会などで、平成29年度の介護保険の見直しが検討されています。大きく変わるのは、介護保険の利用者の自己負担で、これは新聞などでも取り上げられています。さて、障害者(難病患者を含む)の福祉サービスは、じりじりと介護保険の型紙に沿うように変化してきているのをご存知でしょうか?そして、ついに、垣根を越えて介護保険の事業所でも障害者向けのサービスを行えるようになる方針が [続きを読む]
  • 50問50答 特発性大腿骨頭壊死症Q&A 内容です
  • 特発性大腿骨頭壊死症Q&A冊子ができました。目次(質問の項目)です。50のよくある質問に答える形で、病気の原因から治療、手術をしない時のことも含めて、日常生活、医療費の助成制度から障害年金のことまで、最新の情報を盛り込みました。冊子をご希望の方はメールでご請求ください。特発性大腿骨頭壊死症の当事者の方にはPDFをお送りします。プリントをご希望の方は印刷実費と郵送料をご負担いただきます。送り先を含めてご一 [続きを読む]
  • RDD2017 in Yamaguchi 「バリコレやまぐち」終了!
  • 2017年2月26日(日)しものせき市民活動センターで、RDD2017「バリコレやまぐち」を開催しました。 今回のバリアフリーファッションショーは難病や障害のある当事者が伝えたい想い、作る人の気持ちがつながって、まさに、「ふみだそう」記念日になりました。これからが楽しみです。一部ご紹介します。 着物をリメイクした、チュニック。フリーサイズですが、立っていても車いすに座っていても、シルエットがきれいで動きやすいの [続きを読む]
  • 健康食品による健康被害(疑い)について
  • JPA日本難病・疾病団体協議会からの情報です。転載します。〇厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘 http://nanbyo.jp/news2/161229.html  厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰 [続きを読む]
  • 世界希少・難治性疾患の日 RDD2017ふみだそう チラシの訂正です
  • 先日掲載しました記事でRDD2017ふみだそうポスター 参加無料.pdfに参加費のことが書いてありませんでした。失礼しました。参加費無料です。イベント名称:RDD2017  「バリコレやまぐち」日時:2017年2月26日(日)13時から15時   会場は10時より使用可能、準備・リハーサルができます。会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)    下関市竹崎町2丁目 下関駅東口人工地盤直結 ※福岡市のふくふくプラザと間 [続きを読む]
  • 2017年度の指定難病追加について
  • JPAからのお知らせを転載します。第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される指定難病が了承されました。当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会 http:/ [続きを読む]
  • 手をつなぐみんなの福祉フェスタ
  • 12月11日、海峡メッセ下関で福祉フェスタが開催されました。毎年、12月9日障害者の日に一番近い日曜日に開催してきました。おれんじの会では、パネル展示「見えない障害」と、フリーマーケットをやりました。サポーター会員募集!も、呼び掛けました。一口1000円で、新規入会の方には記念品としてヒロコさん作の陶器製お地蔵様・手に乗るミニサイズをご希望の方には進呈。この日は、障害者が主役です。みんな違ってみんないい。下 [続きを読む]
  • 平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表<br />
  • JPAの事務局より情報提供がありました。以下に転載します。【情報提供】平成27年度特定医療(指定難病)受給者数等統計表JPA加盟・準加盟団体患者団体・関係者のみなさま政府統計のホームページに、平成27年度末時点での特定医療(指定難病)受給者数の統計表が公開になりました。この表のままでは非常に読みづらいので、罫線を入れて書式を整えたり、疾病ごとの告示番号をいれて、一つのファイル(シートごとに8つの表を入れ [続きを読む]
  • がん対策基本法改正法案。難病もこれぐらい熱心にやってほしい。
  • 共同通信記事より。参院本会議は11月16日、がん患者が安心して暮らせる社会を目指す「がん対策基本法」の改正案を全会一致で可決した。衆院に送付し、今国会での成立を目指す。改正案は、がんになっても雇用を続けるよう事業主に配慮を求めるほか、患者数の少ない希少がんや難治性がんについても研究を促進する。超党派の議員連盟による議員立法で、参院厚生労働委員会が15日、委員長提案として本会議に提出することを決めていた。 [続きを読む]
  • 社会保障審議会障害者部会(第82回)
  • ・社会保障審議会障害者部会(第82回)資料1−1 障害福祉計画及び障害児福祉計画に係る成果目標及び活動指標について成果目標4:福祉施設から一般就労への移行等http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000142480.pdf・発達障害のある方への職場における配慮事例のご紹介http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11600000-Shokugyouanteikyoku/000014 [続きを読む]
  • 第7回NPO法人おれんじの会市民公開講座を開催しました
  • 第7回NPO法人おれんじの会市民公開講座 報告書平成28年11月15日NPO法人おれんじの会 理事長 渡邉利絵開催日時:平成28年11月13日(日) 14時から16時30分まで会場:海峡メッセ下関801会議室公開講座のテーマ:股関節疾患と歩行障害講師:山口県済生会下関総合病院 整形外科 藤澤武慶(ふじさわたけのぶ)医師参加者数は延べ20人と、目標に比べて少なめでした。同日に多彩な催しものがある中で、この分野に深く関心をもっておら [続きを読む]
  • 難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み:厚労省資料
  • 難病の医療供給体制の在り方について(参考)平成28年10月厚労省発表資料です。「仕組み」の主な部分を抜粋します。着眼点(参考)難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み・難病は、完治は難しく療養生活は長期にわたるものの、その患者の多くが、疾病管理を継続すれば、日常生活や職業生活が可能。・現在までに、難病患者就職サポーターをハローワークに配置するなど、難病患者の就労支援が行われており、就職件数も毎年 [続きを読む]
  • 難病の方のための講演会 九州大学百年講堂
  • 福岡県難病相談支援センターが主催する、講演会です。医療講演は、「慢性の痛みと上手に付き合うために~慢性痛の診断・治療とその対策〜」九州大学麻酔科蘇生科 本山加嘉正先生でした。先生はマラソン愛好家だそうで、福岡マラソンを控えて走りたくてたまらないご様子でしたが、当日はあいにくの雨でした。以下は、メモです。日本人のうち、慢性の痛みを抱えている人は推定1800万人。意外と多いのです。痛みの定義について、難し [続きを読む]