プニちゃん さん プロフィール

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プニちゃんさん: おれんじの会
ハンドル名プニちゃん さん
ブログタイトルおれんじの会
ブログURLhttp://blog.canpan.info/orange083/
サイト紹介文NPO法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)のブログ。管理人は整形外科専門医。
自由文整形外科医師が特発性大腿骨頭壊死症になっちゃった。患者と医師との間で、伝えたいことのすれ違いや、温度差を痛感します。患者目線で役に立つ。医師の立場でこれがイチオシ。両方の最新情報を目いっぱい盛り込んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供70回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2016/05/09 02:03

プニちゃん さんのブログ記事

  • 6月4日のふくふくカフェ
  • 6月4日(日)のふくふくカフェ(難病カフェ)は、パーキンソン病友の会山口支部と合同開催でした。今月のお菓子はホームメイドクッキーでした。医療講演会のお知らせです。主催:全国パーキンソン病友の会山口県支部テーマは、iPs細胞による治療です。日時:9月24日(日)13時よりパーキンソン病友の会の30周年式典、医療講演会は13時30分からです。入場無料で一般の方も入れます。会場:下関市民会館(JR下関駅東口より徒歩7分)詳 [続きを読む]
  • 民間企業の障害者法定雇用率が引き上げられます
  • ・民間企業の障害者雇用率を段階的に2.3%に引き上げることを了承(平成30年4月1日から2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)〜「障害者雇用率について(案)」の諮問及び答申〜http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=232737以下に、厚生労働省のホームページ掲載内容を転載します。平成29年5月30日【照会先】職業安定局雇用開発部障害者雇用対策課課 長   尾崎 俊雄調査官   中村 正子課長補佐 高澤 航( [続きを読む]
  • 6月のふくふくカフェ
  • 6月のふくふくカフェは、4日日曜日13時30分開店です。ラストオーダー15時30分。主催:おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)会場:しものせき市民活動センター 小会議室参加費:無料(飲み物とお菓子付き)事前申し込み:不要難病(指定難病に限定しません)の方もそうでない方も、難病のことを語りたい、聴きたいという方はご参加いただけます。プライバシー保護のため、名乗らなくても(愛称でも)大丈夫です。来た [続きを読む]
  • 5月のふくふくカフェ
  • 5月のふくふくカフェのご案内です。5月7日(日)13時30分開店です。事前の申し込み不要、参加費は無料です。(飲み物・スタッフのイチオシ!お菓子つき)難病であるなしに関わらず、どなたでもご参加いただけます。お気軽にお越しください。今月の特別メニューは司法書士です。もちろん、ピアサポーター一同、お待ちしています。会場:しものせき市民活動センター 小会議室JR下関駅東口から2階の人工地盤をゆめタワー方向へ直進し [続きを読む]
  • 第1回ふくふくカフェ
  • ふくふくカフェ?今、注目されている、難病カフェです。全国各地で始まっています。下関市では、市民活動センター「ふくふくサポート」の一室を月一回借りて開店します。ふくふくサポートでやるから、ふくふくカフェ。もちろんたくさんの幸福を生み出すカフェにしたい、そんな思いもあります。福×2です。今年は桜が遅れていましたが、急に暖かくなってきました。春らしいイメージでメニューを作ってみました。4月2日(日)本日の [続きを読む]
  • コープ山口女性いきいき大賞 奨励賞を受賞しました
  • この度、コープ山口女性いきいき大賞の奨励賞を受賞しました。難病「特発性大腿骨頭壊死症」のことを知りたい、知ってほしい。難病患者は絶対的な少数派ですから、公益性を言い出せば圧倒的に不利な立場にあります。「みんなのためではなく一部の人のため」とみられることも少なくありません。手探りで、活動をほかの病気の人たちと連携・連帯して、輪を広げてきました。誰もが安心して暮らせるまちづくりのカギを握るのは私たちだ [続きを読む]
  • ふくふくカフェ(難病カフェ)を始めます
  • 平成29年4月より、難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催します。【日時】毎月第1日曜日午後1時30分から3時30分まで【会場】しものせき市民活動センター 小会議室【メニュー】お飲み物:コーヒー、紅茶お菓子:ケーキ、和菓子カフェメニュー:お困りごとの相談をどうぞ、オーダーしてください。病気のこと、薬のこと、働くこと、住まいのこと、暮らしのこと、年金のこと…色々な職種のスタッフがお待ちしています。また、同じように [続きを読む]
  • 介護保険と障碍者福祉サービスが合体?
  • 平成28年12月9日社会保障審議会介護保険部会などで、平成29年度の介護保険の見直しが検討されています。大きく変わるのは、介護保険の利用者の自己負担で、これは新聞などでも取り上げられています。さて、障害者(難病患者を含む)の福祉サービスは、じりじりと介護保険の型紙に沿うように変化してきているのをご存知でしょうか?そして、ついに、垣根を越えて介護保険の事業所でも障害者向けのサービスを行えるようになる方針が [続きを読む]
  • 50問50答 特発性大腿骨頭壊死症Q&A 内容です
  • 特発性大腿骨頭壊死症Q&A冊子ができました。目次(質問の項目)です。50のよくある質問に答える形で、病気の原因から治療、手術をしない時のことも含めて、日常生活、医療費の助成制度から障害年金のことまで、最新の情報を盛り込みました。冊子をご希望の方はメールでご請求ください。特発性大腿骨頭壊死症の当事者の方にはPDFをお送りします。プリントをご希望の方は印刷実費と郵送料をご負担いただきます。送り先を含めてご一 [続きを読む]
  • RDD2017 in Yamaguchi 「バリコレやまぐち」終了!
  • 2017年2月26日(日)しものせき市民活動センターで、RDD2017「バリコレやまぐち」を開催しました。 今回のバリアフリーファッションショーは難病や障害のある当事者が伝えたい想い、作る人の気持ちがつながって、まさに、「ふみだそう」記念日になりました。これからが楽しみです。一部ご紹介します。 着物をリメイクした、チュニック。フリーサイズですが、立っていても車いすに座っていても、シルエットがきれいで動きやすいの [続きを読む]
  • 健康食品による健康被害(疑い)について
  • JPA日本難病・疾病団体協議会からの情報です。転載します。〇厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘 http://nanbyo.jp/news2/161229.html  厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰 [続きを読む]
  • 世界希少・難治性疾患の日 RDD2017ふみだそう チラシの訂正です
  • 先日掲載しました記事でRDD2017ふみだそうポスター 参加無料.pdfに参加費のことが書いてありませんでした。失礼しました。参加費無料です。イベント名称:RDD2017  「バリコレやまぐち」日時:2017年2月26日(日)13時から15時   会場は10時より使用可能、準備・リハーサルができます。会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)    下関市竹崎町2丁目 下関駅東口人工地盤直結 ※福岡市のふくふくプラザと間 [続きを読む]
  • 2017年度の指定難病追加について
  • JPAからのお知らせを転載します。第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される指定難病が了承されました。当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会 http:/ [続きを読む]