晴れる さん プロフィール

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晴れるさん: あと1年生きると決心した24歳
ハンドル名晴れる さん
ブログタイトルあと1年生きると決心した24歳
ブログURLhttp://ssnlove.hatenablog.com/
サイト紹介文2014年大学4年で全身性エリテマトーデス。2016年再発。二度目のパルス療法
自由文2014年、大学4年で全身性エリテマトーデスになりました。大学留年、仕事クビ、そして2016年、再発して現在二度目ステロイドパルス治療中。絶望的な難病女のブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供299回 / 365日(平均5.7回/週) - 参加 2016/05/09 21:16

晴れる さんのブログ記事

  • 胸がいたい。
  • なぜか胸がいたいです。胸というか喉の下?大きなものを噛まずに入れてしまったときと似たような感覚というか、、そしてニキビもひどいし、、はぁ。今日は1人で車に乗りました!!父を駅まで送り、その帰りはひとり、、。緊張しました。どうせ降りないからいいしーとか思ってパジャマで行こうとしたけど、もし事故とか起こして警察沙汰になったら、パジャマで取り調べは公開処刑すぎる!と思い、一応着替えて眉毛も書きま [続きを読む]
  • 難病医療券の更新
  • こんばんは!今日は早めに起きて、(といっても9時)洗濯物したり洗い物したりしました!やっぱり、予定があると、それに合わせてテキパキ行えますよね、、、。暇だと逆に、いつでもできるしー。みたいな。出かける前に、ちゃんとお風呂も洗って家族のご飯も作って行きました。私、将来良いお嫁さんになるんじゃないかな、、w夕方に保健所にいきました。お宮さんもいたけど、私と同い年くらいの男性が担当してくれました。マ [続きを読む]
  • men'sを使う女
  • こんばんは!夜、窓を開けて寝ると頭痛がしますね、、。今年初のさくらんぼ!たぶん、、初です。お昼、久々にモスを食べました!限定のアボガドのハンバーガーにしたのですが、メニューを見てびっくり、アボガドのメニュー多すぎww、、、モスってこんなに小さかったっけ?(´?ω?`)と思ったのですが、気のせいでしょうか?夕方は母と祖母で、施設にいる祖父(母方ですよ)に会いに行きました( ^ω^ )私が運転しま [続きを読む]
  • 恩師からの手紙
  • こんばんは(^ ^)ビスホスホネート土曜日です。夜、暑くなってきましたよね。だから窓を開けて寝たら、死ぬほど頭痛が、、、(´?ω?`)冷房はなるべくつけたくないのです(???)午前中に、ピアノの練習をしました。これからは、ネイルできませんね(´?ω?`)爪は伸ばせないけど、マニュキア塗りました笑。ヨーヨーを思い浮かべたのですがどうでしょうか、、午後は寝ました。なんか色々つらくて、、。笑が、し [続きを読む]
  • ピアノのレッスン!リュック欲
  • 本日2回目の更新です。ピアノのレッスンへ行ってきました!6年ぶりに弾くから、まずは指が慣れるようにと、練習用の楽譜を渡されたのでその場で弾いたら、先生が、めちゃくちゃ褒めてくれて調子に乗りましたw。昔、そんなに真面目にやってなかったのに、身体で覚えてるからすごい!とのことw。初めということで簡単な曲を。。トロイメライ、、。そうそう。実はリュックを買いました。サンシャインで4000円の [続きを読む]
  • マジでムカつく
  • マジでムカつく。のんきに生きてるやつら。、、、とかいきなり激しく綴ってみました(^^)今月の初めは安定してたのに、後半になって急に不安定になりました。。おそらく、体調がすぐれないことが原因だったのかな。そもそもここ3年、6月はさいっっこうに、不安定です。去年のこの時期のブログ記事、全部消しちゃいましたからね。あまりにも思い出したくなかったのです。だって、体調が悪い時にポジティブな人なんていま [続きを読む]
  • 新しい習い事
  • こんばんはー!今日は父が休みだったので、マックのドライブスルーに行きました(^^)また私の運転です!昨日の夜からえびフィレオ食べたくて(^ω^)そのあと、7歳から18歳まで習ってたピアノの先生に会いに行きました。家から3分のところにいるので、すぐに行けます。ピアノの先生の妹さんも膠原病なのです。だから理解があって、、久々に挨拶に行きました。6年ぶりに会ったら、声が大人になったと言われましたw。近況を [続きを読む]
  • 好きな主治医
  • 鬱です。無気力です。昨日はちぃちゃんと死ぬほど爆笑してたのに、23時前に帰ってきて疲れているはずなのに一睡もできず。。今朝9時ごろ、ピンポンで目が覚めました。家には私だけ。あ、特定疾患医療券更新のために必要な書類を長が書いてくれたみたいで、郵送で届きました。で、、ダラダラして今に至ります。あーあ。もうやだ。そうそう。マルクを胸にされたせいでケロイドになりましたが、順調に良くなってい [続きを読む]
  • 新しいレッスン
  • こんばんは。腰湯を頑張っていますが、すぐにのぼせます。。今日は新しく始まる習い事のために連絡をとりました。詳しくはまた別の記事で書きます(^^)夜、ちいちゃんに会ってきました。池袋で1番好評のインドカレー屋さん。なんと券売機。でも故障してて結局テーブルで注文w。ここのお店、金曜日は500円らしくて、、安すぎですよね!(^^)そのあと、近くに穴場カフェを見つけました。ソイラテ、、。私た [続きを読む]
  • 蟻に会った
  • こんばんは!ちょっと落ち込み気味ですが、蟻に会ってきました(^^)トマトのパンナコッタを食べました!ランチはラケルで、、、すごいボリュームですよね。7月に、また遊園地行く約束をしました笑。蟻のパパの会社では、福利厚生で遊園地のフリーパスをもらえるそうで、それをくれました(^^)楽しみを作って、それを甲斐に生きて行こう。。色々、話せて、助かりました?ありがとう、、。 [続きを読む]
  • ただの雑記。
  • ビスホスホネートの土曜日でした。昨日はなかなか眠れませんでした。゚(゚´ω`゚)゚。今朝は、母がiPodの充電器貸してほしいとか言う理由で部屋に乱入してきたので、10時ごろ起きました。ビスホスホネートを飲んで少しダラダラしていたら、、母が作ってくれました^_^ミッキーのホットサンド!!!可愛いです?家に、ネスカフェの機械があるのですが、最高です(^^)こういうの、家で食べられると、外で喫茶店とかにお金払うの [続きを読む]
  • 泣きたいよ。。天が崩れ落ちそうな気持ち。
  • こんばんは。結局、今週は月曜日からずっと鬱でした。理由は体調が悪いことと、悩み事がいくつかあって、抜け出せなくなったことだと思います。先日、B-dグルカンという数値が高いといいましたが、それがもしかしたら、あれこれ摂取している健康食品の影響の可能性もでてきました。長からメッセージがきたので、正直に、健康食品を摂取していることを告げたのです。もしかしたら関係あるかもしれないから、一度、やめてみよう、と [続きを読む]
  • SLE VS カラオケ
  • こんばんは(^^)お昼までベッドでぬくぬくしていたら、仕事お休みの妹に叩き起こされました。「あんたの運転で、カレー食べに行こう」、、、姉をあんた呼ばわり。゚(゚´ω`゚)゚。車でちょっと行ったところに、両親が子どもの頃からある、昔ながらのカレー屋さんがあるのです。かなりレトロですよ。チーズカレーを食べました。店内には又吉さんのサインが!!!カレーを食べ終わって、隣のブックオフでダラダラして、帰 [続きを読む]
  • 流行ってるよね
  • こんにちは。今週はずっと体調が悪くて寝ていました。急に涼しくなってから、体調不良が続いたので、気候も関係していると思います。だからゆっくり本を読んだり、勉強をしたりして、なるべく鬱にならないようにしていましたが、正直、ちょっと鬱になりましたね。ふわふわのお花の写真です。やはり、多少、太陽に当たることも大切なのでしょうか。SLEとしては、微妙なところです。再発して以来、全てのことを極的 [続きを読む]
  • 車を買ってもらう。
  • こんばんは!今日はずーーっとねていました。だるくてだるくてなぜ?と思っていたら雨が、、、。天気さえストレスに感じる身体をどうやったら治すことができると思いますか?。゚(゚´ω`゚)゚。昨日、初めてガソリンスタンドに行きました!緊張しました笑。そのあと、家族でお寿司を食べに行ったのですが、父が私に車を買ってくれたそうです!知らなかった)^o^(。フォルクスワーゲンという種類らしいです!色は白だそうで、、オ [続きを読む]
  • なぜなの。。
  • こんにちは。検査結果のことで悩んでいます。B_dグルカンという値がなぜか高いんです。。先ほど長からメッセージがあり、、、やはりこの前の検査結果も高めということで、抗生物質を飲むのはどうかとメッセージが、、、だけど、私、ガンジタになるから嫌なのです。゚(゚´ω`゚)゚。。゚(゚´ω`゚)゚。正直、身体の中にあるガンジタとかその他の菌を殺すために、抗生物質を飲み、それによってガンジタになるって、意味わからないサ [続きを読む]
  • サザエさん
  • ビスホスホネート土曜日でした。昨日、骨密度測って、まぁビスホスホネートさんの効果は出ているということでね。これからも土曜日はビスホスホネートさんが主役ですね。私の祖母(母方)は、お花の先生をやっているのですが、今日はその展示会でした。サザエさんの街、桜新町まで、車で行きました!!いやいや、知らない土地は緊張しますね。でも運転楽しいです。助手席の母もクタクタです笑。近くのお店で遅めのラ [続きを読む]
  • 骨のお話。プレドニン12.5
  • こんにちは。本日は1ヶ月半ぶりの外来でした。本日の病院スケジュールはこんなかんじです。①骨密度測定in アイソトープ②血液検査③皮膚科でケロイド治療④特定疾患医療費の更新in 文書センター⑤膠原病内科withいじわる受付おばば①かなり久々に骨密度を測りました。アイソトープ室という場所で検査するのですが、そこの担当者が、ものすごくお笑い芸人の東京03に似ていました。名前が分からないのですが、角田さんでも [続きを読む]
  • 耐えられなくて記録破る
  • こんにちは!珍しく早めに寝たら、明け方4時に腹痛で目覚めました。あまりにも生理のせいでお腹が痛くて痛み止めを飲んでしまいました。。今年、2回目の痛み止めです。私はロキソニンやカロナールなどを飲まないように決めたのです。なぜなら飲みすぎていざというときに効かなくなる可能性があるからです。去年なんて、週3回はロキソニンを飲んでいました。今年はゆっくり休める時間もあるので、よほどの痛みがない限り [続きを読む]
  • 謎の精神安定期間
  • 昨日の夜は友達に会いました。ビュッフェ、、、?プレゼントも渡しました。無理やりお相撲さんのマスキングテープでデコりましたw中身はポール&ジョーのボールペンですよ。先週も他の友人がバースデーだったので、色違いのものをプレゼントしたのです(o^^o)ビュッフェ最高ですね。しかもパスタがめちゃくちゃ美味しかったです。話足りなくてカフェに移動しました。変なキャラクターのゼリーくれましたw本 [続きを読む]
  • 精神安定で逆に怖い。
  • こんにちは!今日はあまり野菜をとってないので、トマトジュース飲んでみました。こちらは家族の誰かが箱買いしたやつです。勝手に飲んでみました。あと、洗面所に放置されていた弟の制汗剤や、ヘアワックスを勝手に使ってみたのですが、、、良いですね。男性用のヘアワックスの方が、香りがなくて使いやすいです。最初、可愛い見た目だからワックスだと分からなかったです。生理前なのに、精神安定して鬱ではありませ [続きを読む]
  • 面談してもらった。
  • 今日も頭痛で目覚めて、ノニジュースと、朝のお薬を飲んでお昼まで寝ました!今日は、とある方に面談していただきました。品川で待ち合わせをしました。私は尊敬する先生がいるのですが、先生が、「先生にも身近な人にも話せないこともあるでしょう」と、わざわざ人を立ててくださったのです。病気、仕事、結婚、出産、様々なことを相談しました。(こういう話は病気になってからあまり話せるひとがいなくなりました [続きを読む]
  • インドカレー屋BGM 詳細
  • こんにちは!今日は頭痛で目が覚め、お昼過ぎまでゆっくりしました。やはり、1日外に出ると、次の日はダメですね。。そして夕方、母と、老人施設にいる祖父に会いに行きました!家から5分のところに施設がありますが、運転練習のために、無駄に車で行きました。BGMは、、、こちら!昨日の記事に、このCDをいただいた経緯を書きました。意外とポップなので、車もノリノリで運転できますよ!あ、収録曲はこちらです [続きを読む]
  • プレドニン15ミリの状況
  • 前の記事に書き忘れましたが、ビスホスホネートの土曜日でした。そして、プレドニン15ミリを飲み続けて1ヶ月以上経ちました。体重が元に戻りました!!!最近、甘いものをそこまで欲しなくなったとか言いましたが、むしろ激太りした時が異常で、今の食欲が正常であると思います。ムーンフェイスは、ほぼなくなりました。というか、元々丸顔なので、少し丸くなった?というレベルですね。15ミリきると、ムーンフェイスと [続きを読む]
  • マジでやばすぎるCDをいただく。
  • こんばんは!今日はちぃちゃんと横須賀カレーフェスに行ってきました。カレーフェスは、去年の下北沢以来です!生まれて初めて、横須賀に行きました。目の前で食べていたおじいちゃんが、私とちいちゃんを見て、姉妹?とか、大学生?とか聞いてきて笑えました。おじいちゃんは、地元の人だそうです!家族できていました。わたしたちが食べたカレーは、こちらです、、。暑くてあまり食べられませんでした。ちぃちゃん、 [続きを読む]