つぼみ さん プロフィール

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つぼみさん: que sera sera
ハンドル名つぼみ さん
ブログタイトルque sera sera
ブログURLhttp://ameblo.jp/rainbow0101-tsubomi/
サイト紹介文不全型神経ベーチェット病患者のつぶやき
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 340日(平均0.4回/週) - 参加 2016/05/22 07:38

つぼみ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 毒吐き
  • 一昨日の昼過ぎ、父の体調が悪化して、救急車のお世話になり付き添いの母が、逐一電話で報告してくれたんだけどね。 ちょっくら頭にきたっていうか、呆れることだらけだったんで、ここから毒吐きです ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇ 救急外来の当番医。 カルテ見れば病歴が書いてあるのに、どこ見てんだよ何でCRPとか重要な項目を省くかな意味ないじゃんやるのは自由だけどさ、FBばっかやってん [続きを読む]
  • 次から次へと〜☆
  • 2月ぐらいから下降気味な体調 久しぶりに出来た、外陰部潰瘍バカデカい潰瘍+高熱&全身痛病院行き かと思いきや〜。潰瘍も治っとらんのに、3月は強烈な下痢地獄が到来 またまた大腸炎かな〜そのうち治まるだろ、笑 ・・・・・って、甘くみてたっす 全然治らん絶食しても無駄お腹に優しい物を食べても治らんがなっ お腹はパンパンに張ってて固い [続きを読む]
  • 常識?非常識??
  • メールとかLINEとかとかの話 例えば人から個人的な情報を教えてもらったとします相手から最後の返事がなかったとしてもよ情報のお蔭でなんかしら進展だとかがあったんなら、フツーさぁ、報告っつーか連絡ぐらいしないもんなの「返事がなかったから」って放置はなくね ブログやらSNSやらで、あとから知らされるって・・・・・非常識って思う、わたしがおかしいのか返事しなかった、わたし [続きを読む]
  • 勘弁してくれ〜☆
  • 病院に行ったら・・・見ず知らずのオバハンに・・・ 宗教の勧誘されたがな 病気が治る自分が完治してから言ってくれ、笑何もかも幸福訳あり&薄幸に見えるのにこれから本堂に行こう一人で行け すっごいしつこいったら最後キレたよね、笑 お願いだから病院内での勧誘はやめてくれ・・・ 読んでくれてありがとうございます最後に下のバナーをポチしてくれると嬉 [続きを読む]
  • ガンバレー!!!オリンピック日本代表☆
  • 競泳の個人メドレー、萩野選手と瀬戸選手がメダル獲得したねーおめでとー   競泳、大好き鍛えられたあの肉体美←オババ目線、笑見ててウットリ  つーか、半強制的にスイミングスクールに行かされたからな〜もろ体育会系の我が家←親は運動オンチ、笑「勉強よりも元気が一番」って、笑身体が弱かったもんでのぅ  で、何年続けたっけか選手コースまで行ったケド、怪我やら病気やらで退会だってさ [続きを読む]
  • やさぐれた時期☆
  • 「進行してます」って言われたとき、先生の前で初めて泣いたっけこんだけ薬使ってんのにーだったら使いたくないわっって、治療をボイコットしたこともあったなー、笑そんなことしてもさ、身体が辛いだけなんだよね  親にも当り散らしてた病気を隠してなかったケド、友達になんか言えない他に吐き場所がなかったんだわ今思えばガキだったなーと思う わんわん泣いて親は泣きながら諭すその繰り返し  復職を [続きを読む]
  • コロコロ変わる診断☆
  • B大学病院に通ってた頃はしょっちゅう入退院を繰り返しとりました活動期のピークみたいな1週間にどんだけ駆け込んでんだよってぐらい病院にも行き・・・・・・毎度点滴のお世話になってたなーもうねー、常連だったわ、笑  年々特殊型の症状&所見とかが見つかり始め同時にどんどん体調が悪くなって歩けなくなった→即入院不全型腸管ベーチェットの確定以外に、血管型の確定神経型は疑いのままリウマチの疑い臓器に異常 [続きを読む]
  • ベーチェットの勉強に明け暮れた時期☆
  • 打倒ベーチェット が口癖だった、あの頃のわたし、笑「医者にでもなるつもり」って親にも言われたっけ 講演会とか患者が参加できるとこは行ってたなー専門医と直接いろいろ話ができる場だもん、行くっきゃないでしょだってさー、まだネット情報が少なくて信憑性なんか分かんないしさそこからだな、研究してる先生たちとパイプができたのって←先生は覚えてないと思う、笑 文献やら論文漁ったり・・・・・・人生で一番勉 [続きを読む]
  • 薬が増える日々☆
  • 初めはバツグンに効いてたステロイドも効かなくなって高熱出しまくりどんどん増量されたなー・・・・・・プレ換算30mgが当たり前だったっけ薬の種類やら量やら増える増える薬=ご飯みたいな、笑  ベーチェットに無知だった、わたしも悪いぜーーーんぶ先生任せだったから←マジで後悔 このままじゃマズイ打倒ベーチェット って、勉強し始めたのでした  読んでくれてありがとうございます最後に下 [続きを読む]
  • 初めての治療☆
  • 大学病院だから先生がコロコロ代わるのはしょうがないんだケドさぁー「ベーチェットってよく分かんな〜い」って1年経ってから言うか、笑詳しい先生を紹介される→後々この3人目の先生にまたまた囲われる羽目に  第一選択薬のコルヒチン、飲まされるよねー、笑コレ飲んでも熱下がらんし、アフタ&毛嚢炎&紅斑はバンバンできるわ、関節痛も良くならんし、これまたぜんっぜん効かない薬だったなーなのに増量ばっかされて [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断 ★セカンドオピニオン→転院編★
  • 初入院で候補に上がってたB大学病院を紹介される→転院初めてHLAを調べる→諭吉さんが3枚ぐらい飛んでったそんでもって入院  入院中は全身いろんな検査になりーの頭の造影MRIとMRAで神経病変みつかる大腸内視鏡で潰瘍みつかる胃カメラで出血みつかるHLAの結果が出てB51陽性でっかい卵巣嚢腫みつかる←ベーチェットに関係なし、笑 他にもなんかあった気がするケド忘れた、笑これらで「不全型腸管ベ [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断前⑨ ☆再燃編☆
  • あの頃ってPCで情報探してもほっとんどなくて、患者さんのブログも数える程度しかなかった時代・・・・・・医者ってものを信用しきってたから疑うことを知らないでいた←コレが間違いいろ〜んな症状は出てたけど入院するほど酷くなかったし、またほったらかし、笑健康診断じゃ「ベーチェットなんて簡単にならないから笑」って先生   復職して3年ぐらい経ったとき・・・・・・・・・重要なポストに就いてエライ忙 [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断前⑧ ★入院編★
  • 入院して2週間ぐらい過ぎた辺りで、やっと「ベーチェットかも?」だってーおじいちゃん先生も言ってたのにー←病名忘れてたくせに、笑で、いろんな科を受診することになりーの  皮膚科いっぱいニキビみたいなのができたこととか患部見せたら、まさかの先生たち大爆笑「そんな簡単に難病になるわけないじゃん、笑」って鼻で笑われ 眼科ホントにベーチェットだったらってすっごく親切&丁寧な診察&説明を受けた&nbs [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断前⑤
  • 婦人科→ヘルペス診断(はい、キター)内科→原因不明  解熱剤とか抗生物質とかは効かないわ、衰弱するわ、脳震盪で倒れるわ・・・・・・内科のおじいちゃん先生が往診で点滴 薬が効いてもすぐ40℃超えちゃう熱ヘルペスの薬なんか、ぜんっぜん効かない口内炎どころじゃないデカいものがいっぱい→痛くてご飯やら水分も拒絶首のリンパが腫れて首が回らない全身激痛で身動きとれない もう限界だわ〜ってなって [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断前④
  • ピルを飲み始めて2年目かなー?また毛嚢炎やら口内炎がいっぱい出てきて疲れだと思ってた、笑  忘れもしないあの日・・・・・・・・・大きな仕事をやった次の日、1日中ずーっと寝ててその翌日出勤したケド、なーんか身体がスッキリしないなーんか熱っぽいとりあえず定時までに仕事を片付けて、さっさと帰宅 家に着いたあと、熱が上がる上がるビミョーにデリケートゾーンに違和感が・・・・・・ 風邪だと思っ [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断前② ★前兆編★
  • チョ○ラBBのお世話になってた20代前半・・・・・・・・・ぜんっぜん効きやしない ニキビみたいなヤツは洋服で隠せないとこだけ、ファンデーションとか使ったり試行錯誤皮膚科でも良くならなかったなー  そんなこんなしてたら・・・強烈な下痢地獄仕事にならーーーん職場近くの病院へ駆け込んだら「大腸炎」って あの下痢地獄・・・インフルでお漏らしした時ぐらい酷かったっす下着&洋服汚しちゃったし← [続きを読む]
  • ベーチェットの確定診断前① ☆前兆編☆
  • 20歳前後かなー?すっごく肌が弱くなった カミソリ負け&エステ脱毛負けハンパない顔とか足とかデコルテとか、全身いろんなとこにニキビみたいなのがいっぱい変なアレルギーまでいろんな人に「肌汚い」って言われたっけかなりショックだったわ  で、徐々に口内炎が出始めて・・・・・・・・・胃腸が悪いぐらいしか思ってなかったわよ、笑 少しなら我慢できた痛いケド、笑 どんどん増えてく口内炎口の中 [続きを読む]
  • 自己紹介☆
  • 改めて不全型神経ベーチェットのつぼみです  わたしの症状口腔アフタ結節性紅斑、毛嚢炎外陰部潰瘍関節炎神経病変 で、確定診断→認定受けてます思い出しながら長かった確定診断までの経緯を書けたらなーと あとは〜、ネットって不特定多数の人が見るから怖いじゃん細かい病歴とか治療とかはアメ記事に    読んでくれてありがとうございます最後に下のバナーをポチしてくれると嬉しいです [続きを読む]
  • うーん
  • 始めたのは良いけどさ、何書いたら良いんだかよう分からん、笑 趣味ないでしょー写真ってあんま撮らないしーアフェリエイトとかもよく分かんないしなー、笑じゃあ何でブログやったんだよって感じだわな あ、健康オタクがあったあった薬とかサプリメント以外で何かないかなーって勉強してるよ そ・れ・と年だし、オバハンだし、笑プチプラスキンケアでアンチエイジング重力に勝てないケド足掻いとります、笑 そ [続きを読む]
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