kai--1007 さん プロフィール

  •  
kai--1007さん: 多発性硬化症(MS)とわかるまでの5年とこれから
ハンドル名kai--1007 さん
ブログタイトル多発性硬化症(MS)とわかるまでの5年とこれから
ブログURLhttps://ameblo.jp/kai--1007/
サイト紹介文多発性硬化症(MS)と確定するまでの5年弱とこれからのことをつづっていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供355回 / 365日(平均6.8回/週) - 参加 2016/05/22 09:09

kai--1007 さんのブログ記事

  • やはりここ
  • 昨日は念願の阪神観戦に行ってきた たまたま2000本安打を達成した鳥谷敬デーで、 メモリアルキャップをもらうことができた やっぱりこの場所、最高やったわ 甲子園カレーと金本監督のハラミ弁当。美味。 ほんま歩けずに車椅子やった時のことを考えるとこの場所におれることが信じられんくらい 試合は負けてしまったけど、また来年は勝ち試合を見に行きたいと思った! この勢いで東京に帰ります〜 ランキングに参加し [続きを読む]
  • 夢では
  • 実は多発性硬化症ではなかったという夢を見た あーこれで気兼ねなく転職活動ができるわと思った そこで目が覚めたら 自分はやっぱり多発性硬化症だった 心の声が夢にあふれすぎてる いくら際どい多発性硬化症でも もう診断書も特定疾患ももらってしまった 不調の原因を知りたくて 5年もかけて知り得たことに たまに押しつぶされそうになる どこかに属せずに、自分でしたいことをやる それもまた属して働くのとまた違 [続きを読む]
  • 労働ジレンマ
  • 連日の働くネタ フリーで仕事をしながら転職活動を頭に入れて動き始めている そして思うこと 多発性硬化症であることを伝えるか、否か 障害者雇用でもないのに難病であることを言って受かるんか しかしこのペンギン歩きの説明もつかんし また入院してしまうかもしれんし 嘘はつきたくないし いろんなジレンマがある とりあえずやりながら様子をうかがってみるか ほんま就労問題は悩ましい 東京へ戻る前に甲子園の阪 [続きを読む]
  • フリー
  • 最近、クラウドソーシングの仕事を始めた これやったら足の調子が悪い時でも 入院中でもできる 今は主に雑誌の編集で関わっていた分野のライティングやけど やはりこれだけで稼いでいくのは大変そう まだそんな本数こなしてへんけどすでに腱鞘炎なりそうやしw 前みたいに会社勤めができるように仕事を探すか 何とかフリーでやっていくのか迷っている こんな台風の日は在宅がよいな…と思ってまうけど 家壊れそうやし ど [続きを読む]
  • リスタート
  • 来週の木曜日に東京へ戻ることにした もっとゆっくりでも大丈夫やけど 決めへんと帰られへんから 今回は特に地元の良さを感じられたわ 東京でやるべきこと かかりつけの神経内科受診…イムセラもらわねば 生理不順の婦人科受診 解離性障害の薬調整にメンタルクリニック受診 歯医者行って親知らず抜歯←これが最難関。みなさん励ましてください。笑 相変わらず通院ばっか〜 もちろんそれ以外にも市役所やハローワーク行 [続きを読む]
  • 熱闘
  • 鳴尾浜の温泉へ行った後は、前から行ってみたかった甲子園の歴史館へ行ってきた 館内に大量に展示されたボール とりあえずテンション上がる。笑 オコエのスパイク見て足の大きさに驚いたり 智辯の高嶋監督のユニに感動したり 新庄の敬遠サヨナラヒットを感慨深く思ったり とにかく楽しかったー! 久々にこんなに歩いて足が突っ張って痛いけど やっぱり外出るんは楽しいわ 阪神と鳥好きにはたまらん一品 この勢いで病 [続きを読む]
  • 鳴尾浜と癒し
  • 昨日は鳴尾浜の温泉に行ってきた 多発性硬化症は体温が上がると動きが悪くなるウートフ徴候らしきものがあるみたいで 診断がついてからは温泉にも行ってへんかった でもそこまで気にせんと楽しもうという気持ちで行ってきた もちろん浸かり過ぎには注意で 数ある関西の温泉、銭湯の中でもあえて鳴尾浜を選んだのは 甲子園に行きたかったから 昔から大好きな場所やねん 甲子園駅のエレベーターのボタンがボール型になって [続きを読む]
  • 白と黒とグレー
  • 今回の入院を終えて思ったこと 白と黒の世界にちょっと疲れたなあ 検査ではっきりせんと何もできへん その前に今回は検査の数も少なかったし しゃあないことではあるけど これからは症状を改善するためにいいと思ったことは積極的に取り入れていこうかなあと思う 昨日は入院の荷物整理して 午後からは勉強して洗濯して 夕食食べながらノンアルコールビール飲みながら一人で阪神観戦 日に日におっさんなってきたわ。笑 [続きを読む]
  • もはや何回目かわからん退院
  • 昨日で無事退院できた 退院する前って何回経験してもそわそわする 雨やったけど、昔から雨女で入退院の時にもよう降ってたから特に気にもならん オカンとお茶とランチをした後 昨日お見舞いに来てくれるはずやった友人とお茶 退院祝いにどっかの国の珍しいカレーをくれた。笑 注文したソフトクリームがでかすぎて、食べるたびに自分の顔はだんだん青白くなっていったらしいw 帰ってから家族と阪神観戦 やっぱり退院すると [続きを読む]
  • 誤解やねん
  • 昨日は高校の友人が見舞いに来てくれた 友人は性同一性障害で治療をしている 見た目も心も男性やけど、戸籍はまだ女性 ほんで柔道整復師の卵やからマッサージをしてくれた うつ伏せになって全身ほぐしてもらってたら 途中で看護師さんがカーテンを開けて中に入って来はった 二人ともとっさに離れたけど余計怪しかったな。笑 自分の顔、赤くなってたらしいし。笑 付き合ってると思われたかなとか、あやしいことしてるんち [続きを読む]
  • ひとりもん
  • 週末で退院二人一人ばあちゃんが部屋移動結果、大部屋やのにひとりもん。笑ガンガン電話するばあちゃんやったから静かになったわ…38℃〜39℃の熱があるのにつわもんのばあちゃんやったwひとりもん記念に食事の写メサンマ…すっかり秋やなあここの食事はなかなかおいしいもうすぐで帰れるし慎ましく過ごそうランキングに参加しています よろしくお願いしますにほんブログ村 [続きを読む]
  • だから、だからです
  • 一応この病院での検査は終わったようで 来週の火曜に退院が決まった なぜ定期的に症状が悪化してしまうのかは結局わからんと オカンがほんまに多発性硬化症なんですか?て聞いてたけど 福岡の先生がそうゆうてはるから間違いないでしょう、とのこと 所見が…というよりもその先生が診断したから、という部分が大きい気がする 他の病院でもそうやったし 福岡での主治医は、神経内科、多発性硬化症の権威とも言われる先生な [続きを読む]
  • 今宵と別れ
  • 昨日の朝、横の大阪のおばちゃん患者さんと福島のかわいい患者さんが退院しはった おばちゃんは残ったテレビカードをくれはった テレビカードは精算できますよ〜と言ったら じゃあそうするわ、と言わはる人が多いんやけど そんなんええよ〜とおばちゃん やっぱり気がええなw 福島の患者さんもご当地お菓子をくれはった 4年半わからんかった不調の原因がわかったらしい この病院、不調の謎解明で有名やしね〜よかったよか [続きを読む]
  • あなたのことを思うとき
  • 昨日は脳のMR やっぱり狭くて動かれへん空間は苦手やわ… でも好きな人のこと考えると頑張れる気がする MRで悟り開くどころか雑念でいっぱいやわ。笑 なんとか今回も乗り切った 病棟の師長さんはバレーやってはったんやけど、うちのオカンもバレーやってて出会ったことがあるという何ともローカルな話題で盛り上がった それにしても還暦を迎えるというのにアクティブなんはすごいわ… 自分はいつから病気やったかわからん [続きを読む]
  • 病室カーテンのしきたり
  • 今の病室はオバチャンがちょいちょいボケとツッコミをはさむ以外は いたって静か 基本皆カーテンを閉めきっているから 前の病院は防犯上の理由でカーテンを開けなあかん決まりで その頃はあんまり自由に動けんかったから ずっとオープンな状態。笑 その分コミニュケーションとれる良さはあったけど やっぱり疲れる部分もあった カーテン閉めたあかんてほうが珍しいんやろな〜 一昨日、昨日と検査ないし、歩けるからリハ [続きを読む]
  • MS検査ツートップ
  • 多発性硬化症と疑われたらまずやるであろう検査ツートップをやってもらった しょっぱなはMRI これまでで一番圧迫感があって 動悸がして思わず緊急用のブザーを押してしまうんちゃうかと思った 閉所恐怖症やパニック障害を少し味わった気がする とにかく落ち着こうと考えて悟りを開く気持ちで30分耐えた その後は髄液検査 麻酔がめっちゃ痛くて思わず動いてしまう その後はスムーズに終了 しかし何回やってもあのエビの姿 [続きを読む]
  • 病室に吹くナニワ旋風
  • 荷物もまとめ、何とか起きて無事、入院しましたコテコテ大阪人にもまれることを覚悟してたら同じタイミングで前のベッドに入ってきた患者さんは福島から来た方すごいかわいらしい人で方言も素敵その時は4人部屋でその患者さんと自分の2人しかおらんで穏やかに過ごせるわ〜て思ってたら後からコテコテのおばちゃん2人が新規参入一気にナニワな空気になった。笑看護師さんとの会話が漫才のよう病歴を語る際にでボケる検査の説明にツ [続きを読む]
  • 海、そして入院へ
  • 昨日は無事、天橋立に行ってきた 着いてすぐ友人おすすめの魚を食べに行った 入院中出えへんであろう刺身を食べれたしあら煮も美味しかった〜 それから念願の海へ 思ったより水温が低かったから浮き輪を買って浸かることに そしたらタマネギが丸ごと流れてきてウケた。笑 天橋立は景色もきれいで癒される もう夏が終わっても惜しくない ほんで遊びすぎてブログを書いている22:30現在、全然準備が終わってへんwそんなこん [続きを読む]
  • 夏の最後に
  • 今日は念願の海に行ってくる しかも人生初の天橋立 入院の前日に海へ行くのもどうかと思うけどw 今度退院したらもう夏終わってそうやし 友達が車で連れて行ってくれるし 退院から1ヶ月経ってるから大丈夫やろう 今回はだいぶ大人しくしたわ 夏の思い出に海行こうって誘ってくれた友達に感謝 病気がある子供たちの願いを叶えるメイクアウィッシュみたいやなあて思った 昨日はリハビリがてら街へオカンとカラオケ 自分の [続きを読む]
  • 現実が目覚める
  • 8月が終わり、傷病手当が終わった しばらくは前の会社からの仕事をいただきながら新しい道を考えようと思うけど 入院が終わるまではハローワークにも行かれへん この間の健診の問診票で、初めて無職と書いた 今は全く収入がない 保険料と住民税、年金でえらいお金飛んでいくし 家賃が圧迫してるし… 冷静に考えるとなかなか厳しい現状 それでももう少し体が動いてその状況を継続できれば希望が持てる 今は勉強と家事を [続きを読む]
  • 薬たち
  • 東京から持ち帰った薬たち 多発性硬化症の再発予防薬のイムセラとしびれを抑える目的のリリカ 解離性障害やったら…ということで試しているのが3つ デパケンは抗てんかん薬で、エビリファイとクエチアピンは向精神薬 クエチアピン飲むとめっちゃ寝れるzzz 薬剤性肝障害を考えると、切れる薬は切りたいなあ あとは再発予防薬の変更も検討しよかと担当医は言ってはった その結果、注射になることもあると 採血してるところ [続きを読む]
  • 謎めく
  • 東京の病院では多発性硬化症があって、脊髄炎があって でもそれだけやと説明できんくて 去年から異常に眠ったり急に力が入らんくなったりするんは 何らかのストレスとかがかかって解離している状態(解離性障害)にあるんちゃうかとのことやった それで神経内科から一旦心療内科に転院したんやけどはっきりせず… せっかく大阪に帰っているのを機に、いとこがいた病院を受診することになった 病変があまり出なかったり、消 [続きを読む]
  • 入院決定
  • 昨日は無事起きて大学病院の神経内科を受診来週の月曜から精査目的で入院することになった幼い頃に肺炎で入院した以来の大阪での入院なかなか東京に戻れんなあでも先生もよさそやしせっかくやからしっかり調べてもらおう福岡で入院した時は周りの博多弁に面食らったけど大阪は患者さんコテコテやし医療スタッフは関西弁隠しきれてへんし(もはや隠してないのか)なんかおもろい。笑また書きますランキングに参加しています  [続きを読む]
  • 久々の大学病院
  • 2週間ほど待って、ようやく大学病院受診の日がやってきた でかい病院はやけに緊張する… 症状が出てから地元の病院行くん初めてやし 昨日の夕方というすばらしくギリギリなタイミングで保険証も来たし準備は万端 一応、多発性硬化症ということになっているけど、まだ謎なことも多いし、新たになんかわかればなあ… でもあんま過剰に期待はせんとこ ブログを投稿している7:45には起きなあかんのやけど 予約投稿やから起き [続きを読む]
  • なんでやねん
  • この間テレビで 愛犬の名前の由来を聞く番組があって あるおっちゃんが 海が好きだからカイです、と言っていた 自分と全く一緒。笑 ブログネームのkaiは何かの頭文字でもなく、名字が海堀さんなわけでもなく 海が好きやから思いつきでkaiにした ブログ始めたの4月やから春真っ只中やったけど。笑 祖父母が鳥取で、日本海の荒波を見て育ったからその影響かも 壱岐の辰ノ島は最高やったなあ そんな大好きな海に今年は行け [続きを読む]