kai--1007 さん プロフィール

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kai--1007さん: 多発性硬化症(MS)とわかるまでの5年とこれから
ハンドル名kai--1007 さん
ブログタイトル多発性硬化症(MS)とわかるまでの5年とこれから
ブログURLhttp://ameblo.jp/kai--1007/
サイト紹介文多発性硬化症(MS)と確定するまでの5年弱とこれからのことをつづっていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供340回 / 339日(平均7.0回/週) - 参加 2016/05/22 09:09

kai--1007 さんのブログ記事

  • 昼下がり
  • 入院当初はこれまでの眠気はどこに行ったかと思うほど寝つき悪かったけど薬代えたせいもあってすっかり眠気が復活猛烈に眠い…こないだ友人がお見舞いに来てくれて、おぼろ昆布をくれた18歳年上の友人やから、なんでやねん!とは言えんかったけどなんでおぼろ昆布なんやろ。笑昨日ごはんのお供としていただいておいしかった〜なんだか机やベッドに舞い散ってる気がするけどまあええか…それとペヤング焼きそばふりかけもくれて、炭 [続きを読む]
  • これも記念日
  • 今日でこのブログを始めてちょうど1年が経った 恋人はおらんでも、診断ついてからとかイムセラを使い始めてからとか何気にいろんな記念日が増えていく。笑 仕事が忙しい時期は負担に思わん時がないわけやなかったけど この1年で実際に会って話をしたり、まめに連絡を取り合う存在ができて嬉しかった 仕事や病気のことで思い悩むこともあったけど、大変な境遇を超えてきた方に [続きを読む]
  • おぼろげ
  • 4月14日に心理検査の結果を聞きにいく予定やったけど 結局入院して行けず でもこの状態を少しでもよくするために役立つかもしれんと思い、心理士さんに結果を電話する 今電話で詳しく話すことはできんけど、大きなストレスがかかっていることは間違いないと そりゃ編集の仕事してりゃそうやわな こういうひねくれたところがあかんのかな。笑 そしてそ [続きを読む]
  • WAIS-Ⅲを受けてみる
  • ロールシャッハに続きWAIS-IIIを受ける 記録力も落ちてきたしもともと知能には全然自信ない。笑 これから受ける人もいはるやろし詳しくは書かんけど いわゆる算数や国語、歴史見たいなことが問われたり ブロックを見本通りに組み立てたりする 地味に頭を使う検査が3時間ほど続く 途中めっちゃ眠かった 主訴・眠い、やのに検査でさらに眠くな [続きを読む]
  • 吹っ飛ぶ
  • 昨年の秋から始まった謎の過眠 皆起こしてくれるのに意識が朦朧として全然反応できん ナルコレプシーは突発的に寝てしまうけど起こされたら目覚めるらしく当てはまらん ストレスとか何らかの理由で解離してしまっているのではという話になった これは今の入院中の話ちゃうけど、心理検査を受けることになった ロールシャッハテストとWAIS-III ロールシャ [続きを読む]
  • 眠気は何処へ
  • ここ数回の入院で過眠状態に陥ることが多くなってすっかり眠りキャラになったわけやけど 今回の入院は寝れん… 足は痺れているし姿勢がうまく変えれんことがあって腰が痛い 大部屋特有のイビキパラダイスの影響もあるかもしれんけど。笑 リリカも今回はさほど眠ないな〜 これまで散々寝倒してきたから、反対されるのを承知で眠剤を頼んでみる&nbs [続きを読む]
  • 私がいない世界で
  • この間、会社から出版された雑誌を送ってくれた やけどそれをしばらく見ることができんかった 入社して4年目、未経験の編集で四苦八苦しながら作ってきた雑誌 それでも読んでくれる方が喜んでくれたり、印刷された自分の名前を見れるのはやっぱり嬉しかった 今は別のスタッフが仕事をすすめてくれている 迷惑かけているのはほんまに申し訳ないし、フォローには感謝 [続きを読む]
  • 癒しとリリカ再来
  • 今日は待ちに待ったお風呂の日 洗髪や体拭きはあったけど、入浴自体は10日ぶりくらい… ほんまキノコはえるかと思ったわ まだ足腰が不安定やから介助浴 最初は介助浴に抵抗があった まな板の鯉状態やし。笑 でもやっぱり浴槽に浸かれるのはほんま気持ちええし、介助してくれる方とも話せるから楽しみになった 何事も慣れですな 今 [続きを読む]
  • 人が辿る道を
  • 同じ部屋のおばあちゃんが一人移動になった前から名前や日付、いる場所がわからんかったりと認知症らしいところがあったんやけど体調を崩したのをきっかけに進行したみたいで、昨晩から叫ぶ回数が増えて不穏な状態になる朝にはおらんようなってた…かわいらしいおばあちゃんやってんけどな家族にも恵まれてたし自分の身内が…となると現実を突き付けられるんやろけど神経内科では認知症のおばあちゃんとよう一緒なるから、人生の過 [続きを読む]
  • クオリティオブライフ
  • 土曜日の午後 どっかの離島かと思うほどゆるやかな空気が流れていて眠い… なんだかんだもうすぐ1週間〜 ふりかけを買っただけで満足感が向上 ipod忘れたけど、イヤホン買ってyoutube見ることで音楽欲満たされるし だんだんQOL上がって来た でも柵の中のベッド上生活はやはり窮屈…走りたいわ… 自分が入院する前の患者さん2人が 寝言 [続きを読む]
  • あれから1年
  • 熊本で地震が起こったあの日、入院のために福岡にいたアトピー性脊髄炎から多発性硬化症に診断が変わって、ステロイドパルスをしていた頃やったな揺れたのは消灯が過ぎて静かな時間が流れ始めた頃 もちろん揺れも怖かったけど、一斉に携帯の緊急地震速報が鳴ったのも怖かった そしてこういった災害時に体が動かなかったら…と初めて想像した瞬間でもあった 病院内にさほど大きな変化はなか [続きを読む]
  • 病院という場所
  • 昨日は電話をしに行ったら、ソファにいたおっちゃんから最近入院されたんですかと話しかけられるそこからしばらく世間話をし、おもしろい動画があるからとKindleで見せてもらう今はどの世代も動画大好きね…その方は糖尿病で入院してはるんやけど写真が趣味らしく、運動療法の外出時に一眼を持っていってはるらしいすごい気合い。笑これまでに撮りためた写真も見せてもらってやっぱ写真よいな〜せっかく一眼買ってしばらく経つのに [続きを読む]
  • 忘れ物
  • 今回は病院に行く時に友達が来てくれたからいつもより余裕があったはずなのにめっちゃ忘れ物してることが発覚まずは充電器のアダプターこれないと社用携帯とwifiが充電できへん休職中とはいえ校了近くに社用携帯が使えんのはまずいのでAmazonで購入昨日の夜に買って今朝には到着便利な世の中〜小さなアダプターやのにえらいごっつい段ボールで来たから焦ったけど。笑これでwifiも充電気にせんでええしだいぶ快適なったわ〜しかしiP [続きを読む]
  • 変わらずの
  • 入院初日の夜まだ4月やというのに病室に蚊が出没一人だけインフルに感染した1月のようにまた自分だけさされる。笑担当さんが退治した上でベープを置いてくれるベープて初めて知ったわ…今日は患者さんの旦那さんに、ねえちゃん、来年あたり成人式?と聞かれる安定の間違え方。笑もうそろそろ三十路ですがな皆さんコメントやらメッセージやらありがとうございますブログ上で交流してる方、実際に接してる方の両方から、気持ちが凍り [続きを読む]
  • 万事休す、ですか
  • 正直ブログに書くかも迷ったけど…闘病ブログという名目やから今日、またもや入院した…なんだかおとといの夜から調子がいまいちで…まだ退院してから3週間弱さすがにまずいやろと思ってやり過ごすやけど手に届く食料が段々尽きてきて…もうナッツしかなくなって体力も消耗してきてこらあかんと思い、同病のねえさんに相談家まで来てくれて病院への連絡、荷物の整理、付き添いまでやってくれて感謝してもしきれん退院から全然時間 [続きを読む]
  • いつの間にか
  • ようやく親知らずの抜歯を予約〜 今日はかかりつけの歯医者でクリーニング 最初のレントゲンでは全然出てなかったのに、半年間でだいぶ突き出て来たらしい 何やねんこの急な成長期w 半年かけて歯髄炎の治療が終了したタイミングで左下の親知らずは虫歯 やっぱり抜いた方がいいと…風邪ひいた時に舌圧子で喉を見られるだけで吐きそうになるくらいやから、歯医者は [続きを読む]
  • MS流の花見
  • 去年の入院でベッドが前やった同病のねえさんと花見に行ってきたねえさん宅の近くは公園がたくさんあるから、近くまでバスで出向く桜きれい〜花粉がすごいけど桜並木をしばらく歩いてたけど、お互いそんなに足腰が強くないから途中で息が切れて休憩〜こういう時、歩調が合うからよいなと思うその後に回転寿司屋へめっちゃ久々やわ長く入院してると海鮮が無性に食べたくなるお湯出すためのボタンやプッシュ式の醤油がうまく押せん… [続きを読む]
  • 祈りを届ける
  • 福岡2日目の午後は膠原病の友人と、その友人の友人親子と桜井神社へ行ってきた お子さんは同室やった友人の友人の友人という間柄やねんけど、入院中には頻繁に膠原病内科へ行くくらい仲良くなった 出会った当時、その子は中学生…そして自分まで中学生に間違われるという定番の流れ。笑 桜井神社はなかなかのどかな場所にあって癒された 縁結や厄除けとかそれぞれ参拝す [続きを読む]
  • あの頃のあの場所
  • 28日には久々に去年入院していた福岡の病院へ行って来た 懐かしい景色を見ただけで、記憶が鮮やかに蘇る 初めの外来で受付した場所やリハビリで通った道 仲良しになった患者さんとお茶したカフェや散財した売店… 今月で病院を離れてしまうスタッフの方に挨拶へ行くのが最大の目的 ブログで知り合った方が少し前まで入院していて、情報を回してくれたので無事に会う [続きを読む]
  • 福岡で食す
  • 福岡旅1日目の夜は入院友達と食事に行った もともと自分がいた病室で入院していた方で、途中で別の科にうつらはったからかぶってはないんやけど 同室の友人に紹介をしてもらって仲良くなった デイルームでカロリーコントロールアイスを食べながら語り合った夜が懐かしい… 退院されてからも外来のたびに寄ってくれてレストランでご飯食べたり、ゆで卵を差し入れて [続きを読む]
  • 思っていたよりずっと
  • 昨日はベッドが前やったねえさんに会いに行ってきたもともとはMS疑いやったけど、のちに腫瘍やとわかり、去年に手術をしてリハビリ中一緒に入院していた頃は病棟で走るくらいとにかく元気で、ちょうど一年前のこの頃には花見にも行った秋頃から状態がよくなくて、LINEで現状については聞いてたけど久々に会って、一瞬何を思えばいいのかわからんかった自分が思ってたよりもずっと、厳しい現実と闘ってきたんやなねえさんが無事で良 [続きを読む]
  • 福岡旅 ブログ仲間と初対面
  • 今日から待ちに待った福岡旅会いたい人に会うことが目的で、どれも大事やからどれもメイン無事朝目覚めて、手も足も動くことを確認これで80%の関門はクリア。笑東京は春の嵐。傘が壊れかける。そういや福岡での初外来でも大雨に見舞われたなあ久々の飛行機…いまだに鉄の塊が飛ぶなんて信じられへん…会いたい人、第一弾はアメブロを通して知り合ったMSの方昨年からちょいちょい連絡とっててお会いしてみたかってん〜初めて会った [続きを読む]
  • 明日から
  • 明日、福岡へ飛ぶ 去年の入院でお世話になった方々、病気を通して知り合った方に会いに行く 日程的にぎりぎりになったのは 3月末で異動になるスタッフの方がいるから ちょうど1年前は検査入院をして1ヶ月くらい経った頃で アトピー性脊髄炎の疑いで血漿交換を初めてしたり、輸血アレルギーになったり、多発性硬化症に診断が変わったり 物事が動いた時 [続きを読む]
  • 絶対出ない
  • せっかく退院したからには病院で絶対出えへんものを食べたいと思い友達とハンバーガーを食べてきたシェイクシャックという店名を全然覚えられずでも「シャー ハンバーガー」で検索ひっかかるからそうやって調べてた。笑ハンバーガーはジューシーやし、ポテトもめっちゃおいしかったおいしいもん食べれるんはええけど花粉症に靴ずれに筋肉痛と下界のボディブローで地味にダメージを受けている…ハンバーガーはほんまおすすめですラ [続きを読む]
  • 15回目の退院
  • もはや入院しすぎで何回目かわからんけど おそらく15回目の退院を無事迎えた 今日は関西から友人が来てくれて 退院の手続きは早々に終わったけど 迎えの友人はまだ飛行機という事態に。笑 同室の患者さんと喋っているうちに到着して合流 もうお昼やったし病院のカフェで昼食をとったんやけど、静かすぎてやたら関西弁が浮いていた…笑 病院 [続きを読む]