ぼっち さん プロフィール

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ぼっちさん: 序章 2006年41歳  IPF 特発性間質性肺炎 只今51歳
ハンドル名ぼっち さん
ブログタイトル序章 2006年41歳 IPF 特発性間質性肺炎 只今51歳
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/rkhct036/
サイト紹介文2006年発症 2015年10月IPF診断2016年7月オフェブ 2017年4月ピレスパ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/06/01 21:23

ぼっち さんのブログ記事

  • 通院日&最近は毎日病院通い
  • 今日は眼科と呼吸器内科の診察でした。眼科異常なしでした。目のショボショボ感はなんなんでしょ?呼吸器内科もSP-AとSP-D数値確認して、薬の処方も増減なしです。たまたま眼科の予約があったから顔見せですな。笑特に、変化はないです。数値はまた来月に期待です。自分の現状よりも、もっと深刻な事態が我が家を襲っています。生活根本が崩れてしまいそうです。自分の病状ネタオンリーに変わってきていたこのブログでしたが.... [続きを読む]
  • 通院日記録忘れ
  • KL6の減少が嬉しくて忘れてました。ステロイド 12.5→10mgに一気にきました。前回は8mgまで減らしたあと風邪?かなにかで炎症をおこしてしまったけれど、今回は寒くなるまでになんとか5mgにまで減らしたいところです。IPFには珍しく?炎症にステロイドがいまのところ効果だしてますが、ずっと服薬しているといざという時のステロイドパルスが?となりうるようなので体内生成と同じ5mgにはしておきたいです。難病認定の更新のため [続きを読む]
  • 8ヶ月ぶりの&情報
  • やっとKL6下がりました。??8ヶ月ぶりです。長かった...夏場に下がってくれないと、一年中高値の可能性があったのでひとまずホッとしました。朝の占いでカニ座は二位だったので、良いことあること期待してました。よかよか?? 最近の体調はまずまずかな。喉風邪も治まり、肺は落ち着いているようです。ただ、日中に目がショボショボすることが増えています。逆立ちしたあとみたいに頭に血がのぼる感じもあります。一応、先 [続きを読む]
  • 通院日&風邪っぴき
  • 気乗りのしない通院日でした。というのも、先週末から喉が痛くツバも飲み込めなくなっており、鼻はつまるし、目はショボショボするし、黄砂の影響か風邪かはわかりませんがとりあえず血液検査の数値も悪いだろうと。結果CRPが少し高めくらいで、あとの数値はほぼほぼ横ばいでありました。ステロイドが15mg→12.5mgに減薬。肝機能以上なしで オフェブ150mg 朝晩 ピレスパ二錠 朝昼晩 は継続です。風邪の症状はありま [続きを読む]
  • 2017年5月体調&いまさらの疑問 汗
  • ピレスパ1200mgと増量となり、一週間すぎました。あいだ、GW中に3日連続のビール??&BBQなどなど楽しんでまいりました。よい天気が続いていたわけですが、同時に黄砂やpm2.5が日本襲来してきましたね。早速昨日から咳がではじめ、喉がチリチリ。そして今日は息苦しさを感じています。ただ、この症状が黄砂からか、GWの疲れか、薬の副作用か、ステロイド減量の離脱作用か?わかる術などありませんので、ゆっくり過ごすだけですね [続きを読む]
  • 2週間&通院日&検査結果からの??
  • ピレスパ開始から2週間過ぎました。おかげさまで、日焼け止めを欠かさず塗り込んでいるからか日光過敏症はでていません。( ??? )そして、本日の血液検査で肝機能数値・腎臓数値など内臓系に副作用は認められずとのこと。ホッピレスパが朝昼晩2錠ずつに増量になりました。副作用で悩まされる方、服薬中止になる方がいらっしゃるなかでオフェブとピレスパ両方とも副作用がでないなんで恵まれているなと感謝のおもいでいます。あ [続きを読む]
  • 服薬開始から1週間たって
  • ピレスパ飲み始めて1週間すぎました。今の所、光線過敏症でてません。ホッ( ??? )もちろん、購入した日焼け止めは塗ってますよ。1日3回の愛犬の散歩、行動パターンは今まで通りで土曜日は野球場に3時間くらい滞在しましたが、大丈夫でした。気になることは、脈拍が上がり始めたくらいかな。行動時に100〜120になるのでまた、β遮断剤を1/6錠飲み始めました。脈拍が速くなると、バイク漕ぎや散歩だけでなく仕事にも影響でますの [続きを読む]
  • さあ、始めます??
  • 血液検査&レントゲンなしのピレスパ投入のための診察でした。予定通り、朝昼晩一錠ずつの服薬から開始します。オフェブとの併用は症例が少ないようで、副作用に気をつけながらの慎重に事を進めていくとのこと。御意‼?線維化はもちろん抑止したいが、仕事が満足にできなくなるほどの副作用によるQOLの低下は避けたいところです。とりあえず買ってきました。日光過敏症が出やすいそうです。予防のため明日から塗らねばです。そし [続きを読む]
  • これが現実かっ??
  • 血液検査&呼吸機能検査&CT&6分間歩行検査してきました。血液検査 LDH 微減 KL6 微増 ほぼ横這いですな。6分間歩行検査 スタート時96 1分間ごとの計測 94〜95 距離 360m 年齢、体格などによる予測値は540 mとのこと。距離を延ばすことはできそうだが、SPO2は下がることになるでしょう。前回12月の検査と距離、SPO2ともに維持。呼吸機 [続きを読む]
  • 続、続 トレネタ??
  • これは以前、ブログにアップした肺を鍛えるグッズですがスーハースーハーやってます。仕事中も口にくわえてスーハースーハー。人には見せられません。恥(*゚▽゚*)難点はずっとくわえてると唾液が器具のなかにたまり、そのうちポタリと垂れてくること。汗まー、強化のためにはそれくらい気にしたらいけません。笑マイミクさんが、似たようなものをお持ちでした。こちらはネットで購入できますね。ちとお高めですが紹介しときます。 [続きを読む]
  • 続、トレネタ 呼吸ストレッチ??
  • ここのところ、暖かくなってきた抑揚感からか身体を動かすことにハマりつつあります。今日は天候がイマイチでSPO2も1程度低めですが、やりましよ、トレ。これは良さげ的なものをみつけました。いわゆる、呼吸筋ストレッチというものですね。肩甲骨、横隔膜に柔軟性をもたすことは重要かつ、息切れ解消につながってくるようです。気軽にできそうなので、取り入れようとおもいます。(???)?ご覧いただきありがとうございます? [続きを読む]
  • 続けてます&このトレはあかん??
  • 体調に変化なく、バイク乗りしてますよ。(*゚▽゚*)他のトレーニングとして、室内でできるものあるかなと考えたのですが、うちの娘が乗っている小さな椅子を利用して昇り降りする、いわゆる踏み台昇降がいいのでは?と50回ほどやってみました。これは、酸素下がります。汗息切れします。汗 脈拍140超えします。汗気分が凹むのでこのトレは取り入れません。もし、継続したら酸素の下りが改善されたり、息切れしなくなるのならや [続きを読む]
  • 下半身強化&とうとう購入??
  • 暖かくなってきました。相変わらずステロイド17.5mgが続いてますが、体調自体はいい感じです。というわけで、以前から検討していたブツを本日とうとう買ってしまいました。早速、開始。多少の酸素低下はあるとはおもってましたが、散歩の時と同じくらい93〜96の範疇で15分くらいを漕ぎ切りました。負荷は軽くしてましたが、150kcalも消費できたし、もう1つの心配だった脈拍も110〜130内におさまってくれていました。(^0^)/も [続きを読む]
  • 通院日&SP-A.SP-D.LDH 上昇
  • めずらしく、2日連続のアップです。 昨日は通院日で、診察の待ち時間に いまさらながらのブログ書き込みしてましたので、通院記録は今日となりました。3月2回目の血液検査なんでKL6はありません。前回採血のSP-DとSP-A上昇してました。LDH上昇してました。主治医考え込みます。考え込みます。 2週間後にCT、血液検査、呼吸機能検査、6分間歩行検査ののち、結果によりステロイド増量もしくは、免疫抑制剤の服薬開始を検討すると [続きを読む]
  • いまさらなんですが
  • 病院関係の書類などを整理していたところ、特定疾患申請時の医師の臨床所見のコピーがあり、ふと読み返していたところ、な、な、なんと 発症 2006年と記入されているではありませんか確かに健康診断で要再検査となり、気管支鏡検査しましたが間質性肺炎を特定できる要因はなかったと説明をうけ、そのあとは定期通院もせず放置してきました。 [続きを読む]
  • 準備して⁉?
  • ブロガーさんの情報をもとに購入してみました。(^0^)/今日は、冬眠を終え繁華街にくりだします。3粒食べました。マスクしてます。エアーマスクつけました。ビール??楽しみです。ご覧いただきありがとうございます。??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 眼科診察&下がらない数値
  • なかなかおもうようには、いかないものです。またしても期待は裏切られました。KL6 1393.1→1547.1LDH 277→291まー、憂いていてもしかたないです。来月に期待ですな。CRPとWBC も若干アップ?? PLと抗生物質飲んどきましょう!今日は呼吸器内科の他にステロイド服薬も1年になり、少し視力も落ちてきたような感じで白内障の心配もあるということで検査&診察をうけてきました。眼圧も正常、白内障も今のところ大丈夫だ [続きを読む]
  • 最近の肺&β遮断剤断薬??
  • ステロイド17.5mgが2週間目にはいってます。ここ何日かの肺の様子は落ち着いているようです。日によってSPO2が低めなときがありますが翌日、翌々日には回復します。先週まででていた胸の違和感、痛みも消えてきました。暖かくなってきたので調子も??ですかな。来週の検査が楽しみになってきました。ここにきて、脈拍も少し下がってきてましたので今週からβ遮断剤の服薬をやめてみました。まーそれまでも服薬といっても1/6錠だ [続きを読む]
  • 通院日&数値とのギャップ&減薬&今日の肺??
  • 診察終了しました。昨日の不調、胸の閉塞感と痛みと息苦しさを伝えました。結局原因はわかりませんでした。ステロイドの副作用かもしれないし、天候、気圧の関係かもしれないし、、、て、、、コメントくれた皆さんや自分の見方と一緒やん。汗??と、いうのも案の定レントゲン変化なし。血液検査もKL6はなしでしたが、LDH、SP-D、SP-Aなど間質関連数値は減少。CRPも基準値内でした。よって、ステロイドは20mg→17.5mg減薬です。と [続きを読む]
  • 調子わるし
  • 天候の加減でしょうか?ステロイドの副作用でしょうか?昨日のマンションの全体清掃と家の掃除の疲れでしょうか?それとも、再燃でしょうか?体調がよろしくありません。パソコンに向かい仕事していても、気道の閉塞感から息苦しさを感じ深呼吸の度合いが増えてます。胸の真ん中と右胸に痛みがチリチリします。左太ももの裏側がつります。ですが、咳なし。熱なし。安静時のSPO2は変わりなし。なんです。行動時のSPO2が1くらい低め [続きを読む]
  • 1年前の肺と今の肺 & 1年前の体調と今の体調??
  • ブログはじめて、ほぼほぼ1年となりました。IPFの確定診断をうけ、その後風邪を引き、徐々に体調悪化していくなかで、記録として残しておいたら振り返ることができるとおもい、綴りはじめました。1年前の自覚症状。 咳・・・風邪のためか多少の咳き込みあり。 SPO2・・95〜97 当時は安静時のみの計測。 行動時の低下の度合いと戻りの時間に 注視することは意識せ [続きを読む]
  • 通院日&4ヶ月連続上昇&最近の肺??
  • レントゲンでは前々回の悪化時より綺麗になってるとのことです。CRP炎症数値とWBC白血球は基準値。LDHは若干数値下がりましたが、肝心のKL6がとうとう4ヶ月連続上昇となってしまいました。??急上昇まではいってないので、とりあえずステロイド20mg維持の2週間様子見です。行動時のSPO2の低下も以前の数値に復活したのに、炎症後の線維化による上昇なのか?オフェブ効果でてないのか?効果でてるから小幅の上昇で済んでいるのか [続きを読む]
  • ステロイド増量から1週間→受診結果??
  • 1週間経ちました。ステロイド30mgと抗生物質服薬によりCRP炎症反応が正常値になりました。??WBC白血球の数値と若干肝臓の数値が高めでしたが、ステロイド服薬すると上昇することがあるらしいので特に気にしなくてよいとのこと。30mg→20mgに一気にドーン??の減薬、抗生物質は中止となりました。SPO2も悪くなる前の数値まで回復。息切れ感と胸の違和感、声枯れ、頻脈は残ってますがこれは前回のステロイド服薬のときにもあった [続きを読む]
  • ステロイド30mg増量3日目&記録
  • 感染症からの悪化でステロイド30mg増量から3日目となりました。現状の記録です。労作時SPO2 最低が91→93にあがりました。階段上り時SPO2 多分80台→91にあがりました。労作時息切れが、荒い呼吸というか浅い呼吸に少し改善されました。階段上り時はまだあとから息切れします。この呼吸の違和感と肺の違和感が気になりますが、悪化傾向はストップしたように思えます。金曜日の検査で実証されれば減薬開始となります。ご覧 [続きを読む]
  • 早め受診で正解??&振り出しに戻る
  • 今朝、起きて息苦しさを感じました。トイレから戻り息切れがあります。火曜日の診察で抗生物質を処方されましたが、どうも効果でていなく、日に日に状態が悪くなってるみたいなんで受診することにしました。血液検査とレントゲンの後診察。予想通り数値悪化してました。レントゲンも白くなってるようで炎症起こしてました。主治医はとりあえずステロイドを20mgに増量して、効果なければ、前回同様パルス療法するとのこと。前回三 [続きを読む]