ぼっち さん プロフィール

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ぼっちさん: 序章 2006年41歳  IPF 特発性間質性肺炎 只今51歳
ハンドル名ぼっち さん
ブログタイトル序章 2006年41歳 IPF 特発性間質性肺炎 只今51歳
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/rkhct036/
サイト紹介文2006年発症 。2015年10月IPF確定診断。2016年7月オフェブ投薬開始。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 296日(平均1.3回/週) - 参加 2016/06/01 21:23

ぼっち さんのブログ記事

  • 通院日&SP-A.SP-D.LDH 上昇
  • めずらしく、2日連続のアップです。 昨日は通院日で、診察の待ち時間に いまさらながらのブログ書き込みしてましたので、通院記録は今日となりました。3月2回目の血液検査なんでKL6はありません。前回採血のSP-DとSP-A上昇してました。LDH上昇してました。主治医考え込みます。考え込みます。 2週間後にCT、血液検査、呼吸機能検査、6分間歩行検査ののち、結果によりステロイド増量もしくは、免疫抑制剤の服薬開始を検討すると [続きを読む]
  • いまさらなんですが
  • 病院関係の書類などを整理していたところ、特定疾患申請時の医師の臨床所見のコピーがあり、ふと読み返していたところ、な、な、なんと 発症 2006年と記入されているではありませんか確かに健康診断で要再検査となり、気管支鏡検査しましたが間質性肺炎を特定できる要因はなかったと説明をうけ、そのあとは定期通院もせず放置してきました。 [続きを読む]
  • 準備して⁉?
  • ブロガーさんの情報をもとに購入してみました。(^0^)/今日は、冬眠を終え繁華街にくりだします。3粒食べました。マスクしてます。エアーマスクつけました。ビール??楽しみです。ご覧いただきありがとうございます。??にほんブログ村 [続きを読む]
  • 眼科診察&下がらない数値
  • なかなかおもうようには、いかないものです。またしても期待は裏切られました。KL6 1393.1→1547.1LDH 277→291まー、憂いていてもしかたないです。来月に期待ですな。CRPとWBC も若干アップ?? PLと抗生物質飲んどきましょう!今日は呼吸器内科の他にステロイド服薬も1年になり、少し視力も落ちてきたような感じで白内障の心配もあるということで検査&診察をうけてきました。眼圧も正常、白内障も今のところ大丈夫だ [続きを読む]
  • 最近の肺&β遮断剤断薬??
  • ステロイド17.5mgが2週間目にはいってます。ここ何日かの肺の様子は落ち着いているようです。日によってSPO2が低めなときがありますが翌日、翌々日には回復します。先週まででていた胸の違和感、痛みも消えてきました。暖かくなってきたので調子も??ですかな。来週の検査が楽しみになってきました。ここにきて、脈拍も少し下がってきてましたので今週からβ遮断剤の服薬をやめてみました。まーそれまでも服薬といっても1/6錠だ [続きを読む]
  • 通院日&数値とのギャップ&減薬&今日の肺??
  • 診察終了しました。昨日の不調、胸の閉塞感と痛みと息苦しさを伝えました。結局原因はわかりませんでした。ステロイドの副作用かもしれないし、天候、気圧の関係かもしれないし、、、て、、、コメントくれた皆さんや自分の見方と一緒やん。汗??と、いうのも案の定レントゲン変化なし。血液検査もKL6はなしでしたが、LDH、SP-D、SP-Aなど間質関連数値は減少。CRPも基準値内でした。よって、ステロイドは20mg→17.5mg減薬です。と [続きを読む]
  • 調子わるし
  • 天候の加減でしょうか?ステロイドの副作用でしょうか?昨日のマンションの全体清掃と家の掃除の疲れでしょうか?それとも、再燃でしょうか?体調がよろしくありません。パソコンに向かい仕事していても、気道の閉塞感から息苦しさを感じ深呼吸の度合いが増えてます。胸の真ん中と右胸に痛みがチリチリします。左太ももの裏側がつります。ですが、咳なし。熱なし。安静時のSPO2は変わりなし。なんです。行動時のSPO2が1くらい低め [続きを読む]
  • 1年前の肺と今の肺 & 1年前の体調と今の体調??
  • ブログはじめて、ほぼほぼ1年となりました。IPFの確定診断をうけ、その後風邪を引き、徐々に体調悪化していくなかで、記録として残しておいたら振り返ることができるとおもい、綴りはじめました。1年前の自覚症状。 咳・・・風邪のためか多少の咳き込みあり。 SPO2・・95〜97 当時は安静時のみの計測。 行動時の低下の度合いと戻りの時間に 注視することは意識せ [続きを読む]
  • 通院日&4ヶ月連続上昇&最近の肺??
  • レントゲンでは前々回の悪化時より綺麗になってるとのことです。CRP炎症数値とWBC白血球は基準値。LDHは若干数値下がりましたが、肝心のKL6がとうとう4ヶ月連続上昇となってしまいました。??急上昇まではいってないので、とりあえずステロイド20mg維持の2週間様子見です。行動時のSPO2の低下も以前の数値に復活したのに、炎症後の線維化による上昇なのか?オフェブ効果でてないのか?効果でてるから小幅の上昇で済んでいるのか [続きを読む]
  • ステロイド増量から1週間→受診結果??
  • 1週間経ちました。ステロイド30mgと抗生物質服薬によりCRP炎症反応が正常値になりました。??WBC白血球の数値と若干肝臓の数値が高めでしたが、ステロイド服薬すると上昇することがあるらしいので特に気にしなくてよいとのこと。30mg→20mgに一気にドーン??の減薬、抗生物質は中止となりました。SPO2も悪くなる前の数値まで回復。息切れ感と胸の違和感、声枯れ、頻脈は残ってますがこれは前回のステロイド服薬のときにもあった [続きを読む]
  • ステロイド30mg増量3日目&記録
  • 感染症からの悪化でステロイド30mg増量から3日目となりました。現状の記録です。労作時SPO2 最低が91→93にあがりました。階段上り時SPO2 多分80台→91にあがりました。労作時息切れが、荒い呼吸というか浅い呼吸に少し改善されました。階段上り時はまだあとから息切れします。この呼吸の違和感と肺の違和感が気になりますが、悪化傾向はストップしたように思えます。金曜日の検査で実証されれば減薬開始となります。ご覧 [続きを読む]
  • 早め受診で正解??&振り出しに戻る
  • 今朝、起きて息苦しさを感じました。トイレから戻り息切れがあります。火曜日の診察で抗生物質を処方されましたが、どうも効果でていなく、日に日に状態が悪くなってるみたいなんで受診することにしました。血液検査とレントゲンの後診察。予想通り数値悪化してました。レントゲンも白くなってるようで炎症起こしてました。主治医はとりあえずステロイドを20mgに増量して、効果なければ、前回同様パルス療法するとのこと。前回三 [続きを読む]
  • 通院日&あんまり良くなかった&貰ったか?
  • 年末に診察してもらったので、2週間ぶりになります。今日は血液検査&レントゲン。前回、CTで変化なしで今日はレントゲンで変化なし。画像は問題なしでしたが、血液検査はKL6、LDHともに上昇してました。??んでっ、年末にCRP 炎症 とWBC 白血球 の数値が上昇していて、感染症もらったかもで抗生物質を処方してもらいましたが、今回も上昇しているのでちょい強めの抗生物質を飲むことになりました。確かに2、3日前からま [続きを読む]
  • 賀正?? 2年目突入??
  • 1月4日。今日から仕事しています。年末にポンポンと仕事の依頼あり幸先の良い新年となってます。(^◇^)おもえば、昨年の今頃風邪をひきました。咳が出始め、熱はなかったものの一向に回復せず、ダルさや鼻づまりも症状がではじめ、1ヶ月以上続き、2月後半やっと回復してきた矢先にまたも、風邪をもらい咳の他、息苦しさが出てしまい、思うように歩けなくなり、人生初の入院&パルス療法へと投薬治療がはじまりました。自覚症状 [続きを読む]
  • 入荷〜〜〜??
  • 配達されました。新品のパルスオキシメーターです。(^◇^)落としても安心のカバーつき!笑 旧 新安静時 94〜97 96〜98行動時 92〜95 94〜97家の階段 90〜93 93〜95旧パルスオキシメーターの壊れる前の数値以上がでました。????製造メーカーによって多少の精度の違いはあるでしょうが、とりあえず [続きを読む]
  • SPO2低下の原因は悪化?寒さ?or
  • ここ10日ほど、安静時のspo2が平均して1くらい行動時が1〜2ほど低い数値がでてます。なんとなく息切れ感もあったので年末年始に不安を感じ、今日急遽受診してきました。血液検査&CT&6分間歩行検査しました。CTでは、肺の悪化はみられないとのこと。これにはホッとしました。(^◇^)6分間歩行検査では、SPO2は95以下にはさがりませんでした。WHY①病院の用意したパルスオキシメーターで計測。家では行動時92とかあったのでおか [続きを読む]
  • 待ち人来たる??#やっと
  • 人では、ありませんがっ??書類提出から苦節4カ月半!苦しみました。病気でなくお金??これで家計のやりくりがひとまず平和になります。(^0^)/重症度は下がりましたが、軽症高額の該当となり月6660円の自己負担が継続になりました。うちの奥さんが3330円なんで2人で9990円の恩恵をうけられます。オフェブ様様をこれからも服用できます。ありがとうございます。??あとは返還請求の手続きがのこってます。なんだかんだで35万 [続きを読む]
  • 通院日&スルーされた胸の痛み&オフェブ様様????
  • 先週から続く胸の痛みで、気乗りしないまま通院日を迎えました。採血、レントゲンを終え本日のメインイベント呼吸機能検査です。6月に前回の検査、7月からオフェブ服用開始したので、肺活量減少が抑制されていれば効果でていると認められます。結果は....なんと、肺活量は減少どころか増加の嬉しい結果になりました。(o^^o)他の項目の数値も良い結果となってます。DLCOだけは少し下がりましたが、気にしない、気にしない。笑 [続きを読む]
  • 続、うれしいことに&嫌な予感再来??
  • ブログをさかのぼってみたら、2月20日に書いてました。うれしいことにのタイトルで。その日は調子よく、SPO2が99%を表示したと嬉しそうにしてました。そして翌々日から体調悪化がはじまり、10日後の3月1日には入院し、パルス療法をしました。闘病のはじまりでした。そして、本日。またしてもでました。不吉な99%本来なら喜ぶべきなんでしょうが、胸の痛みが続いていて、調子いいとは思えないので二の舞にならないかと逆に不安です [続きを読む]
  • 続、移動する胸の痛み&来週パスしたい検査
  • 前回、移動する胸の痛みをブログに記したのが8月25日。3ヶ月ぶりにいまこの症状が出現しています。時間により、胸の中央部や右胸と今回は背中にも痛みがでてます。前回同様酷い痛みではないけど気になります。日がたてばまた治ってくるんでしょうが、気分的には下降線ですねー。(〒_〒)火曜日は通院日で、呼吸機能検査&血液検査です。あまり期待できないなー。肺活量減っていたらと考えるだけで憂鬱です。以上、凹み記録でした。 [続きを読む]
  • つい....
  • 1週間前のスポーツ新聞の通販広告に目をやると、、、呼吸筋を鍛えて肺活量アップ‼?の記事に心奪われてしまいました。(((o(*゚▽゚*)o)))?朝晩、25回ほどフーフーするだけで鍛錬されるそうでございます。先程、試してみました。負荷を強くすると1回1回の呼吸はけっこうシンドイです。続けたら以外と効果あるかもです。呼吸器疾患のある方は、医師と相談なんたらの但し書きありましたので、皆さんはスルーしてくださいね。??とり [続きを読む]
  • 通院日&そんなに甘くはないですなぁ⁉?
  • 久しぶりのブログです。先月の検査で徐々に下降してきたKL6がやっと三桁達成し、この調子でいけばもしかしたら基準値がみえてくるのではという淡い期待が、本日木っ端微塵に吹き飛ばされました。自覚症状も少なくなっており、期待したんですがねー(〒_〒)まー、あがっちまったものは、しょうがないんで凹まず過ごしていくしかないですね。季節が寒くなるとKL6も上昇傾向にあるという諸説がありますから、自分の場合もそうなんだ [続きを読む]
  • 通院日&なんだかなぁ
  • 昨日、通院日でした。3ヶ月ぶりのCTとレントゲンと血液検査。とりあえずの目標KL6の三桁達成しました。(⌒▽⌒)だいたい、ひと月に70〜80くらいの減少で推移してます。1回くらいドカンと下落してほしいのが本音だけど、良しとしましょう。少しずつでも積み重ねが大事ですからね。笑今の生活を維持していけば出来ると信じて過ごしていきたいと思います。(^_^)aCT変化なし、LDH減少、CRP基準値、でしたがステロイドは減量なし。慎重 [続きを読む]
  • 待ち遠しいぞっ??受給者証〜〜
  • 昨日は通院日でした。今回からレントゲン&血液検査は1カ月おきになった為、診察と薬の処方のみでした。社会保険に変更して、2カ月。特定疾患受給者証がまだ届かない為、3割負担&限度額認定証にて支払いしてますがツラいですわー。(〃 ̄ω ̄)ノ8月分、上が奥さん下が自分です。 95510円也ー9月分 113630円也ーちょいと、懐事情が怪しくなってまいりました。早く届いてほしいところです。今月は、息子の後期学費 [続きを読む]