ぼっち さん プロフィール

  •  
ぼっちさん: 序章 2006年41歳  肺線維症  関節リウマチ  只今52歳
ハンドル名ぼっち さん
ブログタイトル序章 2006年41歳 肺線維症 関節リウマチ 只今52歳
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/rkhct036/
サイト紹介文2006年発症 2015年10月肺線維症 確定診断 2017年7月関節リウマチ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2016/06/01 21:23

ぼっち さんのブログ記事

  • 今の痛みは
  • 昨日の診察をふまえて、本日ロキソニン断薬中現状の痛みを認識することを実践します。ここ2ヶ月ほどは、ロキソニンを1日1錠か2錠飲んで昼以降楽になって、普通に行動できてました。さて、今は、、、右手人差し指痛みでペン持ちにくい。休憩をいれないと長時間のパソコン作業に支障あり。右後頭部の痛みで首の可動範囲が狭い。左膝のハレ感はいつも通り。痛みはなし。両足指の痛みは残る。明日に続きます。(???)ご覧いただき [続きを読む]
  • リウマチ科診察 2017.8.18
  • ようやくリウマチ専門医の診察日となりました。何の薬??を使っていくのか気になるところでしたが、結論は服薬なしの経過観察となりました。血液検査はリウマチの陽性ではあるが、レントゲンやエコー、触診において炎症度も低いこと。痛みあっても軽症である。現時点において既にステロイドを服薬しているため、状態がオブラートに包まれた、マスクで隠されたようなものであるからリウマチの確定診断はできないそうです。とりあ [続きを読む]
  • モヤモヤ解消&通院日
  • 通院日でした。リウマチ陽性の検査結果から呼吸器内科主治医の意見をきいてきました。結果、肺線維症であることに変わりはない故、現状の抗線維化薬??の服用は継続。そのうえで、リウマチ専門医の診察を受けてきてくださいとのこと。了解しましたー^o^オフェブ、ピレスパが継続できる安心感がでて、気分良くなってきましたから、ついでにもし、リウマチ専門医が自分と相性が悪そうで自分の希望しない治療を勧められた場合にはリ [続きを読む]
  • 難病支援制度の恩恵で。
  • 妻の皮膚炎症の悪化と腰椎圧迫骨折の影響で今現在、家の中の歩行すら椅子を手押し車にしての移動と苦慮していましたが、本日やっと手すりと段差解消スロープが取り付けられました。移動がスムーズになり、時間短縮されて喜んでいます。??そして、外出時の移動にはコレ??既製品ですが、軽くて車への積み込みも楽チンです。妻よりも自分に優しいかな。笑自走も軽くて操作しやすいとこれもGOODです。介護保険はまだまだ使えませ [続きを読む]
  • まさかの第三幕のはじまりですか⁉? 只今混乱中
  • ブログタイトルにもありますが、序章 2006年に間質性肺炎を発症し、第二幕 2015年秋 IPFの確定診断のち増悪。ステロイドパルス1クールを経て、抗線維化薬 オフェブ、ピレスパ服用してきました。DLCOの低下はあるものの、労作時のSPO2がそれほど下がらず安定してるので線維化はある程度抑えられてるのではないかと期待しています。が、が、先月より肺ではなく、左膝の側面が痛くなりその後、膝全体が腫れぼったい感じで深くま [続きを読む]
  • 受給者証&日光過敏症の手&通院日&今度は
  • 指定難病の自己負担で高額&長期が該当となり、自己負担額が下がりました。有難いことです。家族按分により、妻の上限額も変更されますが、こちらはまだ時間がかかるようです。前回にピレスパによる皮膚の炎症ですがだいぶ治まってきました。良かったです。減薬もなしですんだので線維化抑制が続いてくれること願いたいです。主治医退職による薬の処方のための通院日でしたが、事情により8月10日にもう一度今の病院での検査&診察が [続きを読む]
  • この程度でおさまってほしい。
  • 愛知は昨日今日と夏本番です。日差しが強い?昨年7月からオフェブという抗線維化薬を服用し一年が過ぎました。下痢や肝機能障害などの副作用はいまだでていません。ただ、11月よりKL6が上昇し続けたため、4月からピレスパという抗線維化薬も服用をはじめました。こちらは、光線過敏症や胃腸障害などの副作用があります。胃腸障害はいまのところ大丈夫ですが、この夏場の強い紫外線が日焼け止めクリームの盲点を攻撃してきました。 [続きを読む]
  • 通院日&連続減少&びっくり
  • KL6下がりましたー。(^◇^)1405→1246さー、ご機嫌です。LDHもなかなかの数値でました。謎の筋肉痛、神経痛?が首、肩、膝、足指にでていまして若干CRPが高いのが気になりますが、肺からではないでしょうから、様子見です。 主治医から今月で退職するとのビッグサプライズがっ!家業を継がれるようです。内科クリニックだそうです。即断しました。これからも主治医としてよろしくお願いします。と(???)?治らない病なら [続きを読む]
  • 退院
  • 妻の入院から2週間たち、感染症がやっと押さえ込まれたようで退院許可がおり自宅に帰ってきました。ステロイドの飲ませ忘れのあと、実はもう1つ事件があり病棟生活が限界に達していましたので皮膚の炎症は治まってはいませんが良かったとおもいます。事件とは、入浴が介助者つきの条件なのに男の看護師が担当で結局1人でシャワーを浴び、具合が悪くなってしまいました。どうも一定時間放置されていたみたいです。コールしたがな [続きを読む]
  • 怒り
  • 妻の入院から9日目の日曜日。勘弁してほしい、出来事に怒ってます。持病のMCTDの悪化と、サイトメガロウィルス感染症の再活性化が判明し治療が始まり、これで少し明るい兆しが見えてきていたところ、昨日は調子が悪いみたいで元気がなく、今日も夕方から顔出したら目がトローンとしている。なんとなくイヤな予感がして点滴や薬のこときいたら、今日は薬、点滴両方ないと言い出したため、記憶障害とかだといけないと思ったがとりあ [続きを読む]
  • 通院日&最近は毎日病院通い
  • 今日は眼科と呼吸器内科の診察でした。眼科異常なしでした。目のショボショボ感はなんなんでしょ?呼吸器内科もSP-AとSP-D数値確認して、薬の処方も増減なしです。たまたま眼科の予約があったから顔見せですな。笑特に、変化はないです。数値はまた来月に期待です。自分の現状よりも、もっと深刻な事態が我が家を襲っています。生活根本が崩れてしまいそうです。自分の病状ネタオンリーに変わってきていたこのブログでしたが.... [続きを読む]
  • 通院日記録忘れ
  • KL6の減少が嬉しくて忘れてました。ステロイド 12.5→10mgに一気にきました。前回は8mgまで減らしたあと風邪?かなにかで炎症をおこしてしまったけれど、今回は寒くなるまでになんとか5mgにまで減らしたいところです。IPFには珍しく?炎症にステロイドがいまのところ効果だしてますが、ずっと服薬しているといざという時のステロイドパルスが?となりうるようなので体内生成と同じ5mgにはしておきたいです。難病認定の更新のため [続きを読む]
  • 8ヶ月ぶりの&情報
  • やっとKL6下がりました。??8ヶ月ぶりです。長かった...夏場に下がってくれないと、一年中高値の可能性があったのでひとまずホッとしました。朝の占いでカニ座は二位だったので、良いことあること期待してました。よかよか?? 最近の体調はまずまずかな。喉風邪も治まり、肺は落ち着いているようです。ただ、日中に目がショボショボすることが増えています。逆立ちしたあとみたいに頭に血がのぼる感じもあります。一応、先 [続きを読む]
  • 通院日&風邪っぴき
  • 気乗りのしない通院日でした。というのも、先週末から喉が痛くツバも飲み込めなくなっており、鼻はつまるし、目はショボショボするし、黄砂の影響か風邪かはわかりませんがとりあえず血液検査の数値も悪いだろうと。結果CRPが少し高めくらいで、あとの数値はほぼほぼ横ばいでありました。ステロイドが15mg→12.5mgに減薬。肝機能以上なしで オフェブ150mg 朝晩 ピレスパ二錠 朝昼晩 は継続です。風邪の症状はありま [続きを読む]
  • 2017年5月体調&いまさらの疑問 汗
  • ピレスパ1200mgと増量となり、一週間すぎました。あいだ、GW中に3日連続のビール??&BBQなどなど楽しんでまいりました。よい天気が続いていたわけですが、同時に黄砂やpm2.5が日本襲来してきましたね。早速昨日から咳がではじめ、喉がチリチリ。そして今日は息苦しさを感じています。ただ、この症状が黄砂からか、GWの疲れか、薬の副作用か、ステロイド減量の離脱作用か?わかる術などありませんので、ゆっくり過ごすだけですね [続きを読む]
  • 2週間&通院日&検査結果からの??
  • ピレスパ開始から2週間過ぎました。おかげさまで、日焼け止めを欠かさず塗り込んでいるからか日光過敏症はでていません。( ??? )そして、本日の血液検査で肝機能数値・腎臓数値など内臓系に副作用は認められずとのこと。ホッピレスパが朝昼晩2錠ずつに増量になりました。副作用で悩まされる方、服薬中止になる方がいらっしゃるなかでオフェブとピレスパ両方とも副作用がでないなんで恵まれているなと感謝のおもいでいます。あ [続きを読む]
  • 服薬開始から1週間たって
  • ピレスパ飲み始めて1週間すぎました。今の所、光線過敏症でてません。ホッ( ??? )もちろん、購入した日焼け止めは塗ってますよ。1日3回の愛犬の散歩、行動パターンは今まで通りで土曜日は野球場に3時間くらい滞在しましたが、大丈夫でした。気になることは、脈拍が上がり始めたくらいかな。行動時に100〜120になるのでまた、β遮断剤を1/6錠飲み始めました。脈拍が速くなると、バイク漕ぎや散歩だけでなく仕事にも影響でますの [続きを読む]
  • さあ、始めます??
  • 血液検査&レントゲンなしのピレスパ投入のための診察でした。予定通り、朝昼晩一錠ずつの服薬から開始します。オフェブとの併用は症例が少ないようで、副作用に気をつけながらの慎重に事を進めていくとのこと。御意‼?線維化はもちろん抑止したいが、仕事が満足にできなくなるほどの副作用によるQOLの低下は避けたいところです。とりあえず買ってきました。日光過敏症が出やすいそうです。予防のため明日から塗らねばです。そし [続きを読む]
  • これが現実かっ??
  • 血液検査&呼吸機能検査&CT&6分間歩行検査してきました。血液検査 LDH 微減 KL6 微増 ほぼ横這いですな。6分間歩行検査 スタート時96 1分間ごとの計測 94〜95 距離 360m 年齢、体格などによる予測値は540 mとのこと。距離を延ばすことはできそうだが、SPO2は下がることになるでしょう。前回12月の検査と距離、SPO2ともに維持。呼吸機 [続きを読む]
  • 続、続 トレネタ??
  • これは以前、ブログにアップした肺を鍛えるグッズですがスーハースーハーやってます。仕事中も口にくわえてスーハースーハー。人には見せられません。恥(*゚▽゚*)難点はずっとくわえてると唾液が器具のなかにたまり、そのうちポタリと垂れてくること。汗まー、強化のためにはそれくらい気にしたらいけません。笑マイミクさんが、似たようなものをお持ちでした。こちらはネットで購入できますね。ちとお高めですが紹介しときます。 [続きを読む]
  • 続、トレネタ 呼吸ストレッチ??
  • ここのところ、暖かくなってきた抑揚感からか身体を動かすことにハマりつつあります。今日は天候がイマイチでSPO2も1程度低めですが、やりましよ、トレ。これは良さげ的なものをみつけました。いわゆる、呼吸筋ストレッチというものですね。肩甲骨、横隔膜に柔軟性をもたすことは重要かつ、息切れ解消につながってくるようです。気軽にできそうなので、取り入れようとおもいます。(???)?ご覧いただきありがとうございます? [続きを読む]
  • 続けてます&このトレはあかん??
  • 体調に変化なく、バイク乗りしてますよ。(*゚▽゚*)他のトレーニングとして、室内でできるものあるかなと考えたのですが、うちの娘が乗っている小さな椅子を利用して昇り降りする、いわゆる踏み台昇降がいいのでは?と50回ほどやってみました。これは、酸素下がります。汗息切れします。汗 脈拍140超えします。汗気分が凹むのでこのトレは取り入れません。もし、継続したら酸素の下りが改善されたり、息切れしなくなるのならや [続きを読む]
  • 下半身強化&とうとう購入??
  • 暖かくなってきました。相変わらずステロイド17.5mgが続いてますが、体調自体はいい感じです。というわけで、以前から検討していたブツを本日とうとう買ってしまいました。早速、開始。多少の酸素低下はあるとはおもってましたが、散歩の時と同じくらい93〜96の範疇で15分くらいを漕ぎ切りました。負荷は軽くしてましたが、150kcalも消費できたし、もう1つの心配だった脈拍も110〜130内におさまってくれていました。(^0^)/も [続きを読む]
  • 通院日&SP-A.SP-D.LDH 上昇
  • めずらしく、2日連続のアップです。 昨日は通院日で、診察の待ち時間に いまさらながらのブログ書き込みしてましたので、通院記録は今日となりました。3月2回目の血液検査なんでKL6はありません。前回採血のSP-DとSP-A上昇してました。LDH上昇してました。主治医考え込みます。考え込みます。 2週間後にCT、血液検査、呼吸機能検査、6分間歩行検査ののち、結果によりステロイド増量もしくは、免疫抑制剤の服薬開始を検討すると [続きを読む]
  • いまさらなんですが
  • 病院関係の書類などを整理していたところ、特定疾患申請時の医師の臨床所見のコピーがあり、ふと読み返していたところ、な、な、なんと 発症 2006年と記入されているではありませんか確かに健康診断で要再検査となり、気管支鏡検査しましたが間質性肺炎を特定できる要因はなかったと説明をうけ、そのあとは定期通院もせず放置してきました。 [続きを読む]