トトママ さん プロフィール

  •  
トトママさん: あおむし日記
ハンドル名トトママ さん
ブログタイトルあおむし日記
ブログURLhttps://ameblo.jp/totomama226/
サイト紹介文29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供216回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2016/06/02 15:36

トトママ さんのブログ記事

  • 私が今ほしいもの
  • 私が今、ほしいものは・・・ラッキー工業の抱っこ紐POLBANとダブルショルダーパーツのセットです。トトさんの体重が増えて、いまの抱っこ紐だと肩が痛くなり…。POLBANなら重さも分散されて、酸素ボンベなどの荷物を持っても長時間抱っこできそう!色は贅沢言いません。何色でも良いです!選べるのならデニムブラックゼブラブラウンオリーブネイビー辺りが嬉しいです。キャンペーンに参加してほしいものゲット★アメーバ運営さん [続きを読む]
  • 酸素ボンベケース
  • 来月から始まる通園はだいたい1時間なので、呼吸器は外して経鼻酸素のみで参加しようと思っています。呼吸器はベビーカーに置いて、もしもの自体に備えておきます。酸素の業者からレンタルしているボンベケースは、キャリーに乗せてガラガラショルダーリュックの3wayで使えます。ですが…トトさんの体重が増えたことで、ショルダーやリュックにすると、肩への負荷がかなりかかったり、キャリーだと両手が空かないし…となにかと不 [続きを読む]
  • 運動会と通園
  • 最近『トトさん背が伸びた?』と度々思っていたのですが、装具が厚底だから錯覚!って事に気がつきました。コギャルの厚底サンダル効果と同じですね(笑)しかも足長に見える不思議(笑)先日の土曜日に訪看さんの月1カフェイベントに参加してきました今回のカフェ企画は『運動会』!種目は・玉入れ・綱引き・風船バレー(バトミントン)でした。トトさんはというと…・無理矢理動かされる・賑やかな雰囲気が苦手・眠いが重なり、ギャ [続きを読む]
  • 初IKEA
  • 週末にIKEAに行って来ました!トトさん初IKEAレンタカーで新三郷店へ。着いてすぐにIKEAレストランへトトさんは水分補給とラムネを食べて一休み。周囲のザワザワでうまく昼寝が取れずに不機嫌でしたIKEA倉庫ではしゃぐダメな男ども。(トトさん・トト父さん・義弟)IKEAではトトさんグッズや収納グッズを購入しました〜まずは呼吸器やケアグッズを乗せるワゴン!フィリップスからレンタルしてるワゴン!下段が使いづらいので100均 [続きを読む]
  • 三代目装具完成!
  • 木曜の訪問PTで、アスペンカラーをお試ししてみました。服のセンスのなさ…(笑)トトさんはどうやら下顎が小さめらしく、サイズがちょっと合いませんでしたもう1つ小さいサイズが11月に試着できるかもとの事なので、気長に待ってみようと思いますトト父さんも下顎が小さいらしく『やっぱり俺に似たな』と言ってましたアスペンカラーを着けたトトさんの座位は…今までのバランスの取り方をしようとして、なんだか座位がとりにくそう [続きを読む]
  • 小茂根PT9/5&歯科
  • 本日、水曜日は小茂根で初めてのレスパイト練習(日中)の予定でしたが…小茂根の病棟でRSウイルスが流行ってしまったらしく、レスパイトキャンセルとなりました実母とお高めレストランランチを予約していたのですが、泣く泣くキャンセル。…でも、初めてトトさんを預ける事に不安があったので内心ホッとしてます。私がまだまだトトさん離れできてません( ̄▽ ̄;)火曜日は朝から訪問OT、訪問看護、小茂根でPTと歯科と盛り沢山でし [続きを読む]
  • 車イス対応エスカレーター
  • 我が家の外出の移動はできる限り電車です。先日、東京メトロと都営地下鉄を乗り換える際にエレベーターがない駅を利用する機会がありました。するとバリアフリー情報冊子に車イス対応エスカレーターなる記載が。駅員さんにお願いして車イス対応エスカレーターに乗ってみる事に。ちなみにその駅のエスカレーターは上り下り合わせて4機ほどあり、そのうちの1機が車イス対応エスカレーターでした。まずはエスカレーターを止めて、通行 [続きを読む]
  • 初プール&初花火?
  • もう9月ですね!日々『今日は何曜日だっけかな〜』と仕事をしていた頃とは大違いなグータラ生活をしていましたが、もう9月!年末がきてしまう。(気が早い)9月に入りましたが、夏の締めくくりとして、初めてのプール&初めての花火をしました。しかもブログ友さんのまっちゃんさん&プリンス君のお家で念願のまっちゃんさんとプリンス君に会えるので、私はソワソワしっぱなしでしたしかも、プリンス君のお友だちで、おもちゃ美術館 [続きを読む]
  • 摂食状況3&料理教室
  • トトさん8月末で1歳半(もうすぐ修正1歳4ヶ月)となりました〜。最近のトトさんは…・『ア〜!ア〜!』とよく喃語を話すようになる。特に外出先で大きな声で喃語を出すので、静かにさせるのが大変。たぶん『はやく帰りたい』って言ってそう。紙風船の帽子がすっぽり・お座りは15分以上できるようになる。ただ頭の傾きに耐えきれずバランスを崩して倒れる。自分でお座りの姿勢にはなれない。・沐浴ではわざと足をバタバタさせて水を [続きを読む]
  • 訪問PT8/31
  • 最近のトト父さんはトトさんへの愛が溢れています。その抑えきれない愛ゆえか、ベビーモニターが欲しいと言ってきました。仕事中でもトトさんの様子を逐一見たいからだそうです。もちろん買わせません!(笑)3週間ぶりの訪問PTでした。小茂根PTで指摘された足の開きとバンドで抑えている事を伝えたところ、トトさんの場合は足を抑えたことによる側弯への影響が気になるとのことで、もう少しバンドをつけて様子を見てみることになり [続きを読む]
  • 暑かった動物園
  • 往診の診療所から今シーズンもシナジス投与してもらえると連絡もらいました〜これで少し冬への不安が軽くなる直前まで行こうかどうしようか悩みましたが、行ってきました!ドリームデイ・アット・ザ・ズー!昨年はドリームナイトで夕方〜夜の上野動物園だったらしいですが、今回は朝〜昼。案の定、暑くて暑くて動物達もぐったりな様子でした。触れる標本コーナーで、ホッキョクグマとトラの足を触りました。ココは外せないキリンと [続きを読む]
  • 今年は見た。
  • 久しぶりに日テレ24時間テレビ見ました。感想として見て良かったと思いました。今までは障害者の感動ものばかりで嫌だな〜と思って、毛嫌いしていました。『感動ポルノ』なんて言葉も生まれましたよね。ぶっちゃけ、知的障害をもつ弟がいるので【障害者が何かに挑戦して感動させる企画って何が面白いの?】と思っていました。今回は親という立場で24時間テレビを見てみたのですが、障害者が挑戦する姿は24時間テレビでもないと見れ [続きを読む]
  • 小茂根PT8/23・OT8/24(リハ内容)
  • トト父さんが夏休み週間にPTOTの予約(小茂根PT.OT、訪問OT、区PT)を入れて、トト父さんにも現在のPTOTの内容を見てもらいました。*長文です!【小茂根PT】主に立位練習をしています。トトさんの立位のポイントは足裏!内反足による骨配列異常で尖足になっています。足裏マッサージして矯正靴を履き、足裏に体重をのせる下準備。肋骨と背骨の形成異常による側弯で左骨盤が上がってしまうため、背中マッサージと太ももマッサージ [続きを読む]
  • 小茂根PT8/23(福祉バギーなど)
  • 水曜日に近所の体育館の一般開放でバスケしてきました。7〜8年ぶり?だったので、ひたすらシュート練とドリブル練してました。3Pシュートが届かなくなってしまった事で衰えを感じましたバスケの一般開放は夜なので、トト父さんが早く帰ってこれる日はなるべくバスケしたいと思います翌日は全身倦怠感でした…筋肉痛がすぐにこない悲しみ…。小茂根PTに行ってきました。PTさんが福祉バギーのRV-poket(Sサイズ)を用意してくれたの [続きを読む]
  • 決意と矛盾
  • 私事ですが。現在、人生最高体重となってしまいとてもヤバイ体型となっています妊娠前よりも+7キロ程増えました。トトさん出産時よりも重い体重先週、前職場に行ったら先輩から『顔丸くなったね〜』と言われ。美容院に行ったら『あれ?もしかして妊娠しました?』と言われ…ダイエットします!1ヶ月1キロ減ペースで来春までに7キロ減目指します!そもそも冷え体質で代謝が悪いのと、筋トレが嫌いなので、ランニングを始めようと思 [続きを読む]
  • 初めてのTDS!
  • 本日2回目の記事。*長文です。日曜日に東京ディズニーシーに行ってきましたトトさん初ディズニー!トト父さんの会社の組合企画で、抽選でブロードウェイ・ミュージックショーが貸切で見られるとの事で応募したら当選!私・トト父さん・トトさんトト父さんの両親・義妹の計6人で遊んできましたブロードウェイミュージックショーが朝早い時間での観覧だったので、朝7時過ぎに出発!40分かからずにTDSの駐車場に着きましたトトさんの [続きを読む]
  • 結婚記念日
  • お久しぶりです。先週、結婚記念日でした。あまり記念日のお祝いに熱を入れてこなかったのですが、今回は珍しくトト父さんが『この日は飲み会断ったから!ケーキ買ってくるよ』と言いびっくり記念日が平日だったので、当日はケーキのみ食べ、週末に改めて近所の寿司屋に行ってお祝いしました。急な雷雨が来たので、雷が落ち着いてから寿司屋へ。寿司屋は狭くベビーカーごと店内は厳しいので、トトさんは酸素のみで行きました。ベビ [続きを読む]
  • シャフリングベビー
  • トトさん少しずつですが、お座りの安定感が出てきました。といっても、やっぱり自身の体幹だけでバランスが取れないので両手を床につかないと座位維持できず、疲れるとプツンと糸が切れたように後ろに倒れます。このままのペースだと立位や歩行はまだまだ先だな〜。けれど、あまり悲観はしてません。なぜなら、私が2歳まで歩かなかったから!両親からずっと『あなたは、ずっといざりばいで動いていて全く歩かなかったのよ』と言わ [続きを読む]
  • ブロ友さんとランチ会?
  • 昨日はめちゃくちゃ楽しみにしていた超未熟児ブログ友のランチ会!!!!超未熟児ブログとはなんぞや?の方は記事の1番下にあるトトロ&トトさんの画像を すると超未熟児ブログが沢山見つかります先月、カズさんにお誘いいただいた日からカウントダウンするほど楽しみにしていました残念ながらまっちゃんさん&プリンス君ウミさん&お子さんは体調不良により欠席となったのですが今回はカズさん&コー君miiさん&ぴーすけちゃん [続きを読む]
  • 暑中お見舞い申し上げます。
  • トトさん、最近は呼吸状態が良いです鼻酸素のみで過ごす時間も増えてきていて、現在は日中4〜5時間ほど試しに呼吸器も酸素もなしにしてみたらSpO2が98〜93を維持できるようになってました以前は15分後には90を切っていたのに。ただやっぱり心拍が上がりやすいのと、肩で息をしているので、呼吸器離脱はまだまだ先のようです酸素の流量は呼吸器とセットの時は1ℓ〜1.25ℓ酸素のみの時は3ℓを流していましたが、試しに酸素のみで0.25 [続きを読む]
  • 新装具型取り
  • 今日は小茂根の装具診でした小茂根に着くと、エアコンがひんやり涼しい…と。今日は人が多い!業者さんや患者さんが所狭しと!たぶん今まで行った装具診の中でダントツの混み具合でした。後で装具屋さんに聞いてみたら、この時期が一番の繁忙期なのだそう。お兄ちゃんお姉ちゃん達が夏休みだから!確かにベビーちゃん達は少なく、型取り室で一緒になった小1お兄ちゃんのママさんに『その小さい足を見ると懐かしいです〜?』と言わ [続きを読む]
  • 父さん進化
  • 最近のトト父さんの進化っぷりに戸惑いを隠せない私です何か企んでいるんじゃないか…!トト父さんとの付き合いはもう12年経ちますが、こんなに進化著しいトト父さんは初です今までのトト父さんは『言われないと動かない』人だったのですが、今は自ら進んで家事を手伝ってくれます。・夕食後の食器洗い・麦茶作り・お風呂洗いなどをトト父さんが自分の担当として必ずやってくれます。また、1人でトトさんを風呂に入れられるように [続きを読む]
  • 整形外科受診(内反足)
  • 金曜日は小茂根の整形外科受診でした。レントゲン待ち〜レントゲンを撮ってみたところ装具常時装着から、日中のみ装着となりましたそして、まだ装具は履けなくはないのですが。足が大きくなってきたのと、立位練習を始める為に新しい装具を作る事になりました!来週、装具診で型取りスタートです。今までは医療保険で装具を作っていたのですが、4月に装具を作ったばかりで今回新調するには医療保険適用は難しいとの事で、身体障害 [続きを読む]
  • 少しずつ
  • まだ少しですが、座位が取れるようになってきました病院では全く座位にやる気がないのに、家だと少し頑張ってくれます。トトさんの場合、両腕でしっかりと床を押さないと体幹がフラフラします。腕の力もまだないのと、すぐに手を離しておしゃぶりをするので、バランスが崩れて前のめりに体が折れます。テレビを見ながらだと、頑張れるようで。テレビを見ながら座位練習。今日は訪問PTさんがきて、身体の曲がりをほぐしてから座位を [続きを読む]
  • 身体障害者手帳交付までの流れ
  • ついに身体障害者手帳を受け取りました!顔写真をもっと丁寧に撮ればよかったと後悔…急いでスマホで撮ったので第1種1級の身体障害者手帳ですちなみに、トトさんは成長に伴い障害認定が変わる可能性があるので3年後に再認定となりますトトさんの身体障害者手帳取得は難しいと言われていたのですが、なんとか取得できました!以下、我が家の身体障害者手帳取得までの流れを書こうと思います。身体障害者手帳の取得を考えている方の [続きを読む]