トトママ さん プロフィール

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トトママさん: あおむし日記
ハンドル名トトママ さん
ブログタイトルあおむし日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/totomama226/
サイト紹介文29週866g生まれ。 内反足・先天性側弯症・十二指腸閉鎖症・鼠径ヘルニアのトトさんの日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供219回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2016/06/02 15:36

トトママ さんのブログ記事

  • 少しずつ
  • まだ少しですが、座位が取れるようになってきました病院では全く座位にやる気がないのに、家だと少し頑張ってくれます。トトさんの場合、両腕でしっかりと床を押さないと体幹がフラフラします。腕の力もまだないのと、すぐに手を離しておしゃぶりをするので、バランスが崩れて前のめりに体が折れます。テレビを見ながらだと、頑張れるようで。テレビを見ながら座位練習。今日は訪問PTさんがきて、身体の曲がりをほぐしてから座位を [続きを読む]
  • 身体障害者手帳交付までの流れ
  • ついに身体障害者手帳を受け取りました!顔写真をもっと丁寧に撮ればよかったと後悔…急いでスマホで撮ったので第1種1級の身体障害者手帳ですちなみに、トトさんは成長に伴い障害認定が変わる可能性があるので3年後に再認定となりますトトさんの身体障害者手帳取得は難しいと言われていたのですが、なんとか取得できました!以下、我が家の身体障害者手帳取得までの流れを書こうと思います。身体障害者手帳の取得を考えている方の [続きを読む]
  • 小児科&小児外科
  • 月曜日は久しぶり(2ヶ月ぶり)のK大学病院の定期受診でした。今回はトト父さんが有休をとってくれたので、家族3人で病院へ。9:30〜小児外科受診で、その前に身体計測があったので朝早くに出発!1歳4ヶ月、修正1歳2ヶ月の身体計測の結果(5月との比較)身長…66.9?(+5.1?)体重…7095g(+685g)頭囲…42.3?(+0.3?)身長がグンっと伸びて、体重も順調に増えてます【小児外科】鼠径ヘルニアと精巣のチェック。左右ともに変わら [続きを読む]
  • 初の帰省
  • 離乳食、手作り始めました…おそっ!世のお母さん方をマジで尊敬します。手作り離乳食、本当大変…。私が料理苦手だからかもだけど…。初めて昆布から出汁を取りました。鰹節との合わせ出汁。いい匂いです〜野菜スープもストックで作りました。野菜もイチから漉してます。ブレンダー欲しくなりました。アドバイスをもらい、チューブを抜いてみたのですが…変わらず口内炎があるのか⁉?と疑いましたが、口の中キレイ。デザートと白 [続きを読む]
  • 大バトル!
  • 水曜日は訪問看護→小茂根PT→往診と予定びっしりでした小茂根PTに行く直前でゲリラ豪雨に見舞われPTに20分遅刻。結局その日はリハビリはせずに、福祉バギーや座位保持装置を製作する為の申請云々の説明をしてもらいました。PT後はブログ友さんと初対面?短時間でしたが沢山話ができて気分転換になりました?往診では予防接種ヒブの追加接種をしました。これで残りは四種混合のみ!それも11月に予定されているので、順調に予防接種 [続きを読む]
  • みたままつり
  • 靖国神社のみたままつりに行ってきました。もともと行く予定はなかったのですが、家から近からず遠からずの距離だったので、じゃあ行ってみる?となりました。トトさん、初めてのお祭りでした従兄弟からのお下がり甚平を着たトトさん。サイズぴったりでした〜途中でスタバに寄ってトト父さんの仕事友だちと待ち合わせ。すると私の実姉から電話がきて『今から大雨・雷があるみたいだけど、行くの⁉?』と聞かれました。スタバから出 [続きを読む]
  • スイマーバクラブ
  • お世話になっている訪問看護ステーションが月1で開催しているカフェに行ってきました。カフェといってもフリースペースにオモチャがあって、一杯100円の飲み物をセルフで飲むスタイル。訪問看護ステーションさん主催なので看護師さん達がいて、医療的ケア児や家族のおでかけ練習になっています毎回カフェ内でイベントやワークショップをしてくれるのですが・アクセサリー作り・イヤリング&ピアス作り・楽器演奏会・スヌーズレンな [続きを読む]
  • 手帳のその後
  • 昨日、身体障害者手帳の結果がまだ来ない…とブログに書いたところだったのに。今朝早く、役所の障害福祉課から電話がありました!「身体障害者手帳の交付が遅くなり大変申し訳ありません。東京都の方から連絡がありまして、21日に区に身体障害者手帳が届くと連絡をもらったので、取り急ぎ連絡をしました」との事でした。やった〜!手帳が貰える「手帳の等級ですが、医師の意見書で出された上肢障害1級・体幹障害1級は認められませ [続きを読む]
  • 手帳の事&区長と話し合う集い
  • トトさん、今日ウンチ後に体重を測ったところ7.1?でした〜!やっと7?を超えてくれました。長かった6?台…。パンパースMサイズが辛くなってきたので、メリーズのMサイズを準備しました。来週あたりメリーズデビューできるかな?噛む練習と唾液を飲み込む練習と手に持って食べる練習を兼ねて、あたりめを食べてます。食いつきが良くておじさんのようです(笑)身体障害者手帳申請の結果がまだ届きません…5月初旬に申請して6月の東 [続きを読む]
  • アレルギー!
  • 月曜日の朝早くに往診医から電話がありました。アレルギー検査結果が出たとのこと。結果は小麦と卵白(生)にちょろっとアレルギー反応有りでした。細かい数値は次回の往診で説明してくれるそう。先週の採血で大泣きした後疲れて寝たトトさん。肘裏からの採血は失敗して手の甲から一滴一滴採血してましたやっぱりか〜。小麦アレルギー厄介だな〜。卵の黄身は検査項目にはなかったようで検査してませんが、往診医の感覚では黄身は大 [続きを読む]
  • トトさん近況
  • 最近はトトさんの成長について触れてないなぁと思い、今回の記事に書こうと思います1歳4ヶ月(修正1歳2ヶ月)身長…64.2?(3週間前の計測)体重…6.8kg(自宅計測)体重はゆっくりですが、なんとか増えております。見た目は肉がついてきているんですが、体重にはそこまで反映されてません髪の毛も増えてきました!《PT》お座りは集中していると30〜40秒ほど自力でバランスを取れるのですが、リビング汚くてお目汚しすみません!集 [続きを読む]
  • おもちゃ美術館スマイルデー!2017
  • 7/6木曜日今年も東京おもちゃ美術館のスマイルデー(難病の子のためのの貸切イベント)に参加してきました昨年は12月開催で、トトさんの初めての外出先(病院受診以外)でした。その時の記事はこちら★おもちゃ美術館に着く前に、ブログ友だちの親方の母さんが紹介してくれた大阪酢の八竹!に茶巾寿司を買いに行きました。親方の母さんの紹介記事はこちら★(おでかけ情報と食レポを参考にしてます!)私が買ったのはこちらの詰合 [続きを読む]
  • スーパーキッズ!
  • 先ほど、トト父さんさんからインスタやってる?facebookやってる?と聞かれました。両方ともやってない事を伝えると、トト父さんのアカウントのインスタで、ある男の子を教えてもらいました。『海外で今人気の男の子だよ』という説明のもと、その子の画像を見せてもらうとなんとも可愛い男の子画像を借りました。Kobin Jacksonくん?そして追加補足で『その子、側弯症なんだって』と。まじっすかー!脊柱側弯症のようです。だって [続きを読む]
  • 可能性大
  • トトさん、やっぱり小麦アレルギーの可能性が大きいようです。水曜日に調子が良さそうなのでベビーフードのグラタンを与えてみました。マカロニが入っています。食べ始めて10分後…口元に発疹がでて…次第にほっぺにも発疹がでて。トトさんも痒そうにほっぺを触るので、グラタン終了。往診医にアレルギー検査依頼の連絡を入れたので、来週の往診日には検査してもらえるかな〜。これを機に、他にも一応食べられていた他のアレルゲン [続きを読む]
  • 入眠儀式
  • ここ数週間、入眠で決まった流れをすると、トトさんはサクッと眠ってくれるようになりました①寝室に移動して、就寝用のクラシックメドレーを流す。②トトさんを横抱っこして『トトさん、大好きだよ〜愛してるよ〜、ママの所に生まれてきてくれてありがとう、ママの宝物だよ』とトトさんに言う。③トトさんの好きな絵本を絵本なしで読む。(読みすぎて暗記してます)④横抱っこのまま立ってユラユラする⑤トトさん寝る大体、15〜20 [続きを読む]
  • ウイングスカフェ
  • 昨日、土曜日。ブロ友さんからの情報で『Wingsウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会』という団体が都内でイベントを開催するとのことで、参加してきました〜Wingsの情報はこちら→★(Facebook)困っている事を行政分野を中心に言えたので個人的にはスッキリ。困ってる事は当事者同士だけでなく、外に伝えることは重要だなーと思いました。『医療的ケア児をみた子どもが「これ何?」と聞いた時にどう対応す [続きを読む]
  • イエローボーイ
  • キリン柄のマスクが春に日本承認されて、早数ヶ月…やっと我が家にキリン柄マスクが届きました〜!正式名称はウィスプ小児用ネーザルマスクすでにウィスプマスクが届いた家庭から使用感を聞いてみたところ、ネーザルマスク(青の旧鼻マスク)を着けられるのに、ウィスプマスクは嫌がって着けられない…と。こりゃトトさんもウィスプマスクは嫌がるかな〜と怖れてましたなんだか違和感あるな〜最初こそイヤイヤ〜!としていましたが [続きを読む]
  • もしや…の⁉?
  • コウノドリ新シーズン、10月放送決定らしいですね!コウノドリが放送されていた時期、私は妊娠中でした。コウノドリを見たら、妊娠期間中、不安でいっぱいになりそうだったので、あえてドラマは見ませんでした。そんな中、突然の緊急帝王切開で搬送された神奈川県立こども医療センターは、なんとコウノドリのドラマ撮影を協力した病院!まさか、こんなところでコウノドリを見るとは思わず。新生児科のトップ医師がこのドラマの事を [続きを読む]
  • 大雨OT
  • 梅雨スタート!な大雨でしたね〜ですが明日は30℃近い気温の晴れ予報で体調管理が難しいですね大雨な日に限って外出予定がありました小茂根のOT!中々予約が取れないOT!これを逃したら次はいつになるのやら…なので、頑張って小茂根まで行きました。タクシーを検討していたのですが、普通タクシーはベビーカーや医療機器の入れ替えが大変福祉タクシーを初利用しようかと思いましたが、事前予約してないし無理。タクシー料金調べた [続きを読む]
  • 梅シロップ&ズボン
  • 梅シロップ第1弾ができました〜?綺麗な赤の梅シロップ早速炭酸水で割って飲みました美味しい!梅シロップは第4弾まで作る予定なので、この夏は梅ジュースを飲んで乗り切ろうと思いますネットで『100均手ぬぐいで作るズボン』なるものを見つけ、早速作ってみました〜!手ぬぐいカボチャパンツ裁縫下手な私でも1時間経たずに作れました〜!ミシンで直線縫いするだけです手縫いでも作れるそうです家に大量に残ってたゴム紐が消費され [続きを読む]
  • イヤリング作り
  • 金曜日に区の療育PTに身体測定の相談をしたら、「ここでも身体測定できますよ〜!」と言ってすぐに看護師さんを呼び、身体測定をしました!身長64.2?(2週間前が61.8?)体重6.6kg(2週間前が6.4kg)やっぱり2週間前の病院での身長は正確ではなかった!あとトトさんは側弯の影響で右骨盤が上がっているので、左足で測る方が身長が高くでます体重も今まで通り1週間に100g増ペースで一安心しました。今日はお世話になってる訪問看護 [続きを読む]
  • 摂食状況2+追記
  • ※赤文字のところが追記したところです。離乳食思いの外、パクパク食べてくれるトトさん。ただ味の薄いものはお気に召さないようで、食べてはくれるのですが、しばらくすると口を開けてくれなくなります6:00 ミルク160cc10:00 離乳食+ミルク100cc14:00 離乳食+ミルク100cc18:00 補食+ミルク140cc22:00 ミルク260ccこんな感じの摂食状況です。離乳食は1日でベビーフード1食分(75〜80g)とベビーダノン、補食でバナナ1/5ほどを [続きを読む]
  • ツンデレ君と歯科
  • 最近のトトさんはツンデレ度が上がってます私がほっぺにチューするとキャーと声を出して笑うのですが、人前ではクールに『何してんの?』の反応。好きな絵本の時も声を出して笑うのに、人前では笑わない。コチョコチョ遊びも人前では『恥ずかしいきら、やめてくれる?』の反応。このツンデレめっ!トト父さんも同じなんです(笑)我が家の男どもは私の前でのみ甘えん坊なんですよねーまぁ、私はツンデレ好きなんで毎回キュンキュンし [続きを読む]