プチ さん プロフィール

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プチさん: 心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ハンドル名プチ さん
ブログタイトル心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ブログURLhttps://www.shabondama-factory.com
サイト紹介文拡張型心筋症からくる重度心不全により補助人工心臓を装着。自身の体験を綴ります。
自由文補助人工心臓を理解いただきたい!というような大義は更々ない。ただ、補助人工心臓を装着あるいはこれから装着を検討している本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このブログを立ち上げました。私の心移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の体験記を掲載します。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供168回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2016/06/04 10:37

プチ さんのブログ記事

  • リハビリ道具?パワーボールとは
  •  ハンドスピナーはご存知ですか?昨年頃より急激に話題になったボールベアリングを内蔵したクルクルと回る玩具です。 もとは重症筋無力症の方が我が子と遊ぶ玩具として考案したものとのことですが、今は日本でも大人子供を問わず人気の品です。 我が子も欲しいと嘆いています… パワーボール  なぜこの話題なのかというと、部屋のクローゼットを漁っていたところパワーボールを発見した [続きを読む]
  • 世界一のプラネタリウム⁉
  •  西東京市にある多摩六都科学館へ遊びに行ってきました。行く前の下調べでYoutube上の動画を探しましたが館内雰囲気の分かる動画が少なかったこともあり。軽いレポート動画を作ってみました。 多摩六都科学館とは? Wikipediaより概要を調べてみました。以下引用です。 ============= 1994年3月1日に開館。 多摩六都とは、多摩北部地域の小平・東村山・田無・ [続きを読む]
  • 「井戸バド会議」のその前に・・・
  •  先日、Facebookページにて告知しましたが今夜20時より井戸バド会議を開きます。おそらく1カ月以上ぶりかな? アクセスするURLはお間違いの無いよう、コチラに記載のURLよりお願い致します。 ※履歴などからアクセスすると、過去の参加者全員へ発信がされることがありますのでご注意下さい。 臨場感あふれる井戸バド会議!?  井戸バド会議は複数人での同時ビデオ通話で [続きを読む]
  • 手紙
  •  最近、公開していないブログ記事を削除しました。それは某誌(?)にも綴られていますが、私にもしもの事があった時、残された者より公開いただく予定の記事です。私は口下手だからそのような形で残していました。 遺書ではない  書いてから随分と時間が経ち、環境や心境の変化がありました。移植待機期間がもう少しで2年半になることもあり、補助人工心臓との付き合いよりも移植を受ける事に対して具体的に悩む時 [続きを読む]
  • 始動⁉「プロジェクトB 」
  •  プロジェクトBとは何ぞや?半年以上の構想を経て、ようやく具体的な準備を初めています。昨日はプロジェクトBのロケハンに行ってきましたので、ロケハンを含めたとある補助人工心臓装着者の一日を振り返ってみます。(かなりの調子がよい一日だったので普段からこんな生活をしているわけではありません。誤解なきように…) 外はいいねぇ〜  朝から自宅近くの池へ雑魚釣りに興じてまいりました。この場所ではフナ [続きを読む]
  • 「心臓の偉大さ」と「補助人工心臓の怖さ?」
  •  変なタイトルですが、ある出来事がきっかけで書いてみました。なお、後半のきっかけとなった部分は読み飛ばしていただいて構いません。 心臓の偉大さ  誰にでもある心臓。人が生きてくためにとても重要な臓器であることは周知の事実です。しかし、自分の心臓が働いている様子を直接見ることはできません。CTやエコーなどの可視化された映像やテレビ番組などで見たことはあるかもしれません。では [続きを読む]
  • あなたはどっち派?
  •  今日の天気は荒れていましたね。東京も雨、風、雷、雹などバラエティに富んでいたようです… 会社から帰宅する頃には何事もなかったかのように穏やかな空となっていましたが、少し息苦しくなるような湿気でした。雨不足は困るけども極端に降るのは勘弁してほしい・・・ 取り組み  あることを可視化するために色々と考えていますが、よさそうなツールを見つけましたので本ページでテストをしてみたいと思います [続きを読む]
  • 開催レポ② 第一回釣りde交流会 
  •  7/1(水)に開催された釣りde交流会ですが、ようやく開催レポートの続きを作成しました。 次の交流会は現在企画中です。次回も沢山の立場の方にご参加いただけると幸いです。参加して損はさせません。 ドラクエ風 開催レポート  開催レポート①に続き、動画レポートです。ちょっと楽しい雰囲気を出すためにも(?)、遊びを取り入れています。なお、実際の交流会は動画レポート以上に楽しい [続きを読む]
  • 過去コメントが復旧しました!!
  • いや〜長かった… ブログ記事お詫び「コメントが見れなくなりました」にてお伝えしていた通り、過去のコメントが見れない状況が続いておりました。先日、ようやくコメント機能のロールバックが完了しましたので、過去のコメント内容を含めて復旧したことをご連絡いたします。 コメント機能は従来のものに戻しましたので、匿名書き込みもできるように戻っています。 交流会動画レポート [続きを読む]
  • 水道橋博士のメルマ旬報 vol.125
  •  昨晩、水道橋博士のメルマ旬報vol.125が配信されました。今回も「死ぬ前に翔べ」の第9回へ前回の続きが掲載されています。 水道橋博士のメルマ旬報 vol.125 「Meima's Snap The Summer is In! 「シネコン 映画 至上主義」7/14 太田出版より発売!」   私が登場するのは今回が最後です。次回はどのような内容となるのかを楽しみにしております。興味のある方は第一回よりご購読いただくことを [続きを読む]
  • 帰還しました
  • 入院していました  一部の方はご存知かと思いますが、先日より入院しておりました。2017年になって4回目の入院ですがいずれも短期間なのでまだ救われています。しかし、入院回数は前年を大幅に上回っております。やはり時間が経過するごとに厳しくなるのかな。 激しい腹痛  それは深夜に起こりました。2時頃に下腹部への例えようのない痛みに襲われました。 当初は腰痛がひどくなったのかなと思 [続きを読む]
  • 開催レポ① 第一回釣りde交流会 
  •  7/1(水) 無事に釣りde交流会を実施することができました。色々な事情があり、予定通りとはいきませんでしたが素晴らしい交流ができたと思います。 交流会の様子は動画で  残念ながら文書作成能力の乏しい私です。交流会の様子を文書と写真だけでは伝えきることができないものとなりました。ついては、初の試みですが、動画でレポートさせていただきます。 動画編集は滅多にやりませんが [続きを読む]
  • 明日は「第一回誰でも釣りde交流会」
  •  雨のおかげで紫陽花も鮮やかな色になってきましたが、皆さまはいかがお過ごしでしょうか。私はじっとりとまとわりつくような湿気で若干テンションが下がり気味です。しかし冷房(除湿)をつけると寒くて嫌になります…  明日はいよいよ第一回誰でも釣りde交流会の開催です。天気予報によれば東京はあいにくの梅雨模様ですが、私自身の体調は今のところ問題ないので開催する予定です。 無 [続きを読む]
  • 急降下?スクランブル?
  •  ブログを書いて投稿せずに放置していました… 朝の飲み物はコーヒー派ですが、先日は妙に牛乳が飲みたくなってので少し温めてからい頂きました。しかし、しばらくして急にお腹がグルグルと… 本当に危険な状況で慌ててトイレに向けてスクランブルしちゃいました。牛乳が飲めない体質になってきたのかな? 下痢が続くようだと薬の効きに影響しそうなので、牛乳は控えます。 スクランブル [続きを読む]
  • EVAHEARTⅡ
  •  本日、コチラが放送されましたが、チラッと映っていましたよ。内容については色々と言いたいこともありますが、番組の趣旨を考えるとこの形でよかったのでしょう。 なお、愉快な仲間たちもいっぱい映っているので私にとっては色々な意味で面白かったです。 EVAHEARTⅡ  二年前の講演会時に開発中のポンプが展示されていたのを思い出しました。 ※関連記事:15/07/28  [続きを読む]
  • 沢山の応募に感謝します
  • 新規応募を終了しました  今回は「VAD」の冠が付かない初の交流会なので、参加人数を甘く見てました。普段なら収容人数や進行などを細かく気を配っていますが、今回は完全な誤算でした。これ以上は会場に入りきらないため新規応募を終了させていただきました。応募を検討されていた方には大変申し訳ございませんが、ご理解のほどよろしくお願いいたします。 今までにない参加者の構成 おそらく釣りの後は話が盛 [続きを読む]
  • 油断大敵 雨大敵
  •  静岡県の安倍川流域では降雨が少なく背切れと呼ばれる川が途切れた状態になっているとのニュースもありましたが、本日は雨模様です。  梅雨はサーッとした雨のイメージがありますが、そんな雰囲気は微塵にも感じない勢いで少し肌寒いくらいでした。梅雨はどこへ行った? 外出しない!!  レインコートを着れば強い雨の中でもそれなりに外出できると思います。しかし、VAD [続きを読む]
  • ペイシェントマップ VIP協力者求む!!
  • パソコンが復活したのでペイシェントマップの更新を再開しています。まだまだ情報量が少ないですが、レストランのメニュー表のようなワクワク感が出るように情報を増やしていければと思います。 VIP協力者求む!!  個々に提供される情報も大切ですが、知名度の低いホームページなので提供される情報も極僅かです。ついては能動的に情報収集する方法、その方自身が直接地図へ登録できるマニュ [続きを読む]
  • 放送告知 補助人工心臓の開発
  • 番組表へ載りましたので告知します。 BS-TBS ヒポクラテスの誓い番組概要 医療界で活躍する、挑戦者達に迫る! 新たな発想、独自に磨いた技術など、これからの日本の医療を支える 人々を追う。 医療の最前線で働く医師たちに密着、日頃の活動、目指すもの、考え方を通して、彼らの熱い想いの源が何かを探りながら、医療の「今」を見つめる。 さらに、毎回番組の最後に、彼らが「こ [続きを読む]
  • 応募受付状況 誰でも釣りde交流会
  •  本日時点の応募受付状況をまとめてみました。絵に記載されている人物はいつもの通りランダムで設定されるため、表示される内容に他意はございません。^^; 内訳は下記の通り。 VAD装着者、介助者 4名 移植経験者 1名 医療従事者 3名 応募を検討されている方はお早目にどうぞ。 参加者の方は専用ページへ随時状況を反映しますのでご確認ください。 駐車場情報 [続きを読む]
  • ようやくパソコン復活!!
  • ブログ更新が少なかった理由  今年に入ってからパソコンの調子が悪く色々と対処しながら使い続けてきました。今月に入ってからは勝手にタイマー機能(?)が搭載されたようで、起動から1時間ほど経つと処理が不安定になり、ネットワークにも繋がらなくなるという仕様に… ブログを書く気も起きなくなっていたのですが、どうにか対処できたので、今晩あたりに交流会の更新情報を掲載したいと思います。 [続きを読む]
  • 水道橋博士のメルマ旬報 vol.122
  •   昨晩、水道橋博士のメルマ旬報vol.122が配信されました。今回も「死ぬ前に翔べ」の第8回へ前回の続きが掲載されています。 水道橋博士のメルマ旬報 vol.122 「小川紗良『凛とした女の子になりたくて』他、20タイトル連載。Tシャツの季節がやってましたよ。」   当初は二回分の掲載と聞いておりましたがまだ続くようです。次回はどのような内容となるのかを楽しみにしております。よ [続きを読む]
  • 応募開始!! 誰でも釣りde交流会
  • 誰でも釣りde交流会  ようやく交流会の応募ページを作成いたしましたので、お知らせいたします。今回は、数名の参加者でも開催します。  今回の主目的は楽しむことです。釣り自体も楽しんでいただきたいとは思いますが、特に釣りにこだわっているわけではなく、お花見、BBQ、花火大会、ボウリング、ダーツ、ビリヤードなど何でもいいと思っています。同じ体験を通じて交流をすれば新たなものが生ま [続きを読む]