プチ さん プロフィール

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プチさん: 心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ハンドル名プチ さん
ブログタイトル心臓移植へ向け - 拡張型心筋症 補助人工心臓 体験記
ブログURLhttps://www.shabondama-factory.com
サイト紹介文拡張型心筋症からくる重度心不全により補助人工心臓を装着。自身の体験を綴ります。
自由文補助人工心臓を理解いただきたい!というような大義は更々ない。ただ、補助人工心臓を装着あるいはこれから装着を検討している本人・ご家族・友人・同僚といった方達へ一つでも参考となる情報になればと思い、このブログを立ち上げました。私の心移植が終わるまでを一つの区切りとして、自身の体験記を掲載します。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供202回 / 300日(平均4.7回/週) - 参加 2016/06/04 10:37

プチ さんのブログ記事

  • シエスタの効果は?
  • シエスタの実際  私は平日の殆どを自宅で仕事をしながら生活しています。そして、昼食後には決まって昼寝をしています。シエスタと言えば恰好がつくのですが、そんなに長い時間ではなく20〜30分程度です。 何だかんだ言っても毎日働くと疲れはします。昼食後に短時間の睡眠を取り入れて何ヶ月になるだろうか?最近は翌日へ疲れを持ち越しにくくなりました。昼寝って重要ですね。 大丈夫か!?  週一回は会社へ [続きを読む]
  • なんだかなぁ・・・
  • 再度入院  今月で二回も救急車のお世話になるとは思いませんでした。とりあえず一泊で退院してきましたが、気持ちはスッキリはしない。 なんだかなぁ・・・  入院というよりも仕事へ穴を開けてしまったことが堪えます。「仕方ないじゃん」、「休めばいいじゃん」と思われるかもしれません。しかし、せっかく復職して仕事を続けている状況では「入院」=「休む」ということはかなり堪えます。現に胃が痛いし、昨夜は眠れ [続きを読む]
  • 4/22(土) 誰でもVAD交流会を開催
  •  第七回 誰でもVAD交流会の開催をお知らせいたします。今回は第五回誰でもVAD交流会と同じ会場で開催いたします。沢山の方のご参加をお待ちしております。 聞いてみよう、喋ってみよう  これが今回のコンセプトです。なお、歓談をメインとするためあえてグループワークは盛り込みません。期待していた方はどうもすみません。(いないか・・・) 但し、グループワークを盛り込まない分、自己紹介の時間を長め [続きを読む]
  • 春はもう少し先?
  •  東京では3月21日に桜の開花宣言が出されましたが、未だに肌寒い陽気が続いております。そんな中、快晴とはいかないですが、そこそこ陽もあったので近くの東京都薬用植物園へ行ってきました。なお、入園料などはありませんので、気軽に入れます。 駅前なので徒歩でもいけますが、5台分ほどの無料駐車場も用意されているので車でもいけます。(近隣に有料駐車場もあります) 目的は写 [続きを読む]
  • 耳の後ろから電気ケーブルを出すタイプの「補助人工心臓」
  •  変な時間帯に覚醒してしまったので、朝から少しブログを更新してみます。補助人工心臓はポンプを動かすための動力として「電気」が必要となります。ポンプへ電気を共有するための電線(ドライブライン)は腹部より貫通して体外の電源と繋がっています。 朗報?  当ホームページのJarvik2000へ記載している内容ですが、日本でもドライブラインを耳の後ろ辺りから通す手術が行われるそうです。 引用元:ニュー [続きを読む]
  • 回復するのか?
  •  ご報告が遅れましたが、その後のCTでも結果良好のため退院いたしました。本日から仕事を再開していますが、幾つか気になることがあったので書き留めておきます。なお、今回の入院は補助人工心臓装着後760日目の出来事でした。 頭痛と連動して飛蚊症  不定期な頭痛(30分〜1時間に一回程度)は続いておりますが、痛みは軽く短時間で治まるので辛くはないのです。また、頭痛と連動し飛蚊症の症状が発生します。どちら [続きを読む]
  • 脳梗塞と症状 その対応
  •  突然ですが、リアルな状態を発信すべくブログを更新します。半分本当の気持ですが、時間つぶしの意味もあります。facebookでは呟いていましたが、タイトルのような状況になり昨日より入院しております。 病院へ連絡したきっかけ  病院へ電話するきっかけとなった直接の症状を書いてみます。脳血管障害により視野へ異常をきたすことも多いですが、今回も視野に顕著な症状が現れました。起床後、何だか視界が変だな [続きを読む]
  • 未来を想像する
  •  やらなきゃならない事だらけ、やりたい事はつのるだけ。最近はこんな毎日です。すべての事、肉体、心との折り合いをつけながら日々を過すことは私にとって容易ではない・・・ 未来を想像  体調がよければ出来ることは多くなります。そして、今は体調も良いです。しかし、心臓移植待機生活が3年目に入り新たな悩みに頭を抱えているのも事実。もっと出来ないことだらけの生活だったのなら悩まされることもなかったと [続きを読む]
  • 第六回誰でもVAD交流会 開催レポート4
  •  グループワークも終わったところで会場の残り時間が30分となりました。いつもの事ながらバタバタと片付けやテーブルなどの原状復帰をして解散となりました。いや〜楽しかったです♪ということで改めて写真を載せてみます。 やっぱりこの時間が嬉しいです。 追加試合へ  交流会終了後に希望者のみで仲良く歩いて歌舞伎町方面へ繰り出しました。今回は食事をしようということになり、警察24時でおなじみの歌舞伎 [続きを読む]
  • 第六回誰でもVAD交流会 開催レポート3
  •  ちょっと仕事や勉強でバタバタしているので小出しのレポートとなっております。現在時刻0時。仕事・消毒・勉強の全てを終えたので寝る前にブログを投稿してみます。(シャワーは浴びておりませんが・・・) 基本は自由  誰でもVAD交流会は基本自由行動であり、私がやることは頃合を見計らって席替えを促す程度です。参加するからには沢山の方とお話していただきたい思っております。 あとは交流会開始時にいつもの [続きを読む]
  • 第六回誰でもVAD交流会 開催レポート2
  • 第六回誰でもVAD交流会 開催レポート1の続きです。 色々とやることが続いているので少しだけの更新です。 交流会で大事にしていること  当たり前と言われてしまいそうですが、交流会のはじめには必ず自己紹介をさせます。たとえ交流会の常連しか集まらない状況でも実施するつもりです。前回に引き続き、今回も時間制限を設けて実施しました。自分自身を簡潔に紹介するには、自身をよく理解していないと意外に難 [続きを読む]
  • 第六回誰でもVAD交流会 開催レポート1
  •  昨日は今年初めてとなるVAD交流会を開催いたしました。まだ疲れが残っているので、何回かに分けてレポートしたいと思います。 駅前に仮設トイレ???  午前中には新宿へ到着し、色々と買出しをしてから会場へ向いました。なぜか新宿大ガード近くの駅前広場にて、いくつもの仮設トイレが設置されていました。どうやら東京マラソン用とのことです。あれだけの人 [続きを読む]
  • 追加募集 25日(土)誰でもVAD交流会
  •  寒さの中にも時より春の気配を感じる季節となりました。皆様、いかがお過ごしでしょうか。いよいよ土曜日に今年最初の誰でもVAD交流会を開催いたします。参加される方はくれぐれも体調最優先でお願いいたします。当日に体調が優れないようであれば遠慮なくご連絡ください。 参加者を追加募集します  人員の余裕がありますので、参加者を追加募集します。参加されたいという方がいらっしゃいましたら第六回誰でもV [続きを読む]
  • アラーム音のオンパレード
  •  本日は外来日で午前中から病院へ行ってまいりました。いつも通り採血からスタートするのですが、まさかの60分待ちで採血室は大混雑。座る場所もないので、受付けだけ済ませてしばらくロビーで時間つぶし・・・ 採血は何本?  今日は多いと聞いていたけど、これだけ並ぶとちょっと笑ってしまいます。それでも献血の400mlに比べれば遥かに少ない量なので問題ないのでしょ [続きを読む]
  • いつでも井戸バド会議
  • 24時間いつでも井戸バド会議  うまく出来るかわかりませんが、井戸バド会議を常時開放してみます。お暇な人は入ってみてください。アクセスURLはトップページへ記載しておきます。 私もいないことが殆どです。待つのもよし、お互いに連絡をとって待ち合わせるのもよし。好きに使ってください。 ※URLは定期的に変更します。 定期的な井戸バド会議は続けます  「24時間いつでも」にすると集まりにくくなると思 [続きを読む]
  • 「二年」 心がざわつく
  • 結論はでない あの日から更に一年が経過しました。 過去記事「やっと?あっという間?」  そうです、補助人工心臓の装着手術から二年が経過しました。昨晩は色々と考えてしまい、久しぶりに心がざわつきました。再び過去を振り返るときに使いたいので、書き残しておきます。 「も」「しか」「待」「持」  頭の中で、この文字が繰り返し登場しました。ほんの少しだけ紹介すると 二年も過ぎたのか [続きを読む]
  • VAD交流会専用ページ & ご協力のお願い
  • 二週間後にVAD会開催します  いよいよ六回目となりましたVAD交流会です。昨夜で応募を締め切りましたので、毎度のように参加者専用ページを作成しました。ご参加される方はメールにてパスワードをご連絡いたしますので、専用ページ内で自己紹介等をしていただけると助かります。 2017年はコンスタントに開催して第十回まで出来ればいいなぁ。そのためには自身の体調を崩さないように出来る限りの努力はしよう。 参加 [続きを読む]
  • VAD交流会 明日締め切りです
  • 現在の応募状況 昨夜時点の応募状況で整理しましたのでご案内いたします。 応募締め切りは明日です。 ※名無しは仮応募の方です。 ※キャラクターは自動で表示されているので他意はありません・・・ 締め切り後に参加者専用ページを作成します いつもの通り、応募締め切り後にパスワード付きの参加者専用ページを作成します。 専用ページのパスワードは個別にご連絡いたしますので、ご自由にお使いくだ [続きを読む]
  • VAD交流会 応募状況を更新
  • 昨夜、第六回誰でもVAD交流会の応募状況を整理いたしましたので掲載いたします。応募したのに載ってないよ〜と言う方は私がミスをしているかも知れませんので、お手数ですがコチラより突っ込みを入れてください・・・ 今回は初参加の方が多数いらっしゃいます。ワークの内容や実施有無は最終的な人数をみて調整したいと思います。 ※名無しさんは仮申し込みの方です。参加を決定した場合はご連絡をお願いたします。 [続きを読む]
  • 旅レポ?食レポ? in福島
  •  前回の記事 貴重な機会をありがとうございました の続きです。色々とご紹介いただき、「全て」を堪能してきました。今回は写真盛りだくさんでお送りします。なお、今回は荷物の都合上、大好きな一眼レフは持ってきておりません。なので全てiPhoneで撮りました。(一部はAdobe Lightroom mobileのカメラ機能を利用しています。) 福島大好き!! [続きを読む]
  • 貴重な機会をありがとうございました
  •  色々とご縁があり、福島県立医科大学付属病院へお伺いしていました。今回は現VAD装着者として院内勉強会(?)で少しだけお話をしてきました。 実体験とリアルな気持ち  私の実体験とその時々の正直な気持ちをお話させていただきました。これは「私」という人間が何を経験し、感じ、どのような行動に繋がったのかをお話させていただいただけなので、この話が皆様のお役に立つかどうかは分りません。し [続きを読む]
  • 行ってきてよかった〜!!
  • 身体の調子を考慮して本日チャリティーフォーラムは諦めようかと思っていましたが、体調もそこそこよかったので行ってまいりました。沢山の出来事があり過ぎて一度に書ききれないので、どうでもよいところは今日中に綴ってみます。 昼食のリベンジ!! とりあえず高田馬場駅まで行き、こちらのお店へリベンジしてきました。 Oriental Terrace 今回は気持ちのいい店員さんが対応してくれました。店内はバルに近い [続きを読む]
  • 去年の今日 今の私は?
  • あの日の出会いが私を支えている 彼が旅立ってから丁度一年が経ちました。 彼と出会っていなければ今の活動も生まれていなかったでしょう。 過去記事:彼のためにすべき事 動き続ける この一年で0から脱出したと思う。それが1なのか10なのかは分らない。もしかすると0.1かもしれない。 しかし、確実に存在する数字にはなっていると思いたい。 ここからは四則演算。何が待ち受けているのかは分らない。 [続きを読む]