かーむら さん プロフィール

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かーむらさん: サホーがヤッホー!〜SAPHO症候群〜
ハンドル名かーむら さん
ブログタイトルサホーがヤッホー!〜SAPHO症候群〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/karmura-fms-cfs/
サイト紹介文線維筋痛症と慢性疲労症候群になって3年、 SAPHO症候群と診断されました。
自由文線維筋痛症と慢性疲労症候群になって3年、
SAPHO症候群と診断されました。
自宅療養中の主婦の何の変哲もないブログです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供156回 / 364日(平均3.0回/週) - 参加 2016/06/24 00:58

かーむら さんのブログ記事

  • 新しい家族
  • 2017年6月16日、我が家にまた新しい家族が増えました。2017年4月25日生まれのフラットコーテッドレトリバーの女の子です。名前は むぎ と名付けました。県内のブリーダーさんから購入させて頂きました。むぎは我が家にとって初めての大型犬で、初めてのブリーダー直販の子で、初めてのチャンピオン犬の子で、初めての高級なわんこです(笑)フラットコーテッドレトリバー(フラッティ)って何??という方も多いかもしれません。私も [続きを読む]
  • 息子の診察日
  • 今日は息子の診察日。病院が新しく移転して初めての診察。以前より少し遠くなったので、念のため11時予約だけど8時半に出発。意外と道が空いてたので10時に着いちゃった(笑)車の中で時間をつぶそうとしたけど、退屈過ぎたので早いけど受付だけ済ませる事に。新築の病院はめちゃくちゃ綺麗でテンション上がる!前の患者さんが早く終わったらしく、10時半には診察室に呼ばれてた。いつも通り息子が先に先生と2人でカウンセリングして [続きを読む]
  • やっと通院…
  • ここ数ヶ月、通院をサボっていました。薬は近所のかかりつけで処方してもらってたから問題はないのですが、たかが車で片道40分程度が無性に面倒 しんどくて…。昨日やっと、午前はSAPHO症候群の診察、午後は線維筋痛症の診察に行ってきました。気温が上がってきたので痛みは薬さえきちんと飲んでいれば大丈夫!ただ、片頭痛や過敏性腸症候群がひどくて常におなかピーピーと腹痛に悩まされているのを伝えました。先生が片頭痛と過敏 [続きを読む]
  • 超〜久しぶりのブログ更新!!
  • めちゃくちゃ久しぶりにブログ更新します!!春になってから色々と忙しい毎日を送っています。その理由として、まずは息子の通院など。進級してからクラスが良かったので、学校を休む回数は減りました。ストラテラも徐々に量を増やしていってますが、息子の場合、病名の診断がつきにくいらしいです。自閉症スペクトラムの要素もあり、ADHDの要素も学習障害の要素もある。色々と複雑に絡み合ってるのかもしれません。心理テストで描 [続きを読む]
  • 発達障害の本格的な治療開始
  • 超久しぶりの更新です。ここ1ヶ月ほどは忙しいようなそうじゃないような毎日を送っていました。私自身は体調の方は割と安定しています。相変わらず一日中寝てますが…(笑)今は私よりも息子の病院で忙しいくらいです。2月の中旬に病院で投薬をお願いして、ストラテラとスルピリドを服薬開始しました。まだ飲み始めて1ヶ月ほどしか経ってないので効果はまだ出始めていません。そして今週は県立小児心身医療センターの初診でした。半 [続きを読む]
  • 人の握ったおにぎりが食べられない人の気持ち
  • 昨日、久しぶりに近くのショッピングモールのフードコートで旦那と私と息子の3人でお昼ご飯を食べる事にしました。(娘は友達と遊びに行って不在)そこのショッピングモールは普段からすごく混む所で、周りに田んぼしかない土地だと言うのもあり、休みともなるとめちゃくちゃ人が集まってきます。もちろんお昼時のフードコートはすし詰め状態。なんとか席を見つけ旦那と息子はマックにして、私はどうしようか悩んでいました。しばら [続きを読む]
  • ただの日記です
  • ここんとこすっごく寒いせいか、体調かなり悪いです。今日も本当は線維筋痛症の診察日だったけどあまりにも疲労感が強くてどうしようか悩んでたらちょうど病院から先生が来れなくなったと電話があったので予約変更してもらいました。とにかくすっごく疲労感が強くて座ってるのも無理!あと、なぜかここ数日、右半身(特に背中や腕)が痛くて思いっきり捻挫したみたいな痛みが引かなくて参ってます。特に肘が痛くて痛くて…。早く暖か [続きを読む]
  • 不登校と発達障害
  • 今日は息子の思春期外来の診察日でした。実は息子は不登校になってしまい、(学校に行こうとすると頭痛や吐き気に襲われる)最近は学校を休んでいます。そんな中での診察日だったので色々と先生に相談したかったけど、息子が何を聞かれても「大丈夫です」しか言わないので、私もあまり口を出せずにそのまま帰ってきてしまいました。(一応、学校に行ってないのは説明したけど…)知能検査の結果も聞いてきました。やはり言語能力が乏し [続きを読む]
  • 体を大切にしたい!…でも
  • まとめサイトに闇市場で体を売った時の相場が書いてあった。↓米国 両目セット:1525ドル(約12万3000円) 頭皮:607ドル(約4万9000円) 頭蓋骨と歯セット:1200ドル(約9万7000円) 肩:500ドル(約4万円) 冠状動脈:1525ドル(約12万3000円) 心臓:11万9000ドル(約965万6000円) 肝臓:15万7000ドル(約1273万9000円) 手と肘下セット:385ドル(約3万1000円) 血液1パイント(約0.5リットル):337ドル(約2万7000円) 脾臓 [続きを読む]
  • ほぼ寝たきりでした
  • 年明け早々に風邪をひいて丸1週間以上経ちましたが、ようやく風邪が治ってきました。と言ってもまだ完治にはほど遠い。熱は結局37.5℃の微熱しか出なくて、咳などはだいぶおさまったけどとにかく食欲が戻らなくて、下痢もひどくてトイレとお友達状態。さすがに5kgほど痩せました(笑)それに加えてひどい腰痛に襲われてるし2017年は寝たきりでスタートしちゃった…。それと、風邪は薬の影響もあるみたいです。土曜日にSAPHO症候群の [続きを読む]
  • また風邪…
  • 正月早々、風邪をひいちゃいました。幸い、今日から病院は通常通りの診察なので朝から近所の内科に行ってきました。線維筋痛症の主治医の先生に、風邪ひいたらすぐに病院行かないといらん病気併発するって脅されたからね(笑)いつもと同じく、喉と気管支やられて咳がひどいので抗生物質と咳や痰を抑える薬とステロイド吸入薬を出してもらいました。も〜、1回に何錠薬飲まなあかんねんっ!ってな量です。薬漬けにもほどがあるわコレ [続きを読む]
  • 2017年スタート!!
  • 私のブログを見てくださっている皆様、あけましておめでとうございます!本年もどうぞよろしくお願いします。新しい年が始まりましたが、かーむら家はいつもと変わらない普通の休日を送っております(≧?∀?≦?)ゝ旦那の実家暮らしだし、私の親も割と近くに住んでるしで帰省する事もなし、親戚もほとんどいないのでそういう集まりもなし、のんびり過ごしております。私は年が明けてすぐに友人にあけおめLINEを送信。ここで近所の [続きを読む]
  • 思春期外来
  • 小学生の頃から発達障害の疑いがある息子が最近、勉強や日常生活に支障をきたしたり、自傷行為をするようになったので車で45分くらいの所にある総合病院の思春期外来を受診してきました。息子はADHDやLDのような症状があります。忘れ物がとにかく多くて学校のカバンは常に全教科の教科書が入っていてパンパンです。宿題や提出物も期限を守って出す事ができません。いつもうるさく言っていても、家では集中してやる事ができず、自分 [続きを読む]
  • サインバルタデビュー
  • 今日は線維筋痛症の定期診察日でした。ここ最近は寒くなったにも関わらず、体調はまあまあ良い方だと思います。痛みもそんなにひどくないし、疲労感もそんなに強くない。私としては平和な毎日を過ごせてます。…ある事を除いては。ある事とは以前にもブログで書いた『嫌な夢を見る』のと『うつ症状』です。夢に関しては以前ほど怖い夢は少なくなったけど、それでも気分がモヤモヤする夢ばかり。夜寝ると特に嫌な夢を見るので、最近 [続きを読む]
  • にわか音楽ファンのおすすめアーティスト
  • 今日は音楽の話をしようと思います。私はにわか音楽ファンです。広く浅くですが、自分が気に入ったものはジャンルを問わず聞きます。最近、邦楽で特に好きなのは、ライブに行った MAN WITH A MISSIONやPerfume、BABYMETAL、マキシマムザホルモン、ONE OK ROCKです。昔から今も好きなのは、オフコース、B'z、Mr.Children、BOOWY、Hi-standard、小島真由美など。以前好きだったのは、JUN SKY WALKER(S)、THE BOOM、久保田利伸、DREAM [続きを読む]
  • MAN WITH A MISSION
  • ブログの更新遅れましたが、11/26(土)のインテックス大阪でのMAN WITH A MISSIONのライブに参戦してきましたー!マンウィズのライブは初めてでライブDVDで予習していきました。物販もすぐ売り切れると聞いていたので早朝に家を出て10時には並んだけど、ワークシャツは20分で売り切れ。普通のリュックも欲しかったけど売り切れ。グッズはリュック2、追加公演VerのTシャツ、大阪公演限定のジーンズ、コーチジャケット、マフラータオ [続きを読む]
  • 良く言えばのんびり屋、悪く言えばアホ?
  • 土曜日に久しぶりに動けないほど具合が悪くなって寝込んでました。よく寝たので日曜の朝にはだいぶマシになってたけど、吐き気がするほどの頭痛で夕方から少しダウン。でまた数時間寝て復活という感じでした。そんな私を見て息子が「前から思ってたけど、母ちゃん睡眠時間めっちゃ多いよな」って。旦那が「えええ〜っ!?今さら??」と笑いながらつっこんでましたw私も『体壊してもう3年以上経つけど今さらかいっ!!』って思った [続きを読む]
  • 痛みとポケモンとぬいぐるみと愚痴
  • ずっと痛みが治まってたのに、痛みが楽になったって言った途端に痛みの波が襲ってくるから腹立つ〜!あれからカルニチンドーピングしたら疲労感がマシになった反面、痛みが表に出てきました。背中とかチリチリズキズキ痛い!両足の太ももの側面がズキーン!「痛っ!」とか「あぅ!」とかつい声に出してしまう。これからもっと寒くなるとも〜っと痛み増してくるんやろな…llllll(-_-;)llllll昨日はポケモンサンムーンの発売日でした [続きを読む]
  • 久々に痛みがきたけど元気!
  • 昨日はすごく久しぶりに夜もぐっすり眠れて朝も早めに起きていつもより体調が良かった!でもそういう時って必ず痛みがやってきます。なんか久々に背中や下半身の痛みに襲われてその代わり疲労感がどこかに隠れちゃいました。普段は体がだるくて座ってるのもしんどいのに今日は横になってても体が痛いから起きてツノガエル達やフトアゴヒゲトカゲの小屋掃除をしました。↑2年間、床砂飼育してたのをペットシーツに替えました!疲労 [続きを読む]
  • 服薬メモ(2016年11月現在)
  • 現時点で飲んでいる薬のメモ朝リリカ75mg 1錠ノイロトロピン錠4単位 2錠ネキシウムカプセル20mg 1錠ドンペリドン10mg 1錠ワントラム100mg 2錠セレコックス200mg 1錠夕リリカ75mg 1錠ノイロトロピン錠4単位 2錠ドンペリドン10mg 1錠ワントラム100mg 2錠プレドニン5mg 1錠週3回(月〜水)エンドキサン50mg1錠ずつ本来、プレドニン等は朝食後服用だけど、朝は食事しない事が多いため夜飲むことにしている。 [続きを読む]
  • 久々に体調について書こう
  • 今年はSAPHO症候群の治療を始めて、プレドニンや免疫抑制剤を飲んでるからか痛みがめちゃくちゃ楽になりました。慢性疲労症候群からくる疲労感は変わらないけど、痛みに解放されるだけで全然違います。しかし、先日のPerfumeのライブに行ってから胸骨の痛みが復活してしまいました。酷くはないけど、1日に何回か胸骨の真ん中から下の方をグーでドンッと押されるような鈍い痛みに襲われます。多分、また炎症起こしちゃってんのかな [続きを読む]
  • am?a?zon恐るべし!
  • 私はam?a?zonで色んな商品を見るのが最近の楽しみなのですが、セールでスポーツウェアの商品一覧を見ていたらとんでもないものを見つけてしまいましたっ!それは……なんと!男性用のセクシー下着ですっ!しかもほとんど透けてるようなやつ!モデルの男性が履いてる写真が載せてあるのですが、ほとんど見えてるようなもんだし…。それに加えて、レビューに自分で履いて写真をアップしてる強者までいたっ!もうね、腹抱えて笑っち [続きを読む]
  • チプカシ!
  • 流行りのチープカシオ、略してチプカシをam?a?zonで購入しました。値段は1380円!!普段、時計はしないけど、横になってて時間を見るのにいちいちメガネかけてスマホ探してって動作が煩わしくて、たまたま先日ネットで見かけたのをam?a?zonで衝動買い。とにかく軽いし着けてるのを忘れるくらい良い! [続きを読む]