いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttp://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供408回 / 365日(平均7.8回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • 胃ろうの実験!
  • ようちゃんの胃ろうが詰まってしまい、急遽救急外来で交換して貰いました胃ろうが詰まった、、その詰まった胃ろうボタンを貰って来たので、詳細を紹介しますっようちゃんの胃ろうはハリヤード社のミッキーバルーンボタンですジャジャーーーンちょっと事情があって、先が黄色くなってますが、、↑このようにバルーンがしぼんだ状態でようちゃんのお腹の穴(胃ろう)にズボッっと挿します細い状態なので、全く痛くないみたいで、いつ [続きを読む]
  • 遠足でヘロヘロ親子
  • 昨日は療育センター通園で親子遠足があり、ショッピングモール内にある室内遊び場に行きました滑り台や電車、ボールプールなどで遊び、おままごとコーナーで、お姫様になったりしました全然似合ってなくて、かわいかったですお昼はなんとサイゼリアでした(子どもはお弁当持参)去年の遠足は入院してて行けなかったので、今年は参加出来て、本当に良かったですようちゃんは疲れたのか、帰ってから、1.2分で寝てました結構寝たのに [続きを読む]
  • 胃ろうが詰まった、、
  • あー、やってしまいました胃ろう、、詰まらせちゃいました発達支援から電話があり、、嫌な予感しかしない(ようちゃんに何かあったではなく、あれ私、何か忘れ物したシリンジ胃ろうチューブってなりましたそういう人生まっしぐらなもので)「胃ろうが詰まってしまいました」詰まりかけても、いつも20mlのシリンジに6.7mlの水を入れて、ギュッと押すと通るので、なんとなく、私がやれば通るんじゃないかって余裕ぶってたんですで、 [続きを読む]
  • バギー用の帽子にリメイク!
  • ようちゃんは、脳外科の神様のような先生の回診の時によく「帽子を被ってね」と言われてましたあ、あと「お風呂入ってね」っていうのもありました水頭症の治療の為にVPシャントという医療機器を頭に入れてあることもあり、髪の毛が生え揃えるまではずーっと帽子を被ってましたもうフサフサなのでそこまで気にすることはないのでしょうが、ようちゃん=帽子っていうイメージもあり、外出時にはかかさず帽子を被ってますこの帽子が厄 [続きを読む]
  • プラスナップ専用ハンディプレスにサラダオイル!
  • ようちゃんの服を前開きにリメイクしたり、スタイを作ったりする時に使っているプラスナップ肌着を前開きにリメイク!タオルがスタイに変身!とーっても便利で、大活躍してますこのプラスナップをかしめる為のハンディプレスが使い過ぎて、キコキコ音が鳴るし、しかもかしめにくい。。。何度も失敗してイライライライラキコキコ音にもイライライライラ我慢出来ず、サラダオイルを塗ってみたんですにゃにゃんとっ直りましたここにタ [続きを読む]
  • まおちゃんありがとう
  • まおちゃんがブログを始めてからずっとかかさず、大切に読ませていただいてましたいつも真っ直ぐ、前向きで、そして温かい、まおちゃんのブログが大好きでしたいったい何人の人の心を救ったことでしょう本当に偉大な女性です海老蔵さんが「今日は麻央と一緒に舞台に立ってるような感覚です、、気のせいでしょうがとても温かく感じます」とブログに書いてましたうん、きっとまおちゃん、一緒に舞台に立ってたんでしょうね悲しくて悲 [続きを読む]
  • 股関節脱臼の手術をすることにしました
  • 悩みに悩みに悩んだ股関節脱臼の手術。。。することにしました(一応)と言っても、、、気持ち的に100%ではないのですが、、、もうこの股関節問題、100%にならないんじゃないかって、心配。。。過去にした11回の手術はすべて、やるしか選択肢がなかったのです胃ろうと停留精巣は別として、あとの9回の脳外科の手術なんて、やらなきゃ生命にかかわるっていうレベルの話しだったのです胃ろう(&噴門形成)もほぼやるしかなかったし、 [続きを読む]
  • 雨の日の駐車場
  • 水曜日ってなんだか疲れますよね1週間が月火水土日 月火水土日 月火水土日だったら最高なのになーそんな水曜日の昨日、ようちゃん地域は朝から晩まで大雨でした通園休もうかなーってかなり思いましたけど、、理由「雨だから」なので、、電話出来ず、しぶしぶ行きました「雨なので休みます」って電話したら、先生、どんな反応するんだろーーーって想像しながら出発ハメハメハ〜ハメハメハ〜ハメハメハメハメハ〜家、マンション [続きを読む]
  • トーマスランドのバリアフリー
  • 4歳のお誕生日にトーマスランドに行きましたトーマスランド(誕生日本番!)とーっても楽しかったのですが、、バギーのようちゃんにはちょっと大変だったこともありました事前にホームページを見たら、「車いすのお客様にもお楽しみいただけます」って書いてある乗り物が結構沢山あったので、ウハウハしてたんです車いすのまま乗れるのかと。。。でも当日行ってみたら、車いすのまま乗れる訳ではありませんでした乗る直前まで車い [続きを読む]
  • 大笑いと黄昏泣き
  • ようちゃんは、おとなしい子なので、こんな顔をしてることが多いです脳の関係なのかウエスト症候群の関係なのか性格なのか不明ですが、目が横を向いてたり、下を向いてたり、上を向いてたりもしますそして更にポヤッとした顔付きなので、眠くないのに、よく「あらー、眠いのねー」と言われますいやー、、、本当によく言われるんですよねー日に何度もってレベルですねむくないでつこういう顔なんでつ※寝てません眠くもありません。 [続きを読む]
  • 父の日
  • 療育センターでも発達支援でも「父の日」の制作などはなく、、参観もなく、、さみしかったので、ママがお手伝いしてあげました感謝状とプレゼントパパも喜んでくれましたようちゃん、来年は母の日もよろぴくねっ鼻ズルようちゃんは鼻が苦しくて、家の椅子に座れず、リビングにバギーを持ち込んで座ってました熱は上がらず、鼻ズルのみ今日は発達支援ですが、行けるかなーー起こしてみて判断したいと思いますーようちゃんのブログ、 [続きを読む]
  • バースデーカード
  • お誕生日ネタ、しつこくてごめんなさーいいっぱいお祝いしていただき、バースデーカードを沢山いただきましたにゃにゃんと飾り付けも豪華にして下さいました風船はママとパパでやりましたが、三角のガーランドはプレゼントなんですーーーサリーとマイクなんです「飾り付けでパーティーに参加させて欲しい」と温かいお言葉と共に作って下さいましたお部屋が一気に明るくなって、ようちゃんもとっても嬉しそうでした家族、友人訪問看 [続きを読む]
  • バギーの日よけの裏張り
  • ようちゃんのバギーはモンスターズインク仕立てようちゃんのバギーRV-SS日よけにもモンスターズインクの生地を裏張りしてますブログを読んで下さってる方から「どうやったんですか?」とコメントをいただいたので、私のやり方をまとめます裏張りなしの写真がないのですが。。。骨組みを外す(マジックテープと紐で固定されてるだけなので、すぐに外れます)ピンク↓の部分以外のマジックテープ3箇所と紐2箇所をニッパーなどで外す [続きを読む]
  • たぬき寝入り?!
  • 夕飯後、眠そうだなーって思っていたら、、寝ちゃった21時までは起きてて欲しかったなー、起きてくれないかなーと思いつつ、その場で歯磨き。。。全く起きない汗っぽくなってたので、着替えをしても、オムツを替えても、薬を注入しても起きる兆しなし「ここで起きたらベッドに運んで貰えないでつ」ってたぬき寝入りしてるんじゃ。。。何しても起きないそのままベッドに搬送大人時間到来確かに昨日は発達支援に行き、帰って来たとこ [続きを読む]
  • 通園用の座位保持椅子完成!
  • なんだかとーっても色々ありましたが、、、通園用の座位保持椅子が無事に完成納品されましたージャジャーーーンきさく工房のTRKですようちゃんの工房さんはとーっても愛情深く、ようちゃんの為(子ども達の為)に、全力で作成して下さいますもう、本当に、全速力お気付きかと思いますが、もちろんもちもちサリーがテーマなんだかとってもようちゃんらしいサリーのワッペンも付けてくれましたテーマはサリーですが、隠れマイクもい [続きを読む]
  • 朝のおしり洗浄
  • 最近は朝うん○をしているようちゃん朝うん○おしりが汚れちゃう&お○んちんも朝くちゃくなってきたので、着替える前にチャチャっと洗っていますつかまり立ち出来れば、お風呂に立っちさせてシャワーで洗うのがラクチンなんでしょうけど、、そういう訳にもいかないので、、入院した時に看護師さんがやってくれるのを真似して洗っています防水シーツをひいて、お尻の下にオムツ、お腹にタオルをあてる(お湯がお腹にタラーっと流れ [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食&甘酒
  • お味噌汁(鱈、鶏胸肉、卵、小松菜、大根、キャベツ、出汁)小豆粥お味噌汁などの汁物を2種類とか作ってましたが、最近は、大量に食材を入れてしまって、栄養たっぷりお味噌汁を1種類にしています朝も夜も冷凍ストック使うとすると、2種類あった方がいいって思ってましたが、1日トータルの栄養を考えると同じかもーということで、、作るのもラクチン冷凍ストック以外にも色々食べてるのでー甘酒ブームなのか、甘酒のバリエーション [続きを読む]
  • ようちゃん、大忙し!
  • 緊張が強くて久しぶりのダイアップの登場でしたが、昨日はすっかり元気になったようちゃん我が家でようちゃんの幼なじみ3人組の誕生日パーティーをしました誕生祝い第4弾、最終回ですママは準備で忙しかったので、パパとようちゃん2人で買い出しに行ってもらいましたようちゃん、大忙しポテト??トースターで焼きなおしをするとおいしいんですっ↑なんかこのお顔、かわいいそしてピザ??1枚買うともう1枚タダマツコお勧めのジェ [続きを読む]
  • ダイアップ様
  • 熱性痙攣の予防や改善に広く使われている「ダイアップ坐剤」ようちゃんは筋緊張が強くなって辛そうな時に頓服で使っていますてんかんの発作なんじゃないかって、ずっと気になって、心配していた2つの動き1つは両手をピーンと横に広げ、目は真っ直ぐ、大きく開いて、「ヒーーー!」と苦しそうな声を出します もう1つはフェンシングをする人みたいに、左手を曲げ、右手をピーンと伸ばし、顔も目もねじれるように右に傾き、「うーーー [続きを読む]
  • バギー様
  • 「初めての単独通園通園バスでようちゃんが帰って来る」それはそれはドキドキルンルンでバス停に向かいました便利なアプリみたいなのがあって、バスの接近情報が見れるのですが、なんとまだ13分もある。。。日陰がなくて暑い。。。存分に紫外線吸収して、やっと到着ーーーわー、ようちゃん、おかえりおかえりおかえりーーー。。。。。 バギー忘れたバス停一緒のママ、先生、私、みんなで。。。。。ってなり、、、一瞬途方に暮れま [続きを読む]
  • 単独通園デビュー!
  • 療育センター通園の単独(1人で通う)デビューしましたーとりあえずは金曜のみ単独になります金曜は朝からリハビリが入ってるので、朝は送って行きますが、、帰りはバスで帰ってきます私は初日早々から友だちとランチしました身軽すぎてソワソワどんな顔して帰って来るのかなーーーようちゃんのブログ、今何位ここを でつ いつもありがとうございますランキングに参加しています していただけると嬉しいですアメブロ [続きを読む]
  • 持ち歩き用のとろみ剤入れ
  • ようちゃんのとろみ剤はネオハイトロミールⅢ大袋を買って、セリアのドレッシングボトルに移し替えて使っていますセリアのとろみ剤入れ療育センターの通園では、お茶のとろみ剤はセンターの物を使ってくれますが、給食のとろみ剤は持参します個包装のとろみ剤を持って行ってましたが、余った時に開け口をクルクルと折り曲げるだけっていうのが、なんだか嫌で。。。捨てるのも、もちろん嫌で、だから無理やり1本使っちゃって、とろ [続きを読む]
  • 通園バスデビュー
  • 通園を利用してる人は、親子通園でもバスに乗れるのですが、なんだか大変そうで、、ずっと自家用車で通園してました単独(ようちゃん1人で通う)になったら、バスを利用しようと思ってるので、それに向けて、練習することになり、ようちゃん、通園バスデビューをしましたージャジャーーーン朝は早めに起きて、ゆったりと支度をして、余裕を持って家を出るってタイプでは全く、まったーーーーーくない私とようちゃんいつも朝は遅め [続きを読む]
  • 泣き寝入り
  • ずーーーっと抱っこで寝かし付けをしていましたが、最近、ひとりでねんね出来るようになりましたひとりでねんね「ひとりで」と言っても、寝るまでは近くにいてトントンしたりしてるのですが、、、なぜか、寝る直前にふぇ〜んふぇ〜んと泣くのです抱っこしてた時もたまにあったのですが、最近はほぼ毎日抱っこして欲しいのかな、と思って抱っこしても、泣き止まないし、余計に寝なくなる 側にいるだけ、、、放置大体5.6分で寝ます早 [続きを読む]
  • トーマスランド(誕生日本番!)
  • いよいよ本番トーマスランドに行って来ました大好きな電車に乗ってーーー大好きな電車に乗ってーーー大好きな電車に乗ってーーー大喜びのようちゃんでした記念撮影お誕生日のシールもいただきました山の中なので、暑いし、寒いしで、服の調整に大忙しそして「無理」ではありませんでしたが、スロープが遠回りしないとなかったり、段差が多かったりして、バギーだとちょっとだけきつかったですホームページに「車いすのお客様もお楽 [続きを読む]