いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttp://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供337回 / 276日(平均8.5回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • 胃ろうチューブあらい「あらいくん」
  • 胃ろうのチューブとシリンジを洗う時にお世話になっている「あらいくん」です胃ろうチューブあらい「あらいくん」しつこい汚れもこれでスッキリですキュキュットちゃんに出会ってからは、こちらのみでキレイになることも多いですが、しつこい汚れはやはり泡のみではとれないんですしつこい汚れにはあらいくんとキュキュットちゃんのコラボで洗っていますスッキリですでも、、、ミートソースやカレー等の色素はどーーーーしてもとれ [続きを読む]
  • お名前シールとお名前スタンプ!
  • 通園や発達支援に行く時には、シリンジ等の注入物品にも名前を付けます直接書くと消えちゃうので、ビニールテープを切って、お名前スタンプを押して、貼り付けてましたこれが結構面倒で、、ビニールテープを切って、机に貼り付け、スタンプ押して、乾かして、、、ウキーーーってなりますでもっとうとうっいいものを見つけましたっ防水タイプのお名前シール100円ショップセリアにてこれなら、スタンプをポンポン押しておけば、貼る [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食&水分と栄養
  • おはよーございますーまずは、、今日は遠足っだと思っていたら、、悪天候の為、中止〜、、、のようちゃんきっと木曜日は行けるよ↑のサリータオル、ようちゃんのスタイを作る為のタオルのような運命を感じちゃいましたで、では、本題ですー失礼しましたー納豆ごはん炊いたお粥にスベラカーゼを入れて撹拌した後、そのまま納豆を入れて再び撹拌してみましたスベスベとろとろになりましたが、、時間がちょっとかかっちゃいました納豆 [続きを読む]
  • 夏用スタイ
  • 今日は朝から雨で寒〜いです、、3月も終わりになるのに真冬のよう、、、こんな日に夏を先取りして、夏用スタイのあれこれですータオルがスタイに変身!最近はすっかり↑のスタイばかり使ってるようちゃん とーってもいいのですが、首に巻き付くので、暑い時期にはちょっと。。。無理そうなので、タオルを作って夏用スタイを作ってみました①25?×25?のウォッシュタオル(私が使ってた物なので、女子っぽいですが、、)②チョキン [続きを読む]
  • 肌着を前開きにリメイク!
  • ずっと保存していた記事ですが、、肌着を前開きにリメイクしましたネットで作り方を見付け、それを少しアレンジしました内側に当て布がこないようにしています当て布はスムースにして、接着芯は貼ってません作り方①緑の線+2cm×7?と4cmの別布を用意する②このように折って、真ん中から右に2cmのところで切る③このように開いて、、、(表が上)④左(2?短い方)に7?の当て布を切り目にぴったりと置き(表同士をくっつけて)、5 [続きを読む]
  • 通園2歳児クラス最終日
  • 療育センター通園の2歳児クラスが今日で終了になりました今日は午後にお別れ会をするということで、午前中はクッキングで、フルーチェを作りましたパーティのおやつです三角巾とエプロン、マスクを付けたようちゃんは、、、、、マスクを外し、三角巾をつかんで、かじろうとしてるもー、とにかく、三角巾が気になって、気になって、、、ずーっとそればかり今日は撮影許可が下りたので、特別にお見せします鼻が邪魔でねー、かじれな [続きを読む]
  • こどもの国
  • 連休2日目はこどもの国に行って来ました予想以上の渋滞で、、お昼になってしまい、、席を確保したら、、ようちゃん、、寝た。。。。。あのー、、主役が寝てしまったこどもの国で大人はどうしたらいいのでしょーかぁー、、経口摂取もせずにすべて注入のんびりお昼を食べたら起きたので、、さっそくミニSLに乗りました電車男としては外せないですよね車椅子用の車両?があって、そこに乗せて貰いました抱えて乗るよりずっと楽しめま [続きを読む]
  • わくわく恐竜王国スタンプラリー
  • 3連休初日パパがお出かけしてしまったので、2人で恐竜のスタンプラリーをしました早速かじります、、、ん読んでるのステゴサウルストリケラトプスティラノサウルススピノサウルスようちゃんには、どれもこれも同じに見えるのか、、若干飽きてきた様子、、ここからは私の意地で周りましたアンキロサウルスヴェロキラプトルやっと笑ってくれた。。。終わったことが嬉しそう??楽しそうにしてたら、恐竜の人形みたいなのを買ってあげ [続きを読む]
  • 脳外科定期受診
  • 半年に1回の脳外科受診でしたまずはCTようちゃんはCTのプロなので、なんとなんと覚醒で撮れちゃいますっていうか、せっかく必死に寝かしつけても、技師さんのケータイ鳴って起きちゃったり(サイレントにして!)、技師さんのくしゃみ連発で起きちゃったり(もう少し遠慮気味にくしゃみして!)で、結局ぐるぐる巻きに拘束されて、泣きながら撮るってパターンを何度も経験したんで、もう、最初から覚醒、ぐるぐる巻きでお願いして [続きを読む]
  • 昨日の夜ごはん
  • ようちゃんのは、、、クリームシチュー風ごはんツナ、舞茸、水菜、スベラカーゼ粥、牛乳、出汁を入れて、とろとろに煮て、ミキサーで撹拌スベラカーゼの粥のおかげですべすべとろとろです大人は、、、パルシステムのカレー材料が全て用意してあって、炒めるだけーゆで卵は殻もむいてありました 野菜もたっぷりなので、これと、コンソメスープ(インスタント)のみパルシステム最高ようちゃんのも大人のも、完成の写真を撮り忘れて [続きを読む]
  • 親子リトミック
  • 先週の睡眠リズムの乱れとトリクロによる大興奮、大フィーバー、大ハッスルは、結局、ダイアップを使うことなく、良くなりました先生は「あまりに辛そうなら、ダイアップを使うのも良い」とのことでしたでも沢山コメントをいただき、これは使わなくても大丈夫なんじゃ???と思い、使わずに済みました皆様いつもありがとうございます今日は発達支援で親子リトミックがありました1歳児の時は親子で通ってたので、リトミックも毎月 [続きを読む]
  • トリクロ(睡眠薬)登場
  • 水曜日、2、30分の距離ですが、久しぶりに電車で移動してりしたので、疲れたのか、18時過ぎにに寝てしまいました早く寝すぎると夜寝なくなるので、これはまずいなぁって思っていたのですが、、(ようちゃんは眠る機能が損傷されていて、深く眠ることが出来ないので、睡眠薬を使ってます。ようちゃんの睡眠と睡眠薬)やはりまずかった。。。21時には起きちゃって、その後ずーっと寝なかったので、トリクロ(睡眠薬)登場体重13kgで7 [続きを読む]
  • 通園バッグ!
  • ようちゃんのバッグを買いました通園と発達支援用ですいきなり中学男子の部活用みたいなバッグ。。。しかもようちゃんを折りたためば入りそうな位大きいチャック等が付いていて、口が開きっぱなしにならないものそして、先生がようちゃんを抱っこして荷物も持って移動するので、出来ればリュックやショルダーバッグが良いとのことだったので、これになりましたリュックだと、バギーにかける時にちょっと不便で。。。しかもようちゃ [続きを読む]
  • パルシステムでミキサー食
  • 念願のパルシステムが届きましたパルシステム先週も色々届いていたのですが、、バタバタしてて写真が撮れませんでした料理もしてなかったので、冷凍食品は勿論のこと、大根、人参、かぶ、ネギも手付かずのまま冷蔵庫に眠ってましたが、ほぼ傷むこともなく、今週も全然使える状態でした鮮度もいいのですねカタログを見て、ネットで注文するスタイルにしましたなんと次回お届け商品が表示されるのです今週は注文する時間もほぼなかっ [続きを読む]
  • チョコレート初体験
  • パパがお土産でチョコレートを買って来てくれました口に入れてあげると、あむあむと口を動かしてーーー爆笑3歳ですからねチョコレート、好きなはず最近はパパやママのおやつの時に、黒みつやアイスクリーム、生クリーム等をようちゃんもちょっぴり食べていますおいしい味をいっぱい体験させてあげたいです昔は経口摂取が恐る恐るで、むしろ積極的な私にちょっぴりハラハラしてた??パパ病院で色んなことを沢山言われて来たし、色 [続きを読む]
  • ようちゃんサービスデー
  • 先週、母が倒れ、ようちゃんも沢山我慢をしてがんばったので、昨日はようちゃんサービスデーにして、沢山遊びましたまずはお洒落なカフェでランチようちゃんにもスープを注文おいしそうに食べてましたもちろん注入もしましたーーーその後世田谷公園のミニSLに乗りましたようちゃん大喜びお天気もピカピカで、風が心地よく、なんだかホッとしましたその後は公園内をお散歩マイナスイオンも浴びてパワー充電そして2回目のミニSL大サ [続きを読む]
  • お母さんが倒れた、、、
  • 母が駅の改札で倒れ、救急車で運ばれて入院してしまい、史上最悪のバタバタ生活をしておりました「親の介護」。。。そんな年齢に突入してしまった信じられない程に疲れましたクタクタヘトヘトグダグダボロボロフニャフニャグズグズおかげで私はいぼ痔になる始末ん???ようちゃんにも可哀想な思いを沢山させてしまったので、今日はようちゃんサービスデーにすることにしましたようちゃんのご褒美といえば、、、当然電車電車に乗っ [続きを読む]
  • 睡眠学習
  • 今日は病院リハビリでしたPTでは、体ほぐし、プレイティング、膝立ち、バランスボールで膝立ち→のびのび〜をがんばって、丸まった背中がピーンと伸びましたその後のOTでは。。。寝た完全なるやる気なし男っていうか、もはや授業中に居眠りしてる男子中学生寝ちゃいましたねぇ、、体でもほぐしますかということで、、、股関節肩座って足を伸ばすよーー腰を伸ばしつつ、喉もマッサージ伸ばして伸ばしてーーーーー寝るならせめて股関 [続きを読む]
  • いきなりリリーフ
  • どうして、ビッグサイズのテープ式オムツってGOONしかないんだろう、、まぁ、単純に需要が少ないからなんでしょう、、これは需要、ありますよアピールをしなくてはということで、メリーズでお世話になっている花王に電話してみました花王製品に関するお問い合わせ↑皆さんも是非需要ありますよアピールして下さいとても親切に話しを聞いて下さり、上司に相談して下さり、、、「もうすぐ14Kgのお子さんでしたら、代わりになりそうな [続きを読む]
  • ようちゃんのオムツがGOONに?!
  • 超未熟児で生まれたようちゃん(933g)の生まれて初めてのオムツはGOONでしたGOON病院用GOON低体重時用オムツその後、新生児用の時(もはや新生児ではなかったですけど、、)には紫パンパースパンパースはじめての肌へのいちばんというか、NICUを卒業して、病棟に行ったので、オムツを自分で用意しなくてはならず、、、病院用のオムツは手に入らず、まだ新生児用のオムツがブカブカなのに、無理して使ってましたこの3年で未熟児の [続きを読む]
  • ワザアリテープ
  • 我が家の冷蔵庫に貼り付いている、、この子NICHIBANワザアリテープとーってもおりこうさんなんです手で簡単に切れるので、ハサミ要らず貼って剥がして自由自在メモも書ける(油性ペン)「ひ」→ひじきごはんってことでーす こんな使い方もー多分、、、養生テープなんだと思いますが、、、小さくて、マグネット付きなので、キッチンで大活躍しますここはキッチンではなく、ようちゃんの部屋ですけどね いつもありがとうございますラ [続きを読む]
  • 鼻ズルにヴィックス ヴェポラップ
  • 年末からずーーーーーっと鼻ズルのようちゃん特に昨日は酷くて、、、もう、粘膜が腫れてしまってる音がするんですアレルギーの薬は続けてますが、どーもスッキリしないでも元気なんです、、、アレルギー検査の結果が待ち遠しいですパパがヴィックス ヴェポラップが子どもの鼻ズルにはいいらしいという情報をゲット藁にもすがる思いで、早速買ってみましたヴィックスヴェポラップ早速寝かしつけ前に塗ってみましたなんとなーく、気 [続きを読む]
  • biliboとウタミンもってけドロボー
  • こちらbilibo(ビリボ)こちらはウタミン365日アウトレットというお店が今日閉店ということで、表示価格から70%オフ、更にそこから50%オフという、もってけドロボー的な割引をしてたので、買ってみましたビリボは3.000円、ウタミンは3.800円位するのですが、2つ合わせて1.000円位でしたまずはbiliboをお試し大爆笑してましたやったね、70%オフ、更に50%オフでも、、股関節にどうなのか、微妙なのでリハビリに持参してPTさんに使い [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食
  • 小豆粥(スベラカーゼ入り)トマトスープ(海老、豆腐、ツナ、卵、キャベツ、小松菜入り)トマトスープなのに緑色お味噌汁(しらす、豆腐、小松菜、大根入り)作りすぎてしまい、、我が家のタッパー総動員です冷凍庫もパンパンやばいわ〜うむ、、 いつもありがとうございますランキングに参加しています していただけると嬉しいです [続きを読む]
  • スルメイカのバター醤油焼き(2日連続)
  • ようちゃんとは全く関係ありませんが、物凄くおいしかったので、、スルメイカを鮮魚売り場の人に「皮付きで輪切り、足も1本ずつに、ハラワタも持って帰ります」と図々しいお願いをして、さばいて貰いました昨日も今日も別のスーパーの鮮魚売り場でお願いしましたが、さすが鮮魚を愛する鮮魚売り場のおじさん快くさばいてくれました「おいしく食べてね」って北海道の人とかみたら、、「えっ!?」って思うのかなーーー北海道のイカ [続きを読む]