いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttp://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供356回 / 301日(平均8.3回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • 今週のストックミキサー食&股関節検査入院
  • おみそ汁大根、じゃがいも、にんじん、大豆、ひじき、ツナ特製リゾット牛乳、鶏肉、ほうれん草、小松菜、ご飯、卵特製リゾットを食べたようちゃん、うんちがモリモリ出ました大量生産してしまったものの、、、明日からようちゃんは検査入院します股関節脱臼の検査です全身麻酔をかけて、股関節に造影剤を注入して、股関節の状態を精くみますそして、全身麻酔をかけたことで、どれだけ筋肉が緩むかもみるそうですどんな手術が必要か [続きを読む]
  • ヘルプカードとヘルプマーク
  • 療育センターでの単独通園に向けて、緊急時の物品や栄養剤を用意しました緊急時の物品と栄養剤(少しずつケチケチ使いながら貯めた物品を全部療育センターに預けちゃうのも不安なので、結局新たに買い足しシリンジや胃ろうチューブで5.000円位かかっちゃいました)薬は物品とは別で「緊急時薬」としてヘルプカードと一緒に常にようちゃんのカバンに入れておきます??(3日分入れておきます)ヘルプカードは川崎市が常に携帯するこ [続きを読む]
  • 親子通園でヘロヘロ親子
  • 連日の親子通園に疲れ、家が散らかりまくっております久しぶりに頭痛も。。。私は先生だったし、保育に参加したりするのは苦ではないし、むしろ楽しいですそれでもこんなに疲れる。。。そういうのが苦手なお母さんにとっては苦痛だろうなと思います重心だし、医療ケアあるし、単独になるのはまだまだ先のこと(早くて6月位??)同じ歳の他のクラスの子はもう単独への慣らしが始まり、今月中には単独になるとかそれでも単独がある [続きを読む]
  • ボールプール
  • 昨日の通園の活動はボールプールでしたOTでも通園でも、何度も入っているボールプールですが、いつもようちゃんは誰かに手や足を動かして貰い、「遊んでもらう」という他力本願な姿勢で参加しております昨日も先生にすべり台からダーーーイブさせてもらってご満悦疲労困ぱい気味の私は、ようちゃんを抱っこして一緒に遊ぶ気力体力残ってなくて、ボールプールの中に放置そして埋めてみましたされるがままなのかと思ってましたが、し [続きを読む]
  • お薬手帳プラス
  • 薬が山ほどあるようちゃん日本調剤のアプリを使ってますアプリで処方箋の写真を送信して事前に薬を用意して貰います用意出来たら、通知が来ます処方箋を持って薬局に行くと、スムーズに受け取れます冊子のお薬手帳も併用してますが、アプリ内にもお薬手帳があり、閲覧出来るようになってます日本調剤で貰った薬は自動入力されます他にも色々機能が付いてますが(飲み忘れチェック等)、私は主にこの2つを利用してます?????? [続きを読む]
  • キッズフェスタ2017
  • キッズフェスタに行って来ました今年で3回目ようちゃんも大きくなってきたので、色々なものを試すことが出来ましたバギー今のバギーもまだ乗れますが、もう足台も1番下になってますし座高もギリギリなので、そろそろ選び始めようかなーと思ってます今のバギー(RV-SS)がとても良いので、またきさく工房さんのバギーにします荷物が沢山入る、T-wagon(ティルトのみ)とREST wagon(ティルト&リクライニング)に乗ってみましたリク [続きを読む]
  • ほ乳紙コップ のめーる【緊急時用目盛り付き紙コップ】
  • 通園先に預ける緊急時の物品と栄養剤を用意しました緊急時の物品と栄養剤栄養剤の消化がイマイチのようちゃん。。なので、粉ミルクとソリタ水も入れました緊急時なので、調乳とソリタ水を溶かす為の容器もやはり、使い捨てがいいけど、紙コップだと目盛りがないし。。。と悩んで色々検索してたところ、見つけましたーーー目盛り付きの紙コップこれは本来、使い捨ての哺乳瓶として使うものみたいです12個入り463円普段使いには高い [続きを読む]
  • 緊急時の物品と栄養剤
  • 単独通園に向けて緊急時(地震など)の物品や栄養剤を3日分療育センターに置いておくように言われました単独開始はまだまだですが、、早速用意しましたー服薬時の紙コップ小さいものを20個Yガーゼ胃ろう用テープYガーゼ固定用カテーテルジョイント胃ろうに直接接続普段はチューブを使ってるので、写真を付けましたチューブは高価ですが、これなら安価なので、使い捨てに出来るように15個(1日5回??3日分)入れましたエネーボまだ [続きを読む]
  • ハイテク送迎車
  • 昨日は発達支援でした送迎車はスロープが自動で上下するハイテク仕立てになってますアナログ希望のようちゃんは、ウィーーーーンという機械音が怖いらしくて、、、「うひょーーーひゃーーーはふーーーほぇーーーへぉーーー」とバリエーション豊かな叫び声を上げてます乗ってしまえばケロッとしてますが。。。活動内容はリハビリでした膝立ち、がんばりましたー来週から単独でもいいらしいのですが、あと2回位は一緒に行こうと思っ [続きを読む]
  • 雨男のリベンジ!
  • 通園初日「今年1番の雨」を降らせてくれた雨男ようちゃん昨日はピカピカのお天気やっと療育センターの桜の前で写真が撮れました??療育センター周辺の桜、とーってもキレイなんです重心クラスのお部屋の窓からも一面の桜が咲いてますお花見しながらの療育??日本人っていいですねぇ給食にお酒出してっ2日連続で親子療育に参加しただけでクタクタヘロヘロ体もつかしら。。。(いや、無駄に体強いから絶対大丈夫なんだけど、、、言 [続きを読む]
  • いよいよ通園スタート!
  • 今年1番の雨だったという昨日、雨男ようちゃんの通園がスタートしましたみんなのところみたいに、きちんとした式などはなく、オリエンテーションのみなので、正装したりしてませんでしたけど。。。それでも、大雨の中、通園に向かうのは本当に大変お昼頃小雨になったのに帰りにはまたまた大雨ようちゃん、いい加減にしてーーーという訳で、バタバタしすぎて桜とのツーショット写真撮れなかったんですあー、くやしい今日こそ撮るぞ [続きを読む]
  • オムツで水ぶくれ
  • オムツ(テープ式)がきつくて、、グッとひっぱってとめてしまったのか、腿の付け根に1???15?位の赤みが広がってしまい、一部(1.5?位)水ぶくれになってしまいました発達支援での出来事ですが、きついオムツを入れてたのは私なので。。。猛反省しております今はパーミロール(保護フィルム)を貼ってますが、1日経ってもまだ赤みもあるし、水ぶくれもあるこれ、痛かったよね、、きついオムツでまさかこんなことになるなんて [続きを読む]
  • パパとラブラブ
  • ママが土日、大忙しだったので、ようちゃんはずっとパパと2人でラブラブしてました土曜日はリハビリに行って、誉めらたりごほうびの電車に乗りに行ったら閉店してて撃沈したり電車のかわりにドーナツ食べたり男2人で楽しく過ごしてたみたいです日曜日は雨の中、、ママの演奏会に来てくれてお花もくれましたようちゃんに初めて貰ったお花、とーっても嬉しかったですありがとう日常から離れ、趣味に没頭したこの週末、とーっても楽し [続きを読む]
  • 新しい児童発達支援
  • ずっと通っている発達支援と通園の曜日が合わず、発達支援が週1日になってしまったのです通園は週3日1日空いてしまう、、と困っていたら、医ケア仲間のクラスのお母さんが、新しい発達支援に誘ってくれたのです色々なところに行くのも本来なら避けたいところですが、どこも行くところがなく、家にいるのも良くないので利用させてもらうことにしました昨日行ってきましたが、元々行ってる発達支援とはまた違う雰囲気で、のんびーり [続きを読む]
  • 前開きリメイク!!ハマってます
  • 肌着に続いて、長袖のTシャツを前開きにリメイクしました左右を間違えてしまい、右にずれてしまったこういうデザインなんだということにします肌着を前開きにリメイク作り方はほぼ同じで、あて布が中にくるように、逆にしています時間があるときに少しずつ、前開きにしていこうと思います いつもありがとうございますランキングに参加しています していただけると嬉しいです [続きを読む]
  • エイプリルフール
  • エイプリルフールが大好きなうちの母昔から騙され続けてきましたまだ実家にいる時に、休日がエイプリルフールだったことがあり、母は早起きして家族全員を順番に騙していったという事件があったのですその時の日記があるので、転記しますmixi転記4月バカの話しです。 貴重な春休み最後の今朝、母が突然部屋に入って来ました。 「いちごみるくちゃん!幼稚園のお母さんみたいな人が深刻そうに玄関のところにきてるよ…。いちごみる [続きを読む]
  • Yahoo!かんたんカレンダー
  • Yahoo!かんたんカレンダーをダウンロードインストールしましたー今さら今どきなんですかね使いやすくて、便利で、感動してますこんな感じでーすスタンプでペタッと予定登録が出来るし、履歴から過去の予定をペタッと再登録することも出来るので、ペンを出して書くより早くてラクチン天気も表示され、色分けや、繰り返しの設定、予定を通知してくれる機能もあります占いも表示されるーご覧の通り、、、4月から通園の日数が増えるの [続きを読む]
  • 遠足にスープカップ!
  • 発達支援で遠足があり、お昼ご飯も外で食べるということ「外」といっても、昼食時は室内に入るらしいですが、、今までも遠足はありましたが、いつも施設に帰って来てからの昼食でしたようちゃんは家族以外の人と一緒に外でご飯を食べるのは初めてです大丈夫なのかな、、まぁ、きっと大丈夫でしょう2歳になった次の日からもう2年近くも通ってますからねみーんなにもうすっかり慣れていますと自分に言い聞かせてますが、一緒に行きた [続きを読む]
  • 胃ろうチューブあらい「あらいくん」
  • 胃ろうのチューブとシリンジを洗う時にお世話になっている「あらいくん」です胃ろうチューブあらい「あらいくん」しつこい汚れもこれでスッキリですキュキュットちゃんに出会ってからは、こちらのみでキレイになることも多いですが、しつこい汚れはやはり泡のみではとれないんですしつこい汚れにはあらいくんとキュキュットちゃんのコラボで洗っていますスッキリですでも、、、ミートソースやカレー等の色素はどーーーーしてもとれ [続きを読む]
  • お名前シールとお名前スタンプ!
  • 通園や発達支援に行く時には、シリンジ等の注入物品にも名前を付けます直接書くと消えちゃうので、ビニールテープを切って、お名前スタンプを押して、貼り付けてましたこれが結構面倒で、、ビニールテープを切って、机に貼り付け、スタンプ押して、乾かして、、、ウキーーーってなりますでもっとうとうっいいものを見つけましたっ防水タイプのお名前シール100円ショップセリアにてこれなら、スタンプをポンポン押しておけば、貼る [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食&水分と栄養
  • おはよーございますーまずは、、今日は遠足っだと思っていたら、、悪天候の為、中止〜、、、のようちゃんきっと木曜日は行けるよ↑のサリータオル、ようちゃんのスタイを作る為のタオルのような運命を感じちゃいましたで、では、本題ですー失礼しましたー納豆ごはん炊いたお粥にスベラカーゼを入れて撹拌した後、そのまま納豆を入れて再び撹拌してみましたスベスベとろとろになりましたが、、時間がちょっとかかっちゃいました納豆 [続きを読む]
  • 夏用スタイ
  • 今日は朝から雨で寒〜いです、、3月も終わりになるのに真冬のよう、、、こんな日に夏を先取りして、夏用スタイのあれこれですータオルがスタイに変身!最近はすっかり↑のスタイばかり使ってるようちゃん とーってもいいのですが、首に巻き付くので、暑い時期にはちょっと。。。無理そうなので、タオルを作って夏用スタイを作ってみました①25?×25?のウォッシュタオル(私が使ってた物なので、女子っぽいですが、、)②チョキン [続きを読む]
  • 肌着を前開きにリメイク!
  • ずっと保存していた記事ですが、、肌着を前開きにリメイクしましたネットで作り方を見付け、それを少しアレンジしました内側に当て布がこないようにしています当て布はスムースにして、接着芯は貼ってません作り方①緑の線+2cm×7?と4cmの別布を用意する②このように折って、真ん中から右に2cmのところで切る③このように開いて、、、(表が上)④左(2?短い方)に7?の当て布を切り目にぴったりと置き(表同士をくっつけて)、5 [続きを読む]
  • 通園2歳児クラス最終日
  • 療育センター通園の2歳児クラスが今日で終了になりました今日は午後にお別れ会をするということで、午前中はクッキングで、フルーチェを作りましたパーティのおやつです三角巾とエプロン、マスクを付けたようちゃんは、、、、、マスクを外し、三角巾をつかんで、かじろうとしてるもー、とにかく、三角巾が気になって、気になって、、、ずーっとそればかり今日は撮影許可が下りたので、特別にお見せします鼻が邪魔でねー、かじれな [続きを読む]