いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttp://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供376回 / 331日(平均8.0回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • 今週のストックミキサー食
  • ひじき納豆ごはんしらす、豆腐、小松菜、にんじん、大根、キャベツのお味噌汁パルシステムを始め、ようちゃんのストックと共に、冷凍庫がパンパンになってしまい、、(冷凍食品おいしくて、冷凍食品ばっかり買ってしまう)ボヤ〜とずっと思っていた、ようちゃん専用冷凍庫が欲しいなーという思いが爆発寸前です冷凍庫爆発する前に欲しいなぁごはん中、ようちゃんは一番やってはいけないことをやっておりました「ポヤポヤ写真撮って [続きを読む]
  • お誕生日第1弾!
  • 今月末、4歳になるようちゃん2歳の誕生日にアンパンマンミュージアムでお祝いした時に、お顔がようちゃんのアンパンマンストラップを作りました5つ(アンパンマン、バイキンマン、ドキンちゃん、コキンちゃん、チーズ)コンプリートするまで、誕生日の恒例行事にしようということになり、それを作る目的で行きましたジャジャーーーン爆笑ようちゃんがバイキンマンになりましたーもう3つになっちゃった早いなー無料のショーも見まし [続きを読む]
  • うん○
  • 今日は朝一でPT(リハビリ)があり、その後通園に合流するというハードスケジュール誰かさん(もちろん私)がポヤポヤしてるもので、いつもバタバタ「でも今日は午前中、母子分離だし、早めに行って、通園の朝の支度を終わらせてからPTに行こう」という訳で珍しく早めに家を出ました立体駐車場から車を出し、荷物とようちゃんを乗せて、いざ出発ん???臭い、、、うん○臭い、、、ようちゃんが真っ先に疑われ、確認しましたが、し [続きを読む]
  • 母子分離ナウ
  • 鼻ズルようちゃんは元気になり、通園に来ています単独通園への練習がいよいよ始まり、今日は午前中、母子分離で過ごしています発達支援で離れることなんて、慣れてるはずなのに、なんだかソワソワして、何度も何度も見に行ってます障害の種類や度合いによってクラス編成されていますが、ようちゃんは重心(重症心身障害児)クラス他のどのクラスよりも単独練習期間がながーーーーーーいのです。。。他のクラスはとっくに単独になっ [続きを読む]
  • 鼻ズルようちゃん
  • 昨夜、、案じていた通り、、鼻ズル&咳で夜中に起きたようちゃん。。咳が絶え間無く、、寝る兆しなしトリクロ(睡眠薬)登場でございました熟睡する機能が損傷されてしまってるので、1度起きてしまうと、寝れないのです再び寝たのが3時半だったかなー、、通園はお休みして、寝るだけ寝せることにしたら、起きたのは11時半過ぎてました本人寝てても、朝ごはんと水分は胃ろうからちゃっかり注入出来てるっていうのが、胃ろうっ子のメ [続きを読む]
  • おしり洗浄ボトル
  • 入院中、体調がすぐれなかったり、 点滴をしてたりすると、お風呂に入れず、体拭きになることが多々ありますそんな時も、胃ろうとおしりはベッド上でしっかり洗ってくれますこんなボトルを使いますいい感じにシャワワ〜〜っとお湯が出るので、ピンポイントをしっかり洗えます真似して、ペットボトルでやってみましたが、ドボドボ出ちゃって、大惨事。。。病院と同じボトルは1.000円以上するそして今日、ボトックスを受けましたボト [続きを読む]
  • ダイソーの吸引グッツ
  • 持ち運び用の吸引の通し水入れは、ペットボトルだったので、片手で開けることが出来ず、いつもモタモタ家用に買ったボトルは大き過ぎるし。。と、、、諦めかけてるところに、発見しましたジャジャーーーンダイソーでーす100円でーーーす350mlのペットボトルに付けました「完全密封ではありません」とのことでしたけど、実験の結果、全く漏れませんけど、、心配なので、念の為、こんな感じに収納しました通し水入れにはカテーテルを [続きを読む]
  • ムシャクシャ解消法
  • なんだか物凄くムシャクシャしたので、ムシャクシャの解消の為に、ようちゃんのTシャツを一気に3枚前開きにしましたあースッキリう、うむ、でも疲労感は増したし、寝不足に輪をかけてしまったバカなんです、私ぷ いつもありがとうございますランキングに参加しています していただけると嬉しいです [続きを読む]
  • 介護食品が届きました!
  • キッズフェスタで頂いたサンプルとカタログとーっても良かったので、注文してみましたやわらかお試しセット1.515円(6品+送料)780円ラクーナ飲むゼリー(水分補給ゼリー)まぐろの煮こごり(ゼリー食)プロッカゼリー(たんぱく質、カルシウム補給ゼリー)なめらかおかゆ(ペースト食)なめらかビーフシチュー(ペースト食)とろとろ煮込みのすき焼き(ペースト食)さっぱり水分補給ゼリーセット584円570円アイソトニックゼリー( [続きを読む]
  • 前開きリメイク!アウターバージョン
  • 前開きリメイク肌着バージョンは肌に直接切り口の補強テープがあたらないように作りました肌着を前開きにリメイク!アウターは肌着を着ているということで、見た目重視表に切り口の補強テープが出ないようにリメイクしています作り方大失敗をしていますようちゃん男の子なのに、女の子の合わせで作ってしまったーーー真ん中(中心)から2cmのところで切る男の子は左に女の子は右に縫い目で折ると簡単に出来ます折ったら、中心から [続きを読む]
  • おとなの日
  • 昨日はおとなの日にして、アウトレットに行こうということになり、朝早くからおでかけしました久しぶりのアウトレットで存分に楽しんで来ました戦利品です吸引の通し水&ミルトン用の水筒「透明で、口が広くて、ワンタッチで開閉、密閉出来る、そしてかわいいもの」という吸引の用ボトルにしては結構ハードルの高い条件をらくらくクリアしかも50%OFFそしてずーっと探していた、吸引機用のバッグ前のが少しきつくて、フタが閉まらな [続きを読む]
  • こどもの日
  • こどもの日兜と一緒に3歳の記念撮影、、、、、、、、ご、ごめんなさいようちゃんの兜は押入れの奥ーーーーーーにいらっしゃって、、来年は必ず、必ず出しますごめんね、ようちゃんということで、ようちゃんの大好きな電車に2つ乗れるショッピングモールに行きましたようちゃん大喜び菖蒲湯にはしっかり入りました夜にパパと小ちゃいようちゃんの写真を見て、とーっても懐かしかったので、載せちゃいます初節句胃管がかわいい1歳胃 [続きを読む]
  • おうたえほん
  • ようちゃんが大好きなおうたえほん赤ちゃんの頃からのお気に入りです「スペシャルメドレー」という機能が付いていて、25曲をランダムで演奏してくれますこの機能がとっても良くて、私もお気に入り25曲もあると、一仕事出来ちゃうので、子守りをお願いしています次々と新シリーズが出るもので、つい3冊コンプリートこの絵本の部分が、すぐボロボロになるんです、、養生テープで補強したりもしましたが、そのテープも剥がれてきて、 [続きを読む]
  • 観覧車
  • ニュースで「ゴールデンウィーク後半戦」って言ってたけど、昨日が1日目の人の方が多いんじゃないんですかね、、我が家はバリバリ前半戦ですここのところ活動量が少ないせいなのか、、昨日は4時に起きたようちゃんようちゃんが泣いてる夢を見てた気がするので、もしかしたらもっと早起きだったのかもその後大人のベッドに連れてきてからは、お利口にフニャフニャフゴフゴアムアムと1人でずーっとおしゃべりおかげさまでその後全く [続きを読む]
  • 目指せ!かわいい胃ろう
  • 金の休日ですねですね我が家は本日ノープランぷ最近、胃ろう用のかわいいパットを色々なところで見ますこんなのとか、、adorabellydesignママが手作りしてたりもしてかわいくていいなぁでもようちゃんは漏れもあるしなぁという訳で、、、苦肉の策の結果、こうなりましたジャジャーーーンえ策どこに策って思ったそこのアナタよーーく見て下さいテープがかわいいじゃないですかーーー。。。。。。いいんです、いいんです、これで十分 [続きを読む]
  • サボリーマン
  • 退院したようちゃんですが、なんとなーく本調子じゃなくて。。。昨日の発達支援はお休みしましたまぁ、、でも、、熱もないので、、お散歩はちゃっかり行きましたけど、、うむ、写真見ても本調子じゃないな帰宅後はお昼寝たっぷり2時間その間に私は冷蔵庫に眠っていたお餅でおかきを作りました乾燥?天日干し?するのが面倒だった、というより、すぐ食べたかったので、レンジでチンしてから揚げ焼きにしましたが、、、失敗ただの焼 [続きを読む]
  • 拝啓 オムツ様
  • ずーっとテープのオムツを使っていましたが、最近パンツデビューをして、両方使い分けをしています浣腸する時などの防水シート代わりに大人用のフラットシートも使っているので、、、3袋のオムツがいつもゴチャゴチャしていて。。。とっても不便でした入れ物が欲しいなーと探し続け、とうとう買っちゃいましたジャジャーーーンうちのオムツは一気に昇進して、オムツ様に格上げ100円のカゴとかイメージしてたのに、、3袋全部入るも [続きを読む]
  • ひとりでねんね
  • なんとなんとなーーーんとまだ抱っこでねんねして、ベッドに運んで貰っていたようちゃん(もうすぐ4歳)ようちゃんの寝かしつけ入院中、、、病院にはIKEAの椅子がなく。。。もうすぐ14kgのようちゃんを抱っこでねんねさせるのは無理でした 仕方なく起きてるようちゃんをベッドに寝せてお背中トントン。。。寝たって当たり前ですかねいやー、、、情け無いことに、これに感動してしまったのですようちゃん、大きくなったなーねんね出 [続きを読む]
  • 退院しました!!
  • 股関節脱臼の検査で入院していたようちゃん全身麻酔の影響でお熱を出して退院延期になっていましたが、、、退院しましたーーー月曜に完全復活を目指して、土日はゆっくりのんびりしたいと思います冷凍ストックミキサー食主食のストックがなくなってしまったので、作りました鮭ごはんです入院中は上げ膳据え膳の生活でしたそれが唯一幸せだったな、、、 いつもありがとうございますランキングに参加しています していただけ [続きを読む]
  • イタズラ防止ミトン
  • 股関節脱臼の検査入院中のようちゃんですが、、全身麻酔の影響で??ウイルス感染??原因は不明ですが、熱が出て、呼吸も少し苦しくなってしまい、退院延期で入院継続中です今朝になり、ケロっと元気そうなので、そろそろ退院出来そうっと妄想してます点滴をカジカジしちゃうようちゃんなので、点滴カバーを作りました点滴カバーこれがイタズラ防止のミトンにもぴったりだったので、追加で作りました手先が開いてるので、通気性が [続きを読む]
  • 今週のストックミキサー食
  • おみそ汁大根、じゃがいも、にんじん、トマト、大豆、ひじき、ツナトマトは種を詰まらせたことがあり、、怖いので、別で煮て、裏ごしましたトマトの種は危険?!こんなに種があってビックリ特製リゾット牛乳、鶏肉、ほうれん草、小松菜、ご飯、卵特製リゾットを食べたようちゃん、うんちがモリモリ出ました大量生産してしまったものの、、、明日からようちゃんは検査入院します股関節脱臼の検査です全身麻酔をかけて、股関節に造影 [続きを読む]
  • ヘルプカードとヘルプマーク
  • 療育センターでの単独通園に向けて、緊急時の物品や栄養剤を用意しました緊急時の物品と栄養剤(少しずつケチケチ使いながら貯めた物品を全部療育センターに預けちゃうのも不安なので、結局新たに買い足しシリンジや胃ろうチューブで5.000円位かかっちゃいました)薬は物品とは別で「緊急時薬」としてヘルプカードと一緒に常にようちゃんのカバンに入れておきます??(3日分入れておきます)ヘルプカードは川崎市が常に携帯するこ [続きを読む]
  • 親子通園でヘロヘロ親子
  • 連日の親子通園に疲れ、家が散らかりまくっております久しぶりに頭痛も。。。私は先生だったし、保育に参加したりするのは苦ではないし、むしろ楽しいですそれでもこんなに疲れる。。。そういうのが苦手なお母さんにとっては苦痛だろうなと思います重心だし、医療ケアあるし、単独になるのはまだまだ先のこと(早くて6月位??)同じ歳の他のクラスの子はもう単独への慣らしが始まり、今月中には単独になるとかそれでも単独がある [続きを読む]
  • ボールプール
  • 昨日の通園の活動はボールプールでしたOTでも通園でも、何度も入っているボールプールですが、いつもようちゃんは誰かに手や足を動かして貰い、「遊んでもらう」という他力本願な姿勢で参加しております昨日も先生にすべり台からダーーーイブさせてもらってご満悦疲労困ぱい気味の私は、ようちゃんを抱っこして一緒に遊ぶ気力体力残ってなくて、ボールプールの中に放置そして埋めてみましたされるがままなのかと思ってましたが、し [続きを読む]
  • お薬手帳プラス
  • 薬が山ほどあるようちゃん日本調剤のアプリを使ってますアプリで処方箋の写真を送信して事前に薬を用意して貰います用意出来たら、通知が来ます処方箋を持って薬局に行くと、スムーズに受け取れます冊子のお薬手帳も併用してますが、アプリ内にもお薬手帳があり、閲覧出来るようになってます日本調剤で貰った薬は自動入力されます他にも色々機能が付いてますが(飲み忘れチェック等)、私は主にこの2つを利用してます?????? [続きを読む]