いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん プロフィール

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いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ)さん: 重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ハンドル名いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さん
ブログタイトル重症心身障害児ようちゃんの笑顔
ブログURLhttps://ameblo.jp/ichigoyochan/
サイト紹介文超低出生体重児、脳室内出血、水頭症、髄膜炎、ウエスト症候群等、沢山の困難を乗り越えたようちゃんの毎日
自由文ようちゃんは超低出生体重児で生まれ、胎児母体間輸血症候群、脳室内出血、出血後水頭症、細菌性髄膜炎、未熟児網膜症、未熟児くる病、未熟児貧血、心停止、ウエスト症候群、症候性てんかん、特発性過眠症等、多くの困難を乗り越えてきた奇跡の子です。そんなようちゃんのこと、沢山の人に知ってもらいたくてブログを始めました!よろしくお願いします!!!!!!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供340回 / 365日(平均6.5回/週) - 参加 2016/06/27 01:31

いちごみるく(重症心身障害児ようちゃんのママ) さんのブログ記事

  • ようちゃんのゼコゼコ天気予報
  • ようちゃんのゼコゼコは天気予報だったのか見事に的中(お天気悪いと呼吸がゼコゼコしちゃうんです)昨日のようちゃん地方は信じられない程の雷雨でしたしっかり閉めて鍵もかけてるのに、外からの風でピューピューと窓が悲鳴をあげてましたようちゃん地方の花火大会だったのに、、、中止ようちゃん、ゼコゼコしてるから、うちは開催されても行けなかったんですけどね気分だけは味わおうということで、夕飯は花火大会メニューにしま [続きを読む]
  • 胃ろうのエアー抜き
  • お天気の影響なのか、、体調不良の前兆なのか、、昨日はちょっとゼロゼロしてたようちゃんゼロゼロしてると呑気(空気を飲み込んでしまう)がひどくなり、お腹がパンパンになってしまいますこうなってしまうと、消化も悪くなるし、、お腹に圧迫されて、更に呼吸も苦しくなっちゃうしで、、体調不良の負の渦に巻き込まれてしまいますそれだけは阻止したいということで、昨日は朝夕浣腸をして、ガス(おなら)を出しましたそして、胃 [続きを読む]
  • 【更新】夏休み最終日
  • ※今朝投稿しましたが、せっかく編集した、ようちゃんの写真を載せるのを忘れたので、更新しました夏休み最終日の昨日は、ようちゃんの家にママの友だちが大集合2歳と4歳のお友だちも来ましたようちゃんがブーブー文句を言う時以外は静かな我が家もワイワイガヤガヤと大盛り上がりでした散らかるレベルが物凄くて感動的おもちゃも生き生きとして、喜んでいるように感じましたあんなに取り合いの喧嘩して大泣きして貰えるなんて、幸 [続きを読む]
  • ママ、ホクロ?を切開
  • 100%私の話しです鼻の横に小さい頃からホクロがあって、そのホクロが膨らんできちゃったのです気になって皮膚科に行ったら、加齢に伴い、ホクロは膨らむことがあるらしい加齢。。。でも色なしで膨らんでるのがちょっと気になるから、取るならレーザーじゃなくて、切開して組織検査した方がいいって言われて、大学病院を紹介されました大学病院では、顔だから、皮膚科じゃなくて、形成外科がいいよと言われて、皮膚科から形成外科に [続きを読む]
  • 横浜八景島シーパラダイス
  • 水族館に行って来ました早速、警察の船を見付けてママが大興奮ママは制服好きなんですぅぅ雨が降らないうちに、、、船に乗船波が高くて物凄く揺れましたが、ようちゃん、へっちゃらでしたおいしそうなアジだわーーーって思ってたら、、イワシがどこからか、やってきて、イワシのショーが始まりましたまさにスイミーの世界完璧な集団行動あれ、やっぱり、リーダーとかいるんですかね???でもやはり、人間と同じで、イワシも集団か [続きを読む]
  • CDプレイヤー
  • ずーっとぐずぐずしたお天気のお盆ですね50年ぶりらしいですさすがの私も未体験ってことになります夏らしいことがなかなか出来ないですね我が家はプール、諦めましたさてさて、探し回った末、Amazonで注文したCDプレイヤーが届きましたブロ友さんの真似っ子でつ防水でつ音楽を聴くのが大好きなようちゃんの為に、私のiPodにようちゃんの曲を沢山入れて、スピーカーに繋いでかけてあげたりしてました最近パソコンをあまり開かないの [続きを読む]
  • おばあちゃん家にgo!
  • 新幹線に乗って、おばあちゃんのところに行って来ました新幹線は何日か前にパパが会社帰りにみどりの窓口にて、車椅子席を予約しました??遅い時間だったからかもしれませんが、その日のうちには車椅子席を予約出来るかは分からず、、電話連絡を貰い、後日またみどりの窓口に行ったという。。。しかも車椅子席の予約は電話やネットでは出来ないらしいうーん。。。。。うちは、パパが行けたので良かったですが、、、うーん。。。。 [続きを読む]
  • おしゃれカフェと焼肉!
  • 夏休み2日目は、近所のおしゃれな街にある、おしゃれなカフェでランチをしました おしゃれとは縁のない私ですが、ダサいなりに、おしゃれな雰囲気も楽しく、ハンバーガーもとっても美味しかったです?? ようちゃんもまぁまぁおりこうにしてましたまぁまぁね、まぁまぁ 最近、「ちゃんとかけなきゃな」と、、再認識したメガネの調整をして貰いました 電車に乗らず、お散歩しながら帰りました途中橋を渡るのですが、とーって [続きを読む]
  • 買い物めぐり
  • 夏休み初日は「用事を済ませよう」ということで、買い物めぐりをしましたショッピングセンターでボールプールを発見療育はしばらくお休みなので、ここでちょっとお勉強しておきましょうということで、ようちゃんも入ってみました。。。。。療育センター重心クラスとは全く違い、ボールがガンガン飛び交い、ジャンプする子、ダイブする子、乗っちゃダメ??って書いてあるフチによじ登る子、走り回る子。。。ようちゃんも、揉みくち [続きを読む]
  • オムツを洗濯。。。
  • 。。。。。。。。。やってしまいましたオムツを洗濯朝、ようちゃんに浣腸して、ブリブリっとウン◯をさせて、おしりを洗って、さぁ、オムツって時に、、、ようちゃん、おしっこジャーーーー慌ててオムツで押さえたものの、意味なし大惨事男子のおしっこって、どうしてあんなに飛び散るんですか慌てて洗濯え、、?????ティッシュ洗っちゃった?????オムツだ(ウン◯のオムツではなく、おしっこ押さえた時のオムツだったのが [続きを読む]
  • 口腔ケアスポンジでシリンジ洗い!
  • 20mlのシリンジを洗うスポンジがなくて困ってましたが、、、口腔ケアスポンジがピッタリなんですわぉ多分、10mlのシリンジにもピッタリだと思いますジャストサイズ過ぎて、気持ち良くてウハウハしてますあまりの暑さにクタクタヘロヘロ。。。ようちゃんも椅子で寝ちゃって、オムツを替えても、着替えをしても、歯磨きしても、少しも起きず、ベッドに行きました太ったからかなー、、なんか、タヌキに見える今日、お盆前最後の発達支 [続きを読む]
  • 左手もカジカジしてね
  • 昨日はボディペインティングでおもいっきり遊び、なぜか、青い絵の具だけ、皮膚に吸収しちゃって、なかなか落ちず、、青アザみたいになってしまい、、虐待?DV?みたいになってしまった親子です通報しないで下さいねお風呂に入った後にお米がなくなっていることを思い出し、買いに行きましたついでにTUTAYAにも行きましたまたまたスタンプが3つになり、またまたコインをいただいて、ガチャガチャをしましたキラキラしたシュシュを [続きを読む]
  • パジャマで通園&今週の冷凍ストックミキサー食
  • 豆と穀物ごはん(スベラカーゼ粥)餃子とかハンバーグとか大好きな私ですが、↓こういうのも結構好きなんです実はSJ(素敵女子)目指してます↑これを、おかゆを炊く時に一緒に入れました豆や穀物はカロリーも意外と高く、炭水化物だけではなく、たんぱく質も豊富に含まれ、ビタミンやミネラルも盛り盛り胃ろうに詰まりやすそうでちょっと危険な匂いも漂ってますが、そのまま食べられる状態のものを更にお米と一緒に炊いてるので、 [続きを読む]
  • 病院の夏祭り!
  • 昨日はようちゃんの通ってる病院の夏祭りでした甚平さんを着て、違うイベントとちょっと勘違いしたママに色々付けられて、ようちゃん困惑まずは腹ごしらえビール枝豆??ポテト??焼鳥??ケバブサンド??タンドリーチキン??イカの唐揚げ??焼きそばようちゃんも食べました(味見)散々飲んで、散々食べた後は、盆踊りヤットナソレヨイヨイヨイようちゃん、大喜び踊ってる時の写真、、、ブレてるのしかなかった病院の夏祭りも [続きを読む]
  • 股関節外転装具「ぺこタン」!!!
  • ぺこーなさん家のウレタン製股関節外転装具「ぺこタン」作っていただきましたジャジャーーーン緊張が強く、放っておくと、内転し、クロスして、左くの字になってしまう、ようちゃんの足ぺこタンのおかげでこの通り外転して、真っ直ぐになりますようちゃんの場合は、股関節が抜けちゃってるので、完全に真っ直ぐは難しいのですが、それでもかなり真っ直ぐになります通園やリハビリなどでは、股関節外転装具ぐーくんを使ってますが、 [続きを読む]
  • 国際福祉機器展2017/9/27〜29
  • 国際福祉機器展のはがきが届きました国際福祉機器展2017福祉のお祭り福祉展の中で、一番大きなイベントだと思います例年、10月だったと記憶してますが、、今年は9月なので、行かれる方は要注意ですうちは、パパが休みを取れそうもないので、私だけ、単独時間に行くか。。。と、検討中です昨日の夜中に更新した記事も良かったら見て下さい手作りおもちゃ2ようちゃんのブログ、今何位ここを でつ いつもありがとうございます [続きを読む]
  • 手作りおもちゃ2
  • 先日作った、R1ヨーグルトの空き容器で作ったおもちゃ手作りおもちゃつるっとすべって、なかなか自分では上手く掴めないようちゃんですが、成功する時もある練習あるのみ音の違いはまだ全然気が付いてなさそうですが、、、そこにも気が付いて、楽しんで欲しいなーーー12個になりました左から、白花豆、米、カラフル楊枝、ネイルの粒々、目玉、ネイルのフルーツ鈴、スノードームの中身、ボタン、大ビーズ、クリップ、小豆多く入れす [続きを読む]
  • トロピカーナ エッセンシャルズ
  • トロピカーナエッセンシャルズジュースみたいな、シャンプーみたいな名前ですが、、、ジュースでつトロピカーナエッセンシャルズ鉄分、カルシウム、食物繊維、マルチミネラル、マルチビタミンようちゃんのおやつにぴったりーーーと、いうことで、6本大人買い保冷バッグもいただいちゃいました常温保存も出来るんですけどねようちゃんは今日も、、タオルで遊び、、ズボンを食べてみようと試みて、、忙しそうでしたようちゃんのブロ [続きを読む]
  • ブラウンマルチクイック!(バーミックスとの比較)
  • ちょっと前の話です3年間、毎日毎日、ようちゃんの3度の飯とおやつをトロトロにしまくってくれた我が家のバーミックスとうとう、、、壊れました超ヘビーユーザーだからなのでしょうか。。。壊れるの早いっっ高かったのにーーー 我が家にとっては、非常事態数日も待てないので、急遽買いに行きましたネットで買った方が安いんですけどね非常事態なもので。。。非常事態だったので、事前調査もあまり出来ず、、、お店の人に質問して [続きを読む]
  • ミキサー食にマヨネーズ!
  • ミキサー食を作る時に、マヨネーズを入れると、とろとろすべすべ、いい感じになります不足しがちな脂質アップにもなるし、カロリーアップにもなります(私が絶対アップしちゃいけないやつ)(今日のブログのタイトル、デブ丸出し!)そして、駐車券サービス利用目的で、ようちゃんに高級レトルトおかゆ&スープをかってあげました美味しそうーーー今日もようちゃんはタオルで遊び、、引っ張りすぎて、、泣きました、、。。。そんな [続きを読む]
  • 味ぽん!!!
  • こんばんは今日もようちゃんは朝からタオルを食べ、あーだこーだと文句を言い、ズルっぽい感じで発達支援に出かけ、プールに入り、帰って来てまたあーだこーだと文句を言い、静かになったと思えば昼寝をし、ママの勘違いで看護師さんの登場に慌て、お風呂に入れて貰ってニコニコになり、そしてまたあーだこーだと文句を言い、冷蔵庫が空っぽだったのでスーパーに行き、ルンルンで夕方の散歩を楽しみ、眠くなってまたあーだこーだと [続きを読む]
  • おまつりでつ!
  • 今日は地元のお祭りでした毎年、超炎天下で、超汗だく、超ヘロヘロなんですが、今年はジメジメしてたものの、暑さはそうでもなくて、過ごしやすかったですジャジャーーーン今年の缶バッチです書類審査通過率90%以上の受験写真で有名な写真館が、写真を撮って、缶バッチにしてくれるというイベントをしています(お祭りの時のみ)にゃにゃんと500円我が家の缶バッチ、2歳の時から3つになりました0歳はまだNICUにいたし、1歳はACTH療 [続きを読む]
  • ヨッテク!!
  • ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド、あだ名?は「ヨッテク」に行って来ました3回目の参加ですが、昨日の夜遅くに、皆さまのブログを読んでて「やってるんだ」と知ったという。。。うっかり今年は行きそびれるところでした皆さま、ありがとうございますようちゃんの成長と共に衰えていく、、私たち福祉車両や介護ベッド、住宅改修等も考え始めてます色々ステキなモノが沢山ありましたが、いやはやいやはや高い高い高いまずは宝くじ [続きを読む]
  • 久しぶりの外面良男
  • 今日は朝からPTがあり、その後通園へ行きましたようちゃんのクラスは年齢混合で、年中と年少がいます年中さんは今日、課外療育だったので、年少のみしかも、もう1人の年少さんはお休みようちゃん、1人になっちゃったーーーということで、他のクラスで活動をすることになりましたそのクラスにはようちゃんの幼馴染もいるので、良かった良かったと、安心して、私は帰りましたそこから、私も大忙しでお昼を食べ(←ここは絶対省かない [続きを読む]
  • 定期外来受診
  • 今日は定期外来の受診日でした総合診療科、神経内科、外科(胃ろう交換)の3科は毎月受診しています以前は「おでかけ」が大好きだったので、特に痛いことのない外来なら、病院でもニコニコして、ちょこんとバギーに座っていつまででも待っていられたようちゃん可愛かったな※イメージ画像でつ最近は、療育センターや発達支援でバリバリ遊んでるので、病院がつまらないらしくて、「ひまだーひまだー」とプリプリプリプリ怒っており [続きを読む]