hao さん プロフィール

  •  
haoさん: なんびょうむすこ!慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記
ハンドル名hao さん
ブログタイトルなんびょうむすこ!慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記
ブログURLhttp://nikuga-cgd.hatenablog.com/
サイト紹介文慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃんです。病気や入院のことをイラスト付でまったり書いていきます。
自由文慢性肉芽腫症の息子のお母ちゃん(hao)です。病気や入院のことをイラスト付でまったり徒然書いていきます。
私はイラストレーターのhaoです。普段はPCで絵を描きますが、病院ではノートに描いたイラストをスマホで撮影してアップしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供69回 / 194日(平均2.5回/週) - 参加 2016/07/03 17:43

hao さんのブログ記事

  • 大きな病院に行く?小さな病院に行く??
  • 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」* * *息子は難病のため、大学病院に定期的に通院して経過を診てもらっています。大学病院で専門のお医者さんに診てもらえるのはありがたいですし安心できるのですがこれ、結構大変なんですよね;・大学病院が県外なので所持している子供(乳幼児)医療費助成受給券が使えない・事前に予約が必要・電車で1時間以上かかるちょっと体 [続きを読む]
  • 写真を送信!処方薬のスマートな受け取り方
  • 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」* * *皆さんは処方されたお薬をどうやって受け取っていますか?病院の帰り道、近くの薬局に直接処方箋を持ち込む、という方が大半かと思います。私も数年前まではそのように受け取っていたのですが息子が家から遠い大学病院に通うようになり薬の受け取りに時間と手間がかかるようになっていました。 ・混む! 大学病院近くの [続きを読む]
  • 消毒液、どうやって塗ってる?
  • 慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」* * *息子の足指の爪の両端に膿ができているのですが(前回記事参照↓)なかなか治らない - にくげしゅしょう!−慢性肉芽腫症と息子のゆるゆる日記−膿袋が熟して割れると、皮膚がむき出しになるので2次感染を防ぐために消毒をします。1日2回、イソジンを使って消毒するのですが子供の小さい小さい指の端っこにどうやって塗ろうか [続きを読む]
  • なかなか治らない
  • ―――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!→「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」―――――――――――――――――――――明けましておめでとうございます。haoです。今年も息子共々、よろしくお願いします。あ、ブログもね。さて、息子は去年の10月に退院してから、入院するほど体調を崩すことはなく過ごしてきましたがなんだかんだでちょこちょこっと小さな感染をお [続きを読む]
  • またお前か!急性中耳炎!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――だいぶご無沙汰しております。気づけばクリスマスです。クリスマスおめでとうございます!息子は退院後も大きく体調を崩すことはなく、鼻水を垂らしながら保育園に通っています。なんとか自宅で年末年始を迎えられそうです。 [続きを読む]
  • 退院!!!!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――先週ついに、退院することができましたー!!!約三週間の入院でした。一時はコブの中身を摘 [続きを読む]
  • 笑い転げる息子
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――入院生活17日目!数日前から新しい薬を飲み始めました。抗生剤の効果があり、血液検査結果は [続きを読む]
  • 肌に赤いボコボコ!でもこれ、たぶん、、、
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――入院生活11日目!リンパのコブも少しやわらかくなり、さらに少し小さくなってきたように思い [続きを読む]
  • 移動式レントゲン撮影装置がやってきた!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――入院生活8日目!今日も息子は、午前中から病棟をマイペースにお散歩しながらバイバイしてお [続きを読む]
  • 症状改善!元気になってきた!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――入院生活7日目!あっという間に一週間たってしまいました(^_^;)週末は主人にお世話をお願い [続きを読む]
  • 造影剤CT撮影とカテーテル挿入
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――入院翌日に、造影剤CTがありました。子供のCT撮影はどんなかんじ?という方はこちらそして、 [続きを読む]
  • 実はコブは一つじゃなかった!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「リンパにコブ?!またまたまた入院!」――――――――――――――――――――――――――入院生活4日目!検査のない、まったり週末がやってまいりました。今日は旦那に息子をおまか [続きを読む]
  • 移植のドナーさんは見つかりそうかもしれないかも
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――ブログでは、HLA検査結果について書いていませんでしたね汗先月中旬ごろ、結果を教えてもらいました。(採血してから検査結果が出るまで二週間くらいかかりました)HLAって何?!という方はこちらHLAの種類についてはこちら骨 [続きを読む]
  • リンパにコブ?!またまたまた入院!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――ご無沙汰しております。あれから息子は熱も下がり、下痢などもおさまり、8月末から保育園に再び通い始めました。私も仕事を再開しまして、あ〜やっとこさもとの生活に戻れたわぁと思っていたのもつかの間。昨日より、びょう [続きを読む]
  • ざっくり説明!小児慢性の医療費助成、病院での流れ
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――前回は小児慢性特定疾病医療費助成制度(長い、、、)について、ざっくり説明しました。↓「ざっくり説明!小児慢性特定疾病の医療費助成制度について」今回は、実際に病院でどのような流れで助成を受けるのか、息子の通う大 [続きを読む]
  • 子供入院する時の荷造り
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――計画入院の場合を除いて子供が入院すると決まったら、一旦家に帰ったらざざっと荷造りしてざざざっと病院に戻るパターンが一般的でしょうか?かといっても病院で必要なものが何なのかパッと浮かびませんよね。先月の息子の入 [続きを読む]
  • 子供が入院するときにやること
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――子供が入院すると決まったら親としてはちょっとびっくりした後に子供の学校に連絡しなくちゃ!保険はおりるのかしら!冷蔵庫に生もの残っていなかったかしら!とかなんとか色々心配事や連絡することが出てくるかと思います。 [続きを読む]
  • ざっくり説明!HLAと移植の関連
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――前回↓の続きです。ざっくり説明!HLAの種類今回は、HLAと移植の関連について。HLAはどうして移植のために確認しなければいけないのでしょうか??・私たちの体にとって、敵とは「自分以外のもの(非自己)」のこと。それは [続きを読む]
  • ざっくり説明!HLAの種類
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――前回↓の続きです。ざっくり説明!HLAって何?!今回は、HLAの種類について。・HLAの種類は、各自の持っている遺伝子で決まっています。・自分のHLAを決めるための遺伝子領域(MHC:主要組織適合性複合体)の中でも、移植の [続きを読む]
  • ざっくり説明!HLAって何?!
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽種症は骨髄移植で治すことができます。移植をするためには、HLAの型(座)を調べる必要があります。ドナーとこの型が一致していればいるほど、移植の成功率が高いためです。息子についても移植を考えており、親であ [続きを読む]
  • HLA検査のための採血と、移植の少し詳しい説明を受けてきた
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――先週、熱を出して体調を崩していた息子ですが熱は下がったものの、柔らかい便と少し体温が高い状態が続いております。できれば今週から保育園に行けたらいいなぁと調整していましたが断念!!まだ肺炎も全快したわけではない [続きを読む]
  • 発熱したけど暑いせい?それとも、、、
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」――――――――――――――――――――――――――退院してから約2週間が経過しました。退院後の外来受診でも、採血には問題なく、本人も元気 [続きを読む]
  • HLA検査を受けることにしました
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」――――――――――――――――――――――――――退院後2回目の外来受診。採血問題なく、ボリコナゾールの血中濃度についても飲み薬に変えた [続きを読む]
  • 息子が落っこちた
  • ――――――――――――――――――――――――――慢性肉芽腫症について知らない方はぜひご一読くださいませ!↓「ざっくり説明!慢性肉芽腫症」――――――――――――――――――――――――――今回の入院経緯についてはこちら↓「2回目の入院!はじまりはお腹の不調」――――――――――――――――――――――――――そういえば、入院翌日に息子が落っこちました。病院ベッドから。ベッドにも病棟にもこれでも [続きを読む]