ひぃちゃん さん プロフィール

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ひぃちゃんさん: ♧線維筋痛症の息子と生きる♧ひいちゃんのブログ
ハンドル名ひぃちゃん さん
ブログタイトル♧線維筋痛症の息子と生きる♧ひいちゃんのブログ
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/himityann/
サイト紹介文重症の線維筋痛症の息子を介護する、線維筋痛症の母との日常・闘病blog
自由文全身の激しい痛みと強ばり、筋肉痙攣、激痛発作であっという間に立てなくなり寝たきりの生活を余儀なくされました❗
今まで出来ていたことができなくなる恐怖と痛みと闘いながら、線維筋痛症の息子と、線維筋痛症の母との介護と日常を記録しています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供403回 / 355日(平均7.9回/週) - 参加 2016/07/07 17:34

ひぃちゃん さんのブログ記事

  • ディサービスと訪問リハビリ休んだぁ(>.<)y-~
  • なんとも言えない痛みと怠さで身体が動きませんっていうか、動かせませんギリギリでしたがディサービス休む??訪問リハビリも全く気力がなくて休む??ただただ寝てる私は、役場へ高額療養費手続きに行ってきた昨年12月から4月までの手続き毎月高額療養費です入院しなくてもずっと高額療養費該当健保と障害者福祉医療で請求がややこしいみたい5ヶ月分来たので書類記入量が半端ない高額な医療費も町が支援してくださることに改め [続きを読む]
  • 痛い(>_<)痛い(>.<)y-~
  • 梅雨らしい鬱陶しい1日ずっとシトシト雨?部屋は除湿機かけて過ごしやすくするけど激痛????呻き声が出るほど激痛????ヒロは、むずむず酷くてまた足の爪取れたよ無意識に足を擦り会わせたり、手で擦ってしまう剣道で傷めた爪は脆く何度も剥がれてるんです意識朦朧か寝落ちか失神か?ダメダメな1日私はお尻というか腰というか激痛????運転してる時、鋭角の交差点での左右確認すると激痛????身体を捻ると痛い早く腰 [続きを読む]
  • 訪問理髪サービス
  • 今日はディサービス入浴??入浴??前に訪問理髪の予約してたのでいつもより30分前にディサービスに行った頭皮の湿疹も酷くて、発汗量も多いので短髪が一番本人も不快感が強いので、おしゃれよりもスッキリ髪を希望して前回よりさらに短く野球少年のように短髪にしてスッキリです地肌が見えるとよけいに湿疹が目立つが、薬を塗布しやすいので早く良くなるんですお風呂日じゃなくても蒸しタオル清拭でサッパリ入浴中に激痛??? [続きを読む]
  • 訪問診療
  • 今日は2週間に1度の訪問診療先生と看護師さんが午後からいらっしゃる以前お尻に出来た床擦れがまたまた化膿しはじめた先生は消毒後ピンク針で尖刺、圧迫排膿してもらった抗生物質の内服薬と軟膏を処方されたので、夕方病院に処方箋を貰いに行って薬局行ってもらってきた帰ってきたら、肛門横に出来てた傷から排膿またまた手当てガーゼ当てれないので紙おむつパットで保護した治っては出来る傷毛嚢炎は頻繁にできちゃう床擦れはエ [続きを読む]
  • ちぃ〜〜っと復活
  • 酷い発汗です????パジャマも枕も??痛みが酷いと発汗も半端無いです朦朧としてたのが、復活だよ??身体拭いて着替えてカフェオレ飲んでパソコンに向かうって言っても、寝たままオーバーテーブル腹の上辺りまで持ってきて少しギャッジアップしてやってる病気になる前はブラインドタッチで、パシャパシャ軽快にキーボード打ってたのに今は指一本でやっとです眼も複視で、良く見えない眼を支える筋肉が緊張しすぎてるのか病気に [続きを読む]
  • 梅雨入り
  • 久しぶりの気圧の急降下昨夜から振りだした雨?大雨って程じゃ無いけど、今日のヒロは激痛???頭痛????も酷くてディサービス入浴??行けませんでした(>_午前中のうちにデイサービスに電話連絡を??以前お尻に出来た床擦れ、またぷにゅぷにゅし始めた酷い炎症は起きてないけど痛みが??肛門横に炎症が起きて腫れてカチコチ、まだ膿は出そうにないけど手当てする午後からはいつもヒロのディサービス中に買い物済ませるの [続きを読む]
  • 訪問看護
  • 今日は晴れてるけど、ジメジメ梅雨入り宣言無いけど??ヒロは午前中??????痛みが強いって今夜から気圧が急降下して雨?の予報身体はしっかり反応してる午後から訪問看護でした看護師さんと沢山お話しできたわ家に訪問してくださるのはとっても嬉しくて、社会から断絶状態のヒロはアドレナリンロールケーキと?で癒しの時間ノイロトロピン注射??してもらって?????いつも拙いblogを読んで頂きありがとうございますポ [続きを読む]
  • 初収穫(^з^)-☆
  • 今日のヒロは久しぶりに調子が少し良い??午前中は寝てしまったけど、ディサービス入浴??頃には復活笑顔も見られるし、staffさんや利用者さんとも会話できた帰ってから訪問リハビリも頑張れた??畑で主人が植えてくれたキュウリにデコケース付けて毎日観察してたのが初収穫(^з^)-☆??星形キュウリ大根を花形にカットしてあっさり漬けにしてみた??可愛くて食べるのもったいないわ??いつも拙いblogを読んで頂きありがとう [続きを読む]
  • ダルだるな休日
  • 今朝は頭痛で目が覚めた枕を変えたのが良くなかったかも首から後頭部にかけて激痛????鎮痛剤飲んでもスッキリせずダルだるな1日を過ごしたヒロも、昨夜眠れなかったようで日中うとうと??夕方買い物に出掛けたスーパーの前に五平餅屋さんが??ゴマ味噌の五平餅3本買ったらみたらし団子5本おまけしてくれたわ??夕方で店じまいだったのでしょうけど、食べれたらどうぞっておじちゃん??ヒロ、懐かしいって食べてくれたわ [続きを読む]
  • なんとか入浴行けたよ
  • 昨夜から下肢の激痛????に振り回され低周波を当てたり温熱治療機当てたりなんちゃって和温療法やったり最終的にはホッカイロを両膝を包むように貼ってなんとか眠りについた今朝は少し回復してたけど、午後のディサービス入浴?行く頃には全身痛と強ばり硬直で動けずベットのギャッジアップでなんとか座らせて、車椅子?に乗せて車に乗せてディサービスへ温めてちょっとでも良くなりたいデイサービスではオヤツ作りの真っ最中 [続きを読む]
  • またまた寒い1日
  • 気温14℃日中少し晴れてたけど風は冷たく寒いです私は過ごしやすいって感じるけど、ヒロには寒さと冷えしか感じないようですヒロは午前中は少し良かったけど訪問看護でノイロトロピン注射??してもらって??????激痛で目覚めたそう、雨?が降ってきたの??気圧はそんなに変動してないけど、雨?が降るため痛みが悪化したもようせっかくのノイロトロピン注射??も今回は効果が短かったわ??こちらはまだ梅雨入りしてなくて [続きを読む]
  • ペイン通院
  • お天気が良くって暖かい日になったけどヒロは下肢の激痛と酷い倦怠感で動けず私一人でお薬を頂きに行ってきた5月から予約制になったので、長時間無駄に待つことなく先生とここ一ヶ月の調子を話してきた低空飛行が続くとにかく動けない激痛で寝落ちを繰り返す激痛とこわばりで目が覚める日常生活のすべてが苦痛先日私の生命保険の見直しして申し込んだのが、病気の問診に引っ掛からなく高血圧症でも大丈夫な保険会社だったけど、線 [続きを読む]
  • 線維筋痛症と障害年金
  • 今日は久しぶりに晴れて少し暖かいそれでも冷えが強いヒロはホッカイロペタペタ午後にはディサービス入浴??に行けましたぁ〜??温まって気持ち良いけど、体力消耗は半端無いです家に帰ってまたホッカイロペタペタ貼って?????????息(ヒロ)は29歳終わりごろで線維筋痛症になった先日35歳の誕生日を迎えた発症後あっという間に重症化して日常生活が送れなくなった色々な病院を巡って、精密検査で入院した大学病院では教授 [続きを読む]
  • 寒い日(*´・ω・`)bよ
  • またまたエアコン稼働です気温14℃くらいかな?日差しもなく、風??が冷たい部屋で寝てるヒロも寒いよ〜??ホッカイロ貼って加温マットで温めてエアコン付けてそれでもヒロはちょっとずつ復活????昨夜はステーキ焼いたらヒロ、食べてくれましたぁ〜??噛むのに大分時間がかかったけど、美味しかったって全部食べてくれた顎関節が痛く大きく口を開けられないけどモグモグ噛むのが痛いけど久しぶりのステーキ頑張って???? [続きを読む]
  • ちょっと復活
  • 風が冷たいけどお天気は良いなんとかヒロはディサービス入浴??行けましたぁ〜??五日振りのお風呂????気持ちよかったぁ〜??ちょっと元気になりましたぁ〜訪問リハビリも先程終了今日は座位訓練や起立訓練はやめて、マッサージと関節硬縮予防だけにとどめた喋ることもできないほど調子が悪かったけど、今日は沢山お話しできたわ良い日が続くと良いわぁ〜??いつも拙いblogを読んで頂きありがとうございますポチっとしてく [続きを読む]
  • 不機嫌な休日
  • あれ以来ずっと不機嫌??言葉にトゲがある当たらず障らず距離をおいてるが、それがまた気に入らない様子それでも、最低限度の世話だけしてほぼネグレクト午後から、実家に行ったり次男の家に行ったり私は気分をリフレッシュするように努める夕方から次男夫婦と買い物に出かけて地元のお祭りをちょっと覗いてチョコバナナが進化してふなっしー孫姫ちゃんにはキティちゃんの水笛購入私は念願の電球ソーダ購入容器が可愛いので飲んだ [続きを読む]
  • またまた不調
  • 今日は強い風??と雨?朝はまだ元気があって、午後からディサービス入浴??行く予定だったけど段々調子が悪くなり休んだ調子が悪いとメンタルも思いが伝わらないとキレる?????暴言炸裂当たらず障らず部屋にこもるこうなると親子辞めたくなる何度も酷いこと言われ本人は自分が酷いことされてるとおこる??????どこまで心を壊すのか線維筋痛症介護鬱になるわ私も壊れちゃうわ??いつも拙いblogを読んで頂きありがとうご [続きを読む]
  • お散歩
  • 今日は快晴勤めるホームの近隣の祭礼に利用者さんと散歩へ私自身久しぶりのお祭りに繰り出したわけで屋台の変化に驚き???色とりどりの飲み物利用者さんも目を白黒させて??午後はヒロの訪問看護ヒロがノイロトロピン注射???????してるあいだ次男の家に行って、お嫁ちゃんと孫姫ちゃんと近くを散歩お嫁ちゃんはまだまだ近所の地理感がないので、最寄りの公民館・駅・保育所・小学校等々ベビーカー押してお散歩がてら案 [続きを読む]
  • 激痛とダルだる
  • 地味〜〜に雨降り?昨夜は私、一時間おきにトイレに起きて不眠だけど、朝起きたら足の浮腫がとれてたわぁ〜??ダルだるな1日ヒロは痛みとしびれで全く起きていられない食事と薬の時間に起きてまた?????仕事休みだったけどなんにもできない日だわ??ちょっとお昼寝って横になったけど、眠いのに寝れない??ボーーーっと転がって過ごしたいつも拙いblogを読んで頂きありがとうございますポチっとしてくださいね       [続きを読む]
  • Happy Birtday ( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆
  • 今日はヒロの35回目の誕生日??????ディサービス入浴??に行ったらI君がハッピーバースデーの歌を唄ってくれたz私の前職場のショートスティの利用者さんでヒロと一緒だったこともあり気にかけてくれる脳性麻痺で障害があるけどとっても良い子でよくお話ししてくれます今のディサービスでも時々会います??施設からもバースデーカード頂きましたぁ〜??ディサービスに通所して3回目 誕生日を祝ってもらった雨が振り出し激 [続きを読む]
  • 孫姫ちゃんがぁ〜
  • 哺乳瓶嫌がるんです??母乳で足りてるのは良いけど最初はミルクも飲んだときがあったけど、白湯を哺乳瓶で飲んでくれたことがあったけど、ずっと母乳だけで大丈夫になったら、哺乳瓶のシリコンが嫌で吐き出して泣き出すの??今日、ゴミ集積場の掃除当番当たったから、しばらく子守りしてほしいってお手伝いにベビーカーで一緒にお掃除行って色々話してたら哺乳瓶でミルクも白湯も飲んでくれないギャン泣きして吐き出すって本気で [続きを読む]
  • 今日はリハビリ頑張れたぁ〜
  • 今日は晴れたけど、風はまだまだ冷たいヒロは昨日の生命保険契約で色々書類を書いたのがかなり疲れて疲労困憊?????夜もご飯も食べれず??????夜中にむずむず脚が騒いで、朝起きたら足の爪取れて出血化膿止め塗布してカット絆今日はディサービス入浴??行けたよその後も訪問リハビリ頑張れた??立位はできなかったけど、座位で下肢の負荷運動できた先生と一緒に白桃烏龍極品?頂いた桃の香りで癒されるリハビリ後は?? [続きを読む]
  • 生命保険とガン保険
  • FP   FA という仕事をされてる方と出会ったのは4年ほど前に参加した難病相談会でしたヒロは加入していた生命保険が満期になってからしっかりした生命保険に入ってなかった持病があっても入れる保険はいくらでもありますが、素人では判断がつきにくく悩んでたときふと思い出して電話してみた色々親身なって相談にのってくださり加入できたこのとき、私も高血圧症の治療中でも入れるのを見つけてもらったあらゆる生命保険会社の情報 [続きを読む]
  • 寒い日が続くわぁ(@_@)
  • ここ数日寒い気温が一気に下がってちょっと日が射すけど風は冷たい調子が良くないですねあちこち痛いわ????ヒロはなんとかディサービス入浴??行けましたしかし話すことも困難で、メンタルも家の中も音を立てないように話し声が聞こえないように主人と話すのもヒソヒソ何でも気に障るし痛みになるのでシーン(-_-)最低限度の会話とお世話今日テレビで不眠症と肥満についてやってた私は酷い不眠症でここ1〜2年で急激に体重増 [続きを読む]
  • 土砂降りと雷
  • 朝方から土砂降り?ゴロゴロ?酷い?です頭痛???で目覚めましたよヒロは変わらず不機嫌です一言一言にトゲトゲ最低限度の世話だけして私は仕事へゴミだしも雨の合間に前が見えなくなるくらい土砂降り?昼にはようやく止んで陽が時々さす午後から車椅子の修理業者さんが来られますリクライニングとチルトに不具合が発生した役所に修理申請して業者さんと調整して大分日が経ってようやく許可が出て今日修理です修理費は町が全額 [続きを読む]