masaka0102のブログ さん プロフィール

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masaka0102のブログさん: 祈りのうちに
ハンドル名masaka0102のブログ さん
ブログタイトル祈りのうちに
ブログURLhttp://masaka0102.muragon.com/
サイト紹介文夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる 日々をつづりたいと思います
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供91回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2016/07/09 23:38

masaka0102のブログ さんのブログ記事

  • 再発膠芽腫
  • 1年目のICの用紙に 病名 再発膠芽腫と書かれました。 金曜日の夜 私たちは画像を見ながらの説明と これからの治療方針について 主治医の先生から説明を受けました。 2ヶ月前にうつっていなかったのに 今回は確かにうつっていた 2ヶ月で5ミリをどう評価するか 先生はニドランにより、これまで 効いていたけれどお再発したのだから 次はアバスチンにすることになりました。 週明け月曜日に、尿検査などをして 火 [続きを読む]
  • 物語を書きかえるために
  • 19日水曜日から、とりあえず今回最後の 化学療法のために大学病院に来ました。 水曜日の午後入院 採血や体重測定などの簡単な検査 木曜日にMRI 金曜日にニドラン点滴 土日はゆっくり休み 月曜日の午前中退院 お昼頃、療養病院に再び入院 このパターンで 初めの頃は空振りもありましたが 今回で6回目となり 初めての化学療法からいつの間にか (最初は治験のニボルマブとテモダールでしたが) すでに1年を迎え [続きを読む]
  • 日常を離れて
  • 現実的な毎日から離れて 休養と心の洗濯をしに出かけました 夫には申し訳ないのですが 悩んだ末、来たので 新幹線の自由席しかなく 途中まで立っての乗車でした。 でも、思い切って来てよかった。 きっとまた新たな気持ちで この現実を過ごすことができそうです。 なぜ私が なんで自分なのだろう 突然物語が書きかえられてしまった 生活 でも 神様が私に 私のために このメッセージをくださったことを あらためて [続きを読む]
  • 2017年 七夕
  • 七夕の日は 病院のお昼ご飯に ちらし寿司と七夕ゼリーが出ました 美味しいといいながらいただく夫を 穏やかな気持ちで見ていた私 昨年の七夕は 大学病院で迎えました 左手で書いたぎこちない文字の短冊 それさえ嬉しかった ただ、食欲はなくて 差し入れでさっぱりしたお素麺などを もっていっても 食べたくないと言っていたっけ 今年の七夕も リハビリの先生から短冊を渡され 左手で書いていました かなり上手な文 [続きを読む]
  • 新たな1年をめざして
  • 先週月曜日(6月26日)の施設見学の日に 施設からいただいた申請書などの一式 1週間で入院中の病院が作成してくれました。 看護サマリー、主治医の意見書 健康診断書(レントゲン、血液検査等) リハビリ意見書 それに家族(本人)からの申請書です。 週末金曜日(6月30日)に 仕事帰り、施設に直接持っていきました。 夜でしたが、門もまだあいていて 駐車場に車をとめて中に入ると 自動ドアのすぐ前に警備員さ [続きを読む]
  • 施設見学
  • 26日(月)に高次機能障害者支援ホームの 見学に行ってきました。 自分の住んでいる地域にこのような施設が存在して いたことを何年も知らずにいました。 これまでもこの施設の前の道路をよく通りましたが 自分に関係して初めて知った施設です。 それも、ここにたどりつくための道は 暗中模索??みたいな かんたんなルートではありませんでした。 正しい言い方かはわかりませんが 隠れて存在しているようなところです [続きを読む]
  • 高次機能障害者支援
  • 19日(月)に 高次機能障害者支援ホームの方お二人 病院に面会にいらっしゃいました。 福祉事務所担当者から連絡を受けて とりあえず夫の様子を見たいという面会なのだと 思います。 というのも、この施設は 脳卒中や病気・事故などで脳が傷ついたあとの 後遺症のある人を対象とした 入所施設で、自立訓練(機能訓練)をおよそ1年間の 設定で行う場所で 入所により日常生活動作訓練や生活管理能力 (社会的リハビリ [続きを読む]
  • 新しい展開、その後
  • 夫の退院後のことは ① 在宅生活 週に3回の訪問ヘルパー、散歩、入浴、昼食 週に2回の通所リハビリ(移動支援) 土曜日のワークショップ(移動支援) ② 入所施設(高次機能障害専門) 先日、相談員さんと話し合って ①か②のどちらかになる想定で 入所施設に問い合わせてもらうというところで 連絡待ちでした。 今日、入院中の療養病院のMSW職員から 入所施設から連絡があり 通常、夫のような病気の再発の可能 [続きを読む]
  • 新しい展開に
  • 先週の木曜日に、福祉事務所の担当者さんと 在宅になってから利用できる通所リハビリを 見学して来ました。 そこは、自宅のある最寄駅から駅で5つめの場所です。 この日は入院中の療養病院から向かいました。 外出許可をいただいて、私も半休をとり、 午後から出発、実は初めての車椅子での 電車利用でした! 病院から駅までタクシーを呼ぶつもりでしたが お天気もほどよく快適だったこともあり 思い切って普通に歩くと [続きを読む]
  • あの手術から1年目
  • 5月30日は夫の覚醒開頭手術から ちょうど1年目でした。 1年前の今日、12時間以上の待機 夫は12時間以上の闘い 夜の10時くらいにHICUにオペ室から戻った夫と 面会した時は この人にどんな人生が残されたのだろうかと ぼんやり思いながら ただただ現実と向き合うしかなかった あの時間 忘れられないあの日のこと そして穏やかに迎えられた1年後 次の1年後はどんな日なのでしょう。 神様、どんな1年後 [続きを読む]
  • やさしい入院生活
  • 毎度おなじみになった 大学病院での治療入院 水曜日の午後に入院して 木曜日にMRI 金曜日に化学療法 土日にゆっくり休み 月曜日の午前中に退院というパターンです。 昨日の明るい病状説明のせいか 夫も私も穏やかな気持ちの週末でした 今日は入院した日に予約していた 床屋さんに4時に行く前に デイルームで買ってきたアイスコーヒーと おやつをいただき 4時少し前に院内の床屋さんに行って カットしてさっぱり [続きを読む]
  • ニドラン5回目
  • 24日から化学療法治療入院のため 大学病院に来ています。 今回でニドラン5回目の治療になります。 夜、病室を訪れると夫は いただいたマザーテレサの本を 読んでいました。 2回目治療を過ぎてからは 順調に8週間ごとの治療をこなせて来ました。 今日の夜にMRIの画像を見ながらのICが ありましたが、再発の心配もほぼ今はなく 安定している状態なので 化学療法によるダメージで身体の状態が ひどく悪くない今 [続きを読む]
  • 在宅に向けて
  • 今日、入院中の療養病院内で 福祉事務所の障害担当者さんと 委託会社の相談員さんと 主治医、PT、ST、OT、病棟師長 そしてMSWの担当者が集まり 在宅に向けてのカンファレンスがありました。 障害区分5がついて病状安定の今だから 受けられる支援を見ながら退院を考え始めています。 実際の在宅の生活がどんなものか 実感が湧きませんが、そのためのカンファレンスでも ありました。 まずはそれぞれ自己紹介か [続きを読む]
  • 思い出がいっぱい
  • 昨年末より自宅を売却することに決め 売り出しています。 立地条件がとてもいいためすぐに決まるかと 思いきや、なかなか決まらず今日にいたっています。 家を実際に見に来てくださった方は 今のところ3組 先月に見に来てくださった方が 前向きなようなので もしかしたらご縁があるかもしれません。 家のご案内は不動産屋さんの担当さんがしてくれますが あらためて、自分の家をひとつひとつ一緒に 見ていると、この家 [続きを読む]
  • 1年たちました
  • 今日で、夫の病気がわかってから 1年です この1年無我夢中で自分にできることを 全てやりながらマラソンしてきましたが もう一度することになっても できる自信はありません。 とにかく1年目が穏やかでよかった GWは私が長いお休みできない仕事なので 夫のことも連泊で自宅に帰してあげることは できませんでした。 2日に仕事が終わってから一緒に帰り 3日の夕方にはまた病院に戻りました。 帰宅した日の夕食は [続きを読む]
  • 新しい人
  • 夫は新しい人になった 罪がゆるされ、心が洗われ 光の子として新しい人になりました。 大学病院の入院中から 今も化学療法のために大学病院に入院するたびに 何度も病床訪問に来てくださった神父様から この復活祭にカトリックの洗礼を受けました。 夫が洗礼志願書に自分で書いた内容です。 (実際には私がパソコンで代筆しました) 1. 自分が生きている意味を知りたい。何が目的で 生きるのか、自分の気持ちを整理し [続きを読む]
  • 新しい春
  • 桜の季節が来ました。 今年も夫とともに桜を見ることができたこと 感謝したいです。 来年のことは考えないことにしよう 一緒に見ることができるかもしれないし 神様にしかわからない 2年後には娘が、高校を卒業し 大学か専門学校かに行く予定で また桜の季節に新しい道への花吹雪 3年後には息子が、大学を卒業し 社会人になる予定 ここでも桜の季節に新しい道への花吹雪 家族4人で過ごす桜の季節を あと何回迎えら [続きを読む]
  • ニドラン4回目
  • 昨日から大学病院に転院して ニドラン4回目に備えています。 2回目以降は順調に化学療法が予定通り できています。 今回は3回目の治療の後のいつもある フラフラ感がなかなかおさまらないと言っていて 血液の状態が悪いのか気になっていましたが GOサインが出ました。 今日はMRIで明日ニドラン実施です。 毎回MRIとのセットで水曜くらいに入院して 週明けの月曜日に退院という形に していただいています。 [続きを読む]
  • 知らないことだらけ
  • ブログの更新がまたしてもあいてしまいましたが 夫の状態はあまり変わりなく 日々を過ごしています。 今、いちばん苦痛に感じているのは おさまることのない掻痒感のようです。 もともと、冬は乾燥肌でかゆみがでるとは 言っていたのですが 本人曰く、痛みを感じることのない麻痺側も かゆみは感じることが不思議だと言います。 本当に、なぜでしょう 病院では、レスタミンコーワを塗っていましたが 今はGHO軟膏とカ [続きを読む]
  • 思い巡らし
  • この度、福祉事務所の職員さんの 障害支援担当者Sさんは 大変感じの良い方で、次々と 障害支援としてできるであろうことを 提案と要望も聞いてくださいました。 これまでの悩みが またたくまに消えて行き 在宅でも出来そうな希望がでて来ました。 まずは何が一番の要望か聞かれて 私が仕事に出ている間の約11時間くらいの 夫が1人になる時間 お昼ごはんの配膳を希望することを 言ってみました。 その話から、日中 [続きを読む]
  • 流されながら
  • 気が付いたら更新が2週間以上あいていました このブログ、更新していかないと 読んでくださっている方に何かあったのでは?と 思わせてしまうので できる限りきちんと記録として残したいと思います。 そもそも、いろんなことが次々とありすぎて 波間に浮かんでいるような自分です。 これからのことを考える時期に来ていると 思っていましたが いったいどうしたらよいのだろうと 考えつかない日々だったのに ここへきて [続きを読む]
  • これから
  • この前、大学病院の先生と これからのことも少し話しました。 夫は職場を休職中ですが 年度末には、復帰できるかできないかの 選択に迫られるのではないかと 思われます。 大学のリハの先生の評価では PT、OTに関しては前回と状態は 変わらず STは、言語、記憶に関して 失語あり、記憶できないことあり このような状況は 今後も続くもので リハビリ的には状態維持のため 必要であるということでした。 その中 [続きを読む]
  • ニドラン3回目
  • 1月25日、夫の62歳のバースデー おりしもこの日は大学病院へ 化学療法のために入院の日でした。 バースデーカードつきの 療養病院のお昼ごはんのすぐ後に 退院、大学病院へ出発して 午後には馴染みの脳外科病棟の 病室にいました。 顔見知りばかりの看護師さん達から 歓迎?をされて 勝手知ったる入院となりました。 翌日木曜日MRI、金曜日ニドラン 今回はMRIの時に麻痺側の痛みのための 痛み止め処置もな [続きを読む]
  • 薄れて来た帰宅願望
  • 週末、外泊して家に帰るかたずねてみたけれど 帰らないと言われました。 2回か3回くらい聞いてみましたが 同じ答え、特に必要ないと言われました。 療養病院に来た頃は あれほど週末帰りたがっていたのに 夫は今の生活をどのように 受け入れ受けとめているのでしょう。 どちらにしても 土曜日には売り出し中の我が家を 見に来るお客様の約束が入ったから 帰らないことになったのは 都合はよかったということになりま [続きを読む]
  • 複雑な気持ち
  • 年末にMSWの担当さんと 病棟師長さんとで今後のことを 話し合いしてから 外泊を勧められる雰囲気を感じて いよいよ在宅の方向に 向けられ、余儀なく退院を 命じられるのか 不安な気持ちでした。 夫が病院での生活はほぼ 見守りのついた日常であるのに 在宅となれば、いったいどのような 体制で行けばよいのか 昼間に見守りできる家族や ヘルパーさんがいないのに 家での時間を持てるのは 安定している今ですと [続きを読む]