つぅ さん プロフィール

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つぅさん: 舌癌(stage4)との闘い‼
ハンドル名つぅ さん
ブログタイトル舌癌(stage4)との闘い‼
ブログURLhttp://ameblo.jp/tsunetaka318/
サイト紹介文舌癌発覚から入院、再建手術、リンパ節廓清、再発、再再発、闘病記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 280日(平均0.7回/週) - 参加 2016/07/10 09:14

つぅ さんのブログ記事

  • やるせない思い…
  • こんにちはつぅです更新早くてすいません相変わらず熱は続いてるのですが、今日は、残念なお知らせが…シスプラチン、5-fu、アービタックスの3剤抗がん剤治療4クールで小さくなった腋窩リンパ節のしこりが、もう、元通りの姿に手で確認できる大きさになんだったんだろうこの3ヶ月…お金も使い、血管など失うもの失って、強い副作用にも耐え、効果があるからって、頑張ってきたのに、ものの1ヶ月も経たないうちに復活また後退な [続きを読む]
  • オプジーボ初投与から1週間‼ アクセス数が⁉
  • こんにちはつぅです最近、オプジーボの影響からかアクセス数がすごい事になってますこんな数字見たことありませんですが、舌癌、頭頸部がんはまだ社会的にも認知度が低く、夢の新薬オプジーボの治療はまだ始まったばかりの治療です。エビデンスや情報がありませんので、身を持って体験しここに残していきますので、沢山の人に知ってもらうのと、誰かの役に立てれば幸いですオプジーボ初投与から1週間が経ちました主な副作用は、 [続きを読む]
  • オプジーボはじめました‼ 11回目の入院‼
  • こんにちはつぅですなんかタイトルが「冷やし中華はじめました!」みたいになっていますが(笑)まだ冗談言える位元気です笑いは免疫力アップ今回の薬オプジーボは今までの抗がん剤とは違い、自分の免疫力をアップさせて癌細胞を倒してくれる薬ですなので、たくさん笑わないと最近は先輩の酔っ払い話しで笑ったりTVのイッテQを家族皆で笑ったり下の娘もアキラ100%のものまねしてくれて笑かしてもらってます(写真は載せられませんが) [続きを読む]
  • 4クール目、10回目の入院、オプジーボ
  • こんにちはつぅです最近は、春を越えて夏の様な陽気ですね今日から4クール目、10回目の入院ですやっと倦怠感、気持ち悪さ、食欲不振、口内炎が落ち着いたころなのにまた始まります…まだ抗がん剤が入ってないのにもう病院食が受けつけられませんもうトラウマです…前回の一時退院で、桜が退院を待っていたかのように満開でしたので色々な場所の桜を見てきました↑足立区、大谷田↑川崎大師↑隅田川↑上野公園ちょうど桜を満喫出来 [続きを読む]
  • 9回目の入院、3クール目、CT検査、海、誕生日
  • こんにちはつぅですやっと暖かくなりましたね桜も満開に現在、9回目の入院、5-fu シスプラチン アービタックス3剤併用化学療法3クール目ですやはり毎度の副作用吐き気、食欲不振、気持ち悪さ、もう病院食の臭いでもう吐きそうです体重もとうとう39.7キロ40キロ斬りました大人になってからの初の体重です看護師さんからも「子供か!」という突っ込みが(笑)今回は血管痛も酷く出てしまいもう血管がだいぶ細くなり、刺すところがなく [続きを読む]
  • 8回目の入院
  • こんにちはつぅですまだ寒い日が続きますね(病院の中にいると外の気温わからないんですけどね)早く春になって欲しいですね現在、8回目の入院5-fu、シスプラチン、アービタックス、3剤化学療法2クール目治療中ですこの治療は、1週間点滴しっぱなしっていうのが、辛いとこですねまだ重症な副作用は出てませんが、やはり昔ながらの抗がん剤吐き気、ムカつき、食欲不振、倦怠感、口内炎は出ています身体が弱ってるのがよくわ [続きを読む]
  • 半年ぶりの入院‼
  • こんにちはつぅです先日は、たくさんの皆様からの励まし、応援のメッセージありがとうございました。何度も読み返し、力にさせて頂きます病気になって悪い事ばかりですが、こうやってブログを通していろいろな人と出会えた事は感謝ですありがとうございますこれからの治療ですが、駒☆病院の先生は、「今の肺の治療を最後までやり通し、腋窩リンパ節の治療は全身化学療法をもう1度行ってからでないと、また局所治療をすると再発、 [続きを読む]
  • 前例ない⁉ 舌癌からの腋窩リンパ節転移⁉ 衝撃の告知‼
  • こんにちは続きです1月12日より放射線治療を開始し、アービタックス投与も12日から中止しました。1日3グレイ照射×23日を予定、土日休みの平日毎日の外来治療でした運動も兼ねて車ではなく、電車と徒歩で通い、通院を楽しんでました治療も三週目、2週間位経った頃、脇の下に痛みがあり、「重い物持ったから、筋肉痛かなと⁉」と思っていたのですが、なかなか痛みが引かずお風呂で何気なく脇の下を触ってみると…あの、しこり &n [続きを読む]
  • アービタックス14回目〜18回目投与、最新放射線治療
  • く2017年もアービタックス投与やってますお正月に美味いもの食べ過ぎて、癌細胞も太ってしまったかな闘病記続きですアービタックス単独になり週1の投与14回目、同時に月1のCTを撮ったところ、腫瘍が4mm小さくなっていましたやっとアービタックスの効果が出てきたみたいこのまま小さくなり消えてしまうんじゃないかと期待をもちつつ、18回目投与の次のCTを撮ったところ…主治医から「前回と大きさは変わりませんが、二つ目の腫瘍が [続きを読む]
  • アービタックスの副作用と対策
  • 告知受けてから早一年、2016年もあと少し。早く現実に追いつきたいのですが、なかなか書けなくて9月の頭に放射線治療が終わり、週1のアービタックス単独の化学療法になりました。自分の経験した副作用と対策です。きっと病院によっても違うと思うのでお役に立てればいいと思いますアービタックスの副作用は皮膚障害が主なので、出たらすぐ【皮膚科】に回されます同じ病院内でもめんどくさいです最初のうちは、顔にニキビのような [続きを読む]
  • 放射線治療と化学療法(アービタックス)
  • スタンプにカナヘイが3回目の手術後二週間から、放射線治療と化学療法(アービタックス)をはじめました。放射線治療はリニアック (IMRTではない)で頸部全体的に、先生曰く「本当は、両頸部にかけたいのだかが、両頸部やると顔に浮腫が出たり、血流障害が起きるので今回再発した右側だけにします。」1日2グレイ6週間、計58グレイかけます。片道40分なかなかしんどい肺転移の為の化学療法のアービタックスは週に1回の投与ですが [続きを読む]
  • 3回目の手術
  • 3回目の手術は、七夕の日に入院だったので前の日に入院の準備しながら子供達の七夕飾りも準備しておきました病院にあった七夕飾りは凄かったきっと願いは皆一緒だったかもしれませんね手術は腫れたリンパ節を部分的に切除するので手術時間は3時間と短くなり、三回目の気管切開も免れましたそれでも部分的とはいえ、リンパ節と周りの脂肪と筋肉も一緒に切除するのでやはり全身麻酔で行ないました。手術室で、看護師さんに「また [続きを読む]
  • 2回目の手術後1ヶ月
  • 2回目の手術、退院後、後遺症に苦しみながらリハビリ病院に週3で通いながら、食事療法試してみたり、免疫細胞療法の診察を受けたり、高濃度ビタミン注射も始めたり、いろいろと試行錯誤しながら治療法を模索しバタバタしていたところ、術後1ヶ月のCT検査もクリアし、(1回目は、2ヶ月しかクリア出来なかった)飲み込みも少し良くなって来たので、術後の追加治療も考え直し、放射線治療、抗がん剤治療を受けようとしたら、CT検 [続きを読む]
  • 2回目の手術後、出来る事
  • 想定外の後遺症、失う物もありましたが、癌細胞を取り除く事が出来ました 飲み込みの力が弱くなった事に関しては、シャキアというリハビリ方法を教わりました。首の力が弱っているせいか、支えられないと出来ませんでした病理検査の結果は、取り除いたリンパ節2つともリンパ節外浸潤していましたあんなに短期間で出来たやつなのにどうしてリンパ節外浸潤を調べると良い事ありません予後不良とか、数字なんて最悪ですそんななんと [続きを読む]
  • 2回目の手術(両頸部リンパ節廓清)の想定外の出来事…
  • とうとう2回目の手術当日、手術時間までこれだけ待ち時間が嫌と思った事はなく、今すぐ逃げ出したかったです(/Д`;手術室までの足取りが重いこと(^^;今回の手術時間は8時間。前回より短くてもやはり大手術…やっと塞がった気管切開もまた開けます。゚(゚´Д`゚)゚。前回の手術後のICUでは全然寝れなかったので、今回は麻酔師さんに頼んで手術後のICUで眠れるようにしてもらいました。(記憶がないくらいぐっすりでした(^^))そし [続きを読む]
  • 2回目の手術(両頸部リンパ節全廓清)までに
  • 2回目の告知を受け、手術もすぐに決まってしまいましたが、今回の手術は、両頸部リンパ節全廓清で特に左側頸部の機能温存が難しく左側の胸鎖乳突筋、副神経(肩の増帽筋を支配してる神経)を失わなければならなくて(/Д`;最初の右側の予防的廓清でも肩コリが酷く、肩が上がりずらいのに、さらに両肩上がりずらく両腕重い物も持てなくなるなんて。゚(゚´Д`゚)゚。やはり術後の後遺症が恐くてどうしても手術を受けたくなかったのですが [続きを読む]
  • 退院後、CT検査
  • 安心しきった退院後は、体力、筋力を戻すのと肩の後遺症と話すリハビリに励みました。(入院、手術で少し寝たきりになるとここまで体力、筋力が落ちるのか?という位落ちてましたね(^^;)↑娘達の手作り(*´罒`*)うちの病院では術後一年は毎月CT検査をやるそうなんですが、画像撮った日はすぐ見れないので、画像撮る日と診察の日と2日行かなくてはならないのです。(1日で終わらせてくれれば楽なんですけどね(^^;)退院後2ヶ月 2016 [続きを読む]
  • リンパ節廓清、病理検査
  • 手術は舌の事ばかり気にしていて、リンパ節廓清についてあまりよくわかっていませんでした。術前のpetやCTではリンパ節に転移は見られなかったのですが、癌の大きさから予防的に廓清することになり、腫瘍が舌の右側だったので、右側の頸部を廓清しました。機能は温存しているのですが、電気メスで手術してるので、頸部の色々な神経や三叉神経、副神経に影響を及ぼしてしまい、肩は上がりづらく、慢性的な肩コリがずうっと続き、頭 [続きを読む]
  • 術後、退院まで
  • 手術後、初めて食べ物を口にした時は、凄い焦りました( ´;゚;ё;゚;)「食べられない…」それでも悪戦苦闘しながらトロトロの流動食を時間かけてゆっくりと。最初のうちは、鼻からの栄養補給(メイバランス)と流動食と半々でしたが、始めてすぐに、鼻からのチューブが詰まってしまったのです(。º????º???).゜なので、急遽半分ではなく、1食分を食べないと栄養がとれなくなってしまったのです( ;o;)プレッシャーでしたが、 [続きを読む]
  • 手術後1週間
  • 誰もが口を揃えて言うのが「手術後1週間が辛い…」と、主治医から看護師から言われていました。実際に経験してみると、想像をはるかに超えていました( ;o;)まずは、1週間ベッドの上で起きあがる事も首を動かす事が出来ない(ノД`)視線はほぼ天井(^^;そして、何より辛いのは痛みでしたね( ;o;)舌の再建をお腹の筋肉から取ってるので、気管切開のカニューレに痰が溜まると、吸引器で痰を吸引するのですが、その度に咳き込んでし [続きを読む]
  • 手術
  • 手術をする覚悟を決めたのに、手術前説明で、腫瘍が右側舌根部にあった為、顎の骨を真っ二つに切断して、顎を開いて舌を切除する…って!!!そんな恐ろしくて想像すら出来ないΣ(゚д゚lll)場合によっては顎の骨を半分削り、奥歯を4本当抜歯!!(これだけはまぬがれましたがε-(´∀`*)ホッ)舌の再建は、腕の肉が足りなく、お腹の筋肉になりました。*前日のマーキング手術時間は、14〜16時間!!!人生初の手術がこんな大手術…や [続きを読む]
  • 退院から手術まで(セカンドオピニオン)
  • こんにちは。闘病記の続きです。抗がん剤治療ワンクール終わり、2016年正月明けに一時退院しました。髪の毛は抜けましたが、腫瘍は小さくなり、痛みもなくなっていました。(治療中は、麻薬系の痛み止めを使用していました)本当、このまま終わって欲しかったですm(_ _)m腫瘍は小さくなっても切除範囲は変わらず、自分の場合は、腫瘍の大きさがT4だったので、舌亜全摘出(右側3分の2を切除しました)、リンパ節に転移は見られなかっ [続きを読む]