ibdlife さん プロフィール

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ibdlifeさん: 潰瘍性大腸炎と人工肛門と共に生きる
ハンドル名ibdlife さん
ブログタイトル潰瘍性大腸炎と人工肛門と共に生きる
ブログURLhttp://ibd.jpn.org/blog/
サイト紹介文約25年に渡る私の潰瘍性大腸炎発病から永久人工肛門にいたる経過を書きとめたブログです。
自由文長い長い経過なので、少しずつ書き足していますが、少しでも同病の方の参考になればと思います。
人工肛門での旅行や飛行機に乗る場合での注意点等についても書いていきたいと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 261日(平均2.3回/週) - 参加 2016/07/13 13:39

ibdlife さんのブログ記事

  • もしかして潰瘍性大腸炎が完治するかもしれない!!
  • 今日、あいやもう昨夜か。NHKの7時のニュースを何気に観ていたら物凄いニュースが飛び込んできました。「難病の潰瘍性大腸炎 再生医療で完治を 東京医科歯科大学」http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170329/k10010929501000.htmlこれは凄い!!もしこの治療法が上手く行けば、大腸を取らなくとも完治の道が開けると言う事です。しかも来年一例目の手術が始まると言うことです。もし今、大腸全摘出を考えている人はもう少し待っ [続きを読む]
  • 古い友人との再会と潰瘍性大腸炎
  • 先週末、高校の頃同じロックバンドをやっていた友人に会ってきました。実に三十数年ぶりです。彼は私の同世代では飛びぬけて上手なギタリストで、後に奨学金で知る人ぞ知るバークリー音楽院に行ったほどの名手でした。当然プロのギタリストとして活動していたようですが、その後全く消息を聞かなくなり「どうしているのだろう」と案じていました。同じように最近再会した高校時代の友人から現在の住所を教えてもらえたので、まずは [続きを読む]
  • 漏れ防止の秘密兵器 ブラバ伸縮性皮膚保護テープ
  • 全然「秘密」じゃないけど・・・^^;このところ皮膚の具合も落ち着いてきて、コンバテックも6日きっちり持つようになって来ました。アルケア ユーケアTDとの長短併用と言うのも効果があったのかもしれません。でも一応色々試してみたいと言う事で、サンプル貰って調子がよかったコロプラストの「ブラバ伸縮性皮膚保護テープ」を購入してみました。特にイレオストミーで水便の人は、皮膚の凹凸や皺によってパウチ面板から漏れやすい [続きを読む]
  • 病院のオストメイト用トイレ
  • このところオストメイト用トイレの現状レポートをしておりますが、勝手知ったる我が病院のトイレをご紹介。というか最近までH病院にこれがある事を知りませんでした。消化器病棟に無いので、病院自体に備わってないと言う事で「ご意見箱」に入れたのですが、外来には既に備わっていたのです。ま、私の意見が採用されたようで消化器病棟にも付く事になるようです。 旧型のTOTO製が付いています。なんだかんだ言ってこれが一番使いや [続きを読む]
  • 初めてのホリスター
  • 先週ストーマ外来に行って来ました。前回からアルケアのワンピースパウチ「ユーケアTD」とコンバテックの「デュラヘーシブ・ナチュラ」を併用していますが、ユーケアTDは貼りやすくとっさの場合はいいのですが、面板の「溶け」が早く、そこからアルカリ性の水便が入り込んで、ストマ周囲の皮膚を荒らしてしまいやすい事が悩みだと担当のUナースに話しました。ストーマパウチの面板は、水分に反応して「溶ける」タイプとブヨブヨと [続きを読む]
  • 高速道路SA/PAのオストメイト用トイレ
  • 先週末に実家に東北自動車道を利用して行って来ました。このところオストメイト用トイレの普及が急速に進んでいるようです。以前は障害者用トイレと言えば、車椅子対応の広めのトイレで手すり付きくらいのものでしたが、ここ10年くらいに一気にオストメイト用トイレが広がった気がします。お腹に+がオストメイト対応のマーク高速道路のサービスエリア(SA)は比較的早くからオストメイト用トイレの導入をしていた気がします。最初 [続きを読む]
  • アルケア ユーケアTD レビュー(その2)
  • 現在ユーケアTD(プレカットタイプ)で過ごしているのですが、どうも私の水便では2日持たせるのはかなり厳しそうだというのが判ってきました。昨日は48時間持たせて、夕食前に替えようと思っていたのですが、タイミング悪く夕食の方が先に来てしまいました。その後、「風呂の時でいいや」と(裸になったり洗浄したりが楽)油断したのもつかぬまにパンクしてしまいました。全体に「溶け」の進行が早く、ほんの数時間が命取りになり [続きを読む]
  • アルケア ユーケアTD レビュー
  • 前々回に書いたように、アルケアのユーケアTDを注文しました。30ミリのプレカット(予めそのサイズの穴が面板に空いていて自分でカットせずに済む)タイプです。業者と相談の上、これまで使用してきたコンバテック バリケアナチュラと併用して使っていく事になりました。こういう点でも複数のメーカーを扱っている業者の方が色々と融通が利くので何かと便利だと思います。数年前まではコンバテックの直販を使っていたのでこういう [続きを読む]
  • 手術後最初の内視鏡検査
  • 遥か昔の発病後から、最低でも年に一度は内視鏡検査をしています。今回は昨年6月の手術の後、最初の内視鏡検査になります。私の場合、大腸内視鏡(CF)と胃カメラ(GF)を一度に行ないます。通常はこの二つは同日に行なえません。GFは当日は水分を含めて絶食する必要があるのに、CFはニフレックなど腸内洗浄を経口で行なうからです。しかし私は人口肛門の身。お尻に便は流れて行きません。大腸すら無いのであの糞不味いニフレック [続きを読む]
  • アルケアのワンピースパウチ、ユーケアーTDを使ってみる
  • あけましておめでとうございます。昨年は山あり谷ありでしたので、今年は穏やかに一年を過ごしたいと願っています。どうも昨年の11月頃に、かなりストマ周辺の皮膚を荒らしてしまった事が原因なのか、あれほど安定して6日ローテーションを保ってきたコンバテック「デュラヘーシブナチュラ」がバシバシ漏れるようになってしまいました。漏れる場所は再手術後からずっと懸念している5時方向で、下手したら1日で漏れが始まってしまい [続きを読む]
  • やっと来た給付券
  • 先日書いた1〜3月分のパウチ給付券(正確には日常生活用具給付券)がこんな年の瀬にやっと届きました。下手したらパウチ切れでどうしようかと思ってました。自費で買うにしろ年末年始は業者は休みですし、注文しても1週間程度待たされますから。もうすぐに記名・捺印して業者に送付しました。早速電話注文したのですが、年末で皆さんパウチ足りないのか、なかなか電話が繋がりません。午前中から何度かトライして午後の3時頃にやっ [続きを読む]
  • 果たして年末パウチは足りるか?
  • 先月辺りから、少しストマ周りの皮膚を荒らしてしまい、外出する度にパウチが漏れるようになってしまいました。いつも使っているコンバテックでは無く、入院時に貰ったコロプラストを消費するために使ったところ、やってしまいました。元々座ったときに5時方向に皺がよりやすいので、そこから漏れやすかったのですが、荒れてしまったせいでパウチ面版の食いつきが悪くなってしまったようです。いつも6日ローテーションでしたが、2~ [続きを読む]
  • ストマで行く新幹線の旅
  • 凄く久しぶりに新幹線で旅をしました。今回は東北新幹線で仙台です。仕事の関係もあって、旅は自家用車か飛行機が多いので、新幹線はあまり乗りません。東北新幹線は15年ぶりくらいです。あの頃はまだ手術前でした。だいたい鉄道の旅はオストメイトには結構辛いものがあります。いつも大は満員の狭くて汚い駅のトイレ。新幹線はいいのですが、そこに至るまでの満員電車や、結構な距離の徒歩移動。トラブる要素が満載です。とは言う [続きを読む]
  • 一週間前採血
  • 私の行っているM病院では予約診察の一週間前に採血を受けねばならないと言う面倒な手続きがあります。昔は普通に診察後に採血を受けて、その結果を次の診察日に聞くと言う手順だったのが、数年前から一週間前に採血してから診察日にその結果を聞くと言う方式に替わりました。まあ。私のように診察日が2ヶ月も空いてしまう患者などは、2ヶ月前の検査結果を聞くよりも一週間前の方が正確な診断が出来るでしょうし、理に適っていると [続きを読む]
  • 人口肛門と温泉
  • 先日、いや〜なニュースを見てしまいました。入浴理解を 支援団体、公衆浴場拒否でチラシ私自身は長い間2孔ストマで、肛門から便漏れがあった為に温泉や大浴場などの利用は控えていました。しかし1孔ストマの人がこのような目にあうとは少々驚きでした。確かに普通の方から見ると、大きな傷口もグロテスクですし、得体の知れないビニールの袋がお腹に付いているのは、何も知識のない方にはぎょっとされると思います。もちろん、浴 [続きを読む]
  • 今年も無事に難病医療券が到着
  • 難病医療券到着一度軽快者に指定されて切られてしまった事があるために、毎年更新の度にヒヤヒヤしています。潰瘍性大腸炎自体が指定難病から外される可能性も年々高くなっていますしね。今年も無事に来ました。それにしても制度が変わった一昨年(だっけ?)以来、巨大になった医療券。もう少し小さくなるとか、磁気カードになるとか出来ないのもですかね? 以前は無かった管理表だって、このデジタル時代にはいちいち手書きして記 [続きを読む]
  • 人口肛門で乗る飛行機の旅
  • 止む終えずなってしまった人口肛門(ストマ)生活、最初は散歩で外出するのも漏れるのが心配でしょうが、慣れてくればなんてこともなくなります。最初は自家用車やタクシーから始まって、電車やバスなんてのはまあ楽勝です。フェリーも乗りましたが、特に問題となるような出来事もなく、普通に乗ってきました。ただ、やはり飛行機ともなると少しハードルが上がります。手術後すぐはちょっと厳しいと思います。最低でも半年はストマ [続きを読む]
  • オストメイト(というか私)が旅行に持って行く必需品
  • 別に私が全オストメイト(人口肛門保有者)を代表しているわけでもなんでもないのですが、私が旅行時に必ず持っていくもの、持って行ったら便利なものをまとめてみました。もちろん人によって異なると思いますし、私はオストメイトの大部分を占めるコロストミー(大腸人口肛門)では無くちょっと特殊なイレオストミー(小腸人口肛門)なのでその違いもあると思います。その点も踏まえてご参考にしていただければと。これからオスト [続きを読む]
  • 人口肛門と外出
  • 不幸にして人口肛門「ストマ」になってしまった場合、もう人に会ったり、外出したりが非常に不便になると考えるのではないでしょうか? ましてや旅行などもう出来ないのではないかと失望してしまうかもしれません。それが手術を前にした場合、不安に駆られて悩んでる方もたくさんいるのかもしれません。実は私もそうでした。しかし、断言します。自分でストマを管理できるようにさえなれば、旅行など(ストマの状況によって多少の制 [続きを読む]
  • ストーマ維持管理に便利なグッズ(その2)
  • 人口肛門(ストマ)を維持管理していくことにおいて、様々なアクセサリー製品が出ています。毎日常用して手放せなくなったものもあれば、ちょっと効果がよく判らないものもありました。それらも含めて私が買った物を今回もご紹介します。アルケア ガスクリンアルケア ガスクリンもう残り少ないので私も買い足さないと。アマゾンでも買えます。120枚入っている事を考えるとお得に感じます。私はコンバテックバリケアナチュラ イン [続きを読む]
  • 退院後2ヶ月経って
  • 8月もまもなく終わり、私が退院してから7週間が過ぎました。2ヶ月には少し足りませんが現時点での状況を少し書いて … "退院後2ヶ月経って"の続きを読む [続きを読む]