kitty さん プロフィール

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kittyさん: ママは難病(特定疾患)患者
ハンドル名kitty さん
ブログタイトルママは難病(特定疾患)患者
ブログURLhttp://ameblo.jp/byair/
サイト紹介文2016年春、膠原病である多発性筋炎・混合性結合組織病と診断され、闘病生活が始まりました。
自由文多発性筋炎と診断され、ステロイドと免疫抑制剤で治療中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供73回 / 68日(平均7.5回/週) - 参加 2016/07/14 22:42

kitty さんのブログ記事

  • 薬を増やさない(ビタミン野菜とヨーグルト)
  • 多発性筋炎・混合性結合組織病になる前、私は薬を、ほぼ飲まずに生活していました。 花粉症でも飲み薬は飲まずに花粉などをブロックしてくれるスプレーをして、あとは、目薬とマスクでしのいでいました。 また、少しくらいの風邪の症状であればうがい薬でなんとかしてました。 こんな私なので、薬は少ない方が嬉しい♪そこで、大したことじゃありませんが私が実践している2つのことを記録の為にも書き残しておこう [続きを読む]
  • 気になること 退院後3ヶ月〜
  • 膠原病のせいと思われるもの  ・右腕・右手の痺れ  ・両手のこわばり  ・手の指の軽い腫れ   上記3つは、良くなる気配が  感じられずに過ごしています。   右手・右腕は異変を感じてから  半年近く経ってしまいましたから  まぁ、不便ではあるんですけれど  慣れてきちゃってたりもします( ̄∇ ̄;)  ・両腕と両太ももの軽い怠さ   これは夕方〜夜にかけて酷くなりま [続きを読む]
  • 総コレステロール&中性脂肪対策2
  • サバの水煮缶1/4を毎日食べ続けてみたら中性脂肪は減少してくれたのでこのまま食べ続けることにしました。 しかし、総コレステロールには効果が見られなかったのでまたまたネットで検索、検索! 1.運動  CKが基準値内に収まってるので リハビリを兼ねて動きます。 とはいえ、まだ筋力ありませんので ちょっとずつですけれど・・・ 2.大豆製品  大豆に含まれているレ [続きを読む]
  • 3回目の外来を終えて
  • CK値が予想以上に下がって教授も私も驚きましたね。 「もっと動いて良いよ〜。」の有難いお言葉を頂けました。 あとは、リハビリあるのみ!無理をしないように、ゆっくりのんびり励みます(笑) 感染症には十分気を付けるように!これだけは、毎回変わらずですね。やっぱり強く注意されました。 暑くなってきて、マスクしていたら口周りに汗疹ができしまったので在宅時にはノーマスク [続きを読む]
  • お久しぶりです。
  • 1週間以上にわたって、長らくブログを放置してしまいました(゚Д゚;) お盆&その前後数日ってやっぱりバタついちゃいますね。 私は元気だったのですが主人と子どもが体調不良。病院通いをしておりました( ;∀;) せっかくのお休みだったというのにあんまり遊べずに残念! 近所でアンパンマンショーがあったので見に行けたのが良かったかな〜♪ 子どもはアンパンマンに会えたしショーが見られたし、握手で [続きを読む]
  • 外来3回目〜4回目までの薬について
  • CK値が下がっていたので、ステロイドが5mg減りました。他は変わらずです。  1.ステロイド(プレドニン)   日に20mg   (朝10mg、夕10mg)  2.免疫抑制剤(メトトレキサート)    週に1回 朝8mg  3.胃薬(パリエット)    毎朝 1回 1錠  4.感染予防薬(バクタ)     週2回 朝 1錠  5.骨粗鬆症予防薬 [続きを読む]
  • 外来通院 3回目②
  • さて、何度やっても気になる血液検査の結果は・・・ CK  :  50\(^0^)/ すごい!凄すぎる!聞いた時、ビックリしすぎました!二ケタになる日が来るなんて思いもしなかったですよ、ホント。   さて、もう1つの気になる数値は・・・ 総コレステロール : 294(315)中性脂肪 : 132(203)※( )内は前回の数値です。 総コレステロールは少しだけ減少。 中性脂肪は、基 [続きを読む]
  • 外来通院 3回目①
  • 今回の予約も、午後からの診察で、採血も12時過ぎとなっていたため、超早起きして朝食を食べました。 ドクターに間食を禁じられてるから3食ご飯が食べられないのはキツイ!食べられるなら、なんとかして食べます(笑)  入院中は、病院食以外食べちゃダメだったし病気になってからは、食生活における禁止事項が結構あるなぁ…健康のためには、良いことなんだろうけど^_^;   今回も、父上と仲良く [続きを読む]
  • 外来通院 3回目②
  • さて、何度やっても気になる血液検査の結果は・・・ CK  :  50\(^0^)/ すごい!凄すぎる!聞いた時、ビックリしすぎました!二ケタになる日が来るなんて思いもしなかったですよ、ホント。   さて、もう1つの気になる数値は・・・ 総コレステロール : 294(315)中性脂肪 : 132(203)※( )内は前回の数値です。 総コレステロールは少しだけ減少。 中性脂肪は、基 [続きを読む]
  • 特定医療費(指定難病)受給者証
  • 私がまだ、病院に入院している時に主人が代理で手続きしてくれていた特定医療費(指定難病)受給者証が申請から2ヶ月後に、郵送されてきました。 ようやく手元に届いた受給者証!これからは医療費が2割だわ☆  喜んだのもつかの間、有効期限が「平成28年9月30日」 そして同封されている、更新手続き書類たち(゚Д゚;)  え?  申請通ったばかりなのに更新しなきゃならないんですか?& [続きを読む]
  • 付け足し
  • 「気になること 退院後2ヶ月〜」に書き忘れてしまった点です。 1つ前の記事に付け足しました。 気になること 退院後2ヶ月〜 後ほど、この記事は非公開とします。 ランキングに参加しています。1日1 のご協力お願いします。 膠原病 ブログランキングへ にほんブログ村 応援ありがとうございます! [続きを読む]
  • 気になること 退院後2ヶ月〜
  • 膠原病のせいと思われるもの ・右腕・右手の痺れ ・両手のこわばり ・手の指の軽い腫れ ・両腕と両太ももの怠さ ・ふくらはぎから下の軽いむくみ ・体幹の筋力の無さ (バランスがとり辛い)    薬の副作用と思われるもの ・ムーンフェイス!酷いぞ! ・軽い入眠障害 ・総コレステロール値 ・中性脂肪値 ・太ももの筋肉のピリピリ    [続きを読む]
  • 退院して2ヶ月過ぎたら
  • 日中、ベッドで休むことは無くなりました。 イスに長い時間座っていられます。 まだ、固いものは怖いしイヤですが包丁を使うのに慣れてきました。 持ち上げたり振ったりは辛いですがフライパンを使うのに慣れてきました。 杖を使って、超単距離ではありますが外を歩けるようになりました。 ただ、杖は左手に持つのですが、左腕には筋生検の傷跡があり、右腕&手は利き腕なのに痺れがありで両腕&手ともあ [続きを読む]
  • 2回目の外来を終えて
  • CK値が基準値内に収まったので教授も私も上機嫌でした♪  感染症には十分気を付けるように!これだけは、強く注意されましたが、制限はほとんどなくなりましたよ♪  翌日に疲れを残さない程度に日常生活でリハビリをして良い。 もっと歩いて良い。 外出しても良い。 車の運転をしても良い。  病院に入院していないだけで家に隔離されての安静からようやく解放されました!2ヶ月弱か [続きを読む]
  • 外来2回目〜3回目までの薬について
  • CK値が下がっていたので、ステロイドを段階的に5mgずつ減らすことになりました。他は変わらずです。  1.ステロイド(プレドニン) 当初は日に30mg(朝15mg、夕15mg) 途中から日に25mg(朝15mg、夕10mg)  2.免疫抑制剤(メトトレキサート) 週に1回 朝8mg  3.胃薬(パリエット) 毎朝 1回 1錠  4.感染予防薬(バクタ)&nb [続きを読む]
  • 外来通院 2回目②
  • さて、気になる検査結果は・・・ CK : 137(∩´∀`)∩ 基準値内まで下がりました!ようやく安静ともおさらば出来る〜。   でも〜! 総コレステロール : 315(296)!中性脂肪 : 203(235)  ※( )内は前回の数値です。 総コレステロールは、前回より上昇しちゃってるじゃないですか! 中性脂肪は基準値超えてるけど、前回よりは30減った!サバ缶のおかげかな〜 [続きを読む]
  • 外来通院 2回目①
  • 前回は朝食抜きだった外来ですが今回は、朝4時半に起きて朝食準備。5時半前に食べ終わりました! もちろん、血液検査はあるのですが予約が午後で、採血は12時過ぎだから朝食の許可が出てたので良かったです。  今回も父に付き添ってもらって行きました。父が駐車場に車を止めている間に1人で受付できたのが進歩!(笑) 食後6時間過ぎてるので無事に採血を終えた後、診察までの間に、父と一緒に遅めのラ [続きを読む]
  • 子の心と親心 入院〜退院後1ヶ月半
  • 超バタバタ入院だったので、最初の2週間くらいは実家での新生活に慣れるので精いっぱいだったらしい我が子も私の入院が20日過ぎたあたりからストレスが溢れ始めたようでした。  イヤ・ダメ!が多くなった。  年齢的なものもあると思いますが、  「○○してくれる?」「イヤ!」  「(パパや両親など)がやっていい?」「ダメ!」  なにかしてても「ダメ、ダメ、ダメ!」  イヤとダメの大嵐が吹き荒れてまし [続きを読む]
  • 車椅子ながらも
  • 子どもの行事に2回も参加することができました♪ 子どもが活動している様子を間近に見られて感動しました!  主人・両親・祖母・そしてまだ幼い我が子・・・みんなが助けてくれたからこそ見ることができて、本当に感謝です。   結婚以来、専業主婦の私。 子ども関連のことがあれば欠かすことなく出席していたのに2ヶ月くらい姿を見せていなかった私。 会えば話をするし、仲良くもしてる [続きを読む]
  • 退院して1ヶ月過ぎたら
  • ベッドで休むのは、1回30分程度、日に4回くらいのペースになりました。 調子の良い時なら、30分くらい続けてキッチンに居られるようになりました。 1時間程度、イスに座っていられます。 咀嚼力が復活してきました。食事の時に飲んでいた水分量が半分になりました。 家の中は、比較的スムーズに歩くことができるようになりました。 外は、地面が平らに見えても若干斜めに傾いていたりガタついてい [続きを読む]
  • 総コレステロール&中性脂肪対策
  • ステロイドの副作用にまん丸顔のムーンフェイス以外はそれほど苦しめられていない私に降って沸いてきた新たな副作用!  総コレステロール & 中性脂肪!!  まずはネットで調べまくりました。  運動・・・ほとんどできません。食事・・・すでに気を使ってます。  どうする?どうする?  ん?DHAとEPAが効果がある!? サプリ : ドクターストップされてます &nbs [続きを読む]
  • 1回目の外来を終えて
  • CK値が順調に下がっていたので教授も私も純粋に喜びました♪   でも、しっかり注意事項が!  家の中では、もう少し動いて良いが、基本は安静にしていること。 あまり外出は好ましくない。必要最低限にすること。 まだステロイドの量が多いので感染症には十分注意すること。  まだまだ好きには動けません(涙)   今までは、子どもの行事や用事など主人と両親にお願い [続きを読む]
  • 外来1回目〜2回目までの薬について
  • CK値が下がっていたので、ステロイドが5mg減りました。他は変わらずです。  1.ステロイド(プレドニン)   日に35mg   (朝20mg、夕15mg)  2.免疫抑制剤(メトトレキサート)    週に1回 朝8mg  3.胃薬(パリエット)    毎朝 1回 1錠  4.感染予防薬(バクタ)     週2回 朝 1錠  5.骨粗鬆症予防薬 [続きを読む]
  • 外来通院 1回目②
  • さて、気になる検査結果は・・・ CK  :  473\(^o^)/ 安静にしていたかいがありました!   でも〜! 総コレステロール : 296中性脂肪 : 235基準値超えて高くなってる! えっ?いつから? 入院前は両方とも基準値内だったし入院中の検査結果は知らないし・・・  でも、コレステロール等については教授に特に何も言われることなく1回目の外来受診終了!  [続きを読む]
  • 外来通院 1回目①
  • 父に付き添ってもらって行きました。車椅子必需品の私にとっては大学病院内を歩きまわるなんて気が遠くなりそうです(苦笑)  血液検査がある為、朝食抜きでした。 数値が気になってドキドキしながら採血を済ませて、診察までの時間にかなり遅い朝食を食べました。  用事があったので病棟に行ったら看護師さんたちが声をかけてくれてとっても懐かしかったです。 でも、戻ってきたくない場所だなぁ( [続きを読む]