ぺんぎんさんとかっぱーまん さん プロフィール

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ぺんぎんさんとかっぱーまんさん: 知的障害と発達障害と脳性麻痺の境界域
ハンドル名ぺんぎんさんとかっぱーまん さん
ブログタイトル知的障害と発達障害と脳性麻痺の境界域
ブログURLhttp://kappaaman2.blog.fc2.com/
サイト紹介文境界域という福祉から外れてしまうけど明らかに障害がある人はどうやってこの社会で生きていけばいいの?
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供106回 / 253日(平均2.9回/週) - 参加 2016/07/17 01:15

ぺんぎんさんとかっぱーまん さんのブログ記事

  • ぽぽぽぽ?
  • わが子がしきりに「ぽぽぽぽ!」「ぽぽぽぽ!」と訴えてきますあらゆる記憶を辿ってみても、私達に思い当たるフシがありませんでしたなんとなく、テレビの何かのような可能性を感じるのですが、分かりませんわが子は半泣き状態で「ぽぽぽぽ!」と要求してきますあれやこれを試してみるのだけど、いずれも違うようです今回は完全にお手上げ状態でした、それでもわが子は泣いて訴えてきます結局分からずじまいでした、わが子にはかわ [続きを読む]
  • 泣きまくっている保育園生活
  • 言葉での意思表示ができないわが子、でも自我が強くなってくるにつれて嫌なことを嫌だと主張するようになって久しいです言葉で「いやだ」は言えますが、「返して」とか「貸して」などが言えません保育園で大泣きしてしまいます、結果一日中泣いてばかりいるようです保育園の先生も、なんで泣いているのか分からない時もあるそうですその泣き方たるや、周りにいる同じクラスの子たちが引くくらいの大泣きをするようなのです、なので [続きを読む]
  • なにそれ自閉症っぽくない
  • わが子はあいかわらずお風呂に入りに行くのが大嫌いです毎日、あの手この手を使ってお風呂場へ誘導しています絵本を読んだり、ボール遊びをしたりして、時間をかけて納得させてから行ったり急ぐ時は、わが子の大好きな「おんぶ」遊びでお風呂場へ行ったりいくつかお風呂場へ連れて行く方法がありますが・・・まずは「○ーくん、お風呂行こうか」「いかないのっ」・・・いつものパターンです、でも今回は違いましたお風呂に誘ってか [続きを読む]
  • 魂の安らぎはもうない
  • 親の気持ちは、どうしても将来のことに関心が向きがちです、不安だからです小学校は支援級だろうか、それとも学校都合で通常級に押し込まれないか高校は支援学校に入れるだろうか、入れなかったら職業訓練はどうしようか就職はどうなるのだろうか、福祉就労に入れるのだろうか、手帳は取れるのか自立して一人で生活なんてできるのだろうか、グループホームに入れるだろうか私たち親亡き後はどうなるのだろうか、成年後見制度の将来 [続きを読む]
  • ひらがな全部読めたよ
  • 「こどもちゃれんじ」で送られてくるエデュトイ(知育玩具)ですが3〜4歳向けの4月号から毎回「ひらがな」を覚える教材が続いていますひらがな50音表とか、ひらがなボードを音声器具でタッチすると声で反応するものなどです、ついには「ひらがなかるた」が届きましたさすがにかるたは無理でしょと思っていたら、なんと全部取ることができましたかるたなので、文字の向きも逆だったり斜めだったりするのに、取れますしかもかな [続きを読む]
  • 店を脱出しなくて済みました
  • 夕飯はオリジン弁当のイートインコーナーで食べようということになりましたわが子は、ここのチキンカレーがお気に入りです「カレー食べる、カレー食べる」と店に入るなり言っていました「じゃあカレー食べようね」とわが子に話しながらメニュー表を見ると・・・無い、無くなっている⁉店員さんに確認したけど、今はやっていないとの答えでした、や、やばい・・・パニックになるのを覚悟して「カレー無いみたい」と伝えましたそうし [続きを読む]
  • 同じの何回見るんだ
  • わが子の今のマイブームは「ドラえもん」ですドラえもんの誕生日の特番で「天才のび太の飛行船ゆうえんち」というのが1時間放送でありました、録画もしてありますわが子はこれを毎日見ています、もう何十回見たか分かりませんよほど気に入ったのか、新しい放送の回も見たがらず、同じものばかり見続けています、よく飽きもせず見れるなーと思いますがこれも自閉症あるあるなのでしょうか一緒に見る親としてはしんどいものがありま [続きを読む]
  • 療育施設からの指摘(今後の宿題)
  • 数か月ぶりの療育でした、1時間なのであっという間でした療育施設の先生が、わが子の様子を見ていて、気になった点を伝えてくれましたマイペースなのはいいが、集団生活を送る上では、自分のペースと違う状況にも適応できるように、わが子のペースをあえて無視した対応も必要だということ一つの課題も、自分のペースで始めて終わるのではなく、周囲との関係や他者からの指示に対応し、転換できるようにすることが今後の課題とのこ [続きを読む]
  • ごほうびシールの威力
  • トイレトレーニング中です、まさに一進一退を繰り返しているところですごほうびシールを使って、わが子のやる気を盛り上げています西松屋で3シート入り199円(税抜)をまとめ買いしましたうれしい悲鳴なのですが、シールの消費が早いのです1シート25枚位シールが貼れるのですが、5日ほどで埋まってしまいますシールが貼りたいがゆえに、自らズボンを脱いで、おむつを脱いで、おまるに座ります、でも尿意があって座るわけで [続きを読む]
  • 休日・夜間外来に行くかどうかの判断
  • 今月は体調を崩しがちです、3回目です、昼から38.6℃まで上がりました1度目と2度目は、感染性胃腸炎でした、いきなりの嘔吐で発覚小児科に行くと、「腸がほとんど動いていませんねー」と言われて、吐き気止めをもらっておしまい、高熱が出るときは解熱剤をもらうこともあります2度目の時は、前兆があったのですが、様子を見ていて失敗しました療育病院で言語訓練をするため、車で移動中に、いつもなら音楽をかけてと要求し [続きを読む]
  • これが会話といえますか
  • わが子をお風呂に入れている時の、2人の会話です私「今日保育園楽しかった?」息子「・・・・・・」私「今日、渡辺先生いた?」息子「・・・・・・でも、のび太くん遅いねえ」私「のび太君遅いの?」息子「恐竜だーこっち来るなー」私「恐竜がのび太君の家の中に入ってきたんだよね」息子「ほんとによく寝るわねー」私「誰が寝てるの?」息子「ほんとによく寝るわねー」私「・・・・・今日給食食べた?」息子「この水を入れると海 [続きを読む]
  • これで4万円?高すぎません?
  • 靴のインソールができて、療育病院へ受け取りに行きました事前にネットで買っておいた、指定されたメーカーの靴を持参です「ムーンスター子供靴キャロットCR C2086」という靴ですさっそく作成してもらったインソールを見せてもらいました足型を取って作っているので、フィット性は良さそうですが、なんかボロい・・・両足とも土踏まずのところが、ポコッとコブのように高くなっています靴の中敷きを取り外してインソールを入れて、 [続きを読む]
  • ついに予告できたね
  • トイレトレーニング中です、もういつ始めたかも忘れてしまいましたでも今日初めて、トイレの予告ができました「うんちする」と言ったのですお風呂に入る直前だったので、1階にいました、もうすでに全裸です「トイレ(補助便座)でする?」と聞くと、「あーおわー」と言い、違うようです「2階のおまるでする?」というと、「いく」と言いました階段を上って2階へ、途中漏らしてしまうのではないかとヒヤヒヤしながら登っていくと [続きを読む]
  • まだまだ後追いするのね
  • 3歳6ヶ月、いまだに後追い全開です、ママ限定ですけど部屋からちょっとでも外に出ようものなら、パニック泣き追いですトイレにも行けず「一緒に行く、一緒に行く〜!」と大泣きですパニック状態で、階段を泣きながら降りてくるので、ヒヤヒヤものですトイレは部屋から出て階段を降りたところにあります普段の階段昇降時は、脳性麻痺があるので転倒防止に下側で見守っていますママのトイレはほぼ毎回わが子同伴です、落ち着かなか [続きを読む]
  • 独りしゃべりもほどほどにお願いします
  • わが子は外出先でも、慣れた場所だと独りしゃべりをはじめますこのあいだは突然「これから軽井沢なんだよねー、か・る・い・ざ・わ!」と言いました!!!!焦りました、即、その場を退散っ「これ、ドラえもんのスネ夫のセリフなんですーっ」と言いたかったけど言わなかったですけど・・・なんで人の多い時に限ってそんな言葉を言うか〜この独りしゃべりはなくなるんですかねぇ・・・遅延性エコラリア保育園の先生が「どーくん、お [続きを読む]
  • 個性ではありません
  • わが子は、診察と、リハビリと、言語訓練は、重症心身障害児施設の病院に通っていますですので、待合室にいると、首も動かせない状態の車いすの子も多いしリハビリをしていても、痛いのか泣きながら足を動かしている子もいます一方で自閉症的でもなく、走り回れる何の障害もなさそうな子もいます(障害のある子の兄弟で、ただ一緒に来ているだけなのかもしれませんが)先生方は、重度の障害がある子どもを大勢、毎日診ているのでわ [続きを読む]
  • 昔ののび太ではないぞ
  • わが子の永遠かと思われたマイブーム、「アンパンマン」が終焉を迎えましたそのアンパンマンを切って捨てたのは「ドラえもん」でした初回こそは微妙な反応でしたが、2回目からはドハマりしましたまさかだったので、録り貯めしていなかったので、同じ話を何回も見ていますアンパンマンのときは意味不明なシーンに反応して笑っていましたところが、ドラえもんを見ているときは、笑うべきところで笑っているのです発達検査で、怒って [続きを読む]
  • 軽く言われて大ショック
  • 療育病院で、靴のインソールを作る際に、整形外科の担当の先生と、PTの担当の理学療法士の先生が同席してくれました待ち時間に、わが子が早歩きでよろよろしながら待合室に行く後ろ姿を、ちょうど整形外科の先生が見ていて、「5年生か6年生だな」と仰いましたその早歩きは、わが子にとっては走っているつもりなんですが、今にも転びそうな足運びと、全身のバランスですなんのことですか?と聞くと「まともに安定して早歩きでき [続きを読む]
  • 自閉症と躾(しつけ)
  • わが子は3歳6ヶ月、3歳までは甘やかせて育てようと思っていました精神年齢的に3歳を越えているかはまだ微妙ですが、そろそろ躾が必要になってきたと思っています今は、家では王子様です、ルールや我慢、妥協を教えるのは自閉症があってもこれから取り組んでいかなければと、ひしひしと感じていますわが子は、「教えられること」を非常に嫌がります、いわゆる「やって見せる」ということができませんできないでいるところで手を [続きを読む]
  • がんばれって言うな!
  • わが家は2世帯住宅です、私の両親と妹が同居しています玄関とお風呂は1つですが、キッチン、トイレは別々ですじぃじとばぁばがいることは、わが子にとってプラスに働いているのを実感しています、気分転換や親の私たちができない甘やかせかたができる存在ですただ、一つ不満があります、障害の知識がないのに育児の口出しをしてくることはまだいいのですが、ばぁばの、「がんばれ、がんばれ」という言葉です先日、わが子に「てん [続きを読む]
  • 孤独はどうやっても拭えない
  • わが子は1200gの未熟児で、2ヶ月の早産で生まれました、病院によっては未熟児の親同士が交流がもてるような場があるそうです私たちの病院にはありませんでした、当時はあったらいいのになと思ったこともありました、でも今は参加しても期待したものが得られたかは疑問です未熟児と一言で言っても、全く同じ状態の子はいません、出生時体重が1000g以下の子もいれば、2000gの子もいます出生体重や在胎期間が同じでも [続きを読む]
  • チャイルドシートを早く変えてあげたい
  • わが子は3歳6ヶ月の時点で、身長90?、体重10?です0歳から使用できる車のチャイルドシートをずっと使用しています体重10?未満は、車の進行方向と逆向き(後ろ向き)に設置しなければいけませんでした、今は前向きで設置しているので、車の外の景色をよく見ていますただ、0歳から使用できるタイプだけあって、体にフィットしすぎて乗り心地が悪そうです、この状態で、リハビリ訓練や言語訓練に行く療育病院まで、片道1 [続きを読む]
  • インソールってそんなにお金取るの?
  • 療育病院の整形外科での診察の結果、両偏平足と診断されました歩く姿勢が、両足が内側に寄っていってしまっているようです足の「土踏まず」もまだ無いような状態、靴も内側がすり減っていますインソールを作ることになりました、値段は40,000円以上です、高いよー保険がきくのと、マル乳の制度があるので、後日償還払いされますので実質0円なんですが、手続きが非常に非常に面倒です、補装具扱いです成長期の子どもの靴なので、す [続きを読む]
  • もう朝から泣きすぎ
  • 中途覚醒した時は泣いて起きます朝起きてまず泣きます、起こされた場合は大泣きです着替えが嫌で大泣きして拒絶します、着せても脱いでしまいます朝ごはんを全く食べずに泣いています顔を洗ったり、歯みがきはとてもできません保育園に行く準備ができていないし、着替えもまだなのに1階に行くと言って大泣きします、もはやパニック泣きですママがトイレに行こうとすると後追いして大泣きです玄関から車まで歩くのを嫌がって泣きま [続きを読む]
  • 疑惑の発達検査
  • 療育施設で発達検査をしました、前回からちょうど1年後になります新版K式発達検査です(2回目)前回と比べて、できることがずいぶん増えていましたでも検査の後半になっていくにつれて、だんだん機嫌が悪くなって「嫌だ」「嫌だ」としか言わなくなってしまい、検査に対して拒否モード全開でした検査の後半ほど、難しい問題が出されるので、できない苛立ちと、指示されるのが気に入らないようで、机に突っ伏して「嫌だ」といって [続きを読む]