まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttps://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供235回 / 365日(平均4.5回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 格闘中
  • 8月16日(木)現在、サチュレーションが安定せずピーピーずっと鳴るモニター。消音→ピーピー→消音→ピーピーエンドレスです。突然咳き込んだり突然吐きそうなほど咳き込んだり。吸引したり体の向きを変えたり肩のところに枕を入れていい具合で気道確保できないか探ってみたり。むせていてできなかった本日最後のラコール注入が先ほど終わりました。サチュレーションも落ち着かないけれど心拍も高いです。日中は元気だったの [続きを読む]
  • おむつプチサイズアップ&歯が『ハ』
  • 8月14日(月)今日は私は家でお留守番。長女と夫はプールへ行き、ショッピングモールへ行き楽しんできたようです。最近運動不足からかはたまた何かのせいなのか体がだるく感じます。怠けていてはいけませんね…ちゃんと運動しないと…さて、次女。サチュレーションが90ギリギリをさまよい機械が忙しそうに鳴っている時間帯もあれば100近くになり、心拍も低くものすごくご機嫌に過ごしている時もあります。離乳食は2食ペロリで [続きを読む]
  • 長女 初!座薬&翌日のひとこと
  • 8月10日(木)※次女は出てきません1学期幼稚園も習い事も皆出席。健康体の長女。前日夜から熱っぽく保冷剤で冷やしに冷やし朝には微熱になりました。が、10日の夕方『頭と体が痛い』というので熱を測ると39.9℃!抱っこすると体が熱く、呼吸も苦しそうでした。急いで座薬を用意し長女に座薬の説明をして投薬しました。すると15分後には元気元気。元気いっぱいのいつも通りの長女になりました。夜、座薬が切れたらまた [続きを読む]
  • 調子はイマイチ
  • 8月12日(土)最近の次女。少しミルクの飲みが悪いです。完飲できることが減ってきました。寝返りをすることも少し減っています。時々むせます。ウンチを自力でしなくなったので毎日浣腸をしています。ということはあまり調子が良くないんでしょうか。でもなんとか家で頑張れています。そして離乳食は相変わらずもりもり食べます。長女が『おいしいから梨を食べさせたい!』というのですりおろして食べさせたら一口食べて真っ [続きを読む]
  • 8月6日(日)もうすぐ生えてきそうな歯。歯茎にチラッと小さなくぼみが。『分かるかしら?』うーん、なかなか分かりにくいです。ダウン症の子は歯並びもイマイチ…と聞いたことがあります。どんな感じに生えてくるのかな。生えてきたらハミガキが大変だな…よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 長女 初!◯◯&動物病院へ
  • 8月3日(木)※次女は出てきません2匹のうち今年12歳になる我が家のトイプードル。目が白くなってきたので長女と一緒に動物病院へ行きました。まあまあ車が通るところに病院があり犬も長女も安全に病院へ連れて行くのに結構な神経を使いました。到着し病院へ入ってすぐ長女がものすごい大音量で泣きました。振り返ると入り口のドアで指を挟んだ長女がいました…到着した…と私の気が緩んだのだと思います。長女よ、ごめんなさ [続きを読む]
  • 夜は調子が悪くなる…
  • 8月6日(日)夜なかなかいい感じで眠れているな…と思っていたらやっぱりこのあと咳が出てお互いに辛い時間が続きました。日中は普通なのになぜ夜はこうなってしまうのか。それでもジリジリと少しずつは良くなっているのでまあよし、かな、と思います。数日前からラコールの時間哺乳瓶をカミカミするようになりました。飲む気がないのか食べるのか飲むのか分からなくなっているのかはたまた飲むより食べたいのか…真意は分かり [続きを読む]
  • もうすぐ生えるかな
  • 8月5日(土)夜中から朝方にかけて熱がこもったようで心拍高めでした。アラームはならないけれどなんとなく数字が気になり眠れませんでした。日中はとても元気で寝返りしたり、バタバタしたりしていました。前髪?横の髪?が伸びてフワフワボサボサだったので初めて髪を結んでみました。離乳食のとき下の歯茎を見るともうすぐ歯が生えてきそうな気配を見つけました。離乳食はそんなに進んでいないし歯磨きも大変だから歯こそ、 [続きを読む]
  • 素敵な人、ダメな私
  • 8月4日(金)体調は少〜〜〜しずつ良くなってきている気がします。咳をしたりむせたりする回数が減ってきました。怪しい体調の中レスパイト入院してきました。夏休み中の長女を外で遊ばせるため、です。次女に申し訳ない…と思いましたが預かってくれるところはその道のプロがたくさんいるわけだし悪くなった時にはすぐに病院で診てもらえるし…ということで、入院してきました。いつ電話が掛かってくるかとビクビクしながら過 [続きを読む]
  • 通院は大変です
  • 8月1日(火)長女と次女を連れて9時に病院に着くように…ということは、荷物の積み替えなども考えて8時15分までには家を出たい…と思い、支度。こんな日に限って長女はぐずる…暴れて胃カテのキャップが自然に外れ胃の内容物でドロドロの次女を急遽お風呂に入れて。なんとか9時に病院について2番だということだったのに診てもらえたのは10:30過ぎ。診察、手続き、会計、薬。病院を出たのは13:00前でした。病院とはどうな [続きを読む]
  • 連日の通院
  • 7月31日(月)前回、救急へ行き血液検査やらなんやらいろんな検査をしましたがものすごく悪い、ということはないらしく翌日の通院の予約をして帰宅となりました。入院にならなくてホッとしました。本日月曜日長女を幼稚園の預かり保育へ送って行き次女と病院へ。患者さんがものすごく多かったです。たくんの人が珍しそうに次女を見る中計測…その後はいつものように別室に通してもらいゆっくり待てました。長時間…診察の結果 [続きを読む]
  • 救急へ
  • 7月30日(日)ここ数日寝ていることが増え咳き込むことも増えサチュレーションも90前半になってきました。心配なので、先ほど夫が次女と救急へ向かいました。ものすごく元気がない…ことはないですがすごく悪くなる前に…と思いました。咳の薬は飲んでいたけど特に良くなるわけでもなく鼻水もズルズル。ピタッ!と症状が止まる薬を出してくれないかなぁと思ってしまいます。なんともありませんように。よければ、お願いします [続きを読む]
  • 『ケホケホッ』『ゴホゴホッ』
  • 7月27日(木)ただいま深夜1時です。次女は数十秒間隔で咳き込みます。その度に鳴るアラーム…体制を確認したり背中をさすったり。でも私も数十秒間隔で痰が絡む咳が出るのでお互い様。お互い楽になって早くゆっくり眠れるといいですが朝までこんな感じかなぁ、と思っています。寝たーい!です。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 耳鼻科で検査のはずが…
  • 7月25日(火)昨日夕方から心拍が高めでした。冷やしても、マスクをしても高めだったのでどうせ今日は耳鼻科に行くからついでに…と、電話で小児科を予約しました。朝、長女を送り出し次女をお風呂に入れ9時15分から1時間、訪問リハビリ。終了後、病院へ向かいました。最初に小児科へ。鼻水、せき、熱が上がったり下がったりすること、心拍が高いことを伝えました。医師は一応採血して、レントゲンを撮る耳鼻科の検査はキ [続きを読む]
  • 1歳3ヶ月(修正1歳)&初!レスパイト入院
  • 7月19日に1歳3ヶ月(修正1歳)になりました。重装備、ということや自分の気持ちの問題もあり、お宮参りも誕生祝いも特にしていませんが。体重は5700g強。身長61?強。大きく産まれた新生児ぐらいでしょうか。成長としては手足をよくばたつかせるようになったこととよく笑うようになったこと、が大きな変化です。さて、週末に療育センターのキャンセルが出たので初めてのレスパイト入院をしてきました。熱が上がったり下がっ [続きを読む]
  • 月に一度の診察へ
  • 7月18日(火)午前中は久々の訪問リハビリでした。首、いつすわるのでしょう…午後は通院でした。着いたら身長体重を計測しました。体重は5700gちょっと。身長は61センチちょっとでした。そして採血。甲状腺の値を調べるのに待ち時間90分…その時間に循環器科の医師の診察。インクレミン、ホクナリンテープは卒業。薬も少し減りました。酸素の量を日中は2.5から2.0にしてみることになりました。陥没呼吸などがなければ夜も鼻 [続きを読む]
  • 困っていること
  • 7月14日(金)空を見てついに夏が来た…と感じました。さて最近、にこにこよく笑います。いつになったら笑うんだろう…と思っていたのがウソのようです。脇や足の裏をくすぐるとケタケタ笑います。そしてとにかく元気です。足をバタバタあーあーうーうー。気付けばモニターのコードが体に巻き付いています。コードまみれになっているのはまだいいのですが鼻チューブをむしり取るのが困ります。チューブを取ってもそんなにすぐ [続きを読む]
  • 心がうごめく…
  • 昨日7月12日にこれからレスパイト入院でお世話になる療育施設を見学に行きました。入院で来る人もいれば入所している人もいて日中は同じお部屋で過ごすそうです。お昼寝中の次女を連れて施設を見学しました。私が想像していたよりも厳しい現実があった…というのが正直な感想です。次女のように重装備な人重装備で横になっている人重装備ではないけれど横になっている人入所している人の中で1番小さい子は2歳だそうです。産ま [続きを読む]
  • やっと行けた!
  • 7月12日(水)入院やらなんやらで延び延びになっていた診察に行ってきました。別の療育施設を使用するための診察です。その療育施設はレスパイト入院ができます。土日祝関係なく、お泊まりも可です。これから、長女の幼稚園の行事がある時やちょっと休みたいな、と思った時に使いたいと思いました。そして近々やってくる幼稚園の夏休み…お盆期間は夫が仕事が休みなのでなんとかなりますが。お盆ではない時に長女は1日中家の [続きを読む]
  • いつの間に!
  • 7月10日(月)昨日もご機嫌でニコニコ遊んでいました。うつ伏せになっていることも増えました。元気な証拠です。今日の午前中機嫌よく遊んでいたので家事をしていました。ふと、次女を見るとなんと!元に戻っている…!!!知らない間に仰向けに戻っていました。知らない間に少〜〜しずつ成長しているようです。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 今まで生きてきた中で1番ご機嫌な日
  • 7月8日(土)朝起きた時からご機嫌でした。相変わらずの下痢ですがお腹ぽんぽこりんはおさまっていました。退院してから熱が上がったり下がったり元気があったりなかったりでしたが今日は『どうしたの?何かあったの???』というぐらいの上機嫌。手足をバタバタさせて大暴れ。うつ伏せになって首をあげる。歌を歌ったりくすぐったりすると笑顔笑顔。これはもう『笑ってる風』を卒業です。確実に笑っています。こんなに機嫌が [続きを読む]
  • 療育手帳の恩恵
  • ぽんぽこりんにお付き合いしながら本日3回目の更新…先日受け取った療育手帳。5日まで実母がいてくれました。自分が自由に動けるうちに手続きをしよう!とお役所巡りをしてきました。自動車税の減免高速道路の割引(ETCも)その他税金関係ついでに小児慢性の更新、条件追加小児慢性6月分払戻しの手続きお役所ではないところではdocomoショップへ行きハーティー割引の手続き。今のところ療育手帳パワーを使って申請できることは [続きを読む]
  • 『この子、アレだよね?』
  • 7月4日(火)書いている今七夕の深夜?早朝?ぽんぽこりんのお腹の次女にお付き合いしつつ2回目の更新です。4日はショートステイでした。退院後初で看護師さんにかわいいかわいいと言ってもらっていました。お迎えに行きお会計を待つ間重装備のベビーカーを気の毒そうに見る人の多いこと多いこと。ステイ先は療育施設なので症状の軽い子から重い子までいろんな子が来ています。いろんな子がいるこの場所でも気の毒そうに、珍 [続きを読む]
  • ぽんぽこりん
  • 7月6日(木)退院してから熱が上がったり下がったり。熱がこもりやすいのは分かっているので上がったら保冷剤で冷やしています。冷やせば大概熱も下がり元気になります。が、心配で救急や小児科に電話。でも、『様子見』の指示。3日ぐらい前から下痢で1日3回ほどウンチをします。前までは便秘がちだったのに…と心配になりまた小児科に電話。新しく増えたバイ菌退治の薬にお腹が緩くなる副作用があるからそれかもね〜、と言 [続きを読む]
  • 退院しました
  • 7月1日(土)午前中に血液検査をし結果がよかったので退院しました。入院当初は1ヶ月ぐらいになるかも…と言われていたのですが1週間ですみました。短めにすんでよかったです。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]