まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供183回 / 241日(平均5.3回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 入院しました 1
  • 3月25日(土)結論からいうと入院になりました…今日は循環器科の受診に夫が連れて行きました。肺高血圧があまりよくなくカテーテル検査入院が当初予定していた4月末から4月5日に変更になりました。次女の様子を見て医師は入院させるかどうか悩んだらしいですが血液検査の結果が問題ないということで家に帰ってきました。帰ってきたのでミルクを飲ませようかと思ったのですがあまり顔色がよくないので全注入にしましたが戻 [続きを読む]
  • 『酸素濃度が上がりません』
  • 3月24日(金)侍女をショートステイにお願いし長女は支援ひろばへ。その支援ひろばへ行ける最後の日。小さい頃から通ってついに最後の日を迎えました。なんともいえない気持ちで過ごしているとショートステイ先から電話が。『酸素濃度が上がりません。』今は1リットルで安定しているけれど受診の相談をした方がいいのでは…ということでした。そういえば昨日も顔色が悪いかな、と思っていたので急遽受診しました。『調子がイ [続きを読む]
  • 母親は損な役回り
  • 夫に言われた言葉。『そんなに怒らなくてもいいでしょ』最近の長女自分の意思がさらにはっきりしてきてやりたいことしかやりません。やりたくないことはやりません。それでもやらなくてはいけないことはやらせなくてはいけません。例えば、朝の支度がそう。予定の時間までに全てを終えなくてはいけません。いろいろと策は練ったのですがそれでもやらないことが多いです。だから、いろいろと言うしかありません。夜も然り。次の日 [続きを読む]
  • 眠り姫
  • 3月23日(木)おはようございます。『チューブがちょっとね…』朝、なんとなく顔色が悪いかな…と思い、普段つけないモニターをつけたり酸素がちゃんといってるかな…と、チューブが破れてないかを確認したり。長女は一時保育に行き久々に何も予定のない1日です。『ミルク飲むよ♪』『全部吐いちゃった〜!』やってくれました。本日2回目のお風呂に入りました。『これで遊ぶのよ♪』ぐちゃぐちゃすぎてどうなっているのか分 [続きを読む]
  • お留守番
  • 3月22日(水)おはようございます。『朝ですか?』酸素のチューブ、ズレていますよ…朝から元気に遊んでいました。『このおもちゃなら任せてください♪』結構上手に遊んでいます。今日は訪問看護さんのお留守番の間に長女のプールへ。『楽し〜い♪』このロープ、お友達に代わってあげることができなかった長女。『バカ!』と言われていました。長女、産まれて初めて『バカ』という言葉に出会いました。なので、何を言われたの [続きを読む]
  • お友達が来てくれたよ
  • 3月21日(火)おはようございます。『今日の予定は?』お友達が、遊びに来てくれます。まったく何も考えずに予定を組んだのですがダウン症の日にダウン症のお友達と会うことになったという偶然、です。『お友達が来てくれるのよ♪』そのお友達とは…『焦らずゆっくりのんびりと』のみぃちゃん。初対面です。『はじめまして♪』先日お宅にお邪魔させていただいた『すみすみsmile』のすみすみちゃん。お二人のことはそれぞれのブ [続きを読む]
  • おっとにおまかせ
  • 3月20日(月)おはようございます。『ミルク中です』祭日ですが、いつも通りです。『前よりのぼれるよ♪』今日は長女も次女も全面的に夫におまかせしました。ふと気付けば私、ミルクを一回もあげていません…夫に感謝です。明日から、また平日。頑張ります。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 11ヶ月(修正8ヶ月)になりました
  • 3月19日(日)朝から、こんなことに…『踏んでますけど…』11ヶ月(修正8ヶ月)になりました。月日は経つけれどほぼ新生児です。午前中長女は夫とお出掛け。『プリンセス〜♪』次女は『サッパリ♪』お風呂上がりです。午後は私と長女がお出掛けしました。夕方のお散歩。『レッツゴー♪』手にはリード背中にぽぽちゃん。大忙しの長女です。『私はのんびり〜♪』よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • いつもの土曜日
  • 3月18日(土)おはようございます。『直飲み希望♪』哺乳瓶でお願いしますよ〜。朝からたくさん遊びました。『遊びませんか?』『???』自分でやりました。母が、助けました。不思議な長女。『うふふ♪』ご満悦です。公園に行き『登りますよ〜♪』プールに行き『見て〜♪』長女本当によく動きます。『見てくださ〜い♪』足ぐせ、悪いですよ…初!カチューシャ。『かわいい?』いつもの土曜日でした。よければ、お願いします [続きを読む]
  • いつもの金曜日
  • 3月17日(金)おはようございます。『今日の予定は?』ショートステイです。ステイ先ではミルクをよく飲み寝返りも披露したそうです。『帰ろうよ〜…』『帰らないの?』みーちゃんに言ってください…夕方のミルクも全部飲みました。『もうおしまいですか?』ちょっと濃いミルクです。長女お風呂ではあわあわブームが続いています。『見て〜♪』湯船の中も、床もあわあわのぬるぬる…掃除が大変なので勘弁していただきたいです [続きを読む]
  • 訪問リハビリ&初!寝返り返り
  • 3月16日(木)朝から遊んでいます。『これ、取りましょうか?』早く取れるといいけど今は取らないでもらえますか。お風呂に入り『さっぱりしました♪』ミルクを完飲。『もっとくださ〜い…』お昼前から、訪問リハビリ。『???』『どなたですか?』『やめてくださ〜い!!!』うつ伏せや、お馬さんの格好を頑張りました。『足裏気持ちいいわ〜♪』足裏や、口元など触られてもあまり嫌がりません。嫌がらない、のではなく、感 [続きを読む]
  • 次女の異変&長女の底なしの体力
  • 3月15日(水)おはようございます。『全然眠れなかったの』触ったらん?熱い!あれ?体温計がない!でも、すごく熱いし、泣くし…ということで、訪問看護さんに連絡し早朝に来てもらいました。来てもらった頃にはなぜか熱も下がり、落ち着いていました…訪問看護さん曰く、この季節は毛布とか布団とかの関係で体温が変化する、とのことです。あら、夜、暑かったのかな。ごめんなさい…元気だとお墨付きをもらいました。という [続きを読む]
  • 10ヶ月検診
  • 3月14日(火)おはようございます。『二度寝中です』月に1回の外来の日でした。15:30の予約でしたが駐車場が混むと困るので13:30には到着して受け付け。すると、人がいないからということで早く診てもらえました。10ヶ月検診ということでいろいろと計測してもらいました。『しっかりはかってね♪』身長 56.7?(+0.5?)体重 4465g(+10g)頭位 41.1?(±0?)胸囲   [続きを読む]
  • ダブルヘッダー
  • 3月13日(月)おはようございます。『ぼ〜っ…』次女はショートステイに行き長女は午前中プールへ。プールが終わってプールで一緒のお友達と公園へ。『大きくなってきたよ〜♪』小一時間ほど遊んで同じプールの幼児クラスの体験へ。本日2回目のプールです。最初は泣きましたがしばらくしたら楽しく遊べました。帰宅後長女は爆睡。次女は運動開始。『寝返り、披露してきたよ♪』『頭も上げるよ♪』後頭部が薄いね…ミルク、全 [続きを読む]
  • 帰ってきました
  • 3月12日(日)おはようございます。『えっ!もう朝ですか???』長くいた実家から、帰ってきました。4月から長女が幼稚園に行くのでこんなに長く帰れるのは次は夏休みかな、と思うと寂しいです。『ここはどこですか?』あなたのお家ですよ〜。夫にも寝返りやらなんやらを披露していました。『ひっぱっちゃおうかな〜♪』悪い顔です…よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 力がついてきた?
  • 3月11日(土)おはようございます。『食事中です♪』もちろん『また寝ます…』起きたら、運動開始です。『足が上がるよ〜♪』『ちょっと休憩します』『疲れました』『引っ張ろうかな〜』『頭も上がるよ♪』『ちゃんと見ててね♪』寝返り記録 数えられませんでした。昨日は、寝返りをしたらすぐに戻していたのですが今日は泣くまでそのままにしていました。どこまで頑張れるかな…と。寝返りを2日前に始めてそれ [続きを読む]
  • かわいい服って…
  • 私の母が『まーちゃんにかわいい服を着せてあげてよ』と言いました。えっ?今着ているの、可愛くなかったかな?と思ったのですが…確かに、今着ているのは新生児用のロンパースです。言われてみれば、パジャマっぽいのかもしれません。そろそろ春だしお洋服だけでもかわいくするかな…と考えたのですが。もうすぐ11ヶ月になりますが身長は60?ありません。長女が使ったもので今着れるものはもちろん新生児用のお洋服…ネットで探 [続きを読む]
  • コツをつかんだ?
  • 3月9日(木)『おはようございます』『もちろん、二度寝♪』昨日初めて寝返りを成功させました。記録 1回この日は朝から『やってやるのよ〜!』朝から何度も寝返り成功!『疲れました…』休憩後『やります!』本日の記録 12回『遊び疲れた〜』たくさん動いた1日でした。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • するする詐欺とは言わせない?
  • 3月8日(水)おはようございます。『ここはどこかしら?』ちゃんとミルクの時間に起きています。二度寝は欠かせません。『どこだろうと、寝ます♪』長女後ろの髪の毛を産まれて初めて初めて切りました。本人が結びたいというので結べる長さをキープ。『お買い物♪』ミルク中一瞬の隙を見て胃カテを抜き取りあたりはミルクまみれになりました。『気にしな〜い♪』『飲んだから寝ますね』『胃カテない顔、どう?』物足りないね… [続きを読む]
  • 実家に帰ってきました
  • 3月7日(火)『おはようございま〜す』朝のミルクの時間には起きていることが多くなりました。実家に帰ってきました。『ここ、寒いね…』雪が降っていました。お風呂に入って『気持ちいいから寝ます』起きたら『お友達がいました』誰の仕業でしょうか?しばらくすると『お人形に布団を取られました…』誰の仕業でしょうか??ふと見ると『???』誰の仕業でしょうか???『現行犯です!』やっぱりね…長女がウンチをすると言 [続きを読む]
  • 今後の相談
  • 3月6日(月)『おはようございます』少しずつ、髪が増えてきました。いや、増えてはいませんね。伸びました。いつもの月曜日。次女はショートステイへ行き長女はプールへ行きました。『メロンジュースで〜す♪』4月から長女が幼稚園に行くので時間の使い方が変わってきます。お世話になっている施設の相談員さんに今後について自分の希望を伝えました。が、希望は叶わなそうです…よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほん [続きを読む]
  • 久しぶりの完飲!
  • 3月5日(日)おはようございます。『もう朝ですか?』『今日も遊びます♪』長女は午前中もたくさん運動をして午後から夫とお出かけしました。『たくさん歩いたんだよ♪』14時のミルク。久々に120ml飲み切りました。『死力を尽くしました…』『休憩します』しばらくすると『遊んでるよ〜♪』中央の鏡を見ながら両手でおもちゃを触って遊んでいました。写真を撮ろうとすると『な〜に?』もちろん笑ってる“風”です。次女の写真を [続きを読む]
  • おじいちゃんとおばあちゃんが来てくれたよ
  • 3月4日(土)『おはようございます』最近幼稚園の服を着る自主練をする長女。なんと、プールに『着てきたよ♪』園服にぽぽちゃん…先生に服を見せたかったらしいです。この日は夫の両親が遊びにきてくれました。楽しく昼食。おばあちゃんからのお土産。『これは何?』アンパンマン大図鑑です。おばあちゃんとボールで遊んだり人形遊びをしたり。次女は…ひたすら寝ていました。夫はお昼からお酒を飲み両親が来ているのに爆睡。 [続きを読む]
  • ひな祭りだけど
  • 3月3日(金)おはようございます。『いつも通り寝ていま〜す』朝のミルク後『いつも通り、二度寝で〜す』次女はショートステイに行き長女は大好きな支援ひろばを満喫。迎えにいくと担当が久しぶりの看護師さんでした。『少し見ない間にほっぺがふっくらしましたね』と言われました。『太ったかしら?』ひな祭り、ということで簡単なちらし寿司でお祝いしました。『もちろん桜餅もね♪』『みーちゃ〜ん♪』初節句なのにまともな [続きを読む]
  • 訪看さんお留守番&いちご狩り
  • 3月2日(木)『おはようございます』笑ってる“風”の顔をちょくちょくするようになりました。と、いうことは笑っているのでしょうか。訪問看護さんにお留守番をお願いしてプールのイベントのいちご狩りへ。『これ、おいしそう♪』『い〜っぱい食べるの♪』3歳から料金が発生するので今日だけ2歳にならない?と言ってみたら『みーちゃんはもう3歳なの!』と、頑として譲らず。きちんとお金を支払いました。でも、とっても喜 [続きを読む]