まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供228回 / 331日(平均4.8回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 入院しました
  • 6月23日(金)前日、発熱で小児科を受診しました。血液検査、レントゲンの検査をして感染の可能性があることが分かりました。薬を処方してもらい詳しい検査をするためもう一度採血し翌日の受診予約を取り帰宅しました。が、夜になり左腕を触ると激しく泣くようになりました。脱臼でもしたかな?もしや骨折?と不安になりました。早朝救急に電話をすると整形外科の先生に診てもらうのですぐに来るように言われました。が、運悪く [続きを読む]
  • 夜中から発熱
  • 6月22日(木)深夜から突然発熱しました。サチュレーションは下がりませんが心拍が180以上…救急に電話して指示を仰ぎ朝まで冷やし続けました。熱は少し下がって38℃ちょっと。心拍も150台に下がりました。朝、救急に様子を伝えると今日小児科を受診するように言われました。やっぱり外来に行った後は何かがある…ということでこの後病院に行ってきます。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • フォローアップ外来
  • 6月20日(火)この日の離乳食。五分粥、にんじん、じゃがいも、とうもろこし計180cc10倍がゆでは水分が多過ぎて食べにくそうだったのでいきなり5倍にしてみました。ちょっととろみがつきすぎましたが、食べやすそうでした。完食です。午後は定期検診に行ってきました。少しですが大きくなりました。看護師さんに『300gぐらい増えました!』と言うと『300gぐらいなら誤差の範囲だね〜』と…。診察を待つ間別の部屋に通し [続きを読む]
  • 1歳2ヶ月(修正11ヶ月)&初もれ
  • 6月19日(月)気付けば1歳2ヶ月になりました。『そうなの???』時間は過ぎていきますが次女の成長はかなりゆっくりです。今日の離乳食はおかゆ、さつまいも、キャベツ、桃でした。計180cc。まだまだ食べそうだけれどどこまで食べさせて良いのかわからないのでこれぐらいでやめています。『食べたので、寝ます♪』この後産まれて初めてウンチがオムツから漏れました。今まで、ウンチは浣腸で出すことが多かったし自力で出し [続きを読む]
  • 初!固形物
  • 本日3回目です…6月16日(金)日課の朝風呂です。 『今日、暑いね〜!』お風呂に入るとやっぱりスッキリした感じになります。日課のお昼寝。『暑くても、寝ますよ♪』いつも通りの生活です。離乳食は、お風呂に入ったあと9時過ぎに食べます。今日はごはん、にんじん、タマネギでした。全て食べました。タマネギは初めてでしたが結構好きそうな感じがしました。今は離乳食を始めて間もないのでどれもこれもドロドロにしている [続きを読む]
  • 離乳食をよく食べます
  • 6月15日(木)お風呂上がりです。『さっぱりしました♪』遊んだり、お昼寝したりしてゆったり過ごしました。離乳食はごはんと、にんじんと、ほうれん草と、バナナをペロリ。食べ過ぎではないのか…午後は訪問看護さんにお留守番をお願いして長女の用事を済ませました。区役所から電話があり療育手帳ができた、とのこと。補聴器の助成のことやその他いろいろ手続きをしに行かなくてはいけません。夕食に作ったきんぴらごぼうを [続きを読む]
  • 訪問リハビリ
  • 6月14日(水)おはようございます。『寝てるとこばっかりね〜』『いいお天気♪』離乳食は舌が出てくるので次女→出す母→スプーンで出て来たものを入れると攻防戦です。でも、たくさん食べます。ラコールは120mlを飲み干します。早いと、10分です。成長しました。退院後初の訪問リハビリでした。『腹筋が大切ね♪』リハビリ後は『やりきりました…』入院で筋力が落ちてしまったので早く取り戻したいです。せめて、首は座っ [続きを読む]
  • 訪問診療と離乳食
  • 6月13日(火)おはようございます。『寝るの大好き♪』補聴器は、テープで固定しています。『顔にテープ貼りすぎじゃない???』療育先の訪問診療がありました。離乳食のことでかかりつけ医に『自由に進めて』と言われ困っていることを伝えました。まあまあ量を食べているのでラコール1回分を離乳食と置き換えることになりました。『3回目のお昼寝♪』離乳食1回にどのぐらいあげたらいいのか…食べに食べるのでどのぐらい [続きを読む]
  • 初!言語リハビリ&小児循環器受診
  • 6月12日(月)おはようございます。『こんなポーズはどうですか♪』足の位置がおかしい気がしますが…午前中初めての言語リハビリに行きました。言語聴覚士さんがいろんな機械や楽器や…音の出るものを使い次女の反応をチェックしていきました。次女は両耳とも40〜60dBです。40〜60dBというのがどれぐらいの聞こえなのかを確認。ダウン症の子の場合はABR検査では2、3歳になると脳が反応することもあるのでその時期にならない [続きを読む]
  • 新!訪問看護さんと契約
  • 6月8日(木)おはようございます。いつもの二度寝です。 『横向きです♪』横向きだと顔の平坦さが際立ちます…今日は新しい訪問看護ステーションと契約をしました。ショートステイも今までお世話になってきた訪問看護さんも忙しいらしくこちらの希望する日に空いていないことが多いです。それだけ需要があるんですね…今回呼吸器になったことで訪問看護ステーションをもう1つ追加できることを退院前の合同カンファレンス [続きを読む]
  • 穏やかな次女、激しい長女
  • 6月7日(水)顔がきれいです。『お風呂上がりなの♪』定番の…『二度寝です。三度寝だったかしら?』起きると『遊びましょ♪』遊んだら…『何度寝かしら…?』次女は穏やかに過ごしていますが長女は最近激しいです。激しいのは、気持ちのほうです。自分が気に入らないことやうまくいかないことがあると瞬間湯沸かし器のように爆発…今日も帰って来るなり怒りまくって泣き疲れて抱っこでお昼寝。お昼寝後は、長女が楽しみにして [続きを読む]
  • 久々のショートステイ
  • 6月6日(火)夜はアラーム音はあまり鳴らなかったけれど一回鳴ると気になってしまい全然眠れませんでした。アラーム音は鳴らなくても呼吸器の音は常にしています。一人で買い物に行くときも常に頭の中ではアラーム音が鳴っています。機械音が鳴らないところでゆっくり眠りたい…と思ってしまいます。『ゆっくり二度寝中♪』うらやましいですよ…この日は長女の3ヶ月健診があったので退院後、初のショートステイへ。朝、長女を [続きを読む]
  • 寝る子は育つ?
  • 6月5日(月)おはようございます。『早起きです♪』夜はマスクで寝ているので朝にマスクからチューブに交換します。マスクを取った直後のお顔は目ヤニびっしりでお見せできるものではありません…8時ごろには『私、寝ます…』二度寝します。そして、お昼をまたぐぐらいにまた『私、お昼寝します』そして夕方にも、また寝ます。こんなに寝ていてもいいのでしょうか…『お恥ずかしい♪』以前のように寝返りをすることはなくなり [続きを読む]
  • ゆったり日曜日
  • 6月4日(日)『おはようございます♪』この足は、どうなっているのでしょうか。『二度寝中♪』どうしても、こうなります。ぐずったのでゆらゆら。『これ、好きよ〜』暑かったので、シャツのみ。『動くと暑いね〜』ベットの上が、ぐっちゃぐちゃです。こんな日曜日でした。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • うまくいった!と思ったけれど…
  • 6月2日(金)朝からご機嫌で遊んでいました。『た〜のし〜い♪』久々の“笑ってる風”です…もちろん『遊んだら、寝ます』酸素100%で寝ています。離乳食もまぁまぁ食べます。ミルクも吐きません。よし!電動のベビーラックを手に入れたので寝かしつけに使ってみました。マスクの帽子を新しくしたのでマジックテープのくっつきがすこぶるよく漏れもなし。ぐずることなく寝てくれました。今日はゆっくり寝れる!と思っていたら酸 [続きを読む]
  • 退院しました
  • 5月30日(火)3月25日から2ヶ月ほど入院し本日退院しました。たくさんの薬と物品を持って帰ってきました。『我が家はいいわぁ♪』早速リラックスして寝ていました。幼稚園から帰ってきた長女は大喜び。『かわいい!』『大好き!』と繰り返す長女を複雑な気持ちで見ていました。こうやっていつまで言ってくれるかなぁ…と。『退院祝いね♪』近所のケーキ屋さんへ。ケーキ屋のおばちゃんに『あのね、みーちゃんの赤ちゃんが [続きを読む]
  • 療育手帳の判定
  • 5月29日(月)児童相談所の方2名が病室まで来てくれました。わざわざ来てくださった児相の方はもちろん日程などを調整してくださった相談員さん本当にありがとうございます。児相の方2名次女を見て、いろいろな道具を取り出します。積み木を握るかガラガラを握るか、振るか鏡を見て反応するかなどなど。その後、担当医師と児相の方で別室でお話。それが終わってから児相の方と私と夫でお話。この時のことはまた、次に書こう [続きを読む]
  • 付き添い始めました
  • 5月27日(土)退院に向け付き添いが始まりました。夕食を夫に任せると茶色いものばかりになるので支度をし、病院へ。次女は午前中にたっぷり寝たらしく午後は機嫌よく起きていました。が、18時のミルクと離乳食の前に激しく泣き、眠りにつきました。またしても、食べず…マスクに切り替えすやすや気持ちよさそうに寝ています。薬は吸入やらなんやら含めると12種類になっていました。増えている…長女は『たまにはお父さんと [続きを読む]
  • 今後のサポート体制
  • 5月24日(水)体重はついに5000gを超えました。今日は心エコーの予定だったのですが眠り薬を飲んでも寝ずやむなく中止…その後、私が面会に来た頃には爆睡。帰るまで、爆睡でした。今日から離乳食が2期になりメニューも増え食べごたえもありそうだったのですが寝ていて食べず。もったいない…退院に向けて機材の使い方を学んだりベビーカーにどのように機材を積むかを一緒に考えてもらったり。呼吸器は数年単位でお世話になる [続きを読む]
  • お役所へ
  • 5月19日(金)今日で1歳1ヶ月(修正10ヶ月)になりました。今日は私の歯科通院があったので面会は夫に夜の部で行ってもらいました。歯科通院までに時間があったのでお役所へ行って来ました。小児慢性の払い戻しの手続きをしてきました。前にも一回行っていて、出直しなので今回は持ち物もそろいスムーズに進みました。もう1つ欲しかったものを申請してきました。今までは、なんとかなっていたのですが今回、持ち物が増え [続きを読む]
  • 今後の予定決定
  • 5月18日(木)面会に行ってきました。夜はマスク、日中は鼻チューブで落ち着いているようです。呼吸器の鼻チューブは酸素のみの鼻チューブと違って結構しっかりした素材なので少し動くとすぐにズレます。これ、なんとかならないでしょうか…今回呼吸器がフィリップス製のものになるので家にある酸素濃縮機や酸素ボンベも同じ会社に揃えるそうです。さて今後の予定です。来週の平日、午前の面会時間は10時〜12時なのですが [続きを読む]
  • 呼吸器決定
  • 5月17日(水)朝、早めに病院に着いたので面会時間まで待っていると担当医師と看護師がやってきました。昨日の朝から鼻チューブの呼吸器にしたけれど夜は苦しそうだったのでマスクにした。今朝は鼻チューブのものにした。今、本人は元気にしている。ということでした。これからもこんな感じになると思うので退院に向けてお泊まりをして練習しましょう、と。呼吸器の使い方や、あれやこれや、を。また気管切開の話か???と思 [続きを読む]
  • マスクが取れました
  • 5月15日(月)面会に行ってきました。今朝、フェイスマスクから鼻チューブの呼吸器に変わりました。酸素流量は2リットルです。またまた元気が戻ってきたようでラコール120mlを25分ほどで飲み干しました。今朝の体重は4700gほどだということでラコールが次女の体重をうまく増やしてくれているようです。家にいる時は毎日浣腸をしていたのですが病院では自力で出すらしくほぼ浣腸は使っていないそうです。離乳食はまだストップ [続きを読む]
  • 初参加
  • 5月13日(土)私は今までダウン症関係の集まりに参加したことがありませんでした。でも今回は前々から参加しようと決めていた会でした。次女が入院しているので私と長女と2人で参加してきました。集まりの場所に着くと当たり前ですがダウン症の子とその親御さんと兄弟が何組も。私が普段お出掛けするところにはほぼいないけれどこんなにいるのか!!!と思いました。とても楽しいイベントだったということもありみんなみんな [続きを読む]
  • 振り出しに戻りました
  • 5月11日(木)朝、病院に向かっていると電話がありました。病院からです…もしかして…と思ったのですが予感的中でした。昨日の夜から呼吸が苦しくなったのでマスクをしている。ひどくなったら挿管する。ということでした。そういえば、 昨日、夫が『耳鼻科から帰るとき、鼻水出してたんだけど、変なのうつされてないよね?』と言っていたのを思い出しました。夫の予感も的中。午後から付き添いに行こうと休みを取っていた夫に [続きを読む]