まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供241回 / 354日(平均4.8回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 困っていること
  • 7月14日(金)空を見てついに夏が来た…と感じました。さて最近、にこにこよく笑います。いつになったら笑うんだろう…と思っていたのがウソのようです。脇や足の裏をくすぐるとケタケタ笑います。そしてとにかく元気です。足をバタバタあーあーうーうー。気付けばモニターのコードが体に巻き付いています。コードまみれになっているのはまだいいのですが鼻チューブをむしり取るのが困ります。チューブを取ってもそんなにすぐ [続きを読む]
  • 心がうごめく…
  • 昨日7月12日にこれからレスパイト入院でお世話になる療育施設を見学に行きました。入院で来る人もいれば入所している人もいて日中は同じお部屋で過ごすそうです。お昼寝中の次女を連れて施設を見学しました。私が想像していたよりも厳しい現実があった…というのが正直な感想です。次女のように重装備な人重装備で横になっている人重装備ではないけれど横になっている人入所している人の中で1番小さい子は2歳だそうです。産ま [続きを読む]
  • やっと行けた!
  • 7月12日(水)入院やらなんやらで延び延びになっていた診察に行ってきました。別の療育施設を使用するための診察です。その療育施設はレスパイト入院ができます。土日祝関係なく、お泊まりも可です。これから、長女の幼稚園の行事がある時やちょっと休みたいな、と思った時に使いたいと思いました。そして近々やってくる幼稚園の夏休み…お盆期間は夫が仕事が休みなのでなんとかなりますが。お盆ではない時に長女は1日中家の [続きを読む]
  • いつの間に!
  • 7月10日(月)昨日もご機嫌でニコニコ遊んでいました。うつ伏せになっていることも増えました。元気な証拠です。今日の午前中機嫌よく遊んでいたので家事をしていました。ふと、次女を見るとなんと!元に戻っている…!!!知らない間に仰向けに戻っていました。知らない間に少〜〜しずつ成長しているようです。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 今まで生きてきた中で1番ご機嫌な日
  • 7月8日(土)朝起きた時からご機嫌でした。相変わらずの下痢ですがお腹ぽんぽこりんはおさまっていました。退院してから熱が上がったり下がったり元気があったりなかったりでしたが今日は『どうしたの?何かあったの???』というぐらいの上機嫌。手足をバタバタさせて大暴れ。うつ伏せになって首をあげる。歌を歌ったりくすぐったりすると笑顔笑顔。これはもう『笑ってる風』を卒業です。確実に笑っています。こんなに機嫌が [続きを読む]
  • 療育手帳の恩恵
  • ぽんぽこりんにお付き合いしながら本日3回目の更新…先日受け取った療育手帳。5日まで実母がいてくれました。自分が自由に動けるうちに手続きをしよう!とお役所巡りをしてきました。自動車税の減免高速道路の割引(ETCも)その他税金関係ついでに小児慢性の更新、条件追加小児慢性6月分払戻しの手続きお役所ではないところではdocomoショップへ行きハーティー割引の手続き。今のところ療育手帳パワーを使って申請できることは [続きを読む]
  • 『この子、アレだよね?』
  • 7月4日(火)書いている今七夕の深夜?早朝?ぽんぽこりんのお腹の次女にお付き合いしつつ2回目の更新です。4日はショートステイでした。退院後初で看護師さんにかわいいかわいいと言ってもらっていました。お迎えに行きお会計を待つ間重装備のベビーカーを気の毒そうに見る人の多いこと多いこと。ステイ先は療育施設なので症状の軽い子から重い子までいろんな子が来ています。いろんな子がいるこの場所でも気の毒そうに、珍 [続きを読む]
  • ぽんぽこりん
  • 7月6日(木)退院してから熱が上がったり下がったり。熱がこもりやすいのは分かっているので上がったら保冷剤で冷やしています。冷やせば大概熱も下がり元気になります。が、心配で救急や小児科に電話。でも、『様子見』の指示。3日ぐらい前から下痢で1日3回ほどウンチをします。前までは便秘がちだったのに…と心配になりまた小児科に電話。新しく増えたバイ菌退治の薬にお腹が緩くなる副作用があるからそれかもね〜、と言 [続きを読む]
  • 退院しました
  • 7月1日(土)午前中に血液検査をし結果がよかったので退院しました。入院当初は1ヶ月ぐらいになるかも…と言われていたのですが1週間ですみました。短めにすんでよかったです。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • キリン?
  • 6月29日(木)お友だちのみぃちゃんのママはいつもいろんな情報を教えてくれます。ありがとうございます!今回教えてもらったのはこれです。夜つけているフルフェイスのマスクは顔を圧迫するし、跡がつくし、ズレやすいし…このきりんは鼻にかぱっとつけるタイプです。顔全体よりは鼻だけの方がすっきりして気分が良さそうな気がします。医師やCEさんの話だと次女は、かけている圧もそんなに高くないから口からもれることもな [続きを読む]
  • ついにお粥が!
  • 6月28日(水)今日は2時半に起きて長女のお弁当を作ってから病院へ。2時半に作ったお弁当をお昼に食べるって…と不安でしたが完食してきてくれました。腹痛もありませんでした。付き添い中時間を持て余すのでなにかやることはないかと考えました。単純作業のクロスステッチ。キットを買ったのでこんな風になりました。何も考えず作業に没頭できるので私にはあっているみたいです。今日の離乳食。ついに!お粥が粒なしになり [続きを読む]
  • 病院って…
  • 6月26日(月)朝イチで採血をしました。医師によると1時間ぐらいで結果が出るとのこと。今後の入院がどうなるかの目安になるので良くなっていてほしいな早く知りたいなと待ちましたが何時間経っても医師は来ず…看護師さんに結果が知りたいことをそれとなく伝えても医師は来ず…『午前中に整形外科に行きますね』と看護師さん。いつまで待っても指示がない…こちらから、いつ行くのか尋ね準備して部屋を出ると整形外科の先生 [続きを読む]
  • 早朝気付いたこと
  • 6月26日(月)昨日の夜は夫がお泊まり当番でした。『家でお風呂に入ってから仕事に行きたい』という夫。夫が家を出て仕事に行くのは6時半前。ということで、私は3時に起き夜までの食べ物、飲み物をカバンに詰めて3時半に出発しました。部屋に到着すると早く来て、と言った夫がいびきをかいて寝ていました…4時過ぎに夫は家に向かいました。夫の準備を待っている間廊下を歩いていたのですが他の部屋からも大きないびきが! [続きを読む]
  • 入院しました
  • 6月23日(金)前日、発熱で小児科を受診しました。血液検査、レントゲンの検査をして感染の可能性があることが分かりました。薬を処方してもらい詳しい検査をするためもう一度採血し翌日の受診予約を取り帰宅しました。が、夜になり左腕を触ると激しく泣くようになりました。脱臼でもしたかな?もしや骨折?と不安になりました。早朝救急に電話をすると整形外科の先生に診てもらうのですぐに来るように言われました。が、運悪く [続きを読む]
  • 夜中から発熱
  • 6月22日(木)深夜から突然発熱しました。サチュレーションは下がりませんが心拍が180以上…救急に電話して指示を仰ぎ朝まで冷やし続けました。熱は少し下がって38℃ちょっと。心拍も150台に下がりました。朝、救急に様子を伝えると今日小児科を受診するように言われました。やっぱり外来に行った後は何かがある…ということでこの後病院に行ってきます。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • フォローアップ外来
  • 6月20日(火)この日の離乳食。五分粥、にんじん、じゃがいも、とうもろこし計180cc10倍がゆでは水分が多過ぎて食べにくそうだったのでいきなり5倍にしてみました。ちょっととろみがつきすぎましたが、食べやすそうでした。完食です。午後は定期検診に行ってきました。少しですが大きくなりました。看護師さんに『300gぐらい増えました!』と言うと『300gぐらいなら誤差の範囲だね〜』と…。診察を待つ間別の部屋に通し [続きを読む]
  • 1歳2ヶ月(修正11ヶ月)&初もれ
  • 6月19日(月)気付けば1歳2ヶ月になりました。『そうなの???』時間は過ぎていきますが次女の成長はかなりゆっくりです。今日の離乳食はおかゆ、さつまいも、キャベツ、桃でした。計180cc。まだまだ食べそうだけれどどこまで食べさせて良いのかわからないのでこれぐらいでやめています。『食べたので、寝ます♪』この後産まれて初めてウンチがオムツから漏れました。今まで、ウンチは浣腸で出すことが多かったし自力で出し [続きを読む]
  • 初!固形物
  • 本日3回目です…6月16日(金)日課の朝風呂です。 『今日、暑いね〜!』お風呂に入るとやっぱりスッキリした感じになります。日課のお昼寝。『暑くても、寝ますよ♪』いつも通りの生活です。離乳食は、お風呂に入ったあと9時過ぎに食べます。今日はごはん、にんじん、タマネギでした。全て食べました。タマネギは初めてでしたが結構好きそうな感じがしました。今は離乳食を始めて間もないのでどれもこれもドロドロにしている [続きを読む]
  • 離乳食をよく食べます
  • 6月15日(木)お風呂上がりです。『さっぱりしました♪』遊んだり、お昼寝したりしてゆったり過ごしました。離乳食はごはんと、にんじんと、ほうれん草と、バナナをペロリ。食べ過ぎではないのか…午後は訪問看護さんにお留守番をお願いして長女の用事を済ませました。区役所から電話があり療育手帳ができた、とのこと。補聴器の助成のことやその他いろいろ手続きをしに行かなくてはいけません。夕食に作ったきんぴらごぼうを [続きを読む]
  • 訪問リハビリ
  • 6月14日(水)おはようございます。『寝てるとこばっかりね〜』『いいお天気♪』離乳食は舌が出てくるので次女→出す母→スプーンで出て来たものを入れると攻防戦です。でも、たくさん食べます。ラコールは120mlを飲み干します。早いと、10分です。成長しました。退院後初の訪問リハビリでした。『腹筋が大切ね♪』リハビリ後は『やりきりました…』入院で筋力が落ちてしまったので早く取り戻したいです。せめて、首は座っ [続きを読む]
  • 訪問診療と離乳食
  • 6月13日(火)おはようございます。『寝るの大好き♪』補聴器は、テープで固定しています。『顔にテープ貼りすぎじゃない???』療育先の訪問診療がありました。離乳食のことでかかりつけ医に『自由に進めて』と言われ困っていることを伝えました。まあまあ量を食べているのでラコール1回分を離乳食と置き換えることになりました。『3回目のお昼寝♪』離乳食1回にどのぐらいあげたらいいのか…食べに食べるのでどのぐらい [続きを読む]
  • 初!言語リハビリ&小児循環器受診
  • 6月12日(月)おはようございます。『こんなポーズはどうですか♪』足の位置がおかしい気がしますが…午前中初めての言語リハビリに行きました。言語聴覚士さんがいろんな機械や楽器や…音の出るものを使い次女の反応をチェックしていきました。次女は両耳とも40〜60dBです。40〜60dBというのがどれぐらいの聞こえなのかを確認。ダウン症の子の場合はABR検査では2、3歳になると脳が反応することもあるのでその時期にならない [続きを読む]
  • 新!訪問看護さんと契約
  • 6月8日(木)おはようございます。いつもの二度寝です。 『横向きです♪』横向きだと顔の平坦さが際立ちます…今日は新しい訪問看護ステーションと契約をしました。ショートステイも今までお世話になってきた訪問看護さんも忙しいらしくこちらの希望する日に空いていないことが多いです。それだけ需要があるんですね…今回呼吸器になったことで訪問看護ステーションをもう1つ追加できることを退院前の合同カンファレンス [続きを読む]
  • 穏やかな次女、激しい長女
  • 6月7日(水)顔がきれいです。『お風呂上がりなの♪』定番の…『二度寝です。三度寝だったかしら?』起きると『遊びましょ♪』遊んだら…『何度寝かしら…?』次女は穏やかに過ごしていますが長女は最近激しいです。激しいのは、気持ちのほうです。自分が気に入らないことやうまくいかないことがあると瞬間湯沸かし器のように爆発…今日も帰って来るなり怒りまくって泣き疲れて抱っこでお昼寝。お昼寝後は、長女が楽しみにして [続きを読む]
  • 久々のショートステイ
  • 6月6日(火)夜はアラーム音はあまり鳴らなかったけれど一回鳴ると気になってしまい全然眠れませんでした。アラーム音は鳴らなくても呼吸器の音は常にしています。一人で買い物に行くときも常に頭の中ではアラーム音が鳴っています。機械音が鳴らないところでゆっくり眠りたい…と思ってしまいます。『ゆっくり二度寝中♪』うらやましいですよ…この日は長女の3ヶ月健診があったので退院後、初のショートステイへ。朝、長女を [続きを読む]