まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供196回 / 273日(平均5.0回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • 検査の説明
  • 4月24日(月)土曜日に小児科の中のICUのような場所に移動しました。なので、まだ付き添いはなしです。移動したらちょっと呼吸の調子が悪くなったそうでマスクになっていました。カテーテル検査を木曜日にすることが決定しました。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • チューブになりました
  • 4月21日(金)マスクが外れて今までと同じ鼻の下のチューブになりました。苦しそうならマスクにしたり、チューブにしたり、とだんだん慣らしていくそうです。酸素の流量は1リットルです。通常は0.25リットルだったのでいつもの4倍流しているわけですが…足の点滴が全て取れて身軽になりました。手にはまだ点滴があり利尿剤と眠り薬とポカリスエットのようなものを入れています。点滴が取れた足をお湯で綺麗にしました。シワ [続きを読む]
  • 1歳になりました
  • 4月19日(水)しばらくブログをお休みしていました。心配してメッセージをくださった方々本当にありがとうございます。まだ返信が行き届いていなくて申し訳ありません。気長に待ってくださるとありがたいです。次女の様子ですが状態が悪くなったこともあったのですがいろいろと乗り越え昨日、挿管していた呼吸器を抜きました。夜は、もう一回挿管するか?というぐらい苦しそうだったとのことですがなんとか頑張ったそうです。 [続きを読む]
  • 昨日午後から今朝にかけて
  • 4月13日(木)5:30に目覚めた長女。スッキリ晴れたからか、今日もスムーズに登園してくれました。ダッシュで車に乗り病院へ。30分ぐらいでいつも到着します。今日は2台前の車で満車になってしまいました…面会に行くと8時に眠り薬をいれたそうで次女はぐっすり寝ていました。熱が39℃ほど出ていてレントゲンを見ると左肺上部が白く肺炎を起こしているということです。昨日の夜から今朝にかけてそうなったようです。何が原因 [続きを読む]
  • 窒素卒業 & 投薬開始
  • 4月12日(水)長女がスムーズに登園してくれたのでいつもより早めに病院に着きました。駐車場待ちがないと天国です。まずは、療育手帳のことを聞きに相談員さんのもとへ。身体障害者手帳、という手もあるよ!と教えてくださった方がいたので聞いてみたのですが身体障害者手帳は、現段階では申請できそうにないとのこと。いつになるか分からない退院を待つなんて…と伝えたら小児科病棟に移ったら院内に来てもらうのは可能だと [続きを読む]
  • 面会(2日分)& お役所からの電話
  • 4月10日(月)面会に行ってきました。眠り薬が切れてきた時間帯らしく結構普通な感じで起きていました。こういう時間があってもサチュレーションが下がらなくなったからそんなに焦って眠らせなくてもよくなったみたいです。ちょっと下痢気味だったということでミルクではなくポカリスエットのようなものを入れているようです。足を見たら、元気な時よりも細くなっていてカサカサしていました。さらに新生児に近づいたな…なんて [続きを読む]
  • なぜか開いた…
  • 4月8日(土)午前中は長女を遊びに連れて行き午後に面会へ。前日から、酸素のサポートは50パーセントに下げたそうです。右手の点滴がなくなりました。今までは少しモゾモゾするとサチュレーションがすぐに下がったそうですが今はそんなことはないらしいです。ミルクの量を増やしたそうですがまあまあきちんと消化しているみたいです。月曜日から窒素の量を減らし投薬を開始するそうです。薬は3種類あって1つでダメなら2つ2 [続きを読む]
  • 次女の様子&自由な長女
  • 4月4日(火)次女のことを心配してメッセージをくださった方々。本当にありがとうございます。ゆっくりですができる限りお返事したいと思っていますので待っていただけるとうれしいです。そして次女の様子を気にしてアメンバー申請をしてくださった方々。ありがとうございます。誠に申し訳ありませんがアメンバーには条件をつけさせていただいていますのでご理解いただきますようお願いします。さてこの日は忙しい1日でした。 [続きを読む]
  • 移動しました
  • 3月31日(金)朝、病院から電話がありました。痰が絡むと呼吸が苦しくなるのでICUに移動してもっと集中的にみてもらうそうです。あぁますます悪くなっちゃったのかぁと思いながら聞いたことは①動脈に管を入れて随時血圧を測るようにしている②二酸化窒素を吸うので同意して欲しい③何かあった時は電話しますという内容だったと思います。夫は『まーちゃん、大丈夫かなぁ』と言っています。私は『大丈夫だよ』と言い切ります。 [続きを読む]
  • 面会に行ってきました
  • 3月30日(木)本日、元々耳鼻科の検査が入っていました。一時保育を予約してあったので長女を預けて面会へ。夜は痰を何度も吸引してもらっていたようです。ミルクが開始されたらしく60ml×5回だそうです。起きてしまうと苦しくなるので眠る薬を入れているのですがなぜか起きてしまうらしく薬を速く?入れている、とのことでした。『本当は起きたいの…』テープには、ドキンちゃん。長女が見たら喜びそうです。忙しそうに担当 [続きを読む]
  • たっぷり砂遊び
  • 3月29日(水)面会に行けなかったので次女のことは書いていません。朝から長女を連れて皮膚科へ。長女の頰が赤く、ずっと保湿していたのですがかぶれ?のようになってきたのでこれはダメだと思い、受診です。長女、診察室に入った途端母にベッタリ。顔を見せろと言われても見せず念のため腕も見せろ、と言われても頑なに腕まくりさせず。医者と看護師は呆れた顔でこちらを見る… 『冷めた目』のお手本のような目でした。 [続きを読む]
  • たっぷり外遊び
  • 3月28時(火)おかあさんといっしょのかぞえてんぐの勇姿に感動しました(母)朝、8時半過ぎから公園へ。『カレーを作るよ♪』だれもいない公園でお砂遊びを楽しみました。お友達が時間を合わせて一緒に遊んでくれました。本当に、ありがたいです。『Nちゃん、大好き♪』一時期は全然仲良く遊べなかったけど(長女のせいで…)今ではそれなりに仲良く遊べるようになりました。しかし見知らぬ子には頑なな長女。滑り台で動かず [続きを読む]
  • 眠っているのをいいことに…
  • 3月26日(日)面会に行ってきました。面会は10:00〜12:00、18:00〜20:00と決まっています。そして、子どもは入れません…ということで、今後、平日はなかなか難しそうです。薬で眠らされて寝ていました。今朝、39℃の熱が出たそうで感染の影響があるようです。おしっこの管が入れられていました。おしっこの量をはかっているそうです。お風呂は入らないので体を拭いてきました。眠っているのをいいことに普段取れないしつこい [続きを読む]
  • 入院しました 1
  • 3月25日(土)結論からいうと入院になりました…今日は循環器科の受診に夫が連れて行きました。肺高血圧があまりよくなくカテーテル検査入院が当初予定していた4月末から4月5日に変更になりました。次女の様子を見て医師は入院させるかどうか悩んだらしいですが血液検査の結果が問題ないということで家に帰ってきました。帰ってきたのでミルクを飲ませようかと思ったのですがあまり顔色がよくないので全注入にしましたが戻 [続きを読む]
  • 『酸素濃度が上がりません』
  • 3月24日(金)侍女をショートステイにお願いし長女は支援ひろばへ。その支援ひろばへ行ける最後の日。小さい頃から通ってついに最後の日を迎えました。なんともいえない気持ちで過ごしているとショートステイ先から電話が。『酸素濃度が上がりません。』今は1リットルで安定しているけれど受診の相談をした方がいいのでは…ということでした。そういえば昨日も顔色が悪いかな、と思っていたので急遽受診しました。『調子がイ [続きを読む]
  • 母親は損な役回り
  • 夫に言われた言葉。『そんなに怒らなくてもいいでしょ』最近の長女自分の意思がさらにはっきりしてきてやりたいことしかやりません。やりたくないことはやりません。それでもやらなくてはいけないことはやらせなくてはいけません。例えば、朝の支度がそう。予定の時間までに全てを終えなくてはいけません。いろいろと策は練ったのですがそれでもやらないことが多いです。だから、いろいろと言うしかありません。夜も然り。次の日 [続きを読む]
  • 眠り姫
  • 3月23日(木)おはようございます。『チューブがちょっとね…』朝、なんとなく顔色が悪いかな…と思い、普段つけないモニターをつけたり酸素がちゃんといってるかな…と、チューブが破れてないかを確認したり。長女は一時保育に行き久々に何も予定のない1日です。『ミルク飲むよ♪』『全部吐いちゃった〜!』やってくれました。本日2回目のお風呂に入りました。『これで遊ぶのよ♪』ぐちゃぐちゃすぎてどうなっているのか分 [続きを読む]
  • お留守番
  • 3月22日(水)おはようございます。『朝ですか?』酸素のチューブ、ズレていますよ…朝から元気に遊んでいました。『このおもちゃなら任せてください♪』結構上手に遊んでいます。今日は訪問看護さんのお留守番の間に長女のプールへ。『楽し〜い♪』このロープ、お友達に代わってあげることができなかった長女。『バカ!』と言われていました。長女、産まれて初めて『バカ』という言葉に出会いました。なので、何を言われたの [続きを読む]
  • お友達が来てくれたよ
  • 3月21日(火)おはようございます。『今日の予定は?』お友達が、遊びに来てくれます。まったく何も考えずに予定を組んだのですがダウン症の日にダウン症のお友達と会うことになったという偶然、です。『お友達が来てくれるのよ♪』そのお友達とは…『焦らずゆっくりのんびりと』のみぃちゃん。初対面です。『はじめまして♪』先日お宅にお邪魔させていただいた『すみすみsmile』のすみすみちゃん。お二人のことはそれぞれのブ [続きを読む]
  • おっとにおまかせ
  • 3月20日(月)おはようございます。『ミルク中です』祭日ですが、いつも通りです。『前よりのぼれるよ♪』今日は長女も次女も全面的に夫におまかせしました。ふと気付けば私、ミルクを一回もあげていません…夫に感謝です。明日から、また平日。頑張ります。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 11ヶ月(修正8ヶ月)になりました
  • 3月19日(日)朝から、こんなことに…『踏んでますけど…』11ヶ月(修正8ヶ月)になりました。月日は経つけれどほぼ新生児です。午前中長女は夫とお出掛け。『プリンセス〜♪』次女は『サッパリ♪』お風呂上がりです。午後は私と長女がお出掛けしました。夕方のお散歩。『レッツゴー♪』手にはリード背中にぽぽちゃん。大忙しの長女です。『私はのんびり〜♪』よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • いつもの土曜日
  • 3月18日(土)おはようございます。『直飲み希望♪』哺乳瓶でお願いしますよ〜。朝からたくさん遊びました。『遊びませんか?』『???』自分でやりました。母が、助けました。不思議な長女。『うふふ♪』ご満悦です。公園に行き『登りますよ〜♪』プールに行き『見て〜♪』長女本当によく動きます。『見てくださ〜い♪』足ぐせ、悪いですよ…初!カチューシャ。『かわいい?』いつもの土曜日でした。よければ、お願いします [続きを読む]
  • いつもの金曜日
  • 3月17日(金)おはようございます。『今日の予定は?』ショートステイです。ステイ先ではミルクをよく飲み寝返りも披露したそうです。『帰ろうよ〜…』『帰らないの?』みーちゃんに言ってください…夕方のミルクも全部飲みました。『もうおしまいですか?』ちょっと濃いミルクです。長女お風呂ではあわあわブームが続いています。『見て〜♪』湯船の中も、床もあわあわのぬるぬる…掃除が大変なので勘弁していただきたいです [続きを読む]
  • 訪問リハビリ&初!寝返り返り
  • 3月16日(木)朝から遊んでいます。『これ、取りましょうか?』早く取れるといいけど今は取らないでもらえますか。お風呂に入り『さっぱりしました♪』ミルクを完飲。『もっとくださ〜い…』お昼前から、訪問リハビリ。『???』『どなたですか?』『やめてくださ〜い!!!』うつ伏せや、お馬さんの格好を頑張りました。『足裏気持ちいいわ〜♪』足裏や、口元など触られてもあまり嫌がりません。嫌がらない、のではなく、感 [続きを読む]
  • 次女の異変&長女の底なしの体力
  • 3月15日(水)おはようございます。『全然眠れなかったの』触ったらん?熱い!あれ?体温計がない!でも、すごく熱いし、泣くし…ということで、訪問看護さんに連絡し早朝に来てもらいました。来てもらった頃にはなぜか熱も下がり、落ち着いていました…訪問看護さん曰く、この季節は毛布とか布団とかの関係で体温が変化する、とのことです。あら、夜、暑かったのかな。ごめんなさい…元気だとお墨付きをもらいました。という [続きを読む]