まーちゃんママ さん プロフィール

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まーちゃんママさん: 奇跡のまーちゃん
ハンドル名まーちゃんママ さん
ブログタイトル奇跡のまーちゃん
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/naomicanon/
サイト紹介文2016年4月。632g超低体重で産まれた次女はダウン症。十二指腸閉鎖、心房中隔欠損など合併症あり。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供209回 / 298日(平均4.9回/週) - 参加 2016/07/28 15:10

まーちゃんママ さんのブログ記事

  • お役所へ
  • 5月19日(金)今日で1歳1ヶ月(修正10ヶ月)になりました。今日は私の歯科通院があったので面会は夫に夜の部で行ってもらいました。歯科通院までに時間があったのでお役所へ行って来ました。小児慢性の払い戻しの手続きをしてきました。前にも一回行っていて、出直しなので今回は持ち物もそろいスムーズに進みました。もう1つ欲しかったものを申請してきました。今までは、なんとかなっていたのですが今回、持ち物が増え [続きを読む]
  • 今後の予定決定
  • 5月18日(木)面会に行ってきました。夜はマスク、日中は鼻チューブで落ち着いているようです。呼吸器の鼻チューブは酸素のみの鼻チューブと違って結構しっかりした素材なので少し動くとすぐにズレます。これ、なんとかならないでしょうか…今回呼吸器がフィリップス製のものになるので家にある酸素濃縮機や酸素ボンベも同じ会社に揃えるそうです。さて今後の予定です。来週の平日、午前の面会時間は10時〜12時なのですが [続きを読む]
  • 呼吸器決定
  • 5月17日(水)朝、早めに病院に着いたので面会時間まで待っていると担当医師と看護師がやってきました。昨日の朝から鼻チューブの呼吸器にしたけれど夜は苦しそうだったのでマスクにした。今朝は鼻チューブのものにした。今、本人は元気にしている。ということでした。これからもこんな感じになると思うので退院に向けてお泊まりをして練習しましょう、と。呼吸器の使い方や、あれやこれや、を。また気管切開の話か???と思 [続きを読む]
  • マスクが取れました
  • 5月15日(月)面会に行ってきました。今朝、フェイスマスクから鼻チューブの呼吸器に変わりました。酸素流量は2リットルです。またまた元気が戻ってきたようでラコール120mlを25分ほどで飲み干しました。今朝の体重は4700gほどだということでラコールが次女の体重をうまく増やしてくれているようです。家にいる時は毎日浣腸をしていたのですが病院では自力で出すらしくほぼ浣腸は使っていないそうです。離乳食はまだストップ [続きを読む]
  • 初参加
  • 5月13日(土)私は今までダウン症関係の集まりに参加したことがありませんでした。でも今回は前々から参加しようと決めていた会でした。次女が入院しているので私と長女と2人で参加してきました。集まりの場所に着くと当たり前ですがダウン症の子とその親御さんと兄弟が何組も。私が普段お出掛けするところにはほぼいないけれどこんなにいるのか!!!と思いました。とても楽しいイベントだったということもありみんなみんな [続きを読む]
  • 振り出しに戻りました
  • 5月11日(木)朝、病院に向かっていると電話がありました。病院からです…もしかして…と思ったのですが予感的中でした。昨日の夜から呼吸が苦しくなったのでマスクをしている。ひどくなったら挿管する。ということでした。そういえば、 昨日、夫が『耳鼻科から帰るとき、鼻水出してたんだけど、変なのうつされてないよね?』と言っていたのを思い出しました。夫の予感も的中。午後から付き添いに行こうと休みを取っていた夫に [続きを読む]
  • ABR検査が…
  • 5月10日(水)午後からの検査でした。午後は長女が幼稚園から帰ってくるしその後、習い事もあるしということで検査の付き添いは夫でした。帰宅して、夫が『検査ができなかったから延期になった』と。??????理由は『寝なかったから』眠り薬を飲ませ寝たのを確認して検査をしようとすると目覚めてしまい…再び眠り薬を飲ませるもまた目覚め周りにあるもので遊び始めゴロゴロと寝返りをして…タイムアップ、だそうです…夫 [続きを読む]
  • 調子が出てきました
  • 5月10日(水)面会に行ってきました。酸素が1リットルになりました。ラコールは120ml全部飲みました。エアウェイの入れ方を教わりたい!と申し出たのですがエアウェイは持ち帰らなくていいということになりました。調子が戻ってきたようで『遊んでいいですか?』寝返りを頑張ろうとしていました。『疲れました』いつも通りになってきました。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • 面会&今後の予定
  • 5月9日(火)面会に行ってきました。エアウェイが外されていました。酸素の量は2リットルになりました。吸引は痰を取る、というよりは鼻水を取る、という感じです。ミルクはラコールに変わり120mlを哺乳瓶からほぼ飲みました。ミルク前に吸引をすると良いようです。離乳食は水のようなお粥とコンソメの匂いがする野菜スープでした。それぞれ3口程スプーンで口に入れましたが予想通り、舌が出てきました…さて、今後の予定です [続きを読む]
  • カテーテル検査の結果
  • 5月6日(土)先日おこなったカテーテル検査の結果を聞いてきました。細かく説明してもらったのですがざっくりと書くと…肺高血圧は、それほど高くないのですぐに手術が必要ではない。これからも半年〜1年ごとにカテーテル検査をしていく。耳鼻科の検査をしたところ鼻の奥などの気道がものすごく細い。特に、左の鼻が細い。そういえば左の鼻は胃カテが結構入りにくかったことを思い出しました。風邪をひいて喉元がむくんだり泣 [続きを読む]
  • 再びチューブになりました
  • 5月4日(木)朝からマスクを外して鼻のチューブになりました。鼻の穴が狭いらしく気道確保のための栓?みたいなものはまだ抜けていません。酸素は3リットルです。ミルクは100mlでそのうち10mlを哺乳瓶で飲んだそうです。すぐに疲れてしまうので今のところ10mlが限界のようです。面会にいったら眠たかったらしくずっと泣いていました。鼻水がダラダラ出ているのが気になりましたが色も透明だし体調も悪くないので大丈夫だそうで [続きを読む]
  • 自由になりました
  • 5月2日(火)面会に行ってきました。今までフェイスマスクタイプの呼吸器をつけていましたが今朝から鼻と口を覆うタイプの酸素マスクに変わりました。酸素流量は2リットルです。夜はまたフェイスマスクをつけるそうでだんだん慣らしていくようです。いつでも薬が入れられるようにと最後まで残っていたメインの点滴が抜かれました。ついに、自由の身となりました!残るは気道確保のための鼻栓?みたいなものです。これが取れて [続きを読む]
  • カテーテル検査終了
  • 4月27日(木)予定されていたカテーテル検査の日。朝、少しでも早く行けるようにと友人のAさんが自分の子を幼稚園に送り出した後我が家に来て娘を送って行ってくれました。いつも私や次女のことを気にかけてくれるAさん。一年ほど前、私が入院していたときには何度もお見舞いに来てくれたAさん。私も人のために何かができる人間になりたいしAさんが困ったときには必ず駆けつけよう!と心に決めています。Aさんのおかげで駐車場 [続きを読む]
  • 検査の説明
  • 4月24日(月)土曜日に小児科の中のICUのような場所に移動しました。なので、まだ付き添いはなしです。移動したらちょっと呼吸の調子が悪くなったそうでマスクになっていました。カテーテル検査を木曜日にすることが決定しました。よければ、お願いします。↓↓↓↓↓↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • チューブになりました
  • 4月21日(金)マスクが外れて今までと同じ鼻の下のチューブになりました。苦しそうならマスクにしたり、チューブにしたり、とだんだん慣らしていくそうです。酸素の流量は1リットルです。通常は0.25リットルだったのでいつもの4倍流しているわけですが…足の点滴が全て取れて身軽になりました。手にはまだ点滴があり利尿剤と眠り薬とポカリスエットのようなものを入れています。点滴が取れた足をお湯で綺麗にしました。シワ [続きを読む]
  • 1歳になりました
  • 4月19日(水)しばらくブログをお休みしていました。心配してメッセージをくださった方々本当にありがとうございます。まだ返信が行き届いていなくて申し訳ありません。気長に待ってくださるとありがたいです。次女の様子ですが状態が悪くなったこともあったのですがいろいろと乗り越え昨日、挿管していた呼吸器を抜きました。夜は、もう一回挿管するか?というぐらい苦しそうだったとのことですがなんとか頑張ったそうです。 [続きを読む]
  • 昨日午後から今朝にかけて
  • 4月13日(木)5:30に目覚めた長女。スッキリ晴れたからか、今日もスムーズに登園してくれました。ダッシュで車に乗り病院へ。30分ぐらいでいつも到着します。今日は2台前の車で満車になってしまいました…面会に行くと8時に眠り薬をいれたそうで次女はぐっすり寝ていました。熱が39℃ほど出ていてレントゲンを見ると左肺上部が白く肺炎を起こしているということです。昨日の夜から今朝にかけてそうなったようです。何が原因 [続きを読む]
  • 窒素卒業 & 投薬開始
  • 4月12日(水)長女がスムーズに登園してくれたのでいつもより早めに病院に着きました。駐車場待ちがないと天国です。まずは、療育手帳のことを聞きに相談員さんのもとへ。身体障害者手帳、という手もあるよ!と教えてくださった方がいたので聞いてみたのですが身体障害者手帳は、現段階では申請できそうにないとのこと。いつになるか分からない退院を待つなんて…と伝えたら小児科病棟に移ったら院内に来てもらうのは可能だと [続きを読む]
  • 面会(2日分)& お役所からの電話
  • 4月10日(月)面会に行ってきました。眠り薬が切れてきた時間帯らしく結構普通な感じで起きていました。こういう時間があってもサチュレーションが下がらなくなったからそんなに焦って眠らせなくてもよくなったみたいです。ちょっと下痢気味だったということでミルクではなくポカリスエットのようなものを入れているようです。足を見たら、元気な時よりも細くなっていてカサカサしていました。さらに新生児に近づいたな…なんて [続きを読む]
  • なぜか開いた…
  • 4月8日(土)午前中は長女を遊びに連れて行き午後に面会へ。前日から、酸素のサポートは50パーセントに下げたそうです。右手の点滴がなくなりました。今までは少しモゾモゾするとサチュレーションがすぐに下がったそうですが今はそんなことはないらしいです。ミルクの量を増やしたそうですがまあまあきちんと消化しているみたいです。月曜日から窒素の量を減らし投薬を開始するそうです。薬は3種類あって1つでダメなら2つ2 [続きを読む]
  • 次女の様子&自由な長女
  • 4月4日(火)次女のことを心配してメッセージをくださった方々。本当にありがとうございます。ゆっくりですができる限りお返事したいと思っていますので待っていただけるとうれしいです。そして次女の様子を気にしてアメンバー申請をしてくださった方々。ありがとうございます。誠に申し訳ありませんがアメンバーには条件をつけさせていただいていますのでご理解いただきますようお願いします。さてこの日は忙しい1日でした。 [続きを読む]
  • 移動しました
  • 3月31日(金)朝、病院から電話がありました。痰が絡むと呼吸が苦しくなるのでICUに移動してもっと集中的にみてもらうそうです。あぁますます悪くなっちゃったのかぁと思いながら聞いたことは①動脈に管を入れて随時血圧を測るようにしている②二酸化窒素を吸うので同意して欲しい③何かあった時は電話しますという内容だったと思います。夫は『まーちゃん、大丈夫かなぁ』と言っています。私は『大丈夫だよ』と言い切ります。 [続きを読む]
  • 面会に行ってきました
  • 3月30日(木)本日、元々耳鼻科の検査が入っていました。一時保育を予約してあったので長女を預けて面会へ。夜は痰を何度も吸引してもらっていたようです。ミルクが開始されたらしく60ml×5回だそうです。起きてしまうと苦しくなるので眠る薬を入れているのですがなぜか起きてしまうらしく薬を速く?入れている、とのことでした。『本当は起きたいの…』テープには、ドキンちゃん。長女が見たら喜びそうです。忙しそうに担当 [続きを読む]
  • たっぷり砂遊び
  • 3月29日(水)面会に行けなかったので次女のことは書いていません。朝から長女を連れて皮膚科へ。長女の頰が赤く、ずっと保湿していたのですがかぶれ?のようになってきたのでこれはダメだと思い、受診です。長女、診察室に入った途端母にベッタリ。顔を見せろと言われても見せず念のため腕も見せろ、と言われても頑なに腕まくりさせず。医者と看護師は呆れた顔でこちらを見る… 『冷めた目』のお手本のような目でした。 [続きを読む]
  • たっぷり外遊び
  • 3月28時(火)おかあさんといっしょのかぞえてんぐの勇姿に感動しました(母)朝、8時半過ぎから公園へ。『カレーを作るよ♪』だれもいない公園でお砂遊びを楽しみました。お友達が時間を合わせて一緒に遊んでくれました。本当に、ありがたいです。『Nちゃん、大好き♪』一時期は全然仲良く遊べなかったけど(長女のせいで…)今ではそれなりに仲良く遊べるようになりました。しかし見知らぬ子には頑なな長女。滑り台で動かず [続きを読む]