しいママ さん プロフィール

  •  
しいママさん: 23w4d472gしいちゃん日記
ハンドル名しいママ さん
ブログタイトル23w4d472gしいちゃん日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/kys1114/
サイト紹介文23w4d472g 超未熟児 重度脳性麻痺 気管切開 胃ろう 沢山の壁と闘う娘のほのぼの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供63回 / 295日(平均1.5回/週) - 参加 2016/08/03 18:11

しいママ さんのブログ記事

  • 抱っこ紐
  • もうあっという間に1歳半…( ̄ω ̄;) 子どもの成長の成長は早いって言うけどほんまやな〜としみじみ最近思います???? 去年の1歳の誕生日は胃ろうの手術後でいっつもお世話になってる病院ではないところでお祝い???????? 初めてフリフリの女の子らしいピンクのドレス…(¯―¯??) に、似合わねぇ…??? 私と祖母は大爆笑 看護師さんたちは可愛い可愛い言ってくれました…( 笑 ) どうしても主人がドレス着て [続きを読む]
  • (;_;)
  • うわぁーん(;_;) 昨日の夜救急で再入院になりました(¯―¯??) 本人はしんどそうでもないけどサチュレーションが全然上がってこなくて3リットル流しても95とか…(´・ω・`) いつもは0.25で90後半キープ出来るから心配で!(◎_◎;) 急変は2回目なんですが 回を重ねる度怖くなります?? 病気は先生や看護師さんがいてる状況で安心なんですが やはり在宅となると私の判断なのでもし、判断が遅れて最悪な自体になったら [続きを読む]
  • ついに….*・゚ .゚・*.
  • 遂に退院出来ました???????? やったー!長かったような短かったような1年半! これから大変ですが頑張って 手を抜きながら育児を楽しんで行こう(??ω??)☆*。 「しのせつ」 プライマリーの看護師さんが詩乃ちゃんのトリセツを作ってくれました???????????????????????? ほんとにプライマリーさんには感謝しかないです 私が成人するからアルバムを作ってくださったり、 詩乃ちゃん用の連 [続きを読む]
  • 離乳食(´>∀<`)
  • 最近「離乳食」始めました???? お口からはもちろん食べれないけど胃ろうからミキサー食を注入してます☆*。 詩乃が産まれてから世間的にもいう「育児」をした事がない私 授乳もできないしどっちかっていうと「介護」の1年半でした。 でも主治医から「栄養剤だけだと偏るからおやつ感覚で離乳食始めてもらっていいです」と嬉しい許可がおりて、 張り切ってミキサーを義母から 氷作る容器やネットで離乳食の作り方を調べた [続きを読む]
  • 抱っこ…??
  • 最初は抱っこ大嫌いだったけど 今は大好きです(*^ω^*)?? 旅行のお土産アザラシ靴下???? しいちゃんとニコイチの男の子にもイルカ靴下プレゼント??☆*。 #脳性麻痺児 #脳性麻痺#慢性肺疾患 #新生児糖尿病#一過性糖尿病#気管切開 #胃ろう #寝たきり#女の子 #障害児子育て #障害児 #超未熟児 #472g #23週出産#早産 #だっこ#城崎マリンワールド しいママさん(@siimama1114)がシェアした投稿 - 2017 May 17 5:29am PDT [続きを読む]
  • 母の日????
  • 自分が母親になって1年半! 育児らしい育児はまだまだ出来なくて…( ̄▽ ̄;) これから、退院したら色んな人や色んな所に連れていってあげたいと思います! 彼女の世界を少しでも広げてやりたい! 母親になって学ぶ事は勿論 娘から教えられる事は山のようにあります 命の儚さ 命の脆さ  生命の美しさ 生命の力強さ こどもの未知なる可能性 人の暖かさ 人の温もり 娘に携わって頂いてる人達への感謝 偏見の目 妬み 嫉み [続きを読む]
  • 改めて…
  • 娘は23w4dの472gで誕生しました。 産まれる2日前に定期検診がありそのときは異常なしで「女の子」が決定して私達夫婦の仲では「男の子っぽいね〜」なんて話してたので嬉しくて主人に電話して「女の子やって!かわいいお洋服とかたのしみやね!」とか話したりしてました。 でもそのあとから少量の出血が始まり、1度内診の出血で病院にいったことがあり、今回もその出血だと思い様子見にしました。あのときにすぐ病院に行けば [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • お久しぶりです????更新怠ってすいませんさあさあ娘さんですが酸素が0,25 必要な状態のまま退院への話が進んでいき訪問看護の皆さん、往診の先生方 保健所の人達とカンファレンスしいちゃんにも会ってもらいおニューなドラえもんの衣装でお出迎えして好評でした…(体型もそっ…????)そして物品やらが目処がたち5月の2日から最後の外泊ちょこちょこ痰が黄色かったり吹き上げて吸引がおっつかなかったりしましたがこれ [続きを読む]
  • はじめてがいっぱい?
  • こんばんわ???最近のしいちゃんは特にかわりなくのんびりのんびり過ごせてます!タイトル通り初の外泊???やお花見????チャイルドシート??首据わってないから後ろ向きだが…外出からの外泊しました〜〜??おんなじ布団で寝れたりおんなじお風呂に入れたりすっごい幸せで泣いちゃいましたもうすぐ退院できそうです…(小声なにもなければだけど(小声ご飯に追われておわった感半端ないけど(笑)余談なんですがしいちゃ [続きを読む]
  • 介護の大変さ…
  • 最近しいちゃんは体調を崩して なかなか本調子に戻らない…周期的にくるやつで痰は吹き上げて熱出て酸素が必要になったり…( ゚A゚ )今日は40℃まで熱が上がり酸素も2リットル必要で調子悪い時でも0.2リットルしか使わないのに今日2リットル使ってるって言われてびっくり??今日 ていじんさんから酸素の機械説明してもらって持ち運びできるやつですんごい便利そうやったけど…( ゚A゚ )果たしてしいちゃんに合うかって言われれば [続きを読む]
  • 近況?
  • こんにちわこんばんわ!最近の事全然upできてなかったのでババッとやります??初外出から定期的に来る〜〜しんどくなる時期がきました〜〜!最後は年末年始で…(´;ω;`)2ヶ月後にまた(笑)発熱とサチュレーションがフラフラ????酸素を0,2?で流したり…先生「もっと酸素量つかって楽になるんやったらわかるけど0.2って…(笑)」使う意味あるのか!って思うくらい微量なんですが、その微量がしいちゃんには必要みたいですそ [続きを読む]
  • 初外出中
  • 今日、産まれて初めて転院以外で外に出ました????早起きがすっごく苦手なんですががんばりました(威張ることじゃない病院に向かうときは寒くて天気も曇りで微妙だな(._.)って思ってたんですが外出たら晴れていて、暖かくてラッキーでした??最初は慣れなくて怒って鼻水とヨダレが…(^q^)wそして主治医の先生とプライマリーの看護師さんたちと神社に到着して、記念撮影???お賽銭と手を洗う?清める?のをやりました!!! [続きを読む]
  • ベビーカー
  • 来週、初の外出します神社へ…www初外出が神社って渋すぎるってなわけで買いましたGRACO横幅ゆったりの大きめでよかったです顔がまっすぐ向かない…やっぱり腰が座ってないからぐにゃんってなっちゃうな…これからよろしくね( `・ω・´)ノ しいちゃんのあんよになってね外出の日暖かくなりますように [続きを読む]
  • ひとまず停止…(笑)
  • しいちゃん昨日から注入時間と回数が変更になったけど今のところ問題なしで行けてるので嬉しい〜〜今日はパパもお休みだったのでプレイルームで他の子と一緒に遊んだりしましたバンボに座らせたけど太もも太くて、ちょっと無理に入れちゃったwそしてさやえんどうになったしいちゃんしいちゃん漢方薬を注入してるんですが味覚があるのか分からなくて内緒で残りをちょちょっと綿棒につけて舌に塗ってみたら嫌がったので主治医の先生 [続きを読む]
  • 初書き初め
  • 最近寒くて自転車で病院に通ってる身としてはほんとにつらい!!車と免許さえあれば…????しいちゃん最近すっごい調子よろしいです胃残も問題なく〜〜?????ただ胃ろうの回りに膿んでるのか痛々しいぶつがあります←ゲンダシン塗ってるけど良くなってるか…わからない気管切開のところもリンデロン塗ってるけど…肉芽が…母はヘルニアになって以来お風呂に入れてないからノータッチでこの前たまたまガーゼ交換したら肉芽 [続きを読む]
  • お初のお外!
  • こんにちわ??しいちゃんさっき初外出いたしました〜〜(病院の屋上へ?)今年最強の寒波とニュースで言ってて寒かった〜〜!!!でも暑がりしいちゃん心なしかご機嫌でした母は高所恐怖症なので修しびびり倒してました(笑)主治医の先生とプライマリーの看護師さんと???私事なんですが先日無事成人式を迎えれましたほんとは着ちゃだめだけど一生で最後の振り袖?懐かしい友達やったり色々楽しかったです(^∇^)その後は親友 [続きを読む]
  • さやえんどう?
  • この前旦那の両親が面会に来てくれてユニバーサルのお土産をしいちゃんにくれました??さやえんどう…可愛いしなによりさわり心地最高????中身もかわいいんです〜〜????遊び心くすぐります〜〜しいちゃんにはこう使う!!!さやえんどうとしいちゃんがおんなじくらいでかわいいwwガーゼ頭にのせてるのはお熱が高くて…(笑)脳性麻痺っ子は籠り熱か風邪か解らないから難しい〜〜!そして体温調節がへたっぴなので体温計は [続きを読む]
  • 2017年…(|| ゜Д゜)
  • 明けましておめでとうございます????今年も娘共々よろしくお願いします???今年はしいちゃんと一緒に暮らせたらいいな〜〜!!!!しいちゃんは大晦日にシナジスを打って貰ったら、日々の疲れと接種のストレスが重なって呼吸荒くなって、0.5リットルの酸素が必要ですっごいしんどそうで、呼吸が荒れるのは始めてみたので本心ほんとに怖かったです。このまま息しなくなったらどうしようって頭をよぎってすごいなきそうになりまし [続きを読む]
  • メリークリスマス?
  • もう今年もあとほんとに数日になってきましたね今年一年は《変化》と《苦悩》と《幸せ》でした!!予想にない出産と重度の脳性麻痺やら寝たきりになると同時に少しずつの成長で胸の中が熱くなるくらいの幸せしいちゃんに感謝ですこれから何かあるたびに自分を責めたり泣いたりするんだけどしいちゃんを見るたびにやっぱりこの子が私の娘で良かったと心から思うと思いますさ〜〜て私は21日の朝にいきなり立てず整形外科を受診しま [続きを読む]
  • 退院に向けて
  • やっと一年とちょっとで退院のお話が濃厚になってきましたまず年明けに主治医の先生とプライマリーの看護師さんと外出で家に帰ってきたら、動線を見てくれて、色々なことに備えたりするらしいです!まずこれが第一関門かな??????気管切開と胃ろうしてるママに聞きたいんですが、お風呂って一緒に入ってますか???お家でお風呂いれるのはもちろんなんですが、一緒に入れたら楽チンやな〜〜って思ったけど、それって大丈夫 [続きを読む]
  • クリスマスプレゼント?
  • こんにちわ〜〜????Android携帯に替えてまだ使いこなせてないもうすぐクリスマスですね????私達夫婦はクリスマスが一番忙しいアルバイト先で出会ったので付き合ってからクリスマスをお祝いしたことない????でも、その時は日本人やろーーーなんでイエスの日祝うねん??????って思ってました←今年も旦那様はお仕事なのでしいちゃんと病院でお祝いしてその後友達とお酒のみながらケンタッキー食べようって予定です [続きを読む]
  • もう12月( °_° )
  • こんにちわ久しぶりの更新…毎日更新するってゆったのに←今日は記念すべき日なんです!!!しいちゃん十二指腸チューブ抜けました!少しずつ胃ろうからの注入を増やしていって、ほんと傷も綺麗だし「順調」って感じで、昨日から全量胃ろうからになり胃残もこれといって問題もなく今日 お顔が何もなしになりました産まれてから1度も顔に何もないって無かったので本当に感動ですパパにそっくり……(・_・)少しずつ少しずつ [続きを読む]
  • 感動……
  • こんばんは??元々居てた病院に戻って一番に来たのは私の弟でした( 笑 )二度目まして〜抱っこしてくれて嬉しかったです〜〜?(* ?? ?* )?私の母親に聞いた話私には弟と妹がいるんですがもし、弟と妹の結婚の時に身内に障害者がいてるという話になって破談にならないかな…とずっと不安でした遠い親戚の話ではなく姪っ子が障害者なので、なにかと2人に迷惑をかけないかなとすごく心配でしたやはり「結婚」は二人の問題じゃな [続きを読む]