しいママ さん プロフィール

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しいママさん: 23w4d472gしいちゃん日記
ハンドル名しいママ さん
ブログタイトル23w4d472gしいちゃん日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/kys1114/
サイト紹介文23w4d472g 超未熟児 重度脳性麻痺 気管切開 胃ろう 沢山の壁と闘う娘のほのぼの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供71回 / 353日(平均1.4回/週) - 参加 2016/08/03 18:11

しいママ さんのブログ記事

  • 愛娘は可愛くて仕方ねえ(¯―¯)
  • あるお母さんの投稿を見て『健康に生きて娘を看取る』っていう文章見て、すごい勇気づけられました。 世界の必然的な流れでは、親が先にいなくなるのが当たり前。 でも、短命だと言われて どうしても、娘が先に消えるのが受け入れられなくて、心の奥底でモヤモヤしてました。 こんなに一生懸命生きているのに、私よりも早く…。って考えてしまってね。なんでうちの子なんやろうって。何百回何千回考えたやろうって。 同じ未熟 [続きを読む]
  • パジャマ∩*´・ω・∩ ?。:*
  • 私のおじさんから詩乃ちゃんへの退院祝い(?)で可愛い可愛い女の子らしいパジャマを頂きました〜?????? 娘さんは胃ろうをしているから 腹巻タイプのパジャマは相性が悪い(。í _ ì。) でも貰ったのは腹巻タイプ…(ヽ´ω`) だが!記事が薄いから折り返しても問題なし!! お腹が締め付けられる間もなくいい感じ??? 私の妹がsnowで写真取ってくれて すごいロックスターみたいな感じで家族で大爆笑! なんかエアーギ [続きを読む]
  • 抱っこ紐
  • もうあっという間に1歳半…( ̄ω ̄;) 子どもの成長の成長は早いって言うけどほんまやな〜としみじみ最近思います???? 去年の1歳の誕生日は胃ろうの手術後でいっつもお世話になってる病院ではないところでお祝い???????? 初めてフリフリの女の子らしいピンクのドレス…(¯―¯??) に、似合わねぇ…??? 私と祖母は大爆笑 看護師さんたちは可愛い可愛い言ってくれました…( 笑 ) どうしても主人がドレス着て [続きを読む]
  • (;_;)
  • うわぁーん(;_;) 昨日の夜救急で再入院になりました(¯―¯??) 本人はしんどそうでもないけどサチュレーションが全然上がってこなくて3リットル流しても95とか…(´・ω・`) いつもは0.25で90後半キープ出来るから心配で!(◎_◎;) 急変は2回目なんですが 回を重ねる度怖くなります?? 病気は先生や看護師さんがいてる状況で安心なんですが やはり在宅となると私の判断なのでもし、判断が遅れて最悪な自体になったら [続きを読む]
  • ついに….*・゚ .゚・*.
  • 遂に退院出来ました???????? やったー!長かったような短かったような1年半! これから大変ですが頑張って 手を抜きながら育児を楽しんで行こう(??ω??)☆*。 「しのせつ」 プライマリーの看護師さんが詩乃ちゃんのトリセツを作ってくれました???????????????????????? ほんとにプライマリーさんには感謝しかないです 私が成人するからアルバムを作ってくださったり、 詩乃ちゃん用の連 [続きを読む]
  • 離乳食(´>∀<`)
  • 最近「離乳食」始めました???? お口からはもちろん食べれないけど胃ろうからミキサー食を注入してます☆*。 詩乃が産まれてから世間的にもいう「育児」をした事がない私 授乳もできないしどっちかっていうと「介護」の1年半でした。 でも主治医から「栄養剤だけだと偏るからおやつ感覚で離乳食始めてもらっていいです」と嬉しい許可がおりて、 張り切ってミキサーを義母から 氷作る容器やネットで離乳食の作り方を調べた [続きを読む]
  • 抱っこ…??
  • 最初は抱っこ大嫌いだったけど 今は大好きです(*^ω^*)?? 旅行のお土産アザラシ靴下???? しいちゃんとニコイチの男の子にもイルカ靴下プレゼント??☆*。 #脳性麻痺児 #脳性麻痺#慢性肺疾患 #新生児糖尿病#一過性糖尿病#気管切開 #胃ろう #寝たきり#女の子 #障害児子育て #障害児 #超未熟児 #472g #23週出産#早産 #だっこ#城崎マリンワールド しいママさん(@siimama1114)がシェアした投稿 - 2017 May 17 5:29am PDT [続きを読む]
  • 母の日????
  • 自分が母親になって1年半! 育児らしい育児はまだまだ出来なくて…( ̄▽ ̄;) これから、退院したら色んな人や色んな所に連れていってあげたいと思います! 彼女の世界を少しでも広げてやりたい! 母親になって学ぶ事は勿論 娘から教えられる事は山のようにあります 命の儚さ 命の脆さ  生命の美しさ 生命の力強さ こどもの未知なる可能性 人の暖かさ 人の温もり 娘に携わって頂いてる人達への感謝 偏見の目 妬み 嫉み [続きを読む]
  • 改めて…
  • 娘は23w4dの472gで誕生しました。 産まれる2日前に定期検診がありそのときは異常なしで「女の子」が決定して私達夫婦の仲では「男の子っぽいね〜」なんて話してたので嬉しくて主人に電話して「女の子やって!かわいいお洋服とかたのしみやね!」とか話したりしてました。 でもそのあとから少量の出血が始まり、1度内診の出血で病院にいったことがあり、今回もその出血だと思い様子見にしました。あのときにすぐ病院に行けば [続きを読む]
  • お久しぶりです
  • お久しぶりです????更新怠ってすいませんさあさあ娘さんですが酸素が0,25 必要な状態のまま退院への話が進んでいき訪問看護の皆さん、往診の先生方 保健所の人達とカンファレンスしいちゃんにも会ってもらいおニューなドラえもんの衣装でお出迎えして好評でした…(体型もそっ…????)そして物品やらが目処がたち5月の2日から最後の外泊ちょこちょこ痰が黄色かったり吹き上げて吸引がおっつかなかったりしましたがこれ [続きを読む]
  • はじめてがいっぱい?
  • こんばんわ???最近のしいちゃんは特にかわりなくのんびりのんびり過ごせてます!タイトル通り初の外泊???やお花見????チャイルドシート??首据わってないから後ろ向きだが…外出からの外泊しました〜〜??おんなじ布団で寝れたりおんなじお風呂に入れたりすっごい幸せで泣いちゃいましたもうすぐ退院できそうです…(小声なにもなければだけど(小声ご飯に追われておわった感半端ないけど(笑)余談なんですがしいちゃ [続きを読む]
  • 介護の大変さ…
  • 最近しいちゃんは体調を崩して なかなか本調子に戻らない…周期的にくるやつで痰は吹き上げて熱出て酸素が必要になったり…( ゚A゚ )今日は40℃まで熱が上がり酸素も2リットル必要で調子悪い時でも0.2リットルしか使わないのに今日2リットル使ってるって言われてびっくり??今日 ていじんさんから酸素の機械説明してもらって持ち運びできるやつですんごい便利そうやったけど…( ゚A゚ )果たしてしいちゃんに合うかって言われれば [続きを読む]
  • 近況?
  • こんにちわこんばんわ!最近の事全然upできてなかったのでババッとやります??初外出から定期的に来る〜〜しんどくなる時期がきました〜〜!最後は年末年始で…(´;ω;`)2ヶ月後にまた(笑)発熱とサチュレーションがフラフラ????酸素を0,2?で流したり…先生「もっと酸素量つかって楽になるんやったらわかるけど0.2って…(笑)」使う意味あるのか!って思うくらい微量なんですが、その微量がしいちゃんには必要みたいですそ [続きを読む]
  • 初外出中
  • 今日、産まれて初めて転院以外で外に出ました????早起きがすっごく苦手なんですががんばりました(威張ることじゃない病院に向かうときは寒くて天気も曇りで微妙だな(._.)って思ってたんですが外出たら晴れていて、暖かくてラッキーでした??最初は慣れなくて怒って鼻水とヨダレが…(^q^)wそして主治医の先生とプライマリーの看護師さんたちと神社に到着して、記念撮影???お賽銭と手を洗う?清める?のをやりました!!! [続きを読む]
  • ベビーカー
  • 来週、初の外出します神社へ…www初外出が神社って渋すぎるってなわけで買いましたGRACO横幅ゆったりの大きめでよかったです顔がまっすぐ向かない…やっぱり腰が座ってないからぐにゃんってなっちゃうな…これからよろしくね( `・ω・´)ノ しいちゃんのあんよになってね外出の日暖かくなりますように [続きを読む]
  • ひとまず停止…(笑)
  • しいちゃん昨日から注入時間と回数が変更になったけど今のところ問題なしで行けてるので嬉しい〜〜今日はパパもお休みだったのでプレイルームで他の子と一緒に遊んだりしましたバンボに座らせたけど太もも太くて、ちょっと無理に入れちゃったwそしてさやえんどうになったしいちゃんしいちゃん漢方薬を注入してるんですが味覚があるのか分からなくて内緒で残りをちょちょっと綿棒につけて舌に塗ってみたら嫌がったので主治医の先生 [続きを読む]
  • 初書き初め
  • 最近寒くて自転車で病院に通ってる身としてはほんとにつらい!!車と免許さえあれば…????しいちゃん最近すっごい調子よろしいです胃残も問題なく〜〜?????ただ胃ろうの回りに膿んでるのか痛々しいぶつがあります←ゲンダシン塗ってるけど良くなってるか…わからない気管切開のところもリンデロン塗ってるけど…肉芽が…母はヘルニアになって以来お風呂に入れてないからノータッチでこの前たまたまガーゼ交換したら肉芽 [続きを読む]