しいママ さん プロフィール

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しいママさん: 23w4d472gしいちゃん日記
ハンドル名しいママ さん
ブログタイトル23w4d472gしいちゃん日記
ブログURLhttp://s.ameblo.jp/kys1114/
サイト紹介文23w4d472g 超未熟児 重度脳性麻痺 気管切開 胃ろう 沢山の壁と闘う娘のほのぼの日記
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供52回 / 231日(平均1.6回/週) - 参加 2016/08/03 18:11

しいママ さんのブログ記事

  • 介護の大変さ…
  • 最近しいちゃんは体調を崩して なかなか本調子に戻らない…周期的にくるやつで痰は吹き上げて熱出て酸素が必要になったり…( ゚A゚ )今日は40℃まで熱が上がり酸素も2リットル必要で調子悪い時でも0.2リットルしか使わないのに今日2リットル使ってるって言われてびっくり??今日 ていじんさんから酸素の機械説明してもらって持ち運びできるやつですんごい便利そうやったけど…( ゚A゚ )果たしてしいちゃんに合うかって言われれば [続きを読む]
  • 近況?
  • こんにちわこんばんわ!最近の事全然upできてなかったのでババッとやります??初外出から定期的に来る〜〜しんどくなる時期がきました〜〜!最後は年末年始で…(´;ω;`)2ヶ月後にまた(笑)発熱とサチュレーションがフラフラ????酸素を0,2?で流したり…先生「もっと酸素量つかって楽になるんやったらわかるけど0.2って…(笑)」使う意味あるのか!って思うくらい微量なんですが、その微量がしいちゃんには必要みたいですそ [続きを読む]
  • 初外出中
  • 今日、産まれて初めて転院以外で外に出ました????早起きがすっごく苦手なんですががんばりました(威張ることじゃない病院に向かうときは寒くて天気も曇りで微妙だな(._.)って思ってたんですが外出たら晴れていて、暖かくてラッキーでした??最初は慣れなくて怒って鼻水とヨダレが…(^q^)wそして主治医の先生とプライマリーの看護師さんたちと神社に到着して、記念撮影???お賽銭と手を洗う?清める?のをやりました!!! [続きを読む]
  • ベビーカー
  • 来週、初の外出します神社へ…www初外出が神社って渋すぎるってなわけで買いましたGRACO横幅ゆったりの大きめでよかったです顔がまっすぐ向かない…やっぱり腰が座ってないからぐにゃんってなっちゃうな…これからよろしくね( `・ω・´)ノ しいちゃんのあんよになってね外出の日暖かくなりますように [続きを読む]
  • ひとまず停止…(笑)
  • しいちゃん昨日から注入時間と回数が変更になったけど今のところ問題なしで行けてるので嬉しい〜〜今日はパパもお休みだったのでプレイルームで他の子と一緒に遊んだりしましたバンボに座らせたけど太もも太くて、ちょっと無理に入れちゃったwそしてさやえんどうになったしいちゃんしいちゃん漢方薬を注入してるんですが味覚があるのか分からなくて内緒で残りをちょちょっと綿棒につけて舌に塗ってみたら嫌がったので主治医の先生 [続きを読む]
  • 初書き初め
  • 最近寒くて自転車で病院に通ってる身としてはほんとにつらい!!車と免許さえあれば…????しいちゃん最近すっごい調子よろしいです胃残も問題なく〜〜?????ただ胃ろうの回りに膿んでるのか痛々しいぶつがあります←ゲンダシン塗ってるけど良くなってるか…わからない気管切開のところもリンデロン塗ってるけど…肉芽が…母はヘルニアになって以来お風呂に入れてないからノータッチでこの前たまたまガーゼ交換したら肉芽 [続きを読む]
  • お初のお外!
  • こんにちわ??しいちゃんさっき初外出いたしました〜〜(病院の屋上へ?)今年最強の寒波とニュースで言ってて寒かった〜〜!!!でも暑がりしいちゃん心なしかご機嫌でした母は高所恐怖症なので修しびびり倒してました(笑)主治医の先生とプライマリーの看護師さんと???私事なんですが先日無事成人式を迎えれましたほんとは着ちゃだめだけど一生で最後の振り袖?懐かしい友達やったり色々楽しかったです(^∇^)その後は親友 [続きを読む]
  • さやえんどう?
  • この前旦那の両親が面会に来てくれてユニバーサルのお土産をしいちゃんにくれました??さやえんどう…可愛いしなによりさわり心地最高????中身もかわいいんです〜〜????遊び心くすぐります〜〜しいちゃんにはこう使う!!!さやえんどうとしいちゃんがおんなじくらいでかわいいwwガーゼ頭にのせてるのはお熱が高くて…(笑)脳性麻痺っ子は籠り熱か風邪か解らないから難しい〜〜!そして体温調節がへたっぴなので体温計は [続きを読む]
  • 2017年…(|| ゜Д゜)
  • 明けましておめでとうございます????今年も娘共々よろしくお願いします???今年はしいちゃんと一緒に暮らせたらいいな〜〜!!!!しいちゃんは大晦日にシナジスを打って貰ったら、日々の疲れと接種のストレスが重なって呼吸荒くなって、0.5リットルの酸素が必要ですっごいしんどそうで、呼吸が荒れるのは始めてみたので本心ほんとに怖かったです。このまま息しなくなったらどうしようって頭をよぎってすごいなきそうになりまし [続きを読む]
  • メリークリスマス?
  • もう今年もあとほんとに数日になってきましたね今年一年は《変化》と《苦悩》と《幸せ》でした!!予想にない出産と重度の脳性麻痺やら寝たきりになると同時に少しずつの成長で胸の中が熱くなるくらいの幸せしいちゃんに感謝ですこれから何かあるたびに自分を責めたり泣いたりするんだけどしいちゃんを見るたびにやっぱりこの子が私の娘で良かったと心から思うと思いますさ〜〜て私は21日の朝にいきなり立てず整形外科を受診しま [続きを読む]
  • 退院に向けて
  • やっと一年とちょっとで退院のお話が濃厚になってきましたまず年明けに主治医の先生とプライマリーの看護師さんと外出で家に帰ってきたら、動線を見てくれて、色々なことに備えたりするらしいです!まずこれが第一関門かな??????気管切開と胃ろうしてるママに聞きたいんですが、お風呂って一緒に入ってますか???お家でお風呂いれるのはもちろんなんですが、一緒に入れたら楽チンやな〜〜って思ったけど、それって大丈夫 [続きを読む]
  • クリスマスプレゼント?
  • こんにちわ〜〜????Android携帯に替えてまだ使いこなせてないもうすぐクリスマスですね????私達夫婦はクリスマスが一番忙しいアルバイト先で出会ったので付き合ってからクリスマスをお祝いしたことない????でも、その時は日本人やろーーーなんでイエスの日祝うねん??????って思ってました←今年も旦那様はお仕事なのでしいちゃんと病院でお祝いしてその後友達とお酒のみながらケンタッキー食べようって予定です [続きを読む]
  • もう12月( °_° )
  • こんにちわ久しぶりの更新…毎日更新するってゆったのに←今日は記念すべき日なんです!!!しいちゃん十二指腸チューブ抜けました!少しずつ胃ろうからの注入を増やしていって、ほんと傷も綺麗だし「順調」って感じで、昨日から全量胃ろうからになり胃残もこれといって問題もなく今日 お顔が何もなしになりました産まれてから1度も顔に何もないって無かったので本当に感動ですパパにそっくり……(・_・)少しずつ少しずつ [続きを読む]
  • 感動……
  • こんばんは??元々居てた病院に戻って一番に来たのは私の弟でした( 笑 )二度目まして〜抱っこしてくれて嬉しかったです〜〜?(* ?? ?* )?私の母親に聞いた話私には弟と妹がいるんですがもし、弟と妹の結婚の時に身内に障害者がいてるという話になって破談にならないかな…とずっと不安でした遠い親戚の話ではなく姪っ子が障害者なので、なにかと2人に迷惑をかけないかなとすごく心配でしたやはり「結婚」は二人の問題じゃな [続きを読む]
  • 今年も終わりに近づく
  • 冬ってとても寒いです苦手だ〜〜〜明日に元々居てた病院に帰りますたった2週間ちょっとしかいてなかったけど、すごく良くしてくれて私のメンタル的にも「1人じゃないんだ〜」って思えたり1歳の誕生日を皆さんで祝ってくださったり、何かと自由に出来なかったけど好きな服を着せれたりおもちゃを持ち込めたりとっても楽しかった(*´ω`*)?誕生日プレゼントでバウンザーをゆらゆらしてて怒ったりしてたけど気に入ってくれたらいい [続きを読む]
  • 誕生日
  • 今日 2016.11.14しいちゃん 1歳の誕生日ですあの日から1年って考えるとほんとに光の速さみたいにあっという間でもう1歳なの?!って感じです。去年の今日はただ涙で思い描いた出産とは程遠くそのギャップについていけずただひたすら搾乳をしたのを覚えてます。産んでもそばに赤ちゃんがいてなくてでも、病室を出るとそこには赤ちゃんが沢山。幸せそうに笑うママやその家族私はただ悲しくて、神様を恨みました。なにが悪か [続きを読む]
  • 術後…
  • こんにちわ!なかなか更新出来なくできなくてすいませんしいちゃん手術無事終わりました!手術も何も問題なく輸血とかもせずにいけました( ´ω` )ただ術後が大変でした( ; _ ; )気管切開した後もすごい大変で沈静をかけてもらう期間が3日だったので点滴を抜いたらまだまだ痛かったみたいで大暴れ&発熱&痙攣だからこっちの先生によくよく言ったんですが手術から帰ってきて先生に「痛み止めとか沈静はいつまでですか?」と聞いたら [続きを読む]
  • もう冬…
  • こんにちわ!!なかなか更新出来なくてすいません実はしいちゃんは明日手術なんです胃ろうと逆流防止の手術…そのために先週から遠い病院に転院したり検査やらでバタバタしてました小児科に2回目の転院なんですが気管切開をしてて人口鼻でお散歩出来たり好きな洋服着せれたり結構オカンは楽しんでますおばあちゃんもおばちゃん(私の妹はまだ高校生)も面会出来たり色々規則が小児科になると緩くなるので自由に出来るのが凄く嬉し [続きを読む]
  • 寒くなってきました
  • こんばんわ!最近涼しくというか寒くというか過ごしやすくなってきましたね私は自転車で病院に通ってるのでなんとも嬉しい季節ですムートンももう履いてますしいちゃん人口鼻でお風呂に入れるようになりました( ?o? )人口鼻って素敵ですね!産まれてから呼吸器に繋がれて来たのでなにかと呼吸器を気にして抱っこやらお風呂やらできたから何も無い状態でお風呂は入れてほんと嬉しいそしてバギーデビューです( 笑 )ちょっと徘徊さ [続きを読む]
  • お熱
  • しいちゃん最近ずっーと体調良くて酸素も21%で人口鼻でお風呂も入れるくらいに人口鼻って素晴らしい……初めて呼吸器なしでおれる時間が出来たんですでもここの所ずーっと体調が良くてなんだか嫌な予感がしていて……がくーっと体調が悪くなる日が来るんではないかとハラハラだーがー!来てしました……今日面会に行くとしいちゃんが41℃まで熱が出てすっごいしんどそうで……胃からはどす黒い液体がかえってくるし解熱剤と痙攣止 [続きを読む]
  • 早めのHalloween
  • 今日は早めのHalloween??キリンになりました?可愛いです?看護師さん達にも好評で『しいちゃんかわいい〜』って言ってもらえて嬉しかった((o(*>ω明日は肉芽を焼いて明後日は逆流の検査……(´・ω・`)逆流してなかったらいいな(´・ω・`)胃ろうの話が色濃くなってくるんかな……今日の晩ご飯はかっぱ寿司でした???私1人で14皿食べちゃったw [続きを読む]
  • カニューレバンド((o(*>ω<*)o))
  • カニューレバンド昨日再挑戦しました……つ……作れた……できた途端旦那に『褒めて〜褒めて〜』って子どもみたいに褒めてもらいに家中駆け巡りました今日持ってって明日か明後日しいちゃんに付けてみるでもいけるかな〜(´・ω・`)いけたらいいな〜!うちのお姫様はまつ毛がすご〜く長いんです(*´ω`*)酸素効果かな?wまつ毛だけ女子力高め↑↑? [続きを読む]
  • カニューレバンドを……( ̄▽ ̄;)
  • こんばんわ!今日は旦那がお休みなのでABCクラフトに連れてってもらいカニューレバンドに必要なものを買って今まで作成に励んでたんですがめちゃくちゃ失敗ww途中で間違いに気づいて?←こんなんになりました( 笑 )もっかいトライしようと思ったけどイライラしてるから明日やりますでも全然わからないw私理解するのに時間かかるし何回も間違えないと出来ない←カニューレバンド作るの得意なお母さんとお電話しながら作りたい [続きを読む]
  • 秋の季節
  • 今日は 新世界の『メガ盛り』のオムライスと豚丼食べたけどむりやった3時くらいにしいちゃんに会いに行ったら丁度起き始めてブチギレしだしたお風呂嫌いだし、気管切開の消毒で嫌で嫌でめちゃくちゃ怒ってましたでも抱っこしたら寝てくれてるから抱っこ好きなのかな?お母さんは嬉しいパパに遊ばれてる可愛い〜んもっ(*´?`*)??うちの子骨格がご立派です太もも太いwふくらはぎは私の手首より太いしパパの優秀な遺伝子貰った [続きを読む]
  • 最近の事
  • こんばんわ!最近更新できてなくてすいませんしいちゃんは落ち着いてますね〜!酸素も21%(つまり私達と同じ)すごいですっ!ほんとによく頑張ってくれてるでも私は心配……(´・ω・`)しいちゃんいつも調子のいい日が続いていきなりがくんって下がるからいつその日が来るんやろうって思っちゃいます最近は呼吸も楽になってヨダレも増えてきて鼻水もすごいし何より嫌がる頻度が頻繁でうーーーんってする確率が多い脳波も測ってもら [続きを読む]